”Hvis jeg havde haft en folkevognsbus…” · Web viewDet kom til at betyde, at de blev flyttet til mindre bosteder eller bofællesskaber, og børn og unge med udviklingshæmninger

Danmarks pædagogiske universitetskole århus universitet

”Hvis jeg havde haft en folkevognsbus…”

om mennesker med udviklingshæmninger og deres handlemuligheder i det moderne samfund

Margrethe Hjerrild 1374690

Sommeren 2010

Speciale - skriftlig afhandling Kandidatuddannelsen i pædagogisk psykologi Vejleder: Frans Ørsted Andersen Specialet omfangskrav er mellem 192.000 og 240.000 anslag Specialet omfang i alt: 221.969 anslag

Danmarks Pædagogiske Universitetsskole Århus UniversitetSpeciale 2010 Margrethe Hjerrild

Indholdsfortegnelse

Forord...................................................................................................................................................................... 5

Abstract................................................................................................................................................................... 6

Kapitel 1: Indledning.......................................................................................................................................... 9

1.1 Problemformulering:..........................................................................................................................10

1.2 Læsevejledning..................................................................................................................................11

1.3 Udviklingshæmning...........................................................................................................................12

1.4 Normalitet..........................................................................................................................................15

1.5 Marginalisering..................................................................................................................................17

1.6 Opsummering af kapitel 1..................................................................................................................18

Kapitel 2: Teoretiske overvejelser.............................................................................................................. 19

2.1 Teori- og metodeafgrænsning............................................................................................................19

2.2 Teoretisk analyseramme....................................................................................................................21

2.3 Kritisk psykologi................................................................................................................................21

Deltagelse.............................................................................................................................................23

Selvforståelse.......................................................................................................................................24

2.4 Socialkonstruktionisme og poststrukturalismen................................................................................25

Positioner.............................................................................................................................................26

2.5 Positiv psykologi...............................................................................................................................27

Livsglæde.............................................................................................................................................28

2.6 Opsummering af kapitel 2..................................................................................................................29

Kapitel 3: Metodologi og metode..................................................................................................................30

3.1 Praksisforskning.................................................................................................................................30

3.2 Empirisk undersøgelsesdesign og metode.........................................................................................31

3.3 Adgang til empiri og deltagere..........................................................................................................32

3.4 Deltagerobservationer........................................................................................................................33

3.5 Kvalitative interviews........................................................................................................................34

3.6 Transskribering og transformation fra interview til citater................................................................35

3.7 Etiske overvejelser.............................................................................................................................36

3.8 Partitagen...........................................................................................................................................38

3.9 Medforskerforholdet..........................................................................................................................38

2


3.10 Validitet...........................................................................................................................................39

3.11 Opsummering af kapitel 3................................................................................................................40

Kapitel 4: Empiri................................................................................................................................................ 41

4.1 Solgården...........................................................................................................................................41

4.2 Medforskere.......................................................................................................................................42

Mennesker med udviklingshæmninger – Hanne og Lars....................................................................42

Leder og pædagog – Bo og Peter.........................................................................................................42

Pårørende – Kirsten.............................................................................................................................42

4.3 opsummering af kapitel.....................................................................................................................43

Kapitel 5: Analyse.............................................................................................................................................. 43

5.1 Analysemodel....................................................................................................................................44

5.2 Hvilke deltagermuligheder har mennesker med udviklingshæmninger i det moderne samfund?.....45

Fra ikke-deltagelse til deltagelse..........................................................................................................45

At blive deltager i praksisfællesskaber................................................................................................47

Legitim perifer deltagelse og marginale positioner.............................................................................50

Handlemuligheder – ” jeg ved ikke hvad jeg vil sommetider…”........................................................52

Om livssituationer når man er udviklingshæmmet..............................................................................54

5.3 Sammenfatning..................................................................................................................................55

5.4 Hvilken selvforståelse har mennesker med udviklingshæmninger?..................................................56

At komme til at forstå sig selv.............................................................................................................57

At blive mindre udviklingshæmmet og mere normal..........................................................................58

At forstå sig selv, vi og andre..............................................................................................................61

5.5 Sammenfatning..................................................................................................................................63

5.6 Hvilke positioner er tilgængelige for mennesker med udviklingshæmninger i deres hverdag?........64

Udviklingshæmning som position.......................................................................................................64

Diskurserne og en udvikling gennem tiden.........................................................................................67

At kunne italesætte...............................................................................................................................69

Omsorgskonstruktioner og asymmetriske forhold...............................................................................70

5.7 Sammenfatning..................................................................................................................................72

5.8 Hvordan trives mennesker med udviklingshæmninger i det moderne samfund, og hvad er livsglæde for dem?...................................................................................................................................................73

Livsglæde.............................................................................................................................................73

Flow.....................................................................................................................................................75

Trivsel..................................................................................................................................................76

3


Livskvalitet – ”jeg har det som blommen i et æg…”..........................................................................78

Tillært hjælpeløshed............................................................................................................................80

5.9 Sammenfatning..................................................................................................................................81

5.10 Afsluttende sammenfatning af analysen..........................................................................................82

Kapitel 6: Diskussion........................................................................................................................................ 83

6.1 Teori...................................................................................................................................................83

6.2 Metode...............................................................................................................................................85

6.3 Analyse..............................................................................................................................................86

6.4 Sammenfatning..................................................................................................................................91

6.5 Praksisudvikling.................................................................................................................................91

Kapitel 7: Konklusion....................................................................................................................................... 92

7.1 Perspektivering..................................................................................................................................96

Litteraturliste..................................................................................................................................................... 98

Bilag 1.................................................................................................................................................................. 101

Bilag 2 Interviewguides................................................................................................................................ 102

Til personer med udviklingshæmninger................................................................................................102

Til omsorgspersonalet............................................................................................................................103

Til pårørende..........................................................................................................................................104

Bilag 3 Observationsguide........................................................................................................................... 105

Bilag 4 Interviews........................................................................................................................................... 106

Bilag 5 Observationer.................................................................................................................................... 139

4


Forord

”Hvis jeg havde haft en folkevognsbus…” er en undersøgelse af, hvilke handlemuligheder

mennesker med udviklingshæmninger har i det moderne samfund. Dette speciale ville ikke være

blevet til, uden de fantastiske medforskere, der har vist mig åbenhed og tillid ved at lukke mig

ind i deres praksis. Trods mange års erfaring med at arbejde med mennesker med

udviklingshæmninger har jeg i specialeprocessen opdaget mange nye perspektiver på mennesker

med udviklingshæmninger, fordi jeg fik muligheden for at træde ud af den pædagogrolle, jeg

kender, og ind i en forskerrolle, som lukkede op for nye perspektiver. Mange tak til de to

personer med udviklingshæmninger, fordi I åbent fortalte mig om jeres eget liv, tak til de to

medarbejdere der dagligt arbejder med disse mennesker, fordi I havde tid til at fortælle om jeres

daglige praksis, og sidst men ikke mindst tak til den pårørende, der gav mig et tredje perspektiv

på det at være udviklingshæmmet.

Derudover vil jeg gerne takke min vejleder Frans Ørsted Andersen for en god og konstruktiv

vejledning i specialeprocessen og min medstuderende Gunhild Bentzon for støtte og gode

diskussioner gennem hele forløbet. Tusind tak til Lene Damholt Jørgensen for korrekturlæsning

og sprogligt løft af mit speciale og dettes sammenhæng.

Til sidst vil jeg takke familie og venner, der opmærksomt og tålmodigt har fulgt med i mit

speciales udvikling. Det har været en fantastisk proces at bevæge sig igennem, fra at udvikle en

problemformulering, til fordybelsen i teori og metode, til mødet med menneskerne med

udviklingshæmninger og til at analysere og konkludere. Så hvis jeg havde haft en folkevognsbus

ville jeg have kørt en lang tur med de to personer med udviklingshæmninger, der har hjulpet mig

i min undersøgelse, for det var det, de ønskede sig mest.

God læselyst.

5


Abstract

Mentally challenged people and their options in the contemporary society

A study of how mentally challenged people get the opportunities to participate in society and the

options provided for them by the contemporary Danish society.

In a historical perspective the conditions for mentally challenged people have improved, and the

aim of this thesis is to study the options provided for them by contemporary society. The thesis

clarifies the historical development within the province of mentally challenged people. The

historical development includes among other things a new ideology aiming at enabling mentally

challenged people to lead a life as close to normal life as possible as well as statutory demands

changing the conditions for them (H. C. Hansen, Røsvoll, Skov, & Kermenoglou, 1999; Holm,

Holst, Olsen, & Perlt, 1994).

The the thesis applies a pragmatic approach enabling us to view the studied problems in practice.

This approach includes a critical psychological perspective (Jartoft, 1996; Mørck, 2006; Nissen,

1995) which again includes social practice theory (Lave & Wenger, 2003), social construction

and post structural thinking (Burr, 1995; Davies & Harré, 1999; Foucault, 1994; Heede, 2004)

and finally positive psychological thinking (F. Ø. Andersen, 2006; Knoop, Myszak, & Nørby,

2008; Seligman & Csikszentmihalyi, 2006).

The method applied is critical psychological practice research (Mørck & Nissen, 2005) which is

based on researching practice from the inside. The practice studied is an institution offering

employment for mentally challenged people established according to the Act on Social Services.

The method includes observations and interviews in which the informants were involved as co-

researchers by participating in the interviews and afterwards commenting on and discussing the

analysis. To be able to offer various perspectives on the practice my empirical material includes

interviews with two mentally challenged people, the head for the institution, a social worker

employed at the institution and at last a relative of one of the mentally challenged people.

Furthermore the empirical material includes observations of the mentally challenged people in

their daily employment.

6


The analysis applies a model which is inspired by Line Lerche Mørck (2006) and based on the

following terms participation (Mørck, 2006), self-knowledge (Holzkamp, 1998), position

(Davies & Harré, 1999) and zest for life (Knoop, et al., 2008).

The analysis answers the following questions:

What kind of participation does contemporary society offer mentally challenge people?

What kind of self-knowledge do mentally challenge people have?

What kind of positions do mentally challenge people have in everyday life?

How is the well-being of mentally challenged people in contemporary society and how

do they define zest for life?

The analysis establishes that mentally challenged people are invited to become participants in

communities of practice (Wenger, 2004) in ordinary society, but often they experience to be

marginalized (Mørck, 2006; Wenger, 2004) and instead they choose communities of practice

with other mentally challenged people where they are offered positions as legitimate

participation (Lave & Wenger, 2003). The communities of practice have an influence on

mentally challenged people and their self-knowledge (Holzkamp, 1998). Through their daily

lives and participation in communities of practice my two mentally challenged co-researchers

understand themselves as more normal and less mentally challenged as they understand

themselves compared to the other mentally challenged participants in their community of

practice. The mentally challenged people negotiate their positions interactively and reflexively

(Davies & Harré, 1999) the social worker and ordinary people in society interactively position

them and mentally challenged people reflexively positioning themselves by articulation. Their

positions are as ruled by the discourses (Foucault, 1994) and articulation of society. Finally the

analysis establishes that it demands special effort to create an experience of flow (F. Ø.

Andersen, 2006) for mentally challenged people, because flow depends on a balance between

being challenged and having the competence to solve the challenge. Often it is difficult to

identify the competence of mentally challenged people. In general, mentally challenged people

are content with their lives, but the analysis shows that they often compare their own lives with

those of ordinary people in society and often feel that there are things they are not allowed to do

due to their mental handicap, for instance having children, getting a driving licence.

7


In conclusion the study establishes the mentally challenged people have been offered more

opportunities to act. However, getting a life close to that of ordinary people still causes

problems, problems that may be hard to overcome. This field of study deserve further research.

8


Kapitel 1: Indledning

Der skønnes i dag at være ca. 36.000 mennesker med udviklingshæmninger i Danmark, men man

kan ikke finde nogen nøjagtig registrering af antallet (Landsforeningen LEV, 2009). Disse

mennesker lever et liv efter nogle særlige livsvilkår, og de har, alt afhængig af graden af deres

handicap, behov for støtte og hjælp i hverdagen for at kunne leve et liv så tæt på det ”normale”

som muligt. Historisk set har synet på mennesker med udviklingshæmninger ændret sig drastisk.

For 100 år siden blev de set som åndssvage og farlige personer, der blev anbragt på

centralinstitutioner og anstalter under tvang, og mange af dem blev tvangssteriliseret for at undgå

en biologisk degeneration. Disse tiltag var vedtaget ved lov i 1934 (Kirkebæk, 2001). Den

herskende ideologi var, at de åndssvage skulle leve under overvågning, styring, ro og

regelmæssighed, og der blev begreber som de åndssvages personlige udvikling og vækst ikke

anvendt. De åndssvage boede på fællesstuer og havde sjældent deres egne ejendele, men måtte

dele tøj og ting med de andre beboere (Holm, et al., 1994).

I 1940’erne begynder offentligheden at sætte spørgsmålstegn ved behandlingen af de åndssvage,

hvilket kommer til udtryk i bl.a. avisartikler. Dette førte til ændringer og nye tanker, og det

udløste i 1959 loven om Åndssvageforsorgen, som blev varetaget og drevet af staten.

Åndssvageforsorgen blev skabt for at yde en frivillig service for de åndssvage, som ikke længere

skulle være præget af tvang. Der fandt, trods et begyndende ændret syn på de åndssvage, dog

stadig tvangssterilisationer sted (Kirkebæk, 2001). I kraft af den nye lov begyndte samfundet at

bestræbe sig på, at de udviklingshæmmede, som man begyndte at kalde dem, skulle leve et liv så

tæt på det normale som muligt. Denne normaliseringsideologi blev præsenteret af forsorgschef

N.E. Bank-Mikkelsen. Hans tankegang var, at udviklingshæmmede skulle have de samme

samfundsmæssige rettigheder og muligheder for at opnå samme livsvilkår som andre. Det kom

til at betyde, at de blev flyttet til mindre bosteder eller bofællesskaber, og børn og unge med

udviklingshæmninger blev forsøgt integreret i almindelige børnehaver og skoler (Holm, et al.,

1994). Normaliseringsideologien var ikke beskrevet i loven om Åndssvageforsorgen, men blev

implementeret via den måde, man behandlede udviklingshæmmede på. I 1980 nedlagde man

Åndssvageforsorgen og udlagde ansvaret for institutioner, bosteder og bofællesskaber til

amterne. De udviklingshæmmede blev i 1995 ved lov tilkendt pensionsmidler på lige fod med

andre invalidepensionister. Det var en del af normaliseringsideologien, at de skulle have deres

9


egne penge, hvoraf de kunne betale husleje, købe tøj o.l. (H. C. Hansen, et al., 1999). Nu har de

udviklingshæmmede en månedlig indkomst, som de selv råder over. Det seneste lovmæssige

tiltag trådte i kraft i 1998 med lov om Social Service1. Formålet med denne lov er at tilbyde

rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer samt at tilbyde almene serviceydelser,

som dels kan have et forebyggende sigte og dels tilgodese de behov, der opstår som følge af

nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Det er formålet at fremme den enkeltes muligheder for

at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. Lov om Social

Service indeholder desuden kapitler, der beskriver brugerindflydelse samt anvendelse af magt.

Disse lovmæssige ændringer har haft betydning for, hvordan udviklingshæmmede i dag lever

deres liv. De mange års normaliseringsproces har ændret livsvilkårene for dem og givet dem

andre muligheder. Trods de mange års positive udvikling for de udviklingshæmmede er der

stadig mange eksempler på store institutioner, hvor de er bosat og bl.a. ikke selv bestemmer,

hvem de vil bo sammen med. I normaliseringsideologiens blik er der i vores samfundsstruktur

stadig modstridende forhold for de udviklingshæmmede. Loven har en intention om at skabe de

bedste livsvilkår for de udviklingshæmmede med selvbestemmelse og brugerindflydelse, men

det fungerer ikke altid optimalt i praksis. F.eks. bestemmer de ikke altid selv deres bopæl, men

bliver visiteret af kommunen.

Dette speciale bygger på en undren over, hvordan lovmæssige muligheder og praksis, herunder

institutionerne, bringer forskellige muligheder og begrænsninger i spil for udviklingshæmmede.

Det er min hensigt at undersøge hvordan udviklingshæmmede bliver deltagere eller ikke-

deltagere2 i vores samfund, hvordan dette påvirker deres selvforståelse, hvilke positioner3 det

efterlader dem i og hvordan de opnår livsglæde? Derfor opstiller jeg følgende problemstilling:

1.1 Problemformulering:

Hvilke handlemuligheder har mennesker med udviklingshæmninger i deres tilværelse i det moderne samfund i dag?

For at belyse problemformuleringen opstiller jeg følgende spørgsmål, som henviser til analysen i

kapitel 5:

1 www.retsinfo.dk2 Begreberne deltagelse og ikke-deltagelse skal forstås ud fra et kritisk psykologisk perspektiv og bliver uddybet yderligere i specialet teoriafsnit.3 Begrebet positioner skal forstås ud fra et poststrukturalistisk perspektiv og bliver uddybet yderligere i specialets teoriafsnit.

10


1. Hvilke deltagermuligheder har mennesker med udviklingshæmninger i det moderne

samfund?

2. Hvilken selvforståelse har mennesker med udviklingshæmninger?

3. Hvilke positioner er tilgængelige for mennesker med udviklingshæmninger i deres hverdag?

4. Hvordan trives mennesker med udviklingshæmninger i det moderne samfund, og hvad er

”livsglæde” for dem?

1.2 Læsevejledning

Dette speciale består af 8 kapitler, som er struktureret på følgende måde:

Kapitel 1 indeholder indledningen og præsentation af specialets genstandsfelt samt

problemformulering. Efterfølgende definerer og diskuterer jeg begreberne udviklingshæmning,

normalitet og marginalitet.

I kapitel 2 redegør jeg for mine teoretiske overvejelser gennem en teori- og metodeafgrænsning

og gennem en præsentation af min analyseramme for specialets undersøgelse. Efterfølgende

præsenterer jeg teorierne kritisk psykologi (Jartoft, 1996; Mørck, 2006), socialkonstruktionisme

og poststrukturalisme (Burr, 1995; Foucault, 1994) samt positiv psykologi (F. Ø. Andersen,

2006; Knoop, et al., 2008). Der følger derefter en uddybning af de begreber som vil blive

benyttet i min analysemodel.

I kapitel 3 præsenterer og redegøre jeg for metoden kritisk psykologisk praksisforskning (Mørck

& Nissen, 2005). Jeg uddyber mine metodiske overvejelser i forhold til at undersøge et

beskæftigelsestilbud for mennesker med udviklingshæmninger, hvor jeg inddrager

deltagerobservationer og kvalitative interviews med brugere, medarbejdere og pårørende. Dertil

hører mine overvejelser om transskribering, etik og validitet.

I kapitel 4 præsenterer jeg min empiri og medforskere på det beskæftigelsestilbud, jeg har

undersøgt.

I kapitel 5 finder man specialets analyse. Jeg præsenterer først min analysemodel, der tager

udgangspunkt i de 4 underspørgsmål i specialets problemformulering. Derefter kommer mine

medforskere i tale ved, at jeg gennem deres udsagn i interviewene og gennem mine

observationer analyserer ud fra begreberne deltagelse, selvforståelse, positioner og livsglæde. Vi

møder to mennesker med udviklingshæmninger, lederen af et beskæftigelsestilbud og endelig en

11


pædagog fra beskæftigelsestilbuddet. I enkelte dele af analysen vil der også blive inddraget

perspektiver fra en pårørende til en af de to personer med udviklingshæmninger.

I kapitel 6 diskuterer jeg specialets teori, metode og analyse og kvaliteter af disse samt hvilke

konsekvenser teori- og metodevalg har haft for specialets undersøgelse og resultater. Der bliver

afslutningsvis rundet af med at overveje, hvordan min analyse får konsekvenser for praksis i et

afsnit om praksisudvikling.

I kapitel 7 konkluderer jeg på specialets problemformulering og fremstiller de resultater, som

undersøgelsen har vist. Jeg afrunder specialet med en perspektivering, der belyser de fremtidige

perspektiver på min undersøgelse og problemfeltet.

I det følgende vil jeg starte med at definere og diskutere begreberne udviklingshæmning,

normalitet og marginalisering, da disse begreber er nødvendige at belyse i forhold til specialets

problemformulering.

1.3 Udviklingshæmning

Der findes ingen entydig definition på begrebet udviklingshæmning. Der er forskellige bud på,

hvordan man kan afklarer dette begreb i forhold til, hvilken tilgang det bliver set fra. Jeg finder

det derfor relevant at definere og diskutere begrebet ud fra tre forskellige synsvinkler.

Den første er den naturvidenskabelige tilgang, som anskuer begrebet som et biologisk eller

sygdomsrelateret fænomen. I dag er den fremherskende definition og måde at forstå

udviklingshæmning baseret på diagnosticering. WHO har uarbejdet et diagnosesystem ICD-10,

der på verdensplan ud fra en række definitioner kan stille diagnoser. Udviklingshæmning

benævnes i denne definition som mental retardering. Denne diagnose bliver stillet ud fra

standardiserede intelligenstests suppleret med en social tilpasningsskala og kliniske vurderinger.

WHO definerer mental retardering som følgende:

”En tilstand af forsinket eller mangelfuld udvikling af evner og funktionsniveau,

som normalt viser sig i løbet af barndommen, og som bidrager til det samlede

intelligensniveau, dvs. de kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og

færdigheder.” (Center for Oligofrenipsykriatri 2009)

I WHO’s diagnosesystem bliver der almindeligvis skelnet mellem følgende:

12


Mental retardering af lettere grad. IQ ca. 50-69. Dette inkluderer lettere

evnesvaghed/åndssvaghed og debilitet.

Mental retardering af middelsvær grad. IQ ca. 35-49. Dette inkluderer moderat

evnesvaghed/åndssvaghed og imbecilitet i lettere grad.

Mental retardering af sværere grad. IQ ca. 20-34. Dette inkluderer svær

åndssvaghed/evnesvaghed og imbecilitet i sværere grad.

Mental retardering af sværeste grad. IQ under 20. Dette inkluderer dyb åndssvaghed og

idioti. (WHO, 2003: 72)

Dette diagnosesystem er med til at placere den udviklingshæmmede i en kategori, hvor fra det

bliver muligt at tilrettelægge den rette hjælp og behov for støtte i dennes tilværelse (WHO,

2003).

Den anden synsvinkel anskuer begrebet udviklingshæmning ud fra en samfundsvidenskabelig

tilgang, hvor det at være udviklingshæmmet bliver set som en social konstruktion. Det vil sige at

udviklingshæmning er et begreb, vi har skabt i vores samfund. Via en diagnose kan et menneske

blive kategoriseret udviklingshæmmet (Sørensen, 2005). I Norge eksisterer der nogle landsbyer,

der bygger på andre værdier. Her er der ingen forskel på at være direktør eller

”udviklingshæmmet”, fordi man i disse landsbyer ikke vil kategorisere individet. De

udviklingshæmmede eller de usædvanlige, som de bliver kaldt, indgår i landsbyens hverdag på

lige fod med de sædvanlige landsbyboere og bor ikke på særligt tilrettelagte bosteder, men

sammen med landsbyens andre beboere. Der bliver i disse landsbyer lagt vægt på det enkelte

menneskes kompetencer og ressourcer (Christie, 2002). Dette er et godt eksempel på, at begrebet

udviklingshæmning i vores samfund er socialt konstrueret gennem bl.a. vores måde at

diagnosticere på. I diagnosticeringen af de udviklingshæmmede bliver der ikke fokuseret på den

enkeltes kompetencer og ressourcer. De udviklingshæmmede bliver i stedet fremstillet som

mennesker med begrænsninger og behov for særlig hjælp og støtte, som gør det problematisk for

dem at indgå på normal vis i samfundet. Det er alligevel bemærkelsesværdigt, at man i de

ovennævnte norske landsbyer betegner de udviklingshæmmede som de usædvanlige, da denne

betegnelse i sig selv må siges at være en kategorisering, der også skaber en form for afvigelse.

13


Forskellen mellem de norske landsbyer og vores samfund ligger i konstruktionen af omsorgen,

hvor omsorgen i de norske landsbyer er et fælles ansvar, som har til hensigt ikke at skabe en

marginalisering. I Danmark bliver omsorgen for udviklingshæmmede ydet af det offentlige, der

har til hensigt at inkludere de udviklingshæmmede ved at forsøge at gøre deres liv normalt

(Sørensen, 2005). Christie (2002) understreger desuden, at industrialiseringen har påvirket

samfundsstrukturen for de udviklingshæmmede. Samfundets effektivitet udelukker dem fra at

deltage på lige fod med andre, da deres måde at agere og handle på ofte ikke lever op til det

hastige tempo, som alt andet foregår på. Derfor er omsorgen for de udviklingshæmmede

konstrueret i en offentlig instans, hvor tiden er tilrettelagt til at tage sig af dem.

Den 3 synsvinkel er fra Landforeningen LEV, som er en privat landsdækkende forening for

udviklingshæmmede, pårørende og andre interesserede (LEV, 2009). I foreningen defineres

udviklingshæmning på følgende måde:

”At være udviklingshæmmet betyder, at ens personlige udvikling går langsommere.

I næsten alle tilfælde betyder det også, at man – på nogle områder – ikke når så

langt i sin udvikling, som andre. Alle – også mennesker med udviklingshandicap –

udvikler sig på følgende vigtige områder: Motorik (dvs. bevægelse), interesse for

og samspil med andre, sprog og leg.”(Landforeningen LEV 2009).

Denne definition bygger på forståelsen af den udviklingshæmmede som et menneske, hvor

udviklingen går langsommere eller med begrænsede muligheder for udvikling. I lov om Social

Service er udviklingshæmmede defineret som: ”mennesker med nedsat fysisk og psykisk

funktionsevne”. De to sidstnævnte definitioner sætter mennesket i fokus frem for de

begrænsninger, der følger dem i deres handicap. Jeg ønsker derfor i dette speciale at betegne dem

som mennesker med udviklingshæmninger, fordi jeg i forhold til min undersøgelse og dennes

design ønsker, at fokus skal være på mennesket og ikke på kategorien udviklingshæmning. I det

socialkonstruktionistiske perspektiv har sproget og vores italesættelse en stor betydning (Burr,

1995; Gergen, 1985). Der har, set i det historiske perspektiv, også været fokus på, hvordan

mennesker med udviklingshæmninger er blevet benævnt. Jeg har derfor i dette speciale også

gjort mig overvejelser om, hvordan jeg benævner disse mennesker, da specialets italesættelse af

mennesker med udviklingshæmninger også kan være med til at udvikle vores fremtidige blik på

dem.

14


De ovenstående definitioner tager afsæt i en forståelse af at afvige fra noget og være uden for det

normale. Jeg finder det derfor nødvendigt at definere og diskutere normalitetsbegrebet.

1.4 Normalitet

Vi er dagligt med til at definere det som er normalt og unormalt. Dette gør vi ubevidst ud fra

bl.a. normer og det, som vi betegner som det gennemsnitlige. Her vil jeg kort skitsere tre

forskellige definitioner af normalitetsbegrebet og derefter gøre rede for den fremherskende

normaliseringsideologi.

For det første bliver normalitetsbegrebet ifølge psykologisk opslagsbog anskuet ud fra fem

vinkler:

1. Det der stemmer overens med normen, eller følger normen.

2. Det statistisk hyppigst forekommende, det almindelige, det sædvanlige, fx at drikke

morgenkaffe, at gifte sig, at se tv.

3. Det gennemsnitlige, fx normalhøjde, normalvægt, normal intelligens.

4. Det mønstergyldige, ideale, fx at være smuk, modig, rig.

5. Det legemlige/psykisk/åndeligt sunde, fx at have sit gode helbred, at kunne elske og

arbejde, og være tilregnelig, ved sine fulde fem.

(Iversen, 2002)

Denne forståelse har sine rødder i naturvidenskaben, da normaliteten her bliver målt i objektiv

forstand, f.eks. om man fysisk er normalt udviklet og har en normal intelligens. Normalitet

skaber vi gennem det, vi som mennesker definerer som det mest almindeligt forekommende.

Mennesker med udviklingshæmninger bliver i forhold til ovenstående definition betegnet som

personer, der afviger fra det normale. Definitionen af normalitet kan man ikke se som uafhængig

af kultur. Hvis vi f.eks. betegner det at drikke morgenkaffe som normalt i vores kultur, vil dette

f.eks. ikke nødvendigvis blive defineret som normalt i f.eks. en kinesisk eller afrikansk kultur

(Iversen, 2002).

I det andet perspektiv, som må betegnes som samfundsvidenskabeligt, kan begrebet normalitet

anskues ud fra Christies (2002) undersøgelser af de norske landsbyer som en socialt konstrueret

kategori. I disse landsbyer eksisterer begreberne unormal og normal ikke, og det normale liv er

ikke definerbart i disse sammenhænge, da det er unødigt i forhold til vilkårene i landsbyerne

15


(Christie, 2002). Normalitet er derfor noget, vi er medskabere af i vores kultur ved at definere,

hvad der er det mest gængse og almindelige.

Endelig vil jeg nævne det poststrukturalistiske perspektiv, som har sit blik på normaliteten som

en diskurs (Burr, 1995), hvor normalitet ifølge Foucault (1994) er selvfølgelige antagelser og

virkelighedsopfattelser, som er relative, diskursive og historiske. Det er skabelsen af en diskurs

om, hvad der er normalt, der ifølge Foucaults forståelse producerer kategorierne normal og

unormal. Normaliteten bliver i denne sammenhæng defineret som en diskurs, hvori der er en

magt til at definere og afgrænse det normale, hvilket sker gennem den måde, vi italesætter, hvad

der er normalt og unormalt (Foucault, 1994). Denne definitionsmagt må i hovedtræk siges ikke

at tilhøre de marginaliserede grupper i samfundet, som f.eks. mennesker med

udviklingshæmninger. Dette har den konsekvens for dem, at de bliver betegnet som unormale

mennesker, fordi normaliteten bliver defineret af den magt, der bliver skabt i diskursen, og

forståelsen af, hvad der er normalt i vores samfund (Foucault, 2005). I forskningen og

litteraturen samt i den almindelige forståelse trækker man på alle ovenstående definitioner.

Mennesker med udviklingshæmninger bliver i vores samfund set på som værende afvigende fra

det normale. Det er bl.a. gennem vurderinger af deres adfærd, fysiske funktioner og psykiske

tilstande, at vi diagnosticerer dem som mennesker med udviklingshæmninger. Diagnosticeringen

bør ikke blive forstået som et negativt aspekt, da de foranstaltninger, der bliver skabt til

mennesker med udviklingshæmninger, har til hensigt at beskytte dem og hjælpe dem til at få det

liv de ønsker sig. Derfor kan vi ikke kun anskue deres handicap som en social konstruktion, da

det er muligt objektivt at måle f.eks. skader i deres hjerner. Det er derfor ikke kun italesættelsen,

men også en objektiv vurdering, der gør mennesker med udviklingshæmninger ”unormale”.

Normaliseringsideologien inden for feltet mennesker med udviklingshæmninger indeholder to

indsatsområder. Det første er Bank-Mikkelsens normaliseringssyn, hvor hensigten er at ændre

samfundet, så vilkårene for mennesker med udviklingshæmninger normaliseres. Det andet

indsatsområde bliver udfoldet af Wolf Wolfensberger, som har det udgangspunkt, at det enkelte

menneske med udviklingshæmninger bør blive normaliseret gennem pædagogisk indsats,

træning og udvikling (H. C. Hansen, et al., 1999). Disse to normaliseringsindsatsområder tager

deres afsæt forskellige steder, da det ene har sit fokus på den samfundsmæssige struktur og den

anden på individet og det adfærdsmæssige. Det er dog mit indtryk ud fra litteraturen, at

normaliseringen af mennesker med udviklingshæmninger finder sted på begge indsatsområder.

16


Man forsøger på det samfundsmæssige plan at ændre vilkårene for mennesker med

udviklingshæmninger, f.eks. gennem lovgivninger. Normaliseringen af individet sker i den

pædagogiske praksis, hvor man arbejder med at lære mennesker med udviklingshæmninger at

leve et liv så tæt på det normale som muligt (Rønn, 1996).

Begrebet normalitet er med til at definere dets modstykke, nemlig det unormale. Når mennesket

befinder sig uden for normalområdet, indtager det en marginalposition og bliver marginaliseret.

Jeg vil i det følgende definere og diskutere begrebet marginalisering.

1.5 Marginalisering

Line Lerche Mørck er en af de førende forskere i kritisk psykologisk praksisforskning inden for

området marginalisering. Hun har bl.a. forsket i, hvordan marginalisering overskrides for unge

med anden etnisk baggrund end dansk gennem deltagelse i gadeplanarbejde (Mørck, 2006).

Marginalisering betegner det at være uden for et fællesskab og være i periferien (M. Hansen,

Thomsen, & Varming, 2006). I kritisk psykologi er marginalisering en proces, som bidrager til,

at nogen bliver udstødt fra en bestemt gruppe eller sammenhæng (Mørck, 2006), og får den

konsekvens for mennesket, at det ikke opnår en fuldgyldig deltagelse i bestemte grupper eller

sammenhænge. Marginalisering kan forstås som en form for udstødelse, hvor man kan anskue

det marginaliserede individ i en bevægelsesretning væk fra samfundets midte og ud mod

udkanten. Mørck understreger, at der i begrebet marginalisering i modsætning til begrebet

udstødelse stadig er tale om en delvis deltagelse i samfundet (Mørck, 2006), hvilket vil sige, at

en marginalposition ikke er fuldstændig udelukkelse af bestemte grupper eller sammenhænge,

men heller ikke en fuldgyldig deltagelse. Ifølge Wengers (2004) situeret læringsperspektiv er

oplevelsen af ikke-deltagelse i bestemte grupper eller sammenhænge ikke nødvendigvis med til

at skabe marginalisering. Det er ikke alle grupper og sammenhænge, vi finder betydningsfulde at

identificere os med, og dermed ikke bliver fuldgyldige deltagere af (Wenger, 2004).

Marginalisering kan bl.a. komme til at betyde, at individet får meget begrænset indflydelse på

sine livsvilkår. I daglig tale forbindes marginalisering ofte med arbejdsløshed, misbrug,

hjemløshed, manglende socialt netværk, etnisk og kulturel anderledeshed, manglende

uddannelse, sindslidelse og lignende. Der vil trods specielle livsvilkår dog altid være grupper

eller sammenhænge, hvor individet kan blive deltager (Wenger, 2004).

I det poststrukturalistiske perspektiv bliver marginaliseringen anskuet som en dominerende

diskurs. Dette kan man relatere til begrebet magt (Foucault, 1994), hvor magt eksisterer i den

17


diskurs, hvor det normale er defineret, og dette skaber de marginaliserede subjekter. Mennesker

med udviklingshæmninger bliver i normalitetsdiskursen gjort til marginaliserede subjekter, og

det bliver dermed svært for dem at indgå som fuldgyldige deltagere i vores samfund.

Socialkonstruktionismen anskuer marginaliseringen gennem begreberne eksklusion og inklusion

som et aspekt ved de sociale kategorier, der bliver konstrueret i bestemte sammenhænge og i

interaktion mellem mennesker (Kofoed, 2005). Her bliver mennesker med udviklingshæmninger

betegnet som en kategori, hvor de bliver set på som tossede, åndssvage, idioter, dumme o.l.

Denne kategorisering tager del i en eksklusionsproces, hvor mennesker med

udviklingshæmninger bliver udskilt fra samfundet. En eksklusionsproces eller marginalisering

vil medføre, at det er muligt at blive inkluderet i andre sammenhænge (Mørck, 2006). Det er

nødvendigt at understrege, at marginalisering ligesom normalitet ikke kun er udtryk for magt og

en social konstruktion, men at der er objektive, målbare aspekter der gør, at mennesker med

udviklingshæmninger er udsatte og har behov for hjælp. Det er dog værd at diskutere, hvorvidt

det er hensigtsmæssigt, at vi marginaliserer disse mennesker med udviklingshæmninger, eller om

vi i stedet lærer at se dem som de personer, de er.

1.6 Opsummering af kapitel 1

I dette kapitel er undersøgelsens formål indledningsvis præsenteret. Derefter har jeg først

fremlagt og diskuteret 3 perspektiver på begrebet udviklingshæmning, som omhandler

diagnosticering, sociale konstruktioner, og hvordan mennesket sættes i fokus frem for

udviklingshæmningerne. For det andet har jeg fremlagt og diskuteret begrebet normalitet, og

hvordan man kan anskue begrebet i en objektiv målbar forstand, som en social konstruktion, der

skaber forskellige kategorier, og som en diskurs, der producerer det normale og det unormale. Til

sidst har jeg fremlagt og diskuteret forskellige perspektiver på marginalisering, som i det kritisk

psykologiske perspektiv ser marginalisering som en proces, der bidrager til, at nogen bliver

udstødt fra bestemte grupper og sammenhænge og bevæger sig væk fra samfundets midte.

Marginalisering kan anskues som diskurser eller eksklusions- eller inklusionsprocesser. En

marginalposition er ikke kun en total udelukkelse, men en delvis deltagelse, da der altid vil være

mulighed for at deltage i andre grupper og sammenhænge.

Jeg vil i det følgende kapitel redegøre for mine teoretiske overvejelser, min teori- og

metodeafgrænsning samt de 3 teoretiske tilgange, jeg vil benytte i undersøgelsens analyse,

nemlig kritisk psykologi, socialkonstruktionisme og poststrukturalisme samt positiv psykologi.

18


Kapitel 2: Teoretiske overvejelser

Jeg vil her præsentere det teoretisk fundament for min undersøgelse samt de begreber, jeg finder

relevante at inddrage til en analyse af min genstand. Jeg har gennem litteratursøgning og

research til min undersøgelse erfaret, at mennesker med udviklingshæmninger gennem tiden har

været genstand for videnskabeliggørelse, som har resulteret i uhyggelige konsekvenser for dem.

Denne forskning har hovedsagelig været medicinsk, hvor mennesker med udviklingshæmninger

er blevet objektliggjort, og hvor resultaterne har medført en legitimering fra samfundets side til

at behandle dem på uværdige måder. Det er dog trods sociale reformer på området,

normaliseringsideologiens iværksættelse i 1959, nedlæggelsen af særforsorgen i 1980’erne samt

indførelsen af lov om Social Service med særlig blik på brugerinddragelse, stadig en genstand,

hvor forskningen begrænser sig. Det er påfaldende, hvor lidt forskningsinteresse mennesker med

udviklingshæmninger bliver tildelt af det psykologiske felt. Jeg ønsker derfor med dette speciale

at bidrage til denne underbelyste gruppes livsførelse og levevilkår ud fra et pædagogisk

psykologisk perspektiv. I det følgende vil jeg starte med at afgrænse mit teori- og metodevalg.

2.1 Teori- og metodeafgrænsning

I specialet vil jeg teoretisk tage afsæt i kritisk psykologi, socialkonstruktionismen og

poststrukturalismen samt positiv psykologi. Jeg indtager dermed en pragmatisk position, der

tager udgangspunkt i praksis og i det, der er nødvendigt. Pragmatismen understreger, at teorier er

sande i den udstrækning, at de er frugtbare til at løse konkrete empiriske problemstillinger eller

praktiske opgaver (M. Hansen, et al., 2006). Jeg har dermed i dette speciale min interesse rettet

mod praktiske resultater og undersøger dermed ikke min problemstilling ud fra en systematisk

objektiv vinkel.

Som tidligere nævnt har mennesker med udviklingshæmninger været ofre for diagnosticering og

objektliggørelse i forskningen. Denne diagnostiske tænkning begrænser os i at se mennesker med

udviklingshæmninger som subjekter med handlemuligheder. Det ligger derfor lige for, i dette

speciale, teoretisk at tage udgangspunkt i kritisk psykologisk praksisforskning. Kritisk psykologi

analyserer mennesket som et subjekt, der handler begrundet i forhold til samfundsmæssige

betingelser (Mørck, 1995: 35). Mennesket bliver i den kritisk psykologiske optik betragtet som et

rationelt agerende subjekt, som bliver forstået i forhold til de sammenhænge, hvor det indgår.

Kritisk psykologi beskæftiger sig ikke med de ubevidste indre processer i mennesket, men

underkender dog ikke deres eksistens (Christensen, 2002). I den traditionelle psykologi, som

19


bl.a. psykoanalysen og kognitive psykologi, bliver mennesket betragtet som objekt og anskuet ud

fra et tredjepersonsstandpunkt (Jartoft, 1996; Mørck, 2006). I opposition til dette har den kritiske

psykologi som formål at analysere ud fra et førstepersonsstandpunkt, hvilket betyder, at man i

dette perspektiv forsøger at afdække og involvere menneskets standpunkter fra dets ståsted og

perspektiv (Mørck, 1995: 35-36). Det er min opfattelse efter min research i litteratur, at

mennesker med udviklingshæmninger sjældent får deres perspektiv inddraget. Jeg mener derfor,

at den teoretiske tilgang og metoden med sit formål om at analysere ud fra et

førstepersonsstandpunkt kan skabe et nyt perspektiv på mennesker med udviklingshæmninger.

Med mit fokus rettet mod mennesker med udviklingshæmningers handlemuligheder i det

moderne samfund finder jeg det relevant at inddrage perspektiver og begreber fra

socialkonstruktionismen og poststrukturalismen, da det gennem disse bliver muligt at anskue

praksis som diskurser og sociale kategorier, som bliver skabt gennem en kommunikativ

interaktion mellem mennesker (Burr, 1995; Christensen, 2002: 178-179; Kofoed, 2005). Dette

gør det muligt at undersøge, hvordan italesættelse i praksis er med til at skabe bestemte

positioner, og hvordan disse endvidere forhandles mellem deltagerne i praksis (Davies & Harré,

1999).

Til sidst ønsker jeg at inddrage perspektiver og begreber fra positiv psykologi, som ikke skal

forstås som et paradigme i sig selv, men som et emnefællesskab, hvor menneskets ressourcer og

potentialer er i fokus (Knoop, et al., 2008: 43-44). Positiv psykologi har fokus på subjektets

emotionelle processer og er i modsætning til kritisk psykologi, socialkonstruktionisme og

poststrukturalisme ikke optaget af feltet mellem samfundet og subjektet (Christensen, 2002).

Dermed giver det mulighed for at analysere subjektets ressourcer og potentialer, og hvordan

dette har betydning for dets udvikling og trivsel. Begrebet flow (F. Ø. Andersen, 2006), som

stammer fra den positive psykologi, vil jeg benytte til at undersøge, hvordan mennesker med

udviklingshæmninger trives i det moderne samfund. De begreber, jeg vælger at anvende fra de

forskellige teoretiske tilgange, vil blive præsenteret i den teoretiske analyseramme i det følgende

og kan endvidere ses i min analysemodel i kapitel 5.

Metoden praksisforskning anskuer praksis indefra, hvor det gennem sin optik som tidligere

nævnt fokuserer på handlemuligheder og deltagelse (Mørck, 1995). Metoden anvender som

oftest flere kendte kvalitative metoder at undersøge ud fra, som f.eks. kvalitative interviews og

20


deltagende observationer som foregår gennem deltagelse i praksis (Mørck, 1996, 2003, 2006,

2009).

”Det vigtigste kvalitetskriterium for kvalitativ forskning er om det angiver

handlemuligheder” (Forelæsning d. 4. 3. 2010 af professor i psykologi Svend

Brinkmann, Ålborg Universitet)

Med denne teori- og metodeafgrænsning mener jeg, at jeg gennem mine kvalitative teoretiske og

metodiske valg, vil kunne undersøge, hvilke handlemuligheder det moderne samfund skaber for

mennesker med udviklingshæmninger.

I det følgende afsnit vil jeg præsentere teorier og begreber, som jeg ønsker at anvende i min

analyse.

2.2 Teoretisk analyseramme

I det følgende vil jeg skitsere de teoretiske begreber, som jeg vil benytte i min analyse. Min

analysemodel (se kapitel 5) er inspireret af Line Lerche Mørchs analyse i ”Grænsefællesskaber –

Læring som overskridelse af marginalisering” (Mørck, 2006: 15). Min model bygger på

begreber, der kan placeres inden for kritisk psykologi, poststrukturalisme og

socialkonstruktionisme samt positiv psykologi. De begreber, jeg anvender i min analysemodel,

er i det følgende afsnit fremhævet med fed og kursiv.

2.3 Kritisk psykologi

I min første og anden analysedel vil jeg anvende to overordnede begreber fra kritisk psykologi,

nemlig deltagelse og selvforståelse. Disse begreber bliver præsenteret i det følgende, men først

vil jeg redegøre for deres teoretiske retning, som er kritisk psykologi.

Kritisk psykologi bygger filosofisk på historisk dialektisk materialisme, hvilket vil sige, at der

fokuseres på den vekselvirkning, der eksisterer mellem mennesket og verden, og hvordan disse

gensidigt virker på hinanden og forandrer hinanden. Det historiske skal man i denne forstand

forstå som menneskets samfundshistoriske udvikling (Jartoft, 1996: 182) f.eks. fra

feudalsamfund til industrisamfund. Kritisk psykologi erkender dermed, at verden (det

objektive/materielle) eksisterer uafhængigt af subjektet, men at subjektet erkendelse af verden

(det objektive/materielle) skaber eksistensen af den (Mørck, 2009).

