Portrait - ritratto di un'associazione

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Nei mesi scorsi abbiamo assistito a numerosi casi di bambini che hanno perso la vita durante il parto, riferiti dai telegiornali e dai giornali in ma-niera piuttosto assidua. Non posso fare a meno di notare un certo ac-canimento e una ricerca dello “scan-dalo a tutti i costi”, che vanno ad alimentare i presunti casi.In alcuni periodi sembra che esplo-dano epidemie di malasanità e come un effetto domino ogni giornale deve tirare fuori una notizia più sensazio-nale, più scandalosa o più vendibile?Poi d’un tratto tutto finisce, come se i bambini non morissero più, ahimè.Ma cosa rimane di questa infor-mazione massiva? Cosa lascia nel-le coscienze dei lettori-spettatori? Paura! Rabbia! Diffidenza!Qual è l’immagine che passa da que-sto accanimento sensazionalistico? Medici incompetenti! Ospedali fati-scenti! Personale insensibile!E così è stata venduta qualche copia in più, si è alzato l’audience televisivo, ma si è alimentato l’odio, a tal punto che ci troviamo a leggere notizie di pa-dri che alzano le mani sui medici per un taglio cesareo fatto o non fatto!

EditorialeIndice

Editoriale malasanità pag 2

La Sede di Trieste pag 4

Libretto Stella pag 8

Memory box pag 10

Prematuri pag 12IURG Testimonianza di una mamma

Facciamo rete pag 16Genitori di una stella Insieme per Isabel Concerto per Isabel

Lettere dal cuore pag 24Non c’è più battito

Oggi gli chef consigliano pag 26

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Tutto ciò vanifica anni di scienza, di sapienza e di coscienza.I casi di “malasanità” esistono, non vanno negati e vanno combattuti nelle sedi opportune, ma non si può assistere a questa demonizzazione ge-neralizzata di medici specialisti che si dedicano a seguire e aiutare nuove

vite che stanno per nascere. Conosco moltissimi dottori che de-dicano la loro vita allo studio e alla ricerca di cure per salvare la vita di una madre e di un figlio, medici che hanno fatto del loro lavoro una mis-sione di vita. Vorrei un giorno leggere un giornalista che ne tessa le lodi!

Diana Mayer Grego

Malasanità a tutti i costi?

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LA SEDE Meta stabilita! Traguardo raggiunto!

Centro di Promozione Sociale! “Dai sogni, dalla volontà e dall’esperienza di professionisti e volontari del sociale e della relazione d’aiuto nasce il C.P.S., che amalgama in un’unica sinergia associazioni di volontariato, promozione sociale e servizi professionali nel campo psicologico, psicoterapeutico ed educativo. Lo scopo è quello di offrire attività, spazi e persone in grado di fornire ai cittadini aiuti, strumenti e soluzioni per migliorare davvero la qualità della vita”

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È così che il dott. Giandomenico Baga-tin descrive questo nuovo progetto che sta partendo a Trieste in via Fabio Filzi 8. Uno spazio dove intende creare mo-menti di disponibilità, d’ascolto, di auto aiuto, di informazione fra persone singo-le e associate, per una pubblica ricaduta sociale, civile e culturale sul territorio e sulla comunità triestina. L’Associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus si in-serisce in questo progetto insieme a Movimento Donne Trieste ONLUS, A.B.C. Trieste APS, A.GI.RE. ONLUS, Comitato permanente per la difesa della sanità triestina, difensore civico volon-tario Gianfranco Gambassini, Lifecare online, psicoterapia della Gestalt per l’infanzia e l’adolescenza, dott. Gian-domenico Bagatin psicologo psicoter-apeuta, psicoterapeuti dott.ssa Carla Piccini e dott. Emmanuele De Filippo e la counsellor Tania Striuli.

La sede, totalmente ristrutturata, pre-senta locali comodi, ben distribuiti ed è situata in centro città; dal suo quinto piano gode, di una vista panoramica che rende ancor più piacevole e ac-cogliente l’ambiente. La sala per le riun-ioni è capiente e luminosa; un piccolo ambiente è stato allestito per la pausa caffè, che a Trieste non può mancare. L’inaugurazione è recente, risale al 18 febbraio scorso. Più di una cinquan-tina di persone presenti tra amici e in-vitati, non potevano mancare le figure

istituzionali e la televisione locale Telequattro che ha ripreso

l’avvenimento e succes-sivamente lo ha man-

dato in onda per tre volte,

in giornate e orari diversi. Gli invitati si sono congratulati per l’iniziativa e hanno fatto festa, alcuni fin dopo le ore venti. Un inizio promettente.

Per avere significativi risultati è stato predisposto, di comune accordo, un cal-endario di massima che dà spazio a tutti i progetti, i corsi, le conferenze e alle at-tività che ruotano attorno alla sede e che si svolgeranno nell’arco dell’anno 2011.

L’Associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus, ogni primo mercoledì del mese dalle ore 10,00 alle ore 12,00, sarà aperta al pubblico con lo “Sportello d’ascolto” dove la responsabile di sezione metterà la sua esperienza a disposizione di chiunque

Per una parola di conforto i nostri numeri

sono attivi dalle 9.00 alle 19.00 compati-

bilmente con gli orari messi a disposizione

dalle mamme. Se trovi spento o irraggiungi-

bile, riprova o chiama un altro numero, non

lasciarti scoraggiare.

Parlerai con una persona che saprà capirti,

che ha vissuto ciò che tu hai vissuto, le cui

parole sono conforto e gentilezza.

