Embed Size (px)
Citation preview
ARTIKELEN
De subjectiviteit van kwaliteit van leven–oordelen1
T. van Willigenburg
1. Inleiding
Mogen overwegingen inzake de toekomstige kwaliteit
van leven van een ernstig aangedane pasgeborene de
basis vormen voor een besluit door artsen om een behan-
deling te staken of zelfs het leven van de pasgeborene te
beeindigen? Velen plegen deze vraag met een hartgrondig
‘nee’ te beantwoorden.2 Het recht beschermt immers het
menselijk leven ongeacht de kwaliteit daarvan. Dat
betekent ‘dat bij de besluitvorming over levensbeeindi-
ging geen ruimte bestaat voor de maatstaf kwaliteit
van mensenleven als zelfstandig criterium.’3 Vele en
verschillende argumenten worden aangevoerd tegen
het gebruik van kwaliteit van leven–overwegingen in
het algemeen en tegen levensbeeindigend handelen op
grond van een taxatie van de toekomstige kwaliteit van
leven van ernstig aangedane pasgeborenen in het bij-
zonder.4 Het belangrijkste argument lijkt te zijn dat
kwaliteit van leven–overwegingen altijd subjectief is
en daarom geen basis kan vormen voor het profes-
sioneel medisch oordeel. Hubben vat dit argument
kernachtig samen wanneer hij stelt: ‘Mijn bezwaar is,
dat kwaliteit van leven niet hanteerbaar is als toet-
singscriterium. Het valt niet te omschrijven en is niet
objectiveerbaar.’5
Ook andere bezwaren, zoals ‘dit hoort niet bij het
medisch oordeel’ (,een dergelijk oordeel komt de arts
niet toe’) kunnen vaak ten dele teruggevoerd worden op
het argument van subjectiviteit. Benadrukt wordt dat
artsen zich slechts mogen beroepen op objectieve
medische normen en dat zij zich verre dienen te houden
van demeer subjectieve waardeoordelen die bij de taxatie
van levenskwaliteit zijn verondersteld. Dat is ook de
reden van het verzet tegen een mogelijke verruiming
van het begrip ‘medisch zinloos’ of de introductie van
het begrip ‘zinloos medisch handelen’6 of ‘ethisch zinloos
1 Ik dank Mr. Dr. W. van der Burg, Drs. F.W.A. Brom, Dr. M.Sarot, Prof. Dr. G.A. den Hartogh, Prof. Dr. M.A. Verkerk en Dr.A. Van den Beld voor hun commentaar bij eerder versies van ditartikel. Uiteraard blijf ik zelf verantwoordelijk voor het uiteinde-lijke betoog en de daarin gemaakt argumentatieve afwegingen enfilosofische keuzen.2 Zie bijvoorbeeld H.J.J.Leenen, Handboek Gezondheidsrecht –deel I, Alphen aan de Rijn, 1994 (3), p. 288–298. J.H. Hubben,De wetgever en levensbeeindiging bij gehandicapte baby’s, Neder-lands juristen Blad, 1992, 45/46, p. 1555–1557. J.H. Hubben,Levensbeeindiging van ernstig gehandicapte pasgeborenen en ern-stig demente bejaarde: waar ligt de grens?, Tijdschrift voorGezond-heidsrecht, 1993, 3, p. 207–213. H. van der Kolk, Het recht van hetkind; grenzen van medisch handelen in de neonatologie, MedischContact, 1993, 48, p. 347–348. J.H. Hubben, Levensbeeindiging inde neonatologie; de begripsverwarring compleet?,Medisch Contact1994, 49, p. 480. H.D.C. Roscam Abbing, Grenzen aan het verleg-gen van grenzen; het medisch beleid bij ernstig gehandicapte pas-geborenen, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 1993, 137,p. 483–484. M.A.M. Pijnenburg, De verantwoordelijkheid van demedicus jegens ernstig gehandicapte kinderen; commentaar Katho-lieke Vereniging van Zorginstellingen op het rapport ‘Doen oflaten?’, Medisch Contact 1994, 13, p. 428–432.3 O.c. 1993, p. 212.4 Leenen noemt bijvoorbeeld in zijn Handboek een groot aantalargumenten, die overigens deels met elkaar samenhangen. Leenen,o.c, p. 292–294.5 O.c. 1994, p. 408.6 Zie voor het onderscheid tussen ‘zinloos medisch handelen’ en‘medisch zinloos handelen’ F.C.L.M. Jacobs,Medisch zinloos han-delen en zinloos medisch handelen, Medisch Contact 1990, 45,p.541–544.
T. van Willigenburg (*)Prof. dr T. van Willigenburg is bijzonder hoogleraar medischeethiek aan de faculteit Geneeskunde van de Universiteit vanAmsterdam en docent aan de faculteit Godgeleerdheid van deUniversiteit van Utrecht.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97
DOI 10.1007/BF03055731
13
handelen’.7 Dit ruimere begrip wil aangeven dat de zin
van het medisch handelen niet slechts afgemeten moet
worden aan het medische resultaat, maar dat ook andere
overwegingen zoals de prognostische kwaliteit van leven
erbij betrokken moeten worden. De zin van het medisch
handelen kan toch immers moeilijk los worden gezien
van het ‘goede’ voor de patient in ruimere zin. Inderdaad,
zegt Leenen, kan het zo zijn dat de zin van het medisch
handelen in concrete situaties samenhangt met de ‘zin of
zinloosheid’ van het leven van de patient, ‘maar dat
neemt niet weg dat het om twee onderscheiden criteria
gaat’.8 In het medisch–professioneel oordeel over de zin
van medisch handelen mogen geen waarde–oordelen
over de zin of zinloosheid van leven worden opgenomen.
Immers, ‘waar zouden de normen voor een dergelijk
oordeel vandaan komen en hoe zouden ze objectief kun-
nen worden vastgesteld?’9
Het gebruik van kwaliteit van leven–overwegingen in
de context van klinische besluitvorming inzake non–
treatment10 en levensbeeindigend handelen is dus zeer
omstreden.11 Zo omstreden zelfs dat term ‘kwaliteit van
leven’ in de rapporten van de Commissie Aanvaardbaar-
heid Levensbeeindigend Handelen wordt vermeden.12
Het gebruik van de term ‘levenskwaliteit’ als basis voor
medische besluitvorming lijkt immers te impliceren dat
artsen zich een oordeel aanmeten over de waarde of zin
van andermans leven.13
Iets dergelijks lijkt onaanvaardbaar. Immers, of leven
zinvol is kan niet door een ander worden bepaald, maar
alleen door depersoon zelf. In plaats van kwaliteit van
leven–oordelen wordt door sommigen dan ook liever
gesproken van overwegingen inzake de leefbaarheid of
‘draaglijkheid’ van een (toekomstig) leven. Deze overwe-
gingen zouden wel onderdeel kunnen vormen van de
criteria waarop een beleid inzake non–treatment en
levensbeeindigend handelen is gebaseerd.14
Welke termen men echter ook hanteert, het cruciale
bezwaar blijft ongewijzigd van kracht: oordelen over de
waarde, c.q. levenskwaliteit, c.q. leefbaarheid, c.q. draag-
lijkheid van een leven zijn louter subjectief, of in ieder
geval te weinig objectiveerbaar om daar verreikende
beslissingen inzake de omgang met ernstig gehandicapte
pasgeborenen op te baseren. Het is de betekenis van dit
bezwaar, en dan met name het daarin veronderstelde
begrip van subjectiviteit, dat ik in deze bijdrage wil onder-
zoeken.Wat wordt bedoeld wanneer kwaliteit van leven–
overwegingen wordt gediskwalificeerd als ‘subjectief’? In
welke zin zijn dit soort oordelen subjectieve oordelen?
Ik zal uitgaan van het begrip ‘kwaliteit van leven’. In de
loop van het artikel zal de relatie gelegd worden met
(mogelijk) verwante begrippen als ‘zin’, ‘leefbaarheid’ en
‘draaglijkheid’ van het leven. Het zal blijken dat deze
begrippen, ondanks hun soms retorische gebruik, belang-
rijke aspecten en perspectieven inzake levenskwaliteit uit-
drukken. Het doel van dit artikel is om helderheid te
scheppen in de soms verwarrende discussie over de (on)
mogelijkheid en de (on)wenselijkheid van het hanteren van
kwaliteit van leven–overwegingen. Pas wanneer duidelijk
is wat wordt bedoeld met ‘subjectiviteit’, kan beoordeeld
worden in welke zin en in welke mate de subjectiviteit van
kwaliteit van leven–oordelen een gebruik van dit soort
oordelen in de weg staat ter fundering van cruciale medi-
sche beslissingen inzake ernstig aangedane pasgeborenen.
In mijn betoog zal ik mij beperken tot de problematiek
van het kunnen en/of mogen vellen van een oordeel over
de bestaanskwaliteit van een ander. Bij de ernstig aange-
dane pasgeborene gaat het daarenboven meestal ook om
een taxatie van het toekomstig leven. Op de vraag of het
mogelijk (dan wel wenselijk) is om iets te zeggen over de
kwaliteit van een leven dat zich nog moet ontwikkelen,
zal ik slechts zijdelings kunnen ingaan.
