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antonio fernandez

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Este libro dejó de escribirse en septiembre de 2011.

Todo lo ocurrido después es agua pasada.

También en ese año, en ese mes,

en uno de sus días (bien pudo ser el 17),

junto al libro y otras cosas que seguro nacieron

resulta que algo importante, sobre todo para mí,

quiso seguir viviendo.

Pero eso es otra historia.

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a Mar, a Clara,

de orillas para dentro.

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INSTRUCCIONES DE USO (Una vez adquirido este libro)

Ya está el libro en sus manos. Enhorabuena porque

ha decidido por algún motivo ponerse a leer.

En estos tiempos que corren ese impulso es digno de

mención. Posee el interés intrínseco de lo raro. Ofrece

un sinfín de posibilidades que muchos otros prefieren

reprimir.

Pero no hablemos de sus pasiones. Eso no nos dejaría

tiempo para nada más.

Este manual sobra si lo miramos desde un punto de

vista estrictamente formal. Un libro siempre es un libro,

empieza por el principio y una vez arranca la lectura

todo puede pasar, pero las reglas están claras y la

primera página lleva a la segunda y así sucesivamente.

Un libro se lee y ya está.

Desde cualquier otro punto de vista su utilidad sigue

siendo igualmente innecesaria.

Ahí justamente es donde radica su valor.

Como podrá comprobar más adelante éste es el

único enunciado que no posee pictogramas. El motivo

no es otro que el de servirme de excusa para poder

nombrarlos de pasada.

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Un pictograma es un signo claro y esquemático que

sintetiza el mensaje sobrepasando la barrera del

lenguaje. Hay quien dijo que debería ser enteramente

comprensible con sólo tres miradas.

He de decir que paso ahora bastante tiempo ocupado

en ellos por razones que entenderá más adelante, y me

parecía de justicia incluirlos aunque sólo fuera en el

principio de cada nuevo capítulo sin otra intención que

ponerlos en valor y testimoniar su existencia, ya que

nos sorprenderíamos de todo lo que son capaces de

conseguir.

Es también una llamada al entretenimiento. Lo que

propongo a partir del quinto o sexto pictograma es

intentar interpretarlos sin la ayuda del texto. Para ello

recomiendo que antes de pasar de página nos hagamos

con un trozo de papel y tapemos rápidamente las

palabras que lo refuerzan y ver si podemos descifrarlo

como lo harían aquellos a los que les resulta imposible

leer.

Pongamos por ejemplo que están analizando este

pictograma:

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Se pueden dar por buenas bastantes soluciones,

como por ejemplo:

“Miro desde este lado la escritura”, “Observo los

extremos del arte” e incluso la que se ha usado en este

caso,

“Mirando al otro lado de la literatura”.

Por el contrario, el que esté pensando en:

“Miro al hombre que le canta a la mujer y le escribe”

o “Veo desde aquí lo que quieres decirme” o “Mira,

estoy aquí, firmado, yo”, mejor que lo deje y pruebe

con el siguiente o el de más allá.

Si se tiene un plato y unos palillos a mano podemos

intentarlo en su versión acumulada. Cada vez que se

acierta depositamos un palillo en el plato y al final, si ha

conseguido acabarlo, tendrá una visión más panorámica

de su capacidad interpretativa e incluso podrá medirla

porcentualmente.

Si ha llegado a este punto es muy probable que el

libro siga estando en sus manos.

El cómo llegó a ellas, usando la metodología de la

probabilidad, limita la respuesta a dos únicas opciones.

O lo ha comprado o se lo han regalado.

Si la idea que llevo entre manos funciona es más fácil

que estemos hablando del segundo supuesto. Eso no

quiere decir que su gasto en relación al libro sea cero.

Más bien todo lo contrario. No hablo de un gasto

infinito que sería lo contrario de cero sino de un importe

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total que supone justamente el doble de su valor

unitario.

A mí me obsequian con un ejemplar. Yo compro dos

para regalárselos a personas distintas que elija por el

simple hecho de que quiero que lo lean. O que lo

tengan.

Ese sería el proceso.

Algo parecido a los entramados piramidales que

tantas controversias y denuncias han levantado, sólo

que en este caso no hay ningún problema ya que se está

avisando desde el principio.

A nadie se le engaña.

Es la única manera que veo para que su recorrido no

sólo no se pare nunca sino que incluso tenga un

crecimiento exponencial. La parte positiva es que ya no

estamos hablando de valoración literaria, no se trata de

aprendérselo o de interpretarlo. Eliminamos todo eso y

sólo nos quedamos con la ternura amarilla de seguir el

juego de algo que no tiene pies ni revés, que es locura

impropia del sentido común, una especie de aleteo

inofensivo sin llegar a vuelo rasante capaz de deshacer

las telarañas pero que a nadie despeina.

La dificultad está en conseguir buena consistencia en

el arranque. Hablo de dificultad pero enseguida se

sobreentiende que quiero decir gasto. Para engrasar los

motores sólo se me ocurre que una primera y nutrida

masa de destalentados invierta, sin ánimo de lucro, lo

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que vendría a ser tres veces su precio y todo eso sin

saber lo que se llevan a casa ni a la de sus víctimas.

Así sí.

No lo dé más vueltas que es la única manera.

Si sigue ahí se preguntará el porqué de este empeño

en la difusión del libro, pues no parece haber afán de

protagonismo literario ni vena ególatra alguna que

engordar a costa de sus inseguros réditos.

Aquí es donde encaja la segunda idea que barruntan

mis neuronas en estos días.

Paralelo a la búsqueda de fórmulas capaces de unir

económicamente el mundo de la empresa y el de la

discapacidad se fue inventando este libro en mis manos.

Algo querrá decir.

Dos realidades que si se analizan bien desde un

punto de vista estadístico tienen una consistencia

contrastada.

Y por qué no. Las matemáticas siempre he pensado

que poseen algo de mágico. Sus casualidades nunca son

fortuitas. Tomando datos de dos mil ocho hay casi tres

millones quinientas mil empresas en España y el número

reconocido de discapacitados en ese mismo año es de

tres millones ochocientos mil.

Un discapacitado por cada empresa.

Puede argumentarse que entre las empresas habría

que establecer muchas disparidades y es cierto, pero

son tantas como las que existen dentro de la propia

discapacidad.

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Una empresa para cada discapacitado.

Volviendo al punto de partida, y si las matemáticas

no fallan, debería haber algo sencillo que acabara

uniendo ambas realidades. Esa disciplina que nació en

Egipto aunaba en sus orígenes múltiples saberes en una

mezcla de espiritualidad y ciencia que la edad moderna

secularizó hasta convertirla en puro conocimiento

cuantitativo con el fin de satisfacer las necesidades de

una sociedad más preocupada por el comercio, la

industria y los nuevos modos de producción que por

otras realidades menos pragmáticas. Por lo que habrá

que utilizar variables cuantificables económicamente de

doble recorrido para que la apuesta funcione si se

quiere que tanto empresa como discapacitado salgan

ganando en la interrelación, generando a su vez

beneficios de larga duración.

Lo tendré que seguir pensando.

A veces echo de menos esa sabiduría social que

poseen los países nórdicos.

Una última recomendación.

No lo maltrate. El libro está dividido en capítulos de

pocas páginas sin un orden estrictamente lógico, por lo

que puede aventurarse a distorsionar un poco los

guarismos o a trastear con ellos. Si una parte no le gusta

o le aburre pase automáticamente a otra ya que el

sentido global no se va a perder.

Si le pasa esto en bastantes ocasiones es preferible

que deje de leerlo.

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Sin más.

Tenga en cuenta que si no lo ha estropeado

demasiado puede ahorrarse el cincuenta por ciento de

su coste al poder utilizarlo como si fuera uno de los de

regalo.

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Todos los comienzos son erráticos.

El paso del tiempo

posee la magia

de ir enderezando los pasos.

Lamentablemente

también es él quien los olvida.

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Hará unos dos años de la primera sensación borrosa

que tuve para animarme a escribir esto que todavía

sigue inventándose aquí dentro y empiezo a darme

cuenta de que no parará jamás. De una manera u otra

seguirá creciendo al no tener ni un formato al uso ni una

idea clara de los tiempos, ni por supuesto la frase

perfecta para el último párrafo. Terminará porque

necesitamos que eso suceda de vez en cuando, porque

es bueno tomar oxígeno en según qué momentos o

porque urge a veces pararse y contar al revés desde diez

para que la tierra no se nos trague. Se acabará como se

apagan al dormirse los sonidos del aire y las piruetas

juguetonas de los delfines, falsas treguas que tras la

noche siempre acaban reiniciando su viaje.

En ese entonces tomábamos algo frío en una terraza

junto al colegio que luego sería el Jean Piaget, en

Zaragoza, y se encendió la chispa. Mónica lleva también

a uno de sus hijos allí y con ella conversábamos en los

comienzos de un verano que se antojaba ya muy

caluroso. Ella de primeras es pelo naranja que a Clara le

apasiona, luego y sobre todo humor amable y amiga.

Nos une también algunos años en la misma asociación y

parecidos miedos. La misma suerte que cada uno

recorre como puede.

Y hablamos de muchas cosas, entre otras de lo que

habían crecido nuestros hijos y de lo que habíamos

aprendido con ellos. Mirábamos en la distancia al

vértigo de los primeros días, a las semanas enteras sin

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dormir que se precipitaban arrollándonos no sabiendo

cómo íbamos a despertarnos en la siguiente. Vimos

aquello como la nebulosa que marcó todo un nuevo

principio de supervivencia. Necesitábamos reinventar en

el día a día el esquema mental que se había triturado y

la base sobre la que cimentar los nuevos mandamientos.

Nos contábamos cómo pasamos del sufrimiento

repentino a ir aceptando la situación dando forma a lo

que en un principio no tenía ninguna lógica.

Los niños estaban bien atendidos y eran felices,

íbamos viendo maneras de conseguir subvenciones para

orquestar terapias y atenciones especializadas. Tenían

su propio campamento de verano y rehabilitadores

particulares que les ofrecían a domicilio prestaciones

individualizadas. Los llevábamos a un colegio con piscina

y lloraban, reían y cagaban como todos los de su misma

especie.

Mónica reflexionaba sobre estas cosas y con años de

aprendizaje a sus espaldas nos reprochaba con razón

que si algo estábamos haciendo mal era no compartir

nuestras cicatrices con la gente que empezaba de

nuevas y se encontraba tan perdida y paralizada como

en su día nos pasó a nosotros. Que podíamos hacer algo

más.

Pensé en este libro cuando volvíamos a casa después

de aquella conversación. Se trataba de atrapar estos

años y repensarlos sobre el papel y la memoria, la

sorpresa y la rabia, el desencuentro y el olvido.

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Necesitaba oírme detrás de las palabras, debajo del

hueco que dejan los ojos cuando caen al vacío y ver si

alguien pudiera aprovecharse de semejante viaje.

Mi cerebro se precipitaba más rápido que mi

memoria y ya advertía que aquellas filantrópicas ideas

nada tenían que ver con la mirada más reflexiva que al

final siempre acabas haciendo de tu propia realidad.

Así que no busquemos aquí lecciones ni solución

alguna a cómo resolver los desencuentros con la

discapacidad.

Esto es sólo un homenaje a Clara, a su tremendo

esfuerzo por vivir en un mundo que se le hace muy

duro. Mi único deseo es agrandárselo para que

realmente pueda acabar estando a su altura.

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Normalmente a los médicos que tratan

a Clara les ponemos el apelativo cariñoso de

primos. Esto con el tiempo nos ha permitido

insultarlos con algo más de naturalidad.

Al fin y al cabo todo se queda en la familia.

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Era temprano y se veía un sol radiante desde la

ventana. No sé por qué carajo estaba de buen humor ni

recuerdo tampoco si desayuné algo ese día nada más

levantarme.

Aquella mañana fui a visitar a nuestra prima por un

asunto de bastante interés para Clara.

Fue entrar y verla allí sentada. De bata larga con

botones en la melena, bigotes amarillos que se salían de

las manos y falsas palabras debajo de las uñas elevando

la voz sin estatura ni alimento. Y detrás unos huesos

atados a la silla y delante dos ojos tropezándose solos

sin mirarse, como si acabara de terminarse la primavera.

Ese día tenía clara la estrategia. Nosotros le

queríamos poner a Clara un theratog, lo probamos con

ella el verano pasado y entendimos que era un buen

corrector postural. Sus caderas rotaban mejor y sacaba

los pies hacia fuera ganando mucho en equilibrio y

seguridad. En el colegio lo comentamos consiguiendo

todo el apoyo y algo más de optimismo, incluso las fisios

se apuntaron a aprender cómo colocar el complicado

traje para que allí lo pudiera llevar más a menudo.

Sólo había un pequeño problema económico y es que

la tontería rondaba los mil euros. Demasiado dinero si

tenemos en cuenta que se trataba de uno de esos

juguetes que Clara nunca hubiese querido que le

regalasen por navidad.

Unas semanas atrás fuimos a visitar a nuestra prima

para convencerla. También con la esperanza de que

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conociera el producto y estuviera un poco al día. Pero ni

lo uno no lo otro. Sí que había oído hablar algo de esto

que le contábamos, pero sentenció que el twister de

toda la vida tenía la eficacia probada y además, lo

verdaderamente positivo, era que esta prótesis estaba

subvencionada. Intenté hacerle ver que se trataba de un

material mucho más cómodo y manejable, sin

elementos duros unidos a botas ni a cinchas, y que no

corría tanto peligro si en algún momento llegaba a

caerse. Se lo contaba y su rostro permanecía

inexpresivo. Puede que estuviera escuchando pero no

me miraba.

Y la cosa quedó en no.