Campania 3270836629 Clelia

Emilia Romagna 3270835654 Sonia

Friuli Venezia Giulia 3771263366 Diana

Lazio 3270836628 Roberta

Lombardia 3270836556 Alessandra

Marche 3270836564 Francesca

Piemonte 3270836630 Simona

Veneto 3270836558 Arianna

Vuoi aiutare? contatta [email protected]

NUMERI di sostegno regionali

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Giovanni Paolo II, persona conosciuta in tutto il mondo, una volta pronunciò questa frase: “Quando fai la cosa giusta non devi avere paura”.

Tanti progetti sono stati ideati e portati a termine, tanti restano ancora da fare. Non viene trascurato nulla di tutto ciò che può essere utile. Si può concludere dicendo che molte sono le domande alle quali la scienza ha dato risposte confortanti, in futuro ne darà altre; così come sono molte le occasioni in cui l’Associazione ha cercato di dare un po’ di coraggio a chi lo aveva perduto e con-forto a chiunque lo richieda. Ancora una volta non ci fermiamo a questo traguar-do raggiunto, ma volgiamo lo sguardo al domani e con orgoglio andiamo incontro a nuove mete da raggiungere.

M.F.

senta l’esigenza di un confronto sulle tematiche della perdita di un figlio o di una gravidanza difficile; su richiesta allo sportello sarà presente anche la consu-lente esterna dott.ssa Carla Piccini; in-oltre, nei mesi di settembre e di ottobre, l’associazione svolgerà delle conferenze sul tema dell’elaborazione del lutto. Sarà, in certo qual modo, la continuazi-one degli incontri iniziati l’anno scorso in quanto, molte persone, allora presenti, avevano manifestato l’opportunità di trattare ancora l’argomento. Date e orari saranno comunicati attraverso i mezzi previsti, con largo anticipo.

Nel Bilancio Sociale 2009 conclude-vamo alla voce Obiettivi: “Una caren-za non secondaria da colmare è senza dubbio l’assenza di una sede fisica dell’associazione, dove offrire accoglienza, organizzare attività e fornire servizi…”

Quando i soci si sono conosciuti tanti anni fa, si sono sostenuti a vicenda così, spontaneamente, poi è sorta l’esigenza di fondare l’Associazione e, se anche la fatica in alcuni momenti è tantissima, si sono proposti di non fermarsi davanti alle difficoltà e agli ostacoli.

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SPORTELLOD’ASCOLTOSulle ali di un angelo

SEZIONE FRIULI VENEZIA GIULIATRIESTE Via Fabio Filzi 8 (5° piano)Ogni primo mercoledì del mese 10.00 > 12.00

SEZIONE PIEMONTEAVIGLIANA Via IV novembre 19 c/o “La Fabrica”Ogni terzo sabato del mese 14.30 > 15.30 ph

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così è cominciato un progetto in un po-meriggio nel lontano 2008.Annalisa, infermiera professionale, stava per laurearsi in ostetricia e aveva un’idea per la sua tesi dal titolo “Insieme nel distacco”; mi ha telefonato sul cellulare dell’associazione dicendo: “Mi piacereb-be fare qualcosa di concreto per aiutare i genitori come voi che hanno perduto il loro bambino”. Annalisa lavorava a Fa-enza e senza pensarci un attimo ho preso il treno e sono andata a conoscerla.Il progetto era ben elaborato nella sua tesi di laurea, un libretto “contenitore di ricordi”. Le sarebbe piaciuto che avesse la forma di stella, perché era rimasta col-pita dalla esperienza di un’altra ostetrica, Verena Schmid: “Quando, dopo un parto indotto, il corpicino di Luna era disteso sul petto di sua madre nel silenzio della sua morte, la sua mamma mi ha chiesto di far-le vedere le manine della bambina. Con delicatezza ho tirato fuori una manina dal telo e istintivamente l’ho aperta. Nel palmo della sua mano c’era il segreto del-

la sua morte: la stella. Non conoscevo an-cora questo se-gno, ma era così marcato che mi è rimasto impresso e mi sono informata. E molte persone, molte più di quanto credessi, mi dissero che tale segno appartiene a persone di altissima evoluzio-ne spirituale che ritoccano la dimensione terrena per l’ultima volta solo nella vita endouterina, per poi espandersi in qual-siasi altra dimensione esistenziale. Non nascono quasi mai”.Dopo aver letto anch’io la storia di Verena ho provato una sensazione di pace e ho detto sì a questa collabora-zione. Subito mi sono rivolta alla no-

Il libretto STELLA“Buongiorno mi chiamo Annalisa”,

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stra collaboratrice grafica per creare delle bozze. Non volevamo fare nulla che potesse ferire i genito-ri, volevamo solo portare loro sollievo e dare agli operatori sanitari uno strumento per

conservare i ricordi del bambi-no in maniera funzionale e oc-

cupando poco spazio; un libret-to, la cui finalità sarebbe stata

di tutelare il diritto dei genito-ri ad avere piccoli ma signi-

ficativi ricordi del proprio figlio, segni tangibili della sua reale esistenza, che li avrebbe aiutati nel loro

personale percorso di elabo-razione di una perdita innaturale.

