Proyecto Cuidadoras en Red

http://www.cuidatel.es/

• GUADALINFO CARTAMA (MÁLAGA)• PROYECTO CUIDADORAS EN RED

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1. Vivimos en la era de la

cronicidad

Las expectativas de Personas con Enfermedades Crónicas:

Diabetes,

Salud mental,

Cáncer,

Fibromialgia,

Problemas cardiovasculares,

Personas trasplantadas,

Problemas renales,

Problemas osteoarticulares

EPOC

Asma

Dependencia

Cuidadoras/es

La mayoría tiene más de 1 enfermedad

Vivirá muchos años (el resto de su vida) con estos problemas de salud

Aprenderá mucho sobre sus enfermedades y puede (y quiere) saber más para poder controlarlas

Necesitan valoraciones clínicas globales e integrales

E intervenciones continuadas e integradoras

Conocen bien los sistemas sanitarios, están satisfechos, aunque identifican perfectamente sus puntos débiles y tienen altas expectativas sobre su mejora

Algunas notas sobre las personas con problemas crónicos de Salud

22.¿Cuáles son .¿Cuáles son

sus sus expectativas expectativas

concretas?concretas?

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios

grandes expectativas: 2el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica)

Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites

6 son

las expectativas concretas

3. Experiencia y habilidad del profesional

1. Competencia relacional aparte de técnica.

2. información y mayores competencias en

habilidades de comunicación.

4. Reconocimiento del papel de los

familiares

5. Inclusión de los aspectos sociales de la enfermedad

6. Expectativas sobre el Sistema:

Coordinación y

organización

Más accesibilidad

y mayor transparencia

¿Todos lo mismo?

1. El caso de pacientes crónicos : las personas con diabetes tipo II

2 tipologías 2 tipologías paradigmáticas paradigmáticas


2. El caso de las personas que han sufrido un infarto y que se sienten en riesgo vital permanente.

El papel de paciente en el sistema sanitario público de Andalucía:

mayorías silenciosas y minorías activas


El caso de los pacientes crónicos (personas con diabetes II) es un buen ejemplo de un sector de

usuarios que constituyen la mayoría silenciosamayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo

frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el

sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasivaresistencia pasiva


¿Viejos topos resistentes o cómplices?


En el caso de los pacientes crónicos sus comportamientos y actitudes en el sistema sanitario, legitimándolo y reforzándolo mediante su consumo reiterado, podrían definirse como el de cómplicescómplices..

Cultura de la

cantidad“que las revisiones sean más frecuentes, que te vean de todo y también los especialistas, que las enfermeras te citen más frecuente y cuando lo necesites, que no te estén recortando siempre las recetas y el material para el control y que puedas ir a urgencias si lo necesitas y...

Poseen un amplio repertorio de estrategias eficaces para conseguir la atención que consideran “adecuada”

Este es el poder de esta mayoría silenciosa (“hiperfrecuentadores“), así neutralizan el control que el sistema pretende ejercer sobre ellos, “mediante el asalto consumista al mismo”, que podría interpretarse como una forma silenciosa de

resistencia pasiva al sistema .

„Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas

pues vas“

Cómplices y Cómplices y resistentes resistentes


„De un lado para otro..., cada uno te dice cosas distintas, y un día te ves perdido en medio del pasillo del hospital, que no sabes si salir de allí corriendo o echarte a llorar. Luego, ya sabes más y ya tienes más experiencia y al final te las apañas para que te atiendan y para que te vean como es debido...“

“Pues yo tenía ir un día para pedir cita, que es una cola, pedir cita, al día siguiente vas al médico y le pides la receta, luego te pones otra vez en otra cola... Por lo que sea, esas son circunstancias que lo que te hace a ti aprender es eso, tropezar aquí y otra vez y así es como vas aprendiendo”.

el conocimiento y la experiencia para ser capaz de “asaltar” al sistema y para eludir sus controles, se adquiere con los años, y que en el debut

de la enfermedad muchas personas se han sentido perdidas y mal atendidas.

“correos de una misteriosa liturgia”

Expectativas y satisfacción. Los más satisfechosExpectativas y satisfacción. Los más satisfechos

Son poco críticos y poco exigentes.