De ese día guardo también otro recuerdo

esperpéntico. Estaba sentada nuestra prima manejando

nerviosamente un libro y sus ojos iban del texto al

recetario y viceversa. Lo miré de reojo, eran sólo hojas

pegadas y ennegrecidas. Descubrí que se trataba del

famoso listado protocolario que inmortalizaba todo

aquello que cubría en ese momento la Seguridad Social.

Por curiosidad le pregunté que cada cuanto tiempo se

actualizaba esta fuente del saber pero no me lo supo

decir. O no quiso.

Pude comprobarlo en la ortopedia al poco tiempo.

Cuando fui a encargarlo, el theratog que no el twister,

con mi dinero que no con el de la Seguridad Social, le

hice la misma pregunta a la dueña con la que tenía más

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confianza pese a ser la primera vez que la veía, y le pedí

que me enseñase el famoso libro de los oscuros códigos.

Con perplejidad comprobé que sus precios todavía

estaban es pesetas llevando como llevábamos diez años

ya en este nuevo milenio.

Como digo tenía clara la estrategia ese día. Con

ayuda del ortopeda me había hecho con unos cuantos

códigos colaterales al twister y tenía que utilizar

cualquier artimaña para conseguir que los anotara junto

al único que habíamos conseguido arañar en la anterior

visita.

Incluso le agradecí que me recibiera. La cosa parecía

ir bien hasta que apareció nuevamente el no. Está

claro que no supe crear el ambiente adecuado. Yo sabía

que este azar no dependía de casi nada y menos de mí.

Además iba prevenido asumiendo que podía pasar

cualquier cosa.

Y la cosa pasó. Le incomodó que alguien como un

ortopeda le recordara que un twister sin cinchas no es

nada, o sin las botas especiales sobre las que debe

acoplarse para que todo ajuste mejor. Le incomodó que

hubiera ido a la hora del almuerzo o no le incomodó

nada y era simplemente ella en su pleno esplendor.

Aunque sí matizó cierto sonrojo al ver mis ojos

detenidos en el libro que sus manos inútilmente

intentaban tapar, mostrándome los importes de los

productos casi borrados en una moneda que ya no era

la nuestra. Como si estuviéramos en el siglo pasado.

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Hay cosas que cuando pasan

te cambian la vida.

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De pronto amanece un día y todo cambia de

gravedad. Nada pesa lo mismo, aristas que nunca habías

sospechado que estaban allí se te aparecen ahora

deshaciendo geometrías fáciles de reconocer rellenando

el espacio para luego caerse como plumas de plomo

hasta tus pies.

Nada mide lo mismo, cuando eso pasa la distancia

entre dos puntos acaba pareciéndose más a una eterna

suma de círculos concéntricos, como la literatura

primitiva de Cortázar, pasando las páginas de delante

hacia atrás, de atrás hacia más hacia atrás, hacia delante

hacia delante. Pero sobre todo si te ocurre algo que te

cambia la vida nada importa lo mismo. Lo que era

prioritario se hace transparente o simplemente

desaparece. A lo urgente no le queda otra que esperar

la cola del metro en hora punta o recular y regresar

andando. O eso crees en ese momento.

Releo las notas que empecé a escribir unos días

antes del nacimiento de Clara y que llegaban hasta sus

primeros meses de vida. Permanecen allí ocultas como

los viejos secretos de las tumbas que nadie quiere

perturbar y sólo me atrevo a ejecutar el recurrente

mandato de copiar-pegar para que la cosa sea rápida.

Nada he cambiado. Lo que cambia es verlo ahora en

esta distancia diminuta. Y el alma se estremece.

todo tiempo tiene su tiempo,

y éste fue el tiempo de llorar.

25

RECUERDOS

Semana treinta y seis de tu gestación.

Empezamos.

Este día ha supuesto para nosotros, para Mar y para

mí, un pequeño sobresalto: estás en alto riesgo. Nos han

dicho que, de seguir la cosa así, es más beneficioso para

ti no sobrepasar la semana treinta y ocho, por lo que es

probable que provoquen el parto.

Está casi todo preparado. Por las noches, cuando todo duerme, mis manos avanzan temerosas por el vientre de tu madre y de cuando en cuando aparece el movimiento de alguna parte de tu cuerpo y mis manos te sienten. Sé que estás viva. Sé que irá todo bien. Otras veces, cuando el silencio y la noche hacen el esfuerzo de hablar muy bajito, he conseguido incluso escuchar tu corazón. Lento. Fuerte. Lento. Fuerte.

Es entonces cuando me abrazo a Mar. Cuando te abrazo. Y me duermo. Y sonrío.

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27

Nací en familia numerosa.

Siguiendo una ley no escrita

no quería tener hijos,

pero como todo en la vida

una cosa es lo que imaginas

y otra muy distinta

lo que acaba sucediendo.

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Es bueno algunas veces dejarse llevar siendo veleta al

viento, moverse a capricho de lo que afuera ocurre sin

otra prisa que la que va cosida a los minutos ni más

urgencia que ir andando despacio para que nada enrede

en un descuido la breve huella impar de lo que acaso

pises.

Clara llegó sin manual de instrucciones, conforme el

tiempo pasaba había más distancia entre lo que

esperábamos que hiciera y lo que realmente conseguía.

Era imprevisible como las golondrinas cuando sin saber

cómo se te cuelan en el coche y todo deja de ser normal

hasta que milagrosamente encuentran un hueco por

donde escapar. Pero en nuestro cuento no había pájaros

ni vehículos a motor ni implicación divina, tan sólo una

niña preciosa con algo roto que acercaba su mano

sonriendo a unos ojos atónitos que la miraban sin

entender por qué la vida a veces tiene estas ocurrencias

tan miserables.

Quise pensar viéndola tan necesitada que podría

hacer alguna clase de pacto con el mundo al revés,

agarrarme a ella como un Peter Pan inmune al tiempo

para acompañarla eternamente. Pero veo que los años

pesan, que la literatura miente y que de todo lo sumado

sólo perdura el hueco que se crea entre la memoria y la

materia, eso que llamamos recuerdo y que sólo es un

rastro más, una cicatriz que el tiempo al final aplaude,

olvida, o en el mejor de los casos alisa hasta hacerla

desaparecer definitivamente.

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Se me dirá que todo está previsto, que si pagamos

impuestos y nos empeñamos en desarrollar cada vez

más y mejor la sociedad del bienestar es para algo, que

mi hija estará amparada mientras viva y se le cuidará

para que nada le pase, para que nada le falte. Pero por

qué será que sólo de pensarlo me acurruco en una

esquina del cuarto, apagando las luces, respiro inquieto

el aire que sale atropellado del estómago y tropiezo con

la mirada perdida que recorre la oscura habitación

juntándonos en el mismo punto incapaces de articular

un hipo, un parpadeo o el más insignificante de los

movimientos.

No me queda otra que vivir un montón de años. Dejé

de fumar hace unos meses y ahora que lo tengo claro

sólo espero que no sea demasiado tarde.

He de preguntárselo a Jaime.

Jaime es un amigo al que veo de vez en cuando las

tardes en que puedo ir a buscar a Clara a la parada del

autobús y coincide que él está allí para realizar la misma

faena que yo. Pelo impecable, mirada clara como la de

los parques infantiles y el paso siempre medido. Recto

de espalda, erguida la cintura y claro de voz, de fácil

lengua y equilibrado plante. Nuestras conversaciones no

diré que son disparatadas, que no lo son, pero sí un

poco variopintas. Tan pronto hablamos de lo buenos

que son los zapatos de piso en arco para prevenir y

curar dolores de espalda como de la eficacia del bórax

homeopático si de lo que se trata es de evitar que te

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salgan aftas en la boca. Es fácil pillarnos enzarzados en

buscar explicaciones sociológicas que justifiquen el que

ahora las grandes superficies anden más preocupadas

en controlar sus sobrantes de stocks que en venderlos,

y no sería de extrañar que matáramos los pocos minutos

de espera que nos separan de la llegada del autobús de

nuestros hijos en valorar si la prioridad universitaria

debe ser perpetuar embalsamados a toda una dinastía

de funcionarios aún a costa de su talento o por el

contrario hacerla productiva exigiendo niveles claros de

eficacia, asumiendo si es necesario alguna penalización

capaz de cambiar el acomodo permanente al que se han

ido acostumbrado por la mejora de su rendimiento.

He de preguntarle también porqué digo que Clara me

ha cambiado tanto la vida si sigo con las mismas

obsesiones y manías que hace veinte años.

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RECUERDOS

Semana treinta y siete. Hoy martes hemos ido al médico pensando que Mar

ya se iba a quedar en el hospital pero nos han dado otra semana de tregua.

Está claro que no saben muy bien lo que hacer. Semana treinta y ocho. Otra vez martes. Han ingresado a tu madre. La idea

es que no sea cesárea. Y que sea ya. Estas últimas líneas te las escribo en la madrugada

del jueves. Sé que hoy estarás ya con nosotros.

La mirada en tu madre te tropieza por lo que ya hay distancia.

Eres pequeña, torpe, inmediata y espléndida.

32

33

Hay alguien más.

Me río recordándolo ya que ella

también ha aprendido a relajarse

cuando nos tocan las reuniones de evaluación.

Gracias por tu entusiasmo,

por tu dulce firmeza.

Detrás de nuestras discusiones

quedará siempre todo

lo que has sabido despertar en Clara.

A Concha

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Clara ha tenido la suerte de encontrar un colegio a su

medida. Eso es difícil que ocurra por lo que nuestro

motivo de alegría es doble, o triple.

Lo estrenó ella y allí pasará todavía bastantes años de

su vida.

Desde los dos años estuvo muy bien atendida en La

Purísima. Nos aprovechamos de una extraña alteración

auditiva que le diagnosticaron para poder entrar.

Nuestras conversaciones con Lourdes eran siempre

largas y provechosas. Clara en esa época estaba muy

estimulada y era feliz.

Sabíamos que al ir creciendo sus nuevas demandas se

irían distanciando de lo que el colegio le podía aportar.

Ella necesitaba desarrollar sus habilidades visuales y en

los recursos del colegio lógicamente priorizaban todo lo

relacionado con soportes auditivos, siendo como eran

un referente en esa disciplina específica de la educación

especial.

Entraba en la pequeña sala que olía a verde y a

colegio de oración y sus pasos organizaban todo aquello

de lo que íbamos a hablar. Directora por dentro y por

fuera, de mirada rubia y atenta, saludo sólido y unos

dedos que dibujaban sus palabras acercándolas amables

hacia nosotros, de ida y vuelta, depurando las nuestras

para quedarse sólo con la esencia, llevándolas

hábilmente a su terreno y en la medida de lo posible

buscando también nuestro beneficio.

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Me encantó compartir su disciplina, su vocación

altruista y esa manera elegante de decirnos que hasta

aquí nuestra hija había aprendido mucho pero que era

el momento de encontrar otro centro educativo que

cubriese mejor las necesidades más inmediatas de Clara.

Como todo era probar y arriesgarse nos colamos en

el colegio Ángel Riviere para experimentar con lo que

llamaban sistemas aumentativos de comunicación, que

allí trabajaban con mucho entusiasmo.

En esos ratos robados vimos a Clara manejarse con

una pantalla táctil y gracias a la amabilidad de su

personal fue apareciendo el germen de lo que es hasta

ahora la evolución curricular de Clara.

Son varias las personas que recuerdo de aquella

primera época pero mentiría si ocultase dos con las que

Clara vivió todas las situaciones imaginables y todavía

las sigue saludando hoy en el colegio.

Elena y Raquel han conocido a nuestra hija desde

muy pequeña y la han hecho reír y la han castigado.

Raquel y Elena apostaron cada una a su manera por

Clara y su energía nos contagiaba, ellas creyéndoselo

nos abrían puertas que daban a cuartos oscuros y

todavía hoy seguimos abriendo ventanas.

Y hay luz. Las hemos visto comprando el pan con

Clara y en los congresos, recortando pegatinas y

enseñándome en una escuela de padres cómo utilizar

los pictogramas corrigiéndome en las teatralizaciones,

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hasta nos hemos cambiado programas de ordenador

como si estuviéramos jugando a los piratas del Caribe.

Al poco tiempo hubo fuga de cerebros y un equipo

hecho a medida imaginó lo que es ahora el colegio Jean

Piaget de Zaragoza.

Como no podía ser de otra manera Clara lo inauguró

y es capaz de reconocer en él toda clase de esquinas y

escondites.

Allí crece feliz y he comprobado que cuando voy a

recogerla se acabó todo y no tiene ojos para nadie más

que para mí.

Lo que me confirma que lo están haciendo bien.

Inteligencia es lo que usas cuando no sabes qué hacer.

Jean Piaget.

1896-1980. Filósofo y psicólogo suizo.

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RECUERDOS

No tenía intención de entrar en la sala de partos pero fue todo tan rápido que ni reaccioné a tiempo. Hay tantas cosas que quiero contarte: eran las tres de la mañana, yo me había ido a casa a dormir un rato porque pensamos que el jaleo empezaría por la mañana.

La verdad es que no dormía. Llamó Elisa (Elisa ayudó mucho a tu madre ese día) y me dijo que me diera prisa si quería llegar a tiempo. Sin saber cómo ya estaba montado en el coche y me dejaba llevar. Entonces paré y compré tabaco. Y tomé aire.

Mar tenía puesta la epidural. La matrona tuvo que enseñarle a respirar y empujar ya que no tuvimos tiempo de entrenarnos pero aprendió rápido. Entonces me llamó. Ven corre, o es que no quieres ver la cabeza de tu niña...

Esa fue la primera vez que te vi. Resulta muy prosaico lo que voy a contarte pero si

eres curiosa como tu madre al final me lo agradecerás. Naciste el 27-7-00, jueves, a la 6.10 horas. Tu peso era de 2.620 gramos. Esto no te lo he contado pero nos dijeron que ibas a nacer con unos 2.300 y que tendrías que estar en incubadora. Al final ni incubadora ni nada.