21


Den kritisk psykologiske tilgang udspringer af Leontjevs virksomhedsteori, som har rødder i den

marxistiske tradition (Mørck, 2009). Kritisk psykologi stammer fra Berlin, hvor den i 1960’erne

er udviklet af Klaus Holzkamp i samarbejde med andre forskere ved Freie Universitetät. I dag

kender vi den dansk-tyske kritisk psykologiske version, som er knyttet til forskerne Morten

Nissen, Ole Dreier, Charlotte Højholt og Line Lerche Mørck (Mørck, 2006). Kritisk psykologi

betegnes som en subjektvidenskab, hvor mennesket bliver betragtet ud fra et

førstepersonsstandpunkt (Holzkamp, 1998). Dette standpunkt har til hensigt at skabe en teori,

som kan bruges til at forstå mennesket som et subjekt, hvor det dermed bliver muligt at komme

nærmere en forståelse af subjektets livssituation og handlemuligheder igennem et tæt samarbejde

(Mørck, 2009).

Kritisk psykologi søger at analysere, hvordan subjekter deltager i social praksis og hvilke

modsætninger, muligheder og begrænsninger, den enkelte praksis tilbyder subjektet. Subjektet

bliver derfor ikke set som adskilt fra verden, men skal ses i de sammenhænge og fællesskaber,

som det er deltager i (Mørck, 2009). Skabelsen af subjektet sker i en dynamisk proces, hvor

subjektets handlinger forbinder subjektet og samfundet, og gennem subjektets deltagelse i det

samfundsmæssige liv skaber det sig selv og sine livsbetingelser. Subjektet og samfundet kan

dermed ikke eksistere uafhængigt af hinanden (Jartoft, 1996).

Et af hovedbegreberne i kritisk psykologi er praksisbegrebet, som af en af hovedaktørene inden

for kritisk psykologi, Ole Dreier, definerer på følgende måde:

”One of the basic contentions of theory of social practice is that a social world

exists because of participants’ unending and diverse work of reproducing and

chancing it” (Dreier, 2008: 22)

Praksisbegrebet bliver således brugt til at beskrive handling og virkeliggørelse af hensigter,

faglige fællesskaber og summen af menneskers materielle virksomhed (M. Hansen, et al., 2006).

Ifølge Dreier bliver praksis til gennem deltagelse af subjekter og deres handlinger, som

reproducerer og forandrer den (Dreier, 2008). I det kritisk psykologiske perspektiv taler man om

praksis som en social proces, hvor noget skabes igen og igen i et spændingsfelt mellem

samfundsmæssige diskurser og subjektivt begrundet deltagelse i bestemte sammenhænge

(Mørck, 2006: 37-38). Forskning bliver i sig selv set som en praksis, hvorigennem teori og

22


praksis videreudvikles (Nissen, 1995: 25-26). Praksisbegrebet bliver uddybet i det følgende i

forhold til, hvordan det opstår gennem fællesskaber.

Teorier om situeret læring, udarbejdet af Lave og Wenger (2003), befinder sig tæt på den kritiske

psykologi og bruges ofte i sammenhæng med denne (Lave & Wenger, 2003). Dette vil jeg

uddybe nærmere i det følgende afsnit. Line Lerche Mørch (2006) benytter sig i sine analyser af

en kobling af kritisk psykologi og situeret læringsteori, som hun kalder social praksisteori, der

har den egenskab, at den kan anskue subjektets deltagelse i praksis (Mørck, 2006: 37).

Deltagelse

I det kritisk psykologiske perspektiv opererer man med begrebet deltagelse, som kan analysere

subjektets brug af praksis. I et situeret læringsperspektiv bliver deltagelse anskuet som perifer og

legitim (Lave & Wenger, 2003), og disse begreber forstås og bruges i forlængelse af begrebet

praksisfællesskab (Wenger, 2004). Praksisfællesskaber er i den kritiske psykologi en betegnelse

for, at mennesker deltager i et system eller en sammenhæng, hvor der er en fællesforståelse af,

hvad de laver, og hvilken betydning dette har for deres liv (Lave & Wenger, 2003; Mørck, 2006:

267). Subjektet skaffer sig adgang til praksisfællesskaber gennem en skiftende position som er

forankret i tid og sted (Wenger, 2004). Subjektet opnår deltagelse i et praksisfællesskab gennem

legitim perifer deltagelse. Perifer skal forstås som en subjektposition, hvor subjektet ikke er

fuldgyldigt deltagende, hvilket vil sige, at subjektet endnu ikke har opnået den fælles forståelse

af, hvad de laver og hvilken betydning, dette har i praksisfællesskabet. Legitim understreger den

forståelse, at subjektet er velkommen som deltager i praksisfællesskabet. Gennem social læring

vil subjektet ifølge Lave og Wenger (2003) udvikle en legitim perifer deltagelse i

praksisfællesskaber og blive i stand til at handle ud fra den fællesforståelse, der er i det

praksisfællesskab, hvor det indgår, hvilket vil resultere i en fuldgyldig deltagelse (Lave &

Wenger, 2003). Begrebet marginal kan i forhold til deltagelse beskrive subjektets ikke-

deltagelse i bestemte fællesskaber. Denne position opstår gennem en proces som bidrager til, at

nogen bliver udstødt fra en bestemt gruppe eller sammenhæng (Mørck, 2006: 27). Der vil ifølge

Wenger (2004) altid være praksisfællesskaber, som subjektet kan blive deltager i, men der kan

også være bestemte praksisfællesskaber, hvor subjektet ønsker at være deltager, men ikke kan

blive det, og dette skaber en marginalposition (Wenger, 2004).

Handlemuligheder er i kritisk psykologi betingelser i subjektets liv og forstået som de

muligheder og begrænsninger, som er tilstede i den pågældendes liv. Disse muligheder og

23


begrænsninger skal man også anskue i forhold til subjektets livssituation, som er med til at skabe

handlemuligheder og subjektets måde at føre sit daglige liv på (Holzkamp, 1998).

Selvforståelse

Begrebet selvforståelse betegner i kritisk psykologi det at komme til at forstå sig selv, vi og

andre (Holzkamp, 1998), det vil sige subjektets forståelse af sig selv som person og andre

subjekter. Betegnelsen vi understreger i denne sammenhæng subjektets forståelse af sig selv som

en del af andre f.eks. i form af en del i et praksisfællesskab. Ifølge Mørck defineres selvforståelse

som følgende:

”Det skal forstås som en uafsluttet foranderlig størrelse, der skabes og ændres i en

dialektisk relation mellem på den ene side social praksis i form af personens

daglige livsførelse og deltagelse over tid og på tværs af forskellige praksis, på den

anden side diskursiv praksis (herunder sproglig italesættelse) i form af såvel de

samfundsmæssige diskurser og lokale praksisideologier, der har betydning for

personens egen forståelse og andres forståelse af den enkelte person, personens

fællesskaber og dermed hans eller hendes muligheder.” (Mørck, 2006: 262)

Selvforståelse bliver udviklet og ændret gennem de praksisfællesskaber, som subjektet indgår i.

Begrebet selvforståelse kan man sammenligne med begrebet identitet fra den traditionelle

psykologi, da begge begreber beskriver processen med at ændre sig som person (M. Hansen, et

al., 2006). Jeg vælger i dette speciale at benytte begrebet selvforståelse, da det i forhold til

identitetsbegrebet ser bort fra subjektet som havende en indre kerne og struktur. Jeg kan i stedet

ved at bruge begrebet selvforståelse anskue, på hvilken måde subjektet lever sit liv, og hvordan

dette bliver formet gennem deltagelse (Dreier, 2008; Mørck, 2006). Selvforståelse beskriver den

proces, hvor subjektet gennem deltagelse kommer til at forstå sig selv, samt de

praksisfællesskaber, det indgår i, og andre udenforstående subjekter (Dreier, 1999). I forhold til

specialets genstandsfelt ønsker jeg, at undersøge hvorvidt mennesker med udviklingshæmninger

i kraft af samfundets normaliseringsideologi opnår at blive mindre udviklingshæmmede og mere

normale (Mørck, 2006: 262) og hvordan denne opfattelse påvirker deres selvforståelse og deres

daglige livsførelse (Holzkamp, 1998).

24


2.4 Socialkonstruktionisme og poststrukturalismen

Jeg vil i min trejde analysedel anvende begrebet positioner, som vil blive præsenteret her. Men

først vil jeg redegøre for begrebets teoretiske ståsted ved at præsentere socialkonstruktionismen

og poststrukturalismen.

Det socialkonstruktionistiske paradigme kendetegner fokus på anti-essentialisme, sproget,

relativisme og interaktionisme, og er nært beslægtet med poststrukturalismen (Burr, 1995;

Gergen, 1985). Begge har deres blik på feltet mellem individ og samfund (Søndergaard, 1996).

Nogle teoretikere forstår socialkonstruktionismen som et paradigme som poststrukturalismen er

en del af (Jørgensen & Phillips, 1999), mens andre anvender poststrukturalismen som metateori i

forhold til socialkonstruktionismen (Søndergaard, 1996). Jeg vælger her at forstå disse

paradigmer som havende en fælles forståelse af subjektet, da disse paradigmer ser på mennesket

som anti-essentialistisk og på feltet mellem subjekt og samfund. Jeg er bevidst om, at disse

paradigmer anvender forskellige begreber.

Socialkonstruktionismen insisterer på, at vi forholder os kritisk til selvfølgelighederne4 og

måder, vi forstår verden på (Burr, 1995: 2-3). Disse selvfølgeligheder eksisterer i alle former for

praksis og kan i forhold til kritisk psykologi ses som en form for tavs viden, som er den viden,

personerne endnu ikke har sprogliggjort, men som er sociale rutiner, vaner og bestemte måder at

udføre ting på i praksis (Mørck, 2006: 272).

Socialkonstruktionismen og poststrukturalismen har et særligt blik på mennesket som værende

anti-essentialistisk og dermed ikke som værende determineret af indre processer (Burr, 1995).

Det fører til den forståelse, at mennesket er socialt konstrueret og bliver skabt igennem

interaktion med sine omgivelser (McDermott, 1996). Sproget har en særlig betydning i dette

paradigme, i og med det bliver anskuet som en form for socialhandlen, hvor subjektet gennem

italesættelse skaber verden. Det er dermed det, vi taler om, der bliver vores virkelighed (Burr,

1995: 7-8). Ifølge socialkonstruktionismen og poststrukturalismen må verden forstås i et

relativistisk perspektiv, da de ikke erkender gennem en objektiv sandhed. Virkeligheden må

erkendes som subjektivt oplevet, og bliver set som en sand virkelighed (Burr, 1995).

Socialkonstruktionismen og poststrukturalismen har derfor et anti-realistisk syn på verden, da de

benægter, at vores viden er en direkte perception eller oplevelse af virkeligheden.

4 Begrebet selvfølgeligheder er min egen oversættelse af Burrs begreb ”Taken-for- granted” (Burr, 1995)

25


Som jeg tidligere har nævnt i det indledende kapitel om udviklingshæmning, normalitet og

marginalisering, mener socialkonstruktionismen og poststrukturalismen ikke som den

traditionelle psykologi, at vi skal finde årsager til mennesket psykiske problemer inde i personen,

men at diagnosticering i stedet skal søges i den kategorisering, som der er skabt omkring

mennesket og i de interaktionsprocesser, mennesket indgår i (Burr, 1995; Foucault, 2005;

Kofoed, 2005).

Poststrukturalismen er udviklet med afsæt i mange af Michel Foucault tekster og forelæsninger,

som har et særligt blik på viden og magt (Heede, 2004: 43-44). I sammenhæng med disse

begreber er begrebet diskurs nødvendigt at bringe i spil. Ifølge Foucault defineres diskurser som

praksisser, der systematisk former de objekter, de taler om (Foucault, 1994; Heede, 2004).

Diskurser defineres som bestemte måder, subjektet forstår og taler om verden på. Magt bør i

forbindelse med dette ikke blive set som noget, der er placeret hos bestemte subjekter, men må i

denne forståelse ses som værende i diskurserne og dermed et strukturelt fænomen, der former

subjektpositioner og de objekter, som bliver italesat (Christensen, 2002; Heede, 2004). Diskurser

har i denne forståelse mange fremtrædelsesformer og er defineret som noget, der både eksisterer

i materielle former som f.eks. en institutions strukturelle opbygning, og i mere abstrakte former,

som f.eks. idestrømninger eller gennem bestemte måder at deltage og handle på i bestemte

praksisser eller kontekster (Khawaja, 2005: 37). Med andre ord er det igennem diskurserne at

subjektet bliver skabt (Heede, 2004; Khawaja, 2005).

Positioner

I det poststrukturalistiske perspektiv benyttes begrebet positioner, som er et mere dynamisk

alternativ til det traditionelle rollebegreb (Khawaja, 2005). Begrebet positionering bliver brugt i

en mere aktiv form og bliver anskuet som en dynamisk proces, hvorigennem det enkelte subjekt i

en interaktionel kontekst ”finder” sig selv i forhold til de andre subjekter på grundlag af de

diskurser, der præger praksis (Burr, 1995). Positioneringen sker via diskurserne, som også kan

benævnes sociale kategorier som f.eks. køn, handicap, etnicitet o.l.

Subjektet bliver positioneret ved at deltage og indgå i interaktion med andre og bliver derved

konstitueret gennem diskursive praksisser (Davies & Harré, 1999). Ifølge Davies og Harrés

(1999) er der 2 former for positionering:

Interaktiv positionering: et subjekt positionerer et andet subjekt.

26


Refleksiv positionering: et subjekt positionerer sig selv.

(Davies & Harré, 1999: 56)

Således kan subjektet dels positionere andre og dels positionere sig selv forudsat, at positionen er

selvfølgelig er mulig. Subjektet kan forhandle sig til bestemte positioner, som bliver skabt

gennem italesættelse5 i de diskursive praksisser (Davies & Harré, 1999).

I et socialkonstruktionistisk perspektiv kan vi betegne vores samfunds omsorg for mennesker

med udviklingshæmninger som konstruktioner. Sørensen (2005) benytter begrebet

omsorgskonstruktioner i en analyse af omsorgen for mennesker med udviklingshæmninger

(Sørensen, 2005). I Danmark er ansvaret for hjælp og støtte til mennesker med

udviklingshæmmede placeret i samfundets sfære, og omsorgen bliver konstrueret gennem

lovgivninger og institutionaliseringer.

2.5 Positiv psykologi

I min fjerde analysedel ønsker jeg at inddrage positiv psykologi, der i modsætning til de andre to

perspektiver undersøger subjektets emotionelle processer og ikke har fokus på feltet mellem

subjekt og samfund (Christensen, 2002). Jeg vil overordnet benytte begrebet livsglæde, men først

vil jeg redegøre for positiv psykologi som et teoretisk emnefelt.

Positiv psykologi har sine rødder i humanistisk psykologi, i og med den beskæftiger sig med

menneskets indre motivation for udvikling (F. Ø. Andersen, 2006). Den er skabt af teoretikere

som Seligman og Csikszentmihalyi og har til hensigt at beskæftige sig med de positive aspekter i

menneskets liv (Knoop, et al., 2008: 42). I den traditionelle psykologi bliver mennesket betragtet

som passivt determineret af stimuli-respons eller drifter og uløste konflikter fra barndommen

(Seligman & Csikszentmihalyi, 2006: 5). Positiv psykologi har i stedet et ønske om at se bort fra

de patologier6, som psykologien hidtil har haft tendens til at tillægge mennesket, og i stedet

fokusere på de ting, der fungerer, som f.eks. ressourcerne og potentialerne i det enkelte

menneskes liv (F. Ø. Andersen, 2006). Den har derfor den egenskab, at den kan undersøge

velvære, optimale processer, positive menneskelige egenskaber samt velfungerende institutioner

og ikke mindst finde løsninger på, hvordan man reparer, det der ikke fungerer (Seligman &

Csikszentmihalyi, 2006: 5).

5 Davies og Harré bruger i deres udlægning af positioneringsteorien begrebet narrativer, som jeg i dette speciale vælger at oversætte til begrebet italesættelse, da jeg mener det er mere dækkende for den analyse, jeg vil lave.6 Her henvises til de psykiske sygdomme og problemerne i menneskets liv.

27


Man kan ikke placere positiv psykologi som et overordnet teoretisk paradigme, men må forstå

det som et emnefelt, da det omfatter konstruktive og positive fænomener, som vi kan begribe ud

fra mange forskellige forståelsesrammer (F. Ø. Andersen, 2006; Nørby & Myszak, 2008). F.eks.

kan man i positiv psykologi arbejde med begrebet glæde, som vi kan begribe både

fænomenologisk og adfærdsvidenskabeligt.

Dette forskningsfelt er et forholdsvist nyt og ungt felt, da de første virkeligt videnskabelige

tekster om positiv psykologi først udkom i slutningen af 1990’erne (Knoop, et al., 2008: 44-45)

og endnu ikke er kendetegnet ved et entydigt begrebsapparat (Nørby & Myszak, 2008: 14). Der

er på nuværende tidspunkt udviklet nogle begreber, der er i stand til at begribe optimale

processer hos mennesket. Nogle af disse begreber bliver anvendt i dette speciale og belyses

derfor i det følgende.

Livsglæde

I positiv psykologi bruger man som samlebetegnelse begrebet livsglæde for de mange

forskellige positive oplevelser, som gør livet værd at leve (Knoop, et al., 2008: 54-55).

Livsglæde opstår på baggrund af positive emotioner og nydelse, udvikling og kreativitet,

eksistentiel mening, sociale relationer og flow (Knoop, et al., 2008: 54). Begrebet flow er i

positiv psykologi en betegnelse for en tilstand, hvor mennesket oplever fordybelse, virkelyst,

glæde, læring, indre motivation, struktur og klare mål (F. Ø. Andersen, 2006). Flow er en

individuel tilstand, som mennesket opnår gennem en særlig meningsfyldt aktivitet, og nogle

mennesker opnår tilstanden gennem havearbejde, mens det for andre kan være ved at læse en

bog (F. Ø. Andersen, 2006). For at opnå en tilstand af flow kræver det, at mennesket dels oplever

at blive udfordret, og dels oplever at have kompetencerne til at løse en aktivitet eller opgave.

Tilstanden fører mennesket derhen, hvor tid og sted forsvinder, og hvor man kan tilsidesætte

behov (F. Ø. Andersen, 2006). Tilstanden har den egenskab, at den kan fremme trivsel og skabe

livsglæde (Seligman & Csikszentmihalyi, 2006). Trivsel er forbundet med livsglæde og opstår

hos mennesket på baggrund af positive emotioner som vedrører både fortid, nutid og fremtid

(Seligman & Csikszentmihalyi, 2006: 5). Fortidens emotioner vedrører menneskets subjektive

oplevelse af tilfredshed, afklarethed og sindsro. Nutidens emotioner vedrører dels det sanselige

og passive som smag, duft, varme, musik, sex, og dels det mere aktive som munterhed, humor

(Knoop, et al., 2008) og herunder også flow og lykke (Seligman & Csikszentmihalyi, 2006).

Fremtidens emotioner vedrører optimisme, håb, tillid og tro (Knoop, et al., 2008: 54).

28


Livskvalitet er et begreb der også bliver anvendt i positiv psykologi bl.a. i forskningen om lykke

(Veenhoven, 2006). Et sådant begreb kan man anskue ud fra både en objektiv og subjektiv

vinkel. Den objektive vinkel henviser til, i hvilken grad et liv lever op til bestemte standarder,

som er vurderet af udenforstående. Det kan f.eks. være en lægelig vurdering af det enkeltes

menneskes helbred og levestandard. Den subjektive vinkel henviser til menneskets egen

vurdering af, om det oplever kvalitet i livet (Veenhoven, 2006: 15-16). Der kan i forbindelse

med en god objektiv vurdering af livskvaliteten, men en negativ subjektiv vurdering være tale

om dissonans. Der kan også forekomme en kombination, hvor de objektive forhold er negative,

men hvor den subjektive oplevelse er positiv, og her kan vi i stedet tale om en tilpasning

(Veenhoven, 2006: 16).

Teorien som tillært hjælpeløshed stammer ikke fra den positive psykologi, men har i stedet sine

rødder i kognitionspsykologien og beskæftiger sig med menneskets mentale processer og tager

dermed sit afsæt i det mere naturvidenskabelige paradigme (Christensen, 2002). Jeg vælger at

bringe denne teori i spil i forhold til den positive psykologi, fordi den kan hjælpe med at forklare

og give forståelse for vigtigheden af kontrollerbarhed over eget liv i forhold til at skabe

motivation hos det enkelte menneske, som dermed kan føre til trivsel, flow og livskvalitet.

Seligman (1975) udforskede og opfandt fænomenet tillært hjælpeløshed gennem forskellige

forsøg med dyr og brugte det til at forstå og beskrive udviklingen af depression (Seligman,

1975).

Tillært hjælpeløshed kan defineres som følgende:

”When experience with uncontrollable events leads to expectations that future

events will elude control, disruption in motivation, emotion, and learning may

occur.” (Peterson, 1993: Preface)

Teorien om tillært hjælpeløshed er dermed omdrejningspunkt for oplevelsen af

ukontrollerbarhed, hvilket kan medføre tab af motivation for at udføre bestemte handlinger

(Peterson, 1993; Seligman, 1975).


I dette kapitel har jeg afgrænset mit teori- og metodevalg ved at redegøre for, at mennesker med

udviklingshæmninger i forsknings øjemed ofte er blevet objektliggjort. Min hensigt med

29


specialet er i stedet at undersøge deres verden ”indefra” og dermed ud fra deres perspektiv. I

sammenhæng med dette er det oplagt at benytte kritisk psykologi, som i kraft af begreberne

deltagelse kan anskue subjektets handlemuligheder, livssituation, legitime perifer- og marginale

deltagerformer. Desuden kan begrebet selvforståelse analysere, hvordan subjektet kommer til at

forstå sig selv, vi og andre gennem sin deltagelse i forskellige praksisfællesskaber. Det andet

teoretiske perspektiv, som jeg præsenterer, er socialkonstruktionisme og poststrukturalisme, der i

kraft af begreberne positionering, italesættelse, diskurser og omsorgskonstruktioner kan anskue

magtforhold og samfundsmæssige struktureres påvirkning af handlemuligheder for mennesker

med udviklingshæmninger. Til sidst har jeg redegjort for positiv psykologi og begreberne

livsglæde, flow, trivsel og livskvalitet og for, hvordan man gennem denne optik fokuserer på

subjektets ressourcer og potentialer, som kan give mennesker med udviklingshæmninger

handlemuligheder i det moderne samfund. Jeg har i forbindelse med dette inddraget begrebet

tillært hjælpeløshed til at anskue, hvordan mennesker med udviklingshæmninger kan få

problemer i forhold til at kunne handle ud fra egne forudsætninger. Jeg undersøger ved hjælp af

disse teoretiske begreber min problemstilling gennem en pragmatisk position, som tager

udgangspunkt i praksis og det, der er nødvendigt.

Jeg vil i det følgende kapitel gå over til at forklare og uddybe min metode samt de overvejelser

der er forbundet med den.

Kapitel 3: Metodologi og metode

En undersøgelses formål samt problemformulering er bestemmende for valget af metoden og

designet af undersøgelsen (Andersen, 2005), og jeg vil i det følgende redegøre for min metodiske

tilgang til at besvare specialets problemformulering. I specialets problemformulering har jeg

valgt at undersøge, hvilke handlemuligheder mennesker med udviklingshæmninger har i deres

tilværelse i det moderne samfund, hvilket betyder, at jeg gennem metoden kritisk psykologisk

praksisforskning vil kunne analysere ud fra begreberne muligheder og begrænsninger, deltagelse,

handlemuligheder o.l. Jeg vil derfor starte med at redegøre for metoden praksisforskning.

3.1 Praksisforskning

Praksisforskning er nært beslægtet med aktionsforskning, fordi den som metode har den

målsætning at inddrage informanterne som medforskere i undersøgelsen, som dermed kan

medføre en udvikling af praksis. Kritisk psykologisk praksisforskning har et dobbelt formål,

30


nemlig at udvikle både teori og praksis gennem sin forskning (Mørck, 2006: 267). Forskning har

som oftest den hensigt at anskue sit genstandsfelt ”udefra” og ”oppefra” og udføres som oftest

adskilt fra praksis i en begrænset, kortvarig hierarkisk forbindelse til genstandsfeltet.

Praksisforskning kan i modsætning til de fleste forskningsmetoder anskue praksis ”nedefra” og

”indefra”, hvilket har den fordel, at den dermed ikke skaber en kløft mellem forskning og praksis

eller genstandsfeltet (Mørck, 1996). Praksisforskning har til hensigt at skabe en dialektisk

bevægelse mellem teori og praksis og derigennem ophæve dikotomier som teori vs. praksis,

forsker vs. udforskede. Praksisforskeren får derigennem en position som deltagende på tværs af

forskellige praksisser, hvor forskeren på den ene side er deltagende og udforskende sammen med

praktikkerne/informaterne og på den anden side er i sin egen kritisk og reflekterende

forskerpraksis (Mørck & Nissen, 2005: 123). Nissen (1995) betegner praksisforskning som et

joint venture, hvor praksis bestræbelser sig på at udvikle mødet med forskningen og der igennem

skabe viden (Nissen, 1995: 27-28). Dette betyder, at praksis og forskning i samarbejde kaster sig

ud i udforskningen af praksis og bidrager til et fælles joint venture, hvor begge parter kan gøre

brug af samarbejdet. Praktikkerne kan i dette joint venture bidrage med erfaringer og tanker, og

forskerne kan bidrage med deres teorier (Mørck, 2006; Nissen, 1995). Det bliver derved muligt

at skabe en fælles referenceramme, hvor praktikkernes erfaringer og tanker samt forskernes

teorier transformeres i samarbejde (Mørck, 2006).

Praksisforskning sker gennem deltagelse i praksis, og der benyttes forskellige kvalitative

metoder til at undersøge praksis indefra, som f.eks. deltagende observationer og interviews

(Mørck & Nissen, 2005: 125). Dette vil blive uddybet nærmere i det følgende, hvor jeg først vil

redegøre for overvejelser i form af et empirisk undersøgelsesdesign.

3.2 Empirisk undersøgelsesdesign og metode

Specialets analyse tager afsæt i et mindre praksisforskningsprojekt af et beskæftigelsestilbud

efter lov om social service §§ 103 og 1047 for mennesker med udviklingshæmninger. Det har

været min hensigt at undersøge, hvilke handlemuligheder mennesker med udviklingshæmninger

7 § 103. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde beskyttet beskæftigelse til personer under folkepensionsalderen, jf. § 1 a i lov om social pension, som på grund af betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer ikke kan opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår på arbejdsmarkedet, og som ikke kan benytte tilbud efter anden lovgivning.

§ 104. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde aktivitets- og samværstilbud til personer med betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med særlige sociale problemer til opretholdelse eller forbedring af personlige færdigheder eller af livsvilkårene.

31


har i det moderne samfund, men da det kan være svært at etablere en kontakt til mennesker med

udviklingshæmninger, har jeg valgt at søge denne kontakt gennem nogle af de praksisser, hvor

de dagligt færdes, som f.eks. igennem botilbud, aktivitets- eller beskæftigelsestilbud.

3.3 Adgang til empiri og deltagere

Jeg startede med at udarbejde et præsentationsbrev (bilag 1), der beskriver mit speciales formål,

hvad jeg ønskede at undersøge, samt en kort beskrivelse af, hvem jeg havde behov for som

deltagere i min undersøgelse (Andersen, 2005). Jeg havde på forhånd besluttet, at jeg ville

henvende mig til institutioner, som er oprettet efter lov om social service §§ 103, 104 og 1088, da

jeg vidste, at jeg på disse institutioner kunne finde den type deltagere, som jeg ønskede til min

undersøgelse. I mellemtiden fik jeg kontakt til en leder af et beskæftigelsestilbud efter lov om

social service §§ 103 og 104. Jeg sendte mit præsentationsbrev samt en mindre

projektbeskrivelse af mit speciale til stedet, hvorefter lederen gav sit tilsagn til, at jeg måtte lave

mine undersøgelser hos dem, og at de ville være behjælpelige med at finde deltagere til mig. Vi

aftalte efterfølgende en dag, hvor jeg kunne besøge beskæftigelsestilbuddet. Jeg havde inden

besøget udarbejdet en interviewguide (Kruuse, 2003; Kvale, 2002) med spørgsmål til brugerne af

beskæftigelsestilbuddet, spørgsmål til omsorgspersonalet på beskæftigelsestilbuddet og

spørgsmål til en pårørende (bilag 2). Jeg blev ved mit første besøg mødt af en af brugerne, der

tog imod mig og viste mig ind til lederen. Jeg havde efterfølgende en samtale med lederen, hvor

jeg bl.a. forklarede min analysemodel samt de begreber, jeg ønskede at bruge, og som er

beskrevet tidligere i specialet (se afsnittene 2.3 - 2.5). Efterfølgende havde en af

værkstedspædagogerne udvalgt 2 brugere, som jeg kunne interviewe. Jeg havde umiddelbart

forstillet mig, at jeg skulle lave individuelle interviews, men da begge brugere var klar og havde

fundet et lokale, hvor vi kunne sidde, samt dækket bord med kaffe, og deres forventning var, at

de skulle interviews sammen, valgte jeg at ændre på dette, og i stedet udføre et dyadeinterview

(Kruuse, 2003: 137). Efter interviewene blev jeg vist rundt af den ene af de brugere jeg havde

interviewet, og jeg fik en beskrivelse af hverdagen på stedet. For at belyse praksis og

handlemuligheder for mennesker med udviklingshæmninger, besluttede jeg at inddrage flere

indfaldsvinkler. Jeg aftalte derfor med lederen endnu et besøg, hvor jeg interviewede ham og en

8 § 108. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde ophold i boformer, der er egnet til længerevarende ophold, til personer, som på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for omfattende hjælp til almindelige, daglige funktioner eller pleje, omsorg eller behandling, og som ikke kan få dækket disse behov på anden vis.

32


af værkstedspædagogerne. Desuden kontaktede han en pårørende til en af de brugere, som jeg

havde interviewet, så jeg også kunne få en pårørendes vinkel i spil. Derudover planlagde jeg at

lave nogle observationer på stedet, og jeg vil derfor i det følgende redegøre for overvejelser i

forbindelse med brugen af deltagerobservationer.

3.4 Deltagerobservationer

Praksisforskning kræver, at forskeren skaber sig adgang til den praksis, som man ønsker

undersøgt, og derigennem får indblik i handlesammenhænge (Mørck & Nissen, 2005) og

praksisfællesskaber (Wenger, 2004). Jeg gennemførte derfor nogle observationer af brugerne og

omsorgspersonalet i deres daglige praksis. For på bedst mulig vis at løsrive mig fra forhånds- og

dagligdagsbegreber (Kristiansen & Krogstrup, 1999) havde jeg, inden jeg besøgte stedet,

udarbejdet en observationsguide (bilag 3) (Kruuse, 2003), der rettede sig mod de begreber, jeg

ønsker at anvende i min analyse. Jeg udførte dermed planlagte observationer i deres naturlige

omgivelser (Kristiansen & Krogstrup, 1999), hvilket selvfølgelig kan begrænse mit syn på

praksis, men samtidig gøre begreberne lettere tilgængelige i min analyse (Kruuse, 2003). Jeg

observerede på to normale dage på beskæftigelsestilbuddet, hvor jeg optrådte i en position som

deltagende observatør (Kristiansen & Krogstrup, 1999; Kruuse, 2003: 244). I denne position er

medforskerne bevidste om min deltagelse og mit formål med observationerne og indgår ligeledes

i interaktion med mig. De observerede bliver anskuet som subjekter, og de sociale fænomener

forsøges forstået indefra. Jeg beskriver min deltagelse som partiel, da det kun var muligt for mig

at observere nogle af de aktiviteter, der foregik, og kun i en kortere periode, og dermed opnåede

jeg ikke en total deltagelse (Kristiansen & Krogstrup, 1999). Under observationerne var jeg i

interaktion med brugerne og omsorgspersonalet på beskæftigelsestilbuddet. Særligt brugerne var

optaget af min tilstedeværelse og snakkede gerne med mig og fortalte om det, de lavede.

Inspireret af Kousholts (2005) bestræbelser på at være ”mindst mulig voksen” i sin søgen efter at

opnå et børneperspektiv (Kousholt, 2005), gjorde jeg mig overvejelser omkring min position,

inden jeg besøgte praksis. Jeg er selv uddannet pædagog og har flere års erfaring med at arbejde

med mennesker med udviklingshæmninger, men ønskede ikke at indgå i en position som

pædagog, men i stedet som studerende. I mine bestræbelser på at komme tættere på brugerne og

opnå mindst mulig asymmetri, forklarede jeg derfor brugerne, at jeg var tilstede som studerende,

der var i gang med at skrive en større opgave, sådan at de gerne skulle opfatte mig som en der

var tilstede for at lære noget om deres liv. Jeg vil i afsnittet om medforskerne komme nærmere

ind på den intersubjektive relation (Mørck, 1995) til mine medforskere. Mit kendskab til arbejdet

33


med mennesker med udviklingshæmninger kom til at betyde, at jeg hurtigt blev lidt mere end

bare en ”nyankommen”. Hasse (2000) benytter begrebet Sprezzatura, der betegner den enkeltes

handleviden, hvilket vil sige viden om, hvordan man opfører sig i en bestemt verden (Hasse,

2000: 41-42). Det blev derfor en fordel for min forskerposition, fordi jeg lettere kom tættere på

bruger og omsorgspersonalet gennem mit kendskab og mine erfaringer med denne form for

praksis. Jeg vidste, hvordan denne praksis fungerer, og hvordan der handles i den.

Når man benytter sig af kvalitative forskningsmetoder, vil observationer sjældent udgøre en

selvstændig metode (Kristiansen & Krogstrup, 1999). Mine observationer er derfor suppleret

med interviews, hvilket har den fordel, at jeg gennem en supplerende metode kan få uddybet

sammenhængene i den sociale praksis og desuden skabe en højere validitet. Jeg vil i det følgende

redegøre for overvejelser i forbindelse med det kvalitative interview.

3.5 Kvalitative interviews

I min undersøgelse søger jeg at skabe en nuanceret beskrivelse af mennesker med

udviklingshæmningers livsverden, selvforståelse og positionering, hvilket betyder, at jeg vælger

en kvalitativ tilgang (Kvale, 2002). Min primære undersøgelsesmetode er det kvalitative,

semistrukturerede interview (Kruuse, 2003; Kvale, 2002), hvor jeg inden interviewene havde

forberedt en række spørgsmål (se bilag 2) med fokus på de analytiske begreber, som jeg ønsker

at benytte i min analyse (se analysemodel se afsnit 5.1). Jeg havde forberedt mig på, at jeg ikke

ville lade mig binde af spørgsmålene, men bruge interviewet til at spørge ind til de forskellige

aspekter, der dukker op undervejs og samtidig give de medforskende deltagere mulighed for at

tale frit. Jeg havde i første omgang forberedt, at jeg ville lave individuelle interviews, men af

hensyn til tid og beskæftigelsestilbuddets planlægning af mine besøg, ændrede jeg formen til

dyadeinterviews, hvor to personer interviewes ad gangen. Denne form har den fordel, at den dels

sparer tid, og dels kan virke stimulerende på deltagerne på den måde, at de måske inspirerer

hinanden til at fortælle og dermed når mere i dybden med emnet (Kruuse, 2003). Fokusset i alle

interviewspørgsmålene er mennesker med udviklingshæmninger, og spørgsmålene er der for

rettede mod, hvordan de selv oplever deres muligheder for at handle og deltage, og hvordan de

personer, der omgiver dem, oplever dette aspekt. Deltagernes konkrete udsagn i interviewene

bliver ikke set som en objektiv afspejling af virkeligheden, men skal i stedet ses som forskellige

subjektive og individuelle perspektiver på praksis. Der bliver derved gennem

34


interviewsituationen mulighed for, at deltagerne kan komme til en forståelse af sig selv og andre

(Holzkamp, 1998).

3.6 Transskribering og transformation fra interview til citater

Jeg valgte i dataindsamlingen at optage mine interviews på en IPod (mini optager/afspiller).

Denne procedure kræver, at man efterfølgende gør sig overvejelser over, hvordan man vil

behandle materialet, inden det bliver analyseret (Kruuse, 2003; Kvale, 2002). Da jeg i min

analyse gerne vil referere til interviewene og evt. inddrage direkte citater, fandt jeg det mest

anvendeligt og etisk korrekt at transskribere mine interviews i deres direkte udtalte form, dels for

at kunne vedlægge dem specialet, og dels for at kunne ændre og anonymisere alle navne eller

steder, som man kan relaterer til det sted, jeg besøgte (Kruuse, 2003; Kvale, 2002). Derfor er alle

medforskernes navne ændret og de steder i interviewet, hvor der bliver nævnt personnavne eller

geografiske steder er det erstattet med xxx efterfulgt af en parentes, der forklarer, hvad der tales

om. Pauser er i det transskriberede interview markeret med …

En transskription vil altid være en konstrueret gengivelse af virkeligheden og giver problemer

med at inddrage alle aspekter, som f.eks. den visuelle oplevelse og interaktionen mellem

interviewer og deltager (Kvale, 2002: 166). Jeg har i transskriptionen af mine interviews valgt at

nedskrive det talte sprog i sin ordrette form med visse undtagelser, da jeg mener, dette er den

mest loyale og objektive behandling af datamateriale (Kvale, 2002). I min transskription af

interviewene har jeg ikke markeret ordbetoning og talehastighed, da en sådan proces er meget

omfattende.

Jeg valgte af hensyn til min metodes krav om at inddrage informanten som medforsker (Mørck

& Nissen, 2005), at interviewene efter transskriptionen blev gennemlæst og godkendt af

medforskerne selv. Det ordret citerede interview, som ofte kan fremstå usammenhængende og

måske virke som forvirrende tale, kan få informanten til at føle, at vedkommende fremstår

uintelligent og måske krænket (Kvale, 2002: 167). Jeg har derfor gjort mig overvejelser om,

hvorvidt interviewet jeg skulle skrive i sammenhængende skriftsprog eller i direkte ordret form.

Efter at have gennemlæst de transskriberede interviews mener jeg, at disse giver mening og

sammenhæng, og jeg har derfor ladet mine medforskere læse interviewene i deres ordrette

citerede form. Jeg har i transskriptionen af interviewene undladt at tilføje ”øh” og direkte

gentagelser for at undgå, at interviewet virker usammenhængende og måske krænkende på

medforskeren. I specialets analyseafsnit vil jeg inddrage citater samt kortere beskrivelser af,

35


hvad der er blevet sagt i interviewene de steder, hvor det er relevant, og hvor mine analytiske

begreber er i spil.

En undersøgelse kræver grundige etiske overvejelser (Andersen, 2005; Kruuse, 2003), og jeg vil

derfor i det følgende redegøre for disse i forbindelse med min undersøgelse.

3.7 Etiske overvejelser

Inden min undersøgelses begyndelse har jeg gjort mig etiske overvejelser og udarbejdede i den

forbindelse et forskeretisk oplæg, som jeg diskuterede med min vejleder. Jeg vil i det følgende

beskrive de vigtigste etiske overvejelser i forhold til undersøgelsen.

I forskning er det vigtigt at benyttet sig af informeret samtykke (Kruuse, 2003), hvilket betyder,

at deltagerne i undersøgelsen er informeret om undersøgelsen formål og om, hvordan

resultaterne bliver brugt, og giver deres frivillige samtykke til at deltage. Jeg har inden

udførelsen af mine interviews udarbejdet en samtykkeerklæring, som alle deltagerne fik

udleveret og underskrev inden interviewets start, for at jeg dermed også havde en skriftlig

dokumentation på, at de ønskede at deltage. Jeg informerede desuden alle deltagerne om, hvad

jeg skal bruge interviewene til, og gjorde dem bekendt med, at de til hver en tid har lov til at

trække sig og deres udtagelser tilbage (Andersen, 2005; Kruuse, 2003). Institutionslederen

underskrev desuden en samtykkeerklæring på, at jeg måtte udføre mine undersøgelser på stedet.

Inden interviewene havde jeg sikret mig, at alle deltagerne havde set de spørgsmål, der ville

blive stillet i interviewet, så de var bekendt med, hvad vi skulle snakke om (Andersen, 2005:

142). Da de to brugere af beskæftigelsestilbuddet ikke kunne læse, gennemgik jeg i stedet

spørgsmålene med dem, inden vi begyndte interviewet, så de var forberedte på det, vi skulle

snakke om, og så jeg kunne sikre mig, at de havde forstået, hvad interviewet drejede sig om. Jeg

fortalte dem desuden, at jeg ville optage interviewet og derefter skrive det rent, ændre alle

personnavne og geografiske steder og efterfølgende slette det optagede interview, sådan at de

deltagende vil fremstå anonyme i mit datamateriale (Andersen, 2005; Kruuse, 2003; Kvale,

2002).

Deltagerne har ligeledes fået mulighed for at gennemlæse de transskriberede interviews eller få

dem læst højt, hvor de fik mulighed for at uddybe eller trække udtalelser tilbage (Andersen,

2005; Kruuse, 2003). Nogle af deltagerne gav udtryk for, at det var vigtigt for dem at gennemgå

interviewene inden de blev brugt, og jeg lagde derfor stor vægt på, at dette blev gjort, og afsatte

36


tid til, at jeg kunne komme og gennemgå interviewene med dem hver især. En af deltagerne gav

udtryk for, at hun ikke syntes, hun havde fået mulighed for at sige så meget under interviewet, da

en anden deltager havde været meget talende under interviewet. Jeg har efterfølgende overvejet,

om jeg skulle have valgt det individuelle interview (Kvale, 2002) i stedet, men for at give hende

mulighed for at tale, aftalte jeg med hende, at interviewene ville blive gennemgået med dem

individuelt, og at hun ville få mulighed for at uddybe sine svar.

Når man laver en sådan undersøgelse er det vigtigt at sikre sig, at resultater og analyser ikke

kommer til at skade eller skabe unødigt besvær for de personer eller grupper, der deltager og er

genstand for undersøgelsen (Andersen, 2005). Dette betyder, at jeg må være bevist om, at jeg i

dette speciale ikke kommer til at sætte beskæftigelsestilbud, pædagoger eller mennesker med

udviklingshæmninger i et dårligt lys, der kan krænke dem eller påvirke deres positioner i

samfundet (Andersen, 2005). Derudover kan der være en risiko for, at deltagerne, f.eks.

mennesker med udviklingshæmninger, kommer til at udtale sig dårligt om f.eks.

omsorgspersonale o.l. hvilket kan få konsekvenser for deres videre omsorg og behandling.

Derfor finder jeg det vigtigt ikke at komme til at fremstille negative udsagn, der kan medføre

disse konsekvenser. Dette har jeg gjort ved at forsøge at spørge meget overordnet til praksis og

dermed ikke gå ind i konkrete personsager. Der, hvor der i interviewene bliver refereret til

konkrete personer, har jeg valgt at anonymisere for ikke at skabe indbyrdes konflikter i praksis.

Inden undersøgelsen har jeg gjort mig overvejelser om, hvorvidt der kan opstå

interessekonflikter mellem deltagerne og mig som forsker. Jeg har i min undersøgelse valgt, at

jeg gerne vil interviewe mennesker med udviklingshæmninger. Disse personer kan have svært

ved at tænke abstrakt og forstå, hvad det er, de skal deltage i (Freltofte & Petersen, 1994). De

kan måske også føle sig tvunget til at deltage, hvis de kan mærke, at jeg ønsker deres deltagelse

(Andersen, 2005). Det var derfor vigtigt for mig, at omsorgspersonalet udvalgte deltagerne for

mig, da deres kendskab til brugernes forståelsesniveau vil gøre dem i stand til at gennemskue,

om brugerne deltog af tvang eller lyst. Det var desuden vigtigt for mig at være bevidst om det

asymmetriske magtforhold mellem brugerne og mig som forsker, hvor jeg i en forskerposition

kan komme til at fremstå som hævet over mine deltagere. Ifølge Bourdieu (1999) kan det være

en force at have et særligt kendskab til feltet, der undersøges, fordi et sådan kendskab kan være

med til at afværge et asymmetrisk magtforhold (Bourdieu, 1999). Med disse overvejelser in

37


mente, følte jeg mig i stand til at gennemføre interviewene med respekt for de interviewedes

positioner og med et reduceret magtforhold.

Der kan i praksisforskning være et dilemma forbundet med at inddrage personer i marginale

positioner (Mørck, 2006: 233-234), hvor der kan være risiko for partitagen. Jeg vil derfor i det

følgende se nærmere på dette område og på, hvordan det kan afværges og begrundes.

3.8 Partitagen

I praksisforskning kommer forskeren, via deltagelse i praksis, til i højere grad at blive en del af

denne. Forskeren får gennem sin deltagelse indblik i de problemstillinger, der er i praksis, og

kommer med tiden til at tage stilling til disse, hvormed forskeren kan være mere eller mindre

enig eller uenig i de forskellige problemstillinger og interessekonflikter (Mørck, 1995). I dette

praksisforskningsprojekt er det derfor vigtigt at gøre sig bevidst om, at der hverken tages blindt

parti for de marginale positioner i undersøgelsen, mennesker med udviklingshæmninger, eller for

den herskende position, lederen og pædagogerne. Dette kan være en problematisk proces, i og

med at deltagerne er positioneret i en handlesammenhæng, hvor der hersker en magtfordeling

(Mørck, 1995, 2006). Praksisforskerne kan påvirke denne magtfordeling ved at belyse brugernes

perspektiv, som oftest er det mindst magtfulde og det underbelyste (Mørck, 1995). I

praksisforskning er forskeren et subjekt med handlegrunde og interesser, som de andre deltagere,

og forskeren anskuer dermed ikke praksis fra en total neutral position (Mørck, 1995, 2003,

2006). Jeg har i min forskningsproces været bevidst om, hvordan min deltagelse kan fået mig til

at tage parti og være enig og uenig i de forskellige problemstillinger. Jeg har derfor valgt at

inddrage medforskere fra forskellige positioner – altså mennesker med udviklingshæmninger,

omsorgspersonale og pårørende for netop at kunne belyse problematikkerne fra forskellige

vinkler, så min partitagen ikke bliver den dominerende i min undersøgelse.

