Quel brutto male: il vissuto sociale del cancro .Quel brutto male: il vissuto sociale ... costante

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    Quel brutto male:

    il vissuto sociale del cancro

    RAPPORTO 286-2007

    Aprile 2008

    20129 MILANO Via Benvenuto Cellini, 2/A Tel. 02 54123098 Fax 02 5455493

    00186 ROMA Via di Ripetta, 39 Tel. 06 32110003 Fax 06 36000917

    e-mail: istituto@istitutopiepoli.it - www.istitutopiepoli.it

    Certificato di conformit n. 14493/06/S.

  • 2

    PREMESSA

    Mentre aumenta, il numero dei malati di cancro, soprattutto per linvecchiamentodella popolazione e per la persistenza di molti fattori di rischio, la mortalit incostante pur lieve diminuzione in tutto il mondo occidentale, sia per le miglioriterapie che per la diagnosi sempre pi precoce. Il che significa che di fatto, annodopo anno, aumenta progressivamente la frazione di coloro che, pur essendotoccati da questa malattia, riescono a guarirne o a conviverci anche a lungo.

    Eppure a tuttoggi il cancro resta una malattia che al momento della diagnosirisulta sconvolgente in termini fisici e psicologici sia per il malato che per il suonucleo familiare e in genere per lhabitat sociale di cui fa parte.

    In buona parte ci deriva dai pregiudizi che ruotano attorno a quello che vienedefinito (proprio perch il nome stesso crea timori o quanto meno imbarazzo) ilbrutto male o ancora peggio il male incurabile.

    Eppure importante che le corrette informazioni sulla malattia, sulle possibilit dicura e sulle forme di assistenza circolino sempre di pi. Perch il cancro unamalattia che si combatte meglio se se ne conosce la natura, se si consapevolidei propri diritti, se si pu contare sullaiuto degli altri.

    Da queste premesse nata la spinta ad effettuare la ricerca sociologica di cuipresentiamo qui di seguito i risultati, al fine di fare il punto della situazionesullattuale livello di conoscenza e sulla percezione di questa malattia oggi inItalia.

  • 3

    GLI AUTORI DELLA RICERCA

    Il progetto nasce dalla sinergia tra due competenze: quella dellIstitutoPiepoli e quella dellAssociazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici(AIMaC-onlus), unica organizzazione in Italia specializzata nellinformazioneai malati oncologici e alle loro famiglie.

    Inoltre la ricerca ha potuto avvalersi della collaborazione del Prof. UmbertoTirelli, direttore del dipartimento di oncologia medica dellistituto Nazionaledei Tumori, Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano.

    La logica della ricerca, che ha un carattere innovativo e sperimentale, si infatti articolata in due sondaggi paralleli:

    un sondaggio sullopinione pubblica allargata sul vissuto sociale delcancro, che stato effettuato dallIstituto Piepoli e curato dal Dott. Luigi Tuache ne il direttore operativo

    un parallelo sondaggio su un campione quantitativo limitato, masignificativo, di malati di cancro, che stato effettuato dal CRO di Avianosulla base del file di pazienti dimessi in suo possesso, curato dalla Dott.ssaMaria Antonietta Annunziata, psicologa del CRO, che si avvalsa dellacollaborazione dellAssociazione ANGOLO per reclutare i malati daintervistare..

  • 4

    LA METODOLOGIA

    Il sondaggio sullopinione pubblica stato effettuato dallIstituto Piepoli mediantelesecuzione di 802 interviste telefoniche CATI su un campione rappresentativodella popolazione italiana, maschi e femmine, dai 18 anni in su, segmentato perGrandi Ripartizioni Geografiche (Nord Ovest, Nord Est, Centro e Sud Isole) e perAmpiezza Centri (fino a 10.000 abitanti, da 10 a 30.000, da 30 a 100.00, oltre100.000 abitanti) in modo proporzionale rispetto alluniverso di riferimento.

    Il sondaggio sui pazienti stato effettuato dal CRO di Aviano mediantelesecuzione di 82 interviste telefoniche a ex pazienti trattati al CRO e liberi damalattia da almeno 5 anni, e dunque prevalentemente nel Nord Est (e lasituazione in altre aree territoriali sappiamo non essere la stessa) e guariti dallamalattia oncologica che tuttora non presentano ulteriori sintomi.

    Mentre il campione degli 802 casi rappresentativo della popolazione nazionaleitaliana, essendo segmentato per quote proporzionali alluniverso di sesso, et,Grandi Ripartizioni Geografiche e Ampiezza Centri, il campione parallelo deipazienti ha delle caratteristiche particolari: sono pazienti che sono stati curati edimessi dal CRO di Aviano da almeno 5 anni, e quindi appartengono per lamaggior parte (76%) allarea del Nord Est, bacino primario di Aviano, e sonopazienti a tuttoggi usciti dal tunnel della malattia.

    Per certi versi costituiscono dunque un campione sperimentale e privilegiato:sono pazienti guariti dalla malattia oncologica e che hanno avuto modo diricevere le cure di uno dei centri pi allavanguardia del Paese.

  • 5

    LASPETTO SPERIMENTALE E INNOVATIVO DELLA RICERCA

    Entrambi i sondaggi sono stati preceduti da una fase qualitativapropedeutica alla stesura del questionario (un focus group dipazienti e un focus group di non pazienti) e sono stati effettuatinella prima met di aprile 2008.