Dopo aver sottoposto ad Annalisa e agli associati le varie bozze, abbiamo deciso per un colore neutro, il giallo, e poche righe al suo interno; una volta scelta la grafica, nel febbraio 2009, abbiamo presentato domanda di contributo alla Regione Friuli Venezia Giulia per poter attuare il progetto e nel settembre 2009 la Regione ha dato risposta positiva rite-nendo il progetto “attività di particolare rilevanza sociale”.A seguito del versamento del contributo, nel maggio 2010 abbiamo fatto stampare i libretti. Al momento della distribuzione presso le strutture sanitarie vi sono state

alcune resistenze da parte degli operato-ri, che hanno manifestato perplessità so-prattutto riguardo la possibile reazione dei genitori in quei momenti di gran do-lore, riflessioni e critiche più che giustifi-cate. Ma non ci siamo scoraggiati, anche perché eravamo consapevoli della buona finalità del progetto, abbiamo quindi studiato e avviato una ricerca articolata nella forma del questionario anonimo: i risultati sono stati positivi, alla domanda “Nell’ipotesi che qualcuno avesse a suo tempo compilato un Libretto Stella con i ricordi materiali del bambino, ne fareb-bero richiesta?” non vi è stata nessuna risposta negativa fra i partecipanti.Il “Libretto Stella, contenitore di ricordi” è stato consegnato, assieme alla relazione della ricerca, a tutte le TIN nazionali.Mi sento di dover ringraziare i nostri soci che hanno partecipato attivamente alla realizzazione di questo importante pro-getto, tutti coloro che hanno partecipato alla ricerca, gli Enti pubblici che credo-no nelle nostre attività, tutte le persone che ci sostengono e, in particolar modo, la dottoressa Annalisa Locatelli, che ha avuto l’idea e la tenacia di creare e rea-lizzare questo “prezioso strumento” per aiutare il prossimo.

D.M.G.

Contenitore di ricordi Come nasce un progetto

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Nel caso della morte in utero e perinatale la Memory Box ha un’importanza parti-colare, perché crearne una può essere un modo di rendere vivo e tangibile il ricordo del pro-prio bambino.Quando la morte colpisce un bam-bino nel periodo della gestazione, al termine di essa o quando è appe-na nato ci sono pochissime cose che gli apparten-gono. Il test di gravidanza, l’im-magine ecogra-fica, una tutina comprata per lui e poco più. Avere dei ricordi tangibili serve a rendere reale il “bambino imma-ginario” che i genitori creano nei loro pensieri durante la gravidanza, ed è bene ricordare che questo avviene anche se la gravidanza è di pochissime settimane o se siamo in presenza di una gravidanza anembrionica, detta anche “uovo cieco”. Rendere “reale” il bambino favorirà poi il processo di elaborazione del lutto.In Italia quasi nessun ospedale o opera-tore propone ai genitori di raccogliere

queste memorie, ma si auspica che presto diventi una prassi.La Memory Box può non raccogliere

soltanto i ricordi della g r a v i d a n -za che si è i n t e r r o t t a o dell’even-to nascita-morte, ma può venire a r r i c c h i t a col passare degli anni con picco-li oggetti simbolici e significativi per i genito-ri e l’intera

famiglia.Per noi genitori tenere una Scatola dei Ricordi è un modo di dire ai nostri bam-bini perduti che li amiamo e che loro sono ancora parte della nostra vita ed è importante perché aiuta noi genitori a focalizzarci sui ricordi felici, sull’amore che persiste anche se la vita del bimbo che amiamo è finita.Inoltre, se si decide di coinvolgere tut-ti i membri della famiglia, tenere una Scatola dei Ricordi aiuta tutti i membri

La Memory Box è una scatola in cui, nei paesi anglosassoni, si conservano i ricordi delle persone sia vive

(ricordi dell’infanzia, di scuola, del matrimonio

ecc.) sia morte.

MEMORY BOX la Scatola dei Ricordi

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della stessa a parlare del bambino che non c’è più e ad esprimere i sentimenti di ognuno al riguardo. Ciò può essere particolarmente utile per i fratelli del bimbo. Tenere una Scatola dei Ricordi può aiutarli ad esprimere le loro idee sulla morte, le loro preoccupazioni, i loro sentimenti a riguardo, può aiutarli a parlare del fratellino con i genitori e i parenti, ma anche a instaurare con lui un rapporto diretto e a mantenere un legame. Occuparsi di creare una Memory Box aiuta i genitori in lutto a prendersi del tempo per sé stessi, pensare a ciò che è successo, lasciarsi andare a ricordi ed emozioni, sentire in qualche modo di sta-re accudendo il proprio piccolo. Creare delle memorie significati-ve fa parte di un salutare processo di elaborazione del lutto, come di-mostrato da uno studio dell’inglese Perinatal Institute che usa il model-lo RTS (Resolve Through Sharing), perché i genitori trovano conforto nell’avere ricordi del proprio bambino, fa sentire loro che la vita di loro figlio, a qualsiasi stadio della gestazione, è ri-conosciuta e onorata. Non esistono regole su come deve esse-re fatta una Scatola dei Ricordi o su cosa può contenere.

Si possono comprare delle scatole già confezionate e decorate oppure si pos-sono comperarne di grezze e decorarle come preferiamo.Al loro interno possiamo mettere qual-siasi cosa sia per noi un ricordo signifi-cativo del nostro bambino; naturalmente gravidanze interrottesi in periodi diversi avranno diverse possibilità di raccogliere ricordi: il test di gravidanza, le immagini ecografiche, le impronte delle mani e dei piedi, una ciocca di capelli, le foto scat-tate, il braccialettino dell’ospedale, la co-pertina in cui il piccolo è o sarebbe stato avvolto, ma anche giocattoli, lettere, dia-ri, foglie dell’albero piantato in memoria, creazioni che abbiamo fatto per lui, dise-gni o regalini fatti dai fratelli. Ognuno di noi darà vita alla propria Sca-tola come meglio crederà. Sarà il nostro modo di onorare i nostri bambini e di condividere con loro nel cuore quello che non abbiamo potuto condividere nell’esistenza.

DOTTORESSA FEDERICA MATTEIPsicologa, Psicoterapeuta, Mediatore familiare.Mamma di Elettra e Lapo,

persi nel primo trimestre di gravidanza.

www.piccoliangeli.eu

Cosa è, a cosa serve, come si prepara

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Prematuri

Rubrica a cura diLuana Amidani

Molto spesso, soprattutto nel caso di bambini prematuri, si sente parlare di ritardo di crescita. Con “ritardo di cre-scita intrauterino”, definito anche IUGR (Intrauterine Growth Restriction), si intende una crescita fetale rallentata o ferma rispetto alle precedenti ecografie.

