難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る～みんながみんなを支える社会　 Share the pain , share the hope , share the future～

難病の子どもと家族を支えるプログラムソーシャルイノベーション本部国内事業開発チーム　

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• これまでの取り組み（ 2010 年～ 2015 年）• 施設整備

• ソフト事業

• シンポジウム

• 今後の取り組み

• プログラム背景と社会課題

• 地域連携ハブ拠点について（退院移行と在宅生活支援）

• どこにいても、どんな時も、難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る

• 参考資料

２０１０年　日本財団小児ホスピス研究

会（日野原先生、細谷先生）

2011 年より施設整備

（北海道、宮城、栃木、東京、山梨、大阪、奈良、神戸、熊本）

＆ソフト事業

全国の情報共有会議開催（日本小児レスパイト施設実践者ネットワーク会議）

日本歯科医師会 　

　、

ユニクロ等の企業、個人からの

寄付

これまでの取組み

3

兵庫県神戸市（ 2013 年 3 月開所）

北海道滝川市（ 2012 年 4 月開

所）

東京都世田谷区・ 2016 年　 2 月竣工・ 2016 年 4 月開所

熊本県合志市（ 2015 年 11 月開

所）

宮城県名取市（ 2015 年 11 月開

所）

大阪府大阪市・ 2015 年 12 月竣工 ・ 2016 年 4 月開所

山梨県北杜市（建設中）

栃木県宇都宮市・ 2016 年　 3 月末開

所（予定）

奈良県奈良市（改修中）

施設整備

• キャンプ場 / 宿泊施設

• 小児がんの子どもと家族の滞在施設

• 子どもの日中滞在施設

• 子どもの日中滞在＆子どもと家族の宿泊施設

日本クリニクラウン協会

スマイリングホスピタルジャパン

シャイン・オン・キッズ

ホスピタルプレイ協会

ソフト事業

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クリニクラウン病棟へのピエロ訪問

病棟へのクリエーター訪問（マジック、音楽、絵描き

etc ）

病棟へのファシリテードッグ派遣

ホスピタルプレイスペシャリスト養成・派遣

ソフト事業

難病のこどもとその家族へ夢を

日本糖尿病協会難病のこども支援全国ネットワーク

病気に負けず、楽しむ旅行 小児糖尿病サマーキャンプ仲間づくりと生活訓練

難病の子どもと家族キャンプ

歯科医師の口腔ケアボランティア参加

医療的ケアを必要とする子どもと家族の支援を考えるシンポジウム

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２０１５年１１月１９日　開催（後援：厚生労働省、公益社団法人　日本歯科医師会）・馬場恵さん（英国子どもホスピス勤務・小児緩和ケア専門医）の基調講演・細谷亮太・聖路加国際病院副院長　進行のパネルディスカッション（医師、家族、訪問看護師）・医療や福祉関係者、地方自治体職員、 NPO法人職員ら全国から約１４０人が参加SMA １に診断（生後７週間）された翌日には、 ICS （統合ケアサービス本部）に連絡、紹介。

地域看護師、家庭医、保健師など、多職種が連携し、チームで退院後の在宅生活を支援しています。

難病の子どもと家族を支えるプログラム　背景

小児医療水準の向上と

医療依存度の高い子どもの増加

「難病の子ども」が日本国内に

おおよそ２０万人

病院から家へ

在宅ケアの重要性（暮らす、学ぶ、遊ぶ、交流）

看護を担う家族の精神的＆身体的

ストレス軽減・支援充実8

難病の子どもの実態

• ２０万人以上と言われる難病の子ど

ものうち、小児慢性特定疾病医療費

助成受給者は１４万人。

０歳児の発症が最多。

• 新生児死亡数は減少する一方で、

在宅人口呼吸管理症例は増加。

• 小慢疾病者は年々増加。悪性腫瘍がんや肉腫（１４％）、腎機能障

害（１４％）、慢性心疾患（１７％）の割

合。 9

常時入院の子ども＋

医療依存の高い子ども（気管切開、人工呼吸器、胃ろう、

酸素投与、経鼻栄養等）

終末期・症状不安定な子ども

小児慢性特定疾病 医療受給者証、障害者手帳受給の子ども

①　 10,000 人

③　 200,000 人以上（小慢　約 14万人）

②　 25,000 人

難病の子どもの実態

10

小児慢性特定疾病医療費助成受給者は１４万人。

０歳児の発症が最多。新生児死亡数は減少する一方で、

在宅人口呼吸管理症例は増加。

難病の子どもと家族　課題・特徴小児の難病は、患者数が１０００人に満たない疾患が多い。１００人以下も稀ではない。例えば、リンパ管腫症（ゴーハム病を含む）は国内での患者数は 100例程度と推定される（小児慢性特定疾病情報センター・全国調査より）