    Laspetto sperimentale e innovativo della ricerca proprio costituitodal parallelismo di questi due sondaggi, che hanno utilizzato duequestionari contenenti in parte domande uguali, in modo daconsentire unanalisi del vissuto sociale del cancro da partedellopinione pubblica allargata e, parallelamente, da parte di chi haattraversato questa esperienza in prima persona e ne uscito.

  • 6

    * Sesso *

    * Et ** Ripartizione geografica *

    IL CAMPIONE DELLA POPOLAZIONE

    52%

    48%

    0 20 40 60

    Maschi

    Femmine

    36%

    19%

    19%

    26%

    0 20 40 60 80 100

    Nord Ovest

    Nord Est

    Centro

    Sud e Isole 22%

    14%

    16%

    19%

    19%

    10%

    0 10 20 30 40

    65 anni e oltre

    55-64 anni

    45-54 anni

    35-44 anni

    25-34 anni

    18-24 anni

  • 7

    * Sesso *

    * Et ** Ripartizione geografica *

    IL CAMPIONE DEI PAZIENTI

    73%

    27%

    0 20 40 60 80 100

    Maschi

    Femmine

    24%

    76%

    0 20 40 60 80 100

    Nord Est

    Altre GRG

    9%

    27%

    34%

    26%

    4%

    0 10 20 30 40

    75 anni e oltre

    65-74 anni

    55-64 anni

    35-54 anni

    18-34 anni

  • 8

    Cancro

    37%

    Tumore

    63%

    LARGOMENTO DELLINTERVISTA E LA MALATTIA ONCOLOGICA. A QUESTO

    PROPOSITO LE CHIEDO SE PREFERISCE CHE SI USI IL TERMINE CANCRO O IL

    TERMINE TUMORE?

    Base: 802 casi popolazione

    Base: 386 maschi

    Cancro

    42%

    Tumore

    58%

    Base: 416 femmine

    Cancro

    32%

    Tumore

    68%

    La maggioranza degli intervistati preferisce il termine tumore perch (il motivo in realt gli stato chiesto al termine dellintervista) giudicato meno crudo, aggressivo, violento,che fa meno paura e che fa pensare che sia pi curabile. Nel corso dellintervista lamalattia stata quindi designata col termine preferito dallintervistato. Dunque, la sola parolacancro carica di valenze negative gi di per s, pi che non la parola tumore, soprattuttofra le donne.

  • 9

    Di pi

    59%Allo stesso

    modo

    39%

    Di meno

    2%

    RISPETTO AD ALTRE MALATTIE GRAVI, IL TUMORE LA SPAVENTA ?

    Base: 802 casi popolazione

    Di pi

    30%

    Allo stesso

    modo

    26%

    Di meno

    44%

    Base: 82 casi pazienti

    Ecco gi una prima differenza sostanziale tra opinione pubblica e pazienti: i primi sonomolto pi spaventati dal tumore che non da altre malattie gravi, mentre i secondi, chehanno imparato a convivere con il tumore, se ne considerano meno spaventati o almassimo allo stesso modo. In sintesi si evidenzia il terrore che la popolazione sana hanei confronti del cancro, non a caso considerato (come vedremo) in ben il 92% dei casilesperienza pi difficile della vita.

  • 10

    A QUALI MALATTIE GRAVI HA PENSATO?

    26

    17

    15

    15

    10

    34

    12

    13

    17

    19

    23

    40

    0 10 20 30 40 50 60

    Altro (diabete,

    malattie invalidanti,

    malattie mentali,

    ecc,)

    Sclerosi multipla

    Alzheimer

    Ictus

    AIDS

    Infarto

    Popolazione

    Pazienti

    Pensando ad altre gravi malattie, il pensiero degli intervistati andato soprattutto allinfarto.E interessante poi notare come tra i pazienti si tendano a citare malattie pi complesse,come la sclerosi multipla, il diabete o altre malattie invalidanti, mentre tra lopinione pubblicaallargata si tendono a citare di pi AIDS, ictus e Alzheimer.

  • 11

    IL PROFILO DELLA MALATTIA

    A entrambi i campioni stata quindi sottoposta una duplice batteria di item,relativi alla malattia in s e ai malati di tumore. La batteria conteneva una seriedi affermazioni, in parte vere e in parte false, comunque riconducibili a opinioni opregiudizi esistenti riguardo questa malattia.

    Le differenze tra i due campioni, in relazione alla prima batteria (vederediagramma successivo), sono notevolissime:

    lopinione pubblica allargata considera la malattia pi inguaribile, piportatrice di una serie di conseguenze come un danneggiamento delle relazioniintime, una riduzione della forza fisica e un peggioramento dellaspetto fisico, cheinvece chi ha passato questa esperienza tende a ridimensionare in modosignificativo

    inoltre, i pazienti hanno toccato con mano la curabilit di questa malattia edunque ne sono molto pi convinti che non lopinione pubblica allargata e hannoanche sperimentato quanto, pur attraverso la dolorosit dellesperienza, consentadi conoscere meglio se stessi, molto pi di quanto immagini chi non lha provata.

    Ma anche presso lopinione pubblica allargata si sta sempre pi diffondendo(73%) la percezione che il tumore sia una malattia curabile o almeno che a