In primo luogo si devono distinguere feti normalmente piccoli da feti che non crescono regolarmente. Se la crescita, controllando le tabelle percentili, segue sempre un certo andamento, una certa linea, seppur bassa, allora avremo un bimbo semplicemente di piccola costi-tuzione, magari come i genitori.

Se invece la crescita non è regolare, ma a un certo punto della gravidan-za si nota una diminuzione o un arre-sto dell’accrescimento, allora si parla di ritardo di crescita ed è importante ca-pire tempestivamente da cosa dipende.

Le cause possono essere diverse, materne e fetali. Nel primo caso può essere causato da alcool, fumo, droghe, farmaci, malattie cardiache, diabete pregravidico, celiachia, malformazioni uterine, placenta previa, ipertensione (cronica o gestazionale), infezioni; nel secondo caso da insufficien-za placentare, malattie genetiche, anoma-lie congenite, gravidanza gemellare.

In molti casi di ipertensione gravidica, quindi preeclampsia, si ha ritardo di crescita dovuto ad insufficienza pla-centare. Se infatti la placenta non si sviluppa correttamente, il bambino non avrà gli apporti sufficienti di ossigeno e di nutrienti di cui necessita e alla ma-dre insorgerà, per compensazione, un aumento della pressione arteriosa, che può portare a un danno vascolare, an-che multiorgano, e allo sviluppo della preeclampsia, patologia caratterizzata da ipertensione e proteinuria con sinto-mi a volte sottovalutati e rischi sia per la madre che per il bambino.

Per valutare il corretto funzionamen-to della placenta attorno alla 22a set-timana viene effettuato, attraverso ecografia, il controllo della funzione delle arterie uterine (flussimetria), te-nendo conto dell’indice di pulsatilità e dell’indice di resistenza – indici che esprimono numericamente il rapporto tra flusso diastolico e sistolico – e va-lutando la presenza di notch (incisure sul flusso a livello della diastole) su en-trambe le arterie uterine.

Nel caso di arterie uterine che non hanno una funzione regolare e in presenza di un ritardo di crescita fetale verrà effettuata la flussimetria dell’arteria ombelicale,

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IUGR

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Sono la mamma di una bambina nata prematura a causa della preeclampsia e della riduzione dei movimenti attivi fetali (MAF) con ritardo di crescita in-trauterino. Nel luglio 2006 inizio ad avere avvisa-glie di preeclampsia, mi viene data la terapia; notano però che la bambina cresce poco e io la sento muovere sem-pre poco. Alla 30a settimana vado a fare la morfologica, un dottore molto fred-do mi dice che se sento poco la bimba e perché è piccola e in una posizione brutta... chiama un altro ginecologo che inizia a fare la flussimetria. Questa non è brillantissima, quindi chiamano il mio ginecologo che decide di ricoverarmi, tenermi in osservazione e mi fa imme-diatamente la prima somministrazione di surfattante per la maturazione pol-monare della bambina, in quanto non sa quanto si potrà andare avanti in quel-la situazione. Invece riesco ad andare avanti ancora due settimane, durante quali mi fanno un monitoraggio ogni 4 ore e la flussimetria ogni giorno; anche

la mia pressione, seppur alta, regge ab-bastanza, la bambina però non cresce più, ormai la sua crescita è ferma da set-timane, ma mi dicono che fino a che i miei valori reggono e alla piccola arriva almeno l’ossigeno è meglio che riman-ga nella mia pancia, visto che la matu-razione degli organi non è ottimale. Un pomeriggio, invece, dopo un lungo mo-nitoraggio e una flussimetria, il primario e il ginecologo mi dicono che bisogna intervenire subito perché alla bambina non arriva più ossigeno a sufficienza; vengo così preparata per un cesareo ur-gente. Siamo alla 32a settimana. Alla nascita la bambina emette un ran-tolo cercando di respirare, ma purtrop-po i polmoni collassano per cui viene rianimata e intubata; una volta stabiliz-zata, viene portata in Terapia Intensiva Neonatale. Pesa 1125 g ed è lunga 32 cm. Il ritardo di crescita c’è e si nota sia dal peso che dalla maturazione degli or-gani, infatti viene definita anche “SGA” (Small for Gestational Age), cioè picco-la per età gestazionale.

Ritardo Di Crescita Intrauterino

La testimonianza di una

Mamma

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Nonostante tutto, dopo quasi due mesi viene dimessa dalla terapia intensiva.I bambini prematuri con IUGR, o ritardo di crescita intrauterino, all’inizio faticano un po’ a recupe-rare peso e altezza rispetto ai bim-bi nati a termine, ma con pazienza anche loro crescono! E soprattutto non bisogna dimenticare da dove sono partiti.

A.L.

I testi, anche se curati con scrupolo-sa attenzione, non possono compor-tare specifiche responsabilità per in-volontari errori o inesattezze in capo all’autore e all’editore.In questo bol-lettino non si intende in alcun modo fornire consulti medici. Non sostitui-sce la consulenza del vostro medico, pertanto se decidete di avvalervi di quanto esposto in questo bollettino, lo fate sotto la vostra unica respon-sabilità. Non può essere utilizzato per formulare indagini cliniche e diagnosi su patologie o disturbi vari. Il bollettino non intende sostituirsi al giudizio del medico curante e non interferisce con il suo iter diagnosti-co e terapeutico. Gli Autori non sono responsabili di eventuali danni deri-vanti dall’utilizzo improprio del con-tenuto del bollettino, il nostro è solo un mezzo di divulgazione e fornisce ai suoi lettori informazioni e dati co-munque da verifcare con il proprio medico di fiducia.

importante per determinare l’apporto di ossigeno, e dell’arteria cerebrale.

