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La maladie d’Alzheimer et affections
apparentées: parcours de soins
Dr Leslie Cartz-Piver, neurologue-gériatre,
CMRR, CHU Limoges
Historique
• « Memory Clinics » USA (1980)
• 1e Consultations Mémoire en France dans les années 1990
(Paris, Lyon et Lille)
– Traitements symptomatiques
– ETUDE PAQUID 1989 – 1999:
12% personnes âgées de 65 ans ont développé une démence,
Le risque augmente avec l’âge…
Les Plans NATIONAUX:
Plan Démence (2001- 2004)
2e et 3e plans Alzheimer et M. App. (2005-2007; 2009-2012)
Plan MND (2014-2019)
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Un accès au diagnostic structuré...
Centre Mémoire de Ressources et de Recherche
CM2R
Consultation Mémoire
CM
Médecin généraliste
MG
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Expertise : cas complexes,
malades jeunes …
Universitaire : CHU, recherche,
formation, éthique
Diagnostic – Orientation
Projet de Soins
Repérage
L’ ANNONCE DIAGNOSTIC – Les recommandations HAS, sept. 2009
QUELLE FORME?
- S’adapter au patient
– une ou plusieurs consultations
- Le patient en premier
– cette annonce est partagée avec une personne de son choix/ la personne de
confiance
QUEL FOND ?
- Citer le nom de la maladie ex :« maladie d’Alzheimer »
- Souligner les points constructifs
les capacités préservées,
stratégie thérapeutique,
les aides possibles,
les associations,
la recherche...
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5
Une prise en charge évolutive
Stade débutant
Malade= acteur de ses choix
Equipes Spécialisées Alzheimer
+/- Orthophonistes, HDJ
Traitement médical
EDUCATION THERAPEUTIQUE
Soutien et informations aux proches
Stade moyen
Aides à domicile
Accueil de JOUR, EHPAD en HT…
Traitement médical
Soutien et informations aux proches
Stade sévère
Troubles du comportement,
troubles physiques
UCC
EHPAD : PASA et UHR
Traitement médical
Soutien et informations aux proches
5 Assises PMND Angouleme Nov 2019
La Banque Nationale Alzheimer BNA
• Depuis 2009, registre des données des CM.
• Objectifs : Disposer de données épidémiologiques et adapter l’offre de soins.
Novembre 2019:
Plus de 1 117 000 patients dans la BNA depuis 2009,
dont > 80 000 patients dans l’année en cours
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2018 Lieux Patients vus Nouveaux patients
France
595 165 192 31 405
N. A. 48 15 489 2 957
Plus de
900 000 MALADES,
dont plus de 200 000
nouveaux cas/an …
Le médecin traitant : quels freins au diagnostic ?
• Méconnaissance
• Logistiques
– Manque de temps,
– Manque d’accès à la filière « mémoire »,
• Refus des patients (TABOU, STIGMA)
• Attitudes ambigües
POUR: Recommandations …
CONTRE: TABOU: difficultés à aborder
le sujet
RISQUES : STIGMA INFLIGÉ au malade et ses aidants …
Assises PMND Angouleme Nov 2019 7
MG
Médecin Généraliste
Pas de trouble cognitif
Diagnostic psy. anxiété, dépression
Tr.bipolaire
Désire un diagnostic précis, Accès Recherche….
Une stratégie diagnostique graduée et personnalisée (FCM – CMG – Action conjointe européenne )
Repérage Cas complexes et la
recherche Diagnostic étiologique
Plainte du patient
et/ou aidant
Situation à risque
Interrogatoire plainte comorbidités dysthymie médicaments…
Examen clinique
Evaluation cognitive fonctionnelle comportementale psychosociale
IRM cérébrale,
Ex. Sanguins
(HAS 2011)
+/- Psychométrie
Trouble neuro-cognitif
majeur (démence)
Complexe Atrophie focale Patient jeune
Démence rapide
MA2 typique Alzheimer,
Vasculaire, Lewy, DFT…
Trouble neuro-cognitif
léger
Autre diagnostic Tr. métabolique Hydrocephalie
Lésion expansive…
DSM 5
Prise en soins spécifique
Suivi régulier Prévention
I II III
Prévention I II III
LCR
SPECT
EEG
TEP
Information Risque démence
Recherche
Point de vue du patient
Supports post-
diagnostiques
Thérapies Psycho-sociales
Encéphalite autoimmune
paranéoplasiqueMCJ
…
Neurologue, Gériatre, Psychiatre
Recherche
Essais thérapeutiques
Prise en soins spécifique
Evaluation
Médecin Généraliste
Le Parcours de soins « mémoire », D’après Pierre Krolak-Salmon et al., Presse Medicale 2018
Pr Pierre Krolak, CMRR Lyon
Formation MG
ANTI-STIGMA
Limoges, France
Lublin, Pologne
Sofia, Bulgarie
Autres projets…
Act on Dementia = EU Joint Action DEM2 A Joint Action to promote the implementation of coordinated actions
to improve the lives of those living with dementia and their carers
Diagnosis & Post-Diagnosis Supports WP4 IMPLEMENTATION TESTS
Coordination : CMRR Lyon, France
La formation anti-stigma pour les MG…
10,4 9,7 8,5 9,1
37,6
11,9 11 10 10,6
43,6
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Procédure diagnostic
Annonce diagnostique
Prise en charge Anticipation TOTAL
10 10 Assises PMND Angouleme Nov 2019
17 MG à Limoges
AVANT/APRES : le sentiment de compétence
Pourquoi faire le repérage et le diagnostic ? -Bénéfice risque pour chaque patient Comment gérer les situations pratiques une fois le diagnostic posé ? - Annonce du diagnostic - Mise en place d’aides et de soutien - Anticipation des situations à risque
Questionnaire à 1 an (13 répondeurs/17)…
Avez-vous changez vos pratiques?
Si oui, comment?
PROCEDURE DIAGNOSTIC
77% OUI Repérage plus systématique, ne pas attendre la plainte Utilisation de tests et recours au spécialiste Plus d’évaluation
ANNONCE DIAGNOSTIC
54 % OUI Plus précoce Mettre l’accent sur ce qui sera conservé Informer le patient et la famille que même s’il n’y a pas de traitement, il y a des choses à faires Choix des formulations
PRISE EN CHARGE
70% OUI Plus de propositions d’aides Structures d’accompagnement Hiérarchiser les aides
ANTICIPATION DES RISQUES
62% OUI Aborder les problématiques plus tôt Arguments solides pour inciter à l’arrêt de la conduite Mieux savoir signaler un patient à la conduite dangereuse à la préfecture Savoir faire une demande de protection
11 Assises PMND Angouleme Nov 2019
Merci de votre attention
http://www.actondementia.eu/