2. Eerste–persoons oordelen
De belangrijkste betekenis van het begrip subjectiviteit bij
het kwalificeren van kwaliteit van leven–oordelen lijkt
deze te zijn: oordelen over de kwaliteit van een leven zijn
principieel eerste–persoons oordelen.15 Alleen iemand
7 Dit wat ongelukkige begrip wordt gebezigd in het rapport Doenof laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie, datde Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft aange-nomen in haar Algemene Ledenvergadering d.d. 5 november 1992te Utrecht. Zie pagina 23 vv.8 O.c. p. 2909 Leenen, o.c. p. 291. Hubben verwijst naar het oordeel van depresident van de Rechtbank Utrecht van 11 januari 1991 (MedischContact 1991, 11, p. 349–350) wanneer hij vaststelt dat medischzinloos moet worden opgevat ‘naar objectief medische normen’ O.c. 1993, p. 208.10 Dit omvat zowel het niet aanvangen van behandeling als hetstaken van een behandeling.11 In andere contexten lijkt het gebruik van kwaliteit van levenoverwegingen minder omstreden te zijn. Bijvoorbeeld bij het tegenelkaar afwegen van twee typen therapieen bij bijvoorbeeld mama-carcinoom (chemotherapie/radiotherapie of een borstverwijde-rende operatie). Ook bij het trachten vast te stellen van dekosten–effectiviteitsverhouding van bepaalde medische program-ma’s lijkt het meewegen van kwaliteit van leven factoren minderomstreden te zijn. In veel technologisch aspecten onderzoek(Health Technology Assessment) wordt winst in levenskwaliteitexpliciet meegewogen.12 CAL.13 Bijvoorbeeld Hubben, o.c. 1993, p. 212.
14 Zo bijvoorbeeld in het cruciale rapport Doen of laten? van deNederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.15 Zie bijvoorbeeld Reinders, Neonatologie. Ethische Aspecten,Ethiek en recht in de gezondheidszorg, april 1991 XVII 101–139.
86 Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97
13
zelf kan of mag beoordelen wat de ‘kwaliteit’ is van zijn
of haar leven, een ander kan of mag daar geen oordeel
over vellen. Er is een verschil tussen de principiele onwen-
selijkbeid van kwaliteit van leven–oordelen door anderen
en deprincipiele onmogelijkheid van dit soort oordelen.
In het eerste geval wordt nog in het midden gelaten of
anderen zich al dan niet een oordeel zouden kunnen
vormen over de kwaliteit van mijn bestaan. Misschien
zou het wel mogelijk zijn dat anderen zich zo’n oordeel
vormen, bijvoorbeeld in situaties van extreem lijden,
maar het argument is dan dat mijn eigen oordeel in
deze altijd de doorslag moet geven: wanneer anderen
vinden dat het met mijn levenskwaliteit beroerd gesteld
is, en ik heb daar een andere mening over, dan behoort
mijn oordeel voorrang te hebben. Of omgekeerd: wan-
neer in een situatie van ernstig lijden anderen nog vele
‘lichtpuntjes’ zien, maar ik zelf onmogelijk nog enige
positieve bestaanservaring in mijn leven kan ontwaren,
dan behoort uiteindelijk mijn eigen taxatie de doorslag te
geven.
In het tweede geval wordt niet zozeer de principiele
onwenselijkheid van kwaliteit van leven–oordelen door
anderen geponeerd, maar onderstreept men vooral de
principiele onmogelijkheid van dit soort oordelen. Ande-
ren kunnen dit soort oordelen onmogelijk vellen, ook
niet in extreme situaties. Bij kwaliteit van leven is het
principieel onmogelijk het eerste–persoons gezichtspunt
te overstijgen. Mijn waarneming en ervaring in deze is
geheel persoonsgebonden: zij kan niet door een ander
beleefd, en vervolgens getaxeerd worden. In dit geval
gaat het er dus niet zozeer om dat ik het laatste woord
behoor te hebben (een normatieve stellingname), maar
dat ik uiteindelijk de enige ben die de kwaliteit van mijn
leven kan beoordelen (een descriptieve, namelijk epi-
stemologische stellingname).
Het hier gemaakte onderscheid kan vergeleken wor-
den met de redenen om iemands persoonlijke autonomie
(en de daaruit voorvloeiende keuzen die iemand maakt)
te respecteren. De eerste reden is dat iemand zelf meestal
het beste weet wat goed voor hem of haar is, en dat
iemands welbevinden daarom meestal het beste gediend
wordt via de route van respect voor zijn of haar eigen
keuzen. Op dezelfde wijze is iemand zelf het beste in staat
om de kwaliteit van zijn of haar bestaan te beoordelen.
De tweede reden is van een andere aard, het is een nor-
matieve reden: zelfs al zou iemand naar ons idee niet
weten wat het beste voor hem is, zelfs al zou iemand
naar ons idee de verkeerde keuzen maken, dan nog
behoort uiteindelijk iemands eigen keuze gerespecteerd
te worden. Dat is de kwintessens van het principe van
respect voor autonomie. Op dezelfde wijze moet iemands
eigen oordeel inzake de kwaliteit van zijn of haar bestaan
in laatste instantie de doorslag geven.
Het feit dat kwaliteit van leven–oordelen principieel
eerste–persoons oordelen zijn, sluit niet uit dat mensen
zich kunnen vergissen of – meer in het algemeen – feil-
baar zijn in hun oordeel over hun eigen bestaanskwali-
teit. Wanneer iemand getroffen wordt door een kort
maar hevig lijden, kan het zicht op toekomstige positieve
bestaanservaringen hem ontnomen worden doordat zijn
blikveld geheel in beslag wordt genomen door de pijn van
dit moment. De kans is dan groot dat hij niet tot een
adequate taxatie van zijn bestaanskwaliteit op langere
termijn kan komen. En wanneer naar ons idee iemands
leven wel degelijk nog veel positieve bestaanservaringen
herbergt of kan herbergen, dan zullen we ons niet direct
neerleggen bij de overtuiging van de persoon zelf dat zijn
of haar leven niets meer te bieden heeft. Wij zullen de
persoon trachten te overtuigen door hem of haar te wij-
zen op positieve momenten en mogelijkheden. Het
eerste–persoons oordeel is immers niet bij voorbaat
onfeilbaar. Misschien wordt iemands oordeel vertroe-
beld door verkeerde informatie of een aangetast taxatie-
vermogen (als gevolg van een depressie bijvoorbeeld). In
dat geval is er noch reden om te menen dat iemand zelf
beter kan oordelen dan een buitenstaander, noch dat
iemands eigen beleving de doorslag moet geven. De con-
clusie dat een persoon het mis heeft bij de taxatie van zijn
of haar bestaanskwaliteit dient echter altijd gebaseerd te
zijn op een geconstateerd algemeen (tijdelijk of meer
permanent) onvermogen bij die persoon om tot een ade-
quaat oordeel te komen. De inhoud van dat oordeel zelf
mag nooit de enige reden zijn om te menen dat iemand
zich vergist. Het is met andere woorden niet zo dat
iemand het mis heeft louter en alleen omdat zijn of haar
taxatie afwijkt van de onze (dat is hetzelfde als te menen
dat iemands wens tot suıcide op zichzelf een teken is van
een onvermogen om de eigen bestaanskwaliteit naar
waarde te schatten; je kunt niet zeggen dat iemand pas
autonoom is als hij de ‘juiste’ keuzen maakt, respect voor
autonomie betekent nu juist dat men uiteindelijk
iemands keuzen dient te respecteren ongeacht hun
inhoud).
Beoordelingsfouten daargelaten, bevindt ieder van
ons zich in een epistemisch geprivilegieerdepositie wan-
neer het op een taxatie van de eigen bestaanskwaliteit
aankomt. Dat is de eerste betekenis die gegeven kan
worden aan het argument dat kwaliteit van leven–oor-
delen subjectief zijn. Of mijn leven ‘voldoende’ kwaliteit
heeft, kan ik zelf het beste bepalen. Het is voor anderen
onmogelijk om te beleven wat ik beleef. De kwaliteit van
een leven kan slechts getaxeerd worden door degene die
dat leven ‘van binnenuit’ kent (een descriptieve stelling-
name). In een tweede betekenis van het subjectiviteits-
argument bevindt ieder van ons zich bovendien in een
normatief geprivilegieerde positie: uiteindelijk behoort
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97 87
13
iemands eigen oordeel over zijn of haar kwaliteit van
bestaan de doorslag te geven. Anderen mogen daarover
geen beslissend oordeel vellen (een normatieve stelling-
name). Wanneer men deze stellingname volgt, zal men
menen dat artsen zeer terughoudend behoren te zijn bij
het meewegen van hun taxaties inzake de (toekomstige)
kwaliteit van leven van een patient. Er van uitgaande dat
een arts bij het nemen van een medische beslissing niet
zonder waardeoordelen kan (zijn handelen dient immers
gericht te zijn op het welzijn van de patient), betekent een
dergelijke stellingname dat kwaliteit van leven–oordelen
desondanks gerangschikt moeten worden onder wat
Sutorius noemt het ‘vrije waardeoordeel’ van de arts:
oordelen waarvan de arts in zijn beroepsmatig handelen
altijd zoveel mogelijk dient te abstraheren. Sutorius
noemt als voorbeeld waardeoordelen in termen van
maatschappelijk nut of bepaalde religieuze waardeoor-
delen. Deze waardeoordelen mogen in het medisch han-
delen geen rol spelen, in tegenstelling tot ‘gebonden
waardeoordelen’ die gerelateerd zijn aan de doelstellin-
gen van de geneeskunde.16 Volgens de normatieve stel-
lingname behoren kwaliteit van leven–oordelen niet tot
de ‘gebonden waardeoordelen’.
Met het kwalificeren van kwaliteit van leven–oordelen
als subjectief doelen wij dus in de eerste plaats op het feit
dat deze oordelen door het eerste–persoons gezichtspunt
zijn gedetermineerd. Voor dit eerste–persoons gezichts-
punt is geen substituut mogelijk. Het waarderend per-
spectief van iemand zelf op zijn eigen leven kan
(descriptief) of mag (normatief) uiteindelijk niet door
een ander worden ingenomen. Deze uitleg van het sub-
jectiviteitsargument volgend, is dus elke taxatie van de
toekomstige kwaliteit van leven van een ernstig aange-
dane pasgeborene bij voorbaat gebrekkig, omdat het
perspectief van de persoon zelf die het leven leidt geheel
ontbreekt.
3. Ervaringsgerichte en ideaalgerichte overwegingen
Het mag zo zijn dat – volgens voorgaande uitleg van het
subjectiviteitsargument –voor het eerste–persoons
gezichtspunt geen substituut mogelijk is, toch kunnen
we ons afvragen of taxaties van levenskwaliteit volledig
gedetermineerd zijn door dit eerste–persoons perspectief?