La scelta di quando far nascere un bam-bino che presenta IUGR non è facile: infatti, se fatto nascere troppo presto, il bambino andrà incontro alle problema-tiche della prematurità oltre che a quelle del ritardo di crescita, d’altra parte non è possibile lasciarlo troppo a lungo in utero con uno scarso apporto di ossige-no e di nutrienti.

Saranno quindi i medici a decidere caso per caso come procedere, tenendo con-to dell’età gestazionale e del grado di ri-tardo di crescita del bambino, ma anche delle condizioni della madre in presenza di preeclampsia.

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INCONTRI in programma

aprile maggio 2011

Sezione Friuli Venezia GiuliaSPORTELLO D’ASCOLTO TRIESTE Trieste Via Fabio Filzi 8 (5° piano)

Ogni primo mercoledì del mese dalle 10,00 alle 12,00

Sezione PiemonteSPORTELLO D’ASCOLTO AVIGLIANA Via IV novembre 19 c/o “La Fabrica” (la fabrica con una sola B)

Ogni terzo sabato del mese dalle 14,30 alle 15,30

Gruppo AMAIl Gruppo Ama della sezione di Trieste, si riunisce ogni martedì sera.

Per informazioni chiamate il numero 377 126 33 66 (Poste Mobile) oppure scrivete ad [email protected]

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Facciamo rete

Spazio alle associazioniRubrica a cura di Diana Mayer Grego

Siamo Ilaria e Giovanna, le prime due maglie di una catena umana d’affetto e solidarietà, che si chiama “Genitori di una stella”.

Abitiamo a 400 km di distanza, abbiamo pochi anni di differenza e, soprattutto, ci siamo abbracciate per la prima volta solo dopo aver condiviso ansie, dolori, speranze e gioie per quattordici mesi di fitta corrispondenza, iniziati grazie a “Il diario della Linda”, il diario con cui Ilaria elaborava il suo lutto e che Giovan-na ha trovato su internet, quasi per caso, a tre mesi dalla morte di sua figlia Emma.

La morte perinatale delle nostre figlie è stata il presupposto, ma non l’oggetto del nostro progetto: “Genitori di una stella” nasce infatti non da un’esigenza di commemorazione ma dalla volontà di replicare con ogni nuova mamma che capita sul nostro sito, per quanto pos-sibile, la nostra esperienza positiva di mamme che non si conoscevano affat-to, che si sono incontrate in rete e che, raccontandosi il proprio dolore, hanno scoperto che, anche dietro l’evento più tragico, si nascondono doni preziosi, quali la solidarietà, l’amicizia, una con-sapevolezza più profonda del valore della vita e, con essa, un’inaspettata for-za nell’affrontarla.

Ilaria e Giovanna

[email protected]

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Spazio alle associazioni

Genitori di una stellaPer la nostra associazione, nata in rete il 26 febbraio 2007, abbiamo rinuncia-to alle strutture e regole comuni e l’ab-biamo immaginata come una piazzetta di un tranquillo paesino di campagna, lontano dai rumori e dalle piccole preoccupazioni quotidiane, dove po-ter parlare tra amici che si capiscono fino in fondo, dove ci si possa sentire a casa in ogni momento, senza nessun obbligo di rimanere un minuto in più di quanto ci si senta di farlo e con la possibilità di ritornare in ogni momen-to, senza sentirsi in dovere di giustifica-re l’assenza. Non esiste dunque alcun modulo d’iscrizione da inviare, alcuna tessera da ottenere o quota annuale da versare. Non è necessario neppure fare una registrazione e avere username o password. Il nostro forum è completa-mente libero, senza aree riservate, per dare la possibilità, anche a chi non se la sente ancora, di scrivere la propria sto-ria, di trovare un aiuto dalla sola lettura delle parole che ci scambiamo.

Il forum è il nostro aiuto iniziale: ci sono sezioni dedicate alle mamme e alle loro storie, ai papà, abbiamo uno spazio de-dicato ai pensieri e alle poesie, ma la se-zione che ci piace di più sono le “belle notizie ed i lieti eventi”, dove finalmente troviamo le lacrime di gioia e, soprattut-

to, l’esempio positivo per le mamme che si avvicinano a questa nuova realtà e che ancora non riescono a sollevare la testa.

Alla nostra catena si sono aggiunte, in questi anni, tante maglie, le altre mam-me speciali che abbiamo incontrato nel nostro cammino. Ciascuna di esse porta la sua esperienza e il suo contributo pre-zioso al nostro progetto, diventandone così parte attiva. Se all’inizio infatti era-vamo quasi sempre noi due a rispondere per prime ai messaggi e alle richieste, ora tutte le mamme arrivano in aiuto, ognu-na con la sua parola di conforto e il suo personale messaggio di coraggio.

Tra un post e l’altro, abbiamo iniziato a definirci “margherite”: persone prove-nienti dalle più diverse parti del nostro paese, rappresentate da un fiore dei più semplici e spontanei e che, come in un prato fiorito, si sostengono a vicenda stando vicine.

Il nostro sito sta diventando, pian pia-no, come un libro virtuale, dove sono raccolte le storie delle mamme, dei loro bambini, dove c’è un cielo pieno di stel-le, dove c’è un prato con le margherite, ma soprattutto dove c’è tanta amicizia e affetto.

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Facciamo rete

Rubrica a cura di Diana Mayer Grego

È molto bello vedere come, grazie a “Genitori di una stella”, nascano amici-zie speciali tra le mamme: amicizie che, come la nostra, partono da un’esperienza di dolore, ma crescono e diventano parte importante della vita di queste famiglie speciali, divise tra cielo e terra.

