Jaanuaris käis vilgas töö mitmel rindel. Näiteks

käisid liidu esindajad kohtumas sotsiaalminister

Hanno Pevkuriga. Lisaks toimus huvitav arutelu

Euroopa Parlamendi saadiku Siiri Oviiri ja

teadur Marika Tammaruga. Kuu lõppes

Tallinna TV saate Terve Tervis salvestusega

Toompuiesteel. Tulemusega saab tutvuda siin:

http://www.tallinnatv.eu/index.php?id=1728

Tiina Jasinski, Ingrid Põldemaa ja Moonika King

on tagasi rahvusvaheliselt konverentsilt

Madridist ning jagavad meiega seal kuuldud

erialaspetsialistide soovitusi ja ideid

parandamaks toimetulekut reumaatilise

haigusega.

Sellel kuul tutvustab oma tegevusi suurima

liikmeskonnaga ühing – Tallinna

Reumaühendus.

Toimetus tänab konstruktiivse tagasiside eest

neid väheseid, kes võtsid vaevaks jagada oma

arvamust väljaandest. Seekord naeratas loosiõnn

Moonika Kingile, kes saab koos kaaslasega

kruiisile põrutada. Koorusid välja väärt

ettepanekud, mida võiks leht veel sisaldada.

Üheks näiteks on rubriik „Patsiendilt

patsiendile“ , kus haiged kirjeldavad oma eluolu

ja tegemisi. Loodame, et olete meile abiks selle ja

paljude teiste heade

ideede teostamisel!

Grete Põldemaa,

Kuukirja toimetus

Ühel tuisusel reedel, täpsemalt 13. jaanuari

hommikupoolikul, oli Eesti Reumaliidu kutsel

kogunenud väike

huviliste ring

kohtumisele Euroopa

Parlamendi saadiku

Siiri Oviiri ja teadur

Marika Tammaruga.

Hubases ringis

istudes oli võimalus

kuulata Siiri Oviiri

tööst EPs

üldisemalt, aga ka

tutvuda lähemalt

tema tööga sealses luu- ja liigesehaigete

huvigrupis. Nimetatud huvigrupp ehk

toetusrühm tegutseb Euroopa Liidus aastast

2009. Koos käiakse kolm korda aastas ja

arutatakse luu- ja liigesehaigete elukvaliteedi

paremaks muutmist. Siia kuuluvad teemad

nagu vananemine aktiivsena ja hea tervise

Veebruar 2012 / nr 16

MEIST HOOLITAKSE –

KOHTUMINE SIIRI OVIIRI JA

MARIKA TAMMARUGA

juures, vaimse tervise olulisus, haigete

kaasamine teadusuuringutesse jpt.

Vestlus Siiri Oviiriga toimus meeldivas,

avatud õhkkonnas. Kuulajatelt tuli

vastukajasid ja küsimusi nii ravimite

Jätkub ...

Euroopa Parlamendi

saadik Siiri Oviir. Foto:

ERL

2

hindade kui ka sotsiaaltoetuste valdkonnast.

Hinnad ja toetused on EL-i riikides suurte

erinevustega ja Siiri Oviir selgitas meile selle

problemaatika tagamaid. Kerkis üles ka

lesetoetuse teema, mis kahjuks meie

instantsides ei ole siiani positiivset vastukaja

leidnud. Kõigile küsimustele vist sel põgusal

kokkusaamisel vastuseid ei saanudki, kuid

reumahaiged said tunda tuge ja turgutust,

kinnitust, et nendest ikkagi hoolitakse – ka

Euroopa Liidu tasandil.

ERL huvigrupp kogunenud kuulama EP saadiku

Siiri Oviiri tööst ning ITK teadur Marika Tammaru

korraldatavast rahvusvahelisest konverentsist. Pilt:

ERL.

Kuid reumahaigete olkorra uurimise ja elu

parandamisega tegeletakse siinmail samuti

hoole ja innuga. Sellest rääkis meile kohtumise

teine esineja, Ida-Tallinna Keskhaigla teadur

Marika Tammaru, kes korraldab märtsikuus

toimuvat rahvusvahelist konverentsi „Teadus:

meie kõik meie kõigi jaoks. Reumaatiliste

haiguste näide.“ Nagu pealkiri ütleb,

väärtustatakse sel konverentsil patsientide,

arstide, meditsiinitöötajate ja teadlaste vahelist

koostööd. Kuidas see paremini toimuda võiks ja

mida selleks konkreetselt teha, seda

saabki kuulata ja arutada nii tunnustatud

rahvusvaheliste spetsialistide kui ka

meie oma arstide ja teadustöötajatega.