Is het toch niet mogelijk dat kwaliteit van leven–oordelen
dit eerste–persoons perspectief op bepaalde wijze
overstijgt?
Deze vraag, waar ik in deze en de volgende paragraaf
nader op zal ingaan, is niet te beantwoorden zonder na te
gaan waar op wordt gedoeld als gesproken wordt over
‘kwaliteit van leven’. In de grote hoeveelheid literatuur
over dit onderwerp worden grosso modo meer ‘erva-
ringsgerichte’ theorieen van kwaliteit van leven onder-
scheiden vanmeer ‘ideaalgerichte’ theorieen. In het eerste
geval hangt de kwaliteit van leven af van iemands wel-
bevinden, waarbij men dit welbevinden kan uitdrukken
in termen van bepaalde aangename bewustzijnstoestan-
den of in termen van wensbevrediging.17 In het tweede
geval hangt de kwaliteit van leven samenmet de realisatie
van bepaalde expliciet normatieve idealen inzake ‘goed
leven’. Afhankelijk van de aangehangen visie op ‘goed
leven’ kunnen sommige levensontwerpen meer ‘kwaliteit’
hebben dan andere. Zo kan men bijvoorbeeld vinden dat
een leven van zelfontplooiing, groeiende zelfstandigheid
en activiteiten die een streven naar direct genot overstij-
gen, van meer waarde is dan een leven vol lethargie,
afhankelijkheid en een zoeken naar voortdurende directe
genotsbevrediging.
Of men kan vinden dat het zoeken van intellectuele
uitdagingen aan een bestaan meer zin geeft dan het ver-
mijden van elke intellectuele inspanning. ‘Beter een
gefrustreerde Socrates dan een tevreden dwaas,’ zei
John Stuart Mill.18
Het belang van dit onderscheid tussen een meer erva-
ringsgerichte benadering en een ideaalgerichte benade-
ring kan geıllustreerd worden aan de hand van de
opvattingen over de invloed van een verstandelijke han-
dicap op de toekomstige levenskwaliteit van een kind.
Volgens een ervaringsgerichte benadering kan een ver-
standelijke handicap negatieve invloed hebben op de
(toekomstige) levenskwaliteit van een kind, omdat het
de mogelijkheden van het kind om effectief om te gaan
met pijn en lijden (‘coping–strategieen’) vermindert. Bij
kinderen met een laag mentaal niveau is communicatie
zeer moeilijk, waardoor niet alleen onduidelijk kan zijn
wat zij ervaren, maar ook het aanleren van ‘coping’–
16 E.Ph.R. Sutorius, Manipuleren met leven. Preadvies voor dejaarvergadering van de Nederlandse juristen–Vereniging op 11juni 1993. Zwolle: Tjeenk Willink, 1993, (deel II) p. 276.
17 Wanneer men welbevinden uitdrukt in termen van bepaaldeaangename bewustzijnstoestanden zijn deze ervaringen het objectvan ‘meting’. Wanneer men welbevinden uitdrukt in termen vanwensbevrediging dan is het welbevinden niet afhankelijk van derealisatie van bepaalde bewustzijnstoestanden, maar van de reali-satie van bepaalde standen van zaken in de wereld – dus los van hetfeit of de gewenste realisatie van die standen van zaken (bijv. eenoverwinning van het Nederlands elftal) mij vreugde of verdrietverschaft. Meestal zal wensbevrediging echter wel leiden tot aange-name bewustzijnstoestanden zoals vreugde en tevredenheid.18 ‘It is better to be a human being dissatisfied than a pig satisfied;better to be Socrates dissatisfied than a fool satisfied. And if thefool or the pig, are of different opinion, it is because they only knowtheir own side of the question. The other party to the comparisonknows both sides’ John Stuart Mijl, Utilitarianism, 1863, ch. 2,edited by Mary Warnock, Williams & Collins, Glascow, p. 260.
88 Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97
13
technieken en andere therapeutische begeleiding lastig is.
Een verstandelijke handicap kan ook de zelfredzaamheid
van een kind aantasten. Men kan bijvoorbeeld minder
effectief gebruik maken van hulpmiddelen (zoals een rol-
stoel) die een zekere ‘onafhankelijkheid’ bieden en daar-
mee de mogelijkheid voor een kind om zijn omgeving te
exploreren.19 Een verstandelijke handicap wordt hier
beschouwd als negatieve invloed op het toekomstig wel-
bevinden van het kind. Sommige ouders zullen een nega-
tieve waardering van een leven met een verstandelijke
handicap voor hun kind echter niet alleen baseren op
een dergelijke invloed op het welbevinden. Het feit dat
sommige ouders een verstandelijke handicap negatiever
lijken te waarderen dan een lichamelijke handicap, kan
ook daarmee samenhangen dat zij het leven voor hun
verstandelijk gehandicapte kind minder ‘volwaardig’
achten. Daarbij wordt uitgegaan van een bepaalde visie
op ‘volwaardigheid’ waarin verstandelijke ontwikkeling
en het daarmee corresponderende communicatieniveau,
alsmede zelfstandigheid en brede ontplooiingsmogelijk-
heden centraal staan. Een leven waarin de verstandelijke
ontwikkeling stokt op het niveau van een zeven– of acht-
jarige wordt als minder volledig ervaren dan een leven
waarin, ondanks bijvoorbeeld ernstige lichamelijke han-
dicaps, de verstandelijke ontwikkeling een volwassen
niveau bereikt.
Zijn oordelen over levenskwaliteit subjectief, in die
zin dat zij volledig gebonden zijn aan het eerste–
persoonsperspectief?
Vanuit een ervaringsgerichte benaderingis het niet
zozeer de vraag of kwaliteit van leven–oordelen los van
het subjectieve perspectief geveldmogen worden, maar in
welke mate het voor anderen mogelijk is iemands wel-
bevinden in te schatten. Het lijkt een goede zaak dat
artsen hun beleid mede afstemmen op het verwachte wel-
bevinden of het ontbreken daarvan bij hunpatient. Wan-
neer een arts verwacht dat een behandeling zal leiden tot
een situatie van ernstige pijn en lijden mag en moet de
arts dat laten meewegen in de keuze om al dan niet te
behandelen of een behandeling te staken. De vraag is
echter of een arts ook werkelijk een inschatting kan
maken van het welbevinden van de patient, zeker als
het gaat om het toekomstig welbevinden van een pasge-
borene. Op grond van ervaring en onderzoek is wel het
een en ander te zeggen over de invloed van pijn, afhanke-
lijkheid en het ontbreken van bepaalde functionele moge-
lijkheden op de beleving en het welbevinden van mensen.
Er zijn bovendien grenzen aan wat een mens kan verdra-
gen, er is een objectiveerbare ‘bandbreedte’ van
welbevinden. Maar hoe breed is de ‘bandbreedte’? Laat
deze niet zoveel gevarieerdheid toe dat uitspraken over
levenskwaliteit weliswaar mogelijk zijn, maar tegelijker-
tijd veel te onbetrouwbaar om daar beslissingen op te
baseren? Inparagraaf 5 kom ik hier op terug.
Bij oordelen inzake levenskwaliteit vanuit een ideaal-
gerichte benadering is de kwestie vooral of anderen een
oordeel mogen vellen over de kwaliteit van iemands
leven. Mag het behandelbeleid afhankelijk zijn van de
visie van ouders of hulpverleners op de ‘volwaardigheid’
van een leven? Mogen bepaalde idealen inzake goed en
waardevol leven een rol spelen in de behandeling van een
ernstig gehandicapte pasgeborene? Zijn onze ideeen over
goede en minder goede levensontwerpen niet louter sub-
jectief, in die zin dat zij gebonden moeten blijven aan het
eerste–persoons gezichtspunt? Velen hebben grote weer-
stand tegen het hanteren van dit soort ideeen bij het
beoordelen van de levenskwaliteit van een ander: jouw
ideaal van ‘goed leven’ hoeft het mijne niet te zijn!
Waarom zou een leven met een verstandelijke handicap
minder ‘volledig’ zijn? Verstandelijke ontwikkeling en
zelfredzaamheid hoeven niet het belangrijkste in het
leven te zijn. Een leven kan op heel veel manieren ‘vol-
waardig’ zijn! Of een leven kwaliteit heeft vanuit eenmeer
ideaalgerichte visie is iets dat wij niet zomaar voor ande-
ren mogen uitmaken.
4. ‘Waarde’ en ‘zin’ van een leven
Iemands overtuigingen inzake ‘goed leven’ hebben echter
een inherente neiging om het eerste–persoons perspectief
te overstijgen. Wanneer ik een leven van zelfstandigheid
en individuele zelfontplooiing hoog waardeer, dan kan
deze waardering niet alleen betrekking hebben op mijn
eigen leven. Het is inherent aan deze waardering dat ik
ook anderen een dergelijk leven van zelfstandigheid en
individuele zelfontplooiing toewens, en afwijzend sta
tegenover een grote mate van afhankelijkheid van men-
sen en beperktheid in hun zelfontplooiıngsmogelijkhe-
den. Deze neiging om het eerste–persoonsperspectief te
overstijgen hangt deels samen met het feit dat uitspraken
over ‘de zin of de waarde van mijn leven’ een bepaalde
prescriptieve implicatie hebben. Ik doe een bewering over
wat zinvol en waardevol leven is en daarmee geef ik
impliciet uiting aan een normatief voorschrift: als een
leven zinvol wil zijn, als een leven waarde wil hebben,
dan moet het er zo uitzien. Prescriptiviteit is echter niet
genoeg als verklaring voor de neiging om het eersteper-
soons perspectief te overstijgen wanneer wij ons uiten
over de waarde of zin van het leven. Belangrijk is ook
dat wij menen goede gronden te hebben voor de door ons
aangehangen idee van goed leven. Wie meent dat een
19 Zie voor deze overwegingen T. van Willigenburg, W. Kuis, Opde grens van leven en dood. Afzien van behandelen en levensbe-eindiging in de neonatologie, Assen: Van Gorkum, 1995, pp. 30–34‘De van een verstandelijke handicap op de draaglast/draakkracht’.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97 89
13
leven van zelfredzaamheid, onafhankelijkheid en authen-
tieke zelfbepaling waardevoller is dan een leven van
afhankelijkheid en kwetsbaarheid en beperktheid in de
zelfontplooiing, zal hiervoor argumenten aandragen die
meer inhouden dan: ‘Dat is nu eenmaal mijn visie!’.