I det følgende vil jeg se betydningen af medforskerforholdet, når praksisforskningen bliver brugt

som metode.

3.9 Medforskerforholdet

I praksisforskning tilstræber man at skabe en intersubjektiv forståelsesramme (Holzkamp, 1998),

hvor bestræbelserne går på at skabe et medforskerforhold. Dette betyder, at deltagerne i

undersøgelsen ikke bliver brugt som informerende objekter, men i stedet bliver inddraget i

forskningsprocessen (Holzkamp, 1998; Mørck, 1995, 2006; Mørck & Nissen, 2005). Deltagerne

38


af undersøgelsen bliver betegnet som medforskere, når de selv begynder at forholde sig

udforskende til eget liv og praksis (Mørck, 2006). I forskningsprocessen bliver det helt konkret

brugt på den måde, at medforskerne bl.a. gennemlæser analyserne og kommenterer dem, og hvor

forsker og medforsker forsøger at finde en fælles meningssammenhæng i praksis (Mørck, 2006;

Mørck & Nissen, 2005: 125-126).

For at skabe en intersubjektiv relation i praksisforskning kræver det, at deltagerne i praksis er

interesseret i at deltage og udvikle praksis (Mørck, 1996). I dette praksisforskningsprojekt var

jeg deltager i en praksis, hvor lederen dels havde mange års erfaring med feltet og

efteruddannelser, og dels var rigtig god til at anskue sin egen praksis på et kritisk reflekterende

niveau. Det åbnede derfor mine muligheder for, at medforskerne med interesse tog del i min

forskning og også gjorde det til deres egen reflekteren over egen praksis og livssituation

(Holzkamp, 1998). Derfor er det min overbevisning, at medforskerforholdet er med til at give

min praksisforskning højere validitet. Jeg vil derfor i det følgende uddybe og diskutere

undersøgelsens validitet eller empiriske gyldighed.

3.10 Validitet

Praksisforskning har ikke noget ideal om at opnå objektivitet (Mørck, 1996; Nissen, 1995), og

jeg finder det derfor nødvendigt at diskutere metodens validitet. Hvordan gør vi praksisforskning

til en empirisk gyldig videnskab?

Praksisforskning betegnes som en subjektvidenskab og har derfor ikke interesse i at skabe

objektive resultater. Ifølge Mørck (1996) er empirisk gyldighed ikke nødvendigvis forbundet

med et stort empirisk materiale, hyppighed og kvantitative analyser. Det er muligt at almengøre

ud fra enkelttilfælde og førstepersonsstandpunkter (Mørck, 1996).

”Således mener jeg, at vi kan drage konklusioner fra en forskning, som vi og andre

igen kan bruge som mulighedstyper i vores analyser af bredere samfundsmæssige

sammenhænge”. (Mørck, 1996: 39)

Med denne begrundelse skaber praksisforskning mulighederne for at drage konklusioner fra en

forskning videre i andre analyser.

Praksisforskning har ikke et ønske om at finde en ”rigtig” sandhed om et fænomen, men er i

stedet interesseret i at finde frem til forskellige perspektiver på praksis (Mørck, 1996). Jeg

39


lægger dermed i dette speciale afstand til det naturvidenskabelige vidensideal, da det i

praksisforskning ikke giver mening at fastlægge sandheden, men i stedet se på, hvilke

virkelighedsopfattelser der er på spil i feltet. Gennem interviewene og ved at gøre mine deltagere

til medforskere inviterer jeg dem til at se de forskellige perspektiver på deres praksis. Ifølge

Nissen (1995) kan der i praksisforskning skabes empirisk gyldighed gennem principperne om

konsistens og relevans (Nissen, 1995: 30). Praksisforskning opnår konsistens og stringens ved at

trække på teoretiske begreber og lade dem transformere til praksis relevans (Mørck, 1996: 37).

Der bliver i praksisforskning ikke skabt en decideret generaliserbar viden, som inden for det

naturvidenskabelige vidensideal, men der vil på mange måder være mulighed for at drage

paralleller mellem forskellige praksisser, med det in mente, at der kan være variationer (Dreier,

2006). Praksisforskning begrunder sit kvalitative vidensideal ved at argumentere for, at

mennesket ikke kun kan reduceres til et fænomen, ud fra hvilket man kan lave eksperimentelle

undersøgelser, der kan tegne et generelt billede af mennesket. I stedet mener praksisforskning, at

mennesket bør blive forstået i den kontekst, det befinder sig i (Dreier, 2006, 2008).

I min undersøgelse benytter jeg mig også af medforskere med udviklingshæmninger. Det kan

stille mig overfor det dilemma, set i et neuropsykologisk perspektiv, at disse mennesker kan

befinde sig på et andet abstraktionsniveau, hvor det er vanskeligt for dem at udtrykke

”virkeligheden” (Freltofte & Petersen, 1994). I praksisforskning, som tager udgangspunkt i

subjektets eget standpunkt og forståelser af verden, mener jeg at kunne argumentere for, at jeg

igennem denne metode, der ikke ønsker at finde en ”rigtig” sandhed, men i stedet at finde

forskellige perspektiver og virkelighedsopfattelser af praksis (Mørck, 1996), kan skabe et billede

af den virkelighed, som mennesker med udviklingshæmninger oplever.


I dette kapitel har jeg redegjort for metoden praksisforskning, og hvordan denne kan udvikle

teori og praksis samt anskue en praksis indefra. Jeg har derefter præsenteret mit

undersøgelsesdesign, og hvordan jeg planlagde min undersøgelse og fik kontakt til praksis og

dermed adgang til min empiri. Jeg har ved hjælp af deltagende observationer og kvalitative

interviews indsamlet empiri, hvor jeg har været i interaktion med brugerne og dermed har fået

skabt et medforskerforhold. Jeg er bevidst om, at man som forsker kan komme til at tage parti for

deltagerne, når man bliver præsenteret for forskellige perspektiver på praksis. Jeg har desuden

præsenteret mine etiske overvejelser, hvor jeg har fundet det særligt vigtigt, at deltagerne har

40


givet samtykke, og at de har forstået, hvad de deltager i. Til sidst har jeg diskuteret metodens

validitet, og hvordan min hensigt ikke har været at skabe en sandhed, men at se på praksis med

ud fra forskellige perspektiver.

I det følgende kapitel vil jeg beskrive og fremlægge min indsamlede empiri, den praksis jeg

besøgte samt mine medforskere.

Kapitel 4: Empiri

Jeg har i min undersøgelse lavet tre interviews, hvor af de to var dyadeinterviews (Kruuse,

2003), med hhv. to personer med udviklingshæmninger og hhv. en leder og en pædagog, og et

individuelt interview (Kvale, 2002) med en pårørende. Desuden har jeg lavet en række mindre

ustrukturerede deltagerobservationer (Kristiansen & Krogstrup, 1999). Empirien blev indsamlet

på et aktivitets- og beskæftigelsestilbud, som jeg vil beskrive i det følgende.

4.1 Solgården

Solgården9 er et beskyttet beskæftigelses- samværs- og aktivitetstilbud efter lov om social

service §§ 103 og 104. Der er ca. 40 brugere tilknyttet tilbuddet, som dagligt er på stedet på hel

eller halv tid. Brugerne er tilknyttet forskellige værksteder eller aktiviteter på Solgården. Der er

ansat ca. 9 medarbejdere med forskellig pædagogiske baggrund. Solgårdens arbejdsgrundlag

bygger på dialektisk pædagogik10, men også på elementer fra Howard Gardners teorier om de

mange intelligenser. Solgården er et kommunalt dagtilbud til mennesker med

udviklingshæmninger. Det har derfor åbent alle ugens hverdage fra kl. 8 – 16. Beskyttet

beskæftigelses-, samværs- og aktivitetstilbud er en instans, der er oprettet efter lov om Social

Service for at beskæftige mennesker med udviklingshæmninger med den hensigt, at de skal have

et liv så tæt på det normale som muligt, hvilket vil sige med en form for job (H. C. Hansen, et al.,

1999; Holm, et al., 1994; Kirkebæk, 2001). De fleste mennesker med udviklingshæmninger vil

have svært ved at fungere på almindelige arbejdspladser og har derfor behov for beskyttet

beskæftigelse.

9 Solgården er et fiktiv navn, jeg har opfundet med det formål at anonymisere stedet.10 Denne pædagogik lægger op til en forståelse af, at ingen har patent på sandheden, men at der gennem refleksion og diskussion sigtes mod et fælles grundlag for samarbejde.

41


4.2 Medforskere

I min undersøgelse deltog Solgården som praksis og stillede fem medforskere til rådighed for

mig. To af dem var personer med udviklingshæmninger, som var brugere af tilbuddet, to var

ansatte på stedet, og den sidste var pårørende til den ene af de medforskende personer med

udviklingshæmninger. Jeg vil i det følgende præsentere mine medforskere.

Mennesker med udviklingshæmninger – Hanne og Lars

Hanne er 45 år og har været tilknyttet Solgården i ca. 10 år. Hun kommer her hver dag undtagen

tirsdag, hvor hun har hjemmedag og får besøg af en hjemmevejleder. Hun bor alene i egen bolig.

På Solgården er Hanne dagligt i køkkenet, og hun har desuden en del rengøringsopgaver rundt

omkring på Solgården i løbet af ugen.

Lars er 46 år og har været tilknyttet Solgården siden 1990. Han kommer på Solgården hver dag,

hvor han arbejder i værkstedet. Her arbejdes der både med træ og metal. Lars er gift og bor i eget

hus sammen med sin kone.

Leder og pædagog – Bo og Peter

Bo er leder af Solgården og har i sin tid været med til at starte stedet. Han er uddannet pædagog

og har en lang række efteruddannelser bag sig i bl.a. videnskabsteori og ledelse. Han har meget

fokus på udviklingen i den pædagogiske praksis og er åben over for ny viden og udvikling.

Peter er oprindelig uddannet elektriker, men har siden taget en uddannelse til pædagog. Han har

20 års erfaring med den pædagogiske praksis. På Solgården er han hovedsageligt tilknyttet

metal- og træværkstedet. Desuden har han en funktion som jobkonsulent, hvor han hjælper de

brugere, der ønsker at finde en rigtig arbejdsplads.

Pårørende – Kirsten

Kirsten er Hannes moster. Kirsten har taget sig af Hanne, siden hun var ung, da Hanne havde det

svært hos sine forældre. Kirsten har næsten dagligt kontakt med Hanne pr. telefon eller ved

besøg. Kirsten er desuden aktiv i den forældre- og pårørendeforening, der er tilknyttet Solgården.

42


4.3 opsummering af kapitel

I dette kapitel beskriver jeg kort min indsamlede empiri, der består af Solgården som praksis og

mine medforskere med udviklingshæmninger og omsorgspersonalet bestående af en leder og en

pædagog til sidst en pårørende.

Jeg vil i det følgende kapitel udfolde min indsamlede empiri og analysere den med de

præsenterede teoretiske begreber.

Kapitel 5: Analyse

Dette speciale tager sit som beskrevet i kapitel 2 afsæt i en pragmatisk tilgang, der inkluderer

teorier fra kritisk psykologisk praksisforskning og socialpraksisteori, som trækker på teorier om

legitim perifer deltagelse (Lave & Wenger, 2003; Mørck, 2006). Analyserammen bygger på

begreber fra kritisk psykologi, socialkonstruktionismen og poststrukturalismen samt begreber fra

positiv psykologi. I kritisk psykologisk praksisforskning analyserer man ved at transformere

begreberne fra teorien over i den praksis, den møder (Nissen, 1995). Derfor tager min analyse

afsæt i at transformere mine teoretiske begreber over i det empiriske materiale, jeg har indsamlet,

og derudfra tolke medforskernes udsagn. I det positiv psykologiske perspektiv analyseres der

ved hjælp af meningskondensering (Kvale, 2002) ved at finde udtalelser i interviewene, der kan

synliggøre oplevelser af livsglæde, flow, livskvalitet og trivsel, hvor medforskernes meninger

bliver trukket sammen til kortere formuleringer og bliver fortolket som det, der direkte udtrykkes

(Kvale, 2002)11.

I henhold til min problemformulering er det min hensigt at se på, hvilke handlemuligheder

mennesker med udviklingshæmninger har i det moderne samfund i dag. Dette kapitel er opdelt i

4 afsnit, der hhv. forholder sig til mine 4 forskningsspørgsmål og de 4 overordnede begreber i

min analysemodel – Deltagelse – Selvforståelse – Positioner – Livsglæde.

11 I et kritisk psykologi perspektiv analyserer man ved at transformere begreberne over i empirien og en positiv psykologi analyserer man gennem meningskondensering. Jeg mener, at kunne anskue, at der er en del sammenhænge mellem disse to måder at analysere på, og det vil derfor også i specialet analyse fremstå som om, jeg analyserer ens, men jeg vælger indledningsvis at tydeliggøre, at jeg ved, at der er forskel på, hvad man kalder det at analysere inden for de forskellige perspektiver.

43


5.1 Analysemodel

Min analysemodel er inspireret af Line Lerche Mørcks (2006) analyse fra ” Grænsefællesskaber

– Læring og overskridelse af marginalisering” (Mørck, 2006: 15). Jeg har valgt at udskifte

elementer i modellen med bl.a. positiv psykologi med den hensigt, at jeg ønsker at benytte en

teori, der kan fokusere på subjektets emotionelle processer samt dettes potentialer og ressourcer.

44


45


5.2 Hvilke deltagermuligheder har mennesker med

udviklingshæmninger i det moderne samfund?

Mulighederne for, at mennesker med udviklingshæmninger kan deltage i det moderne samfund,

har ændret sig meget set i det historiske perspektiv. Det er bl.a. sket gennem et ændret syn på

dem og gennem ændringer i lovgivningen (H. C. Hansen, et al., 1999; Holm, et al., 1994). Den

kritiske psykologi bringer det historiske perspektiv i spil for at forstå social praksis og

udviklingen af denne (Jartoft, 1996; Mørck, 2009; Nissen, 1995). Derfor vil jeg i den følgende

analyse også trække på de historiske perspektiver i forhold til mennesker med

udviklingshæmninger. For at besvare ovenstående spørgsmål vil jeg foretage en analyse med

fokus på begreberne omkring deltagelse i analysemodellen.

Fra ikke-deltagelse til deltagelse

Hanne og Lars er begge mennesker med udviklingshæmninger, hvilket giver dem bestemte

problemer, muligheder og begrænsninger (Mørck, 2009) i det moderne samfund, hvor de fører

deres daglige liv. Mange af deres problemer, muligheder og begrænsninger opstår i forhold til

den måde, samfundet er struktureret på. Menneskets daglige livsførelse (Holzkamp, 1998)

udformer sig ikke kun efter dets egen subjektive for-godt-befindende, men udformes i forhold til

samfundsmæssige arrangementer, som deltagerne dagligt indgår i (Dreier, 2001: 52-53). Hanne

og Lars’ daglige liv udformes således også i forhold til samfundsmæssige arrangementer. Disse

arrangementer er f.eks. beskæftigelsestilbuddet Solgården, der er opstået på baggrund af

lovgivninger og omstruktureringer på det samfundsmæssige plan. Historisk set ville Hanne og

Lars for 50 år siden have boet på en stor centralinstitution12, fordi man ønskede at gemme

mennesker med udviklingshæmninger af vejen og umyndiggøre dem, så de ikke havde

indflydelse på beslutninger om eget liv (Rønn, 1996). I slutningen af 1950’erne ændredes denne

holdning, og der blev sat fokus på, at mennesker med udviklingshæmninger havde ret til et

normalt liv. Det tog dog en lang årrække, inden denne normaliseringsideologi rigtigt trådte i

karakter. I 1980 overtog amterne ansvaret for mennesker med handicaps fra staten, og der blev i

den forbindelse arrangeret mindre bofællesskaber, hvor mennesker med udviklingshæmninger

kunne bo (H. C. Hansen, et al., 1999). Den største samfundsmæssige ændring for mennesker

med udviklingshæmninger skete i 1998, hvor lov om Social Service tråde i kraft. Hanne og Lars

12 Med centralinstitution menes der her en større anstalt, hvor der kun bor udviklingshæmmede, hvor de ikke har deres egne ejendele og heller ikke egen bolig. Centralinstitutioner indeholdt ofte eget centralkøkken, systue o.l., så det fungerede som en enhed i sig selv.

46


fortæller mig i interviewet, at de bor i egne boliger. Dette giver dem mulighed for at råde over

deres egne ting, at indrette og føre deres dagligdag på egen hånd. Hanne og Lars er dog ikke

overladt til sig selv, da de er deltagere i samfundsmæssige arrangementer (Dreier, 2001)I deres

tilfælde drejer det sig om dels Solgården, som er det beskæftigelsestilbud, de dagligt benytter,

dels sagsbehandlere fra kommunen, som de skal samarbejde med, og dels hjemmevejledere, der

kommer i deres hjem og støtter dem. Disse instanser er arrangeret på et samfundsmæssigt plan i

forhold til lov om Social Service som foreskriver:

at der skal være beskæftigelses-, samværs- og aktivitetstilbud til mennesker med

udviklingshæmninger (§§ 103 og 104)

at der skal udarbejdes en handleplan13 i et samarbejde mellem brugeren selv og

kommunen/sagsbehandleren (§ 141)

at mennesker med udviklingshæmninger har krav på hjælp og støtte i det omfang, de har

brug for det (§ 83)

De samfundsmæssige arrangementer er som nævnt at understøtte Hanne og Lars i at leve et

normalt liv i egne boliger. Solgården giver dem daglig beskæftigelse, samvær med andre og

støtte til aktiviteter. Hanne og Lars’ liv bliver struktureret, da de skal opholde sig på Solgården

på hverdage fra 8-16, et arrangement, der kan minde om et normalt arbejdsliv med det samvær

og personlige og faglige udfordringer, det giver. I interviewet fortæller Hanne og Lars, at de har

fået lavet en handleplan, og at de er bekendte med, at de har en sagsbehandler. Der er blevet

lavet en række mål, både for Hanne og Lars, hvor der for Lars’ vedkommende f.eks. har været

mål om arbejdsprøvning. Handleplanen er på den måde med til at støtte Hanne og Lars i at forme

deres liv efter egne ønsker og dermed baggrund for, at de kan føre deres liv på bestemte måder.

Endelig får Hanne og Lars besøg af en hjemmevejleder, da de har behov for støtte til at føre det

daglige liv i bo-delen f.eks. til rengøring og indkøb.

Samfundsmæssige arrangementer som ovennævnte giver mennesker med udviklingshæmninger

mulighed for at leve et liv tæt på et normalt liv, men de samfundsmæssige arrangementer

indeholder også begrænsninger, da de også indeholder forskellige magtformer (Dreier, 2001).

Hanne og Lars giver udtryk for, at det indimellem kan være vanskeligt selv at få lov til at

bestemme, fordi en række samfundsmæssige normer bliver bestemmende for, hvordan de skal

13 En handleplan er i dette tilfælde et skriftligt dokument, som er kommunen er forpligtet til at tilbyde at udarbejde i samarbejde med brugeren selv hvis dette er muligt. Handleplanen skal indeholde en beskrivelse af fremtidige mål og ønsker for brugeren samt en beskrivelse af hvordan disse mål indfries.

47


leve deres liv. Der hviler dermed en magt i de samfundsmæssige normer, der gør, at vi som

mennesker må føre vores liv på bestemte måder. Sammenfattende kan man sige at Hanne og

Lars ikke kan leve deres liv efter for-godt-befindende (Dreier, 2001), men må indrette sig efter

de samfundsmæssige arrangementer, hvilket også gør det muligt for dem at blive deltagere på et

samfundsmæssigt plan.

Jeg vil i det følgende gå længere ned i det samfundsmæssige lag og se på deltagelse som den

udspiller sig for mennesker med udviklingshæmninger i de fællesskaber, de deltager i.

At blive deltager i praksisfællesskaber

Et praksisfællesskab er, som nævnt i specialets afsnit 2.3, et virksomhedssystem, hvor deltagerne

har en fællesforståelse af, hvad de laver, og hvad det betyder for deres liv (Lave & Wenger,

2003; Mørck, 2006; Wenger, 2004). Begrebet praksisfællesskaber kan i denne sammenhæng

bruges til at analysere forskellige lokale fællesskaber, som i dette speciale f.eks. er

beskæftigelses-, samværs- og aktivitetstilbuddet Solgården. Et praksisfællesskab bliver som

nævnt skabt over tid gennem en langvarig udøvelse af virksomhed og deltagelse, og må anskues

som en proces, hvorigennem vi kan opleve verden og vores engagement deri som meningsfuld

(Wenger, 2004). Solgården har til hensigt at skabe et system, hvori mennesker med

udviklingshæmninger kan udøve virksomhed og dermed skabe mening i deres liv. Hanne og Lars

møder dagligt på stedet og har forskellige opgaver, de arbejder med. Hanne fortæller i

interviewet, at hun er i køkkenet, hvor hendes opgaver består i at gøre rent og at gøre klar til

frokost. Lars er på træ- og metalværkstedet, hvor han laver børster og stativer til efeu. I mine

observationer på Solgården har jeg set nogle af brugerne sy, male billeder, lave smykker og

spille computer. De små aktiviteter, som brugerne dagligt deltager i eller udfører, er med til at

skabe mening for deres deltagelse i denne praksis. Solgården fremstår i denne analyse som et

samfundsmæssigt etableret praksisfællesskab, da det er skabt på baggrund af lovmæssige krav

om beskæftigelse til mennesker med udviklingshæmninger. Ifølge teorien har deltagerne i et

praksisfællesskab forskellige interesser i at deltage, og der bliver dermed skabt flere

praksisfællesskaber i ét (Wenger, 2004), hvilket man også kan se på Solgården. Her skaber

omsorgspersonalet ét praksisfællesskab i sig selv, da de deltager, fordi det er deres job at hjælpe

og støtte brugerne. Brugerne skaber et andet praksisfællesskab, da de er på Solgården for at blive

beskæftiget og være i samvær med andre. Disse to praksisfællesskabers eksistens bliver synlige i

dels i interviewene (bilag 4), og dels i observationerne (bilag 5). Jeg observerede, at der i

48


pauserne er en tydelig opdeling i de to praksisfællesskaber. Brugerne opholdt sig i

køkkenet/kantinen og omsorgspersonalet i et personalerum. I interviewet med omsorgspersonalet

gjorde de mig opmærksom på, at brugerne ikke ønskede omsorgspersonalets tilstedeværelse i

pauser. Det bliver dermed tydeligt, hvordan der på Solgården er flere praksisfællesskaber, som

har forskellige forståelsesrammer, hvor ikke alle kan blive deltagere. Brugerne har i deres

praksisfællesskab et fælles repertoire som inkluderer bestemte koder, rutiner, et særligt sprog,

måder at gøre ting på, særlige historier, handlinger, symboler og begreber, som

praksisfællesskabet har produceret (Mørck, 2006). Det samme gælder omsorgspersonalet, der i

deres praksisfællesskab også har bestemte måder at agere på. Trods det, at der tydeligvis er to

praksisfællesskaber med forskellige forståelsesrammer, har de på Solgården også én samlet

forståelsesramme med bestemte koder, rutiner osv. hvilket bliver synligt i mine observationer af

brugere og omsorgspersonalet, f.eks. når de er på værkstederne, hvor der bliver snakket på

bestemte måde og med bestemte ord.

Ifølge teorien er et praksisfællesskab ikke kun en harmonisk enhed af deltagere, men indeholder

også spændinger, uenigheder og konflikter (Mørck, 2006; Wenger, 2004), fordi der for

deltagerne kan være forskellige grunde til at deltage i praksisfællesskabet. Hvis deltagerne i

praksisfællesskabet ikke kommer overens med disse spændinger, uligheder og konflikter, kan det

skabe en ikke-deltagende position for brugeren (Wenger, 2004). Lars giver i interviewet udtryk

for følgende, da jeg spørger til, om han selv har valgt Solgården:

”Jo det er mig selv… det er fordi jeg kendte chefen… jeg vidste ikke det var ham…

så siger jeg at jeg vil gerne her op… jeg siger selv at jeg er tip top i orden du ved

sådan rimelig… jeg har lidt… fordi jeg ikke kan læse… så fik jeg at vide at jeg er

for god til at være her oppe… så sagde jeg ja men så er jeg sikker på jeg ikke er

den dummeste… sådan kan jeg huske at jeg sagde… så sagde chefen … du er for

god til at være her oppe… jaa… men da havde jeg selv valgt at jeg godt kunne

tænke mig at være her… det var mig selv der havde valgt det der…”

Lars giver her udtryk for, at en grund til at deltage i dette praksisfællesskab er, at det giver ham

mulighed for at føle sig som bedre fungerende, så han ikke længere har en oplevelse af at være

den dummeste. Hanne, derimod, giver udtryk for, at hun ikke er tilfreds med at være deltager i

dette praksisfællesskab, og at hun oplever sin deltagelse som tvunget. Hun udtrykker overfor

mig, at hun hellere ville gå derhjemme, hvis hun selv kunne bestemme, hvilket i et eller andet

49


omfang tyder på, at hun ikke selv har bestemt, at hun skal være på Solgården. Det giver måske

ikke mening for hende at deltage. Hannes moster Kirsten fortæller i interviewet, at de har forsøgt

at finde andre steder til Hanne f.eks. på forskellige arbejdspladser, men at det hele tiden ender

med, at hun vender tilbage til Solgården. Det er dermed svært for Hanne at finde

praksisfællesskaber, der giver mening for hende at deltage i. Disse to brugere har således meget

forskellige motivationer for at deltage i praksisfællesskabet på Solgården. Ifølge teorien

indeholder praksisfællesskaber både divergente og homogene aspekter (Mørck, 2006). Det kan

man også se i praksisfællesskabet på Solgården, hvor diversiteten består i, at brugerne, som vi

ser i Hanne og Lars’ eksempel ovenfor, har forskellige interesser i at være deltagere på

Solgården. Det homogene aspekt består i, at deltagerne via deres udviklingshæmninger har en

fælles oplevelse af ikke at kunne fungere i en hvilken som helst praksis og har vanskeligheder

ved at opnå et fælles repertoire i andre fællesskaber. F.eks. giver omsorgspersonalet i interviewet

udtryk for, at det er vanskeligt for brugerne at benytte sig af samfundsmæssige fællesskaber som

f.eks. sportsklubber. Omsorgspersonalet mener, at der er blevet gjort meget for, at mennesker

med udviklingshæmninger i deres lokalsamfund har haft mulighed for at deltage i f.eks.

sportsklubber sammen med den lokale befolkning. Brugerne har dog sjældent lyst til at deltage,

fordi de ikke kan konkurrere på samme niveau som øvrige deltagere i dette praksisfællesskab.

Ifølge Wenger (2004) er det ikke alle praksisfællesskaber, der har betydning for os at deltage i

(Wenger, 2004), og det er dermed ikke sikkert, at det har betydning for de udviklingshæmmede

at deltage i sådanne fællesskaber sammen med lokalbefolkningen. Optagelsen i et

praksisfællesskab kan desuden anskues som en interpellation (Mørck, 2006), hvilket vil sige, at

et praksisfællesskab tilbyder en række positioner, som prajer subjekter, men hvis subjektet ikke

lader sig praje, bliver det ikke medlem af praksisfællesskabet (Mørck, 2006). Sportsklubberne

tilbyder altså positioner, der ikke er attraktive for mennesker med udviklingshæmninger, fordi de

vil blive bekræftet i, at de er dårligere end de andre deltagere. Lars udtrykker i interviewet, at det

er vigtigt for ham at være deltager et sted, hvor han ikke føler sig som den dårligste. Hanne

fortæller, at hun har været medlem af en pigeklub, men at det ikke var noget for hende. Da jeg

spørger til, hvorfor det ikke var noget for hende, svarer hun følgende:

”Ja men der var nogen af dem derinde jeg ikke kunne lide, og ikke rigtig forstod,

og så så vi nogen gange nogle film, som jeg ikke kunne følge med i…”

50


Hanne kommer ikke til at føle sig som deltager i det praksisfællesskab, der er i pigeklubben,

fordi det ikke er muligt for hende at forstå alt det, der foregår. Hun prajer dermed ikke den

position, som bliver tilbudt hende, og dette gør hende i stedet til ikke-deltager af pigeklubben.

Det er ifølge teorien ikke muligt at opnå en fuld deltagelse i et praksisfællesskab, hvis den

nyankomne deltager ikke får en forståelse af den virksomhed, der er i praksisfællesskabet

(Wenger, 2004). Det er dermed ikke Hanne, der bliver udelukket, da pigeklubben netop inviterer

til fællesskab, hvor personer som Hanne kan deltage, men i stedet hende selv, der ikke oplever en

fællesforståelse og virksomhed. Det er ikke interessant og meningsfyldt for Hanne at være i

pigeklubben, og hun oplever ikke et fællesskab med de andre deltagere.

Sammenfattende set har Hanne og Lars altså deltagermuligheder i forskellige

praksisfællesskaber, men det er ikke alle disse fællesskaber der er meningsfulde for dem at

deltage i, og nogle praksisfællesskaber bliver dermed mere attraktive at deltage i end andre.

Personer kan ikke umiddelbart træde ind i et hvilket som helst praksisfællesskab og betegnes

som deltagende. Det sker igennem en proces, hvor deltagelsen bliver udviklet gennem læring

(Wenger, 2004). Jeg vil i det følgende analysere, hvordan mennesker med udviklingshæmninger

bliver deltagende eller ikke-deltagende i forskellige praksisfællesskaber vha. begreberne perifer

legitim og marginal.

Legitim perifer deltagelse og marginale positioner

Ifølge Lave og Wenger (2003) opnås en legitim perifer deltagelse gennem en proces, hvor

subjektet lærer, hvordan det indgår i et bestemt praksisfællesskab (Lave & Wenger, 2003). Et

praksisfællesskab som Solgården indbyder til, at mennesker som Hanne og Lars skal få en

legitim perifer deltagelsesmulighed. I det historiske perspektiv var mennesker som Hanne og

Lars gemt af vejen på centralinstitutionerne. I dag forsøger man at inkludere dem i samfundet

ved at lave beskæftigelse, der passer til dem, hvor de kan være sammen andre og opleve, at de er

en del af samfundet. I det ovenstående afsnit er der eksempler på, at Hanne ikke finder mening

med at være deltager på Solgården, men trods det kan jeg i mine observationer og i interviewene

finde eksempler på, at hun opnår en legitim perifer deltagelse. Det fremgår bl.a. af Hannes måde

at handle og agere på, da hun viser mig rundt og fortæller mig om Solgården, hvor hun tydeligt

har styr på, hvordan de gør hvad, og hvorfor de gør det. Hun går f.eks. i pausen ud i et rygerum,

og når pausen er slut, går hun igen i gang med at gøre rent. Det viser, at hun ved, hvordan man

51


deltager i denne praksis, og at hun har lært, hvordan man er deltager på Solgården, og hvad dette

indbefatter.

På det samfundsmæssige plan er der forhold, som gør det svært for Hanne og Lars at opnå en

legitim perifer deltagelse. Det kommer til udtryk gennem de tre perspektiver, jeg forsøger at

drage på praksis, som er brugernes, omsorgspersonalets og en pårørendes.

I brugernes eget perspektiv på det at befinde sig i en marginalposition udtrykker Lars, at han har

oplevet, at nogle mennesker godt kan se ned på ham og stemple ham som dum. Ifølge teorien har

det at befinde sig i en marginalposition betydning for måden at forstå sig selv og sine

handlemuligheder på og har derfor også indflydelse på subjektets handleevne (Wenger, 2004). I

interviewet med Lars er der to eksempler på skabelsen af en marginalposition, hvor han oplever

at blive udelukket fra at deltage i samfundet. For det første er han sammen med sin kone blevet

rådet til ikke at få børn, og for det andet kan hverken han selv eller hans kone få kørekort, så de

kan få en folkevognsbus at køre rundt i. Dette betyder, at Lars kommer til at forstå sig selv som

anderledes end normale mennesker og som udelukket fra nogle sammenhænge, hvor han ønsker

at være deltager.

Omsorgspersonalets perspektiv på marginale positioner for brugerne kommer til udtryk, da de

fortæller, at brugerne i lokalsamfundet bliver inviteret til at komme i sportsklubberne, fitness

centre o.l.. Brugerne benytter sig ikke af disse tilbud, fordi, som omsorgspersonalet begrunder, er

der et for højt konkurrenceniveau, som brugerne ikke kan leve op til. Brugerne havner altså i

disse praksisfællesskaber i marginale positioner, fordi de ikke har forståelsen for at deltage.

Omsorgspersonalet fortæller desuden, at de oplever, at brugerne selv skaber fællesskaber ved at

danne klubber med andre i samme positioner, som dem selv, fordi det her er muligt at bevæge

sig mod en meningsfuld deltagelse og blive legitim perifer deltager. Ifølge Mørck (2006) er det

muligt for personer i marginale positioner gennem deltagelse i praksisfællesskaber at overskride

marginalisering (Mørck, 2006). Dette sker ifølge lederen af Solgården ved, at brugerne danner

deres egen subkultur, hvor der er et fællesskab på deres præmisser og med et repertoire, som de

forstår.

På Solgården har de forsøgt at indføre brugerdemokrati, hvor der blev holdt møder, hvor

brugerne skulle være medbestemmende, men dette blev begrænset af, at brugerne ikke forstod,

hvad det gik ud på og dermed havde svært ved at deltage. Omsorgspersonalet fortæller også, at

52


brugerne har problemer med at forstå, når der er politiske valg, og de er berettiget til at stemme.

Dette er knyttet til en begrænset handleevne (Wenger, 2004) til at råde over egen

samfundsmæssig indflydelse for mennesker med udviklingshæmninger. De bliver begrænset i

deres handlen, fordi de ikke forstår meningen med f.eks. et politisk valg. Det er svært at

anskueliggøre, hvorvidt mennesker med udviklingshæmninger oplever lige præcist dette aspekt

som førende til en marginalposition, fordi det, som omsorgspersonalet udtrykker det, ikke

betyder så meget for dem at deltage i samfundsmæssige beslutninger.

Ifølge den pårørende Kirstens perspektiv på marginale positioner er det meget svært for Hanne at

være sammen med andre mennesker og dermed blive en deltager i bestemte fællesskaber, og

Hanne kommer derfor meget let til at befinde sig en marginalposition.

Samlet set er det for Hanne og Lars muligt at opnå en legitim perifer deltagelse på f.eks.

Solgården. Der bliver dog stillet større krav til Hannes og Lars’ deltagelse, når det handler om at

skulle deltage i praksisfællesskaber, der ikke er tilrettelagt ud fra deres forudsætninger. I sådanne

sammenhænge vil de opleve at være i en marginalposition, hvor de bliver begrænset i deres

handlemuligheder, som vi f.eks. ser i Lars’ tilfælde, hvor han ikke kan få børn og bil. I

praksisfællesskabet på Solgården er det normalt, at brugerne ikke har børn og bil, men på det

samfundsmæssige plan er dette ikke normalt, og det prajer Lars til at være i en marginal position.

Jeg vil i det følgende analysere, hvordan deltagelse for mennesker med udviklingshæmninger

giver forskellige muligheder og begrænsninger for at handle.

Handlemuligheder – ” jeg ved ikke hvad jeg vil sommetider…”

Ifølge teorien er det gennem deltagelse i forskellige praksisfællesskaber, at der bliver forskellige

handlemuligheder og tænkemåder til rådighed for deltagerne (Mørck, 2006). Hanne og Lars har i

de forskellige praksisfællesskaber, hvor de er deltagere, også forskellige muligheder og

begrænsninger for at handle. Set i det historiske perspektiv kan man bekræfte, at personer som

Hanne og Lars har fået mange flere handlemuligheder. De har bl.a. fået egen bolig, hvor de selv

fører deres daglige liv med hjælp fra en hjemmevejleder en gang om ugen. Ifølge

omsorgspersonalet og den pårørende, jeg interviewede, har mennesker med

udviklingshæmninger fået langt flere handlemuligheder, bl.a. fordi lov om Social Service stiller

krav om, at brugerne skal have medbestemmelse og indflydelse. De giver udtryk for, at denne

udvikling også kan indeholde begrænsninger for mennesker med udviklingshæmninger, fordi det

53


kan være problematisk for dem at skulle forholde sig til de mange muligheder, de har at handle

og agere ud fra. Lars er enig:

”… jeg ved ikke hvad jeg vil sommetider… sommetider har jeg fået tilbud om at

komme til xxx og arbejde… men jeg gider ikke ud i kulden… men så med

handleplanen, så siger de, at man skal hjælpes med nogle ting, samtidig synes jeg

ikke, at vi får den hjælp som vi skal på en handleplan… ikke… ikke på den måde

som jeg synes ik da… nu kan jeg ikke lige kom ind på noget sådan lige nu… men

jeg har planlagt meget hvad jeg godt kunne tænke mig… så når jeg endelig får

tilbuddet så vil jeg ikke alligevel… det er måske også fordi jeg er for træg… stædig

og for træg…”

Lars udtrykker, at de muligheder, han har for at træffe valg omkring sit liv, også giver ham nogle

begrænsninger, i og med at han så alligevel ikke rigtig magter de ting, han beslutter sig for i

f.eks. en handleplan. Samtidig oplever han en begrænsning i, at den hjælp, han bliver tilbudt,

ikke bliver ydet på den måde, som han har behov for. Brugerne på Solgården er i kraft af deres

udviklingshæmninger begrænset i deres handlemuligheder. Lars udtrykker følgende:

”… for sommetider er jeg stemplet som om nu kan jeg ikke få børn… sommetider

er damerne stemplet til at de skal sterilisere… det er lige som om de bliver tvunget

til det nogen af dem… de skal steriliseres for de egner sig ikke til at få børn… og så

siger de ja…” I egner jer ikke til at få børn for I er for handicappede… I får aldrig

et ordentligt liv”…”

Lars er i nogle situationer begrænset i at leve det liv, som han oplever som normalt som f.eks. at

få børn, og det sætter som tidligere nævnt nogle af hans handlemuligheder ud af spil. Dette

aspekt vil jeg gå dybere ind i, når jeg analyserer de diskurser, der er på spil i denne

sammenhæng.

Sammenfattende har Hanne og Lars historisk set fået flere handlemuligheder, men disse

muligheder skaber altså også nogle begrænsninger for dem. Her forholder teorien sig ikke til, at

Hanne og Lars ikke fungerer kognitivt som andre mennesker, og at dette er et aspekt, der

påvirker deres handlemuligheder. Jeg vil derfor i det følgende analysere brugernes

livssituationer, og hvordan deres udviklingshæmninger påvirker livssituationen.

54


Om livssituationer når man er udviklingshæmmet

Hannes og Lars’ livssituation (Mørck, 2006) er påvirket af problemer og begrænsninger (Mørck,

2009). Nogle af de problemer, som Hanne og Lars har i det daglige liv, er at forstå bestemte

sammenhænge. Dette bekræfter pædagogen Peter i følgende citat:

”… så har de en forestilling om hvordan tingene hænger sammen og så har vi

andre så en forestilling om hvordan tingene hænger sammen.”

Der er altså forskel på, hvordan man oplever verden, alt efter om man er bruger som Hanne og

Lars eller omsorgspersonale som Peter og Bo. Dette påviser, at der er stor forskel på brugernes

og omsorgspersonalets livssituation. Ifølge omsorgspersonalet ser mange af brugerne dem som

forbilleder og ønsker sig det liv, som de oplever, at omsorgspersonalet lever. Pædagogen Peter

fortæller, at nogle af brugerne ønsker sig villa – vovse og volvo, som de kan se, alle andre har.

Denne analyse hævder derfor, at vi ikke kan undervurdere at Hanne og Lars’ livssituation er

påvirket af, at de har udviklingshæmninger og derfor også må leve deres liv på bestemte måder,

hvilket giver dem andre problemer, muligheder og begrænsninger.

Brugernes livssituation er påvirket af samfundets tilrettelæggelse af den hjælp og støtte, de kan

få, og de tilbud, der bliver givet til dem. Ifølge Holzkamp (1998) vil vores daglige livsførelse

altid være påvirket af ydre krav (Holzkamp, 1998). Der er i Hannes og Lars’ tilfælde også ydre

krav, der påvirker deres liv, hvor vi kan betegne lov om Social Service som et af disse ydre krav.

Hanne og Lars er ikke forpligtet til at modtage hjælp, da der ifølge lov om social service ikke

kan ydes omsorg for personer, der ikke giver samtykke til dette, og at personer som Hanne og

Lars skal have indflydelse på tilrettelæggelsen af den hjælp, de skal have 14. Men trods dette

oplever Lars noget andet:

”… og så sommetider så lytter de ikke til os altid…”

Dette bekræfter i brugernes perspektiv, at de ikke altid bliver hørt, og at der dermed også er ydre

krav, der påvirker deres livssituation.

Sammenfattende giver dette mennesker med udviklingshæmninger problemer, fordi de dels har

andre måder at forstå verden på, og dels oplever sig som begrænset i at få den hjælp, de har

behov for til måske at ændre på deres livssituation, og de bliver dermed meget let fastlåst i deres

livssituation.14 Lov om Social Service kapitel 5

55


5.3 Sammenfatning

I det ovenstående har jeg analyseret deltagermuligheder for mennesker med

udviklingshæmninger i det moderne samfund ved hjælp af begreberne praksisfællesskaber

(Wenger, 2004), legitim perifer (Lave & Wenger, 2003), marginal (Mørck, 2006; Wenger,

2004), handlemuligheder og livssituation (Mørck, 2006).

I analysen af praksisfællesskaberne anskueliggøre jeg, hvad det vil sige at være et menneske med

udviklingshæmninger i forhold til at kunne deltage i samfundsmæssige arrangementer (Dreier,

2001), som jeg betegner som praksisfællesskaber. De har i det moderne samfund mulighed for at

deltage i forskellige praksisfællesskaber, men ikke alle af disse deltagemuligheder oplever de

som relevante for dem. Analysen bekræfter, at det ikke er de samfundsmæssige arrangementer,

der ikke inviterer til deltagelse for mennesker med udviklingshæmninger, men derimod også

mennesker med udviklingshæmninger, der ikke finder deltagelsen i disse arrangementer

meningsfulde, fordi de ikke prajer de positioner, som de tilbydes.

Et beskæftigelsestilbud som Solgården tilbyder mennesker med udviklingshæmninger legitim

perifer (Lave & Wenger, 2003) deltagelse, hvilket betyder, at brugerne og omsorgspersonalet

indgår i praksisfællesskabet med en forståelse af, hvordan praksis føres, og hvordan bestemte

ting udføres på bestemte måder, som gør dem til fuldgyldige deltagere. På det samfundsmæssige

plan kan brugerne opleve at være i marginale positioner, fordi der er forhold, der gør, at de ikke

kan leve et normalt liv, hvilket medfører, at de føler sig anderledes og udelukket.

I det historiske perspektiv har personer med udviklingshæmninger fået andre handlemuligheder i

deres liv end hidtil. De har ifølge omsorgspersonale og pårørende fået mange flere

valgmuligheder f.eks. gennem brugerindflydelse, som de også mener kan skabe begrænsninger

og problemer for personer med udviklingshæmninger, fordi de kan have svært ved at foretage

valg.

Hannes og Lars’ livssituation er påvirket af, at de er personer med udviklingshæmninger, og at

det har konsekvenser for, hvordan de fører deres daglige liv. De er i dagligdagen afhængig af

hjælp og støtte f.eks. gennem besøg fra hjemmevejleder eller ved at opholde sig på Solgården.

Det er nogle af de ydre krav, der også påvirker deres livssituation, og gør nogle ting lettere for

dem, men som også begrænser dem i nogle ting, fordi de ikke altid får indflydelse på at

56


tilrettelægge hjælpen. Dette bekræfter, at det kan være svært for dem at ændre på deres

livssituation.

Dette analyseafsnit synliggør, at mennesker med udviklingshæmninger har forskellige

deltagermuligheder i det moderne samfund. Der er flere muligheder for at deltage, og det gør det

dermed også muligt for dem at vælge det, hvor de opnår en fællesforståelse og et fælles

repertoire. Der er områder, hvor mennesker med udviklingshæmninger er begrænset i at deltage,

f.eks. i demokratiske processer og politiske valg, og dette medfører en begrænset indflydelse på

egne livsvilkår.

Vores deltagelse i forskellige praksisfællesskaber har ifølge teorien indflydelse på, hvordan vi

forstår os selv (Wenger, 2004). Jeg vil derfor i mit næste analyseafsnit se nærmere på begrebet

selvforståelse, og hvordan denne bliver skabt hos mennesker med udviklingshæmninger.