両親の年齢も若く、生活基盤が脆弱であることに加え、地域資源不足によりサポート体制が不足。医療依存度の高い層の親の睡眠は断続的で、自分の代わりの介護・看護体制が無く、休まる時間が少ない。自分以外に、すぐに看護をお願いする人がいない（５０％：世田谷区調査）また、保険外診療、遠方病院の場合の宿泊費・二重生活、日常生活の移動等の経済的負担も。新生児、乳幼児、就学、思春期と子どもの成長に伴い、生活環境が広がる。成長にあわせた、切れ目なく、保育・教育・就労準備にわたり、子どもを支える体制、特に医療的ケアの必要（医療依存度の高い）子どもを支える人材が不足している。関連する法令や、国・都道府県・基礎的自治体の役割に関係した社会保障の狭間も存在。

病気の子どもに対するケアの比重が高まる現実と、兄弟姉妹分け隔てなく関わりたい思いの間で葛藤する親。兄弟姉妹のケアは難病の子どもと家族を支えるためには不可欠。

終末期の難病の子どもと家族が抱く、残された時間を深く、濃く過ごしたい想いをケアする社会システムが未成熟。

難病の中には、先天的疾患も多く、誤解、偏見により傷つく家族。社会的認知不足（未知）もあり、サポート体制も不足している。 11

●情報不足に伴う不安

●家族の心理的・経済的負担

●子どもの成長に伴う　　切れ目ない支援が不十分

●兄弟姉妹への社会的配慮が必要

●子どもと家族の終末期ケアが未成熟

●認知不足による、誤解・偏見

出産時における難病判明から退院までの流れ

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総合・地域周産期母子医療センター

全国　 392ヶ所

小児総合医療施設全国　 32ヶ所

二次医療圏（ 344 エリア）

小児対応病院

家転院

専門病院へ

三次医療圏（市区町村）産婦人科

退院

退院

退院

転院

• 判明した疾病によっては、専門病院に転院。

• 出産した地域によっては、一度、二次医療圏の小児対応病院に転院した後に退院（在宅生活スタート）。

難病の子どもと家族について

日常生活における難病判明から退院までの流れ

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小児総合医療施設全国　 32ヶ所

小児がん拠点病院全国　 15 か所

二次医療圏（ 344 エリア）

小児対応病院

家

専門病院へ

三次医療圏（市区町村）

小児科

退院

退院

退院

転院

転院

• 判明した疾病によっては、専門病院に転院。

• 住居と専門病院が離れている場合、一度、二次医療圏の小児対応病院に転院した後に退院（在宅生活スタート）

難病の子どもと家族について

在宅生活への移行に伴い、孤立する難病の子どもと家族

支援サービス

支援サービス

家

総合・地域周産期母子医療セン

ター

小児総合医療施設

小児がん拠点病院

二次医療圏小児対応病院 支援サービス支援サービス

①在宅への移行支援（情報提供）が不十分

②支援サービス不足、情報不足でミスマッチ

取り組む社会課題

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孤立する難病の子どもと家族を地域で支える体制づくり

支援サービス

支援サービス

家

総合・地域周産期母子医療セン

ター

小児総合医療施設

小児がん拠点病院

二次医療圏小児対応病院

支援サービス支援サービス

社会課題　解決のポイント

家族に寄り添う

相談体制づくり医療的ケアが必要な子どもの

生活支援サービスづくり 15

①在宅への移行支援（情報提供）が不十分

②支援サービス不足、情報不足でミスマッチ

病院から在宅移行時に寄り添う体制と、在宅生活支援サービスの充実

• 「＜相談＆生活支援＞地域連携ハブ拠点」では、生活圏内の支援サービス情報を網羅。

• 子どもの成長にあわせた支援サービスの提供や、地域の支援サービスの切れ目ないコーディネートにより、不安を解消する。

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家

＜相談＆生活支援＞

地域連携ハブ拠点

福祉サービス

（訪問）

福祉サービス

医療的ケア

家

福祉サービス兄弟姉妹支援

学習支援

支援サービス：訪問診療、訪問介護、通所サービス（児童発達支援、放課後等ディ）、短期入所・入院、相談支援、地域生活支援、兄弟姉妹支援等の福祉系、医療系、教育系のサービス