Slechts wanneer men zou volhouden dat ieder de zin in
zijn of haar leven geheel zelf moet smeden, zonder dat er
goede, dat wil zeggen intersubjectief aanvaardbare gron-
den zijn om bepaalde vormen van zingeving te waarderen
boven anderen, kan men zeggen: zingeving is een zuiver
interne aangelegenheid voor elk mens persoonlijk.
Sarot20 noemt dit een vorm van ‘subjectief internalisme’:
de enige zin die er is, scheppen we zelf; er is voor zinge-
ving geen enkele grond die ons eigen beleven te buiten
gaat. Deze opvatting is moeilijk te verdedigen. Niet
zozeer het internalisme dat uit deze opvatting spreekt is
problematisch, als wel het zuivere subjectivisme. Inter-
nalisme betekent dat de zin van het leven niet buiten de
mens tot stand komt, maar altijd gerelateerd is aan wat
de mens zelf als zinvol beleeft. Volgens het tegenoverge-
stelde externalisme ontleent iemands leven zijn waarde en
doel niet aan wat hij of zij daarin al dan niet zinvol vindt,
maar aan ‘objectieve’ factoren die onafhankelijk zijn van
de waardering van een persoon zelf. Een speciıst zou
bijvoorbeeld kunnen zeggen: iemands leven is zinvol
omdat het menselijk leven is, omdat het behoort tot de
menselijke soort. Een creationist zou kunnen zeggen:
iemands leven is zinvol omdat God het heeft geschapen.
Of het kan zijn dat iemands leven zinvol geacht wordt
omdat anderen (vrienden, familie, partner) daar de zin
van inzien of omdat een bepaald transcendent zijnde dat
leven zin geeft. Sommige gelovigen zullen bijvoorbeeld
zeggen: het leven is zinvol omdat God het zinvol acht,
zelfs als wij (of degene die dat leven leidt) daar onmoge-
lijk zin in kunnen ontdekken.
Het internalisme sluit het bestaan van externe zinge-
vende factoren, of een transcendent zinbepalend primaat
niet uit, maar eist dat een mens zich de (aangereikte?)
zinbepaling eigen maakt. Iemands leven is alleen zinvol
wanneer en in zoverre als iemand dat leven zelf zinvol
acht. Het leven kan niet op een bepaalde manier zinvol
zijn wanneer men deze zin niet ervaart.
Dit internalisme is weinig omstreden, het is althans
beter verdedigbaar dan een zingevings–externalisme. In
termen van het internalisme is het innemen van het
eerste–persoons gezichtspunt een noodzakelijke voor-
waarde voor het kunnen beantwoorden van zingevings-
vragen. Veel minder plausibel is daarentegen een zuiver
subjectivisme ten aanzien van zingevingsvragen. Volgens
de zuiver subjectivist is er geen enkel objectief aankno-
pingspunt voor zingeving. Het leven is zinloos, en alleen
wij zelf kunnen zinloosheid transformeren door aan
bepaalde feiten doel en waarde toe te schrijven. Er is
geen enkele argument, buiten onze eigen subjectieve
voorkeur, om het leven van een ‘arts zonder grenzen’
zinvoller te achten dan het leven van een epicurist, of
om een leven als drugsverslaafde meer of minder waar-
devol te vinden dan een leven als universitair docent.
Deze vorm van subjectivisme is moeilijk houdbaar.Wan-
neer wij onze eigen antwoorden op zingevingsvragen
serieus nemen, dan ontkomen wij er niet aan om te
zoeken naar een of andere meer ‘objectiverende’ recht-
vaardiging van deze antwoorden. De filosoof Thomas
Nagel betoogt in dit verband dat wij er niet aan ontko-
men om zowel een ‘subjectief’ als een ‘objectief’ gezichts-
punt in te nemen.21 Vanuit een subjectief gezichtspunt is
het vanzelfsprekend dat waar ik naar streef en wat ik
belangrijk vind in het leven, zinvol is. Immers, ik com-
mitteer mij aan bepaalde levensontwerpen omdat ik daar
de zin van inzie. Vanuit subjectief gezichtspunt is het geen
vraag of mijn engagement zinvol is. Maar al ervaar ik de
zinvolheid van een bepaald engagement, toch ontkom ik
er niet aan om te zoeken naar een beter begrip van het
waarom van dit engagement. Waarom is dit zinvol? Op
wat voor gronden meen ik dat dit zin verleent aan mijn
leven? Op het moment dat wij die vraag stellen, verlaten
wij een zuiver subjectief gezichtspunt en begeven we ons
in een toeschouwerspositie. We zoeken naar antwoorden
die onze interne beleving overstijgen. Daarmee zoeken
we dus naar antwoorden die ook door anderen als juist of
onjuist herkend kunnen worden. Willen wij onze ant-
woorden op zingevingsvragen serieus nemen, dan streven
wij met andere woorden naar een zekere mate van ‘objec-
tivering’ van onze subjectieve waarderingen, door deze te
toetsen aan overtuigingen en maatstaven die ook door
anderen kunnen worden gedeeld.22 Wij zoeken naar
argumenten om bepaalde vormen van zingeving meer
‘passend’ te achten dan andere, argumenten die het zui-
ver subjectieve gezichtspunt overstijgen.
Wat kunnen we nu zeggen over de betekenis van het
argument dat kwaliteit van leven–oordelen subjectief
zijn? Voor zover dit argument doelt op de onwenselijk-
heid van kwaliteit van leven–oordelen, heeft het, zoals we
20 Zie voor het verhelderende onderscheid tussen subjectivisme/objectivisme en internalisme/externalisme: Marcel Sarot, Betekenisen leven, Bijdragen, tijdschrift voor filosofie en theologie 54, 1993,pp. 162–176.
21 Nagel, Thomas, The View from Nowhere, Oxford: Oxford Uni-vesrity Press, 1986, p. 208–223 (‘Birth, death and the meaning oflife’).22 Nagel meent overigens dat er grenzen zijn aan het proces vanobjectivering, omdat vanuit een volledig geobjectiveerd gezichts-punt (van waaruit mij mijn leven als volstrekt toevallig en onbe-langrijk moet voorkomen) niet meer te begrijpen is waarom ik mijin mijn leven op bepaalde wijze zou engageren en commiteren.Nagel, a.w., p. 218.
90 Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97
13
hebben gezien, vooral betrekking op ideaal–gerichte oor-
delen. Dat wil zeggen oordelen over de ‘volwaardigheid’
of ‘zinvolheid’ van iemands leven. Het verwijt dat nie-
mand een oordeel mag vellen over de zin of waarde van
andermans levens kan het beste begrepen worden als een
bezwaar tegen het externalisme: de zin van iemands leven
bestaat niet in datgene wat een ander daarin zinvol vindt,
maar in datgene wat iemand zelf zich als zinvol heeft
toegeeigend en als zinvol ervaart. Zinvol is een leven
alleen wanneer en in zoverre het vanuit het eerste–per-
soons gezichtspunt zinvol is. Deze nadruk op het eerste–
persoons gezichtspunt hoeft echter niet te leiden tot een
zuiver subjectivisme. Dat iemand zich een bepaalde zin-
bepaling eigen heeft gemaakt, sluit niet uit dat wij op deze
zinbepaling kritiek zouden kunnen uitoefenen (,Maakt
dat het leven werkelijk zinvol?’). Of omgekeerd: over de
‘waarheid’ van iemands overtuiging dat zijn eigen leven
geen enkele zin meer heeft, kan op grond van redenen
getwist worden.Men kan zich dus wel degelijk vanuit een
meer objectief gezichtspunt over de zinvolheid van een
leven uitlaten. Zo kunnen er redenen zijn om aan som-
mige ‘levensontwerpen’ meer waarde toe te schrijven dan
aan andere. Niet dat een dergelijke waardering eenvou-
dig is of kan zijn! Maar er is op z’n minst een argumenta-
tieve dialoogmogelijk over bijvoorbeeld de opvatting dat
een leven met een verstandelijke handicap minder ‘vol-
ledig’ zou zijn. De nadruk op het eerste–persoonsper-
spectief (wat vindt iemand zelf zinvol en ‘volledig’) sluit
niet uit dat er goede argumenten aangedragen kunnen
worden voor of tegen bepaalde opvattingen inzake ‘vol-
ledig’ leven. Wij zullen hier aan het einde van paragraaf 7
op terugkomen.
Ervaringsgerichte kwaliteit van leven–oordelen stui-
ten weliswaar niet op het principiele bezwaar dat anderen
zich niet mogen uitlaten over iemands beleving, maar
kennen het bezwaar dat dergelijke oordelen in de praktijk
moeilijk te vellen zijn, juist vanwege het sterk subjectieve
karakter van ervaringen (het is mijn beleving, niet de
jouwe). Toch volgt uit deze principiele subjectiviteit van
de ervaring niet zonder meer een subjectieve willekeur.
Het kan zijn dat de ervaring van kwaliteit van leven net
als smaak louter stoelt op persoonlijke beleving, maar dat
sluit niet uit dat de smaakverschillenminder groot zijn dan
men zou denken. De meeste mensen zullen bepaalde erva-
ringen negatiever waarderen dan andere. Er zijn ook rede-
nen om aan te nemen dat sommige ervaringen meer
invloed hebben op het welbevinden van mensen dan
andere. Weliswaar zijn taxaties van ervaringen gebonden
aan het eerste–persoons gezichtspunt van degene die die
ervaringen beleeft, maar het is goed mogelijk dat ervarin-
gen van verschillende mensen op een aantal punten con-
vergeren (net zoals veel mensen dezelfde smaak kunnen
hebben). Er kan toch niet zoveel verschil zitten in het wijze
waarop verschillende mensen bijvoorbeeld pijn of mobiele
beperktheid beleven? Zou kwaliteit van leven–oordelen
hier niet op bepaalde aspecten van beleving kunnen
convergeren?
