Epidemioloogia Epidemioloogia andmekaitseseaduseandmekaitseseaduse tõmbetuulestõmbetuules

Mati Rahu Mati Rahu

Epidemioloogia ja biostatistika osakondEpidemioloogia ja biostatistika osakondEpidemioloogia ja biostatistika osakondEpidemioloogia ja biostatistika osakond

Tervise Arengu Instituut Tervise Arengu Instituut

TallinnTallinn

Konverents “Isikuandmete kaitse ja EKonverents “Isikuandmete kaitse ja E--riik”riik”Tallinn, 26.01.2007Tallinn, 26.01.2007

mati.rahu@tai.ee

Epidemioloogia tegevusvaldkond

E1 E2 . . . . . . En-1 En

H1

Ekspositsioonid (tegurid)

H2

. . .

. . .

Hm-1

Hm

Haigused

Vähi kaitse- ja riskitegurid paikmeti

Suuõõs, neel

Kõri

Söögitoru

Kops

Magu

veenevriski

langus

tõenäoneriski

langus

võimalikriski

langus

veenevriskitõus

tõenäoneriskitõus

võimalikriskitõus

Rind

Kõhunääre

Käär- ja pärasool

Kusepõis

Köö

givi

li

Puu

vili

Keh

alin

e ak

tiivu

s

Alk

ohol

Liha

Koh

v

Ras

vasu

s

Allikas: Food, nutrition..., 1997

SöögitoruvähkMehed

Haigestumus, 106

1981–1990alkohol suitsetaminevitamiinivaene toit

Linkimine (record linkage)

C

B

D

A

Linkimine (record linkage)

Leedu tsemenditööstuse töölistevähihaigestumus ja surmapõhjused

Tehase arhiivKohort:

2500 töölist1956 2000

eluseisund, väljaränne, surmakpvAadressbüroo

Rahvastikuregister2500 töölist1956–2000

RahvastikuregisterAjalooarhiiv

Jälgimine 1978–2000

Leedu Vähiregister

vähi dgn kpvdiagnoos

surmakpv, -põhjus(surmatunnistuse

koopia)

Omavalitsuse arhiiv, Ajalooarhiiv

Eurodirektiivi teke

...eelnõu vastuvõtmisel läheb kiiresti hingusele suur

Eelnõu 1990 Eelnõu 1992

...eelnõu vastuvõtmisel läheb kiiresti hingusele suur osa Euroopa Ühenduse epidemioloogia- (ja sotsiaal-teadus-) alast uurimistööd (Lancet 1992;339:784).

Eurodirektiiv…: oht epidemioloogiale (Br Med J 1994;308: 490).

Igasugu kahtluseta omistab see [eelnõu] Euroopa epidemioloogiateadusele ebaolulise rolli järgnevate kümnendite jooksul… (Olsen J, Int J Epidem 1995;24:462).

Eurodirektiivi teke

Taheti

Eelnõu 1990 Eelnõu 1992

1) muuta anonüümseks andmekogud, mida saaks kasutada nende moodustamise eesmärgist erinevail eesmärkidel;2) iga andmekogu loomise eeltingimuseks teha andmesubjekti informeeritud nõusoleku olemasolu;3) kehtestada nõue, et andmesubjekti peab teavitama, kui tema andmeid töödeldakse.

Eurodirektiivi teke

Mida ei mõistetud?

Eelnõu 1990 Eelnõu 1992

• Suurim osa inimkonna teadmistest haiguste põhjuste kohta on saadud pikka aega säilitatud isikustatud andmekogudest linkimise teel.• Maailmas ei ole ühtki kvaliteetset haigusregistrit, mis töötaks informeeritud nõusoleku alusel.• Andmesubjekti teavitamine järjekordsest andme-töötlusest või selleks loa küsimine häirib eraelu rohkem kui küsimatajätmine.

