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Departamento Didáctica y Organización Educativa – DOE
Grupo de investigación: Pedagogía hospitalaria en neonatología y pediatría
Grupo de Innovación Docente Consolidado para el desarrollo en Competencias en Salud y Educación (GID-CoSaEd)
EXPERIENCIA SOBRE NEONATOLOGÍA EN EL ÁMBITO DE LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA
Verónica Violant Holz [email protected]
1 XXV CONGRESO SLAOP EN VIÑA DEL MAR, VALPARAÍSO-CHILE, 2014
“Es importante tener presente que el bebé nacido prematuramente,
por el hecho de nacer antes de tiempo, se ve privado durante
las últimas semanas de permanecer en el vientre materno.
Hecho que tiene consecuencias tanto en el bebé como en los padres”.
Violant, V. 2013
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“Parto prematuro” o “parto pretérmino”: nacimiento antes - semana 37 o si se a v a n z a + 3 s e m a n a s (se considera que el embarazo se inicia el primer día de la última menstruación d e l a m u j e r ) .
“parto a término”: media 40 semanas (37-42)
Necesidades de los padres ante:
Necesidad vs NecesidadesInter vs Trans
Padres vs grupo familiar
(familia extensa/red familiar)-‐ Madre/Padre/pareja-‐ Hermano/a-‐ Acompañantes
PrematuridadEnfermedad oncológica
Invulnerabilidad Competencia
Vulnerabilidad
CON y PARA la familia
onto
micro
meso
exo
macro
Capacidad de afrontamiento
Desigualdad ante el riesgo
Alude a los niños constitucionalmente tan fuertes que no ceden ante las presiones de estrés y de adversidad
Ontosistema – características del niñoMicrosistema – entorno cercano (familia)Mesosistema – familia ampliadaExosistema – comunidad y entorno profesionalMadrosistema – valores y normas sociales
APEGO
VÍNCULO
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La balanza de la vulnerabilidad
Factores protectores
Factores de riesgoTr
aum
atis
mo
Resiliencia vs
Resonancia
Los factores de riesgo se imponen a los factores de protecciónCuando la vulnerabilidad aumenta, hay más probabilidades de que una situación adversa constituya una vivencia traumática
Los factores de protección se imponen a los factores de riesgo e inclinan la balanza del lado de la resiliencia
3 planos
Los círculos de resiliencia – toman en consideración los factores de riesgo y los factores de protección. A nivel familiar requiere ampliar el campo y situarse en el contexto donde se desarrolla el cuidado en la UCIN.
Balanza de la vulnerabilidad. Basado en Walsh, 2002; Cyrulnik, 2005, 2009 y Delage, 2010 en Violant, 2010
Ontosistema – características del niño Microsistema – entorno cercano (familia) Mesosistema – familia ampliada Exosistema – comunidad y entorno profesional Madrosistema – valores y normas sociales
Factores protectores EXTERNOS
- Disposición de la familia extensa en ayudar (f)
- Respeto del ritmo de vigilia y sueño a la hora de programar procedimientos (ñ)
INTERNOS
- Estilo de personalidad adaptable y flexible a las situaciones nuevas en el caso de la familia
- Resonancia emocional que deja sensaciones corpóreas + (ñ) y hacen que calme el lloro o confortabilidad.
Factores de riesgo EXTERNOS
- Inestabilidad laboral (f)
- Ruido en la unidad (ñ)
INTERNOS
• - Estilos de personalidad temerosos / con pocas estrategias de afrontamiento de situaciones estresantes (f)
• - Inmadurez de los órganos y del sistema respiratorio (ñ).
Traumatismo Resiliencia vs Resonancia
Ontosistema – características del niño Microsistema – entorno cercano (familia) Mesosistema – familia ampliada Exosistema – comunidad y entorno profesional Madrosistema – valores y normas sociales
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¿Cómo? Desde los derechos
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Se refiere al conjunto de normas que rigen la vida del hombre en sociedad y sus relaciones con los demás miembros de las mismas
Hace alusión a las facultades concretas que el ordenamiento reconoce a los individuos dentro del marco del Derecho objetivo
Hablar de Pedagogía Hospitalaria es hablar de Derecho a la Educación
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Derecho constitucionalmente reconocido y garantizado a todos los ciudadanos, que tiene por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales. Como complemento del derecho a la educación y atendiendo al deber de los poderes públicos de promover y tutelar el acceso a la cultura, a la que todos tienen acceso, el libro….
Derechos como realidad en el contexto
Planes de humanización Lograr la confianza de los ciudadanos: en los profesionales, en los servicios y en el propio sistema de salud, con la úlFma finalidad de
mejorar la calidad percibida y la saFsfacción de los pacientes.
Humanización va más allá • Mejorar y desarrollar sistemas de gesFón (listas de espera…) e información;
• Tener en cuenta sus derechos y deberes haciéndolos visibles en las paredes de los hospitales y centros de salud;
• Promover la seguridad de la asistencia para que el usuario se sienta más confiable en los servicios de salud.
RAE (2012) Humanizar: “hacer humano, familiar y afable a alguien o algo”.
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• Requiere de un esfuerzo para responder a las necesidades de sus usuarios, destacando aquella que afecta a la calidad de vida. • Reflejar los principios básicos de la bioética.