5.4 Hvilken selvforståelse har mennesker med udviklingshæmninger?

I dette afsnit vil jeg analysere mennesker med udviklingshæmningers selvforståelse (Holzkamp,

1998). I den forbindelse vil jeg bruge begrebet praksisfællesskab mere overordnet i den forstand,

at jeg også vil se på samfundet i sig selv som et praksisfællesskab og på, hvordan strukturer og

rammer i samfundet påvirker mennesker med udviklingshæmningers selvforståelse. I Christies

(2002) observationer i de norske landsbyer, som jeg tidligere har beskrevet i kapitel 1, tydeliggør

han, at der er forskellige værdier knyttet til den måde, vi forstår mennesker med

udviklingshæmninger på (Christie, 2002). Disse værdier påvirker den måde mennesker med

udviklingshæmninger kommer til at forstå sig selv på. I de norske landsbyer er personerne med

udviklingshæmninger inddraget som deltagere på landsbyernes arbejdspladser, og der er et

særligt fokus på ikke at kategorisere hinanden, hverken som direktør eller udviklingshæmmet

(Christie, 2002). I Danmark bliver mennesker med udviklingshæmninger forstået som personer

med særlige behov for hjælp og støtte, og de bliver diagnosticeret og tildelt hjælp efter denne

diagnose (Holm, et al., 1994). Den støtte og hjælp, som de er berettiget til, er beskrevet i lov om

Social Service. Jeg vil i det følgende afsnit prøve at forfølge, hvordan brugerne på Solgården i

deres daglige livsførelse i de forskellige praksisfællesskaber skaber deres selvforståelse, og

hvordan samfundet generelt er med til at påvirke dette.

57


At komme til at forstå sig selv

I teorien refererer begrebet selvforståelse (Holzkamp, 1998) til, hvordan en person opnår en

forståelse af sig selv gennem deltagelse i forskellige praksisfællesskaber (Mørck, 2006).

Analysen har i det ovenstående afsnit bekræftet, at Hanne og Lars deltager i forskellige

praksisfællesskaber, hvilket dermed også er med til at skabe deres forståelse af sig selv. Det

forholder sig ifølge teorien sådan, at selvforståelse ikke kun er en oplevelse af, hvem man er,

men en forståelse af sine grunde til at føre sit liv, sådan som man gør (Holzkamp, 1998), hvilket

vi i Hannes og Lars’ tilfælde også kan iagttage. De er f.eks. dagligt brugere af et

beskæftigelsestilbud, som de begge ved er oprettet for, at de dagligt kan have noget at beskæftige

sig med, fordi de ikke fungerer på en normal arbejdsplads. Desuden får de hjælp fra en

hjemmevejleder i deres bo-del. Disse instanser er med, til at Hanne og Lars kommer til at forstå

sig selv som mennesker med behov for hjælp, og at der er opgaver i det daglige liv, som de ikke

selv kan varetage.

Lars betegner sig selv i interviewet som en ”laban” eller som en ”træg” person. Denne

selvforståelse kommer til Lars fra hans omgivelser, hvilket er de praksisfællesskaber, han er

deltager i. Det er gennem måden, han handler og agerer på i dagligdagen i disse

praksisfællesskaber, der får ham til at forstå sig selv sådan. Han fortæller bl.a., at han kan finde

på at drille andre brugere på Solgården eller sige til omsorgspersonalet, at han ikke gider gøre

bestemte ting, som han bliver bedt om. Han når dermed til den forståelse af sig selv som værende

lidt doven og en, der godt kan finde på at lave ballade igennem hans egen måde at snakke om sig

selv på og gennem den måde, han oplever omgivelserne snakker om ham.

Der er ifølge omsorgspersonalets oplevelser også modstridende forhold i mennesker med

udviklingshæmningers selvforståelse, som må anskues ud fra den historiske udvikling og de

samfundsmæssige forandringer, der har fundet stedet for mennesker med udviklingshæmninger.

Dette bliver bekræftet af lederen Bo i følgende citat:

”… der er 2 typer af brugere, dem fra det gamle system som har været på

centralinstitutionerne og de er jo bare taknemmelig for bare at få lov til at

bestemme hvilken farve toiletpapiret skal have og så til dem der kommer

hjemmefra nu og som er unge som har mere… hvad skal man sige… ikke har et

særligt realistisk syn på hvad de egentlig kan beslutte og bestemme og hvor meget

58


de egentlig selv kan overskue… altså de overvurderer tit sig selv hvor de andre

undervurderer sig selv.”

Det har derfor betydning for, hvordan mennesker med udviklingshæmninger forstår sig selv, om

de har boet på de gamle centralinstitutioner eller er unge og er vokset op, efter at

normaliseringsideologien rigtigt er trådt i karakter. Det viser altså også, at brugerne har været

deltagere i nogle praksisfællesskaber, hvor forståelsesrammerne har været forskellige, og hvor de

derfor har fået meget forskellige forudsætninger for at forstå sig selv. Praksisfællesskaberne har

på centralinstitutionerne været struktureret og styret af omsorgspersonalet (Holm, et al., 1994),

hvorimod der i de nuværende praksisfællesskaber for mennesker med udviklingshæmninger, som

det bliver udtrykt i interviewene, bliver fokuseret på medindflydelse og selvbestemmelse.

Analysen foreslår derfor en videreudvikling af teorien, da jeg her kan bevise, at det ikke kun er

deltagelsen i de nuværende praksisfællesskaber, men også deltagelsen i tidligere

praksisfællesskaber, der er med til at skabe selvforståelse hos mennesker med

udviklingshæmninger. Ifølge teorien er det, når den daglige livsførelse bliver ændret, at det

danner, udformer og forandrer selvforståelsen (Holzkamp, 1998), men ifølge min empiri har den

daglige livsførelse ændret sig for mange af brugerne, siden de boede på de store

centralinstitutioner, og det har altså ifølge omsorgspersonalet ikke ændret på disse brugeres

selvforståelse.

Samlet set har deltagelse i praksisfællesskaber betydning for mennesker med

udviklingshæmningers selvforståelse, men denne selvforståelse kan også være påvirket af de

praksisfællesskaber, hvor de tidligere har været deltagere, og hvor vilkårene var forskellige fra

dengang og til nu. Dette udvikler to typer af mennesker med udviklingshæmninger, hvor den ene

gruppe ikke forstår sig selv som individuelt handlende subjekter, og den anden gruppe forstår sig

selv som aktivt handlende subjekter.

I det følgende vil jeg se på, hvordan mennesker med udviklingshæmninger forstår sig selv som

mindre udviklingshæmmet og mere normal.

At blive mindre udviklingshæmmet og mere normal

Normaliseringsideologien har den forståelse, at man skal se og behandle mennesker med

udviklingshæmninger som normale (Kirkebæk, 2001). Denne ideologi har også haft betydning

for, at praksisfællesskaberne (Wenger, 2004), hvor mennesker med udviklingshæmninger har

59


været deltagere, har ændret sig og derfor også har indflydelse på, hvordan mennesker med

udviklingshæmninger forstår sig selv. Lars giver i interviewet udtryk for, at han ikke forstår sig

selv som en af de svageste brugere, men at der er nogen af de andre brugere på Solgården, som

han mener, er meget svagere og måske har brug for meget mere hjælp end ham selv. Nogle af

brugerne bor på institutioner, og andre, som f.eks. Hanne og Lars, bor i egne boliger. Dette viser,

at Lars gennem sin deltagelse i praksisfællesskabet på Solgården kommer til at forstå sig selv

som mindre udviklingshæmmet og mere normal, fordi han f.eks. ikke bor på institution, men bor

i egen bolig, og at han derfor lever et liv, der er tættere på det normale.

Hvis vi i modsætning til det ovenstående eksempel ser på deres deltagelse i samfundet og

betegner dette som et overordnet praksisfællesskab, bliver Hannes og Lars’ muligheder for at

forstå sig selv som normale påvirket. Under interviewet udtrykker Lars følgende, da jeg kommer

til at benytte mig af begrebet at være udviklingshæmmet i et af mine spørgsmål:

”Nu siger du udviklingshæmmet… det kommer da an på hvilken måde du mener

med det… for jeg stempler mig selv som ikke så slem. For jeg kom her op fordi jeg

ikke kunne følge med… jeg vil ikke stemple mig selv som udviklingshæmmet men

det er jeg blevet stemplet til nu synes jeg selv… er jeg blevet stemplet til dum.”

Lars forstår ikke sig selv som særlig udviklingshæmmet, men er dog bevidst om, at han kommer

på Solgården, fordi han ikke passer ind på en almindelig arbejdsplads. Det vidner derfor også

om, at der bestemte holdninger forbundet med begrebet udviklingshæmning, som Lars ikke

forstår sig selv som, hvilket, som det tidligere er bevist i analysen, er med til at skabe marginale

positioner for mennesker med udviklingshæmninger. Der er altså forskel på Lars’ egen måde at

forstå sig selv på og omgivelsernes forståelse af ham.

Hannes deltagelse i praksisfællesskabet på Solgården har også indflydelse på hendes måde at

forstå sig selv som mere normal. Da jeg spørger til, om det hører sig til et normalt liv at

”arbejde” på Solgården, svarer hun følgende:

”Nej det er når man kommer hjem og tænker åh hvor er det dejligt at komme væk

fra tosseanstalten af…”

Det påvirker hendes selvforståelse, at hun dagligt færdes i et praksisfællesskab, hvor deltagerne

er meget forskellige og desuden har forskellige forudsætninger for at deltage. Hanne er en af

60


Solgårdens intellektuelt bedre brugere, og hun forstår brugergruppens forskelligheder, og at flere

af brugerne adfærdsmæssigt er anderledes end hende. Dette giver hende en forståelse af, at hun

er mere normal end mange af brugerne på Solgården. Hun giver i interviewet også udtryk for, at

hun er bevidst om, at hun har behov for hjælp og støtte til at klare forskellige ting, og at dette

skyldes, at hun er udviklingshæmmet.

Lederen Bo og pædagogen Peter mener, at mennesker med udviklingshæmninger indimellem,

kan komme til at skabe en urealistisk selvforståelse, som Peter udtrykker her:

”… altså ubevidst så ligger det i at det skal være en normal tilværelse ligesom de

kan se at vi har som personale og de kan se på dem de møder nede i byen at sådan

er en normal tilværelse og det er det de stræber efter også… så vil jeg sige at der

er nogle enkelte der godt kan gå lidt ud over det og kan se sig selv med de

begrænsninger de har at det kan de ikke opnå… men det er de færreste der kan se

det…”

Ifølge Peter stræber brugerne efter at kunne føre et normalt liv, som de ser, at størstedelen af

befolkningen lever. Her bekræfter analysen teorien om, at det er gennem deltagelse i

praksisfællesskaber, at vi kommer til at forstå os selv (Wenger, 2004). Mennesker med

udviklingshæmninger er altså dels påvirket af de praksisfællesskaber, som de selv er deltagere i

og dels de praksisfællesskaber, som de ikke er deltagere i. Empirien foreslår derfor, at det ikke

kun er deltagelsen i bestemte praksisfællesskaber, der skaber vores selvforståelse, men også

ikke-deltagelsen.

Når brugerne er begyndt at skulle forstå sig selv som mere normale, kan man tilskrive de regler

og love, der overordnet styrer dette felt på det samfundsmæssige plan. Dette skaber bl.a. en

særlig refleksion hos omsorgspersonalet over samfundets normaliseringsideologier, hvilket

kommer til udtryk i det følgende udsagn fra Bo:

”… og da kan man jo så sige, at da må vi tage os i nakken og revidere det nogen

gange hvorfor er det nu lige det skal være så normalt… som jeg siger er det

nemmere at gøre personalet lidt skørt end det er at gøre vores brugere normale…

så kan man lave integration den anden vej… det er sku så kedeligt… nogen gange

er det normale samfund så kedeligt at det er til at brække sig over at den der

politiske korrekthed…”

61


I deres egen praksis på Solgården overvejer omsorgspersonalet, hvorfor brugerne man skal gøre

normale, da dette skaber begrænsninger for mange af brugerne, der vil komme til at forstå sig

selv som mere udviklingshæmmede, når der er ting, som de ikke kan opnå. Dette bliver

bekræftet også tidligere i analysen, hvor Lars havner i en marginal position, fordi han f.eks. ikke

kan få børn og kørekort, hvor hans ønsker om at opnå deltagelse på lige fod med andre i

normalsamfundet i stedet gør ham opmærksom på, at han er anderledes.

Samlet set har mennesker med udviklingshæmninger fået bedre mulighed for at forstå sig selv

som mere normale, men dette afhænger af, hvordan de forstår sig selv i forhold til andre

mennesker med udviklingshæmninger og i forhold til normalbefolkningen, altså i forhold til

deres deltagelse og ikke-deltagelse i forskellige praksisfællesskaber.

Jeg vil i det følgende analysere, hvordan mennesker med udviklingshæmninger ikke bare forstår

sig selv, men også, hvordan de kommer til at forstå sig selv i kraft af andre mennesker.

At forstå sig selv, vi og andre

Subjektets kommer til at forstå sig selv, vi og andre (Holzkamp, 1998) i en proces der betegnes

som en uafsluttet foranderlig størrelse (Mørck, 2006). Vi har i den ovenstående analyse set,

hvordan Hanne og Lars kommer til at forstå sig selv, men denne forståelse handler ifølge Mørck

(2006) og Holzkamp (1998) ikke kun om dem selv, men også om de andre deltagere i

praksisfællesskabet (Wenger, 2004). Ifølge teorien vil Hanne og Lars altså komme til at forstå

sig selv som et samlet vi med de andre deltagere i deres praksisfællesskab på Solgården.

Omsorgspersonalet oplever, at den samfundsmæssige diskurs15 der er opstået på baggrund af lov

om social service påvirker brugerne til at forstå sig selv som større individualister. Det udtrykker

lederen Bo i det følgende:

”… Man kan jo også sige at serviceloven lagde op til en større individualitet og da

kan man jo både komme ind i et socialpolitisk stormvejr hvis man så siger:

”opdrager vi dem så ikke til at være små egoister?”… fordi pludselig så er det

meget meget mig i stedet for vi og vi ved jo godt at de her mennesker faktisk er

meget afhængige af grupper og af at være i grupper hvor de føler sig godt tilpas og

trygge i…”

15 Her skal begrebet diskurs forstås som den måde, man i dag behandler mennesker med udviklingshæmninger på, hvilket vil sige, at man i form af lov om Social Service har givet dem selvbestemmelse, brugerindflydelse osv.

62


Det giver mennesker med udviklingshæmninger nogle problemer med at komme til at forstå sig

selv som et fællesskab, når omgivelserne ”fortæller” dem eller opdrager dem til at være

individualister. Ifølge omsorgspersonalet er det netop vigtigt, at mennesker med

udviklingshæmninger bliver deltagere i praksisfællesskaber, hvor de kommer til at forstå sig selv

som et samlet vi. Mennesker med udviklingshæmninger har svært ved at forstå sig selv som en

samlet homogen gruppe, fordi nogle af dem, som tidligere nævnt f.eks. med Lars, ikke ser sig

selv som særligt udviklingshæmmet. Omsorgspersonalet tager også del i ansvaret for, hvordan

mennesker med udviklingshæmninger forstår sig selv som lederen Bo bekræfter i følgende citat:

”… der er jo forsømt meget både fra forældres side, fra vores socialrådgivers side

og fra vores side, at sige tingene sådan som de er, og sådan som vi ser dem, fordi

at så er der puttet meget under stolen, fordi det altid har, når du snakker psykisk

handicap jo altid været et tabu, og i stedet for at snakke lige ud af posen, og

fortælle dem hvori deres muligheder ligger og hvori deres begrænsninger ligger,

og det er jo et hårdt slag at få at vide…”

Praksisfællesskaberne Solgården og de pårørende samt samfundet, herunder socialrådgiverne,

har ifølge omsorgspersonalet indvirkning på, at mennesker med udviklingshæmninger ikke altid

kommer til en forståelse af sig selv som et samlet vi (Holzkamp, 1998). Fordi psykisk handicap

er et meget tabubelagt emne, bliver det ikke altid italesat over for brugerne, og de bliver derfor

ikke bevidste om deres muligheder og begrænsninger. Lars udtrykker flere gange i interviewet,

at han ikke oplever sig selv som særligt udviklingshæmmet i forhold til mange af brugerne på

Solgården. Han forstå derfor de andre brugere på Solgården, som nogle andre (Holzkamp, 1998)

og ikke som et samlet vi. Mennesker med udviklingshæmninger fører, alt efter deres psykiske

handicap og deres forståelse af dette, deres liv på forskellig vis. De forstår derfor ikke altid sig

selv som værende et vi med andre personer med psykiske handicaps. Hanne og Lars, der er nogle

af de bedre brugere på Solgården, forstår sig selv mere som et vi. Lars bekræfter, at der bliver set

anderledes på ham, når han er sammen med andre af brugerne fra Solgården:

”… men nu er det måske ikke alle der ved at jeg arbejder på et beskyttet… fordi jeg

ser sådan rimelig… lige som Hanne… nu tager jeg os ikke… men hvis jeg f.eks.

kommer gående sammen med xxx eller nogen andre nogen og folk de lægger

mærke… og så gør de grin…”

63


Hvem man færdes sammen med har altså ifølge Lars en betydning for, hvordan man bliver set på

af omgivelserne. I Lars’ udsagn bliver det også tydeliggjort, at der er et tabu forbundet med at

være et menneske med udviklingshæmninger, og at dette helst ikke må blive set.

Samlet set er det svært for mennesker med udviklingshæmninger at forstå sig selv som en samlet

homogen gruppe, da de af omgivelserne bliver opdraget til at være individualister, og da der er et

tabu forbundet med at være udviklingshæmmet, som dermed påvirker, at de ikke ønsker at forstå

sig selv om et samlet vi.

5.5 Sammenfatning

Mennesker med udviklingshæmninger opnår selvforståelse gennem deltagelse og ikke-deltagelse

i praksisfællesskaberne (Wenger, 2004). Den udvikling og forandring, der har fundet sted, har

også påvirket mennesker med udviklingshæmningers selvforståelse. Det har udviklet nogle

mennesker med udviklingshæmninger, der ikke forstår sig selv som handlende og agerende

subjekter. De har svært ved at tage beslutninger, fordi de har været vandt til at andre har gjort det

for dem. Omsorgspersonalet oplever at der også er nogle af brugerne der er meget individualister

end andre og derfor har svært ved at forstå deres begrænsninger.

Normaliseringsideologien (Kirkebæk, 2001) har for mennesker med udviklingshæmninger skabt

rammerne for, at de kan leve et mere normalt liv. Dette har ført til, at de også er begyndt at forstå

sig selv som mere normale og mindre udviklingshæmmede. Det påvirker deres selvforståelse, at

omgivelserne stempler dem som udviklingshæmmede, fordi de ikke forstår sig selv som særligt

udviklingshæmmede. Der er dermed ikke altid overensstemmelse mellem den måde, mennesker

med udviklingshæmninger forstår sig selv på, og den måde, deres omgivelser forstår dem på.

Mennesker med udviklingshæmninger kan igennem deres deltagelse på Solgården spejle sig i,

hvem der er normale, og hvem der ikke er normale. De ser altså både personer, der er svagere

end sig selv, og nogen, der er bedre f.eks. omsorgspersonalet.

Mennesker med udviklingshæmninger udviser også fordomme over for hinanden og deres

forskelligheder. Det betyder bl.a., at mennesker med udviklingshæmninger ikke forstår sig selv

som et samlet vi (Holzkamp, 1998) eller som en homogen gruppe. Det skyldes dels, at de

opdrages til at blive individualister, og dels at der er et tabu forbundet med at være

udviklingshæmmet.

64


Selvforståelsen hos mennesker med udviklingshæmninger afhænger derfor dels af hvilke

praksisfællesskaber, de er eller har været deltagere i, og dels af de praksisfællesskaber de ikke er

deltagere i.

I det følgende vil jeg analysere hvilke positioner, der er tilgængelige, når man er et menneske

med udviklingshæmninger.

5.6 Hvilke positioner er tilgængelige for mennesker med

udviklingshæmninger i deres hverdag?

Som vi tidligere har bekræftet i analysen, er mennesker med udviklingshæmninger både

deltagere og ikke-deltagere i forskellige praksisfællesskaber. Ifølge Dreier (2001) er subjektets

deltagelse forankret i bestemte positioner (Dreier, 2001). Ifølge teorien vil mennesker med

udviklingshæmninger derfor også gennem deres deltagelse i de forskellige praksisfællesskaber

blive forankret i bestemte positioner. Ifølge Davies og Harré må positionerne anskues i forhold

til de andre handlende subjekter i praksis. Det er ikke alle de positioner, vi kunne ønske os, der er

mulige at indtage. Positionerne bliver i stedet tilgængelige gennem en forhandlingsproces

imellem de handlende subjekter i praksis (Davies & Harré, 1999).

Jeg vil i dette analyseafsnit forsøge at bekræfte, hvordan positionerne for mennesker med

udviklingshæmninger bliver forhandlet i praksis, og hvordan disse positioner er påvirket af de

omkringværende diskurser og italesættelser. Sidst i afsnittet vil jeg forfølge, hvordan den

konstruerede samfundsmæssige omsorg påvirker mennesker med udviklingshæmningers

positioner. Jeg vælger i dette afsnit at benytte begrebet praksisfællesskaber til at beskrive de

forskellige arenaer for mennesker med udviklingshæmninger. Jeg er bevidst om, at dette begreb

stammer fra kritisk psykologi, og at jeg med begreberne positioner, diskurs, italesættelse og

omsorgskonstruktioner analyserer ud fra et socialkonstruktionistisk og poststrukturalistisk

perspektiv. Jeg vælger dog at inddrage begrebet praksisfællesskaber, fordi dette også beskriver

subjektets deltagelse som forankret i bestemte positioner (Dreier, 2001).

Udviklingshæmning som position

Som tidligere beskrevet i afsnit 2.4 bliver positioner forhandlet både interaktiv og refleksivt

(Davies & Harré, 1999). Hanne og Lars har bestemte positioner alt efter hvilke

praksisfællesskaber, de indgår i. I det følgende citat kan jeg bekræfte, at positionerne bliver

tilgængelig og forhandles både gennem en interaktiv og refleksiv positionering:

65


”Nu siger du udviklingshæmmet… det kommer da an på hvilken måde du mener

med det… for jeg stempler mig selv som ikke så slem… jeg vil ikke stemple mig selv

som udviklingshæmmet men det er jeg blevet stemplet til nu synes jeg selv… er jeg

blevet stemplet til dum.”

I ovenstående citat bliver det tydeligt, hvordan Lars oplever en interaktiv positionering af sine

omgivelser, fordi han bliver betegnet som udviklingshæmmet. I min position som forsker er jeg

gennem min deltagelse i praksis også med til at skabe denne interaktive positionering (Mørck,

1995), da jeg i mit interview vælger at benytte mig af begrebet udviklingshæmmet. Lars forsøger

at forhandle positionen ved at italesætte sig selv som person, ved sine refleksioner over, hvad det

vil sige at være udviklingshæmmet, og ved hans definition af dette begreb. Han udtrykker, at han

bestemt ikke bryder sig om denne position, men at han trods sit udsagn føler, at han har svært

ved at forhandle sig ud af denne position, fordi omgivelserne interaktivt positionerer ham. Lars’

position bliver skabt gennem diskursen eller de sociale kategorier (Khawaja, 2005), som i Lars’

tilfælde er udviklingshæmning. Denne position bliver altså dels skabt af, at Lars bliver

diagnosticeret som udviklingshæmmet og dermed placeres i en bestemt social kategori, og dels

via en diskurs, der på det samfundsmæssige plan forstår mennesker med udviklingshæmmede

som svage personer, der har behov for hjælp og støtte i hverdagen til at leve et godt liv (H. C.

Hansen, et al., 1999; Holm, et al., 1994).

Teorien forholder sig ikke til, at brugerne ikke kognitivt fungerer normalt. De kognitive

funktioner, bl.a. vores evne til at forstå og handle, er hos mennesker med udviklingshæmninger

anderledes (Freltofte & Petersen, 1994). Min empiri foreslår derfor, at der er forskellige niveauer

at forstå verden på, og at det også kan skabe bestemte positioner. I det følgende citat er der

perspektiver, der peger imod, at der i nogle tilfælde forekommer asymmetriske forhold mellem

subjekterne i praksis, altså i dette tilfælde mellem brugerne og omsorgspersonalet. Lars fortæller

følgende:

”… sommetider er vi… får vi at vide at vi er nogle pattebørn og sommetider er vi

voksne mennesker sommetider kan vi klare os sommetider får vi at vide at vi er

nogen… ja hvis der er nogen ting vi har hårdt brug for så er vi lige pludselig

voksne mennesker…”

66


Der bliver ifølge det ovenstående citat to positioner tilgængelige for mennesker med

udviklingshæmninger. I den ene bliver de positioneret som ”børn” med behov for hjælp, og i den

anden bliver de positioneret som ”voksne”, der skal være i stand til at føre deres eget liv. Den

mest attraktive position er ifølge Lars at blive set på som ikke så udviklingshæmmet, og det er

dermed den position, han refleksivt forsøger at forhandle sig til bl.a. ved at fortælle mig i

interviewet, at han ikke ønsker at blive kaldt udviklingshæmmet. Det asymmetriske forhold

opstår mellem brugerne og omsorgspersonalet, fordi de i praksis indtager forskellige positioner.

Omsorgspersonalet indtager en position, der via en diskurs placerer dem i en social kategori som

ansat til at tage sig af mennesker med udviklingshæmninger og dermed som dem med intellektet

til at lave retningslinjerne for praksis. I det følgende udsagn bekræfter pædagogen Peter, hvordan

han ser positionen som pædagog, og hvad den gør ved mennesker med udviklingshæmninger:

”… der er pædagoger omkring dem hele tiden, og det kan de få for meget af for det

er jo måske mange gange os der laver retningslinjer for dem og det gider de så

heller ikke hele tiden…”

Det ovenstående citat foreslår også, at det derfor kan være svært for mennesker med

udviklingshæmninger at forhandle sig ud af en position, fordi positionen er bestemt via diskurser

og sociale kategorier. Men ifølge omsorgspersonalet er der i det moderne samfund mulighed for,

at mennesker med udviklingshæmninger kan forhandle positioner på to planer. Dette udtrykker

lederen Bo på følgende måde:

”… det handler jo ikke kun om tilpasning af vores brugere til samfundet det

handler lige så meget om samfundets tilpasning til at kan have nogle skæve

eksistenser i deres kreds…”

Dette udsagn bekræfter, at der er sket en samfundsmæssig udvikling, hvor samfundet i kraft af et

udviklende syn på mennesker med udviklingshæmninger, forsøger at gøre nye positioner

tilgængelige for dem. Positionerne for mennesker med udviklingshæmninger bliver forhandlet,

dels ved at brugerne selv forhandler nogle positioner gennem deres måde at tale om sig selv på

og deres måde at handle og agere på, og dels ved at samfundet gør nogle positioner tilgængelige

for dem ved dets måde at tale om dem og handle og agere over for dem.

Samlet set er det i Hannes og Lars’ tilfælde svært at forhandle sig ud af en position som

udviklingshæmmet på trods af at de refleksivt forsøger at gøre det. Den samfundsmæssige

67


udvikling har dog betydet, at der er andre positioner tilgængelige for mennesker med

udviklingshæmninger. Vi kan dog stadig ikke komme ud over, at den sociale kategori

udviklingshæmning er med til at skabe en skævvridning af positioner og let skaber asymmetriske

forhold i praksis, hvilket jeg vil forsøge at undersøge senere i analysen under

omsorgskonstruktionerne.

Som vi har iagttaget i det ovenstående, har begrebet diskurs betydning for, hvilke positioner det

bliver muligt at forhandle. Jeg vil derfor i det følgende analysere de diskurser, der er på spil, når

vi taler om mennesker med udviklingshæmninger og deres positioner.

Diskurserne og en udvikling gennem tiden

Ifølge Davies og Harré (2000) bliver positioner formet gennem de diskursive praksisser16 vi

indgår i, hvilket betyder, at det ikke bare er individernes handlen i praksis, der bestemmer

positionerne, men at disse også er påvirket af den diskurs, de befinder sig i. (Davies & Harré,

1999). Dengang mennesker med udviklingshæmninger boede på store centralinstitutioner, var

deres positioner bestemt af den på det tidspunkt herskende diskurs. Det betød bl.a., at mennesker

med udviklingshæmningers positioner, i det historiske perspektiv, var påvirket af den diskurs,

der betegnede dem som farlige og syge mennesker, som omverdenen skulle beskyttes fra. I kraft

af normaliseringsideologien har diskursen gennem en meget lang årrække ændret sig og er blevet

til en ny herskende diskurs, hvor mennesker med udviklingshæmninger bliver forstået som

mennesker med behov for støtte og hjælp i hverdagen, fordi deres personlige udvikling går

langsommere, og fordi de på nogle områder ikke når så langt i deres udvikling (LEV, 2009).

Ifølge teorien er diskurser bærer af magtforhold, der systematisk former objekter og positioner

(Foucault, 1994). Dette bliver bl.a. bekræftet tidligere i analysen, hvor Lars ikke ønsker, at jeg

kalder ham udviklingshæmmet i interviewet. Lars bliver underlagt de magtforhold, der eksisterer

i den diskurs, som dermed også former ham og de positioner, der bliver tilgængelige for ham.

Trods det, at han forsøger at forhandle sin position refleksivt, er han stadig underlagt den

diskurs, der former hans position som udviklingshæmmet.

Som jeg tidligere har nævnt, har vilkårene for mennesker med udviklingshæmninger ændret sig,

hvilket formentlig også må skyldes, at man har fået ny viden om mennesker med

udviklingshæmninger. Dette kan ifølge teorien også være grunden til, at diskursen har ændret

16 Jeg vælger senere i afsnittene at benytte begrebet diskurs i stedet for diskursive praksis, da jeg vælger at analysere, hvordan samfundets overordnede diskurser påvirker praksis, og ikke meget hvordan diskurserne er i selve praksis.

68


sig. Ifølge teorien er viden en magt, der er med til at forme diskurserne (Foucault, 1994; Heede,

2004). I udviklingen mod normalisering har man fået mere viden om mennesker med

udviklingshæmninger, og at deres udviklingshæmning ikke kan betegnes som en sygdom. Den

viden har været med til at skabe en ny herskende diskurs, der foreskriver, at mennesker med

udviklingshæmninger har krav på et liv så tæt på det normale som muligt og ikke skal gemmes af

vejen på institutionerne. Denne herskende diskurs har også haft indflydelse på Hannes og Lars’

tilværelse, i og med de er blevet etableret i egne boliger, hvor de kan bestemme mange ting selv

og kan færdes i normalsamfundet som alle andre. De har desuden fået mulighed for at deltage i

et beskæftigelses-, samværs- og aktivitetstilbud og har været i jobprøvning, hvilket alt sammen

kan betegnes som nye positioner for dem.

Normaliseringsideologien har også haft indflydelse på kravene for, hvilken uddannelse

omsorgspersonalet skal have. På de store centralinstitutioner var der ikke ansat pædagogiks

uddannet personale, men assistenter eller sygehjælpere til at varetage opgaverne omkring de

åndssvage (Holm, et al., 1994). I dag er omsorgspersonalet pædagogisk uddannet, og der bliver

lagt særligt vægt på udvikling og læring. Omsorgspersonalet har i den forbindelse også fået en

mere vejledende position i forholdet til mennesker med udviklingshæmninger, hvor

omsorgspersonalet på de gamle institutioner havde en langt mere styrende og bestemmende

position. Peter bekræfter i følgende citat, at han har oplevet forandringer i forholdet til brugerne i

sit virke som pædagog:

”… der skete jo også noget der hvor serviceloven den… altså brugerne de fik

meget mere medbestemmelse og nogen har skudt næsten sådan helt ved siden af

hvor de næsten skal bestemme det hele selv… men det gjorde jo lige pludselig at…

hvad kan man sige… ja førhen da kunne man jo motivere brugerne til at gøre noget

af sig selv i dag skal man sørge for at de selv siger eller selv gør nogle ting og

sager…”

Dette udsagn fra Peter bekræfter altså, at lovmæssige tiltag har stor indvirkning på, hvordan

diskursen også ændrer de praksisformer, hvor mennesker med udviklingshæmninger indgår.

Dette betyder, at Hanne og Lars nu er i positioner, der giver dem større indflydelse på deres eget

liv, og at Peters position i sit job som pædagog har forandret sig, fordi han nu må være bevidst

om at de selv skal bestemme, hvad de vil.

69


Sammenfattende betyder dette, at der er bestemte positioner for mennesker med

udviklingshæmninger, der er svære at forhandle, fordi de er bestemt af en herskende diskurs.

Diskurserne har dog ændret sig i kraft af den historiske og samfundsmæssige udvikling og

dermed har også positionerne for mennesker med udviklingshæmninger forandret sig, og givet

disse mennesker mere indflydelse på deres eget liv.

Det er ikke kun diskurserne, der har indflydelse på positioner for mennesker med

udviklingshæmninger, men også italesættelser på forskellige planer. Jeg vil derfor i det følgende

analysere, hvordan mennesker med udviklingshæmninger bliver italesat, og hvordan det former

positionerne for dem i samfundet.

At kunne italesætte

Ifølge teorien konstruerer vi verden gennem vores italesættelse (Burr, 1995). Det kan være et

problem for mennesker med udviklingshæmninger at få italesat sig selv, fordi mange f.eks. ikke

har et veludviklet sprog og er begrænset i deres kommunikation (Freltofte & Petersen, 1994).

Det bliver derfor omgivelserne, der på mange måder italesætter mennesker med

udviklingshæmninger. Martha Christensen udgav i starten af 1980’erne bogen ”Tusindfryd”, der

handler om fem mennesker med udviklingshæmninger, der flytter ind i en villa i et normalt

villakvarter, hvor de skal leve et liv som andre mennesker. Det viser sig dog, at det er for svært

for dem, og der opstår konflikter mellem dem og de andre mennesker (Christensen, 1984). Dette

er en italesættelse af, hvordan man i samfundet i kraft af normaliseringsideologien i starten

fejlagtigt troede, at mennesker med udviklingshæmninger kunne fungere på lige fod med andre

mennesker i samfundet. I dag er der sket større fremskridt. Som jeg tidligere har bekræftet i

analysen, taler Hanne og Lars ikke om sig selv som udviklingshæmmede, men italesætter sig

selv som mennesker med behov for hjælp og støtte i dagligdagen. Lars udtrykker følgende, da

jeg spørger, om det er godt, at han kan få hjælp i dagligdagen:

”Det behøves man ikke en gang være udviklingshæmmet for… jeg synes mange af

de ældre mennesker der bliver pensionister… de er lige ved at være svagere end vi

andre og de kan ikke klare så meget og sommetider sådan en ung frisk mand som

mig… så kun jeg få i hoved og røv og pose og sæk og få sådan en stor hjælp…”

Her italesætter Lars forholdene i samfundet, som han oplever det. Han mener ikke, at man kan

forbinde det at være udviklingshæmmet med, at man har behov for hjælp og støtte, fordi der er

70


mange andre samfundsgrupper, der også har behov for denne hjælp og støtte. Han bruger derfor

her en italesættelse til at forhandle sig til en position som mindre udviklingshæmmet.

Italesættelserne sker på forskellige planer, som vi har set f.eks. gennem litteraturen og gennem

Hannes og Lars’ egne italesættelser, hvilket også fører til at se på, hvordan omgivelserne

italesætter mennesker med udviklingshæmninger. Der er i årenes løb sket store ændringer mht.,

hvordan vi benævner mennesker med udviklingshæmninger. I starten var de idioter, senere

åndssvage og derefter udviklingshæmmede (Holm, et al., 1994; Rønn, 1996), og i dag taler vi om

dem som mennesker med funktionsnedsættelser eller mennesker med udviklingshæmninger. I

dag bliver mennesker med udviklingshæmninger italesat enten af sig selv, af omsorgspersonale,

pårørende, gennem forskning eller gennem medierne. TV2 sendte i efteråret 2009

dokumentarserien ”I en anden del af Danmark”, der beskriver fire mennesker med

udviklingshæmningers dagligdag (Grangaard & Puggaard, 2009). I denne dokumentarserie bliver

mennesker med udviklingshæmninger italesat gennem et indblik i deres liv og levevilkår. Denne

italesættelse skaber diskursen om, at mennesker med udviklingshæmninger lever et normalt liv

med egen bolig, fritidsinteresser og arbejde, og at de har de samme rettigheder som andre

personer i samfundet.

Sammenfattende viser det ovenstående at mennesker med udviklingshæmninger ofte er

begrænset i at italesætte sig selv. I stedet bliver de italesat af omgivelserne, af omsorgspersonale,

gennem litteratur og i medierne. Det bekræfter derfor også, at mennesker kan få svært ved at

forhandle deres positioner og ikke mindst påvirke diskurserne, hvis de for det meste kun bliver

italesat af deres omgivelser.

Ovenstående analyseafsnit bekræfter, at positionerne for mennesker med udviklingshæmninger

er påvirket af herskende diskurser og italesættelser af dem. I vores samfund er ansvaret for de

svage tilskrevet samfundet, hvilket også må betegnes som en diskurs. Jeg vil derfor i det

følgende analysere, hvordan omsorgen er konstrueret i vores samfund for mennesker med

udviklingshæmninger.

Omsorgskonstruktioner og asymmetriske forhold

Omsorg skal i denne analyse forstås som et offentligt anliggende og anskues som en social

konstruktion, som udspiller sig i sociale sammenhænge (Sørensen, 2005). De fleste mennesker

med udviklingshæmninger er afhængige af omsorg. I de norske landsbyer, som der blevet

71


refereret til i kapitel 1, er omsorgen placeret hos lokalbefolkningen, der alle af egen frivillighed

tager et ansvar for at yde omsorg over for mennesker med udviklingshæmninger (Christie, 2002).

I Danmark er disse forhold anderledes, da omsorgen for mennesker med udviklingshæmninger er

ydet af kommunerne, som sørger for boliger til dem enten i bofællesskaber, på institutioner eller

i egne boliger og ansætter omsorgspersonale til at tage sig af dem. I en sådan

omsorgskonstruktion er der risiko for, at der opstår et asymmetrisk magtforhold (Sørensen,

2005), fordi omsorgspersonalet, som skal yde denne omsorg, har dette som et lønarbejde og fordi

brugerne som modtagere af omsorgen er afhængige af hjælpen. I interviewet med

omsorgspersonalet spørger jeg dem, om de oplever et asymmetrisk magtforhold mellem dem

selv og brugerne:

”… jo selvfølgelig er den der men jeg tror ikke i dagligdagen heller ikke fra

brugernes side at de opfatter os som sådan nogen gange kan vi opleve når vi er på

lejretur at de siger jo: ”at I er sku’ godt nok helt anderledes end vi troede I

var”…”

Omsorgspersonalet kan altså i ovenstående citat bekræfte, at der eksisterer en form for

asymmetriske positioner, men at de oplever, at disse kan udlignes, når de f.eks. træder ud af den

praksis, hvor både omsorgspersonale og brugere dagligt er deltagere, f.eks. når der er på lejrtur.

Dette bevidner, at de asymmetriske magtforhold følger praksis, altså i dette tilfælde Solgården,

hvor der pludselig er nogle andre positioner tilgængelige, når brugerne og omsorgspersonalet

ikke er i deres praksis på Solgården. Min empiri viser endvidere, at der finder

forhandlingsprocesser sted mellem mennesker med udviklingshæmninger og omsorgspersonalet,

hvilket bliver bekræftet i følgende udsagn fra lederen Bo:

”De har jo selv sagt i kantinen f.eks., at det er sku’ personalefri zone de gider sku’

ikke at vi sidder derinde og overvåger dem i middagspausen som Peter han siger

så kan de godt få den der pædagoglede at det er pædagoger og pædagoger… da

siger de sku’ selv fra nogen gange ”kantinen den vil vi sku’ godt have for os selv

og I må gerne rykke ind ved siden af” … så det er dem der ikke gider at se på os…

så den er sådan lidt sjov kan man sige… så hvis asymmetrien er der så er den der

lige så meget den anden vej…”

72


Omsorgspersonalet på Solgården er bevidste om, at der kan være et asymmetrisk magtforhold

mellem dem og brugerne, men de oplever samtidigt, at brugerne faktisk forstår at udligne dette

asymmetriske magtforhold ved f.eks. at bede omsorgspersonalet om ikke at opholde sig i

kantinen i pauser. Personalet på Solgården vælger at lytte til brugernes ønsker, og de er dermed

også med til at udligne asymmetrien mellem dem og forhandle positionerne refleksivt.

Samlet set betyder det, at det er svært at undgå, at der på nogle planer eksisterer asymmetriske

magtforhold, når omsorgen er socialt konstrueret. Men samtidigt er det muligt at bevise, at disse

asymmetriske magtforhold også er til forhandling i de praksisser, hvor mennesker med

udviklingshæmninger befinder sig. De bliver dermed ikke fastlåste i deres positioner, fortsat at

de kan italesætte sig selv.

5.7 Sammenfatning

Mennesker med udviklingshæmninger opnår positioner både interaktivt og refleksivt. Den

interaktive positionering sker bl.a. ved, at personer med udviklingshæmninger bliver omtalt som

udviklingshæmmede. Denne analyse bekræfter, at det er svært at forhandle sig ud af en position

og social kategori som udviklingshæmmet, fordi disse er bestemt af herskende diskurser og

italesættelser. Diskurserne har ændret sig i kraft af en historisk og samfundsmæssig udvikling,

f.eks. gennem normaliseringsideologien, sådan at mennesker med udviklingshæmninger nu har

fået positioner, hvor de har langt mere indflydelse på deres eget liv.

Italesættelsen af mennesker med udviklingshæmninger er med til at skabe deres verden og deres

positioner og handlemuligheder. I tidens løb har de haft mange benævnelser som idioter,

åndssvage, evnesvage, udviklingshæmmede osv. I dag italesætter vi dem som mennesker med

udviklingshæmninger, hvilket øger fokusset på mennesket frem for udviklingshæmningerne og

dermed også skaber andre positioner for dem. Denne italesættelse kommer i de fleste tilfælde fra

omgivelserne, da mennesker med udviklingshæmninger ofte kan have svært ved at italesætte sig

selv pga. en svækket kognitiv udvikling (Freltofte & Petersen, 1994). Jeg har i analysen bl.a.

fundet eksempler på italesættelse af mennesker med udviklingshæmninger, som er skabt af f.eks.

omsorgspersonalet og medierne.

Der har i mange år været ydet omsorg for mennesker med udviklingshæmninger fra samfundets

side. I starten blev den omsorg ydet på anstalter og centralinstitutioner og senere på mindre

boenheder eller som i Hannes og Lars’ tilfælde i form af hjemmevejledning. Vi kan derfor tale

73


om omsorg som en social konstruktion og ikke som et medmenneskeligt ansvar, som det bl.a. ses

i Christies observationer af landsbyerne i Norge. I disse omsorgskonstruktioner eksisterer der et

asymmetrisk magtforhold (Sørensen, 2005) mellem brugere og omsorgspersonale, fordi de

befinder sig i praksis med to forskellige hensigter. Min analyse bekræfter dog, at brugerne og

omsorgspersonalet har mulighed for at forhandle dette asymmetriske magtforhold refleksivt, så

brugerne ikke kun interaktivt er positioneret, men forhandler positioner i praksis indbyrdes med

omsorgspersonalet.

De nye positioner, der er blevet tilgængelige for mennesker med udviklingshæmninger, har haft

indvirkning på, at de nu lever livet på andre måder end hidtil. Jeg vil derfor i det følgende

analysere, hvordan mennesker med udviklingshæmninger trives.

5.8 Hvordan trives mennesker med udviklingshæmninger i det moderne

samfund, og hvad er livsglæde for dem?

Menneskets oplevelse af glæde er afgørende for vores trivsel og livskvalitet (Knoop, et al.,

2008). I dette analyseafsnit vil jeg derfor se nærmere på, hvordan begrebet livsglæde kan

beskrive, hvordan mennesker med udviklingshæmninger trives i det moderne samfund. I den

forbindelse tager jeg udgangspunkt i begreberne flow, trivsel, livskvalitet samt tillært

hjælpeløshed. I positiv psykologi bliver der, i modsætning til kritisk psykologi,

socialkonstruktionisme og poststrukturalismen, taget udgangspunkt i subjektets emotioner, og i

dette analyseafsnit bliver der derfor skabt et mere essenstialistisk syn på subjektet (F. Ø.

Andersen, 2006; Knoop, et al., 2008) fra et humanvidenskabeligt perspektiv. I positiv psykologi

bliver der fokuseret på subjektet og ikke så meget på omverdenen og dennes indvirkning (F. Ø.

Andersen, 2006; Knoop, et al., 2008; Nørby & Myszak, 2008). Jeg vil derfor i dette afsnit

analysere meningskondenseret (Kvale, 2002) ved at finde direkte udsagn fra mine medforskere,

der fortæller noget om, hvordan mennesker med udviklingshæmninger oplever at trives i det

moderne samfund.

