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MALADIE DE PARKINSON DU SUJET AGE : Une approche multidisciplinaire en Hôpital de Jour Gériatrique pour l’évaluation et la rééducation
En coordination avec la prise en charge neurologique
Docteur Marie-Hélène Coste, gériatre Hôpital de Jour Pierre Garraud - GHG – Hospices Civils de Lyon
30èmes Journées de l’APHJPA Strasbourg – 3 et 4 juin 2010
Atelier N°2 : Filières spécifiques
HDJ GERIATRIQUE PIERRE GARRAUD : présentation générale
► HPG : un des sites du GHG des HCL ► Hôpital d’évaluation et de
réadaptation/rééducation ► 6 lits : 2 MCO + 4 SSR ► Ouverture depuis 2003 ► Etroitement couplée avec la
Consultation Mémoire ► Activité essentiellement consacrée à la
maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés
► Platau technique très réduit
HDJ PIERRE GARRAUD : notre équipe pluridisciplinaire
Médecin gériatre (HDJ + CM) 1 ETP Psychologues cliniciens (dont 1 formé à la neuropsychologie) 0,50 + 0,25 ETP Orthophoniste 0,50 ETP Kinésithérapeute 0,50 ETP Ergothérapeute 0,50 ETP IDE (1 sur HDJ-MCO / 1 sur HDJ-SSR en alternance par sem) 2 ETP Aide-soignante 1 ETP Assistante sociale 0,25 ETP Secrétaire (HDJ + CM) 0,80 ETP Diététicienne Interventions ponctuelles
Depuis 4 ans, développement d’une activité spécifique pour la PEC des parkinsoniens âgés
En lien avec le service de Neurologie Expert Parkinson : action coordonnée et complémentaire
de la prise en charge neurologique
► Formation en interne de l’équipe pour l’acquisition de compétences spécifiques
► Évaluation pluridisciplinaire ciblée ► Programme de rééducation de groupe ► Éducation thérapeutique ► Soutien / Conseils aux familles ► Actions de formation vis-à-vis de professionnels de santé ► Partenariat avec l’Association France Parkinson
Préalables et enjeux
La maladie de Parkinson : une maladie « lourde » qui se traite mais ne se guérit pas
► En France : 150 000 personnes -10 000 nouveaux cas/an. ► 2% population après 65 ans - 4% après 80 ans ► 104 000 recensés en ALD au 31/12/2008 - âge moyen diagnostic 60
ans – âge moyen mise en ALD 74 ans - 48% ALD > 5 ans -15ème rang dépenses engendrées par les 30 ALD (hosp++)
► Problématique d’une maladie chronique évolutive pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif
► Source majeure de handicaps multiples et de dépendance ► 2ème cause de handicap fonctionnel chez la personne âgée ► Fort retentissement sur la famille ► Avec l’âge :
► polyathologies et risque iatrogénique ++ ► Association entre altération performances fonctionnelles motrices et mortalité chez le
patient parkinsonien (2 x plus) ► Début plus tardif : progression plus rapide, intensité des troubles moteurs, moins
bonne réponse au traitement et plus d’effets secondaires, risque plus élevé de survenue d’une démence
La maladie de Parkinson : Rappels
► Dopamine : bonne réalisation séquentielle des mouvements et régulation des mouvements automatiques
► Traitements symptomatiques reposant sur la restauration de l’activité dopaminergique : ► pas d’action sur l’évolution ► En cas d’arrêt réapparition des signes parkinsoniens ► Hétérogénéité des sp, variabilité interindividuelle : pas de
ttt standardisés ► A la longue diminution d’efficacité et intolérance
psychologique (confusion, hallucinations) et motrices (dyskinésies, fluctuations)
Parkinson au stade avancé : ► + de troubles axiaux et de posture ► troubles de la marche ++ : enrayage cinétique, freezing ► Développement de complications de la dopathérapie chronique : Akinésie de fin
de dose - Fluctuations motrices On/Off - Dyskinésies de la phase On - Dystonies de la phase Off
