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がんサバイバーシップ 夫々の立場でできること、やるべきこと 海外のサバイバーと意見交換してみよう NPO法人キャンサーネットジャパン 理事 川上祥子

がんサバイバーシップなぜ「サバイバーシップ」なのか?・医療の進歩により、がんとともに生きる時間が 延長されてきた ・患者も、社会も、がんと向き合う必要がでてきた

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がんサバイバーシップ

夫々の立場でできること、やるべきこと

海外のサバイバーと意見交換してみよう

NPO法人キャンサーネットジャパン

理事 川上祥子

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“Cancer Survivorship” 概念のご紹介

Cancer Survivorとは…◆1986年、米国のNCCS(The National Coalition for Cancer Survivorship)が定義「サバイバーは、がんの告知を受けた個人がその生涯を全うするまでを意味する。その家族、友人、ケアにあたる人々なども、その影響を受けるので、彼らもサバイバーに含まれるべきである」

◆1996年、これらの市民活動に呼応する形で米国がん研究所にがん サバイバー室が設置される。

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なぜ「サバイバーシップ」なのか?

・医療の進歩により、がんとともに生きる時間が

延長されてきた

・患者も、社会も、がんと向き合う必要がでてきた

・治療開発は、臨床試験によって可能になり、患者の協力も必須

・がん患者が置かれている状況、「声」を社会に届ける必要がある

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日本のサバイバーシップをめぐる状況【行政】

2007年 がん対策基本法、がん対策推進協議会、

2012年 がん対策基本法見直し、2016年の改定

【アカデミア】

2001年、日本がん看護学会学術集会テーマ

「がんサバイバーシップ:新しい看護の創造を!」

2009年 第47回 癌治療学会学術集会によるPAL取組

2010年 第10回 日本臨床腫瘍学会学術集会によるPAP取組開始

2014年 第55回 日本肺癌学会学術集会によるPAP取組開始

2016年 第75回 日本癌学会学術総会によるSSP

(サバイバー・科学者 プログラムプログラム)開始

2013年 国立がん研究センター、サバイバーシップ支援研究部設置

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日本のがん患者会とアドボカシー

あけぼの会(乳がん)、イデアフォー(乳がん)ジャパン・ウェルネス(現がんサポートコミュニテイ)

キャンサーネットジャパンなどの患者会、サポート団体・・・がん啓発、相談支援の充実に貢献

【患者会の連合組織】患者団体支援機構全国がん患者団体連合会・・・行政への提言、要望書提出等も行う

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肺がんは・・

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• 2015年11月 全国6つの患者会で結成

• 第56回日本肺癌学会学術集会内にて

• 全国肺がん患者会連絡会議 開催

• 現在は全国11の患者会

日本肺がん患者連絡会の発足

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• 北海道肺がん患者と家族の会• 秋田県肺がんネットワーク「あけびの会」• 福井 マスカットクラブ• 肺がん患者サロン ふたば(富山県)• 肺がん患者の会ワンステップ(関東中心)• ワンステップしゃちほこ(東海地区)• 三重 肺がん患者の会• 肺ゆう会~なら• 肺ゆう会~しが• 神戸 肺がん患者会 肺ゆう会• ライオンハート岡山

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アドボカシー協働患者力アップ

「仲間がいる」共感支援

日本肺がん患者連絡会の活動

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2015年9月、日本から初めて

山岡鉄也さんが

世界肺癌国際会議(デンバー)へ

日本から世界へ

2016年12月、長谷川一男さんが世界肺癌国際会議(ウィーン)へ

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世界から日本へ

Director of MembershipInternational Association for the Study of Lung Cancer (IASLC)

Kristin Richeimer Kathy Weber

Lung cancer survivorIASLC Foundation Board