Livsglæde

Livsglæde er betegnelsen for de positive oplevelser vi har i vores daglige livsførelse, som gør

livet værd at leve for subjektet (Knoop, et al., 2008). Det har betydning for vores livskvalitet, at

vi oplever livsglæde i form af positive emotioner, nydelse, udvikling, eksistentiel mening,

sociale relationer og flow (Nørby & Myszak, 2008). Der kan være særlige udfordringer i at skabe

74


livsglæde i livet for mennesker med udviklingshæmninger, hvilket bliver bekræftet i interviewet

med Hanne og Lars, hvor Lars udtrykker følgende:

”Jeg kan sige… jeg ved ikke hvad jeg vil sommetider… sommetider har jeg fået

tilbud om at komme til xxx og arbejde… men jeg gider ikke ud i kulden… men så

med handleplanen så siger de, at man skal hjælpes med nogle ting samtidig synes

jeg ikke at vi får den hjælp som vi skal på en handleplan… ikke… ikke på den måde

som jeg synes ik da… nu kan jeg ikke lige kom ind på noget sådan lige nu… men

jeg har planlagt meget hvad jeg godt kunne tænke mig… så når jeg endelig får

tilbuddet så vil jeg ikke alligevel… det er måske også fordi jeg er for træg… stædig

og for træg… sommetider får vi meget hjælp og sommetider synes jeg ikke vi får

hjælp…”

I det ovenstående beskriver Lars, at det er meget svært for ham at beslutte sig for, hvad han

egentlig har lyst til at lave. I samarbejde med en sagsbehandler fra kommunen får Lars

udarbejdet en handleplan, som skal fungere som et redskab til udvikling og afdække behovene

for Lars. Som det ovenstående udsagn udtrykker, har Lars svært ved at bedømme, hvad der giver

ham positive emotioner, nydelse, udvikling og essentiel mening. Det er derfor en stor udfordring

i at finde tilbud, der vil tilfredsstille Lars’ behov. I analyseafsnittet om praksisfællesskaber viser

det sig, at Hanne og Lars ikke deltager i særligt mange fællesskaber, og at det er svært for dem at

opnå deltagelse, fordi de ikke finder mening med at deltage og ikke prajer de positioner, de

bliver tilbudt. Det tyder altså også på, at de ikke har mange sociale relationer, og at deres

relationer ofte er skabt gennem samfundsmæssige konstruerede forhold, som f.eks.

beskæftigelsen på Solgården. Ifølge teorien er det gennem sociale relationer, at vi bl.a. opnår

livskvalitet (Knoop, et al., 2008). I Hannes og Lars’ tilfælde har de dog begge en god tilknytning

til deres familie. I Lars har en kone og Hanne har et tæt forhold til en moster. De er derfor ikke

overladt til sig selv, men har et forhold til nogen, der vil dem mere, som ikke er der for dem,

fordi samfundet foreskriver det.

Sammenfattende betyder det, at det kan være svært for mennesker med udviklingshæmninger at

danne sig en bevidsthed om, hvad de godt kan lide, og hvad der skaber livsglæde for dem.

Mange af deres sociale relationer er skabt af samfundet, men de har dog relationer til deres

familie, som ikke er samfundsskabte.

75


I det følgende vil jeg analysere mennesker med udviklingshæmningers muligheder for at opleve

flow.

Flow

Ifølge teorien kræver oplevelsen af flow en balancegang mellem subjektets kompetencer og de

udfordringer, det bliver stillet over for (F. Ø. Andersen, 2006). Det betyder, at en aktivitet eller

opgave, som skal løses, kræver, at de rette kompetencer er tilstede for at give en oplevelse af

flow. En udfordring må derfor ikke være for svær, men heller ikke for let at løse, hvis man skal

opnå en flowoplevelse. Ifølge teorien er det ikke meningen at vi skal opleve flow i alle

sammenhænge eller aktiviteter, som vi udfører (F. Ø. Andersen, 2006). Der vil også være

opgaver, som vi er nødt til at udføre af pligt, og ikke fordi vi har lyst til det. Hanne fortæller i

interviewet, at der er opgaver i hendes arbejdsplan, som hun helst ville være fri for, bl.a. at gøre

toiletterne rene. Hanne oplever ikke denne aktivitet som meningsfyldt for hende og måske føler

hun ikke nogen udfordring i denne opgave. For Hanne selv og hendes omgivelser ligger

udfordringerne i at finde aktiviteter, hvor hun kan opleve flow. Hannes moster Kirsten fortæller

følgende:

”… hun har jo været ude og prøvet at være i praktik forskellige steder og hun

vender jo tilbage hver gang for hun kan ikke være nogen andre steder… hun kan

ikke klare det…”

Hanne har prøvet at være ude i andre beskæftigelsestilbud, bl.a. i noget jobprøvning, men hun

kan ikke klare det. Dette bekræfter, at udfordringerne i de andre beskæftigelsestilbud og

jobprøvninger, som Hanne har prøvet, ikke har givet mening for hende og har været for store

udfordringer for hende. Hun har ikke haft kompetencerne til at udføre opgaverne og har derfor

ikke fundet nogen tilfredsstillelse ved det.

Ifølge omsorgspersonalet på Solgården må flowoplevelsen hos deres brugere forstås anderledes

end i forhold til normalbefolkningen, fordi brugerne ikke oplever flow gennem en rivende

udvikling med f.eks. uddannelse, job og karriereforløb. Brugerne er begrænset af, at deres

udvikling går meget langsomt. Det betyder, at de udfordringer og opgaver, der bliver stillet dem,

dels skal tilpasse deres kompetencer, og dels skal de måske have mere hjælp til at opnå et flow

gennem visse aktiviteter og opgaver. På Solgården har de nogle tiltag, der skal hjælpe til at skabe

flow hos brugerne, hvilket lederen Bo udtrykker her:

76


”… vi har jo gjort lidt ud af at de skiftede mellem værkstederne her på institutionen

inden døre så de også lige kommer ud og prøver noget andet og i starten da skulle

vi næsten skubbe dem rundt… de skulle prøve der og de skulle prøve der… i dag da

kan de sku’ sagtens finde ud af at sige: ”jeg vil hellere være der end jeg vil være

der” så de har lært at træffe det valg nogen gange ved at sige: ”jeg vil hellere være

der end jeg vil være her” men det er så fordi at de har prøvet det og nogen gange

så kan de også komme og sige: ”jamen jeg vil egentlig hellere være inde på et

produktionsværksted i xxx (større nærtliggende by)” fordi de godt kan lide det der

samlebåndsarbejde… duk duk duk… så får de jo lov at prøve det dem der har villet

det så dem har vi har skippet nogen af der ind til sådan mere produktivt

produktionsarbejde hvor de kunne godt lide det der samlebåndshalløj men vi har

også nogen der har prøvet at være ud i erhvervslivet og som er kommet tilbage

igen det var sku’ for stressende så vil de sku’ hellere være her men så har de prøvet

det og så går de ikke med den der ønskedrøm inden i hovedet altså…”

Vi har bl.a. i det ovenstående analyseafsnit om livsglæde bekræftet, at det kan være svært for

mennesker med udviklingshæmninger at udtrykke, hvad der er livsglæde for dem. Nogle gange

lykkes det for omsorgspersonalet via forskellige tiltag, at skabe et flow i nogle af brugernes

daglige beskæftigelse. Afsnittet vurderer også, at brugerne ikke har et abstraktionsniveau, der gør

dem i stand til at vurdere, hvad der er flow for dem, men at de må have hjælp af omgivelserne til

at anskueliggøre dette for dem.

Samlet set kan det være sværere for mennesker med udviklingshæmninger at opnå

flowoplevelser, fordi de er afhængige af, at omgivelserne, i dette tilfælde omsorgspersonalet,

hjælper dem med at finde aktiviteter, der svarer til deres kompetencer.

Set i forhold til det ovenstående analyseafsnit er der områder, der gør det besværligt at opnå

livsglæde for mennesker med udviklingshæmninger. Jeg vil derfor i det følgende analysere,

hvordan de trives i det moderne samfund.

Trivsel

Der er mange faktorer i et menneskes liv, der er afgørende for trivslen, hvilket også gør sig

gældende for mennesker med udviklingshæmninger. Vores trivsel er ifølge teorien forbundet

med vores fortid, nutid og fremtid (Knoop, et al., 2008; Seligman & Csikszentmihalyi, 2006).

77


Mange udviklingshæmmede har haft en kaotisk fortid, hvor de har levet under meget specielle

rammer enten på de store centralinstitutioner eller i hjemmene, hvor familierne måske har haft

svært ved at tage sig af dem. Kirsten, Hannes moster, fortæller følgende om Hannes fortid:

”… hun kom jo her over for 18 år siden fordi hun var så misbrugt og hun… hun

slog fra sig og bankede sin mor og kunne slet ikke finde ud af noget som helst. Og

så fik jeg hende herover for at hun ikke skulle gå helt til grunde for hun stak jo af

fra de forskellige skoler hun kom på…”

Hannes moster beskriver Hannes fortid som værende meget kaotisk. Da jeg i interviewet med

Hanne spørger til hendes fortid, får jeg et meget kort svar og hun siger, at hun ikke kan huske

meget. Dette kan skyldes flere ting. For det første kan det i et psykoanalytisk perspektiv forklares

som en fortrængning af traumatiske oplevelser (Christensen, 2002). For det andet kan det

skyldes, at hun ikke føler tillid til mig og derfor ikke ønsker at fortælle mig om sin fortid. Og for

det tredje kan det være et tegn på, at dette ikke har nogen betydning for Hannes nuværende

oplevelser af trivsel, hvilket jeg kan bekræfte i det følgende udsagn fra lederen Bo:

”Det er sådan noget med her og nu der betyder noget, og det kan være nogle ting

som vi ikke synes har den store betydning men de kan synes det har en vældig

betydning og omvendt…”

Ifølge omsorgspersonalet har mennesker med udviklingshæmninger lettest ved at forholde sig til

nutiden og det, de oplever som behovene her og nu. De forholder sig derfor ikke meget til

hverken fortiden eller fremtiden når man spørger til, hvordan de har det. Det er hvad de sanser og

oplever i nuet der er vigtigst for dem.

Mennesker med udviklingshæmninger oplever begrænsninger i deres trivsel på forskellige

områder. Lars tilkendegiver, efter vi har gennemgået hans interview, at han oplever, at det som

udviklingshæmmet kan være svært at få et sexliv til at fungere. Han har snakket med nogen af

pædagogerne på Solgården om det, og de har forsøgt at rådgive ham, men han finder det

alligevel svært, og det hæmmer hans trivsel.

På Solgården kan der blandt brugere og omsorgspersonalet spores en vis munterhed og humor,

hvilket også bekræfter, at de indbyrdes trives med hinanden. Der er ifølge omsorgspersonalet

flere af brugerne, der forstår sig på at bruge humoren bl.a. til at komme andre i forkøbet, når det

78


gælder deres handicap. Det kan f.eks. være med kommentarer som: ”jeg er åndssvag, hvad er

du?”.

I interviewet med Hanne og Lars berører vi også det fremtidige aspekt af deres liv, som ifølge

teorien vedrører optimisme, håb, tillid og tro (Knoop, et al., 2008). Jeg spørger i interviewet,

hvilke ønsker de har for deres fremtid. Lars drømmer om at have en folkevognsbus og kunne

køre ture i weekenderne med sin kone, men på grund af deres udviklingshæmninger er de

forhindret i at gøre det. Hanne har en drøm om at flytte på landet og komme langt væk fra byen.

Disse ønsker er forbundet med ting fra det, vi kan kalde det normale liv.

Sammenfattende viser min analyse, at mennesker med udviklingshæmninger har svært ved at

forholde sig til forhold omkring deres egen trivsel, da de har svært ved dels at se bagud og dels at

se fremad. Det understreger, at de har behov for hjælp og støtte til at finde ud af, hvad der er godt

for dem. Men trods dette er der forskellige aspekter, der i dagligdagen påvirker deres trivsel i

både positiv retning som f.eks. humor og i negativ retning som f.eks. problemer med sexlivet.

Trivsel har overordnet indflydelse på vores livskvalitet, og jeg vil derfor i det følgende analysere,

hvilke problematikker der er i at opnå livskvalitet for mennesker med udviklingshæmninger.

Livskvalitet – ”jeg har det som blommen i et æg…”

Ifølge teorien kan livskvalitet forstås ud fra både et objektivt og et subjektivt perspektiv (Holm,

et al., 1994). I det objektive perspektiv kan man beskrive mennesker med udviklingshæmningers

livskvalitet f.eks. gennem en lægelig vurdering og som værende anderledes end standarderne17 i

samfundet. Denne vurdering gør, at mennesker med udviklingshæmningers livskvalitet hverken

bliver ringere eller bedre end andres, fordi det, som teorien beskriver, også bør vurderes ud fra en

subjektiv vinkel (Veenhoven, 2006). Det er ikke altid, at den objektive og subjektive vurdering

har samme udfald. Mennesker med udviklingshæmninger kan altså, ifølge teorien, godt objektivt

blive vurderet til at have en dårlig livskvalitet, fordi de måske lider af meget fysisk besvær eller

psykiske følgesygdomme, men subjektivt kan de opleve, at de har en god livskvalitet. Lars

bekræfter i følgende udtalelse, hvordan han oplever sit eget liv:

”… det kunne godt have været bedre… Men jeg har det som blommen i et æg

alligevel… jeg har ikke noget at klage over… det har jeg ikke…”

17 Standarderne skal her forstås som normalbefolkningen, der ikke er fysisk eller psykisk udviklingshæmmet.

79


Lars’ subjektive vurdering er, at hans liv overordnet er godt, men at noget kunne være bedre. De

forhold, som Lars forestiller sig, kunne skabe mere kvalitet i hans liv, udtrykker han i følgende

udsagn:

”… og så siger de ja… I egner jer ikke til at få børn for I er for handicappede… I

får aldrig et ordentligt liv…”

Dette bekræfter, at samfundets, i dette tilfælde nok omsorgspersonalets eller hjemmevejlederens,

objektive vurderinger, at Lars ikke vil være i stand til at tage sig af et barn. Når Lars ikke er i

stand til dette, vil det heller ikke give ham livskvalitet. Dette står altså i modsætning til Lars’

egen subjektive oplevelse af sit eget liv. Der opstår derfor, hvad teorien kalder en dissonans

mellem den objektive og subjektive vurdering af livskvaliteten (Veenhoven, 2006).

Lars har som mange andre mennesker også ønsker og drømme, som han mener, kunne øge hans

livskvalitet. Han udtrykker følgende, da vi snakker om, hvad der ville kunne øge hans

livskvalitet:

”… hvis jeg havde haft en folkevognsbus og kunne have kørt rundt i og vi kunne

have taget i byen hver weekend… men jeg havde satset på at mine kone havde fået

kørekort men nu lavede hun en brøler ik da og så… det er jeg virkelig ked af at hun

ikke fik… og vi havde planlagt og jeg var lykkelig og øj vi kunne komme væk her

fra og opleve noget hver weekend og køre nogle ture og sådan noget…”

Dette ovenstående citat bekræfter, at Lars har nogle drømme om et andet liv, og at disse drømme

ligger tæt op af det, som han ser hos normalbefolkningen. Dette forhold skaber derfor også en

form for dissonans i Lars’ livskvalitet, fordi der er ting, som han ikke kan opnå på grund af sine

udviklingshæmninger, bl.a. at få børn, kørekort, bil o.l.

Samlet set viser min analyse, at mennesker med udviklingshæmninger meget let kan komme til

at opleve en dissonans, når deres livskvalitet bliver vurderet objektivt og subjektivt. Denne

vurdering er nødvendig for at beskytte mennesker med udviklingshæmninger, og det er pga. den

objektive vurdering, at de ikke bare kan få børn eller kørekort, da der også er forbundet en risiko

med dette.

80


I det følgende vil jeg analysere begrebet tillært hjælpeløshed, og hvordan det har indvirkning på

mennesker med udviklingshæmningers daglige liv.

Tillært hjælpeløshed

Ifølge teorien opstår tillært hjælpeløshed (Seligman, 1975), når subjektet ikke oplever at have

kontrol over eget liv, hvilket medfører, at subjektet mister motivationen for at handle og agere ud

fra egne ønsker (Peterson, 1993; Seligman, 1975). Dette fænomen har ifølge omsorgspersonalet

på Solgården ramt mange mennesker med udviklingshæmninger og giver dem problemer med at

handle på baggrund af egne ønsker. Dette bekræfter lederen Bo i det følgende:

”… nogen kan ikke fordrage at de selv skal træffe valget hvor vi er nødt til i en

periode at træffe valget for dem og så sige: ”det er altså min beslutning og hvis det

går galt så er det ikke dig der har skylden, så er det mig der har skylden for det er

mig der har truffet denne her beslutning for dig””.

Det kan altså være meget svært for mennesker med udviklingshæmninger at træffe valg, fordi de

ikke har været vant til det, især når vi anlægger et i historisk perspektiv, hvor de er vokset op på

centralinstitutioner, hvor omsorgspersonalet har kontrolleret deres liv (Holm, et al., 1994).

Samfundet forventer i dag, at mennesker med udviklingshæmninger har kontrol over deres eget

liv. Dette skaber dog en masse problematikker, som pædagogen Peter hævder i det følgende

citat:

”Der er jo så også det der historiske i det og det er jo ikke ment som noget dårligt

tror jeg at politikkerne lægger op til at man skal kunne være mere fri og de skal

kunne vælge selv men man er måske gået et trin for langt eller for hurtigt… der gik

det for stærkt man kan jo følge det op af at de har fået flere og flere… hvad skal

man sige… der er kommet flere og flere gode ting efter de har fået mere

medbestemmelse de er flyttet væk fra det ene og det andet sådan som vi kan se som

det lidt bedre liv ikke… men lige pludselig så er de helt over i den anden grøft så

kan de selv få lov til at vælge… og da synes jeg at man gik en lille smule for

langt…”

Dette citat viser at mennesker med udviklingshæmninger ikke har nået at aflære hjælpeløsheden,

inden samfundet begynder at stille krav til dem om at kontrollere deres eget liv ved selv at træffe

valg. I interviewet med Hanne og Lars fortæller Lars, som tidligere nævnt i analysen, at det er

81


svært for ham at træffe beslutninger og bevare motivationen, når det f.eks. gælder målene,

handleplanen. Det er svært for Hanne og Lars at tage beslutninger for deres eget liv, fordi de ikke

har lært det, og fordi det stadig er meget nyt for dem. Ifølge omsorgspersonalet er det at tage

beslutninger også forbundet med, at man selv bærer et ansvar for sine beslutninger. Og der er

noget i deres udsagn, der tyder på, at ikke alle udviklingshæmmede magter at tage ansvar for

egne beslutninger, fordi de ikke altid selv kan se konsekvenserne af deres valg.

Samlet set finder man tillært hjælpeløshed hos mennesker med udviklingshæmninger. Det har en

indvirkning på deres liv og deres handlemuligheder, at de ikke kan kontrollere deres eget liv og

træffe valg og beslutninger omkring sig selv. Måske er den samfundsmæssige udvikling gået for

hurtigt, som pædagogen Peter antyder. Overgangen fra at være uden kontrol til selv at skulle

træffe valg har været brat.

5.9 Sammenfatning

Der er en særlig udfordring forbundet med at skabe livsglæde (Knoop, et al., 2008) for

mennesker med udviklingshæmninger, fordi det kan være svært for dem at finde ud af, hvad de

trives med. Det kan ligeledes være en udfordring at opnå en flowoplevelse (F. Ø. Andersen,

2006), da det er svært at afdække den enkeltes kompetencer og skabe aktiviteter, der udfordrer

disse kompetencer. Man kan ligeledes sige, at det er problematisk for omgivelserne at vurdere,

om der er tale om flow, når mennesker med udviklingshæmninger udfører en aktivitet eller

opgave, da mange af dem har svært ved at udtrykke sig og beskrive en flowoplevelse.

Det bliver bekræftet i udsagn fra Hanne, Lars og omsorgspersonalet, at det nutidige perspektiv

betyder mest for mennesker med udviklingshæmninger, når vi vurderer deres trivsel. De har

lettest ved at forholde sig til det, der er i deres bevidsthed her og nu, og de vurderer derfor også

deres egen trivsel i forhold til, hvordan de har det her og nu. Analysen påpeger, at det er svært

for Hanne og Lars at definere, hvad der er trivsel for dem, og at der er forskellige aspekter, der

påvirker deres trivsel både negativt og positivt. De har derfor behov for hjælp og støtte til at

skabe den rette trivsel.

Livskvaliteten for mennesker med udviklingshæmninger bliver, ifølge mit teorivalg, i denne

analyse vurderet både objektivt og subjektivt (Veenhoven, 2006). Analysen viser, at der for

mennesker med udviklingshæmninger let kan opstå en dissonans mellem disse vurderinger. Den

objektive vinkel er imidlertid nødvendig at inddrage for at beskytte mennesker med

82


udviklingshæmninger og give dem den støtte og hjælp, de har behov for, for netop at opnå

livskvalitet.

Analysen påpeger, at tillært hjælpeløshed (Seligman, 1975) eksisterer hos mennesker med

udviklingshæmninger, har indflydelse på deres handlemuligheder. Det bliver endvidere antydet i

analysen, at der ikke er sammenhæng mellem de handlemuligheder, som samfundet stiller til

rådighed for mennesker med udviklingshæmninger, og de muligheder, som mennesker med

udviklingshæmninger faktisk har at handle.

5.10 Afsluttende sammenfatning af analysen

Mennesker med udviklingshæmninger har mulighed for at deltage i forskellige

praksisfællesskaber, men ikke al deltagelse er relevant for dem, fordi de ikke oplever en fælles

forståelsesramme. De har dermed mulighed for enten at opleve legitim perifer deltagelse, eller en

marginalposition. Den marginale position oplever de bl.a. i de tilfælde, hvor de ikke kan opnå en

normal tilværelse, hvilket også påvirker, hvordan mennesker med udviklingshæmninger forstår

sig selv. Selvforståelsen hos mennesker med udviklingshæmninger bliver påvirket af de

praksisfællesskaber, hvor de er eller har været deltagere. Det skaber to typer af brugere, nogle

som forstår sig selv om handlende og agerende subjekter, og nogle som ikke forstår sig selv som

handlende og agerende. Selvforståelsen bliver skabt gennem deres daglige deltagelse i

praksisfællesskaberne som f.eks. på Solgården, i deres hjem og i samfundet generelt. Deltagelse i

disse praksisfællesskaber får dem til at forstå sig selv som et menneske med særlige behov, og i

nogle tilfælde at opleve sig selv som mere normal og mindre udviklingshæmmet, hvilket bl.a.

sker, når de forstår sig selv i forhold til andre udviklingshæmmede. Det betyder bl.a., at

mennesker med udviklingshæmninger ikke ser sig selv som et samlet ”vi”, fordi de også

kategoriserer hinanden efter graden af udviklingshæmning. Mennesker med

udviklingshæmninger søger i kraft af deres selvforståelse at forhandle forskellige positioner både

interaktivt og refleksivt gennem diskurserne i samfundet og italesættelsen af dem. Det kan være

meget svært for mennesker med udviklingshæmninger at forhandle sig ud af en position eller

social kategori som udviklingshæmmet, fordi en sådan kategori bliver skabt af omgivelsernes

diskurser og italesættelser. At føle sig fastlåst i en position må have indvirkning på deres

livskvalitet. Det er desuden en udfordring at skabe livsglæde og flow for mennesker med

udviklingshæmninger, da dette er betinget af subjektive opfattelser, og da det kan være svært at

afdække deres kompetencer. Det kan derfor være vanskeligt at lave aktiviteter der skaber et flow

83


for dem. Personer som Hanne og Lars forholder sig lettest til deres trivsel i et nutidigt perspektiv,

hvor de kan få opfyldt de behov, de har her og nu, og de afdækker derfor ikke deres behov i

hverken fortidige eller fremtidige perspektiver. En vurdering af livskvaliteten hos mennesker

med udviklingshæmninger kan let skabe dissonans, når den anskues ud fra både objektive og

subjektive perspektiver. De objektive forhold kan nemlig være dårlige, hvorimod de subjektive

kan være gode og omvendt.

Afslutningsvis viser analysen, at der kan opstå nogle begrænsninger ved at nogle mennesker med

udviklingshæmninger har tillært sig en hjælpeløshed, fordi de i tidens løb er blevet frataget

ansvaret og kontrollen over eget liv. De får derfor vanskeligt ved at tage beslutninger og fungere

selvstændigt, hvilket også får indflydelse på, at de ikke kan udnytte de handlemuligheder, som de

egentlig har f.eks. i form af medbestemmelse og brugerindflydelse.

I det følgende vil jeg diskutere specialets teori, metode og analyse og forsøge at tydeliggøre,

hvilke konsekvenser disse valg har haft for løsningen af problemfeltet.

Kapitel 6: Diskussion

I dette kapitel ønsker jeg at diskutere konsekvenserne af de valgte teoretiske tilgange samt mit

metodevalg og hvordan disse har haft indvirkning på min analyse og resultaterne af denne.

6.1 Teori

Der er i dette speciale taget udgangspunkt i en pragmatisk position, som har den styrke, at den

kan belyse de problemetikker, der er nødvendige at få belyst i praksis, hvor jeg har inddraget

kritisk psykologi, socialkonstruktionisme og poststrukturalisme samt positiv psykologi. Jeg

finder, at der er både ligheder og forskelle i de anvendte teoretiske tilganges

videnskabsteoretiske positioner. Det har været relevant for mig at inddrage kritisk psykologi,

socialkonstruktionisme og poststrukturalisme, fordi disse teorier alle har en anti-essentialistisk

forståelse af mennesket, det har dermed givet mig muligheden for at se på mennesker med

udviklingshæmninger som værende skabt gennem samfundets kategoriseringer. I modsætning til

dette ville man f.eks. i et psykoanalytisk perspektiv se mennesket som indeholdende et jeg og en

indre struktur, der skaber vores personlighed (Christensen, 2002). Forskellen mellem kritisk

psykologi, socialkonstruktionisme og poststrukturalisme ser jeg bl.a. i deres forskellige

ontologiske og epistemologiske afsæt. Kritisk psykologi, der er historisk dialektisk

84


materialisme, tager ontologisk og epistemologisk afsæt i en forståelse af, at verden eksisterer

uafhængigt af mennesket, men at verden kan erkendes af mennesket (Jartoft, 1996), hvilket man

derfor må anskue som en realistisk position. I modsætning til kritisk psykologi inviterer

socialkonstruktionismen og poststrukturalismen til en anti-realistisk position, som

epistemologisk er relativistisk, hvor verden, subjektet og fænomener bliver set som konstrueret i

en kommunikativ interaktion mellem mennesker (Christensen, 2002). Disse to tilgange giver mig

derfor mulighed for at se mennesker med udviklingshæmninger som handlende og agerende

væsner og erkende deres virkelighed som relativistisk. Denne teoretiske tilgang bliver kritiseret

på følgende måde:

”Hvis sproget skaber den sociale – og måske også den fysiske – verden, eller den

måde individerne opfatter den på, er der mulighed for at hævde, at det er vilkårligt,

hvordan vi skaber verden.” (Bredsdorff, 2002: 14)

Når jeg benytter socialkonstruktionismen og poststrukturalismen, berører jeg dermed ikke det

ontologiske spørgsmål (Christensen, 2002), men er i stedet optaget af sproget som skabende for

vores verden (Burr, 1995). Positiv psykologi tager ontologisk og epistemologisk afsæt i

humanvidenskaben og dermed i helhedsbilledet af mennesket, dets væren og dets plads i verden

(Christensen, 2002). Jeg inddrager positiv psykologi, fordi den har fokus på mennesket og de

emotionelle processer, i modsætning til kritisk psykologi, socialkonstruktionisme og

poststrukturalismen i fokus.

”Positive psykologer peger her på dyb tilfredsstillelse og flowoplevelser, som

består af fuldstændig og koncentreret optagethed af en aktivitet, hvor den bevidste

opmærksomhed er sat ud af kraft. Sådanne oplevelser er dermed psykologisk eller

subjektivt defineret og ikke defineret af et bestemt indhold”

(Brinkmann, 2008: 27)

Min teoretiske tilgang, der bygger på positiv psykologi, tager som beskrevet i ovenstående citat

afsæt i, at tilfredsstillelse er subjektivt defineret og ikke kan defineres ud fra et bestemt indhold.

Dermed benytter jeg en teori, der anerkender, at f.eks. umoralske handlinger som at lyve, dræbe

og udøve en form for misbrug eller kriminalitet bliver set som tilfredsstillende oplevelser, fordi

der ikke bliver inddraget en objektiv vurdering af indholdet af de oplevelser, der giver os

tilfredsstillelse. Jeg vælger dog at inddrage teorien, fordi den netop kan belyse, hvad der er

85


livskvalitet for mennesker med udviklingshæmninger ud fra deres perspektiv, og jeg har været

bevidst om, at deres livskvalitet kan indeholde umoralske handlinger.

Teorien og brugen af begreberne vil videre blive diskuteret i min diskussion af analysen i et af de

følgende afsnit.

6.2 Metode

Kritisk psykologisk praksisforskning (Mørck, 1995; Mørck & Nissen, 2005), som i specialet er

blevet brugt til at undersøge, hvilke handlemuligheder mennesker med udviklingshæmninger har

i det moderne samfund, kan man karakterisere som en subjektvidenskab (Holzkamp, 1998;

Mørck, 2009). I det kritisk psykologiske perspektiv bliver personerne ikke anskuet som objekter,

men som subjekter, hvor man analyserer ud fra subjektets perspektiver på verden. Mennesker

med udviklingshæmninger bliver ofte anskuet som objekter ud fra f.eks. neuro- og

kognitionspsykologiske vinkler, hvor der bliver fokuseret på diagnoser (Freltofte & Petersen,

1994; Sørensen, 2005). Der kan være mange styrker og kvaliteter i at lave undersøgelse af

mennesker med udviklingshæmninger ud fra naturvidenskabelige vinkler, hvor man måler på

kognitive funktioner og adfærd, men disse vinkler inddrager ikke mennesket selv og

vedkommendes oplevelse af verden. Hvis jeg i specialet skulle have fokuseret på mennesker med

udviklingshæmningers handlemuligheder ud fra en kognitiv vinkel, skulle jeg i stedet f.eks. have

set på deres udviklingsalder (Freltofte & Petersen, 1994), og på, hvilke krav man derfor kan stille

til dem om at handle. Ved at jeg i min undersøgelse vælger at tage udgangspunkt i kritisk

psykologisk praksisforskning, giver jeg dem mulighed for at italesætte deres egen forståelse og

subjektive perspektiv på verden. En subjektvidenskab som kritisk psykologisk praksisforskning

belyser netop mennesker med udviklingshæmningers situation på anden vis, da den tager

udgangspunkt i at forstå deres livssituation og handlegrunde. Som jeg tidligere har nævnt i

kapitel 2, er meget forskning om mennesker med udviklingshæmninger baseret på

naturvidenskabelige undersøgelser, der objektliggøre dem, og det har derfor været et

udgangspunkt, at specialet her skulle undersøge ud fra et subjektvidenskabeligt perspektiv

(Holzkamp, 1998) for at sætte nye perspektiver på mennesker med udviklingshæmninger. Det er

dermed ikke unødigt at undersøge dem ud fra naturvidenskabelige vinkler, da vi ikke kan

underkende at mennesker med udviklingshæmninger har skader i hjernen, der påvirker deres

handlemuligheder og livssituation. Disse skader kan man ikke kun anskue i kontekstuelle

sammenhænge, men man må også forstå dem, som determinerende for mennesker med

86


udviklingshæmningers måde at være og agere på. Derfor er forskning af både naturvidenskabelig

og human- og samfundsvidenskabelig karakter nødvendige at tage i betragtning, for at vi kan

tegne det mest virkelige billede af mennesker med udviklingshæmninger.

Det har stillet særlige krav til min metode at skulle undersøge mennesker med

udviklingshæmninger. Jeg har i udarbejdelsen af min interviewguide måttet gøre mig

overvejelser over, hvorvidt mennesker med udviklingshæmninger er i stand til at tænke abstrakt

over deres eget liv og deres muligheder for at udtrykke deres livssituation. Mennesker med

udviklingshæmninger befinder sig på mange forskellige udviklingsniveauer, hvilke ofte er

tydeligt i deres adfærd og måder at udtrykke sig på (Freltofte & Petersen, 1994). Til at besvare

specialets problemformulering har jeg valgt kritisk psykologisk praksisforskning, som ikke tager

højde for mennesker med udviklingshæmningers lavere abstraktionsniveau. Jeg har forsøgt at

tage højde for disse menneskers forståelsesniveau i udformningen af spørgsmålene i min

interviewguide (bilag 2). Denne metode giver mulighed for at inddrage forskellige perspektiver

på praksis (Mørck, 2009), hvilket jeg har gjort ved dels at inddrage mennesker med

udviklingshæmninger, dels at inddrage de personer, der i dagligdagen omgiver dem, som er

omsorgspersonalet og pårørende. Derudover har jeg lavet nogle observationer i den praksis, hvor

disse mennesker dagligt er deltagere.

Jeg mener, at jeg med denne konstruktion af metoden kan skabe forskellige perspektiver på

praksis og en valid viden, hvor målet ikke har været at opnå en gyldig sandhed eller decideret

generaliserbar viden, men i stedet at udvikle både teori og praksis (Mørck, 1995; Mørck &

Nissen, 2005) omkring mennesker med udviklingshæmninger.

Denne metode har gjort det muligt at undersøge mennesker med udviklingshæmninger ud fra

deres perspektiv og se dem som handlende og agerende personer ud fra de betingelser der skaber

deres livsvilkår.

6.3 Analyse

I specialets analytiske del har jeg valgt at udarbejde en analysemodel, som er inspireret af Line

Lerche Mørch (Mørck, 2006). Min model bygger som nævnt på begreber fra kritisk psykologi,

poststrukturalismen og socialkonstruktionismen og positiv psykologi. Modellen har den

funktion, at den belyser særlige forhold omkring deltagelse, selvforståelse, positioner og

livsglæde. Når jeg har valgt denne model, har jeg begrænset mit analytiske blik til at fokusere på

87


bestemte begreber, der inden for kritisk psykologi, socialkonstruktionisme og poststrukturalisme

fokuserer på feltet mellem individ og samfund. Det kan derfor diskuteres, hvorvidt jeg anlægger

et reduktionistisk syn (Christensen, 2002), da der i denne sammenhæng dermed kun fokuseres på

individet i den kontekst, det indgår i. Den traditionelle psykologi har et dekontekstuelt syn på

individet, som medfører, at individet ikke bliver set i forhold til sin verden og dermed ikke bliver

forstået ud fra de muligheder og begrænsninger, som individet har i de forskellige

sammenhænge, hvor det deltager (Dreier, 2006). Jeg mener, at jeg inddrager begge perspektiver

på individet ved at benytte både kritisk psykologi og positiv psykologi i analysen. Dermed

betragter jeg individet både i og uden for sin kontekst. Jeg kan dog ikke udelukke, at

konteksterne har betydning i forhold til, hvordan mennesker med udviklingshæmninger oplever

livsglæde. Positiv psykologi underkender ikke den kontekstuelle betydning for individets

livsglæde, men forholder sig mest til individet selv (Nørby & Myszak, 2008).

En anden problematik ved at benytte kritisk psykologi i min analyse er, at den i sit

subjektvidenskabelige perspektiv antager, at individets kognitive funktioner fungerer normalt

(Bøttcher, 2004). Mine to medforskere med udviklingshæmninger benytter sig af Solgården som

beskæftigelsestilbud, fordi de har kognitive vanskeligheder og er diagnosticeret

udviklingshæmmede. Den kritiske psykologi kan i analysen derfor ikke i sig selv forklare, hvilke

konsekvenser hjerneskader og kognitive vanskeligheder har for individets handlemuligheder. I

analysen bringer jeg omsorgspersonalets og den pårørendes perspektiver i spil for at tydeliggøre

de problematikker, muligheder og begrænsninger, der er ved at være udviklingshæmmet. Det er i

den forbindelse relevant at sætte spørgsmålstegn ved, hvorvidt omsorgspersonalet og den

pårørende kan gå ind i tankegangen hos mennesker med udviklingshæmninger uden at lade sig

hæmme af deres egen forståelsesramme. I min empiri finder jeg også ind imellem forskellige

perspektiver på de samme problematikker alt afhængig af, om jeg spørger mennesker med

udviklingshæmninger, omsorgspersonalet eller den pårørende. Dette afspejler, at

omsorgspersonalet og den pårørende derfor også i et eller andet omfang er påvirket af deres egen

tankegang, når jeg beder dem om at forholde sig til mennesker med udviklingshæmninger. I de

fleste af de tilfælde, hvor perspektiverne er modstridende, mener jeg dog at kunne spore, at det er

en form for realisme, der styrer omsorgspersonalets og den pårørendes tankegang. Det bliver

bl.a. tydeligt, når samtalen går på, om mennesker med udviklingshæmninger skal have børn. Her

foreligger der fra omsorgspersonalet og den pårørende det perspektiv, at mennesker med

udviklingshæmninger ikke bør få børn, fordi de ikke kan passe barnet ordentligt og dermed

88


risikere at skade det. Denne tankegang bunder i en realisme, der tager udgangspunkt i, hvad der

bliver anset for fornuftigt og ikke fornuftigt. Disse modstridende perspektiver bevidner derfor

også om, at vi ikke kun kan forstå mennesker med udviklingshæmninger som normalt handlende

og agerende personer.

Praksisforskning foreskriver, at analyserne af en praksisforskningsundersøgelse bliver fremlagt

og diskuteret med medforskerne (Mørck, 2006; Mørck & Nissen, 2005). Jeg har i den

forbindelse forelagt min analyse for lederen af Solgården, Bo, som har medvirket i interviewene.

Han mener ikke, at vi kan forstå mennesker med udviklingshæmninger som en homogen gruppe,

men at deres indbyrdes forskelligheder er lige så store som i normalbefolkningen og måske

endda større. Deres forskellige handicaps gør dem langt mere forskellige end andre

befolkningsgrupper, fremfører han. Analysen skulle i forhold til at være et

praksisforskningsprojekt også have været diskuteret med de to medforskere med

udviklingshæmninger. Jeg har valgt dette element fra, da det dels vil være en særligt udfordrende

proces at skulle forklare dem sammenhængen mellem min teori og analyse, da ingen af dem kan

læse, og dels vil skabe begrænsninger, at jeg ikke med sikkerhed kan vide, om de har forstået

min analyse og dermed vil kunne udtale sig om den. Jeg antager derfor, at, Bo, lederen af

Solgården, kan tale deres sag, da han kender og forstår dem. Jeg må erkende, at der kan være

svagheder ved ikke at diskutere analysen med de to medforskere med udviklingshæmninger, da

det dermed bliver omsorgspersonalet tankegange, der bliver den herskende. Jeg må dog forholde

mig til, at mennesker med udviklingshæmninger vil have meget svært ved at forstå min analyse,

hvilket derfor vil begrænse dem i at diskutere den med mig.

I analysen tager jeg udgangspunkt i deltagermulighederne for mennesker med

udviklingshæmninger. Analysen viser, hvordan de bliver deltagere og ikke-deltagere i forskellige

praksisfællesskaber. Det er som nævnt i det ovenstående og ifølge Freltofte og Petersen (1994)

ikke muligt at kategorisere mennesker med udviklingshæmninger som en homogengruppe,

hvilket også skaber store udfordringer i praksisfællesskaberne (Freltofte & Petersen, 1994).

Analysen viser, at et praksisfællesskab som f.eks. Solgården indeholder flere

praksisfællesskaber, hvor omsorgspersonalet har et praksisfællesskab og brugerne et andet. Dette

understreger også, at det ikke kun handler om, at der er flere praksisfællesskaber, men også at

der er en adskillelse mellem brugerne og omsorgspersonalet, hvor der er særlige forhold, der gør

det svært at blive deltager i nogle praksisfællesskaber. Analysen tager ikke højde for, at

89


mennesker med udviklingshæmninger har funktionsnedsættelser, der gør, at de ikke kan indgå i

en hvilken som helst forståelsesramme og praksisfællesskab, fordi deres intellekt ikke er på

samme niveau som andre deltagere.

I analysen tegner begrebet selvforståelse (Holzkamp, 1998) et billede af, hvordan mennesker

med udviklingshæmninger forstår sig selv i forhold til de praksisfællesskaber, hvor de indgår.

Denne analyse inddrager ikke, hvorvidt deres hjerneskader har indflydelse på denne forståelse.

Når vi antager, at de er diagnosticeret som udviklingshæmmede, vælger jeg også antage, at det i

et eller andet omfang har indflydelse på, hvordan de tænker om sig selv og oplever verden. I

interviewene udtrykker omsorgspersonalet, at de også oplever, at brugerne ofte forstår sig selv

anderledes end omverdenen forstår dem, f.eks. at de forstår sig selv som bedre fungerende, end

de er i forhold til, hvilke kognitive funktioner de besidder. Men efter som undersøgelsens

hensigt er at anskue verden fra mennesker med udviklingshæmningers perspektiv, mener jeg, at

det er vigtigt at høre dem give udtryk for, hvordan de forstår sig selv. Det er værd at overveje,

om det måske kan have en positiv og ikke mindst motiverende effekt, at de forstår sig selv som

bedre, end de egentlig er. Det giver dem i virkeligheden også flere handlemuligheder, fordi de

netop ikke lader sig begrænse af deres udviklingshæmninger.

I forhold til begrebet positioner viser analysen, at mennesker med udviklingshæmninger både

interaktiv og refleksivt (Davies & Harré, 1999) forhandler forskellige positioner i forskellige

kontekster, hvor de deltager. Analysen viser, at positionerne skabes gennem diskurser og

italesættelser. I forhold til problemfeltet skaber dette nogle begrænsninger, da teorien om

positionering indbefatter, at individet forhandler den refleksive position gennem italesættelse. En

begrænsning er, at nogle mennesker med udviklingshæmninger ikke har mulighed for at

italesætte sig selv gennem et verbalt sprog, fordi de dels ikke kan udtrykke sig verbalt, og dels

ikke forstå det verbale sprog. De har i forhold til teorien derfor ikke mulighed for at italesætte sig

selv og kan dermed ikke forhandle deres positioner. Jeg mener dog, at jeg ud fra mine

observationer kan se, at de har mulighed for at positionere sig gennem kropsproget, hvilket

selvfølgelig kræver et særligt kendskab til den enkelte person og forudsætter, at disse kropslige

udtryk tolkes rigtigt af omgivelserne. Analysen viser desuden, at mennesker med

udviklingshæmningers positioner er styret af overordnet de diskurser, som individet ikke kan

handle uafhængigt af. Dette er ifølge Khawaja (2005) dog ikke ensbetydende med ufrihed, da

90


individet har friheden til at kunne forholde sig til og handle i forhold til gældende diskurser

(Khawaja, 2005).

I analysedelen, hvor der tages afsæt i positiv psykologi, har jeg undersøgt begreberne gennem

individets egne udsagn om f.eks. livsglæde, livskvalitet, trivsel og flow. Det skaber nogle

problemer, at benytte mennesker med udviklingshæmninger som medforskere. I min analyse

viser det sig, at et fællestræk, er at de kun forholder sig til nutiden, dvs. det, der sker her og nu,

og det, de føler et behov for her og nu, hvilket bliver udtrykt af både omsorgspersonalet og

brugerne selv. Hanne og Lars dømmer ikke deres livskvalitet ud fra hverken fortidige eller

fremtidige forhold. Bo, lederen af Solgården, har under en diskussion af min analyse udtrykt, at

brugerne ikke ser konsekvenser af de ting, der sker omkring dem. Det er dermed begrænset, hvad

analysen reelt kan sige om livskvalitet og ikke mindst om flowoplevelser hos mennesker med

udviklingshæmninger, da det er meget abstrakt for dem at skulle forholde sig til dette (Freltofte

& Petersen, 1994). Det kræver en empiri, hvor medforskerne er meget bevidste om, hvad der

skaber livsglæde for dem. Livsglæde og flow behøver nødvendigvis ikke være forbundet med et

højt abstraktionsniveau. Det viser sig, at børn i mange tilfælde er meget bedre til at opnå

flowoplevelser end voksne (F. Ø. Andersen, 2006). En tolkning kan være at et lavere

abstraktionsniveau også giver større mulighed for at opleve flow. Det er dog vanskeligt at bevise

dette i min analyse, fordi den tager udgangspunkt i brugernes egne udsagn, og de har måske

svært ved at udtrykke, hvad der er flow for dem. Derfor ville dybdegående observationer måske

have givet et tydeligere billede af dette. I en diskussion om brugernes oplevelser af flow mener

omsorgspersonalet, at der netop i forhold til at opnå flow hos udviklingshæmmede ikke bør

fokuseres på indholdet af aktiviteten, men i stedet på, om de oplever en form for tilfredsstillelse.

F.eks. er der i en af mine observationer en kvindelig bruger, der hver dag sidder ved et bord og

maler billeder. Omsorgspersonalet mener, at dette kan beskrives som en form for flow, fordi

brugeren finder særlig tilfredsstillelse ved at udføre den samme aktivitet hver dag. Her viser

analysen netop, som det foreskrives i positiv psykologi, at det ikke er en aktivitets indhold, der

afgør tilfredsstillelsen. Vi kan så stille spørgsmålstegn ved, om omgivelserne skal definere, hvad

der er meningsfyldt at udføre, eller om det kun hører til en subjektiv vurdering.

I forhold til begrebet tillært hjælpeløshed bliver mennesker med udviklingshæmninger forstået

som personer, der ikke har lært at kontrollere deres eget liv. I interviewet med omsorgspersonalet

diskuterede vi, om tillært hjælpeløshed i virkelighed er et udtryk for, at brugerne har skader i

91


hjernen, der forhindre dem i, at lære at kontrollere eget liv. De var enige om, at begge

perspektiver har indflydelse på brugernes hjælpeløshed. Da mennesker med

udviklingshæmninger er en meget uhomogen gruppe også i denne sammenhæng, er det vigtigt at

vurdere hvert enkelt menneskes kapacitet, hvis man vil undgå tillært hjælpeløshed.

I dette speciale har jeg studeret mennesker med udviklingshæmninger ud fra et perspektiv, der

fokuserer på feltet mellem individ og samfund, hvor mekanismerne omkring mennesket er

bestemmende for dets handlen og ageren (Jartoft, 1996). Det medfører, at jeg også anskuer de

omkringværende processer for i en eller anden form som værende determinerende for

mennesket. Analysen begrænser sig i at se mennesker med udviklingshæmningers liv som et liv,

der er skabt på baggrund af en fri vilje, da der både historisk og samfundsmæssigt er forhold, der

påvirker dette. I den kritisk psykologiske tankegang er mennesket på den ene side i kraft af dets

handlinger med til at skabe sine livsbetingelser og på den anden side styret af de objektive

samfundsmæssige livsbetingelser (Jartoft, 1996).