教育機関（未就学児）

教育機関（義務教育等）

介護者

兄弟児患児

周産期母子医療センター392ヶ所

小児総合医療施設32ヶ所

小児がん拠点病院15 か所

二次医療圏（ 344 エリア）

小児対応病院

取組みの特徴・ポイント

退院

• 「＜相談＆生活支援＞地域連携ハブ拠点」では、難病の子どもと家族を中心に、活動領域を設定し、切れ目ない支援体制を整える。

• 病棟から在宅へ移行するリハビリテーション（心、知識、体の準備）機能を有すると同時に、日常生活の支援拠点としても機能する。

難病の子どもと家族を中心に据え、暮らし、学び、遊びを横断して支える

難病の子どもの命を支える

医療・ケアの領域

難病の子どもと家族、兄弟姉妹の暮らしを支える

フィランソロピー領域※制度対象外

難病の子どもの生活を支える

福祉の領域※福祉制度の対象

難病の子どもの学習を保障する

教育の領域

＜相談＆生活支援＞

地域連携ハブ拠

点

取組みの特徴・ポイント

障害者差別解消法

障害者総合支援法

医療法

健康保険法／介護保険法子ども・子育て関連 3

法

児童福祉法の一部を改正する法律

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人工呼吸器をつけた Yさん。

高校の配慮と訪問看護師ボランティア参加で沖縄修学旅行

ICT機器を使いｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ

難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る

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どこにいても どんな時も

・病棟での入院生活、自宅での生活、どこにいても、子どもは遊び、学び、刺激を受けながら成長。・病気とつき合う時期、厳しい状態の時期、どんな時でも、子どもの可能性を信じ、家族を支える活動の輪を広げる。

病院での学習保障・院内学級

療育、遊び、刺激

親、医療従事者以外との接点

同じ境遇の仲間、ピアサポート

学び、遊び、成長する場

夏休み、春休みにキャンプ

親が安心して預かれる

兄弟姉妹・家族ともに過ごす

子ども・親が希望を持つ

深く生きる

～みんながみんなを支える社会　 Share the pain , share the hope , share the future ～

難病の子どもと家族を支えるプログラム

難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社

会を創る～みんながみんなを支える社会　 Share the pain , share the hope , share the future ～

市町村を横断した二次医療圏（全国、約３５０エリア）に、最低 1カ所は、難病の子どもと家族に寄り添う、「地域連携ハブ拠点」を整備する。

「孤立をふせぎ、地域生活を支える」モデルづくり医療機関と連携し「＜相談＆生活支援＞地域連携ハブ拠点」を全国３０か所整備。

目指す状態

行政、企業、 NPO 、個人に働きかける目

標

日本財団の取組み

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難病の子どもと家族を支えるソーシャルムーブメント

中央省庁 自治体 病院 NPO

協働（ Collective Impact ）

教育機関 親・患児の会地域医療機関 企業

難病の子ども 難病児の親 兄弟姉妹 難病児の遺族 難病経験者

医療の領域 福祉の領域 教育の領域 フィランソロピーの領域活動領域

活動対象

地域生活を支え、孤立をふせぐ

難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る～みんながみんなを支える社会　 Share the pain , share the hope , share the future～ 寄り添う人切れ目ない支援 目標となるモデル

私たちのゴール

20

21

参考資料

• イギリスにおける取り組み

• 地域連携ハブ拠点の機能、スペースイメージ

• 福祉制度における相談事業について

• 厚生労働省等行政における医療、福祉施策に関連する取り組み

イギリスにおける取り組み　–　 2015 年 7 月の視察より

１９８０年代から“小児ホスピス”

（難病の子どもとその家族を支える）

理念認知

1982 年スタートのHelen House 　 &Douglas House

小児緩和ケア専門医のいる

Charlton Farm Children’s Hospice

イギリス全土で49 団体の取組み

（チャリティ中心に展開）

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http://www.togetherforshortlives.org.uk/assets/0001/2117/TfSL_Why_We_Are_Here_4pp_A4__FINAL_.pdf 　より23