Toimuvad ettekanded ja töötoad ja

oodatud on aktiivne arutelu, et muuta

teaduslikke uurimusi relevantsemaks ja

elulähedasemaks. Just sellepärast on

haigete endi osalus ja kogemuste

jagamine äärmiselt oluline – teaduslikud

uurimused peavad rajanema tegelikul

elul. Lähemat infot konverentsi kohta

leiab: www.itk.ee

Reumaliidu reedene kohtumistund andis

reumahaigetele lootust ja julgustust.

Tundsime, et meist hoolitakse ja meie

häält ning arvamusi soovitakse rohkem

kuulda võtta ka teadustöös. Kindlasti

aitab just selline koostöö ja kogemuste

vahetamine haigete elukvaliteedi

parandamisele oluliselt kaasa. Südamlik

tänu esinejatele ja osalenutele!

Üritust toetas Kodanikuühiskonna

Sihtkapital.

Moonika King

MTÜ Minu Tasakaal

LÜHIDALT EUROOPA PARLAMENDI REUMA- JA

LIHASLUUKONNA HAIGUSTE HUVIGRUPIST

Euroopa Parlamendi reuma- ja lihasluukonna haiguste huvigrupp loodi aastal 2009 ning

sinna kuuluvad Euroopa Parlamendi saadikud, kes on teemal pädevad või kelle

huviringi valdkond kuulub. Hetkel on kokku lepitud huvigrupi tööplaan aastateks 2009-

2014, mille raames kohtutakse umbes viieteistkümnel korral, keskmiselt kolm korda aastas.

Iga koosolek keskendub kindlale teemale ning peame ideaalseks, kui igal koosolekul on

mõõdetav tulemus. Järeldused, milleni koosolekutel jõutakse vormistatakse infovoldikuks ning

neid kasutavad Euroopa Parlamendi liikmed, ajakirjanikud ja teised oma kolleegide ning

avalikkuse informeerimiseks ning neid võetakse arvesse vastavateemaliste otsuste

tegemisel. Kaasalöömine mingi kindla teema huvigrupis on suureks toeks parima tulemuse

saamiseks otsustuste tegemisel.

Meie huvigrupi töös on tähtis roll üle-Euroopalisel organisatsioonil EULAR (The European

League Against Rheumatism), mis tõstatab olulisi teemasid ning juhib tähelepanu

aktuaalsematele probleemidele. Lisaks EULARi juhtkonnale, kelle toel meie huvigrupp

efektiivselt töötab, on mulle isiklikult olulised ka otsekontaktid Eesti Reumaliiduga. Meie

koostöö on olnud aktiivne ning mõlemapoolselt tulutoov - suur tänu teile selle eest!

Aastal 2011 olid meie huvigrupi kohtumise teemad: „Teadusliku uurimistöö trendid

tervishoius – reuma- ja lihasluukonna haiguste roll nii käesoleva kui tulevaste

uurimistööde raamprogrammides“, „Reuma- ja lihasluukonna haigused ja vananemine

aktiivsena ja hea tervise juures“ ning „Reuma- ja lihasluukonna haiguste sotsiaalne ning

majanduslik hind“. Koosolekutel esinesid lisaks kolleegidele Euroopa Parlamendist mitmed

teadlased ning tervisepoliitika kujundajad.

Käesoleval aastal arutleme huvigrupis sügavamalt reuma- ja

lihasluukonna haigustega võitlemise strateegiaid Euroopa Liidu

tasandil ning mõtiskleme, milline peaks olema nende haiguste

teaduslik uurimiskava ning kes peaks seda kujundama (Euroopa

Liidu institutsioonid, kodanikuühendused, liikmesriigid)? Viimane

on oluline, sest aasta 2012 saab olema määrava tähtsusega

Horizon 2020 programmi koostamisel. Horizon 2020 on uus

teadusuuringute rahastamise raamprogramm, mille prioriteetide ja

sisu üle arutatakse just alanud aastal. Et reuma- ja lihasluukonna

haigused ei jääks tulevases raamprogrammis tähelepanuta, on

Euroopa Parlamendi saadikuid ning teisi üles kutsutud aktiivselt

antud teemal kaasa arutama ning sellele tähelepanu juhtima.

Euroopa Parlamendi saadik Siiri Oviir

www.siirioviir.ee Pilt: Siiri Oviiri ametlik kodulehekülg

3

Käesolev aasta algas reumaatiliste haigustega

seotud inimestele põnevalt ja päikeseliselt.