Los estudios revelan que constituyen el segmento más satisfecho en las encuestas de satisfacción (Fernández, Gavira 2001)

Cómplices y Cómplices y resistentes resistentes


Adoptan mayoritariamente un rol pasivo. Aunque son grandes expertos en su enfermedad, no reclaman un papel más activo.

Es el grupo que menos conoce los derechos que tiene como ciudadano en su relación con los servicios sanitarios

Cómplices y

resistentes.

Tipología 1

Exigentes y críticos.

Tipología 2.


Exigentes y críticos. Tipología 2.

Pacientes que viven con sensación de riesgo vital. El

caso de las personas que han sufrido un accidente

coronario.Minoría informada e Minoría informada e

influyente influyente

Son críticos y exigentes. Muchos de ellos pertenecen a asociaciones

de autoayuda. Constituyen un sector emergentesector emergente de nuevo nuevo

usuariousuario que presiona para conseguir influenciaconseguir influencia en los

servicios y mediante ésta obtener la calidad en la atención sanitaria que

ellos consideran adecuada.


exige calidad y calidad y personalizaciónpersonalización

Muy satisfechos con el resultado final de su problema principal y con sus médicos especialistas. Pero...Muy críticos con todo lo demás. Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención.

Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: accesibilidad inmediata y

preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación.

Pero además, también piden al sistema sanitario más calidad y servicios

personalizados.

Aquellos pedían más,

éstos más y mejor

Relación médico-paciente:

2 papeles para una misma persona

Exigentes y Exigentes y críticos críticos


Pasivos y Pasivos y dependientesdependientes en el contexto micro de la relación con su médico especialista

Activos, críticos y Activos, críticos y exigentes exigentes con el resto de profesionales y con el macro-sistema

Reivindican el derecho a participación en las toma de

decisiones, la libertad de elección del médico,

piden más responsabilización, información y formación para el self management de la enfermedad en vez de un estilo comunicativo basado en la amenaza por el incumplimiento del tratamiento y exigen el derecho a una

segunda opinión diagnóstica y al

consentimiento informado en todas las fases del proceso.

Exigentes y Exigentes y críticos críticos


Constituyen una minoría crítica, capaz de cambiar al sistema y a sus profesionales

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitariosExigentes y Exigentes y

críticos críticos


ReflexionesReflexionesLas expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos

sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios

Las encuestas de satisfacción no detectan la insatisfacción de los pacientes, no perciben sus expectativas, no son sensible a las transformaciones que se están sucediendo y contribuyen poco a la innovación del sistema sanitario.

Para

¿Una revolución en marcha?La minoría crítica: motor de cambios:

Plantea retos, nos hace avanzar, ir más aprisa, cambiar el rumbo

Para mejorar e innovar “a tiempo”, acompasados con los ritmos de los ciudadanos necesitamos escuchar a los sectores emergentes, a los “nuevos usuarios”

Necesitamos motores de reacción que nos permitan dejar atrás los obstáculos del camino. No podremos estar en cabeza con motores diesel

• ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos?

¿Cómo responder ante este reto

desde las políticas de salud?

• Es necesario un cambio de enfoque y de modelo ¿Cómo responder a este reto desde las políticas de salud?

Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazoAvanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actores

Gestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la atención global/integral y asegurar la continuidad.Distintas necesidades – distintas fórmulas asistenciales (domicilio, teleasistencia, CHARE, …) y distintas intervenciones (promoción, prevención, apoyo y formación al paciente, autocuidados, cuidados profesionales…)

Profesional Liderazgo clínicoEquipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios sociales>Compromiso e implicación

Cuidadanía / pacientes

Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (con apoyo) de su enfermedad

•La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales, directivos, políticos… )

3. El nuevo

papel del paciente:

Activo, experto,

responsable y partícipe

Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi

enfermedad”.

Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía,

más ayuda

Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso

Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control

Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo

recomiendan

La autogestión (el autocontrol con apoyo)

Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):

Mejora de la relación médico-paciente

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

Experiencias innovadoras• Programa de pacientes expertos

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