► Instabilité posturale → chute avec risque accru de fracture ( et + de facture du col) à cause de la fréquence de l’ostéoporose souvent non diagnostiquée ni traitée
► dysarthrie et hypophonie entravant les possibilités de communication orale ► dysgraphie empêchant la communication écrite ► dysphagie avec risques de fausses routes et de pneumopathie d’inhalation ► Hypersialorrhée ► troubles nutritionnels avec amaigrissement, dénutrition, risque d’escarre ► troubles de la régulation thermique ► douleurs musculaires, articulaires, neurologiques
Parkinson au stade avancé : ► troubles digestifs : nausées, retard de vidange gastrique,constipation pouvant
aller jusqu’à occlusion, fécalome ► troubles urinaires dominés par les urgences puis l’incontinence ► hypotension orthostatique pouvant entraîner des syncopes et empêcher la
station debout ► troubles du sommeil : hypersomnie diurne, accès de sommeil, insomnie
nocturne, trouble comportemental en sommeil paradoxal ► troubles visuels : vision floue ou double ► apathie faite d’une perte de motivation ► troubles de l’humeur pouvant aller jusqu’à une dépression sévère ► anxiété majorée pouvant s’accompagner de crises de panique ► illusions ou hallucinations, idées délirantes, moments de confusion ► affaiblissement cognitif pouvant entraîner un véritable syndrome démentiel
Connaissance de la maladie et action concertée indispensable ► Référentiels HAS 2000, 2002 et 2007 ► préconisations des experts : multiples professionnels potentiellement
appelés à intervenir
Méconnaissance de la MP peut être lourde de conséquences ► Connaissance de la maladie et physiopathologie associée :
indispensable pour mettre en place projet thérapeutique adapté et recourir aux techniques d’aide à la personne et rééducatives adéquates
► Il n’est pas aisé de savoir si les symptômes proviennent de la maladie ou des effets secondaires des médicaments (outils d’évaluation)
► certains symptômes et complications non sensibles aux antiparkinsoniens
→ Nécessité de diffuser des référentiels de la maladie auprès des patients, soignants et aidants
Les attentes des patients et des familles ► Etude Cecap :
► Malade type : plainte en moyenne de 21 symptômes ► Grande hétérogénéité ► Malade réticent à évoquer les difficultés rencontrées avec leurs proches ► Complications liées aux traitements souvent mal connues
► Premiers États Généraux des personnes touchées par la Maladie de Parkinson – Publication d’un Livre Blanc – Demande d’un Plan Parkinson ► Méconnaissance de la maladie par les divers professionnels de santé par
manque de formation ► Difficultés de dialogues et d’échanges, manque d’explications sur la maladie ► Manque de concertation et de coordination médicale, paramédicale et
sociale ► Manque d’informations sur les aides sociales. Lenteur de leur mise en place ► Inadéquation des : services d’urgence, EHPAD, structures de répit, ADJ ► Manque de structures de rééducation ► Lourdeur matérielle et psychique de la charge des aidants familiaux
NOS PARTENAIRES
Neurologues ► Service Neurologie Expert Parkinson Pr BROUSSOLLE - Hôpital
Neurologique – CHU Lyon : liens+++ ► Lien avec les autres services hospitaliers de neurologie ► Neurologues libéraux
► Recours pour complément de bilans : orthophonique, neuropsychologique, vidéoradioscopie déglutition
► Rééducation+++ ► PEC des démences parkinsoniennes ► Evaluation autonomie et établissement de plan d’aides ► Expertise gériatrique de malades très évolués ► Problématique des demandes de patients plus jeunes
► Pas d’interférence dans les traitements sans concertation ► Facilité de recours au service expert ► Maintien du suivi neurologique+++ (surtout si libéral)