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Bueno, a lo que estamos. Pesaste esos gramos y mediste 49 centímetros. Mucho para lo pequeña que eras. Tu perímetro cefálico fue de 33.5 centímetros.

Si quieres más datos, decirte que te inscribí en el Registro Civil con el nombre de Clara y que si no me crees puedes ir al Registro de Zaragoza, Tomo 903, Pág. 333, y ahí estará todo dicho.

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También controla perfectamente

la maraca en mano derecha e izquierda,

e incluso en las dos a la vez

si fuéramos capaces de hablar

de dos maracas:

una en cada mano.

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Clara es una canija sin malicia que en julio cumplirá

nueve años.

Al acostarla no caminaba sola, no sé mañana ya que

quiere hacerlo y te suelta pero al poco coge tu camiseta

como si fuera el undécimo mandamiento y hasta aquí la

aventura.

Cómo se ríe moviéndose sin ayuda, seguro que se

siente tan libre como las matemáticas.

Ella no te pide las cosas hablando. Sus maneras son

otras sólo que entre gestos y sonidos le enredo palabras

que poco a poco incorporamos a nuestro lenguaje y al

rato no sabemos si utilizamos vocales o caricias o

pisotones de hormiga pero nos damos la mano y está

claro lo que queremos hacer.

Lo malo es cuando de repente se pone a llorar sin un

motivo aparente, su boca se llena de lágrimas, sus ojos

me gritan y ese dolor que busco no lo encuentro en

ninguno de los diccionarios.

Las tablas comparativas del desarrollo del niño de

cero a ocho años no se han hecho para ella.

Demasiados tipos de desarrollo para una niña de

cuarto de guisante a la que sólo el girarse en la cama le

cuesta un mundo.

Si analizamos el desarrollo motor en el tramo de uno

a dos años, de un vistazo nos damos cuenta que hemos

perdido el hilo de la lista maquiavélica de cosas que ya

se deberían hacer: se mantiene de pie, da sus primeros

pasos, controla su cuerpo, camina correctamente, tiene

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curiosidad por explorar las diferentes partes del cuerpo.

Se pone de puntillas a los tres, coordina ojo-pie a los

cuatro...

Y así desarrollaríamos todos los otros desarrollos

agotando por agotamiento las listas de listados que

claramente Clara no hace.

Pero si miramos otras tablas como las que miden la

coordinación ojo-mano-boca en el caso de la ingesta de

dulces, ésta se aproximaría con escaso margen de error

al noventa y ocho por ciento, rozando el cien por cien si

tuviéramos sólo en cuenta la hora de la merienda.

Lo malo es que nos necesite tanto.

42

43

RECUERDOS

Con una semana de vida ya sabes latín. Resulta difícil darte el pecho, y cada día que pasa es peor. No te esfuerzas porque sabes que sólo tienes que cubrir un poco el expediente dando unas chupetadas y haciendo como si lo intentas para que luego te demos el biberón. Te aviso que Mar está empezando a echar algún juramento que otro, así que imagino que la guerra está servida. No te rías que yo en esto voy a apoyar a tu madre.

El tres de agosto te llevamos por primera vez al pediatra. Te vio estupendamente. Esa misma tarde se te cayó la pinza del ombligo. Dentro de unos días podremos empezar a bañarte en la bañera.

La segunda semana no ha empezado bien. El miércoles te llevamos a urgencias porque te retorcías de dolor. Durante toda esa semana continuaste con la misma tónica. El lunes siguiente nos tocaba pediatra y comentó que lo que te pasaba era normal en estos primeros días. Habló de cosas que podíamos hacer, supositorios de glicerina, estimularte con un termómetro y vaselina, anisetes en infusión,... pero concluyó que era pronto y que esperásemos a ver la evolución. Lo del termómetro sí que lo podíamos hacer.

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Yo no sé si era pronto o no pero esa misma noche te empeñaste en que nadie durmiera. Nos asustamos tanto de tus dolores, de tus esfuerzos infructuosos para hacer la cosa, que más pronto que tarde te propinamos el primer supositorio de glicerina. Como el remedio no fue eficaz recurrimos nuevamente a personarnos a temprana hora de la mañana en urgencias y que allí nos contaran. La verdad es que no sabíamos que hacer contigo.

El médico que nos atendió no supo tranquilizarnos mucho, sobre todo cuando viendo tus síntomas dijo que parecía el comienzo de un cólico de lactantes, mal que tengo entendido puedo durar hasta dos o tres meses.

Mañana, once de agosto, te volveremos a llevar al pediatra para ver lo que opina. Ya te contaré.

Pero no pienses por esto que todo lo que gira a tu alrededor es sufrimiento. Al revés. Estas letras las estoy escribiendo el jueves, diez de agosto, día en el que cumples tu segunda semana, y aquí los tres estamos encantados. Ya no vienen tantas visitas y podemos empezar a hacer una vida normal. Llevamos ya tres días que te bañamos en la bañera, lo hacemos al atardecer, cuando estás totalmente agotada, y notamos que disfrutas mucho con el agua. Ahora que ya no te duele tanto la barriga, sigues siendo la niña buena y despierta que eras al nacer.

45

Más importante que normalizar una situación

es saberla vivir en todas sus aristas.

46

Es curioso porque escuché hace unos días una

entrevista de alguien al que respeto mucho contando las

experiencias con su hijo, que también tiene una

discapacidad, y entre sus reflexiones daba a entender

que en ningún caso pretendía aportar moralejas o

juicios de valor acerca de la realidad que le ha tocado

vivir ni de cómo los demás la puedan entender desde la

distancia o el desconocimiento.

Y me dio que pensar ya que al releerme encuentro

muy pocos párrafos que no estén salpicados de

connotaciones personales o de opinión respecto a cómo

vivo mi relación con Clara, e incluso del comportamiento

de los demás para con ella.

Evidentemente son dos maneras muy distintas de

expresarlo poniendo palabras a unas sensaciones que

seguro tampoco se parecerán en casi nada, aunque

tengan su origen en el mismo vértigo, convivan con la

misma incertidumbre, nazcan del mismo caos y se

alimenten de similares impotencias y paradojas.

Pero al final lo importante no es la actitud con la que

afrontas la situación de cara a la galería sino cómo

acabas viviéndola en tus carnes.

De esa manera relativizas el entorno, te centras en lo

sustancial y acabas eligiendo entre distintas opciones:

mantener vivo el viejo sueño adolescente anterior a la

tormenta de que hay mucho todavía por hacer, o

quedarte callado a solas, en el viejo sofá de tu casa

envuelto en un viaje de ida y vuelta sin vértigo ni miedo,

47

sin reproches ni incógnitas ni esperas, sólo cobijado por

un silbido de perplejidad acomodado a tu garganta

haciéndote sentir vivo y frágil al mismo tiempo,

armándose la tarde de silencios y de preguntas, viendo

cerrarse los minutos como tus párpados hasta que cae

la noche y con ella una extraña tranquilidad que acaba

reconfortándote.

O volverte loco haciendo añicos toda la estructura

ósea de tu cerebro. O dejarte llevar. O vivir el momento.

Por eso recordaba la entrevista y el ver en ella tanto

camino recorrido comprendí que la vida es capaz de

esto y de más, que muchas veces lo importante no es el

qué o el porqué, sino el cómo.

Y que de nada se aprende, lo único que hacemos sin

saberlo es rozar cada día la sorpresa para acabar

improvisando un nuevo paso que creíamos tener bien

controlado pero que casi nunca nos lleva en derechura a

la margen derecha del pensamiento, esa que deja todo

controlado y manejable por los minutos de sus siglos,

consiguiendo tan sólo ladearnos hacia insospechadas

curvas en los caminos burlándose de nuestras primeras

intenciones, y que lo único que consiguen es obligarnos

en todo momento a tener que hacer algo para seguir

inventándonos una y otra vez.

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49

De cada cual según sus capacidades,

a cada cual según sus necesidades.

50

Cuando recuerdo las vacaciones en Ornex lo primero

que me viene a la memoria es Víctor y Paula. Esos niños

tan apenas conocían a Clara y no miento si aseguro que

es lo más cerca que he estado de sentir a mi hija

integrada en un entorno que sobrepasaba las fronteras

de nuestro estilo de vida triangular.

No hablo de la familia, las tías que la adoran y que

ella quiere tanto, tampoco de las risas que recorren los

pasillos de la escuela ni de las auxiliares que saben cómo

vestirla. No me refiero a los salpicones de agua en los

encuentros acuáticos ni a las tardes de domingo que

sabe lidiar cuando quedamos con amigos. Tampoco a

los abrazos incondicionales que regala si está de buenas.

Empezaban las vacaciones y eran viejos amigos que

se habían convertido en viejos desconocidos. Los niños

aguantan poco las distancias pero vieron a Clara y la

besaron abrazándola.

Ella supo enseguida ganarse a Paula ofreciéndole la

mejor de sus sonrisas. Víctor era un poco más payaso y

siempre tenía ocurrencias que divertían mucho a Clara.

No paraba hasta que la pequeña se reía o se tiraba al

suelo perdiendo el equilibrio o se cansaba él de hacerle

travesuras...

Lo que vi en esos niños fue naturalidad. Ninguna

extrañeza ni sorpresa ni burla ni todo lo contrario. Clara

se sintió cómoda desde el principio, lo mismo que Paula

y Víctor, y esa magia duró hasta que se dieron el beso

de despedida.

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Era como si todo pudiera suceder. Ellos hablaban

castellano y francés perfectamente, llevaban más de

tres años allí, sus padres aparte de esos dos idiomas

perfeccionaban el inglés. Luego estábamos nosotros que

sólo hablábamos en castellano ya que no dominábamos

los demás. Por último estaba Clara y de ese repertorio

no utilizaba ninguno.

En este conglomerado de alternativas lingüísticas la

gran sensación para Víctor y Paula fue el cuaderno de

comunicación de Clara, repleto de paneles con fotos y

pictogramas sujetados con adhesivo, una portada con su

foto, un pictograma de quiere y un hueco para añadir su

deseo. El invento lo completaba un sí y un no, en este

caso un sol amarillo y una cruz roja con los que Clara

respondía a las preguntas.

Estaban encantados con el método y no paraban de

preguntarle cosas, advirtiéndome a veces que Clara no

siempre contestaba bien.

Enseguida entendieron las rutinas de Clara y sus

obsesiones. Si a la cazuela con música le fallaban pilas

Paula le cantaba divertida la canción que no sonaba y

Clara no paraba de reír cogiéndole la mano.

O Víctor que a menudo me llamaba si el reproductor

de video se terminaba para cambiarlo y evitar que Clara

destrozara el suelo con la cazuela en señal de protesta.

A veces Clara se perdía en su mundo, a veces Víctor

se enfadaba porque no le prestábamos atención o Paula

a veces pintaba ensimismada. Otras llovía o el tiempo

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parecía detenerse pero allí estábamos todos, pasando

unas tranquilas vacaciones.

Disfrutándolas.

Yo estaba mucho con ellos, me veían como una de

esas personas mayores con las que se puede jugar.

Estaba atento al virtuosismo de Víctor con el diábolo y

sabía agradecerle a Paula el gesto que tuvo de

prepararnos unos deliciosos capuchinos. Les grababa las

exhibiciones contándoles chistes malos o adivinanzas

surrealistas y me aceptaron como otro compañero de

juegos.

Adivinaban que intentaba implicarme y lo agradecían

esforzándose en entender a Clara, integrándola en sus

juegos o compartiendo los de ella.

Con naturalidad.

A los tres les unía una pasión exacerbada por la

música. Víctor y Paula estaban aprendiendo a tocar el

saxofón y la verdad es que lo hacían muy bien.

Recuerdo que volviendo de Annecy escuchábamos en

el coche música de Haendel, puede que alguna sonata

para flauta. Sonaba preciosa, a Clara le encantaba y

aplaudía sin parar. Era inmenso el paisaje y la música

nos llevaba. Delicioso escucharlo de ese modo. Noche

cerrada regresando cansados y felices a casa.

Javier, padre de los niños y amante más que ellos de

la música, nos explicaba la pieza hablando de tiempos y

de pausas. Víctor y Paula le entendían perfectamente,

utilizaba la música para explicarle a ella cómo tenía que

53

tocar una pieza que estaba ensayando esos días con el

saxofón.

Hablaban y Clara seguía aplaudiendo entusiasmada.

Sin dudarlo era la que más disfrutaba del viaje.

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RECUERDOS

Hace algunos días que no te escribo. Hoy es viernes, veinticinco de agosto, y llevo toda esta semana trabajando. No sabes lo que te estoy echando de menos. No hago más que llamar a tu madre para ver cómo te encuentras. Ella en cambio, al tenerte todo el día en casa, tiene una sensación distinta. La verdad es que hubiera preferido que mis vacaciones duraran un par de meses más.

Estos días estás engordando tanto que a la

farmacéutica la tienes loca. Nos decía que lo normal es

que se engorde entre cien o ciento cincuenta gramos a la

semana, no doscientos ó doscientos cincuenta.

Al margen de los guarismos, o detrás de ellos, hay

una niña a la que veo más crecida, con la mirada más

atenta, una niña que noto llora por necesidad y no por

capricho, que sólo dispone de ese lenguaje precario que

poco a poco empiezo a entender: hay lloros de hambre,

lloros de dolor, lloros de demanda de atención.

… Aunque también hay lloros que la madre que los

parió.

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Recordás a La Maga

perdiéndose en París.

Ella es cuadro, no más,

inmensa.

Te acordás de La Maga.

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La verdad es que los humanos somos raros hasta no

poder más.