5. Subjectiviteit als gevarieerdheid
In een andere, tweede betekenis kan het subjectiviteits-
argument nu begrepen worden als een verzet tegen deze
convergentie–gedachte. Subjectiviteit verwijst hier niet
naar het feit dat kwaliteit van leven–oordelen principieel
eerste–persoons oordelen zijn, maar wijst op de onover-
zienbare gevarieerdheid in persoonlijke beleving. Waar
de een vreugde in schept kan voor de ander een teleur-
stelling zijn, wat voor de eenpijnlijk is, hoeft dat voor de
ander niet – of in mindere mate – te zijn. Wat de een
ervaart als ondraaglijk lijden, kan voor een ander nog
dragelijk zijn.
Het feit dat kwaliteit van leven–oordelen principeel
oordelen zijn vanuit een eerste–persoons gezichtspunt,
sluit niet uit dat deze oordelen de facto op een groot
aantal punten convergeren. Het argument is nu echter
dat deze convergentie zeer onwaarschijnlijk is. Taxaties
inzake levenskwaliteit verschillen niet alleen van persoon
tot persoon, maar zijn ook sterk afhankelijk van tijd en
plaats: vroeger dacht men anders over wat het leven
kwaliteit geeft (wat is belangrijk in het leven?) en in
verschillende culturen kunnen de opvattingen hierover
ook zeer uiteenlopen.
Men zou hier tegenin kunnen brengen, dat dit welis-
waar het geval zal zijn voor meer ideaal–gerichte over-
wegingen inzake levenskwaliteit, maar dat sommige
ervaringsgerichte overwegingen toch wel degelijk univer-
seel zijn. Mensen kunnen sterk verschillen vanwege de
tijd en de cultuur waarin zij leven, en mensen binnen een
cultuur kunnen er zeer verschillende persoonlijke levens-
opvattingen op na houden, maar dat betekent toch niet
dat er bijvoorbeeld geen vormen van pijn en lijden zijn
die voor alle mensen ondraaglijk zijn. De fysieke en
psychische constellatie van mensen kan toch niet zo ing-
rijpend van elkaar verschillen, dat er geen grenzen zijn
aan wat voor een mens draaglijk is? Er is voor ieder
mens toch minstens een zeker minimum aan ervaren
bestaanskwaliteit?
Het probleem is dat er geen vaste grenzen, of duide-
lijke minima zijn aan te geven. Dat hangt samen met de
complexiteit van onze beleving: net zo min als de draag-
last een constante grootte is, is ook de draagkracht van
een persoon een vast gegeven. Iemands draagkracht kan
sterk varieren al naar gelang de draaglast. Er is geen
eenduidige relatie tussen wat iemand beleeft en de toe-
stand of conditie waarin iemand zich bevindt. Onderzoek
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97 91
13
onder patienten in de laatste fase van nierinsufficientie
laat zien dat er geen significant verband is tussen hun
‘objectieve’ kwaliteit van leven, uitgedrukt in demate van
functionele handicaps waaraan zij lijden, en hun beleving
van levenskwaliteit, uitgedrukt in de mate waarin zij
genieten van het leven en tevreden zijn met hun leven.23
Meer algemene bevolkingsstudies laten eenzelfde incon-
gruentie zien tussen ‘objectieve toestand’ en ‘beleving van
levenskwaliteit’.24 De beleefde kwaliteit van leven is niet
alleen afhankelijk van de omstandigheden, maar ook
van het niveau van verwachtingen van een persoon. De
kwaliteit van leven kan toenemen door compensatie
voor bijvoorbeeld functionele handicaps, maar ook
door een aanpassing van het aspiratieniveau. Kankerpa-
tienten weten zich soms zeer snel aan te passen aan
verslechterende omstandigheden door een bijstelling
van verwachtingen en aspiraties. Volgens Calman, die
onderzoek deed onder kankerpatienten, is de kwaliteit
van leven zoals beoordeeld door de patient in kwestie
dan ook vooral een functie van ‘the difference, at a
particular moment in time, between the hopes and
expectations of the individual and that individual’spre-
sent experiences.’25
Meer in het algemeen raken we hier aan een complexi-
teit waar elke theorie over kwaliteit van leven mee te
maken krijgt: de dynamische interactie tussen welbevin-
den en aspiratieniveau. Vanwege deze dynamische relatie
kan een theorie inzake kwaliteit van leven moeilijk alleen
uitgaan van het welbevinden van de persoon om wie het
gaat, of men dit welbevinden nu uitdrukt in termen van
bepaalde aangename bewustzijnstoestanden of in termen
van preferentiebevrediging. Immers, of ik mij tevreden en
gelukkig voel hangt – zoals we zagen – niet alleen af van
de mogelijkheden en middelen die mij ter beschikking
staan, maar ook en vooral van mijn ambitie en verwach-
ting. Zou men de mate van kwaliteit van leven (en het
daarop gebaseerde beleid) geheel laten afhangen van het
persoonlijk welbevinden dan zouden bijvoorbeeld
patienten met een dure smaak of overspannen verwach-
tingen meer middelen en mogelijkheden nodig hebben
om dezelfde levenskwaliteit te bereiken danmeer beschei-
den mensen. En omgekeerd, een gehandicapte die toe-
vallig gezegend is met een buitengewoon zonnige kijk op
het leven zou geen aanspraak kunnen maken op allerlei
extra middelen, omdat zijn of haar kwaliteit van leven
dankzij een goed humeur reeds uitstekend is.
Het is dus problematisch om kwaliteit van leven uit-
sluitend te meten in termen van de mate van welbevin-
den, omdat dit sterk wordt beınvloed door iemands
aspiratieniveau. Er mag een zwak verband zijn tussen
iemands ‘objectieve’ omstandigheden en mate van wel-
bevinden, maar dat neemt niet weg dat wij geen begrip
kunnen hebben van iemands kwaliteit van leven zonder
daar ook de mogelijkheden en voorzieningen die iemand
ter beschikking staan bij te betrekken. Een elektrische
rolstoel draagt bij aan de kwaliteit van leven van een
mobiel gehandicapte, of deze rolstoel nu leidt tot con-
crete ervaringen van welbevinden of niet. Het mag zo zijn
dat bijvoorbeeld kankerpatienten een redelijk niveau van
welbevinden weten te behouden door hun verwachtingen
en aspiraties drastisch aan te passen aan hun mogelijk-
heden en prognose, maar dat betekent niet dat er niet
alles aan gedaan moet worden om de ‘objectieve’
omstandigheden zo veel mogelijk te optimaliseren.
Evenzo dient het behandelbeleid bij ernstig gehandi-
captepasgeborenen gebaseerd te zijn op een taxatie van
de ‘objectieve’ huidige en toekomstige omstandigheden
van het kind. Bij het taxeren van het toekomstperspectief
kan rekening gehouden worden met alle middelen die ter
beschikking zullen staan ter (gedeeltelijke) compensatie
van functionele en verstandelijke handicaps. Maar het is
niet juist om uit te gaan van een drastische aanpassing
van het aspiratieniveau van het opgroeiende kind. Het is
onjuist om bij de taxatie van de toekomstige levenskwa-
liteit van het ernstig gehandicapte pasgeboren kind en bij
het vaststellen van het op deze taxatie berustende beleid,
een voorschot te nemen op de mogelijk buitengewone
mentale draagkracht of de sterke copingsstrategieen van
de latere gehandicapte. Ook mag er niet vanuit worden
gegaan dat de draagkracht van de patient zal groeien al
naar gelang de omstandigheden. Bij het zoeken naar
referentiepunten voor de taxatie van toekomstige levens-
kwaliteit dient men voorzichtig om te gaan met zowel
verhalen over het ‘gelukkige’ mongooltje of de buiten-
gewoon ‘dappere’ spina bifida patient, als met onze
eigen ideeen over hoe wij ons zouden voelen wanneer
wij met een bepaalde handicap zouden moeten leven –
ideeen die immers gerelateerd kunnen zijn aan het hoge
aspiratieniveau van kerngezonde, ambitieuze mensen.
Dit betekent een principiele relativering van elk begrip
van kwaliteit van leven dat zich uitsluitend uitdrukt in
termen van subjectief welbevinden of wensbevrediging.
Aangezien iemands subjectieve welbevinden sterk gebon-
den is aan zijn of haar aspiratieniveau, kan dit welbevin-
den niet de enige maat zijn van kwaliteit van leven. Ook de
‘objectieve’ omstandigheden van eenpersoon doen er toe.
Maar op welke manier doen zij er toe? in welke zin dragen
23 Roger W. Evans, et al., The quality of life of patients with end–stage renal disease, The New England Journal of Medicine, 312,1985, pp. 553–559, met name p. 557.24 Een bekende studie is Campbell, A., Converse P.E., The qualityof American life: perceptions, evaluations and satisfactions, NewYork: Russel Sage Foundation, 1976.25 K.C. Galman, Quality of life in cancer patients – a hypothesis,Journal of medical ethics, 10, 1984, pp. 124–127.
92 Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97
13
goede omstandigheden bij aan een goede kwaliteit van
leven? Het lijkt niet zinvol om deze bijdrage direkt uit te
drukken in termen van welbevinden, omdat ook iemands
aspiratieniveau een belangrijke invloed kan hebben op
welbevinden. Maar als welbevinden niet voorop staat,
wat zijn dan de componenten of factoren van levenskwa-
liteit die door goede omstandigheden worden bevorderd?
Waarin bestaat eigenlijk een goede kwaliteit van leven?