Due volte l’anno riusciamo anche a portare questa amicizia “dal virtuale al reale”, incontrandoci in qualche posto sparso per la penisola, che viene scelto, di volta in volta, cercando di agevolare le mamme che in quel momento hanno più difficoltà a spostarsi (spesso, per fortuna, per l’attesa di una nuova vita). Ogni incontro è un’esperienza bellissi-ma, che ti rimane nel cuore per molte settimane, perché significa dare un volto alle tante parole scambiate e sostituire con un abbraccio vero i tanti abbracci virtuali dati con il nostro “smile dalle braccia lunghe”.

Un altro progetto di cui andiamo orgo-gliose è l’adozione a distanza, a nome di “Genitori di una stella”, di Vanes-sa, una bambina di Salvador Bahia, in Brasile. Grazie alla collaborazione con l’Associazione Agata Smeralda Onlus, e soprattutto all’aiuto di tutti i genitori che, alternandosi ogni mese, donano la quota per l’adozione, abbiamo trovato il

modo più concreto per trasformare tutti insieme il dolore della morte nella spe-ranza della vita, di una vita migliore per la “nostra” piccola Vanessa. A lei è dedicata una pagina del sito, pagina dove si possono leg-gere le notizie della sua crescita e i nomi dei genitori che hanno contribuito per ogni mese, con il nome del loro angelo cui hanno dedicato questo atto d’amore.

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Mariagrazia Michela Masanotti e Fabrizio Boscoloi genitori di Isabel

Insieme per

Siamo i genitori di Isabel, una bellissi-ma bambina nata nel 2004 a Moncalieri; è ricciolina, bionda, con due occhioni azzurri che da soli esprimono ogni sua emozione, ogni suo desiderio, ogni suo sogno meglio di qualsiasi parola. Però Isabel non è come i suoi coetanei, vi raccontiamo perché: Isabel è nata con taglio cesareo d’urgenza, dopo 38 ore di travaglio. La piccola stava soffrendo, il suo cuoricino quasi non batteva più, i medici hanno dovuto rianimarla in sala

Isabelparto e già appena nata Isabel ha inizia-to la sua lotta per la vita, con i suoi pri-mi 10 giorni di ospedale.

Quando riportiamo Isabel a casa, dopo un felice e abbondante allattamento, noi genitori ci accorgiamo che qualcosa non va. Sospettiamo un ritardo nelle ac-quisizioni, che purtroppo viene confer-mato insieme a problemi d’equilibrio e ad effettuare i passaggi posturali. Isabel viene ricoverata per un inquadramento diagnostico presso la Neuropsichiatria infantile dell’ospedale Regina Mar-gherita; si susseguono altri ricoveri e accertamenti genetici presso l’Istituto Scientifico Eugenio Medea, Associazio-ne la Nostra Famiglia. Dopo il primo compleanno, apprendiamo una tragica notizia: Isabel soffre di un ritardo psico-motorio ed è ipotonica. Dopo un’altra serie di ricoveri, viene diagnosticato un quadro clinico compatibile con diagno-si di disturbo pervasivo dello sviluppo e disturbo della Coordinazione Motoria, ma questo non basta a giustificare la condizione della bambina: deve neces-

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Facciamo rete

Rubrica a cura di Diana Mayer Grego

sariamente esserci qualcos’altro. Si stu-dia il caso, si fanno ipotesi: una malattia rara? Una malattia metabolica? Una malattia genetica? Una sofferenza du-rante il parto? I medici ipotizzano, ma non riescono a spiegare e a trovare una diagnosi definitiva. Ad oggi sono stati consultati tutti gli specialisti possibili e la piccola Isabel è stata visitata in tutti gli ospedali che si occupano di problemi simili. Si deve trovare una soluzione al più presto o Isabel sarà destinata a tra-scorrere il resto della sua vita inferma su di una sedia a rotelle. Nei suoi occhioni azzurri, a volte, sembra leggersi la do-manda: “Perché mi trovo in questa si-tuazione, perché io non ho la possibilità di essere una bambina come tante altre, una di quelle bambine che può correre dai propri genitori e parlare con loro?”.

Oggi Isabel ha 6 anni e pesa solo 12 kg. Sta seduta, ma non possiede l’equilibrio per alzarsi e cammina solo se sorretta. È una bambina determinata e coraggiosa, ha affrontato moltissimi esami anche do-lorosi, ma non ha mai avuto paura, vuole sconfiggere questa strana malattia, ma per farlo ha bisogno dell’aiuto di tutti noi. La nostra è una famiglia semplice e la ricerca di una cura per Isabel è molto costosa. Da un anno Isabel e noi genitori abbiamo affrontato tanti viaggi in Slo-

vacchia e Isabel, grazie a questi viaggi, è migliorata, ha iniziato anche a parlare, a modo suo ma almeno si sente la sua voce. Per questo motivo a marzo vorremmo recarci ancora, per un mese, al Centro Adeli in Slovacchia, nella speranza di al-tri miglioramenti; ormai il centro Adeli è la nostra seconda casa, ma i costi sono elevati, ci siamo già stati sei volte e i soldi si sono pian piano esauriti. Vorremmo anche recarci in America, in Israele, ma è troppo costoso.

Se volete aiutarci a realizzare il sogno di Isabel, potete farlo con un contribu-to, anche piccolo, al comitato “Insie-me per Isabel. Maggiori informazioni possono essere reperite sul sito web www.insiemeperisabel.it.

Chi volesse aiutarci può farlo anche orga-nizzando manifestazioni, eventi, concerti o altro e donandoci una parte del ricavato. Ringraziamo in anticipo per la collabora-zione e, per questo motivo, ringraziamo “I Gospel free voices” e l’Associazione “Sul-le ali di un angelo” per aver organizzato il Concerto di domenica 20 febbraio 2011 ad Avigliana e aver destinato una parte del ricavato ad Isabel.