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ダグラスハウスの入口。オクスフォード市内の閑静

な住宅街の中にある

敷地内の農園。奥に見えるのがダグラスハウス

（ 13-35歳対象の施設）

ヘレンハウス（～ 12歳までの子ども対象の施設）を

外から見た景色

障害のある子どもでも遊べる

デジタルゲーム（ヘレンハウス）

子どもがなくなった後に家族が利用できる部屋。

子どもと向き合う

Helen & Douglas House （ 14A Magdalen Road Oxford Oxfordshire OX4 1RW ）

家族が使えるキッチン（ヘレンハウス）

Helen & Douglas House （ 14A Magdalen Road Oxford Oxfordshire OX4 1RW ）

子どもの学びの空間屋外の遊具（ Park

Leisure .com からの寄付）

芝の手入れをするスタッフ

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＜memo＞・専門の異なる 8 人の医師、 70 名の看護師（ 8 ～ 9 名が常駐。夜間は 3 ､ 4名）・こども病院と連携（医療的ケア and希望を与える場）・登録患児は 270 人（ヘレンハウスは 16歳まで、ダグラスハウスは 16-35歳が利用）・ヘレンハウスは、７部屋（緊急用１）、ダグラスハウスは８部屋（緊急用２）・最大で車で 1.5 時間で来れる範囲の家族・現在 3 名のスタッフで 30 名にアウトリーチ、今後、ゆっくり拡張。

Charlton farm children hospice （ Charlton Drive, Wraxall Bristol, BS48 1PE ）

家族が泊まる部屋

お子さんが亡くなった後、家族が一緒にいられる部屋。しばらくして再訪する家族

も。

家族が泊まる建物（左奥）、子どもの滞在するホスピス

と事務棟（中央～右）

チャールトン・ファームの入口。元農場をホスピスに。

子どもの部屋。好きなものを持ってきて部屋を飾る。

子どもの部屋。好きなものを持ってきて部屋を飾る。

Charlton farm children hospice （ Charlton Drive, Wraxall Bristol, BS48 1PE ）

子どものアートスペース リラックスできる温水プール 元農場をいかした建物

廊下を装飾するキルト 子どもの目線の高さに工夫をこらしたミラー 円形の廊下・通路

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相談・カンファレンス・研修 児童発達支援放課後等ディサービス（訪問看護、　ホームヘル

プ）

家族滞在スペース 医療型ショーステイ

（クリニック）

ワンストップで相談ができる

子どもの成長にあわせて遊べる、学べる 暮らしの困り事をイロイロ頼める

子どもが親と離れて泊まれる（成長、自立のために）

家族で泊まれる（退院調整・長期療養時）

地域で支えあう（子どもも兄弟姉妹も家族も、地域住民も）

地域連携ハブ拠点　　機能構成イメージ

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クリニック

クリニック 事務所スペース（

事務所（訪問看護、

　ホームヘルプ）

相談・カンファレンス

・研修

事務所（訪問看護、

　ホームヘルプ）

放課後等ディサービススペース

児童発達支援

放課後等ディサービス

相談・カンファレンス・研修

相談・カンファレンス

・研修医療型ショートステイ

家族滞在スペース（退院調整）

クリニック 事務所スペース（

事務所（訪問看護、

　ホームヘルプ）

放課後等ディサービススペース

医療型ショーステイ

家族滞在スペース

相談・カンファレンス・研修

相談・カンファレンス

・研修医療型ショートステイ

地域連携ハブ拠点　　スペース構成イメージ（医療・福祉サービスを組み合わせた場合）

事務所（訪問看護、

ホームヘルプ）

相談・カンファレンス

・研修クリニック

児童発達支援相談・

カンファレンス・研修

放課後等ディサービス 事務所（ホームヘルプ）

●多機能ケアタイプ

●医療多機能ケアタイプ

●医療（ショートステイ有）ケアタイプ

●滞在・泊まりケアタイプ

●日中ケアタイプ

●訪問ケアタイプ●医療ケアタイプ

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地域連携ハブ拠点（ハブ人材）に求められる３つの役割

ハブ人材（コンシェルジュ・スーパーバ

イザー）

病院内　地域連携室（ MSW ）

相談事業所（相談支援専門員）

学校（スクールソーシャルワーカー特別支援教育コーディネーター

等）

子どもと家族

行政組織政策・制度立案者

• 生活ニーズに関する情報提供• 地域資源に関する情報提供

・政策課題に関する提言

・地域資源ニーズ等

①ワンストップ ②バックアップ

③実態報告・政策提言

• 寄り添うヨロズ相談• 地域資源の紹介

• 相談員等専門職の紹介• 手続き支援

• 地域交流 /多職種MTG を通じた情報集約

• 研修による人材育成

医療 制度

地域

地域内の事業所

＜ハブ人材イメージ＞

医療、地域資源（制度の内外）、福祉的手続きに関す

る情報を有する体制。

ハブ人材はチーム体制で、かつ二次医療圏をカバーす

る体制

地域の実情にあわせて、基幹相談支援センター、保健

所、児童相談所、自立支援協議会等に関与経験のある

人材を含む体制。

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小児慢性特定疾病児童等の自立支援における「相談事業」について