Sin ir más lejos esta tarde una mujer dolida de cintura

se empeñaba en el Paseo Echegaray de Zaragoza en

regalar pollos de colores a todos los niños que pasaban

a su lado.

La observé aproximadamente once minutos y en ese

rato sólo pudo colocar uno. Silbaban sus piernas al

andar y cada pocos pasos la cabeza se le giraba como

queriendo atrapar a los pájaros que desorientados

dormían en sus piruetas a un Ebro envejecido, dolido de

calor y de espesuras.

Unos días atrás la roja había dejado catatónico a todo

un país. Durante algunas horas la sangre urbana desoyó

la marcha cotidiana de las cosas y era sólo la bermellón

la que se hacía mar en habitáculos quietos que

adoraban al unísono un cuadrado aplanado de luz. La

vida entonces tan sólo era una triangulación perfecta

seguramente hacia la nada pero ocurrió el instante de

gloria y una sola patada, un silbido enorme de balón y

un impacto hueco sobre el hilo hicieron que todo a

todos pareciese por un segundo y para siempre distinto.

Desde luego hay gente para todo. Hace algunos años

estuve con Toño en Irlanda y nos sorprendió algo

insólito que observamos de las noches dublinesas: una

mancha humana hacía cola silenciosa en bares

aparentemente cerrados, de repente un relámpago de

luz anunciaba el ajetreado atropello de otras personas

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literalmente borrachas que salían precipitadamente tras

abrirse la puerta de un local. Entonces se rompía la

noche como un párpado de ojo mal apagado, la primera

mancha empezaba a entrar en el garito y ya no había

nada que mirar, ni que ver. Sólo dos sombras de menos

de veinte años saboreando sin rumbo ni alimento la

libertad adolescente de un inquietante sueño gaélico.

Lo más extraño es cuando hacemos costumbre de las

cosas más inverosímiles y nos acomodamos a ellas como

si vinieran incluidas en el precio de lo que cuesta estar

en este mundo. Conviven con nosotros y acabamos por

no sorprendernos de nada incorporándolas a nuestro

día a día sin dificultad, aceptándolas tal cual tanto en las

casas de los vecinos de enfrente como en nuestros

telediarios. Un botón de muestra son esas prácticas

justificadas por la tradición que se esconden en cada

una de nuestras geografías, como esta que me llamó la

atención por su realismo visual: consistía en subir una

cabra al campanario de la iglesia y desde allí mismo y de

esa altura despeñarla ante la algarabía de la multitud.

Sé que no hay que irse tan lejos, que al lado y más

recientes tenemos infinidad de ejemplos similares. Es

cierto pero quería llegar con éste a un punto casi límite

donde todo parece desproporcionado y excesivo. Y

hacerlo para ver que siempre nos podemos habituar a

más, que la mente humana es capaz de asimilar eso y

otras siete vueltas de tuerca que le diéramos. Si

analizamos por un momento los holocaustos no son sino

60

la misma imagen sólo que invertida, un montón de

campanarios izados a los cuernos de una cabra y una

mente enferma con el poder de descornarlos, llenando

su ególatra cabeza de satisfacción y el suelo de infinitos

cadáveres.

Parece con todo que no nos sorprendemos de nada

pero quiero pensar que seguimos asombrándonos de la

vida.

Cuando empezábamos el día en Zaragoza hoy a las

siete de la mañana resultaba que en Seattle, la ciudad

esmeralda más envidiada de América donde tiene Bill

Gates su residencia habitual y donde han inventado la

moda del café expreso, era la hora perfecta cayendo ya

la noche para pasear por sus calles hipodámicas

rozándote con gentes que gozan de una de las más

altas rentas per cápita del mundo.

En ese mismo instante en Luanda, África, un bebé

que no llega al año llora desconsolado junto a su madre

en unos chamizos que aguantan mal el barro y la

desidia. Ella se desespera recordando que desde hace

dos años les llevan prometiendo unas casas decentes

para vivir, pero acaba asumiendo que nada cambia.

Ahora son las seis de la mañana allí y la criatura ya está

llorando de hambre y de barro. Los de la madre son

lamentos sonoros de continente olvidado.

A unos miles de kilómetros a la misma hora unos

turistas alemanes recorren de la mano La Bristol, playa

tradicional de Mar de Plata, y se dirigen abrazados a

61

degustar la comida que tienen contratada en el hotel

para disfrutar de su merecido descanso estival.

En Gaza entonces son aproximadamente las nueve de

la noche, se oyen disparos aislados y entre sus gentes

apagados sollozos de impotencia.

Digo que no hay quien nos entienda porque esta

tarde paseaba con Clara por Echegaray y Caballero y

recuerdo que todos los peatones que nos encontramos,

sin excepción, en uno u otro momento ocuparon su

tiempo torneando los ojos hacia Clara como si hubieran

visto en ella preñada a la última aurora boreal.

Y la niña feliz, larga en su sonrisa y acaso tropezada

de piernas cuando se le escapaba entre alborozos un

pequeño pollo colorado que acababa de regalarle la

mujer más amable y loca de la tierra.

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RECUERDOS

Ya has cumplido el mes. Hoy acaba agosto y como

regalo te hemos puesto pendientes.

Mar dice que ya te empieza a comprender. Me

explica que según llores de una manera o de otra tus

intenciones varían, y que empieza a saber lo que te

ocurre en cada momento. Esa sensación también la

tengo yo. No sé si me conoces tan bien como a ella pero

cuando te acuno en el moisés eres capaz casi siempre de

encontrar mi mano, y sabes retenerla un instante. Te

mal canto alguna nana y es como si quisieras

reconocerme por la voz.

Has cogido el sueño, duermes comida ya por unas

horas y con la cara satisfecha; has aprendido con los

pies a retirarte algo de ropa y has aprendido a retirar los

brazos hacia atrás y has aprendido a colocarte cómoda.

Y has aprendido a esperar.

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Uno más uno, dos,

dos más dos, cuatro,

cuatro por cuatro, cien ciempiés

menos ochenta y cuatro del revés.

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Hoy nuestra prima está de buen humor.

Es la primera vez que ve a Clara con el theratog y nos

asegura que ha mejorado mucho desde la última visita.

Pero no tarda en volver a las andadas.

No sólo sacó a Mar de sus casillas en unos pocos

minutos sino que fue capaz de diseccionar a Clara en

varias partes sin necesidad de anestesia. El plan no era

ni premeditado, lo fue elaborando conforme le venían

las ideas a la cabeza.

Fuera las plantillas fue la primera aseveración. La

verdad es que esta medida nos pareció bien ya que no

se apreciaba en nuestra hija ningún avance desde que

decidiera ponérselas.

La segunda carta que puso sobre la mesa era que el

alza que llevaba en el talón del pie derecho a partir de

ahora ella no se la iba a controlar ya que eso era cosa

del traumatólogo. No obstante sí veía interesante que le

pusiéramos un dafo en la otra pierna porque esta nueva

prótesis podría ayudarla.

Un tercer mandamiento hizo propio para nuestra

sorpresa, el seguimiento de la curvatura en la columna

que tenía Clara resultaba ser también responsabilidad

del traumatólogo, que no de ella, por lo que ya no se la

controlaría. Lo parte positiva es que al menos no pensó

en un segundo traumatólogo.

La cuarta regla del día fue que el movimiento de

Clara al andar sí que lo trabajaría ella personalmente.

Que era de su competencia.

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Salimos de la consulta sin palabras apropiadas que

explicaran lo que habíamos vivido unos minutos antes. A

modo de resumen concretamos que para la próxima vez

bastaba llevar una cadera, una pierna izquierda con dafo

y nada de plantillas en los pies, a ser posible que fuera

todo de nuestra hija.

Así acabó el día. Lo último que recuerdo fue a Mar

levantándole la voz mientras la doctora salía y entraba

de la consulta sin importarle ya nuestra presencia. En el

aire palabras sin destino nos acompañaban a la salida y

pensamientos inconfesables pisaban el asfalto.

De nuevo estábamos en la calle y en la realidad.

Hice memoria y acabé anotando lo importante.

Ver qué es un dafo, pedir consulta rápida para el

traumatólogo y plantearnos de una vez por todas

cambiarnos de médica rehabilitadora.

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RECUERDOS

El calor empieza a desaparecer y ahora la luz del día

se acorta, como lo hacen tus horas de sueño. Antes dormías casi todo el día pero ahora pasas cada vez más tiempo despierta. Entre las tomas de la tarde siempre hay una que resistes sin dormir y por las mañanas pasa lo mismo. La suerte es que parece que has comprendido pronto que las noches están inventadas para descansar y, salvo algún pequeño sobresalto, planchas la oreja durante ese tiempo con bastante facilidad.

Son síntomas claros de que estás creciendo. Ahora por ejemplo estás a mi lado, en el cuco, y estás despierta y moviendo los brazos a tus anchas mientras yo escribo. De vez en cuando me vuelvo hacia ti y te acaricio la tripa, o acerco mi cara a la tuya haciéndote un ruido que ya conoces, y esas cosas te bastan para seguir así un rato más.

Ahora estoy mirándote y te has dormido. Seguramente no aguantarás mucho, el tiempo suficiente para terminar estas letras y prepararte un biberón.

Mar duerme y el día se ha levantado precioso. Tus ojos, Clara, empiezan a parecerme negros.

Son hermosos, profundos y cálidos.

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Duerme niña que el aire

roza tu cara,

duerme que empieza el baile,

duérmete Clara.

Duerme niña en tu cuento

no te alborotes.

Ya saldrá un sol atento,

sin que lo notes.

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La música sin Clara no sonaría de la misma manera.

Empieza y sus ojos detienen la huida por un instante,

se acomodan perdiendo intensidad mientras los oídos

se agrandan y en unos segundos no sólo retienen el

sonido que escuchan sino que exploran todo el espacio

que lo envuelve. En ese momento ya ha decidido si le

gusta y disfruta como la que más o si aprieta el stop y

pasa a la siguiente.

El agua sin mi niña se evaporaría sin más.

Cuando la siente o la busca ya nada puede hacerse.

Su cuerpo se relaja primero para luego zambullirse hasta

que quiera decir basta. Sabe que aunque se caiga no

duele igual el golpe sino todo lo contrario.

Los caballitos del tiovivo si no la conocieran acabarían

haciendo huelga de tuercas caídas.

Cuando se sube en ellos la saben esperar hasta que

se acomoda en la montura y nada puede detenerla.

Música, luz y movimiento, todo a la vez y para ella.

Qué más puede pedirse.

Si no existieran las tortitas de chocolate y nata

tendríamos que inventarlas para ella.

Al verlas deja todo y empieza un ritual que no tiene

desperdicio. Mira sonriéndome pero enseguida pierde el

campo visual para crear su propia panorámica mucho

más grata a la vista en ese momento, humedece

ligeramente los labios e introduce el dedo en la nata

obteniendo rápidamente la primera cata. El tenedor

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baila luego entre el plato y sus dientes como si fuera

Fred Astaire chapoteando sobre el barro.

Sin las nuevas tecnologías esta chica no sería nadie.

Para ella el ipod touch es tan imprescindible como

para mí lo era el Capitán Trueno. Totalmente del siglo

veintiuno no podría explicarle que cuando yo tenía sus

años los móviles no eran otra cosa que unos artilugios

con hilos que colgaban del techo, pudiendo pasarte una

tarde entera mirándolos sin necesidad de articular

palabra.

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RECUERDOS

Empiezo el mes con un poco de retraso ya que hoy es

el Pilar. Hemos comido en casa de la abuela María y te has portado bastante bien.

Hago esta aclaración porque en la familia empiezas a tener fama de llorona. Yo no quiero hacer una defensa numantina de tu inocencia pero lo que sí es cierto es que las visitas tienen la manía de aparecer siempre cuando tú estás un poco asómate a la ventana, y es por eso que se van pensando que estás así todo el día.

La verdad es que tengo bastante paciencia pero ya estoy con ganas de que este cólico del lactante se vaya por donde ha venido y te deje tranquila. Un amigo mío me dice que no me preocupe, que a los tres meses desaparece. Lo malo es que otro amigo me dijo que a su hija le duró hasta los seis meses, o incluso más...Y que luego vienen los dientes.

Pero este segundo amigo no es de fiar. Así que tranquila. Una cosa detrás de otra.

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Cuando eso ocurre lo mejor

es cerrar los ojos,

respirar hondo

y esperar a que alguien

te rescate milagrosamente

desde la otra orilla.

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Esos días estábamos muy preocupados con Clara

porque no paraba de hacer gestos con la boca y las

manos, como si necesitara estimularse todo el tiempo.

En el colegio no le daban importancia, además coincidía

con la caída de un montón de dientes y eso no es plato

de gusto para nadie.

Cuando se levanta empiezan los meneos de enjuague

bucal que no dejará en todo el día. Al recogerla del

autobús, conforme baja las escaleras se repite el aleteo

de manos y de boca como si llevara entre los dientes

doce caramelos saltarines.

La gota que colmó el vaso la derramó Elena cuando

vino a trabajar a casa con Clara. Se sorprendió mucho de

sus gestos y enseguida nos habló de las estereotipias.

Tenía que aparecer la palabra que resume con un

golpe de voz todo lo que nos pasa. Cuanto más extraño

es lo que queremos explicar más largo e ininteligible

suele ser el término que lo describe.

Enseguida me colgué en internet y todavía hoy sigo

intentado comprender su significado. Empecé a leer

términos como disfunciones neurológicas, y ya supe que

navegaba por la nebulosa gris que siempre nos

acompaña al adentrarnos en los intrincados porqués de

todas estas espesuras.

No tengo nada contra Elena, todo lo contrario.

Elena está por Clara, eso me vale. Es de estatura

alegre, de piernas negras y educadas, de pelo inteligente

y mirada matemática. Es de las de buena pasta, con las

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manos siempre enredadas en conversaciones de acción-

reacción y unos dedos que saben abrazar a mi niña si la

ven saturada de tarde o de cansancio.