6.4 Sammenfatning

Jeg har i min diskussion af den valgte teori og metode samt af min analyse søgt at anskueliggøre,

at mit felt er et særligt komplekst felt at undersøge ud fra den teoretiske og metodiske vinkel, jeg

har valgt at lægge på emnet. Det skaber begrænsninger og særlige overvejelser, når mennesker

med udviklingshæmninger skal udtrykke sig om deres livssituation og ønsker, men samtidig

giver det os også en mulighed for at se ind i deres verden og belyse de problematikker, der måtte

være, selv om disse kan opleves som banale og svære for normale mennesker at forstå. Deres

perspektiver på livet må ikke underkendes eller tilsidesættes, fordi vi rent videnskabeligt kan

have svært ved at redegøre for, om deres udsagn er sande eller falske. I kritisk psykologi,

socialkonstruktionismen og poststrukturalisme er virkeligheden, som vi selv oplever den (Burr,

1995; Mørck, 1996) og dette gælder også for mennesker med udviklingshæmninger.

Afslutningsvis vil jeg i dette kapitel diskutere, hvordan specialets undersøgelse har indvirkning

på den praksis, jeg undersøgte, og hvordan undersøgelsen skaber et nyt syn på feltet, der

forhåbentlig vil medføre en form for udvikling, der giver nye perspektiver på praksis.

6.5 Praksisudvikling

Ifølge Mørck og Nissen (2005) er praksisforskning altid med til i et eller andet omfang at udvikle

den praksis, der bliver undersøgt (Mørck & Nissen, 2005). I min undersøgelse har jeg skabt et

92


særligt fokus på mennesker med udviklingshæmninger og deres samfundsmæssige forhold.

Mennesker med udviklingshæmninger har svært ved at italesætte sig selv, særligt på det

samfundsmæssige niveau. Derfor får de, i kraft af min undersøgelse gennem interviewene og

mine observationer af dem, mulighed for at italesætte sig selv og udtrykke nogle af de

problematikker, de oplever i deres liv. Disse italesættelser, som kommer til udtryk gennem mit

speciale, kan få indflydelse på samfundsmæssige forhold, som dermed kan udvikle nye forhold

og vilkår for mennesker med udviklingshæmninger. Mine interview med omsorgspersonalet og

den pårørende kan ligeledes skabe nye tanker og diskussioner i deres praksis, da jeg bringer

nogle nye begreber op til diskussion, som får dem til at reflektere over praksis og dermed udvikle

den. Det kunne bl.a. komme til udtryk i forhold til begrebet flow, da det ikke er et begreb, som

de normal vis bruger i deres praksis. Praksis kan på det område udvikle sig, hvis man på

Solgården begynder at tænke i, hvordan man arbejder med flowoplevelser med mennesker med


Jeg forestiller mig desuden, at mit interview med Hanne of Lars også åbner op for, at de får

muligheden for at tænke over eget liv og får flere perspektiver på livet, så de f.eks. får en

forståelse for, hvorfor de ikke kan få en folkevognsbus.

Det følgende kapitel vil konkludere på specialets undersøgelse og afslutningsvis bringe de

fremtidige perspektiver frem i lyset i en perspektivering.

Kapitel 7: Konklusion

Min hensigt med dette speciale har for det første været at undersøge hvilke handlemuligheder,

der er for mennesker med udviklingshæmninger i det moderne samfund. Jeg har derfor undersøgt

hvordan mennesker med udviklingshæmninger bliver deltagere og ikke-deltagere i vores

samfund, hvilke selvforståelsen det efterlader dem med, hvilke positioner det tilbyder dem, og

ikke mindst hvordan de trives i det moderne samfund.

Min anden hensigt med specialet har været at undersøge mennesker med udviklingshæmninger

ud fra deres eget perspektiv. I mange undersøgelse bliver de objektliggjort og kommer ikke selv i

tale. Dette har jeg gjort ved at tage udgangspunkt i praksisforskning og siden analyseret ved

hjælp af teorier, der undersøger ud fra subjektets egne forståelser af verden. Det skaber nogle

begrænsninger at undersøge ud fra et subjektvidenskabeligt perspektiv (Holzkamp, 1998), når

93


det er mennesker med udviklingshæmninger, der er medforskere, som jeg har nævnt i min

diskussion, men det er den eneste mulighed, vi har, for at komme rigtigt ind under huden på dem

og få et indblik i, hvordan deres verden ser ud. Det er ikke en generaliserbar viden, som mit

speciale producerer, da det netop ikke er muligt at se mennesker med udviklingshæmninger som

en homogengruppe. Perspektiverne på deres livssituationer er forskellige.

Min tredje hensigt har været at bringe det historiske perspektiv i spil for at belyse, hvordan bl.a.

normaliseringsideologien (Kirkebæk, 2001) og lovmæssige tiltag har ændret på forholdene og

vilkårene for mennesker med udviklingshæmninger.

Jeg kan ud fra dette speciales undersøgelse konkludere, at mennesker med udviklingshæmninger

i det moderne samfund har fået mulighed for at deltage i praksisfællesskaber (Wenger, 2004) i

det omfang, der er relevant for dem, i en legitim perifer (Lave & Wenger, 2003) position. Der er

dog også tegn på, at de oplever at være i marginale positioner, fordi de ser sig selv i forhold til

normalsamfundet og derved oplever, at der er noget, de ikke kan opnå, f.eks. at få børn eller en

folkevognsbus. Det betyder, at normaliseringsideologien måske har haft den effekt, at mennesker

med udviklingshæmninger kommer til at opleve sig selv som værende i en marginalposition,

fordi de nu tydeligere ser forskellene på sig selv og normalsamfundet, end de gjorde, inden man

forventede af dem, at de skulle kunne leve et liv så tæt på det normale som muligt. Mulighederne

for at deltage i forskellige praksisfællesskaber for mennesker med udviklingshæmninger har også

i et eller andet omfang påvirket deres selvforståelse (Holzkamp, 1998), hvor de får mulighed for

at forstå sig selv som mindre udviklingshæmmet og mere normal, fordi de bl.a. har egen bolig og

får tilbud om jobprøvning. Det peger derfor i to retninger, når min analyse viser at mennesker

med udviklingshæmninger oplever marginale positioner, men samtidig begynder at forstå sig

selv som mindre udviklingshæmmede og mere normale. At være i en marginalposition er

åbenbart ikke ensbetydende med, at mennesker med udviklingshæmninger ikke kan begynde at

forstå sig selv som mindre udviklingshæmmede og mere normale, og dette forhold begrænser

derfor heller ikke deres handlemuligheder.

Specialets undersøgelse kan desuden konkludere, at mennesker med udviklingshæmninger har

mulighed for refleksivt at forhandle deres positioner (Davies & Harré, 1999) og dermed ikke kun

interaktivt bliver stemplet som udviklingshæmmede. Det er dog svært for bl.a. en person som

Lars at forhandle sig helt ud af en position som udviklingshæmmet. Dette kan man anskue som

en social kategori (Kofoed, 2005), der er skabt af diskurser og italesættelser, som det er svært at

94


afvige fra. Hvis vi i det moderne samfund kunne afskaffe kategorien ”udviklingshæmmet”, ville

det også ændre på positionerne for personer som Hanne og Lars. Omsorgen for mennesker med

udviklingshæmninger bliver ydet af det offentlige. Dette skaber dermed også asymmetriske

magtforhold, der i praksis er med til at gøre mennesker med udviklingshæmninger til brugere og

omsorgspersonalet til ansatte. Hvis det som i Christies (2002) beskrivelser af de norske

landsbyer er muligt at gøre omsorgen til alles ansvar, ophæves de sociale kategorier (Christie,

2002). Det vil dog langt fra være mulig i det danske samfund, da det vil kræve en så drastisk

omlæggelse af mange vilkår.

Til sidst konkluderer specialets undersøgelse, at mennesker med udviklingshæmninger har

mulighed for at have indflydelse på eget liv og livskvalitet. Der er dog forhold, der stadig

begrænser dem i at opnå særlige glæder i livet, som f.eks. at få børn eller en folkevognsbus. Her

ligger der en særlig udfordring til omgivelserne. De skal hjælpe og støtte mennesker med

udviklingshæmninger i at opnå livsglæde og livskvalitet, selv om de ikke kan opnå det som

normalt fungerende mennesker. Mennesker med udviklingshæmninger har mulighed for selv at

udtrykke, hvad de føler, der er godt for dem, eller hvad de ønsker sig, hvis de har et verbalt

sprog. Det er dog en udfordring til omgivelsernes, f.eks. omsorgspersonalet og de pårørende, at

forholde sig objektivt til, hvad der er godt og fornuftigt for mennesket med

udviklingshæmninger, f.eks. i et tilfælde hvor et menneske med udviklingshæmninger ønsker sig

et barn. Det er ikke mindst en udfordring for omgivelserne at få mennesker med

udviklingshæmninger til at forstå dette og alligevel opleve livsglæde og livskvalitet.

95


96

1. Hvilke deltagermuligheder har mennesker med udviklingshæmninger i det moderne

samfund?

Mennesker med udviklingshæmninger har mulighed for at blive deltagere i

praksisfællesskaber, der er skabt i et regi der passer til dem.

Mennesker med udviklingshæmninger har mulighed for at opnår legitim perifer

deltagelse i praksisfællesskaber, men oplever også marginale positioner i forhold

til normalsamfundet.

2. Hvilken selvforståelse har mennesker med udviklingshæmninger?

Mennesker med udviklingshæmninger får mulighed for at forstå sig selv som

mindre udviklingshæmmede og mere normale.

3. Hvilke positioner er tilgængelige for mennesker med udviklingshæmninger i deres

hverdag?

Mennesker med udviklingshæmninger har mulighed for at forhandle deres

positioner refleksivt. Der bliver dermed forskellige positioner tilgængelige for

dem, men denne forhandling kan være problematisk, da omgivelserne også

interaktivt positionerer dem.

4. Hvordan trives mennesker med udviklingshæmninger i det moderne samfund, og hvad

er ”livsglæde” for dem?

Mennesker med udviklingshæmninger har mulighed for at have indflydelse på

deres trivsel og livskvalitet, men der er stadig forhold, de kan opnå pga. deres



7.1 Perspektivering

Fagbladet Socialpædagogen bringer d. 19. februar 2010 en række artikler, der debatterer hvorvidt

mennesker med udviklingshæmninger skal deltage i et beskæftigelsestilbud. Artiklerne bygger

på en historie om Heino, der er en ældre mand med udviklingshæmninger, som ikke længere

ønsker at benytte sig af det beskæftigelsestilbud, som han hidtil har gjort. I stedet ønsker Heino

at være hjemmegående i det bofællesskab, hvor han bor. Men hvis Heino ikke vil benytte

beskæftigelsestilbuddet, må han ikke længere bo i det bofællesskab, som nu er hans hjem. Derfor

bliver Heino bedt om at flytte. Kan vi fra samfundets side tillade os at behandle mennesker med

udviklingshæmningerne sådan? Ifølge Birgit Kirkebæk18 er dette et udtryk for nogle

samfundsmæssige holdninger. Hun fortæller følgende i et interview:

”Samfundsmæssigt har der altid været den holdning, at dem, der arbejder, er mere

værd end dem, der er på overførselsindkomster. Samme holdning kan man genfinde

inden for særforsorgen.”. (Pedersen, 2010: 10)

Det kolliderer med hensigterne i lov om social service om at give brugerne selvbestemmelse og

mulighed for at leve et liv så tæt på det normale som muligt, hvis de ikke længere selv kan få lov

at bestemme, hvor de vil bo, og hvad de vil beskæftige sig med. Når vi beskriver et liv så tæt på

det normale som muligt, forestiller vi os også, at det indeholder en eller anden form for

beskæftigelse. I praksis er det dog svært at få det til at passe sammen med, at mennesker med

udviklingshæmninger selv skal bestemme denne form for beskæftigelse, hvis det som samfundet

tilbyder dem ikke er det, de føler et behov for. Den ovennævnte debat belyser, at der er

problematikker, der begrænser mennesker med udviklingshæmninger i deres handlemuligheder i

det moderne samfund. På den ene side ønsker man, at de er selvbestemmende og lever et normalt

liv, og på den anden side bestemmer samfundets holdninger over dem. Jeg mener, at dette

speciales problemformulering og undersøgelse af denne belyser, at det er nødvendigt

fremadrettet at vurdere de lovmæssige krav og samfundets holdninger. Er det rimeligt, at vi

forventer, at mennesker med udviklingshæmninger kan leve et normalt liv, når de har brug for

støtte og hjælp? Og er det rimeligt, at de selv skal bestemme, hvis de ikke har et intellekt, der gør

dem i stand til dette? I stedet bør der fremadrettet lægges større vægt på omsorgspligten og

konstruktionen af denne i vores samfund. Vi bør undersøge hvad det enkelte menneske med

18 Birgit Kirkebæk er dr. pæd. og forfatter til utallige bøger om mennesker med udviklingshæmninger og foredragsholder.

97


udviklingshæmninger har behov for, fordi det netop ikke er en homogen gruppe. Nogle vil

måske have gavn af et dagligt beskæftigelsestilbud, hvor andre vil have det bedre i deres eget

hjem. På et samfundsmæssigt plan skal vi altså blive bedre til at vurdere den enkeltes behov. I

disse tider er kommunerne ramt af besparelser, hvilket også får konsekvenser for mennesker med

udviklingshæmninger. Derfor er det netop nu vigtigt at holde fast i, at mennesker med

udviklingshæmninger er en uhomogen gruppe med meget forskellige behov. Dette speciale og

debatten om Heino viser at indsigt, omsorg og midler er vigtige forudsætninger for at mennesker

med udviklingshæmninger kan opleve trivsel og livsglæde.

98


Litteraturliste

Andersen (2005). Den skinbarlige virkelighed - vidensproduktion inden for samfundsvidenskaberne (Vol. 3.): Forlaget Samfundslitteratur.

Andersen, F. Ø. (2006). Flow og fordybelse: Hans Reitzels Forlag.Bourdieu, P. (1999). The Weight of the World, Social Suffering in Contemporary Society.

Cambridge: Polity Press.Bredsdorff, N. (2002). Diskurs og konstruktion - En samfundsvidenskabelig kritik af

diskursanalyser og socialkonstruktivismer Forlaget Sociologi.Brinkmann, S. (2008). Den positive psykologis filosofi: Historisk og kritik. In A. Myszak & S.

Nørby (Eds.), Positiv psykologi (pp. 23-41): Hans Reitzels Forlag.Burr, V. (1995). Social Constructionism (Vol. 2.): Saga.Bøttcher, L. (2004). Børn med anderledes hjerner har også intentioner Nordiske Udkast, 2, 45-

62.Christensen (1984). Tusindfryd: Fremad.Christensen (2002). Psykologiens videnskabsteori - en introduktion: Roskilde Universitets

Forlag.Christie, N. (2002). Hinsides institution og ensomhed - om landsbyer for usædvanlige

mennesker, om socialfilosofi og pædagogik: Klim.Davies, B., & Harré, R. (1999). Positioning: The Discursive Production of Selves. Journal for

the Theory of Social Behaviour, 1(20).Dreier, O. (1999). Læring som ændring af personlig deltagelse i sociale kontekster. In S. Kvale

& K. Nielsen (Eds.), Mesterlære (pp. 76-99): Hans Reitzels Forlag.Dreier, O. (2001). Virksomhed - læring - deltagelse. Nordiske Udkast, 2, 39-58.Dreier, O. (2006). Det almene og særlige i viden. Nordiske Udkast, 2, 15-24.Dreier, O. (2008). Theorizing Persons in Structures and Social Practice. In O. Dreier (Ed.),

Psychotherapy in everyday life: Cambridge University Press.Foucault, M. (1994). Viljen til viden - Seksualitetens historie 1: Det lille Forlag.Foucault, M. (2005). Sindssygdom og psykologi (Vol. 2.): Hans Reitzels Forlag.Freltofte, S., & Petersen, V. (1994). Hjerner på begynderstadiet: Borgen.Gergen, K. (1985). The Social Constructionist Movement in Modern Psychology. American

Psychologist, 40(30).Hansen, H. C., Røsvoll, T., Skov, A., & Kermenoglou, B. H. (1999). På besøg i konvolutternes

land: Dafolo Forlag.Hansen, M., Thomsen, P., & Varming, O. (Eds.). (2006) Psykologisk pædagogisk ordbog (Vols.

15. udgave). Hans Reitzels Forlag.Hasse, C. (2000). Overvejelser om positioneret deltager-observation. Sexede astronomer og

kønnede læreprocesser. Kvinder, køn og forskning, 39-51.Heede, D. (2004). Det tomme menneske - Introduktion til Michel Foucault Museum

Tusculanums Forlag.Holm, P., Holst, J., Olsen, S. B., & Perlt, B. (1994). Liv og kvalitet i omsorg og pædagogik:

Systime.Holzkamp, K. (1998). Daglig livsførelse som subjektvidenskabeligt grundkoncept. Nordiske

Udkast 2, 3-31.Iversen, G. (2002). Normalitet og afvigelse. In K. Schnack (Ed.), Psykologisk opslagsbog (Vol.

3.): Christian Ejlers' Forlag.

99


Jartoft, V. (1996). Kritisk psykologi - en psykologi med fokus på subjektivitet og handling. In C. Højholt & G. Witt (Eds.), Skolelivets socialpsykologi - nyere socialpsykologiske teorier og perspektiver (pp. 181-208): Unge pædagoger.

Jørgensen, M., & Phillips, L. (1999). Diskursanalyse som teori og metode: Samfundslitteratur.Khawaja, I. (2005). Det selvkonstruerede menneske. Nordiske Udkast, 1, 35-59.Kirkebæk, B. (2001). Normaliseringens periode: Forlaget SOCPOL.Knoop, H. H., Myszak, A., & Nørby, S. (2008). Positiv psykologi: En væsentlige tendenser og

teorier In A. Myszak & S. Nørby (Eds.), Positiv psykologi - en introduktion til videnskaben om velvære og optimale processer (pp. 42-68): Hans Reitzels Forlag.

Kofoed, J. (2005). Holddeling: Når der gøres maskulinitet og hvidhed. Kvinder, køn og forskning, 3, 42-52.

Kousholt, D. (2005). Hvad jeg lærte om forskning i min sovepose. Kvinder, køn og forskning, 3.Kristiansen, S., & Krogstrup, H. K. (1999). Deltagende observation: introduktion til en

samfundsvidenskabelig metode: Hans Reizels Forlag.Kruuse, E. (2003). Kvalitative forskningsmetoder - i psykologi og beslægtede fag (Vol. 5.):

Psykologisk Forlag.Kvale, S. (2002). Interview - En introduktion til det kvalitative forskningsinterview Hans Reitzels Lave, J., & Wenger, E. (2003). Situeret læring og andre tekster: Hans Reitzels Forlag.McDermott, R. P. (1996). Hvordan indlæringsvanskeligheder skabes for børn. In C. Højholt &

G. Witt (Eds.), Skolelivets socialpsykologi - nyere socialpsykologiske teorier og perspektiver: Forlaget Unge Pædagoger.

Mørck, L. L. (1995). Praksisforskning som metode, teori og praksis. Udkast, 1, 34-78.Mørck, L. L. (1996). Livsorienteringer og livsportrætter - en analyse med henblik på at finde

muligheder, hvormed marginaliseringsprocesser kan brydes: Specialafhandling ved Københavns Universitet, Psykologisk Laboratorium.

Mørck, L. L. (2003). Læring og overskridelse af marginalisering - Ph.d. afhandling: Danmarks Pædagogiske Universitets Forlag.

Mørck, L. L. (2006). Grænsefællesskaber - Læring og overskridelse af marginalisering: Roskilde Universitetsforlag.

Mørck, L. L. (2009). Samarbejde omkring problemer og handlemuligheder - Kritisk psykologisk perspektiv på intervention. In K. Bro, O. Løw & J. Svanholt (Eds.), Psykologiske perspektiver på intervention - i pædagogisk kontekster (pp. 177- 2008): Dansk Psykologisk Forlag.

Mørck, L. L., & Nissen, M. (2005). Praksisforskning - Deltagende kritik mellem mikrofonholderi og akademisk bedreviden. In T. B. Jensen & G. Christensen (Eds.), Psykologiske og pædagogiske metoder - Kvalitative og kvantitative forskningsmetoder i praksis: Roskilde Universitetsforlag.

Nissen, M. (1995). Forskningens betydning for udviklingen af psykolosocial praksis. Udkast, 1, 4-33.

Nørby, S., & Myszak, A. (2008). Indledning. In S. Nørby & A. Myszak (Eds.), Positiv psykologi - en introduktion til videnskaben om velvære optimale processer.

Pedersen, L. M. (2010). Bofællesskab: Heino er ikke alene. Socialpædagogen, 4, 10-12.Peterson, C. (1993). Learned helplessness: Oxford University Press.Rønn, E. M. (1996). De fattige i ånden - Essays om kultur, normalitet og ufornuft.: Museum

Tusculanums Forlag.Seligman, M. E. P. (1975). Helplessness. San Francisco: W.H. Freeman and Company.Seligman, M. E. P., & Csikszentmihalyi, M. (2006). Positiv psykologi - En introduktion.

Kognition og Pædagogik, 60(16.), 4-12.

100


Søndergaard, D. M. (1996). Tegnet på kroppen: Museum Tusculanums Forlag.Sørensen, D. (2005). Omsorgskonstruktioner - socialpædagogik og mennesker med multiple

udviklingshæmninger: Systime Academic.Veenhoven, R. (2006). Hvad vi ved om lykke. Kognition og Pædagogik, 60(16.), 14-50.Wenger, E. (2004). Praksisfællesskaber. Læring, mening og identitet: Hans Reitzels Forlag.WHO (2003). WHO ICD-10 Psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser - Klassifikation

og Diagnostiske kriterier: Munksgaard Danmark.

Hjemmesider

LEV (2009) Landsforeningen LEV www.lev.dk

Center for Oligofrenipsykriatri www.oligo.dk

Lovstof

LBK nr. 941 af 01/10/2009 – Lov om Social Service – www.retsinfo.dk

TV dokumentar

Grangaard og Puggaard (2009) I en anden del af Danmark, Metronome

101


Bilag 1

Til brugere og medarbejdere på xxxxxxxx.

Mit navn er Margrethe Hjerrild og jeg er specialestuderende i pædagogisk psykologi ved Danmarks Pædagogiske Universitetsskole i København. Jeg vil i min afsluttende opgave på mit studie gerne undersøge, hvordan mennesker med udviklingshæmninger oplever livet og ikke mindst deres deltagelse i det moderne samfund. Jeg har en særlig interesse for dette emne, da jeg er uddannet pædagog og har 5 års erfaring med at arbejde med mennesker med udviklingshæmninger. Foruden mine studier til kandidat i pædagogisk psykologi arbejder jeg til hverdag selv på et bosted for mennesker med udviklingshæmninger.Jeg har i forbindelse med min undersøgelse brug for at besøge et praksisfelt hvor mennesker med udviklingshæmninger dagligt færdes. Jeg vil i min undersøgelse benytte mig af metoden praksisforskning, hvor jeg i en uges tid eller lidt mere gerne vil følge brugere og medarbejdere. Jeg får i den forbindelse også brug for at lave et par interview med nogle af brugerne og medarbejderne. Interviewene vil handle om hvordan brugerne oplever deres tilværelse i det moderne samfund set fra brugernes eget perspektiv og fra medarbejderne der er tæt på dem hver dag.Hvis I kunne være interesseret i at deltage, foreslår jeg, at jeg evt. besøger jer, og vi derefter planlægger, hvordan det skal foregå, og hvor jeg kan uddybe min undersøgelse ydereligere. Jeg vil derfor ikke i dette brev uddybe min metode og teoretiske tilgange yderligere, men gøre det under et evt. besøg eller pr. mail. Jeg håber at høre fra jer, og håber I vil hjælpe mig til at få tegnet et billede af, hvordan mennesker med udviklingshæmninger oplever deres liv.På forhånd tak.

Med venlig hilsen Margrethe HjerrildMail: [email protected] Tlf. xx xx xx xx

102


Bilag 2 Interviewguides

Til personer med udviklingshæmningerForskningsspørgsmål Interviewspørgsmål

Deltagelse

Hvad laver du til hverdag?Hvad synes du om det du laver? Hvorfor er det godt eller skidt?Snakker du med de andre hvor du bor og hvor du ”arbejder”?Hvad laver du i din fritid?Kan du lide det sted hvor du bor?Kan du gøre hvad du har lyst til når du er hjemme?/ på ”arbejde”Kender du til ordene kommune og sagsbehandler? Og kan du fortælle hvad det er?Har du en handleplan og har du selv været med til at lave den?

Positioner

Hvordan har du det med pædagogerne som er på det sted hvor du bor? Hvordan hjælper de dig?/ Hvad får du hjælp til?Hvordan har du det med andre mennesker du møder f.eks. dem du møder på gaden eller andre steder hvor du går?

SelvforståelseKan du fortælle hvorfor du bor på et bo-sted?Er du anderledes end andre?Hvad er et normalt liv for dig?/ Hvordan er man normal eller anderledes?

Det gode livEr du glad for det du laver til hverdag?Synes du selv du bestemmer hvad du laver?Hvis du selv bestemmer, hvad laver du så?Har du nogen drømme i dit liv – noget som du godt kunne tænke dig? Hvad er dit største ønske?

103


Til omsorgspersonaletForskningsspørgsmål Interviewguide

Deltagelse

Hvordan inddrager i brugerne i hverdagen her på stedet?Hvordan gives der mulighed for at de kan deltage i beslutninger?Hvordan oplever I jeres brugere som deltagere i samfundet?Hvad er særlig svært for brugerne og hvad er let for dem?Hvilke muligheder og begrænsninger oplever i at jeres brugere har i det moderne samfund?Hvordan har handlemuligheder forandret sig for jeres brugere set i det historiske perspektiv?Og på hvilken måde har den historiske udvikling haft betydning for jeres brugers handlemuligheder?Hvordan oplever i brugernes evne til at handle i det moderne samfund?Hvilke praksisfællesskaber tager jeres brugere del i eller er deltagere af? Og hvordan er denne deltagelse skabt – efter brugens eget ønske eller gennem visitationer?Hvordan forholder i jer i denne praksis til marginalisering (inklusion og eksklusion)?Hvordan vil I definere den ideelle praksis for jeres brugere?

Positioner

Hvordan forholder I jer til brugerne i forhold til f.eks. deres selvbestemmelse?Kan det være svært at få brugerne til at tage beslutninger for deres eget liv?Er brugerne ofte afhængige af at I tager beslutninger for dem?Hvordan taler I om brugerne her på stedet? F.eks. når brugerne ikke er tilstede? Hvordan taler I til brugerne? Ligger der bestemte overvejelser bag jeres måde at henvende jer til brugerne på?

Selvforståelse

Oplever I at brugerne ser sig selv som anderledes?Hvordan forholder de sig til det at være

104


udviklingshæmmede?Er det jeres oplevelse at brugerne føler at de lever et normalt liv?

Det gode liv

Oplever I at jeres brugere trives i vores moderne samfund?Kan brugerne handle selvstændigt i det moderne samfund? Eller er de meget afhængig at nogen hjælper dem med at tage valg/beslutninger?Er de rammer der er skabt for brugerne i samfundet i dag gode for dem?Hvordan kan der evt. ændres så forholdene for brugerne bliver bedre i samfundet?Hvad er et godt liv for jeres brugere?Hvad er jeres bud på at brugerne oplever livskvalitet/flow i jeres beskæftigelsestilbud?

Til pårørendeForskningsspørgsmål Interviewguide

Deltagelse

Hvor færdes din pårørende til dagligt og i fritiden?Hvem har vedkommende kontakt med i dagligdagen?Er det nogen kontakter vedkommende selv har valgt?

Positioner

Mener du at din pårørende har selvbestemmelse og indflydelse på sit liv?Synes du det virker som om din pårørende kan tage beslutninger om sit eget liv? Eller er der andre der tager beslutninger for vedkommende?Hvordan oplever du at der bliver snakket om/set på udviklingshæmmede i det moderne samfund?

Selvforståelse

Er det din oplevelse af din pårørende oplever sig selv som anderledes?Hvordan forholder vedkommende sig til det at

105


være udviklingshæmmede?Er det din oplevelse at vedkommende føler at de lever et normalt liv?

Det gode liv

Oplever du at din pårørende trives i vores moderne samfund?Kan din pårørende handle selvstændigt i det moderne samfund? Eller er vedkommende meget afhængig at nogen hjælper dem med at tage valg/beslutninger?Er de rammer der er skabt for udviklingshæmmede i samfundet i dag gode for dem?Hvordan kan der evt. ændres så forholdene for udviklingshæmmede bliver bedre?Hvordan vil du beskrive det gode liv for din pårørende? Hvad oplever du som værdifuldt for din pårørende?

Bilag 3 ObservationsguideForskningsspørgsmål Observationsguide

DeltagelseHvordan deltager brugerne i det der foregår/ i de beslutninger der tages?Hvilke muligheder har deltagerne for at handle i forskellige situationer?Hvilke tegn er der på deltagelse i den praksis de observeres i?Er deltagelsen perifer eller legitim?

PositionerHvordan er forholdet mellem bruger og pædagog/omsorgspersonalet?Hvordan hjælper omsorgspersonalet brugerne?Hvordan taler de udviklingshæmmede om sig selv og deres positioner?Hvordan tales der om praksis?Hvilke diskurser er i spil?Hvilke omsorgskonstruktioner kommer til udtryk mellem deltagerne?

SelvforståelseHvordan taler de udviklingshæmmede om sig selv og andre?Hvordan bliver deltagerne i praksis mindre udviklingshæmmet og mere normal?

106


Det gode livMed hvilken begejstring udfører brugerne aktiviteter?Er der noget der bliver sat særligt pris på?Hvor meget virker de til at være påvirket af personalets tilstedeværelse?

Bilag 4 Interviews

Interview med 2 mennesker med udviklingshæmninger på et beskæftigelsestilbud under servicelovens §§103 0g 104.

M: Hvor gamle er I?Lars: Jeg tror jeg er 46…M: Og hvor gammel er du Hanne?Hanne: 45M: Hvor længe har I været her på beskæftigelsestilbuddet?Lars: Jaaa lad mig se…. siden 1990, tror jeg… om 4 år så har jeg været her i 25 år eller der omkring.Hanne: Jeg tror jeg har været her i 10 eller sådan noget.M: Så I kender stedet her godt?Lars og Hanne: JaM: Hvad laver I til hverdag når I er her?Hanne: Jamen jeg har en arbejdsplan jeg skal gå efter nede i køkkenet.M: Ja…så du er i køkkenet her?Hanne: JaM: Og hvad skal du lave på den arbejdsplan? Kan du huske noget af det?Hanne: Jeg skal gøre alle toiletterne rene om mandagen og ordne vasketøj og lave klar til rugbrød.M: Okay og hvad med dig Lars?Lars: Ja jeg skal sidde på min stol og slap af… ja hvis jeg skal være ærlig… inde på mit værksted. Så inden vi kommer i gang så sidder jeg og laver børster ellers så har vi noget med nogle stativer til noget efeu når der er noget… og så det vigtigste det er at komme ud og handle om mandagen med xxx(personale) her på gården, som os er i køkkenet. Det er en vane vi har nu mig og xxx(bruger). Så tager vi ud og handler når hun skal ud og handle. Så køber vi bare stort ind og så kører jeg lige hjem med varerne bagefter. Det er sådan… ellers har vi det hyggeligt inde på værkstedet… sådan ind imellem… sommetider kan det også være røv kedeligt.

107


M: Så nogle gange tænker du at du godt kunne tænke dig at der skete noget andet eller at du lavede noget andet?Lars: Ja M: Hvordan har du det med dit køkkenarbejde? Hvad synes du om det?Hanne: Der er noget af det jeg synes der er lidt træls.M: Hvad for noget synes du der er træls?Hanne: … at gøre rent og gøre alle toiletterne rene… det er lidt ulækkert en gang imellem…

(Mobiltelefon der ringer – Lars rejser sig og tager den – han snakker i baggrunden)M: … Bor du i en lejlighed?Hanne: Jeg bor til leje i et rækkehus af LAB ud i xxxparken… hvis du ved hvor det ligger?M: Nej ikke rigtigt…. okay… så har du nogen naboer og sådan der nede… er det nogen du snakker med?Hanne: NejM: Nej ikke rigtigt… okay… hvad så når du ikke er på arbejde… hvad laver du så i din fritid?Hanne: Slapper lidt af når jeg kommer hjem… og går i bad og ordner nogle forskellige ting og har hjemmedag i morgen.M: JaHanne: En gang om ugen... hver tirsdag.M: Hvad laver du på sådan en hjemmedag?

(Lars kommer tilbage til bordet og sætter sig ned)Hanne: Det er lidt op og ned… for det meste gør vi rent eller så kører vi i xxxcentret eller xxxcentret eller bare sidder og snakkerLars: Nu blander jeg mig…(stiller spørgsmål til Hanne) Hjælper hun til med at gøre rent?Hanne: Ind imellem…Lars: Det gør hun ikke ved os mere…M: Okay… du har også en hjemmedag om ugen?Lars: JaM: Og du bor i et hus? Bor der andre udviklingshæmmede der? Det er ikke et bofællesskab?Lars: Nej vi bor i vores eget hus.M: Når du siger vi… hvem er så de andre der bor det?Lars: Min kone… der lige ringet her.M: Så du er gift?Lars: Ja. Nu siger du udviklingshæmmet… det kommer da an på hvilken måde du mener med det… for jeg stempler mig selv som ikke så slem. For jeg kom her op fordi jeg ikke kunne følge med… jeg vil ikke stemple mig selv som udviklingshæmmet, men det er jeg blevet stemplet til nu synes jeg selv… er jeg blevet stemplet til dum.M: Okay…Lars: Det synes jeg…M: Og hvordan har du det med det?Lars: I starten havde jeg det fint, men nu synes jeg sommetider det kan være irriterende at gå sammen med nogen der er svagere… særligt mongoler og sådan noget. Jeg vil godt…

108


sommetider kan jeg godt være en laban, men sommetider tager man ikke hensyn til dem der er svagere synes jeg…M: Nej…Lars: Sådan har jeg det… jeg kan både være en laban og ikke en laban…M: Ja…Lars: Og der synes jeg der skal være plads til dem der er svage her oppe mere end mig… jeg kan kun svare for… du ved…M: Når du siger at du ikke synes at man tager hensyn, hvad er det for et hensyn du godt synes man kunne tage?Lars: Ja sommetider når vi får en her op der er endnu svagere… en der hedder xxx… hvis vi sidder og laver fis… råber op og sådan noget så skal vi holde vores kæft, men hvis det er personalerne der morer sig inde i kantinen der gør det ikke noget…Hanne:… personalerummet…Lars:…. ja personalerummet… sommetider er der forskel på brugere og personale… det er sådan nogle ting jeg synes, der er for dårligt.M: … at det er irriterende at der er det?Lars: Ja… sådan nogle ting… og lige som vi tager Hanne… nogle gange er hun også en lille rabenskralle, men hun kan lide at gøre rent og hun er dygtig til det… men så kan jeg ikke forstå hvorfor hun ikke selv siger fra… for jeg tror hun kan lide sit arbejde sommetider…M: Men….Lars: … efter den måde jeg siger… nu det ikke fordi jeg skal blande mig vel da… og Hanne… hun er dygtig til at gøre sit arbejde… det skal hun fandme ha…M: Men er det let nok at sige fra, når man bliver bedt om at gøre noget?Hanne: Nej…Lars: Nej ikke for alle… for mig kan det godt, så siger jeg, at jeg gider bare ikke… så lader vi vær… hvis det er chefen der kommer så må vi nødt til det… men sommetider snyder vi alligevel så gør vi det ikke… hvis vi ikke har lyst så gør vi det ikke… sådan kan jeg godt være…M: Ja… okay… øhmmm… Er i glade for de steder hvor i bor?.................................... Nu tænker jeg på omgivelserne… de mennesker der bor omkring jer, føler I jer godt tilpas der, eller føler I at der er nogen der ser ned på jer der?Lars: Vi bor godt…vi bor ved siden af en pædagog og hun kan godt være lidt bestemt, men hun kan også godt lide mig ik`da, men sommetider har hun altid været ud efter os hvis vi hører højt musik eller noget andet. Hun er meget kritisk… og så har jeg sagt pædagokker…. Adder… det har jeg altid sagt ik’da…. Jeg siger min ærlige mening sommetider er de nogle røvhuller… men jeg kan sku’ godt lide min hjemmevejleder. Hun er også pædagog… men sådan en ting kan jeg godt komme med ik’ da. Men ellers er det et dejligt sted at bo, men sommetider… xxx ( Lars’s kone) vil gerne til xxx (en større by i nærheden) og bo, men det kan jeg ikke…M: Nej det har du ikke lyst til… så kunne jeg godt tænke mig at vide om i kender til ordene kommune og sagsbehandler?...................... Ved I hvad en kommune er?Lars: Ja… sådan nogenlunde… kender jaaa… vi kender lidt… men vi har ikke en skid forstand eller jeg har ikke forstand på det… ikke det hele… jeg tror… det kommer an på hvad du mener med kommunen og sådan noget…

109


M: Jeg tænker… ved I f.eks. hvad en sagsbehandler er? Har I mødt sådan én?Lars: Ja jaM: Har du også det Hanne?Hanne: Ja men jeg har ikke kunne få kontakt til min i lang tid…M: Okay…Hanne: Men det gør heller ikke så meget…M: Okay… hvorfor gør det ikke så meget?Hanne: Fordi jeg kan ikke lide den sagsbehandler de har givet mig…Lars: (spørger Hanne) Er det hende den nye… sådan en ung én eller?

(Hanne ryster på hovedet)Lars: Nå vi har haft så mange…Hanne: Det er sådan en dum kælling der skulle kvæles…Lars: Nå…M: Okay… er det fordi de er svære at snakke med eller…?Hanne: Jeg har aldrig kunne lide hende…M: Nej…Lars: Ja sommetider kan de godt være irriterende… og sommetider hvis man planlægger noget lige som hvis man tager mig og Hanne… Hanne kan være træg… ja undskyld at jeg svare for dig… og jeg kan også være en laban sommetider… og så sommetider så lytter de ikke til os altid…M: Nej…Lars: Men i den senere tid har jeg fået meget hjælp af sådan nogen… det har jeg… men førhen har jeg skidt dem et langt stykke… jeg siger lige hvad jeg mener ik også…M: Ja det skal du også…Lars: … sommetider har de været nogle værre røvhuller… og det synes jeg også om stedet her… det synes jeg om mange ik også…M: Er det fordi de vil bestemme for meget eller hvad tænker du?Lars: Bestemme og bestemme… både ja og nej… sommetider er vi… får vi at vide at vi er nogle pattebørn, og sommetider er vi voksne mennesker, sommetider kan vi klare os, sommetider får vi at vide at vi er nogen… ja hvis der er nogen ting vi har hårdt brug for så er vi lige pludselig voksne mennesker og det jeg har behov for det er fordi jeg ikke kan læse ret godt… men den der kan jeg godt bruge ik da (peger på sit hoved)… fordi folk de er ikke helt ens vel da… jeg er rimelig kvik ik da, men jeg kan bare ikke læse og så er det, det der med, synes jeg selv at vi er blevet stemplet sommetider som mere dum nogen af os…M: Okay… også får I ikke helt den hjælp I har brug for…?Lars: Ikke altid… men vi har verdens bedste hjemmevejleder nu… sommetider kan hun da godt være hård… og så siger hun Lars… sådan og sådan ik da… alt muligt… men hun er dejlig… jeg kan skide godt lide hende… selvfølgelig kan hun lave nogle fejl, det kan vi andre jo også… hun er bare… hende kan jeg virkelig godt lide…M: Ja okay… har i fået lavet sådan en handleplan? Det er noget hvor kommunen og sagsbehandleren og hvor stedet her også er med eller en pædagog med her fra… hvor man laver en handleplan med nogle ønsker eller mål man har? Har I været med til det?

110


Lars: Ja.Hanne: JaM: Nogle gange kan det være lidt forskelligt hvad man kalder den… nogen gange kalder man det for en pædagogisk plan eller en individuel plan… det kan være lidt forskelligt hvad de kalder det…Lars: Jeg kan sige… jeg ved ikke hvad jeg vil sommetider… sommetider har jeg fået tilbud om at komme til xxx og arbejde… men jeg gider ikke ud i kulden… men så med handleplanen, så siger de, at man skal hjælpes med nogle ting, samtidig synes jeg ikke, at vi får den hjælp, som vi skal på en handleplan… ikke… ikke på den måde som jeg synes ik da… nu kan jeg ikke lige kom ind på noget sådan lige nu… men jeg har planlagt meget hvad jeg godt kunne tænke mig… så når jeg endelig får tilbuddet så vil jeg ikke alligevel… det er måske også fordi jeg er for træg… stædig og for træg… men sommetider… sommetider får vi meget hjælp og sommetider synes jeg ikke vi får hjælp…M: Så det kan være lidt forskelligt…?Lars: Ja eller er det fordi vi selv er for træg eller pædagogerne er for træg og alle de andre er for træg…M: Men synes I at I har indflydelse nok på den plan der bliver lavet? Kan I være med til at bestemme den eller?Hanne: Ikke altid vil jeg sige…Lars: Nej…M: Har du Hanne oplever nogle ting som du ikke synes du har fået lov til at bestemme?Hanne: ……………………………….Lars: Sommetider kan man… synes jeg… men det er ikke alt jeg har fået lov til at bestemme…M: Nej … har i selv været med til at bestemme at I skulle komme her på stedet…?Hanne: Nej…M: Eller er det noget som kommunen har fundet som et tilbud til jer?Lars: Jo det er mig selv… det er fordi jeg kendte chefen… jeg vidste ikke det var ham… så siger jeg at jeg vil gerne her op… jeg siger selv at jeg er tip top i orden, du ved sådan rimelig… jeg har lidt… fordi jeg ikke kan læse… så fik jeg at vide at jeg er for god til at være her oppe… så sagde jeg ja men så er jeg sikker på jeg ikke er den dummeste… sådan kan jeg huske at jeg sagde… så sagde chefen … du er for god til at være her oppe… jaa… men da havde jeg selv valgt at jeg godt kunne tænke mig at være her… det var mig selv der havde valgt det der… M: Så du har ikke lyst til at skulle ud på en rigtig arbejdsplads eller?Lars: Jo det kun jeg godt… men det var fordi jeg var kørt træt i alt, synes jeg lige pludselig og jeg havde tænkt på meget… og jeg har gået ledig… jeg har været på arbejdsmarkedet alt… jeg har arbejdet på xxx som gartner og alt mulig men… øh som dum i arbejde kaldte jeg det og så var vi inde og snakke med den fine herre, så var vi nogle stykker der var langtidsledige, så sagde vi… vi er dum i arbejde… så sagde ham den fine herre, det der navn vil jeg ikke høre, I er lige som de andre, det hed ung i arbejde… jeg sagde dum i arbejde… det udtryk vil vi ikke høre sagde han og I er heller ikke langtidsledige, I er ung i arbejde, det er bare for det… sommetider bliver vi stemplet som dumme og det ved jeg da også godt at vi godt kan være, men så synes jeg og så godt, at man kunne tage hensyn til nogen der er meget mere svage end mig og Hanne… nu

111


kan jeg ikke svare på Hannes vegne… nogen der har mere behov for hjælp… der er nogle stykker der har mere behov for hjælp her oppe, der godt kunne få noget mere hjælp synes jeg… og så siger vi bare hold kæft til personerne og sådan noget og det synes jeg er forkert… og det kan jeg finde på selv også… at mobbe en person eller… og det er forkert… men jeg gør det selv også…det…M: Okay… Hanne du siger at du ikke selv har bestemt at du skulle være her? Hvis du nu selv kunne bestemme hvad du kunne lave hvad ville du så helst lave?Hanne: Gå hjemme.M: Ja… hvad kunne du så lave når du var der hjemme?Hanne: Alt muligt forskelligt…M: Du vil godt kunne få tiden til at gå…?Hanne: Mm…M: Okay… så kunne jeg godt tænke mig at vide lidt om hvordan I har det med pædagogerne her på stedet, men også de der hjemmevejledere der kommer hjemme hos jer, hvad tænker I om dem? Er det rart at der er nogen til at hjælpe én eller?Lars: Ja det er det… men hvis det er vi bare har behov for… det er sådan en ny lov nu… hvis vi har behov for hjælpen… så der sommetider når vi har behov for den så er de her ikke… for der er sommetider at jeg godt har kunne bruge en hjælp… i eftermiddag f.eks. … lige pludselig er der ikke nogen at trække på fordi kommunen og sådan noget de skal spare og spare… og nu har vi, nu roser jeg min hjemmevejleder, en virkelig god hjemmevejleder som der næsten gør alt, vi har fået lov til at ringe til hende… hun hænger næsten ude på sygehuset hvis vi har en bagatel, så kan hun finde på at bruge sin fritid og sidde… ja det har hun gjort… sidde ude på sygehuset bare for min kones skyld fordi hun har noget gigt… så gør hun en virkelig godt gerning… sådan nogen skal der være mange flere af… så man lige kan… men jeg ved godt at man ikke lige kan få det efter min smag hvordan jeg vil have det… men det skulle være sådan at man lige kunne kontakte én hvis man har hårdt behov… jeg har det der med at jeg ikke kan kontakt… hvis jeg skal nogen steder hen så bliver jeg panikslagen eller kan jeg godt blive… men jeg er en rabkæftet fyr og godt kan lave noget fis og pis og lave noget sjov med alle og folk synes jeg er hyggelig sommetider… men der skal være sådan nogen der lige kan sige hov dig kan vi godt hjælpe… at der står nogen til ledighed… du ved… hvis det er akut… det synes jeg at kommunen er nogle sløve padder…. Og pædagogerne her oppe… jeg kan da godt lide dem men ind imellem kan jeg da godt sige eller synes at xxx er et røvhul… men sommetider… men han er sku rar alligevel… lige som de andre ikke… åh… den eneste jeg ikke bryder mig om, det er én der hedder xxx, hun kan godt være lidt bestemt sommetider ellers… men alligevel fornærmer hun ikke nogen… det kan jo være for nogle små ting… men det er alle pædagogerne det gælder… sommetider kan det være den ene der siger et eller andet forkert så siger vi ej hvor er han dum i dag eller hun er dum i dag… hvis vi har været oppe at diskutere ik da… det kan jeg da også sige om Hanne, at jeg hader Hanne og hun er en dum kælling og så noget… og det mener jeg når jeg siger det at hun er en dum kælling men nogle dage efter så kan jeg sku godt lide Hanne igen… det er sådan nogle små ting…(siger til Hanne) det er ikke for at kritisere dig Hanne vel da … de siger man skal være ærlig ik da…(griner)M: Hanne hvad mener du om pædagogerne og din hjemmevejleder? Er du glade for dem?