Nimelt leidis 25.-28. jaanuaril Madridis aset

rahvusvaheline konverents „Excellence in

Rheumatology“, kus toimusid loengud ja

töötoad parimate erialaspetsialistide

juhendamisel. Sel aastal olid konverentsile

oodatud osalema ka reumatoidartriiti ja

luupust põdevad patsiendid, kokku 50 inimest

eri maadest. Eesti patsientide esindajatena

andsid oma panuse Ingrid Põldemaa, Tiina

Jasinski ja Moonika King.

Patsientidele toimusid loengud ja töötoad kahel

päeval, kus saime kuulata huvitavaid

ettekandeid, aga ka ise aktiivselt aruteludes

osaleda. Loengud ja vestlused toimusid avatud ja

sõbralikus õhkkonnas, mis mõjus osalejatele ka

omamoodi teraapiliselt. Saime tunda, et

kogemuste jagamine teiste omasugustega võib

mõjuda innustavalt ja turgutavalt. Aga ka

negatiivsetest kogemustest rääkimine tugevdas

solidaarsustunnet, kui näiteks kuulsime, et ka

teistes maades esineb probleeme

ravijärjekordadega või väär-diagnoosimist.

Patsientide programmis käsitleti

erinevaid teemasid, nagu näiteks arsti ja

patsiendi omavaheline suhtlemine,

psühholoogi abi patsiendi toimetulekul,

valu igapäevaelus, uued ravimeetodid nii

reumatoidartriidi kui luupuse ravis,

kardiovaskulaarsed riskid reumahaigetel

ning ravijuhised.

Järgnevalt paari lausega nendest

teemadest lähemalt.

Hollandi reumatoloog Piet van Riel juhtis

meie tähelepanu sellele, et patsiendi ja

arsti omavahelises suhtlemises peab

olema teadlik nende osapoolte

erinevatest lähtepunktidest. Patsienti

huvitab ennekõike toimetulek, ta peab

olema motiveeritud end ravima ja selles

MULJEID MADRIDI KONVERENTSILT

Rahvusvahelises õhkkonnas ettekandeid

kuulamas. Foto:ERL

on määrav, kas ta usaldab arsti. Reumatoloog

tegeleb küll samuti patsiendi tervisega, kuid

tema huvi on seejuures ennekõike analüüside

näitudele ja stabiilsuse säilitamisele suunatud.

Üheks võimaluseks, kuidas nende omavahelist

suhtlemist hõlbustada ja ravi tõhustada, on dr

Piet van Rieli arvates ravijuhised, mille

täitmises osalevad nii patsient kui arst (st.

senise hierarhilise suhtlemise asemele tuleb nn.

horisontaalne tasand).

Psühholoogi abist patsiendile tema haigusega

toimetulekul rääkis Elizabeth Hale (Dudley,

Inglismaa). Ta rõhutas, et haigusega

toimetulekul on suur osa sellel, kuidas ma

iseennast näen ja endasse kui haigesse suhtun.

Eriti haiguse varajases faasis on oluline

osaleda patsiendi-koolitustel, eneseabi-

gruppides ja konsulteerida psühholoogiga.

4

Haigusega toimetulek on aktiivne protsess, kus

haige ise peab olema valmis jõupingutusi tegema

ja ise tahtma oma olukorda parandada.

Pikaajalise haigusega kaasnevad mitmesugused

ärevused, unehäired, meeleolulangused,

käitumise muutumine jpm. See, kuidas ma mõtlen

oma haigusest, mõjutab minu toimetulekut

haigusega. Psühholoogid pakuvad haigele abi

olukorra mõtestamiseks, vajadusel hoiakute

muutmiseks, et endaga paremini toime tulla.

Reumaatiliste haigustega kaasneb ka krooniline

valu ja valuga toimetulekust rääkis meile

lähemalt Gina Plunkett (Chronic Pain Ireland

juhataja). Krooniline valu toob endaga

mitmesuguseid piiranguid. Sellepärast on väga

tähtis säilitada eneseusku, et valuga on võimalik

toime tulla ja ka koos valuga saab igapäevaelu

kenasti edasi elada, kui oma harjumusi ja

tegevusi vastavalt kohandada. Seejuures ei tasu

end ülehinnata ja tuleb olla mõistlikult

realistlik.

Üheks huvitavaks ja väheräägitud teemaks oli

reumahaigete kardiovaskulaarseid riske käsitlev

vestlus vastavas töötoas, mida juhendas Diane

Home (reumaõde Inglismaalt). Üldised

kardiovaskulaar-sed riskifaktorid tulenevad

suuresti eluviisist (söömisharjumused,

liikumine, suitsetamine jne), kuid

spetsiifiliselt reumahaigetel on risk

suurenenud veelgi ravimite ja

põletike tõttu. Grupitöö arutelu

tulemusel leidsime, et päris palju

saame ka ise neid riske hajutada:

stressi vältides, elustiili muutes, ravi

muutes, põletikest hoidudes.