Elena es ella, larga de letra y eterna militante.

El neurólogo en cambio no parece estarlo tanto (por

Clara), ya que al hablarle de nuestros temores no

atendió ni a los males de la boca ni al seguimiento que

le hacíamos esos días del uso del rubifen: hacía un mes

aproximadamente nos había pedido aumentarle la dosis

y pensábamos que eso podía estar poniéndola un poco

acelerada.

En diez minutos de su tiempo concluyó que Clara lo

que precisaba era empezar a tomar risperdal.

Así de sencillo.

Qué problema este de los tiempos. Unos pocos

minutos para diagnosticar y más de un día nosotros

aturdidos intentando entender un prospecto que sólo

consiguió revolvernos las tripas.

Leímos del medicamento que lo nombraban como un

agente anti psicótico perteneciente a una nueva clase

de fármaco. En las indicaciones de uso lo recomendaban

para trastornos psicóticos, tratamientos con episodios

maníacos y en casos de conductas autodestructivas. Sus

efectos colaterales aparecían bien reflejados, pudiendo

ir del vómito y la sensación permanente de sedación a

unos pequeños temblores leves y reversibles.

Evidentemente no tengo nada en contra de este

medicamento ni de las ventajas que reportará en

80

determinados casos, pero nosotros lo tuvimos claro

desde el principio.

Qué raro que Clara incluso antes de empezar a

tomarlo devolviera todo lo que comía.

Justo al día siguiente de la consulta llamamos al

médico y le dijimos que parábamos inmediatamente su

tratamiento ya que nuestra hija parecía no tolerarlo.

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RECUERDOS

Clara, cuando me pongo a escribirte ya no puedo con mi alma. Después me leerás y dirás que tienes un padre que es un abuelo, pero es que hasta ahora no me has dejado parar.

Piensa lo que quieras. Te quiero mucho, estás muy alta pero no muy gorda,

como dice tu madre eres muy aguda porque ya empiezas a charlotear a tu manera; nos vuelves locos y todo lo que quieras, pero yo me voy a dormir.

Otro día que esté más despierto te cuento algo. Sólo una cosa: parece que los cólicos te han

desaparecido.

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Araprode nació de la necesidad,

como casi todas las cosas

importantes.

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Clara no llegaba al año y sabíamos que no la íbamos

a educar como a los demás niños que conocíamos. El

tiempo que tardan los pequeños en andar, en manipular

los objetos, en expresar sus primeros balbuceos o en

conseguir el equilibrio necesario para ir en triciclo en

nada se parecía al que nosotros vivíamos con ella.

Del susto a la impotencia, de la incredulidad al

miedo, del aturdimiento más primario a la necesidad de

coger la realidad por los cuernos para salir adelante

como fuera.

Fuimos a Barcelona y a Pamplona, pedimos segundas

valoraciones, buscamos en internet, recorrimos metros

de pasillos de hospitales para que alguien hiciera algo o

nos dijera qué había pasado y qué teníamos que hacer

para que todo mejorase inmediatamente.

Tras eternas pruebas sólo conseguimos averiguar el

grado de discapacidad que le iban a conceder a Clara y

la fecha de la próxima revisión.

También para ella hubo dos medias horas a la

semana de rehabilitación y para nosotros amables

palabras trucadas de psicología y optimismo con la

intención de no dañar más nuestra delicada autoestima.

Donde no llegaban ellos fuimos inventándonos los

pasos. Detrás de las palabras oficiales siempre había

algunas otras bien autorizadas que nos hablaban de tú,

animándonos a seguir en todo lo que fuera estimulación

y trabajo con ella ya que nada caería en saco roto.

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Aumentábamos de forma privada las horas de

rehabilitación, arriesgándonos incluso a probar métodos

como el de Pëto en Pamplona, sin arrepentirnos de

habernos gastado más de cuatro mil euros en cada uno

de los tres o cuatro veranos que allí estuvimos desde

que Clara tenía apenas cumplido el año.

Por supuesto que ningún neurólogo se atrevía a

darnos un informe valorando positivamente dicho

tratamiento ya que eso era abrir ventanas a posibles

ayudas subvencionadas, lo que no era políticamente

correcto.

Esta inexperiencia llena de ganas fue el germen de la

asociación.

Recuerdo que en esos pasillos hospitalarios y sus

salas de espera aprendimos también que nunca se está

solo del todo. Casos parecidos ayudan a que la lengua se

desate y coincidimos desde el principio con alguna

gente que ahora ya llamamos amigos con la que fue fácil

intuir que en la multiplicación está la clave de casi todos

los éxitos.

Y empezamos a trabajar juntos.

El diez de enero de dos mil dos con número de

registro dos mil quinientos veinticuatro empezó esta

historia y ahora la veo estratégicamente perfecta:

“Proporcionar a nuestros hijos afectados por un retraso

en el desarrollo psicomotor evolutivo los mejores

estímulos educativos, lúdicos, sanitarios y familiares que

favorezcan su evolución integral”.

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Nuestro principal objetivo era mejorar la calidad de

vida de las personas afectadas y de sus familias.

Aprendimos a organizarnos y a conseguir dinero para

que todo fuera un poco más fácil. Se preparaban

proyectos de apoyo en el entorno familiar, quedábamos

improvisando reuniones y meriendas, compartíamos

números de teléfono de canguros y parecidas incógnitas

de futuro, pero sobre todo sumábamos esfuerzos y

aventuras. Intentamos que convergieran en nuestras

casas los principales agentes del sistema educativo:

profesionales, alumnos y padres, pasando por ellas

terapeutas ocupacionales, rehabilitadores, logopedas y

todo tipo de gente experimentada en educación

especial con el firme propósito de mejorar su autonomía

e ir integrándolos poco a poco en la sociedad como

personas activas.

Así íbamos creciendo juntos.

Sin olvidarnos tampoco de lo lúdico organizamos

incluso campamentos de verano que fueron mejorando

con los años, bien dotados de profesionales

vocacionales que sabían unir la disciplina teórica y el

disparate para que todo aquello acabase siendo mucho

más que una escuela.

Clara podía llegar un día calada hasta los huesos

como con la cara amarilla o las gafas rotas y era perfecto

celebrar allí su cumpleaños.

Recuerdo ver las fotos y han pintado paredes,

fabricado albóndigas, elevado cometas, han respirado

87

bajo el agua emulando a los renacuajos y hasta se han

quedado dormidos intentando comerse los brazos de

alguna marioneta.

Parece que hiciera balance y de alguna manera así

es.

En estos ocho años Araprode se ha ido llenando de

niños y ha jugado muy bien el papel para la que fue

creada.

No sé lo que tenemos que hacer ahora.

Nuestros hijos se están haciendo adolescentes y

empiezan a tener también otro tipo de inquietudes.

Nosotros nos estamos acomodando un poco y parece

que sabemos movernos mejor a la hora de cubrir sus

necesidades. Es verdad también que educación se ha

puesto algo las pilas, por ejemplo ha montado este año

un campamento de verano llenando la carencia que

antaño teníamos que cubrir.

Pero también hay algo más que es importante y

posiblemente el motivo fundamental de esta carta

abierta.

Creo que en estos momentos somos nada menos que

sesenta familias asociadas pero si hablamos de cabezas

operativas puedo contarlas con los dedos de una mano.

Aprovecho para felicitar el oscuro trabajo de estas

personas, casi todas mujeres, que han elaborado los

estatutos, han pateado las calles vendiendo proyectos,

han conseguido subvenciones, han perdido muchas

horas de sueño pegadas al teléfono para cuadrar

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horarios y validar perfiles o conseguir evitar que finaran

los plazos y, en el último momento, el oportuno sello

que al final de la corrida significaba dinero. Con todo lo

que eso acaba quemando sobre todo si se tiene la

sensación de andar algo faltos de relevos aunque muy

sobrados de militancia.

Gracias de verdad por vuestras horas.

A los demás sólo intentaba removerles un poco la

conciencia por si consideraran oportuno dar algún paso

más y no quedarse en asistir a las dos reuniones anuales

y cumplir con el pago religioso de la cuota.

(Me alegra confirmar, por los correos electrónicos

que estoy recibiendo estos días que nuevas personas

retoman el tema de la asociación… y que la cosa

continua).

Cariñosamente a Yolanda, Esther y Mar.

Touché.

89

Si es verdad que el conocimiento

produce sufrimiento…

no es menos cierto que la incertidumbre

lo acaba tiñendo más de negro.

90

Si diagnóstico es el procedimiento por el cual se

identifica una enfermedad o un síndrome, una de dos, o

Clara no tiene síndrome al no tener diagnóstico o lo que

no ha tenido son primos que hayan sabido hacerse con

su propedéutica.

Hasta donde yo sé el teorema de Bayes ayuda a

conocer el diagnóstico de una enfermedad a partir de

los síntomas y otros hallazgos que presenta el paciente

en los sucesivos análisis clínicos, siendo muy útil el

estudio de las frecuencias de dichos síntomas si se habla

de enfermedades mutuamente excluyentes.

Así que una de tres, o Clara no tiene síndromes

enfrentados, o sus síntomas no son frecuentes por lo

que no pueden ser contrastados o son tan frecuentes

que para nada existe la posibilidad de excluir ninguna

enfermedad o síndrome.

Las herramientas diagnósticas claves serían los

síntomas como experiencias subjetivas referidas por el

paciente, y los signos que son los hallazgos objetivos

detectados por el dueño de la bata blanca en las

sucesivas exploraciones. De ese bis a bis va naciendo el

historial clínico y generalmente estas herramientas

definen un síndrome que nos acercaría al diagnóstico en

base a la hipótesis que el licenciado siempre debe de

hacer sobre las posibles enfermedades que pueden

estar ocasionándolo, recurriendo si es necesario a

cualquier tipo de exploraciones complementarias que

acabarían perfilándolo.

91

Por lo que una de cuatro, o con Clara se olvidaron de

utilizar las herramientas diagnósticas, o alguno de los

inquilinos perdió su historial clínico, o han sido tantas

las hipótesis que todavía seguimos estando en el bis a

bis o, la que a fecha de hoy parece lo más probable, que

el i+d+i que tantas proclamas mediáticas acaparara nos

sigue manteniendo todavía en lista de espera.

Sea lo que sea nosotros esta tarde lo tenemos claro.

Nos vestiremos con nuestras mejores ropas de abrigo

ya que hace un frío que pela, le pondré a Clara una

coleta de esas que le gustan con la goma del color más

chillón que encuentre, saldremos a la calle paseando

tranquilamente hasta la cafetería del centro comercial

que tenemos controlada para que nos dé el aire y una

vez allí no habrá discusión a la hora de pedir ya que la

decisión está tomada.

Es una de una: plato de tortitas con mucha nata y

sirope de chocolate.

Aquí no hay sitio para las ambigüedades.

92

93

RECUERDOS

Ya se está yendo octubre. Ayer cumpliste tres meses y

hoy como despedida nos has dado la tarde. Te decía que

habías superado los cólicos pero lo de hoy ha debido ser

un amago o un recordatorio para que no nos olvidemos

de los momentos estelares que has tenido en estos

meses pasados.

Hemos estado comiendo con la abuela Rosa y allí has

estado muy tranquila. La noticia del mes iba a ser que ya

estás empezando a balbucear algunos sonidos pero lo

de esta noche me ha trastocado un poco y no sé lo que

pensar.

De verdad que espero que sea sólo una reminiscencia

pasajera y que no te ataque más la tripa.

94

95

Qué nadará en tus ojos…

Cómo será lo que sueñan tus piernas…

Qué retendrán tus manos

de todo lo que miran…

96

Recuerdo como si fuera ayer cuando nos regalaron

nuestra primera bicicleta, era naranja y grande como un

autobús. Yo tendría unos seis años y nos turnábamos los

tres hermanos pequeños dando vueltas a la plaza y los

ojos nos brillaban derrapando a la par que sus ruedas

ultrasónicas.

Era Burgos y era enero de una infancia viajera, días

de juegos y castañas pilongas junto al río Arlanzón,

tardes de domingo dibujadas con sesiones dobles de

cine y asiento en el Plantío para ver al equipo que en

esas temporadas campaba a sus anchas por la primera

división.

De vuelta a Zaragoza, en otras tardes de los mismos

domingos recuerdo la lectura ansiosa del Capitán

Trueno una vez reunido el dinero suficiente y comprarlo

en La Petra junto a algunos regalices y vinagretas. Si el

dinero no llegaba serían sólo los jamones y una o dos

canicas que acabaría perdiendo esa misma mañana si

jugaba a la verdad con otros chicos de la barriada.

Necesité unos años más y esos mismos domingos

empezaban todavía sin sol junto a mi buen amigo Ángel

corriendo nerviosos a los soportales del Mercado

Central para encontrar el mejor sitio en El Rastro,

deshaciéndonos allí sin remordimientos de todas las

joyas literarias que habíamos ido atesorando con los

años y el ingenio, ya fueran propias o ajenas. Sé lo que

digo pues todavía hoy a mi hermano le cuesta

perdonarme que vendiese de una tacada su vasta

97

antología de novelas de Marcial Lafuente Estefanía por

la nada despreciable cantidad de cuatrocientas pesetas

de las de entonces. Y lo recuerdo porque éramos felices

y era dinero bien ganado y la excusa perfecta para

calentar las sillas del Windsor entre semana junto al

instituto, aquellas tardes que lo que menos apetecía era

ir a clase y lo que más perdernos en palabras y risas y

caladas junto a las lecciones paternales de Arturo, su

entrañable dueño, que hacía igual de bien la vista gorda

y las croquetas.