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施 ・都道府県等は、相談支援など小児慢性特定疾病児童に対する自立の支援のための事業（※）を実施。 ●必須事業：小児慢性特定疾病児童等、その保護者その他の関係者に対する相談支援、必要な情報提供、助言 等●任意事業：①レスパイト（医療機関等における小慢児童等の一時預かり）、②相互交流支援、③就労支援、④家族支援 等

＜参考＞新たな生活困窮者支援制度における「包括的な相談支援」自立相談支援事業 ・訪問支援（アウトリーチ）も含め、 生活保護に至る前の段階から早 期に支援 ・ワンストップ型の相談窓口によ り、情報とサービスの拠点として 機能 ・一人ひとりの状況に応じ自立に 向けた支援計画を作成 ・地域ネットワークの強化など地域 づくりも担う

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障害福祉サービス（障害者総合支援法）における「相談支援」について

① 指定特定相談支援事業者（市町村長が事業者指定）による居宅サービスに関する相談• 計画相談支援＜個別給付＞（サービス利用支援、継続サービス利用支

援）• 基本相談支援（障害児やその保護者等からの相談）

② 障害児相談支援事業者（市町村長が事業者指定）による通所サービスに関する相談• 障害児相談支援＜個別給付＞（障害児支援利用援助、継続障害児支援利用援助）

③ 市町村による地域生活支援（相談支援）• 相談対応、必要な情報提供等の支援、虐待防止・権利擁護等の援助。

（自立支援）協議会を設置し、ネットワークを構築する。• 基幹相談支援センターを設置する。（総合的な相談業務の実施等）

④ 都道府県による地域生活支援（専門性の高い相談、広域的な支援等）

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厚生労働省における施策等の動向

• 重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究（Ｈ２０ - ２２）• 重症の慢性疾患児の在宅と病棟での療養・療育環境の充実に関する研究（Ｈ２３－２５）

• 小児在宅医療の推進に関する研究（Ｈ２６、２７：地域医療基盤開発推進研究事業）• 重症心身障害児者の支援者・コーディネーター育成研修プログラムと普及に関する研

究（ H ２７：障害者対策総合研究事業）

●小児等在宅医療連携拠点事業（ H25 、 26 年）

●重症心身障害児者の地域生活モデル事業（ H24~26 年）

●重症心身障害児者支援体制整備モデル事業（Ｈ２７年）

医療（在宅医療の推進）

●小児等在宅医療に係る講師人材養成事業（Ｈ２７年：地域コア人材養成講習会）

障害者福祉（域生活支援の向上）

厚生労働科学研究

• 医療的ケア児に関する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携促進に関する研究（ H28-30 年度）

モデル事業・研究事業

障害者総合支援法

診療報酬・福祉サービス単価

• Ｈ２５年 4 月施行「障害者の日常生活及び社会生活を総合的 に支援するための法律（障害者総合支援法）」

＜施行後３年を目途とし見直し＞

• Ｈ２７年 12 月社会保障審議会 障害者部会 「障害者総合支援法施行３年後の見直し （案） 」医療的ケア児、通勤・通学の合理的配慮、相談体制の強化　 etc

• 障害者総合支援法の改正（予定： H28 ）

H３０年度　改定第７次医療計画開始（ H30）H ２８年度　改定質の高い在宅医療・訪問看護の確保について（小児在宅医療）H ２６年度　改定診療報酬

（２年ごとに改定）

障害福祉サービス等報酬改定（３年ごとに改定）

H３０年度　改定H ２７年度　改定※消費税引き上げ影響分の必要な手当て（ H26 ）

H ２４年度　改定

地域医療・介護計画

医療と介護の一体的な改革 に関する 地域医療介護総合確保基金（都道府県ごとの計画に基づく）

（スーパーバイザー支援育成事業？）