Concerto per Isabel

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Concerto per Isabel È vero, siamo un’associazione che si occupa di sostenere le persone che hanno perso un figlio in età neonata-le, ma, proprio perchè siamo genitori, quando ci hanno parlato di Isabel e dei suoi problemi, la sua storia ci ha, inevitabilmente, toccato il cuore. E così abbiamo dato vita ad una serata per raccogliere fondi per le sue cure. Cosa più della buona musica può uni-re le persone, può raggiungere in pro-fondità gli animi?

Quindi l’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus, sezione Piemonte, ha collaborato con l’associazione “Insie-me per Isabel” Onlus per organizzare un concerto dei “Free Voices Gospel Choir”, tenutosi, con il patrocinio del Comune di Avigliana, nella serata di domenica 20 febbraio nel Teatro Fas-sino di Avigliana; il ricavato, raccolto dall’associazione “Insieme per Isa-bel”, verrà impiegato per coprire le spese che la famiglia deve sostenere per la cura della bambina.

Quante emozioni si sono mischiate l’una con l’altra la sera del concer-to, gioia, tristezza, felicità, impo-tenza, allegria.

Isabel, una bambina bella, solare, a cui purtroppo la vita ha riservato una strada molto faticosa e dura; al suo fianco la sua mamma, Mariagra-zia, una donna energica, con una gran voglia di lottare, lottare per la sua bambina.

Da mamma posso immaginare quan-to sia faticoso, non solo fisicamente, questo cammino ed è proprio per questo che abbiamo offerto la nostra collaborazione alla famiglia, non solo per quel po’ di denaro che abbiamo potuto donare loro quella sera, ma per il sostegno “umano” che vogliamo do-nargli continuamente.

Simona Boassa Responsabile sezione Piemonte “Sulle ali di un angelo” [email protected]

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ATTIVITÀ IN CORSOmarzo > aprile 2011 SOSTIENICICONCORSO LETTERARIO

BOMBONIERE SOLIDALI

Festeggiate le vostre occasioni importanti con le bomboniere solidali “Sulle ali di un angelo” Onlus, perché sostenere una gravi-danza difficile è fondamentale per salvare due vite!Avete un matrimonio, un battesimo, una co-munione, una cresima, un compleanno, una laurea, un anniversario o un’altra ricorrenza importante?

Condividere un momento gioioso della vita con i propri cari può essere ancora più bello e speciale compiendo un atto di solidarietà. Scegliendo le nostre bomboniere contribui-rete a sostenere i nostri progetti e iniziative a favore della ricerca scientifica e a supporto delle donne colpite da patologie della gravi-danza e dei genitori che hanno subito un lutto perinatale. Le bomboniere solidali “Sulle ali di un angelo” sono realizzate interamente a mano, dal ricamo al confezionamento, e sono disponibili in vari colori. La donazione, fat-ta con mezzo tracciabile, è detraibile dalle imposte per il 19% dell’erogazione liberale calcolata su limite massimo di 2.065,83 euro. Per effettuare un ordine o richiedere informa-zioni potete inviare una e-mail all’indirizzo:[email protected]

“La gioia per l’attesa e il dolore per la perdita di un figlio”L'Associazione di Volontariato Sulle ali di un angelo Onlus presenta la prima edizione del Concorso Letterario Internazionale “Sulle ali di un angelo”, sezioni NARRATIVA e POE-SIA, aperto ad autori di ogni età e nazione.Scadenza 15 aprile 2011. Scarica il regolamento sul nostro sito:www.sullealidiunangelo.it

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SOSTIENICIaiutaci ad aiutare

ASSOCIANDOTI

Con una quota annuale di 30,00 euro puoi sostenere le nostre iniziative e progetti e partecipare anche all’attività dell’associazione

BANCACASSA DI RISPARMIO DEL FRIULI VENEZIA GIULIAFiliale – via Caboto, 12 – TriesteIBAN IT 60 W063 4002 2251 0000 0003 485intestato a: Associazione di Volontariato Sulle ali di un angelo Onlus(specificando i tuoi dati anagrafici)




Nella dichiarazione dei redditi. Basta apporre la firma e indicare il codice fiscale dell’Associazione Sulle ali di un angelo Onlus 90 11 65 10 323 nel primo riquadro a sinistra dedicato al sostegno del volontariato e delle ONLUS

IN MEMORIA DI UNA PERSONA CARALa tua donazione si rivestirà di uno speciale significato. Sarà inviata su tua richiesta una lettera di ringraziamento alla famiglia della persona scomparsa.

DONA IL 5X1000, ama AL 100%

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Squilla il cellulare:“Pronto?” “Vera, sono Davide, vieni subito in ospedale!”“Cosa c’è, cosa è successo?” “Non c’è più battito!”.Un urlo nella mente, il cuore che scop-pia e mille domande.Una corsa e l’arrivo in pronto soccorso; quattro occhi smarriti che mi guardano e cercano le mille risposte che neppu-re io so trovare. Abbraccio Davide e abbraccio mia figlia Deborah che fino a qualche ora prima era culla del suo bambino e ora... non c’è più battito. Lui non c’è più.Si è fermato il tempo, si è fermata la Vita.“Perché?”“Gestosi improvvisa, HELLP, pree-clampsia…”“Perché?”“Non si può sapere… è imprevedibi-le… può succedere in qualsiasi mo-mento… la medicina non sa che origine abbia...”“Perché?”...“Perché a lei?”…“Perché a loro?”…