Eksponeeritudinimesed

EKSPONEERITUD KOHORT

Kohortuuringuid

3500 silikoonrindadega naist 20 000 saami

Terviseseisundi jälgimineAastad

3500 silikoonrindadega naist1965–1993, Rootsi

420 000 mobiiltelefoni omanikku1982–1995, Taani

300 000 kiiritusravi saanud vähihaiget1953–2000, Soome

20 000 saami1970→1998, Norra

84 000 elektritööstuse töötajat1973–1982, Inglismaa ja Wales

2600 meest klaasvillavabrikus1955–1977, Kanada

Eurodirektiivi teke

teadusuuringud

Eelnõu 1990 Eelnõu 1992Erandid

1993–1994 Eurodirektiiv 95/46/EC

teadusuuringudriigistatistika ennetav meditsiinmeditsiiniline diagnoosravi võimaldamine tervishoiuteenuse juhtimine

Eurodirektiivi erandid

“... on sama kohustuslikud kui need üldreeglid, mille kohta nad käivad. Nende riikide seadused, milles on tehtud katse rakendada eraelu milles on tehtud katse rakendada eraelu kaitseks rangemat standardit seeläbi, et neid erandeid ei ole tunnistatud või neid on kärbitud, rikuvad Direktiivi.”

Graham Greenleaf, PLPR 1995

Tehase arhiivKohort:

2500 töölist1956 2000

eluseisund, väljaränne, surmakpvAadressbüroo

Rahvastikuregister

Paljude eluteadusalaste uuringute tegemine sõltub sellest, kuidas on õigusaktides reguleeritud:

A.Kirjaliku nõusoleku saamine andmesubjektilt enne andmetöötlust.

B. Andmesubjekti teavitamine andmete edasta-misest kolmandale isikule.2500 töölist

1956–2000Rahvastikuregister

Ajalooarhiiv

Jälgimine 1978–2000

Leedu Vähiregister

vähi dgn kpvdiagnoos

surmakpv, -põhjus(surmatunnistuse

koopia)

Omavalitsuse arhiiv, Ajalooarhiiv

misest kolmandale isikule.C. Andmesubjekti õigus teada ja muuta oma

andmeid.D.Andmete säilitamise kestus ja kogutud and-

mete kasutamine teadustöös.E. Kohustus saada andmekaitse järelevalve-

organilt luba uuringu alustamiseks ja andme-töötluseks.

Eesti IKSid

Isikuandmete kaitse seadus 1996 (IKS 1996)

IKSEelnõu 1992Erandid

1993–1994Eurodirektiiv 95/46/EC

Isikuandmete kaitse seadus 1996 (IKS 1996)Isikuandmete kaitse seadus 2003 (IKS 2003)

IKS-id ei sisalda ühtegi Eurodirektiivi eranditisikuandmete töötlemise kohta lähtuvalt ajaloo, statistika ja teaduse eesmärkidest.

Sisuliselt on Eestis rakendatud mitte Euro-direktiivi, vaid hoopis selle eelnõud 1992.

Mõistete esinemise sagedus seitsme riigi andmekaitseseadustes

1101556Ajalugu, ajaloouuring

2026247Avalik huvi

Läti2000

Leedu2000

Eesti2003

Taani2000

Soome1999

Rootsi2000

Norra2000

Mõiste

0202312Tervishoiuteenus, tervishoiutöötaja

1903533Meditsiin, diagnoos, ravi

3120822134Teadus, -uuring

31107644Statistika, -uuring

(Allikas: Rahu, 2004)

IKS 1026 SE§ 16. Isikuandmete töötlemine teadusuuringu või riikliku statistika vajadusteks...2. Andmesubjekti tuvastamist võimaldaval kujul... on... andmesubjekti nõusolekuta... lubatud..., kui [teisiti] ei oleks... eesmärgid enam saavutatavad või oleks nende saavutamine ebamõistlikult raske.saavutamine ebamõistlikult raske.3. ... kuulates... eelnevalt ära ...eetikakomitee seisukoha.4. Kogutud isikuandmeid on lubatud töödelda... olenematasellest, millisel eesmärgil neid isikuandmeid algselt koguti. Teadusuuringu või riikliku statistika vajadusteks kogutud isikuandmeid on kodeeritud kujul lubatud säilitada ka hilisemate teadusuuringute või riikliku statistika vajadusteks.