► Membre d’un groupe de travail Parkinson-Démence avec des neurologues (hospitaliers et libéraux) → réunions de FMC et publications ► 2009 La nuit du Parkinsonien ► 2010 Les troubles exécutifs
Médecins généralistes
► Interlocuteurs privilégiés ► Recours pour avis « neurologique » : délai long CS
neurologues, lieu ressource Park ► Possibilité d’hospitalisations sur le site en SCD / SSR :
pathologie somatique associée, décompensation, complications (pneumopathie, chute, fracture, gastrostomie), épuisement familial
► Quelques EPU sur la PEC patients parkinsoniens
Services hospitaliers gériatriques
► Unités SCD/SSR du site ► Autres HDJ gériatriques - CM
Rééducateurs libéraux
► Orthophonistes ► Concertation autour de la PEC du patient ++ : contacts
téléphoniques, courriers réguliers, transmissions des bilans ► Rencontres 3 fois par an autour d’un thème commun et échanges
des pratiques cliniques ► Orthophoniste de l’HDJ : enseignante et maître de mémoire
(Travail de Mémoire avec des patients de l’HDJ : dysgraphie, dysarthrie ayant permis des rééducations individuelles spécifiques)
► Kinésithérapeutes ► Contacts téléphoniques, transmissions des bilans
Services sociaux, Conseil Général, CLIC, SSIAD, Organismes d’aides à domicile
► Membre du Conseil Gérontologique de proximité, CLIC locaux
► Concertations régulières ► Animation de cycles de formation spécifique
sur la prise en charge des patients parkinsoniens pour des services de soins et d’aides à domicile (médecin, ergothérapeute)
Accueils de jour
► Nécessité de structures de relais adaptées : fonctions cognitives souvent préservées, handicap de communication, dépendance motrice et fonctionnelle lourde
► Début de filière d’aval avec un ADJ qui s’engage à accueillir de façon privilégiée des parkinsoniens (liaisons autour du patient++, formation du personnel par HDJ)
Association France Parkinson
► Animation de la musicothérapie (orthophoniste)
► Animation de groupes de parole aidants familiaux (en dépannage)
► Quelques interventions (informations sur la maladie) pour les malades et familles au sein de l’association
► Participation active à la Journée Régionale FP
Notre programme PARK
Pour quels patients ?
► La maladie de Parkinson Idiopathique ► Les syndromes Parkinsoniens Plus :
PSP, AMS, DCB. ► Les pathologies parkinsoniennes avec
troubles cognitifs : DP, MCL,... ► Le Parkinson « vieilli » et d’apparition
tardive
EVALUATION
Avant l’évaluation
► Document à remplir qui sera à rapporter lors de l’évaluation à l’HDJ, comportant : ► Informations sur vie quotidienne ► Check-list des difficultés et risques environnementaux ► Echelle de qualité de vie : PDQ 39 ► Fiche de suivi des fluctuations ► Enquête alimentaire sur 3 jours
► Programmation des journées d’évaluation par la secrétaire de l’HDJ (convoque le patient/famille - envoi d’un feuillet explicatif)
► Récupération des données du dossier neurologique et contact avec les neurologues référents
Evaluation sur 2 jours ► Bilan biologique ► Bilan radiologique ► ECG ► Bladder-scan ► Entretien IDE - accompagnant familial ► Évaluations IDE ► Entretien médecin –famille ► Bilan médical ► Kiné : bilan moteur ► Ergo : bilan fonctionnel + rencontre
famille si besoin ► Ortho : bilan déglutition/parole/ langage ► Psycho : bilan cognitif/thymique ► Assistante sociale : selon demande
(patient / famille) ► Diététicienne : selon demande (patient /
famille) ► Repas à midi pris avec les autres patients
en évaluation et l’équipe soignante
+ si nécessaire
► VAD par l’ergothérapeute ► Vidéoradioscopie de la déglutition sur le
site ► Examens complémentaires