Vorrei urlare tutto il mio dolore, tutta la mia impotenza, tutta la mia rabbia e stringo quelle mani che si aggrappano a me, cercando un appiglio come chi ha messo in fallo un piede e sta cadendo in un burrone. Devo portarli in salvo. Devo trovare in me quella forza che non trovano in loro. Ce la faremo.Quella sera, il 2 gennaio 2008, è comin-ciata così.Appena arrivata in ospedale ho insi-stito per vedere mia figlia che era stata portata nella zona sala parto. Era lì da ore, sola con la sua angoscia e le mille domande che si faceva. Mi hanno dato poco tempo per stare con lei, poi sono dovuta uscire.Abbiamo aspettato ore per avere sue no-tizie, invano. Dopo ore di attesa, senza che nessuno ci dicesse nulla, alla nostra ennesima richiesta ci hanno informato che era stata portata in reparto e che po-tevamo presentarci lì alle 7 del mattino per poterla vedere.La notte è passata senza che io riuscissi a sentire il mio cuore battere, non lo sen-tivo; batteva piano per non farsi sen-tire perché riuscivo solo a chiedermi “Perché il mio batte e il suo non batte più? Perché?”.Alle 7 del mattino, con Davide, mio ma-rito e la mia consuocera, mi sono pre-sentata davanti alla porta del reparto

Letteredal Cuore Non c’è più battito

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chiedendo di Deborah. Mi è stato detto “Qui non entra nessuno fino alle 12!”, e ho risposto “Mia figlia ha perso il suo bimbo stanotte ed è sempre rimasta sola, ci hanno detto di venire qui ora per ve-derla”. Allora la caposala mi ha detto “Signora sua figlia non è la prima e non sarà l’ultima! Tornate alle 12!”. Ero alli-bita, agghiacciata, ma la porta si è richiu-sa prima che potessi dire o fare altro. Sono rimasta seduta sulle scale fino a che, alle 10.45 circa, un’infermiera che aveva assistito alla scena e mi aveva visto lì per ore mi si è avvicinata e mia ha detto “Signora, la caposala è andata via, entri, vada da sua figlia!”. Deborah era smarri-ta, non sapeva cosa sarebbe successo. Per tutto il giorno si sono susseguiti i medici, i consulti. Hanno cercato di procurarle le doglie senza esito fino a sera. Alle 20 siamo tornati a casa e qualche ora dopo mi hanno chiamato “Portano Deborah in sala parto, i parametri non sono buo-ni”. Siamo arrivati di corsa e alle 3 del mattino, dopo aver assistito alla gioia di due neo-papà, finalmente abbiamo avuto notizie di Deborah! Hanno eseguito un cesareo, Deborah aveva pochissime pia-strine. È stata dura! Il mattino seguen-te hanno deciso di portala all’Ospedale Sant’Antonio, in rianimazione per una trasfusione, ed è rimasta lì per un gior-no e mezzo. Quando l’hanno riportata

Non c’è più battitoin clinica, non mi sono staccata dal suo letto e nessuno si è azzardato a dirmi di andare via questa volta! Deborah si è ripresa poco alla volta, si è fatta forza, è più forte di quanto potessi immagina-re, e Davide era con lei. L’amore che li unisce e la forza che hanno dimostrato è una lezione per tutti noi. Dopo qualche giorno, quando i parametri si sono rista-biliti, abbiamo riportato Deborah a casa e abbiamo ricercato tutti di riprendere la strada. Uniti, con amore e fiducia. Sono stati giorni duri, lenti, dolorosi; in cui le parole non uscivano, il pudore di pro-nunciare parole inadatte era preminente. È arrivato il giorno dell’ultimo saluto al nostro piccolino. Quel giorno abbiamo saputo il suo nome. Quel nome che De-borah e Davide fino a quel momento te-nevano nel cuore: Samuele. Non è stato un addio perché Samuele è con noi ogni giorno, ogni momento. Ha accompagna-to la sua mamma e il suo papà e tutti noi nell’attesa della sua sorellina che è arriva-ta il 28 ottobre 2010. E sono sicura che da lassù, insieme al nonno Flaminio e il nonno Pino, veglia su tutti noi. Ciao Samuele. La tua nonna Vera.

V.C.

HAI UNA STORIA DA RACCONTARE?Inviala a [email protected].

La redazione si riserva il diritto di scegliere quali storie pubblicare.

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Oggi gli chef consigliano

TORTA DI PANE E CACAO (VARIANTE DELLA MATUSCIA)

OCCORRENTE (per una teglia di 30 cm):

400 g ca. di pane raffermo1 litro di latte2 uova150-200 g di zucchero50-80 g di cacao amaro100 g di pane grattugiatouvetta e pinoli a piacere

PREPARAZIONEIl giorno prima mettere a bagno nel latte il pane raffermo. Una volta che si è bene ammollato pas-sarlo con il minipimer fino a che non si forma una crema; aggiungere gli ingredienti nell’ordine in-dicato sopra e mescolare bene. Il composto deve avere una consistenza morbida ma non liquida; eventualmente aggiustare con un po’ di pan grat-tato o farina. Si può aggiungere a piacere uvetta e/o pinoli. Imburrare la tortiera e passarla con del pan grattato (no farina) per non fare attaccare la torta. Infornare a 180° per 40 minuti.

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Nicole e Federico

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ORGANIGRAMMA Associazione di volontariato Sulle ali di un angelo ONLUS

SOCI FONDATORIDiana Mayer GregoSara Mayer GregoMaura Froglia

CONSIGLIO DIRETTIVO eletto dall’assemblea generale 2008Presidente Diana Mayer GregoVice Presidente Sara Mayer GregoSegretario/tesoriere Maura FrogliaConsiglieri Roberta Radicchi / Sonia Regnani

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sullealidiunangelo.it qualche dato ...

Irene e Luca Lorenza e Giuseppe

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[email protected]. 3771263366 pr

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