Y seguían llegando los fines de semana como llegaron

los veinte años paseando por Zaragoza y sus calles

creciendo junto a los sábados ociosos. Este que veo

ahora me llevaba a la Librería de Mujeres y al recuerdo

de mi amor a la lectura. Iba porque seguro que estaba

abierta y era una suerte comprar los libros gratis y allí

podía hacerlo, aunque con esto no pretendo alentar a

los piratas de lo ajeno, es sólo que la informática y

también los bancos saben aliarse con la cultura

posibilitando el engaño amable del pago diferido.

Andaba como por casa, podía fumar, hablar con Toñi y

olisquear las novedades sin sentirme asediado. ¿No

quieres el último de José Luis Rodríguez?, decía ella

amablemente sabiendo mezclar pragmatismo de buena

vendedora e intuición psicológica aprendida de mis

gustos literarios: Pentateuco para náufragos. Sí, gracias,

anótalo… Además entiendo más su poesía que los

98

ensayos filosóficos sobre Hölderlin, o su Mirada de

Saturno que todavía intento hacerme con ella.

En esos paseos y en los bancos de Fernando el

Católico iba recordando libros que me marcaron para

siempre: alcé la vista y en el primero de la izquierda

según subía, un vagabundo recostaba su borrachera en

una almohada reconocida, Opiniones de un payaso,

Heinrich Böll.

Enfrente, a la derecha, una hermosa mujer platicaba

discretamente con Cavafis comentando las notas de uno

de los libros del Cuarteto de Alejandría, seguramente

Justine.

Después de andar algunos metros, en la esquina más

apartada del siguiente banco, una escultura de

Giacometti sostenía entre sus largas piernas Historias de

cronopios y famas y apretando sus manos enormes,

como las de Cortázar, Rayuela se deshojaba lentamente

en mi memoria.

Giré la vista y tropecé con un anciano conocido de la

ciudad, de largas melenas y blanca barba. Junto a él dos

libros brillaban en sus rodillas, Cara de plata y Luces de

bohemia. Valle Inclán.

Y di la vuelta, no sé si para atrás o hacia delante. Iban

los recuerdos de un lado a otro sin importarles el

tiempo ni el lugar, siendo ellos los que nos imaginan

acercándonos a cosas que a lo mejor pasaron haciendo

posible que seamos capaces de comprendernos en el

aquí y en el ahora, dotándonos de referencias precisas

99

para que el siguiente paso que demos en clave de futuro

tenga su propia lógica y nos haga previsibles y únicos,

capaces de emocionarnos con los comienzos de las

cosas como si ya formaran parte de nosotros.

Si es verdad eso de que todo en nosotros son

recuerdos y que nada hay más infinitesimal que el ahora

me pregunto cómo se irán forjando los de Clara en esa

cabecita en la que todo parece a primera vista tan

caótico.

Lo bueno que tiene la memoria es que se alimenta de

múltiples relaciones sinápticas entre las neuronas en

muchas partes diferenciadas del cerebro, que van desde

el córtex temporal hasta la región central del hemisferio

derecho pasando por el córtex parieto-temporal e

incluso los lóbulos frontales, que son los que parecen

organizar la percepción y el pensamiento.

Y eso es bueno tanto para Clara como para mí ya que

aunque nos falle alguna parte de la azotea siempre

quedarán otras en las que podamos desarrollar mejor

nuestras habilidades retentivas.

100

101

Enciendo la radio,

una lluvia triste cala mi mesa encharcándola,

sopla negro el cierzo del Moncayo,

el Pirineo ruge con corazón de oso,

enseña sus dientes apretados,

herido.

La noticia la esperaba

y sin saber porqué me imaginaba

que sucedería en este tiempo de escritura.

Ha muerto Labordeta.

(Domingo, 19 de septiembre de 2010)

102

Si a la compleja sociedad de hoy le resulta difícil

entender, aceptar y facilitar la vida de un discapacitado

parecería lógico pensar que en un núcleo más reducido,

simple y manejable, las dificultades y barreras deberían

por lo menos minimizarse bastante.

Pero como lo colectivo no es sino una multiplicación

eterna de grupúsculos relacionándose entre sí de

maneras diferentes, esa reflexión primera pudiera

carecer de fundamento, es más, probablemente suceda

todo lo contrario y resulte que haya sido el rechazo

inicial en el entorno más próximo lo que luego se haya

extrapolado y exagerado tanto por la suma de millones

de desencuentros que al final el resultado generalizado

sea lo que vemos ahora reflejado en todas las

comunidades conocidas del planeta.

Lo digo porque en estos años he sabido de la soledad

del banco del parque rodeado de niños jugando, he

presenciado reuniones de gente cercana en las que

siempre hemos tenido que estar allí para que Clara

pudiera participar a su manera. En este tiempo he

mirado miradas que miraban mirándola y no veían, he

cerrado los oídos cuando detrás de mí animales de carga

relinchaban y he podido observar lo que realmente

dicen las esquinas de las palabras cuando se dirigen a mi

hija y lo que callan los ojos de los que la miran

intentando sortearla como si dieran un rodeo.

Ya perdonareis que lo deje aquí. Recuerdo del poeta

algún encuentro casual por nuestra Zaragoza en la que

103

él iba siempre tranquilamente andando y su sombra

pesaba. Yo le miraba como se mira a los buenos

profesores o a los libros que quieres y entonces frenaba

suavemente, encendía los intermitentes y le cedía

educadamente el paso.

La última vez lo vimos sentado en un banco al lado de

donde para el autobús que lleva a Clara a la escuela. Ella

curiosamente estaba escuchando en el emepetrés su

albada, una canción preciosa que nos encanta a los dos

y aprovechando que faltaban todavía unos minutos para

que llegara el autobús, conforme la iba sentando en

medio de los dos le puse el aparato en su oído

presentándosela como una ferviente admiradora.

Labordeta sonrío emocionado acercándosela más

hacia él, colocándole de nuevo el artilugio en la oreja

para que siguiera escuchando.

Se unieron sus cabezas durante unos instantes

compartiendo la música.

Clara empezó a aplaudir entusiasmada y su fuerza

aumentaba a la vez que lo hacían los tambores.

Al hacerse el silencio él le acarició la cara, la miró con

ternura y le susurró muy despacio al oído:

… tú sí que tienes aire de albada.

104

105

RECUERDOS

No me preguntes pero ya estamos en Diciembre. En este día te han puesto la vacuna anti meningitis C y estás como una moto.

Mañana tu prima Ana cumple diez años y nos iremos con ella a merendar.

Diciembre comienza y estás preciosa. Ahora ya conoces bien tu habitación. Estos primeros habitantes que conviven contigo intentaré guardártelos porque estás haciendo muy buenas migas con ellos. Cuando te despiertas por la mañana, lo primero que hacemos es darles los buenos días. Empezamos por Tintín: buenos días, Tintín, y tú echas la primera risa del día. Luego saludamos a la Bruja: hola Bruja buenos días, y ya te sale una sonora carcajada. Con la Bruja estamos un buen rato y cuando muevo la cuerda y ella empieza a volar, tú la acompañas riendo. Créetelo porque te retuerces de risa y charloteas y me miras. Luego saludamos a los Planetas: buenos días planetas. Con los planetas todavía no te has hecho. La verdad es que son más pequeños y aún no les has cogido el gusto, pero ya verás como luego te encantan.

106

Por último nos vamos a saludar a Las Largas, y con ellas es que te mondas.

Es agradable cuando puedo estar en casa y nos despertamos juntos y saludamos a tintín, a la bruja, a los planetas y a las largas,...

107

Un poquito de tiempo recorrido a tu lado,

un miedo en la cintura,

una nana cantándote.

O el Libro de la Selva,

o una mirada nueva.

O acaso que me siento acompañado.

108

Son graciosas las manos que estiras cuando juegas,

como peces que lucen.

Graciosos tus pucheros, como vuelos entrecortados

de palomas. Ligero el equilibrio de tus pasos sin

conquistar el suelo.

Y gracioso es el verte, aprendiendo a vivir con todo

por delante.

Un golpe que te das el estornudo de una mariposa.

Una rabieta un vuelo despeinado.

Una caricia un posarse las alas besándome en las

manos.

Dónde vas cuando nadie te acompaña en tus sueños,

cuando nadie te acuna.

Dónde escondes las brujas que imaginan tus dedos,

dónde a Goliat.

Dónde el murmullo salado de tus ojos, el silbido que

atrapa a las luciérnagas.

Dónde a tu Barrio Sésamo y el ruido de los trenes.

Dónde la sílaba que todavía se resiste.

Detrás de la literatura, o en medio, quizás a los

costados, está la realidad que nos devuelve siempre

adonde estamos y es cuando a esas divertidas manos

les salen las endemoniadas picaduras de mosquitos,

cuando la impotencia se hace insoportable si ves que tu

hija llora desconsolada y sales disparado para urgencias

si por cualquier motivo se ha caído y no sabes muy bien

cuáles pueden ser las consecuencias del golpe.

109

Por muchas alevillas graciosas que se empeñen en

estornudar.

Recuerdo una semana de vacaciones que estuve

pegado a Clara todo el tiempo. Éramos la envidia de la

piscina y nuestras risas se estiraban hasta altas horas de

la noche para caer rendidos de no poder más. Comenzó

enseguida el colegio y de un plumazo nos arrebataron

las horas de la mañana pero aprendimos a concentrar

todo el esfuerzo después de comer, sacándole al día casi

el mismo partido.

Las tardes eran nuestras.

La mañana, ahora sin tanto ajetreo, la acompañaba

de cortados y pensamientos que se querían ir lejos.

Temblaba al imaginar a Clara con quince años más y yo

más viejo y agotando las fuerzas.

Sin poder seguirla.

No sabes entonces cómo colocar las cosas. Era un

miedo nuevo que se colaba en mi cabeza y que no podía

controlar.

A veces lo he hablado con Mar y a los dos nos sucede

lo mismo. Qué será de ella sin nosotros era la gran

pregunta que sólo de pensarla paralizaba nuestros ojos

al mirarnos. Cómo hacer para que no nos necesite tanto.

En ese instante desaparecía el aire y la distancia

entre nosotros para que del abrazo surgiera lo que a

oscuras dice Mar con esa ternura que sólo una madre

puede hacer ganándose el indulto. Cerrando los ojos

110

inventaba una sonrisa imposible y me susurraba al oído

que ojala Clara ese día se fuera con ella.

Estoy viendo ahora algunas fotografías de Clara. Me

pregunto cómo se las harán cuando los dos faltemos.

Hacia donde mirará.

¿Quién las hará?

Pero no te preocupes, mi niña grande.

Esto que sufro ahora es propio del egoísmo humano

que sólo sabe mirarse en su propio ojo. Ya te darás

cuenta que si en estas palabras hay temor el problema

es sólo mío provocado por el deseo endémico de querer

perdurar para siempre.

Tú sigue creciendo que todo lo que aprendas te va a

servir mucho y seguro que encontramos la forma de

asegurarte buena compañía.

Te harás de cien años como tu madre y en esas fotos

que ya imagino habrá calor y música, posarás como las

princesas de los cuentos y bailarás agarrándote a la

cintura de las personas que te quieran.

Y que estarán por ti.

Seguro.

111

RECUERDOS

Clara, ya han pasado las navidades; es el primer año que has estado con nosotros. Yo he tenido mucho trabajo, Mar dijo que intentaría contarte alguna cosa pero veo que tampoco tu madre ha tenido tiempo.

Esto que voy a contarte es un secreto entre los tres: en Noche Vieja nos pasó algo insólito, estábamos tan cansados que nos acostamos un poco antes de las campanadas y nos despertó el teléfono cuando el nuevo siglo ya llevaba unos cuantos minutos.

Si, Clara, hemos cambiado de siglo y tú también cambias. ¿En qué lo estamos notando? Pues en cambios bastante elementales: los antiguos lloros intermitentes que tenías los estás cambiando por contados gruñidos cuando hay razones poderosas, sueño, hambre, pañal cargado, ganas de jugar. Por la noche te vas sola a la cuna con una naturalidad que asombra y ya aguantas hasta la mañana siguiente, aunque hay que reconocer que estos días te están despertando a las dos o las tres de la mañana y hay que darte un pequeño biberón, y enseguida te duermes.

Si supieras lo que te ríes ya. En el cambiador es casi permanente. Cuando te llevamos un rato a nuestra

112

cama por las mañanas nos recibes con grandes sonrisas. La verdad es que han aprendido a reír y eso no lo olvidarás nunca.

Vas camino de los seis meses, hay dos cosas que lo confirman: cuando te levantamos para que te incorpores, tu cabeza ya se tiene bastante bien, y la segunda es que has aprendido a coger cosas, como el mordedor que lo agarrabas tan fuerte esta mañana que parece que te lo quieren robar.

¿Y sabes otra cosa?, este mes ya te estamos dando frutas y desde hace una semana también puré de verduras. Creo que te gustan porque ya estabas aburrida de tanta leche. Como ves, te comportas como un bebé adulto.

113

Recuerdo que iba con la niña

y el susto a cuestas

y que me senté sin articular palabra.

La apariencia corpórea me respondía

pero mi fortaleza mental

se ladeaba constantemente.

Delatándome.

114

Clara tendría unos cinco meses cuando entramos en

la consulta del primer neurólogo de los varios que la han

atendido a lo largo de estos años.

Me habían hablado muy bien de nuestro primo pero

eso nunca es garantía de que vas a escuchar lo que

deseas sino más bien todo lo contrario.

A la salida pusimos a Clara en la silla, circunvalamos

el parque haciendo como si paseábamos y al llegar a

casa sólo quise querer caerme a peso plomo en la cama

y sus profundidades, intentando perderme allí atrapado

para siempre.

Lo que recuerdo de él desde fuera es la fama

académica que siempre ilustraba su referencia

profesional cuando se le nombraba, su constante

asiduidad a congresos de neurología avalándole como

una persona de sólida formación teórica.