(ostéodensitométrie, polysomnographie, BUD) proposés sur les sites des autres HDJ
Bilan médical
► Bilan moteur du syndrome parkinsonien avec utilisation d’outils validés (Stade de Hoehn et Yarr, UPDRS moteur, dyskinésies, fluctuations motrices)
► Préciser les comorbidités, faire le point sur les traitements en cours
► Prévention ostéoporose ► Évaluation des complications digestives et urinaires ► Évaluation les troubles du sommeil (Epworth,…) ► Évaluation des douleurs (EVA) ► Recherche signes dysautonomie ► Dépistage des complications neuropsychiatriques et cognitives ► Dépistage et prise en compte des troubles sensoriels ► Bilan nutritionnel / Évaluation risque d’escarre
Bilan IDE
► Statut vaccinal ► Questionnaire d’observance du traitement (GIRERD) ► Questionnaire conduite automobile (patient/famille) ► Enquête alimentaire, observation de la prise alimentaire, MNA ► Acuité visuelle loin / près – dépistage DMLA ► Questionnaire de difficultés d’écoute ► Questionnaire gène fonctionnelle urinaire (Ditrovie) ► Échelle de Norton ► Dépistage HTO ► Observation comportementale et du besoin d’aide pour AVQ
Bilan kinésithérapique ► Utilisation d’échelles validés (SUP, WT, TUG , Tinetti, TMM…) ► Bilans analytiques
► Articulaires (recherche conséquences de l’akinésie et de la rigidité)
► Musculaires (force, extensibilité) ► Bilans associés aux autres pathologies (arthrose,…) ► Evaluation des gestes : Harmonisation/Coordination/Vitesse ► Etude des capacités et des incapacités : Équilibre, posture/
Transferts, marche/Etude contextuelle des chutes/Relever de sol ► évaluer le risque de chute : questionnaire de chute pour
rechercher les facteurs de risque, évaluation de la peur de tomber
► Démonstration et/ou apprentissage des aides techniques de marche conseillées
Bilan orthophonique
► Evaluer les capacités de déglutition ► aux liquides / solides - essai textures / gélifiants ► observation des postures et des compétences/difficultés ► conseils personnalisés
► Evaluer la dysarthrie / voix/ parole ► test d’évaluation clinique de la dysarthrie ► évaluation des capacités de communication ► évaluation de la voix (enregistrements en vue d’une banque de
données)
► Evaluer les capacités langagières
Bilan cognitif/thymique/psychodynamique
► Cognition : ► Capacités cognitives globales (MMS, Mattis) ► Ralentissement et capacités d’attention ► Fonctions mnésiques ► Fonctions exécutives ► Fonctions visuoperceptives / visuospatiales
► Thymie / Comportement : ► Traits de personnalité et vécu de la maladie ► Fluctuations d’humeur ► Emotivité ► Anxiété / Dépression (GDS) ► Apathie ► Autres troubles du comportement
Bilan ergothérapique
► Evaluer le degré d’autonomie ► Dans les activités de vie quotidiennes ► Dans les activités sociales et relationnelles
► Evaluer les gestes : Capacité / Incapacité ► Répercussion des troubles liées à la MP dans les gestes quotidiens
(amplitude, coordination, précision…) ► Evaluer les risques liés à l’environnement
► Etude de l’organisation environnementale de la maison ► Conseils d’aménagements ou d’aides techniques
► Mises en situation ► Démonstration et/ou apprentissage des aides techniques
conseillées et de techniques de facilitation des gestes de VQ ► VAD si nécessaire pour évaluation de l’environnement/mises en
situation écologiques/essai aides techniques
Bilan social :
► Evaluer les besoins d’aides à domicile ► Informer sur les aides et démarches sociales ► Informer sur les structures de répit et les
institutions ► Aide pour les démarches et remplir les dossiers ► Contacts avec les services sociaux, organismes de
soins, services d’aide à domicile,…