6. Waardevolle functies en ‘potentieel’
Goede gezondheidszorg, voldoende inkomen en prettige
behuizing worden door mensen hoog gewaardeerd als
voorwaarden voor een fijn leven. Waarom? Niet omdat
deze primaire goederen een bepaaldemate vanwelbevinden
of geluk produceren, maar omdat ze iets goeds opleveren
dat nog aan dat geluk of welbevinden vooraf gaat: waarde-
volle mogelijkheden, zoals onafhankelijkheid en mobiliteit,
waardevolle toestanden zoals ‘je–gezond–voelen’, zelfres-
pect hebben, en sociaal geıntegreerd zijn. Senn spreekt in
dit verband van ‘valuable functionings’: ‘valuable ‘doings’
and ‘beings’ a person can do or reach in leading a life’.26
Deze waardevolle functies worden mogelijk gemaakt door
allerlei primaire voorzieningen (goede voeding, goede kle-
ding, goede behuizing, goed vervoer, goede communicatie-
middelen, goede lichamelijke en geestelijk zorg etcetera),
die uiteindelijke kunnen resulteren in het welbevinden van
een mens. Noch de aanwezige primaire voorzieningen,
noch het uiteindelijke welbevinden kunnen echter volgens
Senn graadmeter zijn voor de kwaliteit van leven. Levens-
kwaliteit laat zich niet afmeten aan de hoeveelheid primaire
voorzieningen waarover men beschikt, omdat de een (bij-
voorbeeld een gehandicapte) nu eenmaal een ruimer pakket
aan voorzieningen nodig heeft dan de ander. Primaire goe-
deren vormen een te objectieve maat voor levenskwaliteit,
dat wil zeggen eenmaat die onvoldoende is toegesneden op
ieders individuele situatie. Anderzijds is het, zoals we heb-
ben gezien, ook bezwaarlijk omdemate van levenskwaliteit
af te meten aan het niveau van wensbevrediging en/of wel-
bevinden. Zo’n maat is te subjectief, dat wil zeggen dat er
teveel rekening wordt gehouden met de specifieke kenmer-
ken van het individu (bijvoorbeeld: wie een zonnig karakter
heeft, heeft minder voorzieningen nodig). Door over kwa-
liteit van leven te spreken in termen vanwaardevolle functies
kan tussen de Scylla van te sterke objectiviteit en de Cha-
rybdis van te sterke subjectiviteit worden door gezeild.
Deze benaderingmaakt het mogelijk om een grote varieteit
aan menselijke mogelijkheden en toestanden als inherent
waardevol te beschrijven, zonder dat deze vormen van
functioneren en zijn hun waarde uitsluitend ontlenen aan
het persoonlijke nut ofwelbevindendat daaruit voortvloeit.
Volgens Sen kan iemands kwaliteit van leven dan afgeme-
ten worden aan zijn of haar vermogen of ‘potentieel’27 om
verschillende alternatieve combinaties van waardevolle
functies te bereiken. Welke combinaties van functies dat
zijn kan dan zowel afhangen van iemands persoonlijke
karakteristieken als van sociale omstandigheden en maat-
schappelijke voorzieningen. Sen beschouwt de verschil-
lende waardevolle functies die kwaliteit van leven
constitueren als onafhankelijke vectoren, die in verschil-
lende mate kunnen bijdragen aan alternatieve combinaties
van waardevol functioneren en zijn.
Wanneer wij Sen’s voorstel, dat in de recente literatuur
over kwaliteit van levenoordelen een grote invloed heeft,
hier volgen, betekent dat, dat iemands kwaliteit van leven
afhangt van een aantal, mogelijk zeer heterogene, com-
ponenten die zijn uit te drukken in waardevolle functies
(mogelijkheden tot functioneren) en waardevolle zijns–
toestanden. Welke deze componenten zijn is niet geheel
afhankelijk van het subjectieve gezichtspunt, en ook niet
een zaak die van individu tot individu kan varieren.
Hoogstens kan er een groot verschil zijn in de alterna-
tieve combinaties van waardevolle functies en toestanden
die iemand zinvol kan bereiken. Bovendien kunnen som-
mige mogelijkheden tot functioneren en zijn voor de een
relatief belangrijker zijn dan voor de ander. Maar dat
neemt niet weg dat de lijst van componenten voor kwa-
liteit van leven tot op zekere hoogte beperkt is.
Sen maakt in dit verband een tweetal belangrijke
onderscheidingen.28 Er is, zegt hij, in de eerste plaats
een onderscheid tussen ‘promotion of well–being’ en
‘pursuit of aperson’s overall agency goals’. In de gezond-
heids– en welzijnszorg gaat het vooral om het bevorderen
van well–being’ (welzijn, uitgedrukt in termen van moge-
lijkheden tot functioneren) en niet zozeer om een nastre-
ven van ‘agency goals’ (persoonsgebonden doeleinden).
A1 is de mate waarin iemand de mogelijkheid heeft per-
soonlijke doeleinden te realiseren ook van invloed op zijn
meer algemene functioneren29, toch gaat het in de zorg in
26 A. Sen, Capability and Well–Being, in: M. Nussbaum, A. Sen,The Quality of Life, Oxford: Clarendon Press, 1993, pp. 30–53.
27 Sen spreekt over ‘capability’, hetgeen we het beste kunnen ver-talen als vermogen in de zin van capaciteit, bekwaamheid enpoten-tie. Hij gebruikt niet het woord ‘capacity’ dat meer duidt op:mogelijkheid, talent, vaardigheid, geschiktheid of positie. Jo havecapacity of acting’ betekent ‘in de positie zijn om te handelen’. Johave capability of acting’ betekent ‘vermogen om te handelen’.28 Sen, a.w., p. 35 vv.29 Dat hoeft niet! Het kan goed zijn dat de realisatie van mijnpersoonlijke doeleinden geen enkele invloed heeft op mijn eigenwelzijn. Ik kan mij bijvoorbeeld inzetten voor het welzijn van eenander, of voor het bereiken van een politiek doel (de afschaffing vande apartheid bijvoorbeeld). De realisatie van deze ‘agency goals’kan voor mij belangrijk zijn, terwijl het mijn persoonlijke welzijnslechts zeer indirekt raakt.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97 93
13
de eerste plaats om het omgekeerde: de kwaliteit van
iemands algemene functioneren als voorwaarde voor
het nastreven van meer persoonlijke doeleinden.
In de tweede plaats maakt Sen een onderscheid tussen
‘achievement’ en ‘freedom to achieve’. ‘Achievement’
wordt uitgedrukt in termen van gerealiseerde functione-
ringsmogelijkheden en zijns–toestanden (‘well–being
achievement’) en de gerealiseerde persoonlijke doelein-
den (‘agency achievement’). Volgens Sen is niet alleen
belangrijk wat een persoon heeft bereikt, maar ook wat
hij of zij zou kunnen bereiken, dat wil zeggen welke
mogelijkheden daadwerkelijk binnen zijn of haar bereik
liggen (‘freedom to achieve’). Sterker nog, het feit dat
iemand de mogelijkheid heeft om al dan niet te kiezen
voor het bereiken van bepaalde toestanden of vormen
van functioneren is soms belangrijker dan die toestanden
of dat functioneren zelf. Wie uit eigen vrije wil een streng
dieet houdt, is beter af dan hij of zij die dat moet doen
vanwege een ernstige maagaandoening. Wie kan kiezen
voor een sterk aan huis gebonden leven is beter af dan hij
of zij die vanwege een handicap gedwongen is tot immo-
biliteit. Wie kiest voor seksuele onthouding is beter af
dan een patient met ernstige seksuele functiestoornissen.
De vrijheid om te kiezen is volgens Sen, van intrinsiek
belang voor iemands welzijn, zelfs al zijn de alternatieven
waaruit gekozen kan worden misschien helemaal niet zo
aantrekkelijk! Omgekeerd kan een leven dat in veel
opzichten rijk en gevuld is kwaliteit missen, wanneer
keuzemogelijkheden ontbreken. ‘The good life’, zegt
Sen, ‘ispartly a life of genuine choice, and not one in
which a person is forced into aparticular life – however
rich it may be in other respects.’
In hoeverre is het argument van subjectiviteit als geva-
rieerdheid nog van toepassing op deze analyse van kwa-
liteit van leven–oordelen? Het probleem van de complexe
relatie tussen welbevinden en aspiratieniveau is in deze
benadering minder groot omdat bedoelde relatie sterk is
genuanceerd. In de eerste plaats is er een onderscheid
gemaakt tussen welbevinden en welzijn: wanneer gezond-
heidszorg zich richt op het bevorderen van de levens-
kwaliteit van een patient, dan doet zij dat door
voorzieningen zodanig in te zetten dat waardevolle func-
ties zo veel mogelijk worden behouden, worden hersteld
of worden gecompenseerd. De verwachting is dat dit zal
leiden tot welbevinden en geluk bij de patient, maar dit
subjectieve beleven is als zodanig geen doel van het han-
delen. In de tweede plaats wordt welzijn begrepen als
‘welzijn voor een mens als zodanig’. Dat wil zeggen dat
welzijn wordt uitgedrukt in termen van demogelijkheden
tot functioneren en zijn die grosso modo voor een ieder
mens waardevol zijn. Dit in onderscheid van de moge-
lijkheden voor iemand om zijn of haar persoonlijke doel-
einden of idealen te realiseren. Weliswaar zullen deze
laatste mogelijkheden invloed hebben op iemands wel-
bevinden (en misschien ook wel op iemands welzijn),
maar dat neemt niet weg dat de mogelijkheden tot rea-
lisatie van meer persoonsgebonden doeleinden,
afgegrensd kunnen worden van een algemene verzame-
ling mogelijkheden tot waardevol functioneren, die con-
stituerend zijn voor ieders welzijn. Deze ‘waardevolle–
functiesvoor–iedereen’ vormen een zeer heterogene ver-
zameling, ze zijn niet op een noemer terug te voeren en
het is ook niet onomstreden wat er in deze verzameling
thuishoort. Maar de inhoud en omvang van die verzame-
ling is niet afhankelijk van zuiver individuele aspiraties.
