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La contribution des associations de patients à la politique publique :
l’expérience des États généraux du Rein
Yvanie Caillé
directrice générale de Renaloo
La dialyse
• Le handicap temporel du traitement (en général 4 à 5h, 3 fois / semaine)
• La dépendance à la machine, au monde médical
• Des contraintes alimentaires drastiques
• L’épuration n’est pas parfaite, des symptômes persistent…
• La vie familiale / le quotidien
• Le travail / les ressources…
• A partir d’un donneur vivant ou décédé…
• Un traitement médicamenteux lourd qui doit être respecté scrupuleusement
• Un suivi médical régulier
•Des complications
• Une épée de Damoclès : la perte du greffon…
La greffe
De fortes disparités régionales
• D’incidence de la maladie
• D’accès aux traitements : greffe, dialyse, techniques hors centre et autonomes…
• D’information et d’orientation des malades
Les constats
• Une connaissance tardive de l’épidémiologie et un déficit de transparence
– Le registre REIN couvre toutes les régions depuis 2013 seulement
– Fondement conventionnel plutôt que réglementaire
– Pas d’accès aux données par établissement (régional seulement)
• Une prise en charge avant le stade terminal peu efficiente
– 30% de démarrage de la dialyse en urgence
Les constats des EGR…
• La greffe, le meilleur traitement… mais
• très rarement proposée en 1ère intention
• insuffisamment proposée aux patients dialysés
– 32% inscrits sur la liste nationale d’attente
– vs 66% en Norvège
Économies de santé : dialyse / greffe
– Les coûts (source : CNAMTS)
• Hémodialyse : 89 k€ / an (51% des patients)
• Dialyse péritonéale : 64 k€ / an (4% des patients)
• Transplantation (45% des patients) :
– 86 k€ l’année de la greffe
– 20 k€ les années suivantes
– Coût de l’IRCT : 4 Md€ / an
• 82 % pour la dialyse (55% des patients)
• 18 % pour la greffe de rein (45% des patients)
Blotière P-O, Tuppin P, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007
Les constats
• Malgré les constats et les recommandations, la dialyse reste toujours « privilégiée » sur la greffe…
• En 2013, 10000 patients sont arrivés au stade de l’insuffisance rénale terminale en France :
3% environ d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive
10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale
87% environ ont été pris en charge en hémodialyse
Répartition des modalités de dialyse en France en 2004 et 2014
0
5000
10000
15000
20000
25000
30000
Hémodialyse en centre Unités de dialysemédicalisée
Unités d'autodialyse Dialyse péritonéale Hémodialyse à domicile Autres (dontentraînement)
2004
2014
Répartition des niveaux d'instruction des patients dialysés et greffés
Des inégalités sociales majeures dans l’accès à la greffe
Source : enquête des EGR
Le libre choix du traitement ?
En 2011, près de 10 000 patients sont arrivés au stade de l’insuffisance rénale terminale en France :
3% d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive
10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale
87% environ ont été pris en charge en hémodialyse
Enquête SiVoir : et si vous étiez insuffisant rénal ? Enquête auprès des néphrologues
298 néphrologues ont participé.
58,4% (174) choisiraient la greffe préemptive
20,5% (61) choisiraient la dialyse péritonéale
21% (63) choisiraient l’hémodialyse
Les propositions
• Axe 1 : Orientation, information, accompagnement
• Axe 2 : Priorité à la greffe
• Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie
• Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances
• Axe 5 : Améliorer la vie des malades
• « Les États Généraux du Rein (EGR) ont permis d’entendre la voix des malades. (…)
• Cette aventure collective est sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays. »
Les suites des EGR…
• Stratégie nationale de Santé
• L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote pour les parcours
• Haute Autorité de Santé
Les suites des EGR…
• Stratégie nationale de Santé
• L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote pour les parcours
• Haute Autorité de Santé
• Assurance Maladie
• Agence de la biomédecine
• Cour des Comptes
• Etc.