Soutien et éducation Aidants familiaux
► 2 temps d’entretien systématiques : médecin / IDE : apprécier le besoin d’information et la demande de soutien ► Temps d’écoute de leur souffrance et inquiétudes ++ ► Temps d’information sur la maladie ++ ► Évaluation de la charge des aidants familiaux (Zarit) ► Approche de la consommation de ressource en soins
médicaux (visites du MG ou du spécialiste, recours à l’hospitalisation….) et paramédicaux
► Temps d’entretien avec les autres membres de l’équipe selon les besoins et demandes
A l’issue de l’évaluation
► Synthèse en équipe pluridisciplinaire / Mise en place projet de soin médico-social personnalisé
► Temps de Restitution au patient. ► Conseils personnalisés et remise de brochures ► Proposition et présentation du programme de
rééducation ► Communication du CR d’évaluation détaillé aux
MT et neurologue(s) ► Communications des bilans des rééducateurs
de l’HDJ à leurs collègues libéraux ► Information sur France Parkinson
LA REEDUCATION
Consensus sur l’intérêt des traitements rééducatifs
► Traitements dopaminergiques seuls ne peuvent contrôler l’aggravation du handicap fonctionnel moteur après quelques années
► Syndromes Parkinsonien Plus non ou peu dopaminergiques : traitements rééducatifs ++
► Objectifs : améliorer comportement moteur - limiter les déficiences fonctionnelles
► Utilité démontrée en tant que traitement symptomatique des déficiences motrices
► Devant être répétés fréquemment pour le maintien des bénéfices voire renforcés au cours du temps
► Sous-utilisés (moins de 30% des patients en ambulatoire) ► Répondent à l’attente des patients qui l’expriment par la voie de
leurs associations
Pourquoi une rééducation de groupe? ► Alternative à la rééducation régulière individuelle
► Parfois difficile de trouver des rééducations spécialisées en ville ► Programme d’exercices personnels au domicile : parfois source d’ennui et de démotivation ► Confiée à une équipe pluridisciplinaire : abord des problèmes selon sa spécificité et avec la vision
globale nécessaire ► Stage de rééducation globale
► Séances intensives ► Cumulant divers techniques de rééducation / enseignement de stratégies de compensation tournées
vers l’indépendance dans déplacements, autonomie dans les AVQ, maintien de la vie sociale, amélioration de la qualité de vie
► Dynamique de groupe ► Indications variées
► D’ordre préventif (fonction respiratoire, chutes…) ► Adaptées à la gène fonctionnelle (difficultés d’écriture, d’expression, de mobilisation, douleurs…) ► D’ordre palliatif (limitations articulaires, perte d’autonomie…)
► Prise en compte ► Du vieillissement qui rajoute des difficultés particulières ► Des difficultés d’attention, de la lenteur, de la fatigabilité ► De la « personnalité psychique parkinsonienne »
Déroulement du programme de rééducation
► Session 9 semaines - 1 séance / semaine ► Groupe de 5 à 10 : recherche d’une certaine
homogénéité au niveau des possibilités motrices et cognitives
► Groupe fermé ► Contrat de présence et d’objectifs défini avec le
patient après le travail de synthèse de l’équipe ► Ateliers organisés par rééducateurs et psychologue
en binôme avec les soignants (IDE ou ASD) ► Ateliers d’une durée de ¾ heures - 1h ► Établissement d’un carnet de liaison
Programme de la journée
► 9h : accueil, café/thé, échange des nouvelles (IDE et ASD) ► Atelier d’entretien des aptitudes motrices ► Atelier graphisme ► Temps de marche en extérieur (IDE + kinésithérapeute) ► Repas (Equipe soignante + un rééducateur) ► Temps de repos / informations télévisées, lecture du journal
pour ceux qui le souhaitent ► Atelier de musicothérapie ► Groupe de parole ► 15h30 : départ