112


Hanne: Der er nogen af dem her oppe som jeg godt kan lide og så er der nogen af dem jeg ikke kan lide.M: Synes du at de hjælper dig på den rigtige måde?Hanne: Ja xxx er sød til det hvis jeg spørger hende på den rigtige mådeM: Ja okay… før fortalte du Lars at du har oplevet at blive set som dum… hvordan oplever I at pædagogerne ser på jer her? Ser de jer som normale?Lars: Sommetider tror jeg ikke de siger det… men samtidig, synes jeg, jeg føler… at synes hold kæft man hvor er ham der eller hende der dum i dag… fordi der er én der er lidt anderledes… det synes jeg… og så synes jeg at man gør grin med personen fordi at personen er lidt svag… det kan jeg måske også… hvis vi tager hende der er her nede… mig hjem til mor eller sådan noget ik da… så hakker folk efter hende… det kan jeg også godt finde på… så gør folk fis med hende eller grin med hende… det synes jeg… vi havde én jeg synes vi gjorde grin med tit, en der hed xxx, så sagde de det tykke svin, sommetider var det nogen af personalerne der var utilfredse med ham også… og sådan noget synes jeg er for dårligt… det kan godt være at han var en tyk mand og han var lidt irriterende og han sad og gloede på noget og sådan noget… sådan er den mand og den handicap og hvis han er sådan så må de tale med ham pænt og sige xxx, det der må du ikke, og så hvis manden kan finde på det igen… én der hedder xxx, som render og snakker… hold kæft råber vi til ham… kan du ikke holde din kæft og det siger jeg også… men sommetider kan det måske være forkert ik da… den skal vi væ… men jeg kan se jeg gør fejlene selv også… men dem skal vi være gode ved… og det synes jeg ikke jeg føler altid… ikke over for ham… jeg ved det ikke… jeg selv har været ond over for ham… jeg tror da også Hanne har… det er der mange der har… også af personalerne… nu kan jeg bare sådan… åh… sådan og sådan og det er sku sådan nogen der skal være plads til i stedet for, så er det sku bedre at få mig væk for jeg er bedre kvik mand, det er ikke for at være plads til dem der er så svage og så skal de have den ekstra hjælp og have okay dig kan jeg godt lide og nusses lidt mere om og sådan og sådan… men de er rare alligevel her oppe personalerne… det skal de… og vi må virkelig meget… vi har mange gode tøjler… hvis vi ikke gider lave en skid mig og så xxx så sætter vi bare på vores flade røv… nu kommer I i gang… ja ja… så går vi ud og arbejder i 5 minutter og så sætter vi på vores flade røv igen… og det er der ikke ret mange steder vi kan sådan noget… jeg har det som blommen i et æg, men jeg er træt af at være her alligevel så det er svært at forstå mig ik da… er det Lars der er dum eller hva…M: Så der er både gode og dårlige sider ved at være her?Lars: Det er virkelig godt… vi kan ikke få…M: Hvordan har I det med andre mennesker I møder på gaden eller der hvor i færdes? Føler I nogen gange at der bliver kigget efter jer?Lars: Ja på mig kan jeg vel godt se det fordi jeg er lidt rødmosset og sådan noget… men nu er det måske ikke alle der ved at jeg arbejder på et beskyttet… fordi jeg ser sådan rimelig… lige som Hanne… nu tager jeg os ikke… men hvis jeg f.eks. kommer gående sammen med xxx eller nogen andre nogen og folk de lægger mærke… og så gør de grin… os hvis vi havde nogen andre nogen… en der har gået her oppe en rigtig kraftig… jeg er også stor… og så har de rigtig kritiseret ham… for satan han er tykt svin eller sådan noget… jeg kan stadig godt… og så lægger folk mærke til os og så… også har folk snakket om dem… jeg kan sådan lige…

113


M: Så du kan godt mærke det nogen gange hvis der er nogen…?Lars: Ja…M: Hvordan har du det Hanne f.eks. når I er i xxxcentret kan du så mærke at der er nogen der kigger og føler du dig som anderledes? Hanne: Næ… næ…M: Du føler dig meget som normal?Lars: Det gør jeg også, men det er mere når vi har de andre med, nogen der er svagere så lægger folk mærke til os… der er nogen der lægger meget… og så siger de hva fanden… eller det tænker jeg… hvad er det for nogen tovlige mennesker eller tosset i hovedet eller hva… det tror jeg der er mange der tænker.M: Ja… okay… føler I jer anderledes end andre mennesker?Hanne: Hvad mener du med det?M: Ja det er også et svært spørgsmål… men oplever I jer selv som anderledes i forhold til f.eks. jeres naboer og i forhold til dem man kan sige var normale eller… ja...?Lars: Ja sommetider… men sommetider synes jeg og så jeg er lidt mere kvik end nogen af de andre også… for nogen af dem de kan godt være mere… bare en pædagog der har været her, én der hedder xxx, han var sådan set… ja… dum… jeg kan huske en gang jeg skulle rense en maskine… så siger han… så skulle jeg til at køre hjem… så siger han… og det synes jeg det er et forkert udtryk… du er lige som mine to børn på 5 og 6 år… og det synes jeg… det er mange år siden nu… det er én der hed xxx… så sagde han til min kone for hun s…(jeg kan ikke høre på optagelsen hvad han siger her)… endelig et fornuftigt menneske… det er lige som… at gøre… ned på én… og sige ham der han er pump oven i hovedet… og så er det fordi jeg er kraftig… også mødte jeg ham en gang… det er også nogle år siden… så siger han… så kom han med en dum bemærkning… så siger han sådan lidt spydigt hov kan I lige rykke jer lidt… lige gå lidt til siden… fordi du er sku da så tyk du kunne bare tage at tabe dig… fik jeg at vide… og så sagde jeg… ja ved du hvad du er… vi kan godt se at du er pædagog… hvor fanden er du… du er dum… du er hjerneblæst… sådan sagde jeg midt oppe i Kvickly… og sådan noget synes jeg ikke en person kan sige når han er pædagog… det er lige som at kritisere én meget groft… og siden den gang har jeg ikke kunne lide den mand.M: Du har tidligere nævnt at du ikke vil kalde sig selv for udviklingshæmmet… det er ikke sådan du ser dig selv… hvordan tænker du om det Hanne? Tænker du at du er anderledes… at du ser dig selv som udviklingshæmmet?Hanne: JaM: Så du synes også selv at du har behov for en hjemmevejleder og..?Hanne: Ja.M: Så det er godt nok at du kan få hjælp?Hanne: JaLars: Det behøves man ikke en gang være udviklingshæmmet for… jeg synes mange af de ældre mennesker der bliver pensionister… de er lige ved at være svagere end vi andre og de kan ikke klare så meget og sommetider sådan en ung frisk mand som mig… så kun jeg få i hoved og røv og pose og sæk og få sådan en stor hjælp… nu er jeg lige omvendt… sommetider så siger jeg… så er det en ældre én… der næsten ikke kan få noget hjælp… der næsten sidder i sit eget lort og

114


skidt og så sådan én som mig jeg kan bare lige (fløjter)… så kommer der én… det kunne jeg før hen… så stod de…M: Så det er ikke sådan helt ligeligt fordelt..?Lars: Nej det synes jeg ikke…M: Hvad er et normalt liv… og hvordan er man normal? Hvad er et normalt liv for jer..? Er det f.eks. at man har et arbejde? Eller at man har en kæreste eller en kone?Lars: Ja det er svært at bedømme helt…M: Hvis jeg spørger om I lever et normalt liv… hvad vil I så svare?Lars: ………………… det kunne godt have været bedre…. Men jeg har det som blommen i et æg alligevel… jeg har ikke noget at klage over… det har jeg ikke…M: Hvad siger du Hanne… synes du selv du lever et normalt liv?Hanne: JaLars: På en måde lever vi et normalt liv men det kunne godt være noget anderledes…M: Hvad er et normalt liv for dig Hanne? Er det at have sådan et arbejde her...?Hanne: Nej det er når man kommer hjem og tænker åh hvor er det dejligt at komme væk fra tosseanstalten af…M: Så det er et normalt liv at have et hjem, hvor man kan være sig selv?Hanne: Mm…M: Er der andre ting som du tænker er et normalt liv?Lars:… et normal… nå undskyld… for sommetider er jeg stemplet som om nu kan jeg ikke få børn… sommetider er damerne stemplet til at de skal steriliseres… og få et eller andet… det er lige som om de bliver tvunget til det nogen af dem… de skal steriliseres for de egner sig ikke til at få børn… nu kender jeg nogle stykker… min søster hun gik også i hjælpeklasse lige som mig… hun fik da 2 børn ik da… og mange andre jeg kender… en dame jeg kender der er et par år ældre end mig… hun har fået 5 børn og går ikke og laver noget nu heller ikke… hun var svagere end mig… og så siger de ja… I egner jer ikke til at få børn for I er for handicappede… I får aldrig et ordentligt liv…M: Har I fået det at vide?Lars: Ja… og nogen af dem synes jeg næsten er blevet halvvejs tvunget til at blive steriliseret…M: Så det er også noget af det du vil sige at det er et normalt liv at få børn og selv bestemme…Lars: Jeg kan da godt forstå hvis nogen er så svage at de ikke kan ik da… men… det har min drøm altid været…M: For det er også noget du forbinder med et normalt liv?Lars: JaM: Okay… så kunne jeg godt tænke mig at vi til sidst skal snakke om, om I er glade for det I laver i hverdagen… det har vi været lidt inde på… Hanne du kunne godt tænke dig at du havde nogle andre opgaver… det er ikke altid du synes det er så spændende…Hanne: NejM: Synes du selv du kan bestemme hvad du laver?Hanne: Nej…M: Så det er nogen opgaver du har fået tildelt?Hanne: Ja

115


M: Hvis du nu selv kunne bestemme hvad du ville lave hvad skulle det så være?Hanne: Ja det skulle i hvert falde ikke være at gøre toiletter rene da…M: Nej… okay… hvad med køkkenarbejde og sådan noget… kan du lide det?Hanne: Jeg vil godt skifte værksted med der er ikke plads på nogen andre lige nu…Lars: Smedeværksted…?Hanne: Jeg vil ikke være på smedeværkstedet…M: Okay… men hvad kan du lide at lave for nogle ting?Hanne: Men nu er det værksted jeg bedst kunne tænke mig at komme på blevet slået sammen med aktivgruppen så det fungerer ikke rigtigt…M: Nå okay… hvad var det for et værksted?Hanne: TrykkerietM: Har du nogen drømme i dit liv? Et eller andet du godt kunne tænke dig?Hanne: …………………………………måske at flytte ud på landet… eller væk her fra byen og ud i xxx måskeM: Hvorfor kunne du godt tænke dig at komme der ud?Hanne: Fordi jeg synes det er lidt træls at bo her inde i byen en gang imellem.M: Så det kunne være dejligt at komme ud på landet?Hanne: Mm…M: Har du et eller andet stor ønske for dit liv?Hanne: Nej…Lars: Det har jeg…M: Ja… okay nu spørger jeg dig om spørgsmålene… er du glad for det du laver til hverdag?Lars: Både ja og nej… det er sådan lidt… det er meget spændende men det kan godt være for ensformigt sommetider…M: Synes selv du bestemmer du bestemmer det du skal lave?Lars: … Ja meget af det… hvis jeg ikke gider så gør jeg ikke… så gør jeg det ikke hvis jeg er for træg så nægter jeg det… men sommetider skal vi…M: Ja okay… og har du nogen drømme i dit liv?... Noget som d godt kunne tænke dig eller et stor ønske?Lars: Ja at have haft en folkevognsbus og kunne have kørt rundt i og vi kunne have taget i byen hver weekend…M: Ja…Lars: Men nu er jeg ikke så god til at læse… men jeg havde satset på at mine kone havde fået kørekort, men nu lavet hun en brøler ik da og så… og hun kunne køre bil og hun kunne det hele og hun var god, men så stoppet vi det fordi at … hun kunne også bakke og sådan noget og det gik fint… og det er jeg virkelig ked af at hun ikke nåede at få kørekort… som det var meningen hun kunne… og hun kan huske og det hele og sådan noget… det er jeg virkelig ked af… den anden hjemmevejleder hun sagde nej hun skal ikke til Odense og opleve noget nyt… det er jeg virkelig ked af at hun ikke fik… og det ville jeg have haft… vi havde være ude og kigge på bil… så siger min storebror nej en folkevognsbus skal du ikke købe …. For det skal være en bil hun kan køre i… en lille en… for en folkevognsbus er noget værre noget at køre rundt i for en nybegynder… så kunne I altid købe en lille bil og så kunne I pakke den og køre ud på en tur…

116


det var sådan noget jeg… og vi havde planlagt og jeg var lykkelig og øj vi kunne komme væk her fra og opleve noget hver weekend og køre nogle ture og sådan noget… og hun kunne køre bil… men så skete der et uheld og sådan lidt… M: Men det er din store drøm at I kan komme til at ligge og køre nogle ture… Lars: Og det kunne have lad sig gøre… det er jeg virkelig ked af ind imellem… det var min bedste drøm… det var det…M: Okay… det var de spørgsmål jeg havde til jer… tak for hjælpen.

Interview med lederen og en pædagog fra et beskæftigelsestilbud efter servicelovens §§ 103 og 104.

M: Det første jeg gerne vil spørge til, er noget om brugernes deltagelse. Hvordan inddrager I dem i de ting, der foregår, og hvordan de deltager i f.eks. beslutninger o.l.?

Peter: Ja, men der er visse ting ligger sådan rimeligt fast, så der er ikke så meget diskussion om… så dagligdagen er struktureret sådan op, på en måde sådan, at de ikke kan gå helt galt af nogle ting og sager… men der vil da altid være nogle ting, både i det arbejdsmæssige, og det sociale liv, hvor man kan sidde og snakke med dem… og diskutere nogle ting med dem… så har de en forestilling om hvordan tingene hænger sammen, og så har vi andre, så en forestilling om, hvordan tingene hænger sammen. Det er den måde, jeg synes, vi meget inddrager dem i beslutninger. Vi laver jo ikke om på deres beslutninger, det er jo ikke noget med, at vi sidder og siger, at sådan hænger tingene ikke sammen… vi er sådan meget åbne… de har jo et syn på livet eller på problemstillingen, og vi har et andet, vi fortæller dem bare vores udlægning af det, og så er det helt i orden, at de har et andet syn på det… en form for inddragelse på den måde at alle… alle synspunkter er lige gode, vi ved godt, at de ser utrolig meget op til os som personale, det er lige som om nogen forventer… det kommer lidt an på bruger gruppen… men nogen forventer, at vi altid har det gyldne svar, og der vil de gerne efterleve det, som vi siger. Men vi har dog også brugere, der har nogle meninger for sig selv, som også er okay, og det er dem, som vi tit kan diskutere lidt med… men så tror jeg, at man som pædagog skal tage sig meget i agt for, at det ikke altid er en, der har løsningen, man skal ligesom også kunne se bag om tingene ved brugerne og deres måder at forstå verden på og sådan noget. Vi har jo ikke nogen sådan regulerede timer, hvor vi bare sætter os ned og siger: ”nu bliver I inddraget i nogle ting”, det foregår løbende i dagligdagen hele tiden, at vi prøver at tage dem med i nogle beslutninger…

Bo: Det prøvede vi for nogle år tilbage… altså vi decideret prøvede at indføre brugerdemokrati, men vi fandt ud af, at den form for tænkning, som vi har omkring demokrati, slet ikke er den samme, som de har… altså de kan ikke forholde sig til, at vi skal køre efter en dagsorden f.eks.… de kan ikke forholde sig til, at man på forhånd skal sætte noget på en dagorden… så alt det der er normalt for os, det er sku’ ikke normalt for dem… de har, hvad kan man sige, en kortere horisont at arbejde inden for. Det er sådan noget med her og nu, der betyder noget, og det kan være nogle ting, som vi ikke synes, har den store betydning, men de kan synes, det har en vældig betydning og omvendt… og så er der også det, vi snakkede om forleden dag, at der er 2 typer af

117


brugere, dem fra det gamle system, som har været på centralinstitutionerne, og de er jo bare taknemmelig for bare at få lov til at bestemme, hvilken farve toiletpapiret skal have, og så til dem der komme hjemmefra nu, og som er unge, som har mere, hvad skal man sige, ikke har et særligt realistisk syn på, hvad de egentlig kan beslutte og bestemme, og hvor meget de egentlig selv kan overskue… altså de overvurdere tit sig selv, hvor de andre undervurdere sig selv. Men der ligger i hvert falde også nogle forskelle, som man skal være opmærksomme på, når man snakker brugerdemokrati. Så har jeg også nogen gange skudt det lidt ned, fordi hvorfor er der 10 % af vores brugergruppe, der skal bestemme over de 90 % af de dårligt fungerende, hvem siger at de varetager deres interesse bedre end vi gør, så det er jo også en problematik, man er nødt til at drage ind for ellers, så bliver det jo sådan at de der 10%, der er godt fungerende, jamen de varetager kun deres egne interesser, de varetager måske de 90 % af de dårlige fungerende, og da er det jeg siger, at nogle gange, så er det at demokratibegrebet eller selvbestemmelsen bliver bedre varetaget af os, hvis vi snakker om de dårligt fungerende, end de bliver varetaget af de 10% bedst fungerende… så hvis man er alt for ivrig med at bruge brugerdemokrati, så tror jeg nogen gange, at man også kommet til at lave den fejl, at man ikke får varetaget den nederste del af brugergruppens interesser på en ordentlig måde… hvor det bliver sådan noget halvt noget og sådan noget… lige det de kan se, lige her og nu, de der såkaldte bedst fungerende. Så vi er tit i nogle dilemmaer, der hvor hvem skal varetage hvems interesser og på hvilke måde… så det er noget, vi virkelig har diskuteret meget… og prøvet af, kan man sige… vi har jo prøvet det af igennem en årrække, hvor vi fandt ud af, at det virkede sku’ ikke…

Peter: Det er vel også sådan at inddrage… det er vel også et spørgsmål om at opdrage lidt… altså hvis man sidder i en forsamling, og hvis man gerne vil høre alles mening, jamen så bare det, at man giver tur til hinanden, og giver plads… nu er det dens tur, det kan være en helt proces i sig selv, fordi at der er nogen, der bare vil knevre hele tiden, og der er nogen, der snakker om noget helt 4. og sådan noget ikke… og så dem, som bare er helt stille ikke… jamen hvordan inddrager vi, jamen det gør vi så ved at få dem til at tage en helt tur rundt, så vi får alle meninger med rundt om bordet, så det ikke bare er dem, der altid siger noget. Så det er jo også i det hele taget bare processen i det… der kan være rimelig besværlig, hvis man har sådan meget forskellige grupper…

Bo: … på den måde er de sku’ meget normale…

Peter: … der er selvfølgelig meget at inddrage også, men selve processen i at få dem til at tie stille så vi kan høre de andres meninger også… det kan være nogle gange helt umuligt…

M: Hvordan oplever I brugerne som deltagere i samfundet?

Bo: … som almindelig samfundsborger?

M: Ja…

Bo: Ja men, da synes jeg, at de glider godt ind. Det kræver lidt benarbejde fra vores side, når vi nu lever i et lille samfund, som det her jo er, og egentlig har forberedt vores samfund på, at de her mennesker kommer, fordi det handler jo ikke kun om tilpasning af vores brugere til

118


samfundet, det handler lige så meget om samfundet tilpasning til, at kan have nogle skæve eksistenser i deres kreds f.eks. de handlende. De første årringe havde vi besøg af handelsstandsforeningerne, og havde møder med handelsstandsforeningerne, fordi det er jo der, de møder dem først og mest, når de kommer ud og handle, og der er det virkelig givet godt ud, hvis man bruger noget tid på handelsstandsforeningerne, sådan at de ved, hvordan de skal møde vores brugere, fordi de er meget nervøse i starten… ”hvordan tiltaler vi dem?”… ”hvis de kommer og køber for mange flere penge end de har… hvad gør vi så, kan vi sige nej?” og alle de der ting… så der er det godt givet ud at have et rigtig tæt samarbejde med handelsstandsforeningerne f.eks., men også foreninger som Lejerensklub… og de andre organisationer… dem har vi også brugt lidt tid på… jeg har været ud at holde nogle foredrag omkring det her hus og vist rundt. Så det er jo på mange planer, kan man sige. Vi har også tit lånt vores hus ud til brandmændene og til hjemmehjælperne og … sådan at de kommer her i huset, sådan at vi laver en integration, sådan på flere niveauer og begge veje… og ikke kun tilpasning den ene vej… har jeg været meget imod… jeg har været meget imod, at man altid kaldte det integration, for det betyder faktisk indlemmelse, og så betyder det altid, at der er vores brugergruppe, der skal tilpasse sig… men jeg siger, det har jo 2 planer, det skal helst være begge dele… de andre skal jo også tilpasse sig, så der er plads til dem… og derfor er det egentlig godt at være i et forholdsvis lille samfund, der er lidt mere åbenhed, oplever jeg, til at der er plads til de her mennesker…

M: Så det fungere godt i…?

Bo:… Ja det synes jeg, sådan i det store hele da fungerer det faktisk godt…

M: Hvilke muligheder og begrænsninger oplever I for jeres brugere i det moderne samfund? I må gerne se det i forhold til det historiske perspektiv, hvor de har været mere begrænset i deres handlemuligheder, og at det har ændret sig nu…

Peter: Altså, jeg synes da, at her i xxx (byen hvor beskæftigelsestilbuddet ligger) er der da gjort meget… altså vi har en hel gymnastikforening, som har taget de der … de har oprettet et helt hold til vores brugere, og det har de da gjort i gymnastikforeningsregi…

Ole: … ja de sidste 10 – 12 år…

Peter: Ja hoplaholdet… eller et eller andet, og så er der også accept af, at nogen af dem også kan gå i fitnesscentret, og nogen har prøvet lidt fodbold… det var ikke nogen succes… på den måde… jeg vil ikke sige… de er stadigvæk begrænset af mange ting… jeg tror, det er svært for dem at finde sådan noget foreningsliv, som de kan få rigtig glæde af…

M: Hvad tænker du er begrænsningerne?

Peter: Jamen det er hele konkurrenceaspektet i det… de vil jo altid være de dårligste på et håndboldhold… et fodboldhold… også glider man ud… det der sociale halløj kan de nok heller ikke helt leve op til, som man nu har på sådan et hold. Der skal jo meget hjælp til… og i sådan nogle foreninger, skal det jo komme fra frivillige… de har jo ikke deres pædagog med ude og

119


skal gå og holde i hånd… så det begrænser lidt sig selv… der har de svært ved at kunne klare sig… men jeg synes da… at der er kommet så meget… der er en del, der går til bowling, men der holder de i deres eget regi, der har de deres egen klub… men spiller så i det offentlige rum… med deres eget hold og så videre, og egen træningstid, men lige sådan at integrere dem sammen med de andre… det er svære…

Bo: Jeg kan huske for mange år siden, da fik vi tit nogen på puklen, når vi begyndte at snakke udviklingshæmmedes egen subkultur, det var meget forældreorganisationerne, der var efter os, fordi de mente, at de skulle indlemmes i de normale klubber og de normale foreninger, hvor jeg sagde, at det kan man godt glemme, for hvis man kigger på sit eget privatliv, hvem gider man være sammen med, hvem gider man ikke at være sammen med… lige børn leger bedst… og sådan er det…

Peter: … det er vel lidt sådan en vekselvirkning, for jeg tror da også selv, at de gode af dem, som har prøvet, at skulle ud og være en del af det der samfund i foreninger, og hvordan de bliver modtaget… jeg tror, de vender tilbage til, at de gerne vil have noget med ligesindede… netop det der med, at de har en bowlingklub, hvor det så er dem, der er med i den… jeg tror simpelthen selv, at de bakker lidt ud af det… jeg tror ikke de har… jeg tror ikke, det er det største ønske for dem, at skulle integreres med de normale… jeg tror, at de på en eller anden måde har oplevet nogle nederlag, og så har de sagt: ”vi har det egentlig taget bedst med at være sammen med dem, som vi arbejder sammen med eller bor tæt på”… og som er ligesindede…

Bo:… og på samme niveau…

M: Har de nogen fællesskaber med hinanden ud over, at de ses her… ses de med hinanden udover?

Bo: Ja de laver deres egne små klubber… hvad var det de kaldte den…?

Peter: Nokiaklubben…

Bo: Nokiaklubben… ja… strikkeklubber, hvor de sidder og nørkler… og bankoklubber… og hvad de ellers har haft…

Peter: Ja de er sådan gode til at… men det er sådan igen den bedre del af dem… vil jeg sige…

Bo:… der styre det…

Peter: Ja… det er også dem, som er med… de helt dårlige, så er det sådan lidt personalerne, der får koblet nogen sammen… der er et regionstilbud xxx (et botilbud i nærheden) det er regionen, der har sådan et udslusnings… halløj… nede på xxxvej, også har vi så bofællesskabet, der ligger 300 meter der fra, som er kommunalt… de har kunne lave lidt på tværs med nytår og… at nogen af dem, som ikke har nogen steder fra bostedet, komme til, de har kunne gå der ned, da der er døgndækning på nede ved regionen, men det er så fordi, vi efterhånden kender hinanden personalemæssigt… det er så personalet, der tager initiativer til de ting…

120


Bo: Og vi har kørt klubvirksomhed her i vinterperioden med disko dasko og dans, og sådan noget en gang om ugen, men det er blevet sparet væk af økonomiske årsager, så der ligger en begrænsning på grund af økonomi og geografi også… vi havde jo nogen over i xxx (nærliggende by), som gerne ville komme til klubaftnerne, men hvem skal køre dem… vi har flere forældre, som er gamle eller som ikke har bil eller… og busforbindelserne eksistere jo stor set ikke… så der er nogle geografiske og økonomiske begrænsninger i at få det til at fungere i deres fritid… så da bliver de nok en lille smule isolerede i deres hjem… især dem som ikke kan tage initiativ selv, bliver nok noget isoleret i deres hjemmemiljø, kan man sige… så da kan man sige, at geografien plus økonomien ligger nogle begrænsninger…

M: Okay… nu har I været lidt inde på det historiske perspektiv… men hvordan har handlemulighederne forandret sig, hvis man ser det sådan i det historiske perspektiv?

Bo: Altså jeg vil sige, at der er taget nogen stormskridt… hvis man går tilbage til fra 1950 - 60 og op til i dag, så er det altså rykket nogle teltpæle… ikke bare på deres levevilkår, men på hele måden at se på… fra at have et udpræget sygdomsbillede… man troede at åndssvaghed eller udviklingshæmning var en sygdom mere eller mindre, og det var noget, man kunne kurre med medicin og læge, og alt det der… og så til i dag, hvor man har et udviklingsperspektiv på det… altså der synes jeg… altså at de bliver betragtet lidt mere som mennesker i dag end de nok gjorde i 50’erne og 60’erne… og ikke at underkende det den gang … for jeg synes jo også, at de Kelleriske anstalter den gang… på dagværende tidspunkt var hyper moderne, hvis man kiggede rundt i Europa, så var vi nok noget af det mest moderne, man havde over hele Europa fra år 1900 op til 1950… at de så tabte en lille smule efterhånden, fordi det der familie dynasti Keller, de blev jo også ældre og kørte måske lidt i det samme, og ikke fik udviklet institutioner så godt… så tog staten over og så tog det nogle år inden, der kom gang i det igen, og så faldt det lidt tilbage, og så tog amterne over så skete der lidt nyt igen… en ny epoke og nye folk til, og sådan har det jo været hver gang lovgivningen og myndigheden har skriftet… Jeg vil så sige, at det sidste skrift her til kommunen, har ikke været helt udpræget positivt, fordi de har en trængt økonomi… så man kan godt sige, at de har ikke den højeste prioritet i kommunen, de handicappede… som de havde i amtet, da havde de en meget høj prioritet, kan jeg huske, da de overgik fra staten til amterne… da fik de jo højt op på listen, fordi det var jo nogle elendige lokaler, og institutionerne var nedslidte og sådan noget… så der var mange der profilerede sig af politikkerne for at gøre noget for de handicappede… men da er det ligesom gået lidt i glemmebogen… og da kan man jo sige, at vi selv har en del af skylden i det, da personalet og vores fagforeninger ikke er sådan helt vildt oppe på lakridserne, da vi er overgået til kommunerne med at sige… eller brande de handicappede, hvis man skal bruge et moderne udtryk, så de får en høj prioritet igen… da er de gået lidt i glemmebogen, synes jeg nok… så kommer der jo nogle uhyggelige historier, som med xxx (en større institution i området)… så går der lige et kort stykke tid, hvor der bliver puttet en masse penge i, men så går de lidt i glemmebogen igen… det er jo ikke sådan, at det sidder fast i politikkernes hoveder, at der skal ske et ryk… så det… vi er jo alle sammen lidt skyld i det, kan man sige, at vi ikke er mere oppe på mærkerne… det være sig forældreorganisationerne, det være sig politikkerne i al almindelighed, det være sig fagpersonale og fagforeninger… så det kræver jo sådan lidt, at man

121


alle sammen slutter sig lidt sammen, og laver et ordentligt hug på det… hvis man skal få det til at rykke noget igen…

Peter: Så synes jeg så også lidt… der skete jo også noget, der hvor serviceloven den… altså brugerne de fik meget mere medbestemmelse, og nogen har skudt næsten sådan helt ved siden af, hvor de næsten skal bestemme det hele selv… men det gjorde jo lige pludselig at… hvad kan man sige… ja førhen da kunne man jo motivere brugerne til at gøre noget af sig selv, i dag skal man sørge for at de selv siger, eller selv gør nogle ting og sager, og de vil mange ting og ditten og datten… men hele den der selvbestemmelseshalløj kom med, da serviceloven blev vedtaget her først i 90’erne, eller hvornår det var… at der skete der da også nogle ting, som jeg synes, er uheldige, fordi vi har jo mange, som ikke kan se konsekvenserne af nogle valg, de træffer, hvor vi sådan ligesom, må hjælpe dem lidt på vej, og så er der jo nogen der siger: ”jamen, så er de jo ikke med til selv at bestemme, hvis vi presser på hele tiden”, men omvendt så kan de jo så også, når de ikke kan se konsekvenserne af de valg de tager, så kan de jo tit vælge noget forkert. Vi har jo… jamen, det kan bare være det her med at computeren, er blevet indført… så har vi jo nogen af vores brugere, der kan sidde foran den evigt og altid, og så hvis vi kommer, og vil motivere dem til at komme ud i noget foreningsliv eller komme ud til nogle andre mennesker, og se noget nyt, men så siger de bare ”nej” og så må vi jo bare lade dem sidde…

Bo: Man kan jo også sige at serviceloven lagde op til en større individualitet, og da kan man jo både komme ind i et socialpolitisk stormvejr, hvis man så siger: ”opdrager vi dem så ikke til at være små egoister?”… fordi pludselig, så er det meget meget mig, i stedet for vi, og vi ved jo godt, at de her mennesker faktisk er meget afhængige af grupper, og af at være i grupper, hvor de føler sig godt tilpas og trygge i, så hvis vi får for stor en individualitet puttet ind … jamen så får vi jo, de der små nogen af dem der som vi kender i såkaldte normale samfund med rundsave på albuerne, hvor det er: ”kun mig, det drejer sig om, og jeg er ligeglad med de andre”. Og de her de er jo netop meget afhængig af det sociale aspekt… kan man sige… så da synes jeg, det store minus var, også for vores chefstol længere oppe i systemet, at man tvang hele systemet til at være endnu mere individuel i stedet for at være i grupper, og jeg kan jo sige, at det var sådan lidt modsætningsfyldt, fordi her da skal vi være en til 10 eller en til 6 og tage os af de bruger, så er det altså begrænset, hvor meget individuel du kan være… det er den ene side af det, men den anden side synes jeg heller ikke, er særlig heldig at blive alt for individualistisk… selvfølgelig skal man gå ind og kigge på hver enkel persons behov, men samtidig skal man jo sige, man har jo også en forpligtigelse til at sige, at hvis: ” mine behov går ud over min kammerats behov, hvem har så mest ret?”... de skal jo også lære, de der sociale spilleregler, det er ikke bare mig, mig, mig hele tiden, det er også sommetider vi og den andens behov…

Peter: Der er jo så også det der historiske i det, og det er jo ikke ment som noget dårligt, tror jeg, at politikkerne lægger op til at man skal kunne være mere fri, og de skal kunne vælge selv, men man er måske gået et trin for langt eller for hurtigt… der gik det for stærkt, man kan jo følge det op af at de har fået flere og flere… hvad skal man sige… der er kommet flere og flere gode ting efter, de har fået mere medbestemmelse, de er flyttet væk fra det ene og det andet, sådan som vi kan se, som det lidt bedre liv ikke… men lige pludselig, så er de helt over i den anden grøft, så

122


kan de selv få lov til at vælge… og da synes jeg, at man gik en lille smule for langt… man kan også sige, at noget af det der med, at de individuelt skal flyttet ud i egen bolig, og sådan noget, da er man begyndt at vende en lille smule igen, for man kan godt se, at det ikke er alle, der profilere af at komme i egen bolig, så de institutioner som man egentlig var blevet enige om at de skulle nedlægges… de har stadig deres berettigelse, for det er jo ikke alle man bare kan putte ud på den måde…

M: Tænker I… er det så fordi de aldrig har været vant til det liv, eller fordi de rent udviklingsmæssigt ikke er udviklet til at kunne leve alene, fordi de ikke kan skabe det sociale…?

Peter: Det er nok en kombination…

Bo: … igen er det jo 2 grupper vi snakker om, de tidligere institutionsanbragte fra gammel tid, og så de nye der aldrig har været på institution… altså jeg tror, der er 2 helt forskellige verdner der, som man skal være opmærksom på… og bagsiden er jo ved at have en flot bolig på 65 kvadratmeter, eget badeværelse og egen stue, at det skaber jo også en isolation, selv om de ligger tæt ved hinanden, selv om de har nogen fælleslokaler at gå over i… så … det gamle system med et værelse og et fællesareal, det var ikke ubetinget bare dårligt, det havde jo også sine gode sider, især for den del af vores brugergruppe, der ligger længst nede, fordi der var du jo sammen og social, undtagen om du ville det eller ej, og det havde jo både fordele og ulemper, kan man sige… men som Peter siger, så er man jo nok gået for meget over i den anden vejgrøft, og så skulle man nok have sagt: ”skal vi nu ikke lige prøve at kigge på gruppen som sådan, og hvad for et behov den her gruppe har, og hvad for et behov den her gruppe har” og prøve på at dele det lidt op efter det… de allermest bedst fungerende kan måske godt klare at bo ude individuelt og have en lejlighed på 65 kvadratmeter og søge fællesskaberne, når de har lyst til det og trække sig tilbage, når de ikke har lyst… men det kræver jo allerede en hel del tænke og abstraktionsniveau og kunne det, og der er der jo mange der ligger lidt længere ned, det kan de jo ikke, det er jo netop derfor de er her, det er netop derfor de er handicappede, de forstår ikke de der spilleregler… og der kan man måske sige, at der skulle man nok gå ind og kigge på en lidt mere kollektiv tæt form… det har absolut ikke måske den store værdi for dem at have 65 kvadratmeter, man kan nøjes med at have 20 – 25 og så et stort fællesrum i stedet for, så der burde man måske nok tænke lidt mere gruppemæssigt og se på hvem har gavn af hvad…

M: Hvordan oplever I brugernes evne til at handle i det moderne samfund? Jeg tænker lidt på f.eks. at deltage i udarbejdelse af handleplaner, deltagelse i handleplansmøder o.l.? Kan de deltage i det?

Peter: Det er igen den der væsentlige forskel på om det er de gode eller de dårlige gruppe… når vi laver handleplan, så sidder pædagogen og brugeren og udfylder det oppe på loftet, stille og roligt og snakker om de punkter, der ligger fast der ned af… hvad vil de i fremtidigt, er det godt nok som det er her arbejdsmæssigt… altså hele det der halløj… altså og da får du… de gode brugere kan godt danne sig et overblik over, hvad de synes, om det er rart at være her, og har de det godt, der hvor de bor… hvor man måske skal passe mere på ikke at trække ordene ud af de dårligere, da kan nogen af spørgsmålene måske godt være lidt for abstrakte til, at de kan svare på

123


dem… og jeg tror ikke helt, de dårlige kan danne sig et overblik over, hvad det reelt er, de sidder med… vi kan så komme med nogen… den måde vi spørger på, ligesom finde ud af om, det er det rigtige tilbud til dem, eller om de reelt ønsker noget andet… det kan man jo også sådan i dagligdagen mærke på dem, om de kan lide at komme…

Bo: Man kan sige at med de sprogløse, da gør vi jo så tit det, at vi sætter dem ud, og at det er os, der tager beslutningerne, så sætter vi dem ud i en værkstedsaktivitet, og så ser vi på dem, om de gider at være der eller ikke… mange gange så går de jo rent fysisk der fra, hvis ikke de vil være der, og på den måde har de jo truffet et valg og har fravalgt, og så må vi jo finde på noget andet, og så lade dem prøve det af, så det er den måde, vi prøver det på, ved at sige at i handlingen, der ligger et større valg end i ordene, for i ordene forstår de det ikke altid, men da kan man sige, i den måde de handler på og agerer på, kan man så ud af aflæse om det her var det rigtige, eller det ikke var det rigtige… og nogen gange så er de også… og nogen gange så skal man også passe på ikke at give dem alt for mange valg, til de såkaldte dårlige fungerende, for hvis man gør det, så frustrerer man dem helt vildt, og så er det bedre at sige, at de kan måske vælge mellem 3 ting, og når de bliver rigtige dygtige, og har lært at vælge, så kan de måske lærer at vælge mellem 4 ting… men man skal nok begrænse valget en lille smule i startfasen i hvert falde, og se om de behersker det, eller om de bliver helt dybt frustreret af det… og jeg havde et udtryk, som jeg brugte før også… for jeg kaldte det for frihedens fængsel … der er simpelthen nogen, der ikke kan lide det heller… nogen kan ikke fordrage at de selv skal træffe valget, hvor vi er nødt til i en periode at træffe valget for dem, og så sige: ”det er altså min beslutning, og hvis det går galt, så er det ikke dig, der har skylden, så er det mig der har skylden, for det er mig der har truffet denne her beslutning for dig”, og vi har jo haft xxx(en bruger) som jo i lang lang tid… fordi han har en psykiatrisk lidelse… han kunne simpelthen ikke beslutte og bestemme, og så sagde jeg til ham: ”jamen så bestemmer vi for dig… så skal du det” ”jamen så gør jeg så det” siger han, så kunne du mærke på ham at alene det, at vi havde truffet en beslutning for ham, fik hans skuldre til at falde ned, og i dag da kan han sku’ nok sige, hvad han gider og ikke gider… men i starten var det godt for ham, at vi besluttede for ham, og så kunne han jo sige bagefter: ” det var altså noget hø i havde besluttet for mig”… og det var også fint nok…

M: Når I har lavet en handleplan… kan de så forholde sig til de handleplaner og mål der er blevet sat?

Peter: Målet er jo normalisering… de vil jo helst være lige som os andre… kunne de få villa, vovse og volvo… det er jo sådan noget de drømmer om… der er jo også gifte par… vi har jo nogen, der er gift her… det er jo også noget med børn og sådan noget… og snakke meget alvorligt om det... og vi kan også få dem overtalt… eller overtalt, det lyder så voldsomt… men få dem til at indse, at det er ikke bare sådan… men det er jo lidt deres mål… altså ubevidst så ligger det i, at det skal være en normal tilværelse ligesom de kan se, at vi har som personale, og de kan se på dem, de møder nede i byen, at sådan er en normal tilværelse, og det er det, de stræber efter også… så vil jeg sige, at der er nogle enkelte, der godt kan gå lidt ud over det, og kan se sig selv med de begrænsninger de har, at det kan de ikke opnå… men det er de færreste, der kan se det…

124


Bo: Nogen har lært at forlig sig med det og andre har ikke…

Peter: … og nogen kan blive ved med at snakke om det… og sige: ”det er bare fordi jeg er lidt ordblind”… og sådan noget… som en undskyldning for at det ikke lige…

Bo: Ja vi havde en engang han sagde, at det var fordi han havde klumpfod og lidt ordblind, og det var derfor han ikke kunne blive langtidschauffør… det tog langt tid at forklare ham, at det ikke bare var det… men jeg vil så også sige… at der er jo forsømt meget både fra forældres side, fra vores socialrådgivers side og fra vores side, at sige tingene sådan som de er, og sådan som vi ser dem, fordi at så er der puttet meget under stolen, fordi det har altid, når du snakker psykisk handicap jo altid været et tabu, og i stedet for at snakke lige ud af posen, og fortælle dem hvori deres muligheder ligger og hvori deres begrænsninger ligger, og det er jo et hårdt slag at få at vide, ligesom når du får at vide, at du ikke kan få et bestemt job, fordi du ikke er dygtig nok… der ved vi jo godt hvordan det føles selv… og det er da ikke spor rart, men det er nok den eneste vej for også at komme videre… og sige: ”det her kan jeg måske lære, og det her kan jeg aldeles ikke lære, og så er der nogle ting her jeg er gode til” og så få det ridset op for dem, og så tror jeg også, at der sker… der kommer en anden ro over dem… når de så acceptere det med tiden… vi kan jo bare se, når folk kommer til at sidde i en kørestol, nogen kommer til at acceptere det og andre kommer aldrig til at acceptere det og sådan er det jo også med det her handicap… nogen acceptere det, andre kommer aldrig til at acceptere det…

M: Vi har snakket lidt om, hvilke fællesskaber de deltager i her og i fritiden… men hvordan bliver den deltagelse skabt? Er det gennem deres egne ønsker eller gennem visitationer?

Peter: De fællesskaber der ligger for de borgere, der bor her i xxx (byen hvor beskæftigelsestilbuddet ligger), det er nok dem, der har været bedst til det… jeg tror det… igennem klub bliver der skabt noget fælles ud over arbejdstid, og så har de taget det videre med ud i det privateliv, så de kan lave en nytårsaften, hvor de invitere hinanden eller en fra xxx (en anden by i nærheden)… der er en gruppe her, der er gode til de ting, og det er vel på en 10 stykker, der kan lave noget på tværs, men når vi er over i de svage igen, så skal det komme fra personalet, fra os eller bostedet, eller et eller andet, at man finder på noget samling her… altså visitation… ja så er vi over i pengene igen… så er det noget med transport og kunne mødes om et eller andet… og hvem skal køre dem, og hvem skal bringe dem… det kan godt være noget med penge og det, og det har der ikke været råd til i…

Bo: Men vi prøver på at lave nogle arrangementer nogen gange, hvor vi håber på, at der opstår nogle fællesskaber… vi har f.eks. et stor musikarrangement hvert år, hvor vi har sådan en musikfestival for handicappede, der kommer nogen fra forskellige dele af Jylland og Fyn og på kryds og på tværs, da kan vi da håbe på, og nogen gange sker det også, at der opstår nogen fællesskaber og kontakter, så det er ligeså meget derfor vi laver dem, det er for at skabe sådan en… hvad skal man sige… nogen nye cirkler i vandet, og så kan man så håbe på, at de når sammen… og vi ved da også, at når de er oppe til den i Nordjylland… hvad er det den hedder deroppe?...

125


Peter: Sølunds festival…

Bo:… Sølunds festivalen ja… så har de det måske ligesom os andre, at de håber på at møde nogen af dem, de mødte sidste år, og sådan gør vi andre jo også til festivaler… dem vi kalder festival-venner, som man så ser kun en gang om året, dem tror jeg også, at de har en del af… og de siger: ”hej… og nu mødte vi dem igen… vi skal lige se om de er her i år igen” men det er jo igen, kan man sige, den bedste halvdel… tredjedel… som kan det… de andre dem tager vi med som det tynde øl. Nogen gange så overrasker brugerne jo også lidt, hvor de har øje for… nogen af vores brugere… der er få af dem… men der er nogen af vores brugere, der har øje for at der er nogen af de dårligere fungerende, der også skal være med, og det er jo en ret flot iagttagelse nogen gange, hvor vi ser at der er altså nogen, der tager hånd om dem af deres egen, såkaldte bedst fungerende brugere, der tager hånd om de dårlige, det sker nogen gange… og vi roser det også til skyerne, hver gang vi ser det… at der er nogen, der er gode til det… og der er nogen, der har nogen evner i den retning… man kan sige, at det er jo så også værd at bygge på det… men det er de få af dem…

M: Ok… hvordan forholder I jer til sådan et begreb som marginalisering eller inklusion og eksklusion, er det noget i f.eks. diskutere på f.eks. møder og…?