Er is dus een onderscheid te maken tussen functies en
zijnstoestanden (zoals mobiliteit, de mogelijkheid tot
effectief communiceren en gevrijwaard zijn van pijn) die
in verschillende mate voor ieder waardevol zijn vanwege
de mogelijkheden die zij bieden, en functies (zoals
bepaalde gymnastische vaardigheden of het bezit van
een talenknobbel) die bijdragen het realiseren van per-
soonlijke streefdoelen.
In de derde plaats legt Sen veel nadruk op de keuze-
vrijheid. De mogelijkheid om te kunnen kiezen voor een
bepaalde vorm van leven (op basis van een bepaalde
combinatie van waardevolle functies en zijns–toestan-
den), is minstens zo belangrijk als de mate van welzijn
die in dat leven besloten ligt. Iemands levenskwaliteit
hangt niet alleen af van de kwaliteit van het gerealiseerde
leven, maar ook van de gevarieerdheid van het palet van
bereikbare levensmogelijkheden. Dit relativeert de door
bijvoorbeeld Calman30 verdedigde hypothese dat levens-
kwaliteit uitgedrukt zou kunnen worden in de mate
waarin de kloof tussen iemands strevingen en verwach-
tingen enerzijds en diens actuele ervaringen anderzijds
kan worden overbrugd. Cribb verwoordt het bezwaar
tegen deze hypothese als volgt: ‘The size of the perceived
gap between aspirations and experience is not in itself a
measure of the quality of life. For certain patients, indeed
for many individuals, the existence of a wide gap may be
an intrinsic part of a higher quality of life. (…) Some of us
are only ‘satisfied’ by having aspirations which are not
satisfied, and some of us more than others.’31 Een mens
moet iets hebben om naar te streven. Demate waarin zich
verschillende mogelijkheden tot dat streven aanbieden,
bepaalt mede de levenskwaliteit. Het kan daarbij niet
gaan om volkomen onhaalbare aspiraties; het moeten
streefdoelen zijn die – zoals Daniels het uitdrukt – deel
zijn van iemands ‘normal opportunity range’.32 De
30 K.C. Calman, a.w.31 A. Cribb, Quality of life – a response to K.C. Calman, Journal ofMedical Ethics, 11, 1985: 142–145, p. 143.32 N.Daniels, Just Health Care, Cambridge: CambridgeUniversityPress 1985, met name hoofdstuk 2 en 3.
94 Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97
13
rijkdom van dit bereik van mogelijkheden is een belang-
rijke indicator van levenskwaliteit.
7. De crux: ervaringen en idealen niet los van elkaar
Hiermee hebben we een omslagpunt in het betoog
bereikt. Inparagraaf 3 werden ervarings– of wensgerichte
overwegingen inzake levenskwaliteit onderscheiden van
ideaalgerichte overwegingen. Ideaalgerichte overwegin-
gen inzake de ‘goedheid’ of ‘zinvolheid’ van een leven zijn
gebonden aan het eerste–persoons gezichtspunt: zinvol is
mijn leven alleen wanneer ik zelf de zin daarvan inzie, c.q.
de zinvolheid daarvan ervaar. Dat neemt niet weg dat er
goede redenen kunnen zijn om bepaalde levensontwer-
pen meer of minder zinvol en waardevol te achten dan
anderen. De gevarieerdheid van ervaringsgerichte over-
wegingen kon in paragraaf 4 en 5 worden gerelativeerd,
toen bleek dat het welbevinden als zodanig een slechte
maat is voor levenskwaliteit. Beter is het om kwaliteit van
leven uit te drukken in bepaalde waardevolle mogelijk-
heden tot functioneren en zijn. Daarbij kan een onder-
scheid gemaakt worden tussen waardevolle
mogelijkheden die constituerend zijn voor ieders welzijn,
en mogelijkheden tot het realiseren vanpersoonsgebon-
den doeleinden. Het gebruik van de term mogelijkheden
laat zien dat de mate van vrijheid om bepaalde levens-
ontwerpen (bepaalde wijze van functioneren en zijn) te
realiseren, in deze benadering minstens zo belangrijk is
als de kwaliteit van het gerealiseerde leven zelf. Het goede
leven is een leven waarin echte keuzen mogelijk zijn,
aldus Sen. Hoe rijk een leven ook is, het heeft minder
waarde wanneer er feitelijk weinig anders mogelijk is
voor iemand dan alleen maar dat leven te leven.
We bereiken hier een cruciaal moment in het betoog,
omdat blijkt dat ook in Sens welzijnsbenadering ideaal-
gerichte visies op ‘goed’ leven een belangrijke rol spelen.
Volgens Sen, maar ook volgens anderen zoals Daniels
and Brock, is de mogelijkheid om te kiezen uit verschil-
lende wijzen van functioneren en van inrichten van het
eigen leven, een essentiele voorwaarde voor de kwaliteit
van het leven in termen van ‘achieved well–being’.
Iemands welzijn is nauw verbonden met de daadwerke-
lijke vrijheid om te kiezen. Weliswaar is de ‘vrijheid–om–
te–leven–zoals–men–wil’ een vrijheid die in belangrijke
mate door de keuzen en hulp van anderen wordt gecre-
eerd. Het zou immers naıef zijn om te menen dat wat ik
bereik uitsluitend afhankelijk zou zijn van mijn eigen
actieve keuzen. Maar, zegt Sen, het feit dat mijn vrijheid
en mijn bereik van keuze–mogelijkheden in hoge mate
wordt geconstitueerd door de keuzen van anderen, ver-
hindert niet dat ook het zelf actief kunnen kiezen van een
leven dat men wil leiden een essentiele component is van
een vrij en daarmee–‘goed’ leven. We zien hier dus dat
welzijnsoverwegingen en ideaalgerichte overwegingen
door elkaar heen lopen. Persoonlijke autonomie en daad-
werkelijke keuzevrijheid zijn blijkbaar volgens Sen voor-
waarde voor een waardevol leven. Dat heeft directe
consequenties voor de visie op de kwaliteit van leven
van bijvoorbeeld een ernstig gehandicapte. Een vermin-
dering van functionele mogelijkheden (zoals communi-
catie en mobiliteit) kan worden gecompenseerd door de
inzet van vele speciale hulpmiddelen en/of door het kie-
zen van levenswijzen en bestaansmogelijkheden die meer
aangepast zijn aan de handicaps. Door de compensatie
met behulp van speciale hulpmiddelen en door de keuze
voor een aangepaste levenswijze kan een redelijke mate
van welzijn en zelfs een zeer hoge mate van welbevinden
worden bereikt. Maar, zegt bijvoorbeeld Brock, hulp-
middelen en aanpassingen kunnen nooit een volledige
compensatie bieden voor de aanzienlijke reducties in
het bereik van mogelijkheden waaruit gekozen kan wor-
den. Hoe goed ingericht en tot tevredenheid stemmend
het aangepaste leven van een gehandicapte ook mag zijn,
de bereikte kwaliteit van leven is minder, ‘not because the
compensating paths chosen need be, once entered upon,
any less desirable or satisfying, but because the normal
opportunity range is diminished.’33 Dus zelfs al is het zo
dat iemand met beperkte mogelijkheden kans ziet zijn of
haar verwachtingen op deze beperkte mogelijkheden af te
stemmen en uitdrukking geeft aan zijn of haar persoon-
lijke zelfbepaling en waardigheid door bewust keuzen te
maken, zij het uit een zeer beperkt aantal mogelijkheden,
dan nog wordt de kwaliteit van dit leven onherroepelijk
aangetast door de feitelijke beperking van de
keuzemogelijkheden.
Hiermee klinkt een bepaalde visie op wat de ‘goed-
heid’ van een leven uitmaakt nadrukkelijk mee in het
oordeel over de levenskwaliteit. Volgens Musschenga34
is het onvermijdelijk dat opvattingen over waardevol
en optimaal leven meetellen in kwaliteit van leven–
oordelen, ook al zijn deze oordelen in eerste instantie
ervaringsgericht. Immers, zelfs een zuiver ervaringsge-
richte benadering veronderstelt een bepaalde visie op
goed leven, aangezien de vraag gesteld kan worden
welke wensen of ervaringen uiteindelijk waardevol zijn
(een vraag die bijvoorbeeld onmiddellijk opkomt
wanneer men ‘wensgeneeskunde’ afwijst). Uiteindelijk
zal bij de beantwoording van die vraag worden
terugverwezen naar bepaalde idealen van goed of opti-
maal leven.
33 Brock, a.w‘ p. 309.34 B. Musschenga, Are Health and Quality of Life Culturally Rela-tive?, in: Societas Ethica Jahresbericht 1993, Utrecht, Centrumvoor Bioethiek en Gezondheidsrecht, pp. 21–34.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97 95
13
Is dat een probleem? Maakt de vermenging van erva-
ringsgerichte en ideaalgerichte overwegingen het komen
tot een taxatie van levenskwaliteit ondoenlijk of onge-
wenst? Dat hangt af van de mate van zekerheid die bij
zo’n taxatie verondersteld wordt. Om twee redenen staat
deze zekerheid onder druk. In de eerste plaats bestaat er
in onze samenleving een grote varieteit aan opvattingen
over wat de ‘goedheid’ van het leven uitmaakt. Dat
betekent, zoals we zagen, niet dat het gaat om zuiver
subjectieve opvattingen. Voor wie een bepaalde overtui-
ging aanhangt over wat de ‘goedheid’ of ‘volheid’ van
een mensenleven uitmaakt is niet slechts een persoonlijke
keuze maar ook de ‘waarheid’ van die keuze in het
geding. Er kunnen redenen aangevoerd worden om
bepaalde levensontwerpen meer te waarderen dan
andere. Zingeving is geen volstrekt ‘redeloze’ zaak. De
door mij ervaren zinvolheid vraagt om een uitleg en
rechtvaardiging vanuit een objectiverend toeschouwer-
sperspectief. Desondanks kan er een grote varieteit
bestaan in antwoorden op de waarheidsvraag, en deze
varieteit brengt ons ertoe een ruime mate van beschei-
denheid in acht te nemen wanneer wij trachten te komen
tot een kwaliteit van levenoordeel. In de tweede plaats is
er een principiele grens aan de mate van objectiviteit van
een oordeel over wat het leven ‘goed’ of ‘zinvol’ maakt.