Derechos Prematuridad
Levin, 1999 IniciaFva de cuidados humanos neonatales
11 pasos
Grupo de estudios neonatológicos de
hospitales públicos de la Comunidad de Madrid,
2006 15 puntos
Decálogo de los derechos de los bebés prematuros
UNICEF, 2010
10 derechos
Qué hacer para mejorar la humanización en las UCIN
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Derechos Paciente oncológico
Decálogo de los Derechos del Paciente Oncológico,
5 de sepFembre de 1998 10 derechos
Declaración firmada por los 39 miembros de la European
Cancer League (ECL), de la que forma parte la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), 28 de junio de 2002
10 araculos
Qué hacer para mejorar la humanización en las UCIN
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Decálogo de los Derechos del Paciente Oncológico. Buenos Aires, 5/09/1998 Derecho a… 1 Saber, respetando el derecho a no saber. 2 Ser informado verazmente. 3 Ser respetado como persona y a que se respete su fe. 4 Acceder a los medios para curarse. 5 Elegir (toma de decisiones). 6 Ser educado en la prevención. 7 Vivir y morir con dignidad. 8 La intimidad y a la confidencialidad. 9 Que se cuide su familia. 10 No ser discriminado en su trabajo.
Declaración firmada por los 39 miembros de la European Cancer League (ECL), de la que forma parte la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), 28/06/2002. Artículos – Derecho del paciente con cáncer a… I. Ser considerado como usuario de los Servicios Sanitarios. II. La calidad de vida, a la integridad física y psíquica y al respeto a sus valores y creencias. III. Y sus familiares al tratamiento médico, cuidados y apoyo psicosocial. IV. Recibir información comprensible sobre el proceso de su enfermedad y adaptada a sus necesidades. V. Participar en la toma de decisiones sobre cualquier acto relativo a su enfermedad. VI. La confidencialidad de la información y al acceso a su historia clínica. VII. Recibir apoyo social en el proceso de su enfermedad. VIII. El paciente de cáncer tiene la responsabilidad de colaborar con los profesionales e instituciones sanitarias
durante el proceso de su enfermedad. IX. Disponer de los mecanismos necesarios que aseguren el ejercicio de sus derechos. X. Ejercer sus derechos sin discriminación y bajo el amparo de un marco legal.
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ACOMPAÑAMIENTO 24 horas Miembros sanos de la familia visitar al recién nacido y su madre Ser acompañado por su familia todo el Fempo (caricias, la voz y el olor)
VINCULO Atender a la madre y al niño Facilitar vínculo entre padres e hijos
SALUD EMOCIONAL Enfrentar sus aspectos psicológicos Evaluar el dolor, prevenir su sufrimiento disminuyendo las agresiones y procedimientos dolorosos
PROCEDIMIENTOS Reducirse al mínimo, exámenes y análisis de laboratorio y las terapias agresiva Reducir el equipamiento tecnológico al mínimo indispensable
CUIDADOS PALIATIVOS Proporcionar al neonato en fase terminal asistencia humanitaria, consuelo y medidas de sostén para una muerte digna
APOYO Apoyar familia
COMUNICACIÓN Comunicación médico-‐paciente Relación del equipo de salud con los padres, la apertura de las Unidades Neonatales La información y a la parFcipación en la toma de decisiones
AMBIENTE Ambiente cómodo y placentero Ambiente menos agresivo y más confortable Ser atendidos en lugares adecuados y atendiendo a sus necesidades
PROFESIONALES Integración de psicólogos en las Unidades de Neonatología Recibir cuidados de enfermería de alta calidad
AFRONTAMIENTO Ayudar a los padres a enfrentarse en mejores condiciones a la problemáFca
INTERVENCIÓN Integración social Acceso a programas especiales de seguimiento EsFmulación adecuada a los niños que precisan hospitalización prolongada y grandes prematuros Cuidados centrados en la familia Cuidados orientados a proteger su desarrollo
DE LA INVESTIGACIÓN A LA ACCIÓN
PROGRAMA DE PREVENCIÓN Y ATENCIÓN A LA PREMATURIDAD
Guía de padres y madres con bebés
nacidos prematuramente
Protocolo de prevención y mejora de la atención a la prematuridad
Detección de las necesidades
educa]vas de las familias con hijos
nacidos prematuramente
Detectar las necesidades de educativas de las familias con hijos nacidos prematuramente en voz de los propios padres y en voz de los profesionales
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Antecedentes
PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES
Necesidades de los padres Factores protectores y factores de riesgo
ELEMENTOS QUE HAN FACILITADO LA PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES
Derechos del recién nacido prematuro Implicaciones modelo de asistencia
NUEVA REALIDAD ASISTENCIAL
Humanización El cuidado como base de la atención integral
Objetivo de investigación 3 – dar respuesta a las necesidades desde un programa
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SenFmientos expresados por los padres
Informaciones que los padres consideran de ayuda durante en proceso
Necesidades de apoyo expresadas por los padres
Respecto al alta
Respecto a la estancia hospitalaria
Respecto a la situación de embarazo
Dadas por los profesionales Entre iguales Propuestas para la
Guía de Consejos
NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE
A modo de ejemplo - resultados del estudio
Informe del proyecto FBG2009/2010 –Financiado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya” “Elaboración de la guía de soporte para padres con hijos nacidos prematuramente”. 15