Bo: Ja vi synes jo nogen gange, der ligger lidt mange mode udtryk i de der ting… så popper der noget nyt op, og så er det jo egentligt gammel vin på nye flasker, det er jo diskussionen om integration og ikke integration, eller omvendt integration i samfundet… jeg ved sku’ ikke… ja det er nogen mode udtryk nogen gange, og så er der nogen, der profilere sig lidt på det… jeg tror også nogen af de udtryk også stammer lidt fra de etniske grupper, der er kommet til vores land, og så bliver de overført til vores handicappede… jeg ved ikke… altså jeg har sagt ligesom Peter siger, at der hvor vi kan få dem til at fungere i det såkaldte normal samfund, er det fint, men vi skal nok ikke gøre os håb om, at det er ret mange procent, som kommer til at fungere der, og jeg tror ikke de selv oplever det som eksklusion… nogen gange så oplever jeg, at de siger, at de er da ligeglade med hvad de bliver kaldt, bare de kommer med til det og til det… om de så til høre den ene gruppe eller den anden gruppe, bare de får aktiviteten, så det er tit vores iver efter at det skal være så normalt, at det ikke altid er deres iver, der ligger der… det er sommetider de er ganske ligeglade… og da kan man jo så sige, at da må vi tage os i nakken og revidere det nogen gange, hvorfor er det nu lige, det skal være så normalt… som jeg siger er det nemmere at gøre personalet lidt skørt, end det er at gøre vores brugere normale… så kan man lave integration den anden vej… det er sku så kedeligt… nogen gange er det normale samfund så kedeligt, at det er til at brække sig over, at den der politiske korrekthed… uha den er ikke til at holde ud… så derfor så tror jeg, at mange af de der udtryk, de er sku… de popper op som nogle nymodnes udtryk… vi diskutere dem da men… jeg synes ikke, der er så meget nyt under solen…

M: Hvis I skulle definere den ideelle praksis for jeres brugere, hvordan ville den så være?

Bo: Puha… ja men det er jo igen på mange niveauer, kan man sige… jeg vil jo synes, at hvis man prøvede på lidt mere målrette at forholde sig til de forskellige niveauer, der nu var her, og kunne tilbyde dem noget mere forskelligt end det niveau, de var på, det ville da være flot, men

126


sådan ser verden nogen gange ikke ud, men det ville da være ideelt, hvis man kunne det både boligmæssigt og også arbejdsmæssigt, og så sige at dem der kan profitere af… f.eks. har vi arbejdet lidt med udplacering… det har Peter arbejdet meget med… på det normale arbejdsmarked, hvor vi også har været ude og reviderer vores opfattelse nogle gange… altså både med om fabriksejerne ville modtage dem, men vi er også blevet positiv overrasket, for det er der mange der faktisk gerne ville, men også om, hvem der har hvilket behov, er det mest vores behov med at de skal ud og arbejde med normale, eller hvem er det sit behov, der skal dækkes… så og nogen har været ude og prøve det og kun lide det, og nogen kunne ikke lide det og kom tilbage igen, og skulle ud og prøve 2. og 3. gang, sådan har det jo været…

Peter: Det der er ideelt for dem, det er jo også meget en stræben efter at være lige som os andre… det ligger i hvert falde i dem jeg har… det er nok de bedre… nej også de dårlige… sådan en som xxx(en af brugerne) han ved jo godt… han ser jo, hvordan vi andre, vi gør og er… og det er jo nok det ideelle, hvis de kunne blive lige som os, for dem, og det er vel også det vi ligesom skal prøve at arbejde efter, at vi så hele tiden skal forholde os til at de har nogle begrænsninger, som Bo siger, også få dem fortalt, hvad det er for begrænsninger de har, så de ikke bare sådan helt kan forvente, at de bliver lige som os… så det er hele tiden det der… det der ligger i det, det er hele tiden den opgave der… ønsket og hvordan kommer vi der over på den mest hensigtsmæssige måde…

Bo: Så deres ambitioner kommer til at passe lidt med det de også kan… altså at få det til at mødes nogenlunde… det kan sommetider være meget meget urealistisk, og andre gange har det jo været med de ældre, dem der har været på døgninstitutionerne, der har de jo tit underkendt sig selv, så da kunne de meget mere end de troede at de kunne, og de yngre vi har fået i dag, de har været den anden vej, de har troet at de kunne meget mere end de egentlig kunne, der er det jo igen, de der forskellige grupper, og så er de jo også individuelt forskellige, med hvordan de ser sig selv, og hvor meget de tror de kan. Vi har da nogen af de bedst fungerende, der har været ude på arbejdsmarkedet som har slået sig til tåls med: ”at det kan jeg ikke mere, og der er sku ikke meget plads til mig derude, så det er bedre at gå her” så dem har vi da også nogle stykker af… ham der har fødselsdag i dag f.eks. han har da prøvet at være ude på det såkaldte normale arbejdsmarked og fundet ud af, at nu køre tingene så stærkt efterhånden, og kravene er så store at ”det kan jeg ikke honorer”, det har han set, så kan man sige, han er klog nok til at vide, at han er dum, hvis man kan sige det på den måde… og det… kan man jo sige… det er lidt lettere at arbejde med det…

M: Har I nogen bestemte overvejelser bag den måde I taler om brugerne og taler med brugerne på?

Peter: Vi har tit det der med at være ironiske… det er ager til oppe at vende i personalegruppen, nogen kan klare det, nogen kan forstå det, men det er få, og så kan man som personale måske godt brænde nallerne engang imellem, ved at være ironiske over for en der alligevel ikke forstår det… det er gerne der vi får lidt huk, og kan mærke at der har man sku’ gjort lidt i nællerne, fordi at det var ikke den måde brugeren opfattede det på, og kan blive ked af det, og kan blive sur og

127


sådan noget, og det er da noget, vi vender ofte i personalegruppen, måden vi tiltaler dem på både med ironi og… men også… ja jeg ved ikke… nogen kan være lidt presset arbejdsmæssigt, og så falder ordene lidt hurtigt, hvis der er en, der kommer og beder om hjælp, og man lige har en periode, hvor man ikke har så meget overskud… jeg synes da, det er noget som vi diskutere tit… men det er jo også igen menneskeligt… og det er også noget, man kan forklare de bedre brugere…”jamen jeg har en lidt dårlig dag i dag, så du skal ikke komme her og stille alt for mange spørge Jørgen spørgsmål, fordi at så får du bare sådan nogen hurtige svar”… der er forskel på dage… efter hånden ved brugerne også ved dem selv, at nogen dage er de glade, men igen det er den gode brugertype vi taler om… hvor de der lidt svære… vi har nogen helt uden kommunikation… en 3 stykker… der skal vi da kigge ekstra på…

Bo: … der skal man være ekstra opmærksom…

Peter: Ja det skal vi…

Bo: Men man kan sige at vi lærer dem også at bruge humoren som våben, det har vi gjort meget ud af, hvis andre kigger ned på dem, så kan de godt selv sige: ”jeg er åndssvag, hvad er du?” altså… med at komme dem i forkøbet, nogen gange så kan vi da se, at der er nogen af de såkaldte normale, der bliver temmelig chokeret over den form for humor, de kan have, og det kan så afvæbne dem lidt i en situation, hvor de ellers måske ville være kommet lidt i klemme. Det er så også en anden måde at arbejde med sit handicap på, kan man sige at udstille sit eget handicap, sådan at man kan komme de andre i forkøbet, og det er der så nogen af de bedst fungerende, der godt kan nogen gange. Vi har da xxx (bruger) der over, som er god til at bruge humor, han kan da nogen gange tage røven på nye personaler, så de står med åben mund og polypper… det er han altså rigtig god til… så altså nogen kan, men det er de få igen… og ellers så kan man jo sige, at i dagligdagen er kommunikationen meget tydelig, sådan at vi regner med at den er forstået, og nogen gange er vi nødt til at ud at sikre os, at de har forstået, det vi siger… jeg har da nogen af dem, når jeg har dem her inde til en snak, hvis de har nogle problemer og sådan noget, at jeg så spørger ind på en anden måde og laver et krydsspørgsmål for at være sikker på, at det er altså gået ind på den rigtige måde, de har forstået svaret og så alligevel så hopper kæden jo af… men jeg tror da, at hvis de virkelig er kede af det, så ved de godt hvor de skal henvende sig, hvis de virkelig har problemer, så ved de godt, hvem de skal snakke med, og der har de nogen de foretrækker frem for andre, og det er legalt selv om det ikke lige er en kontaktperson, eller hvem det nu er, hvis de synes, de snakker bedre med en anden person, så er det fint nok, og det er personalet også åben over for, at de har det behov, altså nogen gange kan de jo komme, og så kan det jo sprøjte ud af øjnene på dem, og de græder i vildens sky, og så viser det sig at problemet er ganske lille eller misforståelser nogen gange, og så får vi udredt det, og så er de glade igen, når de går ud af døren, det skal der da også være plads til, det er derfor vi er her…

M: Jeg tænker at der måske let kan opstå et asymmetrisk forhold mellem bruger og pædagog, hvordan oplever I det? Synes I at der er asymmetri?

128


Bo: Ja men den ligger der jo, men i dagligdagen oplever jeg det sku’ ikke sådan, og jeg tror egentlig heller ikke brugerne oplever det, de ser os bare som de personer vi er… jeg tror ikke, de ser os som… efterhånden som de kender os, så ved de godt, og de kan næsten også aflæse os nogen gange, man bliver nogen gange chokeret over at de, ”i dag skal man nok ikke komme og sige det til ham”, den bemærkning har jeg da hørt ude på gangen ” i dag skal vi nok lige…” så de er også ret gode til at aflæse, og så nogen gange hvor vi bliver lidt chokeret… hov der har de altså lugtet lunden… jo selvfølgelig er den der, men jeg tror ikke i dagligdagen, heller ikke fra brugernes side, at de opfatter os som sådan, nogen gange kan vi opleve, når vi er på lejretur, at de siger jo: ”at I er sku’ godt nok helt anderledes end vi troede, I var, når vi er på lejretur” hvor vi siger: ”ja tak, det er også den anden vej helt modsat, du er også helt anderledes, når du er på lejre, end du er i dagligdagen ikke”… og så griner vi jo lidt af det og får en snak om det, så det er vi jo vi ser jo hinanden på en lidt anden måde når vi er af sted på lejr, f.eks., da er jeg ikke leder, når jeg er af sted på lejr, så er jeg måske køkkenhjælper eller lignende, så har vi nogle andre roller, og på den måde tror jeg, da de synes, det er rigtig skæg at være af sted på sådanne nogle ture der, fordi de oplever os i nogle andre sammenhænge og nogle andre roller… hvad synes du Peter? Tror du de synes der er et asymmetrisk forhold?

Peter: Jeg tror mere, det er det der, at de har også en form for pædagog lede nogen gange, der er pædagoger omkring dem hele tiden, og det kan de få for meget af, for det er jo måske mange gange os, der laver retningslinjer for dem, og det gider de så heller ikke hele tiden… vi kan jo ikke… eller det kunne vi jo godt… eller det gør vi ikke her oppe, er pædagog 100 %, altså vi er jo også mennesker, og det tror jeg godt de efterhånden kan skelne mellem, altså er der nogle pædagogiske ting… ja sådan noget med at tage tur og lige tie stille, når man skal informere… sådan nogle ting, så bliver man lidt pædagogisk: ”hold lige kæft for nu har jeg noget vigtigt at sige” og sådan noget… der kan man være på den ene måde, og så andre gange kan man tage nogle småsnakke og trække nogen til siden, og så bliver det måske lidt mere venskabeligt…

Bo: … og rollerne skifter…

Peter: … ja og vi bruger det sådan på den ene og den anden måde, men jeg tror da det der asymmetri… jo det vil der da være, det vil der helt sikkert, men det er da ikke noget…

Bo: Jeg tror mere at det er nogen udefra, der betragter det sådan, altså hvis der er nogen udefra, der kigger ind… jeg tror ikke i dagligdagen… jeg synes ikke, det er der… altså gud ved jeg da, at de er handicappede, men jeg ser dem jo også som individuelle personer med hver sin personlighed, og jeg tror da også at brugerne den anden vej kigger på os som folk med hver deres personlighed, og hvem gør hvad, og hvem tænker hvad, og hvem er på hvilken måde, de har lært... de ser os ikke som en samlet gruppe… det tror jeg ikke… nogen gange så får vi sådan en spydspids fra dem: ”det er jo til personalet” eller sådan et eller andet, det kan de godt komme i tanke om at sige, og vi også ligesom kan drille dem lidt ”og det er kun til brugerne”. De har jo selv sagt i kantinen f.eks., at det er sku’ personalefrizone, de gider sku’ ikke at vi sidder derinde og overvåger dem i middagspausen, som Peter han siger, så kan de godt få den der pædagog lede, at det er pædagoger og pædagoger… da siger de sku’ selv fra nogen gange ”kantinen den

129


vil vi sku’ godt have for os selv, og I må gerne rykke ind ved siden af” og hvis du så, så folk udefra komme her i huset, så tror de med det samme at det er os, der ikke vil være sammen med vores brugere, men det er altså omvendt… så det er dem der ikke gider, at se på os… så den er sådan lidt sjov, kan man sige… så hvis asymmetrien er der, så er den der lige så meget den anden vej… man kan også sige lige i betragtning af den… der sker jo nogle andre ting, en anden kommunikationsform, når vi forlader rummet, end når vi er der, altså der sker nogle andre ting, der sker nogle andre kommunikationsveje og måde at være på, og du kan mærke at det er lige som at tage luften ud af ballonen og en frihed i at sige hvad fanden man vil… så selvfølgelig er der noget asymmetri, men vi har f.eks. ladt dem være problemløsere selv, når der er nogen, der har stjålet noget eller hugget noget eller stoppet toiletterne eller… så har vi sagt:”nu gider vi fandme ikke stå her længere og kigge på alle jer, der har lavet et eller andet dumt… en af jer har lavet noget dumt, og det må I selv finde ud af” og så var der nogen, de var simpelthen så arrige nogle personaler udefra for det var jo gruppepres… ja gu’ er det gruppepres, men det viste sig faktisk at de handlede på en helt anderledes måde end vi havde regnet med, da ham der så gik til bekendelse, at det var ham der gik og stoppede lokummerne f.eks., så i stedet for at skælde ham ud, da han vedkendte sig, så klappede de, og jeg gik ned af trappen, så tænkte jeg, det kunne vi sku’ godt lære noget af vi andre… vi ville jo skælde ham ud… ”dit dumme svin nu har vi siddet her i en halv time og gloet dumt på hinanden” men så klappede de, for nu var det slut, og nu var det overstået, og han var gået til bekendelse, så de roste ham faktisk i stedet for, og da tænkt jeg at nogen gange, da er de sku’ bedre til at takle sådan en situation, end vi selv er… så det var måske en måde vi godt kunne lære noget af… så der sker nogen sjove kommunikationsveje, som vi slet ikke tænker… nogen gange er de sku’ dygtigere end vi er…

M: Synes I at de rammer der er skabt for brugerne i det moderne samfund, at de er gode for dem, når I også tænker det i det historiske perspektiv?

Peter: Jo… det synes jeg…

Bo: Ja det vil jeg også sige, at det er… altså nu rejser jeg en del i udlandet, og hvis jeg sammenligner med det jeg ser andre steder, så må jeg nok sige, at der ligger vi nok i top 10… måske endda højere oppe… jeg vil tro blandt de 5 bedste måske i verden, det er ikke på alle områder, men på de fleste områder ligger vi højt, hvad der bliver gjort, og selvfølgelig er der nogle bommerter ind imellem, som der skal gøres noget ved, og de skal heller ikke forekomme igen, men jeg synes, hvis man kigger udefra og ind så synes jeg, de har rigtig mange muligheder alene på pensionsområdet, man kan sige, at der tror jeg nok at vores handicappede er lidt røv - forkælede… hvis man sammenligner, hvor mange penge de har til forbrug i forhold til hvad andre handicappede i udlandet, andre steder, så tror jeg de er godt med…

Peter: Jeg synes også at samfundet på en eller anden måde har bygget en rød tråd for dem helt fra fødsel ikke… der er muligheder hele vejen, og jeg tror at man som forældre… jeg ved godt at det er også en kamp som forældre at få gjort brug af de muligheder, for det er kommunen med økonomi igen, der sidder lidt hårdt på tingene, og man skal simpelthen presse dem, men rent lovmæssigt er der jo en rød tråd igennem… specialeundervisning…

130


Bo: … støttepædagogordninger…

Peter: … og bygge hele det op, at det ikke bare er vores værkstedsområde der er rigtig godt, men jeg føler at helheden er der i det, så handicappede i Danmark godt kan få et godt liv… fordi at det er bygget op helt fra bunden af og så der ud af… så kan der være nogle små ting… som Bo også siger, så kan det være at normalbefolkningen og samfundet ikke altid har den samme accept af dem, nogen gange kan vi høre på vores bedre brugere ikke… at de ikke er blevet behandlet særlig godt… den anden dag én der kom til at stille med… ja det var jo egentlig taget et buskort, der virkede, og så havde det ikke været i brug i lang tid, og blev simpelthen jaget af bussen…

Bo: … nu skal det så siges, at det var en udlænding, der ikke forstod… han forstod ikke hans sprog… det kan godt være, at der er et problem der... jeg tror, hvis der havde siddet sådan en jovial lidt tyk bedstefar derinde bag rattet, så havde han nok sagt: ”åh så smut da ned og sæt dig”…

Peter: … men der kommer nogen nogle gange…

Bo: … men generelt synes jeg ikke, det er… de gange hvor det sker, tror jeg det er ukendskab til området… hvis du sammenligner med en anden gruppe såkaldte marginaliserede i vores samfund, det er oppe at vende lige nu, meget med hjemløse, så vil jeg sige, at vores handicappede bliver betydeligt bedre behandlet end vores hjemløse… så hvis du skal sammenligne med den gruppe, og hvis også du sammenligner med ældreinstitutioner… nu kommer jeg tit på nogle ældreinstitutioner, fordi min kone, hun arbejder der, så vil jeg da sige, at personalemæssigt og dækningsmæssigt er vores handicappede bedre dækket end ældreplejen er… vores handicappede får en bedre service… vi har jo hjemmevejledere, der kan komme ud i eget hjem… og den service har vi, og er gradueret i forhold til timetal, og dem der bor i bofællesskabet, de har jo personale på i den anden ende… så man kan sige at servicemæssigt bliver vores gruppe behandlet ordentligt, hvis man kigger på andre grupper i samfundet…

M: Hvad er jeres bud på, hvordan brugerne oplever livskvalitet, eller det man kalder flow i det her beskæftigelsestilbud? ... eller i forhold til deres liv i det hele taget? … om det er jeres oplevelse at de oplever flow?

Bo: Det er jo igen individuelt… vi har jo nogen, som hele tiden skal prøve nyt, og som altid er utilfreds med det de er i, dem har vi en enkel eller 2 af, og så har vi jo nogen, der er rigtig godt tilfreds, og som ikke kunne tænke sig at flytte nogen som helst steder hen, og så har vi jo nogen midt i ikke… som vil gerne prøve lidt nyt engang imellem og nogen af dem tager på højskole og finder et rigtig godt fodslag der, og synes at det er rigtig godt at komme af sted på højskole, og der har vi jo heldigvis en her på xxx (et område i nærheden) som er beregnet også til handicappede… så der er nogen, der mangler lidt det af bræk at komme af sted på sådan en tur, og så er de hjemme og arbejde i et års tid eller halvandet, og så kommer de i tanke om, at de vil egentlig gerne af sted igen, så tager de en tur mere, og så det, at der skal lige lidt mere til, før end det bundfælder sig, men jeg ved sku’ ikke, hvor meget flow de egentlig ønsker… som sagt vi har nogle få, at hvis de fik lov, så ville de cirkle hele tiden, men i normalsamfundet har vi jo også

131


nogen, der skifter arbejde, hvis de kunne komme i tanke om det, eller komme til det hver andet…

M: Jeg tænker også lidt, at man måske skal vurdere begrebet flow lidt anderledes hos dem… nu så jeg hende (en af brugerne) sidst, som sad og malede alle de billeder… kan man ikke godt tænke det som flow, hvis hun kan få lov til det hver dag, fordi det gør hende lykkelig og trygt…

Bo:… jo sagtens… men også det… vi har jo gjort lidt ud af at de skiftede mellem værkstederne her på institutionen inden døre, så de også lige kommer ud og prøver noget andet, og i starten da skulle vi næsten skubbe dem rundt… de skulle prøve der og de skulle prøve der… i dag da kan de sku’ sagtens finde ud af at sige: ”jeg vil hellere være der, end jeg vil være der” så de har lært at træffe det valg nogen gange ved at sige: ”jeg vil hellere være der, end jeg vil være her” men det er så fordi, at de har prøvet det, og nogen gange så kan de også komme og sige: ”jamen jeg vil egentlig hellere være inde på et produktionsværksted i xxx (større nærtliggende by)”, fordi de godt kan lide det der samlebåndsarbejde… duk duk duk… så får de jo lov at prøve det, dem der har villet det, så dem har vi har skippet nogen af der ind til, sådan mere produktivt produktionsarbejde, hvor de kunne godt lide det der samlebåndshalløj, men vi har også nogen der har prøvet at være ud i erhvervslivet, og som er kommet tilbage igen, det var sku’ for stressende, så vil de sku’ hellere være her, men så har de prøvet det, og så går de ikke med den der ønskedrøm inden i hovedet altså… det kunne være meget bedre at være derude, så har Peter da prøvet at være ude med flere, som er kommet tilbage igen selv om de fik støtteordninger på, selv om de fik mentor på…. Så…

Peter: Men de har jo heller ikke normalsamfundets flow i livet… uddannelse, arbejde, kurser altså sådan som vi andre vi hele tiden… for at holde os opkvalificeret… her da… nogen gange før hen for 20 år siden… ah men… beskyttede værksteder, så hed det jo en gang beskyttet værksted altid beskyttet værksted, der var jo virkelig ikke… der skal vi jo ikke mere end 10 år tilbage, der var der jo virkelig ikke andet, så kunne man måske blive bedre på værkstedet, man kunne varetage flere opgaver men… ligesom den næste gulerod… karrierehalløj hvor var det henne?... der lå måske kun i værkstedsregi. Nu er der begyndt det der lidt udplacering og sådan noget… så der er lidt, men der er jo ikke den der normale både med uddannelse og helt der nede fra… nu kommer ungdomsuddannelsen og nogen kobles på der, der sker lidt nu, men det har de jo aldrig rigtig haft…

Bo: Det er jo også 10 % af dem der kommer til det…

Peter:… ja det er få af dem igen… så det flow, som du selv sidder og siger, det kan jo bare være i de ting de foretager sig… et flow i deres dagligdag… netop med lige at få meldt sig til den bowlingklub eller… hvad man nu sådan lige synes, for at der skal ske lidt andet… kommer der nogle nye venner på… nu er man ved at rydde lidt op i bostederne her, ved at samle nogle nye kombinationer, nogen der er blevet ældre og sådan noget, og så kommer der vel også et flow i det, for så kan man begynde a sige, at denne her ældre gruppe, vi nu får, så er det nogle andre tilbud, de skal have, de skal ud og opleve lidt, de skal have det rart på deres gamle dage på en helt anden måde end hvor de skal indgå i et bofællesskab, hvor de skal lave mad og sådan, hvor

132


de efterhånden er ved at være for gamle til at kunne følge med der ikke… så det flow, det vil der være, men det er bare i nogle andre situationer end lige, som vi andre, vi synes, det er det, vi kalder flow…

Interview med en pårørende til en person med udviklingshæmninger.Januar 2010

M: Hvor færdes Hanne til dagligt og i sin fritid?

Kirsten: Ja men hun er jo her på xxx hver dag, og hun har så hjemmedag om tirsdagen. Der har hun en hjemmevejleder, der kommer 2 timer, og hjælper hende med forskellige ting. Og ellers er det jo mig, hun ringer til og sender sms’er til mange gange i løbet af sådan en dag, hun er hjemme, især i weekenderne, og jeg tager hende så også over nogle weekender… hjem til mig.

M: Hvem har hun kontakt med af personer i dagligdagen?

Kirsten: Jamen det er jo mig og xxx hjemmevejlederen… altså og så er der jo her. Og selv når hun har fridag så kontakter hun xxx (beskæftigelsesstedet) … det gør hun… enten kommer her eller ringer. Det gør hun…

M: Så du tænker også at dette beskæftigelsessted er et godt sted for hende?

Kirsten: Ja det er det…

M: … og hun får nogle kontakter?

Kirsten: … ja… for hun har jo været ude og prøvet at være i praktik forskellige steder, og hun vender jo tilbage hver gang, for hun kan ikke være nogen andre steder… hun kan ikke klare det…

M: Går hun i nogen klubber eller andre fritidstilbud?

Kirsten: Det har hun også prøvet… og det går heller ikke. Hun er sammen med 2 piger hver søndag, og de strikker et par timer. Det er alt… hun kan… det andet det går bare ikke… hun bliver uvenner.

M: Tænker du at det ville være godt for hende, hvis hun havde flere fællesskaber eller grupper at komme i?

Kirsten: Ja… ja og derfor har vi prøvet både inde i xxx (en større nærtliggende by) og hjemmevejlederen og jeg har snakket sammen… og xxx (beskæftigelsestilbuddet) også… men det går bare ikke.

M: Så det er meget svært for hende… det sociale liv?

Kirsten: Ja det er det.

133


M: De kontakter som hun har f.eks. her til stedet og… andre… vil du sige, at det er nogen, hun selv har valgt?

Kirsten: Nej det er det jo ikke, for hun kom jo her over for 18 år siden, fordi hun var så misbrugt og hun… hun slog fra sig og bankede sin mor og kunne slet ikke finde ud af noget som helst. Og så fik jeg hende her over, for at hun ikke skulle gå helt til grunde, for hun stak jo af fra de forskellige skoler hun kom på… og så fandt jeg ud af, at hun skulle faktisk bo i en papkasse… en firkantet kasse hvor man ved… hun skulle bare vide, at det må man, og det må man ikke, og jeg var nødt til at have sådan en fast hånd, for når hun lagde an til at ville slå mig, så sagde jeg: ” jeg når at slå først… du når aldrig at slå mig”… hun var nødt til at have sådan en fast hånd… for hun var… ellers var hun simpelthen gået til grunde. Hun var helt ude af… både psykisk og fysisk og…

M: Hvor gammel var hun, da du fik hende over?

Kirsten: Hun har været midt i tyverne… hun har været en 25… 26 år, da hun kom.

M: Og hvor længe boede hun så hos dig?

Kirsten: 3 år… så kunne min familie altså ikke klare det længere… jeg har jo også mand og børn, og selv om de var ved at være voksne, mine børn… de kunne bare ikke klare det længere… og så fik vi hende… så fik hun en lejlighed i støttecentret her nede i xxx (den lokale by). De har et støttecenter, hvor der hører 7 lejligheder til, og da fik hun en af dem. Og på det tidspunkt var der en rigtig rigtig god hjemmevejleder, der tog sig af hende. Og vi arbejdede så tæt hjemmevejlederen, xxx (beskæftigelsestilbuddet) og jeg, at vi ringet næsten sammen til hinanden hver dag, for hun løj jo… hun stak den ene løgn efter den anden, og vi var nødt til at arbejde så tæt sammen for at få det til at køre. Og det gjorde vi nok de første 10 år, hun var her. Og det var jo sådan, at de andre brugere der var her, de var så bange for hende, når Hanne kom gående på gangen, så strøg de alle sammen ud til siderne. Det var hele hendes holdning og væremåde… hun var simpelthen så ødelagt den pige… men det har jo så ændret sig heldigvis til det gode. Og det vil jeg jo takke xxx (beskæftigelsestilbuddet) for… simpelthen… for de har tage sig så… de har taget hende ind og snakket med hende lige så snart, der var noget og også at hun skulle… hele hendes adfærd… jamen du kan slet ikke forestille dig, hvordan den var, da hun kom og så indtil nu. Hvis ikke man har kendt hende, så tror man det er løgn. Men hun har jo forandret sig så utroligt til de gode… og nu har hun forbindelse med sin far også, for det havde hun jo ikke i mange mange år, fordi hendes far og mor er skilt, og hendes mor ser hun jo tit, men hun er alvorlig syg, så at hun kommer kun over til hende, når jeg er med… og hun kan ikke klare det. Men faren han er… ham kontaktet jeg jo, og sagde, at det var jo trods alt hans datter, og at det ville hjælpe mig, hvis at han bare ville skrive et brev til hende… eller ringe en gang om måneden… og det har han gjort de sidste 5 – 6 år. Og hun har været på ferie for første gang hos sin far og hans nye kone her i sommer… i 8 dage. Så det er fremskridt… store frem skridt.

M: Så der har hun også fået et fællesskab?

Kirsten: Ja…ja så det synes jeg er flot… simpelthen…

134


M: Ok… mener du at Hanne… eller bare udviklingshæmmede i det hele taget har selvbestemmelse og indflydelse nok på deres eget liv?

Kirsten: Jeg mener også at de tit har for meget… det mener jeg… jeg mener ikke f.eks. når de ikke kan klare dig selv, så kan de heller ikke klare at få et barn. Hanne blev steriliseret… det var en betingelse, da hun kom over til mig. Og jeg snakkede med vores læge, og han var simpelthen så god. Han satte sig ned og forklarede hende, at hun kunne ikke klare sig selv… og hvis hun fik et barn, så kom kommunen altså og fjernede det… fordi hun kunne ikke klare det… hun kunne risikere at slå det lille barn ihjel med den adfærd hun havde… når hun kan banke sin mor, så hun må på skadestuen, så kan hun jo også slå et lille barn ihjel. Og så skrev hun selv under på, at hun blev steriliseret. Og det er det bedste, der nogensinde er blevet gjort, fordi hun strålede jo, når hun ser en mand… og de kan jo simpelthen… hun er jo så glad for mænd… at… jamen de lover hende guld og grønne skove, og hun går i seng med dem… og det er jo ikke bare en… jo vel… så det er det bedste, der nogensinde er blevet gjort… for jeg sagde, at jeg var altså ikke nået den alder… nej jeg var nået den alder, at jeg skulle til at passe et lille barn igen… for det var det simpelthen blevet til, hvis det var. Så jeg synes altså sommetider, da skal de altså ikke have lov at bestemme, det der selv.

M: Så du tænker, at det er fint nok, at der er nogen beslutninger, de ikke selv burde kunne tage?

Kirsten: Ja det er der.

M: Hvordan oplever du i det hele taget, at der bliver snakket om udviklingshæmmede i vores samfund?

Kirsten: Altså det er blevet meget bedre på de 20 år, jeg har haft med Hanne at gøre… for i starten… jamen folk de så jo ned på de handicappede, det gjorde de… men da synes jeg nok, at der er sket meget. Og jeg synes, at mange mennesker de synes, det er fantastisk at os, der har med dem at gøre, at vi ikke giver op sommetider… jo jeg synes, der er sket gode ting… det er der…

M: Ok… hvordan oplever du det i dine tætte omgivelser… er Hanne accepteret… sådan lokalt i samfundet?

Kirsten: Ja… jo men det er jo lokalt, jeg kender det… og de siger tit til mig, at du kan klare det, fordi det er jo tit, når jeg møder dem, at jeg siger, Hanne ringede, og jeg var simpelthen nødt til at der ned… eller nu er der kommet hjemmehjælp ind i, det også fordi hun ikke… hun pjækkede her fra og kunne ikke komme op om morgen, så nu kommer de og vågner hende hver morgen og sørger for at hun får sine piller… for det var jo også noget værre noget… og de synes… og jeg synes heller ikke selv… der er trods alt 25 km frem og tilbage for mig at køre… det kunne ikke være rigtig, at jeg skulle køre hver dag… så jo jeg synes, der er sket mange gode ting.

M: Oplever du at Hanne forstår sig selv som anderledes, og at hun er udviklingshæmmet?

135


Kirsten: Hun er jo anderledes på mange ting… f.eks. penge kan hun slet ikke… og nu har jeg 2 små børnebørn, og hun er så misundelig, hvis hun er sammen med dem, og de kommer jo og siger: ”mormor, mormor, mormor…” ikke og så: ”se nu her”, og hun er simpelthen så misundelig på dem, og hun skal have fat i mig lige så mange gange, som de små på 5 år skal… altså og vi kan mærke… juleaften og til hendes fødselsdag… det kommer ikke an på, hvad hun får, bare der er 25 pakker, det er bedre… bare hun får flest pakker, så skidt med hvad der er i… bare hun er den der får flest pakker…

M: Men er det din oplevelse at hun sådan acceptere at hun er…

Kirsten: … anderledes?

M: Ja…

Kirsten: Ja… men det ved hun godt… ja det gør hun, fordi jeg har jo hele tiden sagt til hende: ”Hanne hvorfor er du her?” når hun f.eks. kan komme og sige: ”Ja jeg vil altså gerne have et andet arbejde”… så sagde jeg: ” Hanne hvad har du prøvet?... du har prøvet så meget”… hun har været på gartneri… hun har været på plejehjemmet… hun har prøvet at være i forretning ”og hvad er gået… hvem vender tilbage til xxx (beskæftigelsestilbuddet) hver eneste gang?” ”Det gør jeg” siger hun så… ”Jeg kan jo ikke gøre for at jeg er evnesvag” siger hun så… hun ved det jo godt… hun ved det godt… og hun siger også: ”Jamen jeg er jo ikke så klog”… og det er jo, fordi hun accepterer det ikke og så…

M: Er det din oplevelse, at hun føler, at hun lever et normalt liv?

Kirsten: Ja det tror jeg… jo det gør hun. Og så går hun meget op i, hvis hun kan bilde mig noget ind og få mig til at tror på, som ikke er sandt… det er simpelthen lykken for hende… men den går jo ikke, for jeg kender hende jo så godt efterhånden… men kan hun bilde mig en historie ind, så synes hun altså… tænk sig hun er så udspekuleret…

M: Er det fordi hun synes, det er sjovt, eller fordi hun får noget andet ud af det?

Kirsten: Jeg tror hun får noget andet ud af det, for hun går jo og snakker med sig selv ind imellem og til sidst, så tror jeg, at så tror hun altså virkelig selv på det… det gør hun… for det kan vi jo høre, så kommer hun og fortæller… xxx (personale på beskæftigelsestilbuddet) som hun er meget tæt på her… så kommer hun og fortæller hende noget, og så kommer hun og fortæller mig noget, og det er jo aldrig det samme… det er simpelthen noget hun går og tænker og drømmer og snakker med sig selv om… og lige så med xxx hjemmevejlederen, så ringer hun jo sommetider til mig, og så siger hun: ”Hvad er det her for noget?” Og det samme gør xxx (personale på beskæftigelsestilbuddet) og på samme måde ringer jeg til dem sommetider… fordi vi er nødt til at have klarhed over tingene…

M: Okay… hvordan oplever du så at hun trives i det moderne samfund? Og så set lidt i det historiske perspektiv, altså at de en gang ikke havde medbestemmelse og indflydelse på eget liv… hvordan trives Hanne med det?

136


Kirsten: Altså jamen det trives hun jo godt med, for hun kommer jo og spørger om mange ting, når hun… f.eks. til valg og sådan noget… jamen hun ved jo slet ingen ting om det, så hun kommer jo og spørger: ”Hvad skal jeg og hvorfor gør jeg sådan og hvorfor…? Skal jeg bare smide det ud?”… og det er jo det samme, når der er noget i boligforeningen og sådan noget … hun kan jo slet ikke være med til det… og Hanne snyder jo, for når hun kommer gående, ser man jo ikke, at hun er så dårlig, som hun egentlig er… og det siger naboerne, hvor hun bor også: ”Hun snyder jo”… det er jo først i det øjeblik, at hun åbner munden, at de kan høre, at der er noget galt…

M: Oplever du, at hun kan handle selvstændigt, eller er hun afhængig af, at der er nogen, der kan hjælpe hende med at tage beslutninger og valg?

Kirsten: Hun er afhængig… altså hun ringer jo tit, at hun mangler det og det… jamen det kan hun godt gå ned efter, men jeg siger: ”Du skal have de og de penge med” og når hun kommer hjem, så ringer hun: ”Det er helt forkert det her… jeg har kun fået det og det tilbage” ”Jamen det var jo det jeg fortalte dig Hanne… det er altså rigtig nok… det passer godt nok” men altså hun kan ikke… ellers så skal hun have hjælp… det skal hun… og altså der er jo nogle uartige mennesker i forretningerne, og hun er blevet snydt meget… som jeg så har taget affære ikke og så… fordi at de… der hvor hun kommer, kender de hende jo, og det er uartigt at tage sådan nogen ved næsen, det synes jeg meget, og så har jeg altså godt nok også kørt til den forretning… det har jeg, og så har de godt nok set mit glade ansigt, det kan jeg godt sige dig… for det synes jeg, er så uartigt… man skal ikke tage sådan nogen handicappede mennesker ved næsen… for det har de ikke fortjent.

M: Er der rammer, der er skabt for udviklingshæmmede i dag… synes du de er gode for dem? Synes du, det er godt, at Hanne skal bo i sin egen lejlighed… eller ville det være bedre, om hun boede på et bosted?

Kirsten: Nej… det er rigtig rigtig godt for Hanne kan ikke være så tæt på nogen… det vil være synd for de andre i hvert falde… det er rigtig godt, at hun har sit eget… jeg vil sige, at det vil være synd for dem, hun skulle bo sammen med… for det kan Hanne slet ikke klare… det vil gå ud over dem…

M: Har du noget kendskab til handleplaner på Hanne?... altså sådan hvor kommunen er med ind over … hvor man…

Kirsten: Ja det har der været meget…

M: Synes du det er en god ting?

Kirsten: Jo… ja det er det… jeg synes også nok at… de skal følge godt med i… ellers er det jo lige pludselig at sådan et sted som xxx (beskæftigelsestilbuddet) det ikke er noget… vel?... Hvis de vidste hvor meget 40 – 45 mennesker her, de er jo så forskellige… hvis ikke kommunen følger med i hvad der sker her… og hvor vanskelige… og de kan ikke være andre steder… og hvor meget personalet gør her for hver især… ikke også… det synes jeg altså … jo jeg synes, det

137


er godt at de følger med fra selve kommunen af… så de kan se virkelig, hvad der bliver gjort her… fordi jeg havde ikke klare Hanne i 20 år, hvis ikke jeg havde haft xxx (beskæftigelsestilbuddet)… det havde jeg ikke…

M: Er der nogen forhold i samfundet, som du tænker kunne blive bedre for de udviklingshæmmede? Nogen ting du tænker, man kunne udvikle på, så de fik et bedre liv?

Kirsten: Altså det vil der jo altid være… det vil der...jeg synes nok at hjemmevejlederen kunne få lidt mere tid til at hjælpe dem… 2 timer der er jo ingenting, hvis de både skal hjælpe med at handle, og de skal altså også have hjælp til rengøring… og måske nogen af dem skal have lidt hjælp til lidt hygiejne også… så er 2 timer altså ingenting… jeg vil nok sige, at det de har skåret ned de sidste årringe, det er sku’ for meget… der kunne de godt bruge noget mere tid på deres hjemmedage… for 15 år siden, da havde Hanne jo meget mere med hjemmevejlederen at gøre end, som hun har i dag… det havde hun… da vil jeg nok sige at udviklingen er gået den forkerte vej over for dem…

M: Ja… hvordan vil du beskrive det gode liv for Hanne? Hvilke nogle ting er værdifulde for hende i livet?

Kirsten: Altså det er værdifuldt for Hanne, at hun kommer f.eks. til familiens fødselsdage… det går hun meget meget op i… og til jul, påske og pinse der er hun jo ved mig… nu har hun været i julen hvert 2. år hos mig og hver 2. år hos sin storesøster over på xxx, og så er hendes mor kommet her over hvert 2. år… men det kunne hendes mor ikke i år, fordi hun er meget syg… og det var altså forfærdeligt for Hanne, at hun skulle over til sin mor for hun skulle jo have været her… ikke også… hos mig… og det blev hun ved med at køre i trods det, at jeg fortalte hende, at det var måske sidste år at hende mor kunne holde jul sammen med hende… så det sidste hun sagde, inden jeg puttede hende i toget, det var: ” ja jeg skulle jo have holdt jul i xxx” (hos Kirsten)… hvor jeg bor… og så hentede jeg hende der over… for jeg havde så fået hendes far til at hente hende … hun kan godt finde ud af, når hun kommer til xxx, så skal hun stå af toget, og gå lige hen til en bus til xxx, og så stod hende far og tog imod hende i xxx… så havde jeg aftalt, for så tænkte jeg, at så kunne jeg besøge min søster… 4. juledag, og så tage Hanne med hjem… og det… jeg kan godt sige dig, at det er en glæde for Hanne, at jeg kommer… den dag kan ikke gå… hun ringer 3 – 4 gange i løbet af formiddagen om, hvornår jeg er der… og jeg forklare hende, at der går altså mellem 2 og 3 timer… fra jeg køre hjemmefra, til jeg er der, og jeg tager ikke telefonen, mens jeg kører… jeg kan godt sige dig, at det er et stort problem for Hanne… men altså hun glæder sig simpelthen… det er en stor glæde, at jeg kommer og henter hende… og det første hun sagde, det var:” ja… men jeg skulle jo ikke have holdt jul her over… vel?” så sagde jeg: ”Hanne, er du ikke glad for, at du holdt jul sammen med din mor?” ”jo men jeg skulle jo have været i xxx (hos Kirsten)”… det er blevet sådan at hvert 2. år… og det skal helst gå efter en snor for Hanne… så er det bedst for hende… og hendes mor er altid vant til at komme over til os påske og pinse og til højtider og ferier og sådan noget, og det er klar, at Hanne er jo så også ude hos os… og ellers… og det er altså Hannes… hun glæder sig, og hun ser op til det, og nu er der 3 måneder til påske, men hun glæder sig, og hun snakker ikke om andet… vel… og jeg siger

138


til hende: ”Hanne det er for tidligt, at vi snakker om det nu”… men hun kommer med det… det er altså oplevelser for hende… og så hun kan sige her (på beskæftigelsestilbuddet): ”Ha jeg skal hjem til min moster”… for der er jo mange, der er alene i de der helligdage ikke og så… så kan hun jo rigtig være sej over for de andre…

M: Så det giver også noget opmærksomhed, at man har et fællesskab med familien?

Kirsten: Ja… ja.

139


Bilag 5 ObservationerForskningsbegreber Observationer

Deltagelse

Brugerne kommer dagligt på beskæftigelsestilbuddet fra kl. 8.30 til ca. 15.00.Brugerne har forskellige aktiviteter som de er beskæftiget med. Dette foregår i særligt indrettede rum som træværksted, metalværksted, sy/male/kreativtværksted. Der ud over er der en kantine/spisestue med køkken, et personalerum, toiletter samt andre fællesrum.Brugerne er fast tilknyttet et værksted men der rokeres ind imellem, hvor brugeren bliver spurgt hvad de ønsker. Værkstederne har nogle aktiviteter tilknyttet som brugerne kan lave. På træværkstedet laver de f.eks. fuglekasser som sælges. Aktiviteterne bliver tilbudt til brugerne og de kan vælge.Brugerne sidder for det meste og sysler med deres egen aktivitet/beskæftigelse men der er også brugere der samarbejder og er fælles om at udføre aktiviteter. Der er pædagoger tilstede i alle aktivitetsrum.

Positioner

Pædagogerne hjælper brugerne med at udføre aktiviteter eller sætter dem i gang. Derudover er de tilstede i rummet hvor brugerne er. Pædagogerne taler med brugerne og når der f.eks. skal flyttes borde o.l. bliver brugerne inddraget i det ved at de informeres om hvad der skal foregå. De følger med i hvad der sker i rummet men handler ikke fysisk ved f.eks. at hjælpe med at flytte borde og stole. Der tales tydeligt og forklarende overfor brugerne. Desuden kan benyttes der en humoristisk tilgang til brugerne som er på brugerens niveau. Dette kan bl.a. se ved at pædagogerne anvender en smil og sjove eller drillende kommentarer og brugerne svar ved at grine.Lederen af stedet er som de andre ansatte og så tilstede i aktivitetsrummene og taler med brugerne.I pauserne er brugerne i spisestuen og pædagogerne i personalerummet. Der er 3

140


pauser i løbet af en dag. Brugerne klare sig selv i spisestuen. De fleste har selv madpakker med.

Selvforståelse

Kommunikationen mellem brugerne opfattes forskelligt. Nogle af brugerne kommunikere med hinanden, men det er få. De henvender sig meget til pædagogerne og omvendt. Men nogen af brugerne viser også omsorg for hinanden f.eks. da det er frokost tid hvor en af brugerne siger til de andre at nu skal de spise og de skal komme med i spisestuen.

Det gode liv

De fleste af brugerne virker meget koncentreret om de aktiviteter de udfører. Nogen af dem laver altid de samme ting. F.eks. er der er bruger der hver eneste dag sidder og maler eller tegner. De smiler og er glade mens de udfører aktiviteterne. Der er ingen konflikter eller skænderier.

141

Documents

”Hvis jeg havde haft en folkevognsbus…” · Web viewDet kom til at betyde, at de blev flyttet til mindre bosteder eller bofællesskaber, og børn og unge med udviklingshæmninger