Au cours de la session
► Pour le patient : ► Suivi nutritionnel et tensionnel (HTO) ► Suivi de ses objectifs individuels ► Suivi social ► Évaluation en fin de session :
► UPDRS, MADRS ou GDS, MMSP, Zarit ► Chutes,sorties/sociabilité ► Modifications de l’environnement ► Questionnaire de satisfaction du patient ► Impression globale de l’équipe
► Pour les aidants familiaux : éducation - soutien ► 2 temps de groupe de parole (psychologue) ► Rencontres avec le médecin et/ou les différents
intervenants selon les demandes et besoins
SEANCES EDUCATIVES CIBLEES
► 1 séance éducative Mouvement et conseils (Cassette vidéo de démonstration et livret explicatif) (kinésithérapeute)
► 2 séances éducatives Nutrition (Diététicienne) ► 1 séance éducative Gestion de son traitement
(Médecin) ► 1 séance éducative Vie quotidienne
(Ergothérapeute) ► 1 temps d’information de l’Association France
Parkinson
ATELIER ENTRETIEN APTITUDES MOTRICES Kinésithérapeute
► Assouplissements vertébraux ► Entretien respiratoire ► Marche/posture ► Rythmicité sonore et mentale ► Stimulation de l’attention en double tâche et enchaînement de
gestes ► Exercices pour se lever, se retourner, changer de direction ► Élaboration mentale de l’exercice avant son exécution associée à
la respiration ► Analyse et répétition d’un schéma moteur de la vie quotidienne ► Temps marche à l’extérieur sur différents types de terrains ► Conseils pour poursuivre seuls certains exercices à domicile
ATELIER GRAPHISME Orthophoniste / Ergothérapeute
► Travail de la réalisation graphique et de la gestualité : Amplitude du mouvement, régulation tonus musculaire, préhension
► Aides techniques et conseils ► Autour de thèmes : travail de l’imagerie
mentale et de l’évocation verbale ► Expression picturale stimulant la créativité ► Utilisation de divers matériaux pour stimuler
la créativité et varier les gestes
ATELIER MUSICOTHERAPIE Orthophoniste
► Travail perceptif ► Echauffement : Relaxation, praxies
buccofaciales / Contrôle respiratoire ► Travail de l’articulation et de l’étendue vocale ► Chant : améliorer les capacités des cordes
vocales ► Exercices de parole ► Enregistrements
GROUPE DE PAROLE Psychologue avec la participation alternée du médecin, des rééducateurs et de l’équipe soignante
► Centré sur les attentes : ce que les patients pensent, ressentent, vivent et comment…
► Revalorisation narcissique ► Ecouter - Informer ► Bénéficier de la dynamique de groupe ► Lutter contre l’isolement dû au troubles de la parole ► Se regarder, s’écouter et s’entendre : Partage de vécus -
Echange de « trucs et astuces » - Retrouver le plaisir de communiquer
► Vécu de l’avancée en âge, d’être prisonnier de son corps, l’acceptation des aides, la vie en couple malgré le handicap, l’avenir …
Conclusions ► L'organisation en filière favorise
► la conciliation de deux logiques complémentaires ► l'interdisciplinarité dans l'approche de la maladie pour les phases
diagnostique, thérapeutique, de prévention et de suivi de chaque patient ► Nécessité de disposer d’un interlocuteur préférentiel
► Les difficultés d’évaluation sont liées au caractère évolutif de la maladie ► Le retentissement moteur peut être quantifié indirectement par les
capacités résiduelles d’autonomie et la qualité de vie ► L’aménagement des aides réduit le niveau d’handicap ► La prise en charge en groupe, l’information, le soutien apportent
beaucoup dans le cadre de ce type de maladie chronique ► La limite : les possibilités motrices et cognitives sévères pour la prise
en charge en groupe ► Nécessité de relais en accueil de jour adapté
MERCI DE VOTRE ATTENTION