Lo que puedo decir desde dentro es que en las

distancias cortas perdía mucho de su carisma.

Su mirada se escondía agazapada detrás de las

palabras y terminaba sacando la pajita para respirar

sumergido en la opacidad de los diagnósticos que nunca

terminaba de concretar.

Poco sé de la neurología como ciencia. Menos de su

capacidad de encontrar diagnósticos y tratamientos que

ayuden a mejorar el sistema nervioso en aquellos casos

como el de Clara, donde las neuronas no parecen

funcionar bien cuando procesan la información.

115

Sólo intuyo que los cortos tiempos en medicina son

desiertos de arena si los medimos con la urgencia que

necesita mi corazón buscando un tratamiento resolutivo

para Clara.

Este neurólogo seguro que podría ilustrarme con

datos y casos y diagnósticos y no parar durante horas.

Hay muchas leyendas urbanas acerca de su trato,

sobre todo con los familiares de los pacientes, y

sabemos de bastantes casos que cambiaron de médico

porque no lo soportaban.

A nosotros nos pasó lo mismo.

116

117

RECUERDOS

Estamos en Febrero. En estos momentos duermes y si no aprovecho ahora no sé cuándo voy a escribirte.

En este mes por fin te has hecho carnívora. La primera semana empezamos con cordero y ahora te estamos dando a probar el pollo. Te lo damos junto con las verduras.

Hay algo que empieza a preocuparnos y que estamos siguiendo muy de cerca: cuando duermes siempre lo haces hacia un lado y no hay forma humana de hacerte cambiar. Esto te ha pasado desde pequeña y el pediatra nunca le ha dado importancia, pero ahora que estás creciendo y que todavía no tienes pelo, el lado en el que reposas la cabeza se nota cada vez más plano y el otro tiene la forma normal redondeada. Hemos convencido al pediatra esta semana para que te hagan una radiografía de tu cabecita y confirmar que todo está en regla.

118

119

Siempre pensamos que es el otro

quien comienza la batalla.

120

Hay ratos en los que discutimos y en el aire acaba

quedando una pregunta incomoda.

Inventamos palabras nacidas del cansancio o de la

necesidad de parar hasta sentirnos acorralados. Algunas

veces a cara de perro saltan chispas enanas que se

multiplican como cataratas de púas mojando el espacio

y la maleza que nos oculta.

De la respiración al ruido hueco que sube acalorado

hasta las manos, de la molestia castigada del día a la

duda que ofrece la paciencia, de la mitad más uno que

es deseo a la última impotencia detenida.

Y ya entonces no se puede parar.

Nos echamos la culpa de todos los triángulos

despedazados esa tarde. Calla la calma que se duele

dormida sacando sapo de una lengua que trepa

mientras medimos nuestras fuerzas sin importar los

argumentos.

Me enseña extrañada el armario de los amuletos que

no se han recogido como si no supiera que domar

elefantes es más difícil que resolver una suma

improvisada sin números, y eso después de todos los

bargueños que habré doblado en mi vida, uno tras otro,

para poder subir a las pirámides caídas o bajar cara al

fuego milenario de la mitad del mundo.

O bien olvida que desafino siempre por alargar los

pentagramas de las canciones y empieza la serenata

molesta de alusiones a la primavera calva de los

primeros nómadas que olvidaron dónde termina el

121

horizonte fronterizo de aquellos que prefirieron no

moverse.

Por mi parte dirá que afino más el dardo con letra

envenenada, que me vuelco en palomas disfrazadas

pareciendo inocuas voces familiares siendo en verdad

puñales soterrados capaces de clavarse allí donde el

dolor se hace más duradero.

Es lo cierto que en el meollo de la discusión suelo

pedirle que en las escaleras impares se atreva a ponerse

como si tocara siempre una trompeta, sabiendo ella que

la virtud de los melómanos nada tiene que ver con la

casualidad de que en la calle jugando dos niños a los

dados, sumando sus tiradas, nunca acabe saliendo el

número tres.

Cuando más notamos estas discusiones es después

de pasar un tiempo en la distancia.

También ocurre si se acumulan horas de cansancio, o

pocas de sueño, o muchas de trabajo. También porque

al volver a casa sabemos que no se puede parar.

Llega la noche, los ánimos están más calmados y todo

empieza a ponerse en su sitio.

La agotadora Clara se ha dormido y apetece entonces

compartir un solo sillón y las sensaciones vividas en las

últimas horas del día. Las miradas esconden el orgullo y

se saludan imitando a las manos que ya hace rato

hicieron las paces. El silencio de ambos reconoce

abiertamente la labor del otro y sucede que las palabras

122

se atropellan de tanto que intentan expresar y se estiran

amables alimentándose de verbos y preguntas.

Acabado el día nos hemos puesto de acuerdo en lo

esencial. Que estamos por ella, que más allá de Clara

existimos los dos, que más allá de los dos importamos

cada uno de nosotros.

Y todo eso es lo que tenemos que cuidar.

123

RECUERDOS

La radiografía de tu cabeza es de libro, muy redonda

y con unos huesos que están cicatrizando muy bien. De todo lo que vieron lo que más les preocupó es que

al ser tan alta, tu tono muscular del cuello no estaba todavía acorde con la fuerza que mostrabas en piernas y brazos, es por eso que la cabeza todavía no la sostienes bien y para eliminar todas las dudas nos colamos en el neurólogo y éste nos ha mandado un montón de pruebas: análisis de sangre y orina, un estudio genético e incluso un electro y un escáner.

Ya nos han dado cita en rehabilitación para empezar a trabajar el movimiento de tu cabeza.

Tu papá tiene vacaciones esta semana por lo que vamos a estar jugando mucho estos días. Ahora descansas en la cuna y yo aprovecho para contarte todo esto.

124

125

No sé qué pesa más cuando me veo:

… si lo que he olvidado o lo que he aprendido.

… Si lo que he dicho

o lo que he callado.

126

Me miro en el espejo y me veo mayor. Ha llovido

tanto y ha pasado la vida tan rápido que no puedo

creerme que tenga canas en todas las partes del cuerpo

y que empiece a faltarme pelo en aquellas que más

saltan a la vista. La barriga en cuarto creciente y en los

hoyuelos debajo de los ojos hay algo de alquitrán

petrificado que me hace la cara más oscura. Destaca la

nariz pletórica de piel y de orificios y las cejas que por

agravio comparativo parecen más pequeñas de lo que

en realidad son junto a unos ojos que al mirarme

parecen del color de la madera al barnizarse, y arriba en

las alturas de la frente van arrugas que no traje conmigo

pero que con paciencia han sabido instalarse de tal

forma que parecen llevar allí toda la vida.

Sigo embobado en mi reflejo hasta que me sorprende

una sonrisa de complicidad que sólo yo comprendo, la

misma que tenía de niño cuando pasaba las tardes

persiguiendo gatos por los soportales del corralón de

Mayandía hasta que oía una llamada familiar desde la

ventana. Entonces subía a casa sabiendo que ya estaba

preparada la cena.

Así me veo ahora reconocido en ese niño que

siempre supo pegarse a la gente mientras aprendía de

ella. Retrocedimos luego avanzando hacia un tiempo

feliz donde tan pronto se engalanaba el instituto cual

castillo medieval como entrábamos o salíamos de sus

clases con libre albedrío. Aprendiendo en libertad.

127

Me marcó más esa época hasta los dieciocho años

que la que pasé después en la universidad. Era un joven

con fulares al cuello e ingenuidad en la garganta que

sabía elegir a la gente para después pegarse y poder

aprender con ella.

Seguimos allí haciéndonos preguntas y mirándonos.

Cómo cambia la vida, hemos pasado de recibirlo todo a

tener que buscarnos la vida con la única preocupación

de que las cosas vayan bien y que nada nos falte. Es

entonces cuando no basta saber elegir a la gente o

haber aprendido a su lado.

Puede ser necesario pero no suficiente.

No creo que me equivoque si afirmo que es aquí

donde empieza el sentido de la responsabilidad. Los dos

reconocemos al mirarnos que por muy libertarios que

nos creamos ese sentido de la disciplina ya se encargó

nuestra herencia paterna de grabarla con fuego.

Eres un caso.

Me veo en el espejo yendo y viniendo del trabajo

como si cada día me jugase la vida o el puesto y eso no

hay quien lo aguante mucho tiempo si no sabes

dosificarte. Aprendí a hacerlo al cabo de los años y eso

te da seguridad porque relativizas más las cosas y

acabas poniéndolas en su sitio.

Lo malo es cuando todos los esquemas que tenías

estructurados en tu cabeza se vienen al traste por algo

totalmente inesperado que te deja helado e incapaz de

reaccionar.

128

En ese momento todo se rompe en mil pedazos.

Me miro recordando el rostro contenido sin entender

porque Clara no podía ser una niña como las demás.

Porqué le había tenido que pasar a ella.

Mis ojos no se lo querían creer y los recuerdo

humedecidos y ausentes. Cayéndose al vacío.

Todo eso veo.

En la calle el calor bochornoso me recuerda la cara

más esquiva de un agosto que quiere dejarnos. Aquí en

cambio la temperatura y el ánimo son de lo más

llevadero.

Empiezan tres largas semanas de vacaciones y al

verme reflejado enfrente así de tranquilo hago también

una lectura amable de las cosas.

La verdad es que no estoy tan mayor. Clara está

creciendo y es lo mejor que me ha pasado. Sé que

quedan muchos ríos por navegar y que tarde o

temprano no quedará otra que volver a achicar agua

para seguir manteniéndonos a flote.

129

RECUERDOS

Hoy cumples siete meses. Por la mañana te han

hecho el electro. Ha salido muy bien pero de la prueba genética todavía no sabemos nada.

Por la tarde, para que el día fuera completo, te hemos tenido que ingresar en el hospital porque mañana te hacen el escáner. Sé que todo va a salir bien. Tú duerme esta noche que mañana será un día glorioso. Eres tan pequeñita que estábamos hace un rato los tres en un rinconcito de la habitación intentando que durmieras y es curioso: en menos de un metro cuadrado se encontraba todo lo más quiero de este mundo.

130

131

Dos horas seguidas de actividades

en las que nuestros hijos

estarán bien atendidos.

132

Almozandia es mucho más pero para nosotros son

unas horas la tarde de los sábados que las podemos

dedicar a cualquier cosa sin que nos invada ningún

complejo de culpa.

La vida se detiene, puedo cerrar los doce ojos que

horas antes no paraban de acotar los espacios o

sentirme agobiado de soledad, o abarrotado de palabras

junto a cortados y caras amigas donde entretenerme.

Puedo dejarme llevar sin apretar la mano a su cadera

que nadie va a caerse.

Puedo incluso añorarla porque así en la distancia

diminuta es tanto el placer que es bonito sentirse en

esta ausencia liberado.

Isma es de la cuchipanda, como dice Mercedes.

Cuando le abrazo al verlo siempre acabo perdiéndome

en sus ojos que van sobrados de ternura. Él entonces

me busca girando la cabeza pero enseguida vuelve a sus

cosas y a ser el Isma formal que se relaja encima de las

piernas cruzadas y de su silla de ruedas amarillas.

Lourdes siempre me dice lo mismo, que las

apariencias engañan, que parece un bendito pero que

en la trastienda el muchacho se las trae.

Cuando la conocí vi una sonrisa larga que llenaba la

mesa del bar donde aprendimos a escucharnos. Es la

misma sonrisa que veo ahora sólo que ya se viste de

matices, se apaga o rebota acelerada según se haya

gastado la semana o el último minuto antes de verla.

Arrolladora siempre, de ojos jóvenes que aprendieron

133

saltando en el vacío a remontar el vuelo como nadie, en

cualquier caso dulce y de una fortaleza que cautiva. Eso

sí, atesora gustos musicales tan estrafalarios que será

difícil que coincidamos alguna vez en un concierto.

Llévame lejos Isma, que hoy tengo tiempo de

perderme en tus nubes y de jugar para esquivarlas.

Córreme entre tus ruedas amarillas que iremos

enredando el silbido del aire y en vez de hacer palabras

volaremos cometas junto al Ebro dejando un rastro de

colores geométricos por toda su ribera. Que descanse

Tomás que ya ha gastado más kilómetros esta semana

que todos los que llegaré a hacer yo en lo que queda de

año.

Dani también es de la panda.

No puedo decir que sea la formalidad en su estado

puro. Entramos en el local de los juegos y rápidamente

adivinamos su presencia. Llena el espacio a ráfagas, lo

ocupa sin complejos y si te descuidas te ha cogido las

gafas, ha despeinado tu camisa y te ofrece la mejor de

sus sonrisas o la más ancha indiferencia. Todo al mismo

tiempo y no necesariamente por ese orden.

En estos días ha cumplido catorce años. Dani me

recuerda que estamos creciendo junto a ellos y que

tenemos que seguir con las pilas puestas. No nos queda

otra que inventarnos todas las almozandias que se nos

ocurran ya que es aquí donde más acaban creciendo,

donde más se divierten y donde menos parece que nos

necesitan.

134

Cuando se quedan solos y espiamos por algún

resquicio de luz desde la calle a Mercedes y a mí nos

entra un poco de arrebato protector y otro tanto de

fantasía adolescente al verlos sentados juntos. Se acerca

con sorna ya que sabe que me muero de ganas de

entrar para evitar que se tiren los trastos a la cabeza y

me dice que ha visto alguna foto de estos dos en

facebook, que la gente ya empieza a comentar por lo

que tendremos que empezar a vigilarlos más de cerca.

(¿Todavía más?).

Al mirarlos por esa pequeña rendija veo también a

Rocío, a Adrián, a Javier que aplaude porque está

empezando una película. Algunos monitores alargan sus

brazos con habilidad para que nada altere el disparate

del día que ya tienen preparado.