Het is onmogelijk om vanuit een volledig geobjectiveerd
gezichtspunt zich een oordeel te vormen over de ‘goed-
heid’ of ‘zinvolheid’ van een leven, omdat die ‘goedheid’
inherent verbonden is met het waarderend perspectief en
de ervaring van een concrete persoon. In onze poging
om een volledig objectief gezichtspunt in te nemen, cree-
ren we zoveel afstand tot de geleefde ervaring, dat wij
niet meer kunnen zien wat wij willen zien. Anders
gezegd: de waardering van een leven in termen van
‘goed’ of ‘zinvol’ kan uiteindelijk niet losgemaakt wor-
den van een eerste–persoons gezichtspunt.
Daarmee zijn oordelen van anderen over de zinvolheid
van iemands leven niet onmogelijk of onwenselijk gewor-
den, maar ze zijn wel onzeker en in bepaalde mate onbe-
trouwbaar. De filosoof David Wiggins spreekt in
dit verband van ‘cognitive underdetermination’.35 Op
zinvragen is geen eenduidig antwoord te geven en er is
ook niet altijd een schifting mogelijk tussen betere en slech-
tere antwoorden. Toch is dit geen reden om te concluderen
dat er geen enkel argument beschikbaar is om aan sommige
antwoorden meer of minder waarde te hechten dan aan
andere. Het is niet zo – inWiggins woorden – ‘that the way
we give point to our lives is as if by blindfolding ourselves
and attaching to something – anything – some free–floating
commitment.’36 Er is geen sprake van een zuiver willekeu-
rige, subjectief gedetermineerde beantwoording van zinvra-
gen. Antwoorden op de vraag wat een leven ‘goed’ maakt,
worden door ons niet alleen ‘uitgevonden’ maar ook ont-
dekt. We creeren niet slechts zin, we denken het ook te
vinden.37 Over de waarde van die vondsten valt een argu-
mentatief gesprek te voeren. Sterker nog: zo’n gesprekmoet
gevoerd worden, zeker wanneer achter kwaliteit van leven–
overwegingen – bijvoorbeeld in verband met een bepaalde
selectie van ‘valuable functionings and beings’ – bepaalde
onuitgesproken ideeen over de ‘(zin)volheid’ van een leven
schuilgaan. Zo kunnen er goede redenen aangevoerd wor-
den om aan keuzevrijheid zo’n groot belang te hechten als
Sen, Daniels en Broek doen38, maar er kunnen ook argu-
menten tegenin gebracht worden.39
8. Conclusie
In dit artikel is onderzocht wat het betekent wanneer
kwaliteit van leven–oordelen subjectief genoemd wor-
den. Een dergelijke kwalificatie kan twee betekenissen
hebben: (1) oordelen over de kwaliteit van een leven zij-
nprincipieel eerste–persoonsoordelen (een ander kan of
mag geen oordeel vellen over de kwaliteit van iemands
bestaan); (2) gezien de onoverzienbare gevarieerdheid in
persoonlijke beleving tussen mensen kan men geen uit-
spraken doen over de bestaanskwaliteit van een ander.
Aansluitend bij de tweede betekenis heb ik betoogd dat
ervaringsgerichte overwegingen inzake het welbevinden
van een persoon inderdaad geen goede basis kunnen
vormen voor kwaliteit van leven–oordelen, omdat het
welbevinden van iemand sterk fluctueert al naar gelang
diens aspiratieniveau (wat voor de een ‘draaglijk’ of
35 D. Wiggins, Truth, Invention and the Meaning of Life, in:Needs, Values, Truth, Oxford: Basil Blackwell, 1987 (1991), pp.87–137. Volgens Wiggins schuilt de quintessens van het zoge-naamde non–cognitivisme in de leer van cognitieve onderbepaald-heid. In deze zin kan Wiggins het non–cognitivisme accepteren, alneemt hij zelf veel meer de positie in van de realist, getuige de laatsteopmerking in zijn artikel: ‘Having tamed non–cognitivism andmade of it a doctrine of cognitive underdetermination, whichallows the world to impinge upon but not to determine the pointposessed by individual lives, and which secs value properties not ascreated but as lit up by the focus that the one who lives brings to theworld (…) it will not be for the theorist as such to insist on intrudinghimself further.’ (p. 137)
36 Wiggins, a.w., p. 131.37 Wiggins, aw., p. 132.38 Joel Feinberg verdedigt bijvoorbeeld dat ‘The interest in libertyas such <…) is an interest in having as many open options aspossible with respect to various kinds of action, ommission and-possession.’ J. Feinberg, ‘The Interest in Liberty on the Scales’, in:Rights, Justice and the Bounds of Liberty, Princeton: PrincetonUniversity Press 1980, pp. 30–44, 36 vv.39 Zo kan betoogd worden dat het absurd is om te te menen dat dekeuze voor optie A meer waard is wanneer ik kon kiezen uit intotaal drie opties (ik koos A) dan wel wanneer ik kon kiezen uitdertig opties (ook dan koos ik A).
96 Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97
13
‘leefbaar’ is hoeft dat voor een ander niet te zijn). Beter is
het om uit te gaan van de mate van welzijn van een
persoon uitdrukt in termen van mogelijkheden tot func-
tioneren en zijn die grosse modo voor ieder mens waar-
devol zijn. Op deze wijze kunnen kwaliteit van leven–
oordelen het eerste–persoons gezichtspunt dus tot op
zekere hoogte overstijgen en vallen zij niet bij voorbaat
ten prooi aan het subjectiviteitsargument in zijn tweede
betekenis. Bij het vaststellen wat gerekend moet worden
tot die waardevolle functies en zijnstoestanden zullen
echter onvermijdelijk bepaalde visies op wat een ‘goed’
en ‘volledig’ leven uitmaakt een rol gaan spelen, zoals
bleek uit de nadruk die sommigen leggen op persoonlijke
autonomie en daadwerkelijke keuzevrijheid (en de daar-
mee samenhangende gevarieerdheid van het palet aan
bereikbare levensmogelijkheden). De vraag is of daarmee
het eerste–persoons gezichtspunt niet wederom bepalend
is voor kwaliteit van leven–oordelen: wat het leven goed
of zinvol maakt maak ik zelf wel uit! (Het subjectiviteits
argument in zijn eerste betekenis) Ik heb echter betoogd
dat ‘levensbeschouwelijke’ visies inzake de ‘waarde’, ‘zin’
of ‘goedheid’ van een leven niet zuiver subjectief kunnen
zijn, omdat voor degenen die zich deze visie eigen heeft
gemaakt niet alleen een persoonlijke keuze maar ook de
waarheid van die visie in het geding is. Overtuigingen
over wat een goed en zinvol leven uitmaakt (en daarop
gebaseerde kwaliteit van leven–oordelen) vragen om uit-
leg en rechtvaardiging vanuit een perspectief dat het zui-
ver subjectieve gezichtspunt overstijgt. Vanuit dit
objectiverend toeschouwersperspectief kunnen redelijke
argumenten voor of tegen bepaalde overtuigingen wor-
den aangedragen. Toch zullen deze argumenten het ant-
woord op zingevingsvragen niet kunnen determineren.
Over de waarheidsvraag in deze wordt binnen
onze samenleving te verschillend gedacht en zingevings-
vragen zijn uiteindelijk niet te beantwoorden los van
hetperspectief en de ervaring van een concrete persoon
(het kleven kan niet op een bepaalde manier zinvol zijn,
wanneer men deze zin niet ervaart).
Dat betekent dat kwaliteit van leven–oordelen het
subjectieve eerste–persoons perspectief weliswaar over-
stijgen, maar uiteindelijk tochprincipieel gebonden blij-
ven aan de ervaring en de visie van degene zelf die het
leven leidt. Omdat bij pasgeborenen dit perspectief nog
ontbreekt, zal het oordeel van derden over de levens-
kwaliteit van een ernstig aangedanepasgeborene altijd
radicaal ondergedetermineerd zijn. Of dit oordeel daar-
mee zoveel aan betrouwbaarheid inboet dat daarop geen
besluiten kunnen worden gebaseerd, kan niet in zijn
algemeenheid worden gezegd. Hoogstens zou beargu-
menteerd kunnen worden dat voor sommige verreikende
besluiten, zoals het besluit om een behandeling te staken
en eventueel zelfs tot levensbeeindiging over te gaan, een
taxatie van (toekomstige) levenskwaliteit een te zwakke
basis biedt. Meestal is de onomkeerbaarheid van zo’n
besluit reden om meer zekerheid te verlangen van de
daaraan ten grondslag liggende redenen. Bedacht moeten
worden, dat ook een besluit om door te gaan met behan-
deling meestal een onomkeerbaar besluit is dat een gron-
dige rechtvaardiging behoeft. Ook zo’n besluit is
onderbepaald, wanneer men het baseert op een taxatie
van (toekomstige) kwaliteit van leven.Meestal zal blijken
dat alleen in concrete situaties door de concreet betrok-
kenen kan worden vastgesteld, of men voldoende ver-
trouwen kan hebben in de overwegingen die aan een
besluit ten grondslag liggen, zelfs al zijn de daarbij uitge-
voerde taxaties van levenskwaliteit onzeker omdat
degene om wiens leven het gaat zich (nog) niet kan uit-
spreken. Een waardeoordeel inzake de (toekomstige)
kwaliteit van leven van een patient dient in ieder geval
altijd een situatiegebonden oordeel te zijn.40
40 Dat is een van de twee opzichten waarin waardeoordelen die eenrol mogen spelen in medisch handelen volgens Sutorius ‘gebonden’zijn: dit soort oordelen dient betrokken te zijn ‘op deze individuelepatient en diens situatie’ (situatiegeboden) en dient gerelateerd tezijn ‘aan de doelstellingen van de geneeskunde’ (beroepsgebonden).Sutorius, aw., p. 276.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (1996) 20:85–97 97
13