Patsientide kokkusaamise eesmärgiks

oli patsientide koolitus, aga ka enese

võimestamine (empowering). Just

viimast kogesimegi eriti tugevalt –

arutelud nii töötubades kui ka vabal ajal

teiste „saatusekaaslastega“ andsid

tuge ja julgustust. Selline patsientide

kaasamine konverentsidele on

äärmiselt vajalik ja oleme südamest

tänulikud patsientide programmi

komiteele eesotsas Peter Nortoni ja

Maarten de Witiga, kes meile selle

võimaluse soojas Madridis kinkisid.

Moonika King

Rahvusvahelistel üritustel osalemisel on

tähtis roll ka suhete loomisel. Pildil Ingrid

Põldemaa ERL-ist ja Fatima Lavoll Norra

Reumaliidust. Foto: ERL.

Eesti patsientide esindaja Tiina Jasinski

koos Maarten De Witi ja Anna

Agebergiga.

5

TALLINNA REUMAÜHENDUS

Aasta 2011 oli Tallinna Reumaühendusele 20. juubeliaasta. 10 aastat Eesti Reumaliidu

Tallinna osakonnana ja 10 aastat iseseisva organisatsioonina MTÜ-na Tallinna Reumaühendus.

Eesti Reumaliidu asutamiskoosolekule 31.oktoobril 1991. a Tallinnas oli tulnud 105 inimest.

Vastavalt põhikirjale oli osakonna loomiseks vajalik vähemalt 15 füüsilise isiku soov. Tallinlasi oli ligi

sada ja nii oli loodud ka Reumaliidu Tallinna osakond. Osakonnast sai MTÜ Tallinna

Reumaühendus 15. märtsil 2001. Koosolekul osalenud 62 Tallinna osakonna liiget kinnitasid

põhikirja ja ühehäälselt sooviti jääda Eesti Reumaliidu liikmesorganisatsiooniks.

Juubeliaastal oli organisatsioonis 128 liiget, juhatus on 6-liikmeline, oleme Eesti Reumaliidu ja

Tallinna Puuetega Inimeste Koja liikmesorganisatsioon.

Paari aasta taguse statistika kohaselt meie liikmeskonda kuuluvad kroonilised luu- ja liigesehaiged

on oma haigust põdenud keskmiselt 20 aastat. Nendel inimestel on kogemus, et ravi tõhususe

nimel tuleb muuta elustiili.

Meie plaanipärased üritused toimuvad Tallinna Puuetega Inimeste Koja ruumides. Igal

kalendriaastal on kaks üldkoosolekut, et teha reumaühendust puudutavad vajalikud otsused

ja plaanid. Toimuvad teemapäevad, kohviõhtud, aasta kokkuvõte tehakse jõulukuu

tähistamisel kogu liikmeskonnaga detsembris.

2008. aastast alustatud nn „jututoad“ on saanud liikmeskonna meelisürituseks. Jututuba

tähendab terviseteemalisi vestlusi spetsialisti juhtimisel. Jututoad on planeeritud ette kogu

aastaks. Lemmiklektoreid on palju – reumatoloogid, kardioloogid, gastroenteroloogid,

reumaõed jne.

Teisipäevased väikeste gruppide käimispäevad

Käime terviseks toimuvad pidevalt Tallinna

mitmesugustes paikades: Kadriorg, Pirita,

Kloostrimetsa, Vabaõhumuuseum, Pääsküla,

Paljassaare. Palju võimalusi on Harku rabas.

Käimised jäävad ära vaid suure külmaga või libeda

teega. Kahjuks on meie hulgas ka neid, kelle jalad

pikale käimisele vastu ei pea.

Muu liikumisravi: 2x nädalas võimlevad mitmed 10

-20 liikmelised rühmad. Puudus on patsientidele

taskukohaseist võimlemisruumidest. Seepärast

aastail 2006-2008 ilmusid meie eestvõtmisel

koduseks igapäevaseks võimlemiseks

füsioterapeutide Ivi Abrami ja Triin Rohumäe

Meie vabatahtlikud 2011.a käimispäeva

meeskonnas

6

koostatud mäluvärskendavad võimlemisvihikud „Omal jõul 1-5“. Harjutuste sooritamisoskuseks on

vajalik eelõpetus ja ka aeg-ajalt liikumisravi spetsialisti poolne soorituse kontroll. Kogu vihikute

seeria kordustrükk ilmus 2010. aastal Reumaliidu ja EV Sotsiaalministeeriumi koostööprojekti

raames ja seda on levitatud üle Eesti.