Voy alejándome y desaparece el murmullo que hace

un instante me envolvía. En la calle todo está en calma

aunque algunas nubes parecen anunciar que habrá

tormenta.

Casi ni nos hemos enterado y ya estamos apurando

los últimos sorbos de palabras. Llega la hora y el rato ha

pasado volando. Para todos menos para Miguel que

viene cuando nos estamos levantando. Justo al tiempo

de relatarnos, como sólo él sabe, la cantidad de cosas

que una persona organizada puede llegar a hacer en

menos de dos horas.

135

RECUERDOS

Todas las pruebas han salido bien aunque tendremos

que esperar al día veintisiete de este mes para que nos lo confirme el neurólogo. Ahora sí que te puedo decir que estábamos muy asustados ya que estas pruebas son muy delicadas y nunca se sabe lo que puede pasar.

Lo que sí que está claro es que las visitas al hospital para tu rehabilitación, dos veces por semana, van a durar bastante tiempo. Han visto que además de la contractura que tienes en el cuello tienen que desarrollarte el tono muscular de cuello, brazos y piernas.

De todas formas hay que estar tranquilos porque el desarrollo hasta el primer año es muy variado y no hay ninguna regla clara. Así que tú ni caso. Que lo estás haciendo muy bien.

Lo dicho. Estás casi tan loca como yo.

136

137

Buona sera,

e noi qui per la regina della musica.

138

Gianluca nos recibe tan amable y apuesto como

siempre. Estamos en Bolonia, en la consulta de Mauro di

Vicenzo. El espacio de la ciudad se hace cada vez más

nuestro y la cordialidad que nos muestran suaviza con

creces las lagunas del lenguaje.

Ahora Bolonia está a un paso de Zaragoza. Hay vuelos

directos y si no eres esclavo del calendario puedes

encontrarlos de bajo costo con precios que parecen un

auténtico disparate.

La ciudad merece mucho la pena. Después de

Venecia es el segundo casco antiguo medieval más

grande y mejor conservado de Europa. Su universidad

fue la pionera de todo occidente y sus calles y la

estructura que la envuelve están hechas para pasear.

Siempre llena de gente, de tejados rojos, de verdes

naturales y pequeñas heladerías que hacen las delicias

de Clara buscando en sus colores y sabores una nueva

excusa para seguir gastándola. Al lado del hotel San

Mamolo descubrimos casi por casualidad en los jardines

Margarita un espacio de cuento donde la gente quiere

perderse los fines de semana para tumbarse en la hierba

o pasear tranquilamente junto a sus estanques y encinas

escapando por unas horas del ruido y la trepidante

actividad urbana.

Pero éstos no fueron los motivos que nos trajeron.

Sabíamos de un médico que tenía un tratamiento

particular para corregir la cadera de Clara. Le mandamos

139

unos videos de cómo andaba por aquel entonces y nos

dijo que su método sí que podría ayudarla.

Lo que más recuerdo de aquellos encuentros es la

situación inicial embarazosa que se producía mezclando

el italiano, el castellano y a Clara, que no domina

ninguno de los dos y que era la que marcaba el discurrir

de todo el periodo que duraba la consulta.

El Doctor Mauro derrocha amabilidad con nosotros,

interpretamos con él las radiografías y nos explica

pacientemente cómo ve la evolución de Clara. Al fin y al

cabo, nos recuerda, cualquier minúscula ayuda que

consiga mejorar su autonomía es un paso de gigante en

nuestro particular universo.

Gianluca le ofrece un delicioso ciocolato y Clara

aplaude agradecida. Mauro nos mira a Mar y a mí

reflejando en sus ojos no sé si admiración o incredulidad

al sabernos en Zaragoza sólo unas horas antes y ya con

el billete de vuelta para el día siguiente.

Me acerco a la ventana dejando escapar los últimos

minutos de la consulta y la ciudad no deja de girar tras

los cristales como una noria plana que se deshace en

movimiento.

Salimos a la tarde y paseamos hacia el hotel con idea

de cenar en el pequeño ristorante Al Sangiovese situado

en la misma calle, pero resultó tan piccolo que no

quedaba ni una mesa libre. Preguntamos en el hotel por

algún sitio cerca para cenar y su sugerencia de La

Ostería en vía Mirasole no funcionó porque también

140

estaba completa. Recorrimos la calle Solferino y nos

tropezamos con la trattoria Trebbi, un enorme típico

locale di cucina bolognesa con un montón de mesas

libres.

Allí disfrutamos del variado buffet en primeros platos

y Clara no dejó nada del segundo recomendado por la

camarera: polpette di carne in salsa di pomodoro.

Conforme el avión despegaba yo miraba por la

ventanilla y Bolonia se iba desdibujando en mi cabeza.

En algún ordenador se inmortalizaba la fotografía de

la planta de los pies y una radiografía de la cadera de

Clara. Otra bandera colocada en la red y en el

mapamundi buscando opciones para que las cosas

reales que le pasan a Clara puedan mejorarse.

En apenas dos horas rozábamos ya el cierzo y la

margen izquierda del Ebro supo llevarnos de nuevo a

casa.

141

RECUERDOS

Se nos acaba Abril. Este viernes vamos a hacerte otro electro pero tú no

te asustes. Estás creciendo muy rápido. Tu mirada va

adquiriendo cada vez más inteligencia. Y tus manos, y tus movimientos, y tus sonidos.

142

143

Se me olvidaba lo importante.

A los dos nos une,

irremediablemente,

que en cualquier momento

somos capaces de hacer una que suene.

144

Las que digo son un lugar que se quedó tallado sobre

literatura de papel, un suspiro de tinta que en colores

puede hacerte volver a los instantes diminutos. Son

furtivas imágenes que hacen que el tiempo te columpie

hacia atrás y el aire te voltee hacia delante.

Repaso fotos en un precioso libro que le ha regalado

su tía Rosa al cumplir los diez años y ahí la veo sonora

como las caracolas, adornando sus ojos de sonrisa fácil

todo lo que tocan, saltando sobre el agua de alguna

playa menorquina o mirando emocionada los violines

del Florián en la plaza San Marcos, impaciente y jugosa.

Paso las hojas viendo cómo tras ellas me corre la

retina que vuelve y retrocede atrapando en imágenes

todo un periodo que a fuerza de difícil se vuelve en un

momento relajado y amable. La carne se me encoge

porque crece la niña que un día no lejano pensé que iba

a sufrir toda su vida, maldiciendo mi suerte y temeroso

sólo de imaginarme su futuro.

Ahora al mirar los años así tan coloridos lo que sé

seguro es que no podré matricularla en ingeniería

hidráulica ni artes plásticas, también que no sabrá llevar

la economía doméstica de su casa ni discutir de política

con los vecinos. Que no podrá valerse de palabras que

todos entendamos ni desaparecer una tarde de agosto

por el Paseo del Canal de Zaragoza.

Pero viéndola cómo sonríe por saberse entendida y

con esos ojos que van fijándose cada más en lo que

tocan adivino que tiene tantas ganas y tanto por hacer

145

que es estéril invertir nuestro tiempo adulando el miedo

o alimentando la resignación. Ninguno de los dos

merecemos semejantes tristezas.

De nariz al abuelo paterno, grandota y generosa para

poder guardar en sus alforjas todo lo que la vida huele,

también están allí los ojos verdes y la mirada clara que

él tenía, persistente y amable, ancha de mar y de

recogimiento.

De piernas a su madre que parecen no saber

acabarse, nada sofisticadas y bien pegadas a la tierra.

También de Mar la silueta esbelta y el mismo plante

ante la vida, derrochando coraje siempre inmediato y

mágico, cautivador y desbordante.

Las ganas de vivir son sin dudarlo del abuelo Esteban

ya que ambos comparten la opinión que estarse quietos

es una pérdida de tiempo. También hay en los dos la

misma fuerza en unir a los suyos e idénticos silencios

armados de paciencia sabiendo agradecer todo lo que

reciben.

Y en los contrastes aparecen sus yayas que a la

postre son las que más han querido reírla. Saben de

nuestros miedos porque nos han parido. Miran más allá

siendo conscientes que al final se continúa sin ellas y

que la vida es una lucha de fuerzas que conforme las

gastas has de saber llenar las de tus hijos porque ese es

el secreto para que todo siga.

Despacio dejo el libro en la mesa y en él las huellas

de los diez primeros años con Clara.

146

A duermevela una música que suena despistada en el

ordenador me sugiere antes de caer dormido que los

dos próximos lustros serán todavía más emocionantes.

También más decisivos.

147

RECUERDOS

No sé por dónde empezar. Mayo está terminando y hoy cumples diez meses. Tengo el alma encogida. …Ha pasado Mayo. Y Junio. Debe de ser mediados de Julio y por fin tengo

vacaciones. Estamos tan asustados por lo que nos han dicho que

estos meses que no te he escrito los hemos pasado visitando médicos y recorriendo ciudades para ver si podían decirnos cómo estabas realmente.

Como recordarás, abril lo dejé diciendo que íbamos a hacerte un electro para descartar cosas y quedarnos tranquilos.

Ese día fue una bomba para nosotros. El neurólogo nos dijo que el electro había salido bien pero que después de hacerte el análisis clínico veía que llevabas un retraso motor muy importante y que, por el tamaño de tu cabeza, que era pequeñita, había muchas posibilidades que tuvieras afectada alguna parte del cerebro, que sólo el tiempo nos diría tu evolución. Que nos fuéramos preparando.

148

Al salir de la consulta nos encontramos con un diagnóstico escalofriante: “encefalopatía prenatal con microcefalia”.

Y desde entonces fue el no parar. Empezamos a

llamar a muchas puertas para concertar entrevistas y

poder contrastar el diagnóstico…

… Perseguimos ciudades y cruzamos los dedos.

Lo primero fue irnos a Barcelona.

Déjame coger fuerzas…

Y aire.

149

Pudiera ser justamente la diferencia

lo que imprime la esencia en las cosas,

haciéndolas por ello importantes

e insustituibles.

150

La vida está llena de contrastes.

Cuando estudiaba filosofía lo que más me atraía de

los presocráticos era la cercanía que sientes por quienes

sabes están abriendo las puertas al conocimiento tal y

como lo concebimos ahora. Retrocediendo veinticinco

siglos ves que empiezan a esparcirse los primeros

gérmenes de lo que llamamos ciencia o pensamiento

racional.

El logos acaba ganando la partida al pensamiento

mágico tras aquellos siglos mal llamados oscuros que le

precedieron. Claro que nada nace por casualidad.

Esa época fue también la del asentamiento de las

polis griegas. Sus nuevas relaciones de poder fueron

desarrollando el concepto moderno de la ciudadanía y

la política e incluso de las clases sociales incipientes que

los nuevos modos de producción empezaban a definir.

De todos ellos el que más me fascinaba era Heráclito

y su teoría de los contrarios. Quiero pensar que a partir

de estas ideas lo arbitrario se ordenaba desde dentro

del pensamiento humano para explicar no tanto el

origen de la naturaleza sino su tremenda capacidad de

transformación.

Se podía elegir, junto a otros, entre el estatismo en

Parménides donde la naturaleza no cambia y el todo

fluye pintado por Heráclito quien sostenía que en el

movimiento y la lucha de contrarios estaba la esencia y

el fundamento básico de la naturaleza.

151

A los que siempre nos ha fascinado la dialéctica, no

sólo su metodología a la hora de explicar la evolución

histórica sino como una postura vital en sí misma, la

deuda contraída con este filósofo es indudable. Con

todas las matizaciones que se quiera.

Desde esta perspectiva del pensamiento racional

habría que entender lo normal como una tabla llena de

medias que consigue estandarizar lo repetitivo hasta

convertirlo en comportamiento habitual.

Todo lo demás, lo insólito, quedaría relegado al

porcentaje de una ratio y a ser considerado siempre

susceptible de mejoría y adecuación.

De ahí que la historia de la humanidad necesite

siempre referentes. Esa parece ser nuestra condena.

Si no estaríamos perdidos.

Hay una niña rusa en la piscina a la que vamos todos

los veranos. Se llama Katia. Ahora tendrá unos diez años

y llevo viéndola desde hace cuatro o cinco temporadas.

Se ha hecho amiga de Clara supongo que por la

solidaridad innata de los desprotegidos. Tiene una

hermana unos dos años mayor que ella y están siempre

juntas, bañándose en la piscina pequeña.

Cuando Katia ve a Clara se ilumina su piel pálida, la

mira con esos ojos verdes sonrientes y se acerca

amistosa. Siempre la saluda, comparten algún juguete y

Katia nos pregunta por ella, sorprendida al verla

acompañada de su padre o de su madre, sorprendida de

152

que no hable incluso si ella se lo pide, sorprendida de

que no camine sola siendo tan mayor como es y

sorprendida de que ni siquiera sepa nadar.

Pero sonríe al verla. Su coleta rubia la hace más alta

y estilizada. Clara intenta enganchársela.

Creo que es la primera amiga que ha hecho en la

piscina.

Fue gracioso cuando Katia nos dijo que era de Rusia

pero que era española de todo la vida.

Al poco nos preguntó por Clara. Que de dónde era

ella pues notaba que el castellano tampoco se le daba

nada bien

153

Cuando tengo a Clara muy cerca

a veces me acaricia la cara

como preguntándome:

¿Qué te pasa, papá?

Nada, cariño,

no me pasa nada.

Sólo intento entenderte.

154

155

Indice

PORTADA………………………………………….……….….….….……1

7…………...……….………....…..…….INSTRUCCIONES DE USO

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43………………..........…………

…..........……45

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63……………….…..……..………

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69………...……...………..……

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81…….…..…….…………..………

……….…....…83

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………….…131

135…………..……..……………

….......……137

141….……………………..…..…

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….............149

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