Vesivõimlemiseks ja ujumiseks enamike patsientide jaoks võimalused puuduvad, kuna ujulates on

vesi paljudele külm. Ja ka hind on kõrge.

Igal aastal korraldame väljasõite koos sobiva

temaatilise vestlusega. Sihtpunktideks on olnud

Pärnu Mudaravila, Toila SPA, Haapsalu

sanatoorium „Tervis“, C.R.Jakobsoni muuseum

Kurgjal, Anu Raua muuseum Viljandimaal, Kuremäe

klooster, Peipsi Vanausuliste muuseum, Jõgeva

küüslaugufestival, Rakvere AQUA SPA, jne.

Väljasõidud on alati õpetlikud, samuti liikmeskonda

ühendavad.

Põlvalastelt saime hea mõtte tutvuda edaspidi

erinevate maakondade looduskeskustega! 2011. a suvel külastasime Presidendi lossi.

2012. aasta suuremad üritused, kus osalevad Tallinna Reumaühenduse liikmed:

14. aprillil 2012 kell 11.00 - Tallinna Puuetega Inimeste Koja (edaspidi TPIK) suur saal,

Endla 59

Seminar - „NSAID – riskid seedeorganitele“ – gastroenteroloog Benno Margus

Üldkoosolek - Reumaühenduse tegevust puudutavad küsimused - Külly Kikas

9. mail 2012 kell 16.00 - TPIK suur saal, Endla 59

Osteoporoosi teabepäev koos Osteoporoosihaigete Liiduga „Osteoporoos ja

liikumine“ - reumatoloog Karin Laas

1.-3. juunil 2012 – Eesti Reumaliidu suveseminar Kloogarannas, osalemisvõimalus

~10 ühenduse liikmel, infot Tallinna Reumaühenduse liikmeile osalemiseks saab Külly

Kikaselt

9. – 10. juulil 2012 - suvine väljasõit

2. septembril 2012 - Eesti Reumaliidu 12. Käimispäev - Jälgigem avalikku

reklaami!

6. oktoobril 2012 kell 11.00 TPIK suur saal, Endla 59

Seminar –„Emotsionaalsed pinged reumaatiliste haiguste tekkes“ – dr. Riina

Raudsik

Üldkoosolek - Reumaühenduse tegevust puudutavad küsimused - Külly Kikas

20. oktoober – rahvusvaheline osteoporoosipäev - Jälgigem ürituste avalikku

reklaami! Jätkub ... 7

NB! Tallinna Puuetega Inimeste Koja suures saalis toimuvad seminarid on planeeritud Tallinna

Reumaühenduse liikmeile.

Liituda Tallinna Reumaühendusega on võimalik pool tundi enne seminaride algust.

Info telefonil 5226732 - Tiina Kallikorm

Täname kõiki arste, reumaõdesi ja füsioterapeute, kes leiavad aega esineda teemapäevadel ja

seminaridel, tulla meie Jututubadesse.

Palju tänu reumatoloogidele, kes leiavad aega olla meiega meie ühenduse juhatuse liikmeina. Siin

saadakse sõpradeks ja see on hea tunne!

Tervist ja ilusat kevadet kõigile! Tegusaid ettevõtmisi ja kohtumisi!

Maire-Liis Hääl

Tallinna Reumaühenduse juhatuse liige

Toimetuse aadress:

ERL Kuukiri

Toompuiestee 10

VÄLJAANDJA: Eesti Reumaliit

KUTSE LUUPUSE SEMINARILE

18. veebruaril 2012 Travel Restorani kaminasaali, Toompuiestee 37, Tallinn, Balti Jaama II korrus

Kavas reumatoloog dr Kati Otsa loeng süsteemsest luupusest ning võimalus küsimusi esitada.

Loovteraapiad luupusehaigetele Moonika King MTÜ-st Minu Tasakaal räägib loovteraapiatest,

mis sobivad luupusehaigetele. Lõpetuseks lähemalt ka luupuse tugirühma plaanid 2012. aastal

Osavõtutasu 2 eurot, tasumine kohapeal.

Vaata päevakava siit. Info: nr 5556 7144

Kuukirja valmimist toetavad:

Vastutav toimetaja: Marek Jaakson

Peatoimetaja: Grete Põldemaa

Küljendus: Grete Põldemaa

Keeleline toimetaja: Asta Põldmäe

www.reumaliit.ee

kuukiri@reumaliit.ee

Eesti Reumaliit Facebookis

8