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Universidad Nacional de Córdoba
Facultad de Ciencias Médicas
Escuela de Enfermería
Cátedra de Taller Final
Proyecto de investigación
“NECESIDADES DE FAMILIARES DE PACIENTES
TERMINALES QUE SATISFACEN LAS ENFERMERAS”
Estudio a realizarse en el servicio de Clínica Médica del Instituto Medico
del Norte en el primer semestre 2013.
Autoras: Aguilera Daniela
Guerrero Lorena
San Salvador de Jujuy; 22 de Febrero 2013
Indice
1. Introducción…………………………..……………………………………….... 1
2. Planteo y definición del problema……………………………………………. 2
3. Justificación…….………..…………………………………………………….. 6
4. Marco teórico….………………………………..……………………………… 6
5. Enumeración de Necesidades:
5.1De tiempo..……………………………………………………………….. 16
5.2De organización…………..…………………………………………….. 17
5.3De información………………..………………………………………… 18
5.4De comunicación…………..……………………………………………. 19
5.6 De relevos en el cuidado………………………………………….…... 22
De aprendizaje de cuidados y administración de fármacos………….. 24
6. Conceptualización de la variable…………….……………………………….. 25
7. Objetivo General y objetivos específicos.……...…………………...……….. 26
8. Diseño Metodológico………….………………………………………………… 27
9. Operacionalización de la Variable…………………………….……………… 27
10. Universo…………………………………………………………………………. 29
11. Procedimientos para la recolección de datos:
11.1Fuente…………………………………………………… 29
11.2 Técnica…………………………...……………………. 29
11.3Instrumento…………………………………………….. 29
12.Plan de recolección de datos…………………...…………………………… 30
13.Procesamiento de datos……………………………………………………… 30
14.Plan de presentación de datos:
14.1Tabla Nº1………………………………………………30-31
14.2Tabla Nº2……………………………………………….. 31
14.3Tabla Nº3……………………………………………….. 32
14.4Tabla Nº4………………………………………………32-33
14.6 Tabla Nº5…………………………………………………..33
14.7Tabla Nº6……………………………………………....34-35
15.Cronograma de Actividades..……………………………………………….. 35
16.Presupuesto……………..…………………………………………………….. 36
17.Bibliografía………..………………………...……………………………………..37
1
Introducción
El presente trabajo de investigación realizado por las estudiantes de la licenciatura
de enfermería de la Universidad Nacional de Córdoba para la Cátedra de Taller
Final, tiene lugar en el servicio de Clínica Médica del Instituto Medico del Norte, cuya
finalidad es conocer si se satisfacen las necesidades de familiares de pacientes
terminales, responsabilidad de los enfermeros quienes deben realizar el trabajo.
El objetivo del mismo es detectar a través de un estudio descriptivo transversal, las
necesidades que esperan satisfagan los enfermeros, los familiares de pacientes
terminales internados en el servicio de clínica médica del Instituto Medico del Norte
en el 1º semestre del 2013.
La investigación tendrá un abordaje Cuantitativo Descriptivo Transversal por que se
pretende conocer y determinar cuáles son las necesidades satisfechas de los
familiares de pacientes terminales del servicio de clínica médica
La OMS define a la familia como los miembros del hogar emparentados entre si,
hasta un grado determinado por sangre, adopción y matrimonio. La familia es un
grupo primario de pertenencia de los individuos. Es su concepción más conocida
está constituida por la pareja y su descendencia; y se encuentra ligada a los
procesos de transformación de la cultura contemporánea.
Las necesidades de los familiares que debe satisfacer el enfermero, en la atención y
cuidados del paciente y la familia; en el mayoría de los casos, estos cuidados no son
suficientes para cubrir tal necesidades, las mismas no son detectadas por el
profesional y/o el familiar no lo manifiesta en forma concreta y clara. Pretendemos
brindarles cuidados dirigidos a esas necesidades que fluyen a diario y no son
satisfechas.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la
instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios
posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un
apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso,
descargar tensiones generales y la disponibilidad permanente del equipo de
cuidados.
2
“NECESIDADES DE LOS FAMILIARES DE PACIENTES TERMINALES QUE
SATISFACEN LOS ENFERMERAS”
GUERRERO LORENA - AGUILERA DANIELA
PLANTEO Y DEFINICION DEL PROBLEMA
El Instituto Médico del Norte es una institución Privada correspondiente al nivel de
complejidad media, trabaja en los niveles de atención de asistencia y tratamiento
oportuno como así también en la rehabilitación del paciente.
Recibe población de las zonas céntricas y aledañas, como así también de otros
departamentos de la provincia. Brinda prestaciones a clientes con obras sociales y
particulares.
El Instituto cuenta 50 enfermeros operativos, 5 Licenciadas en Enfermería y 45
enfermeras. En el servicio de clínica médica trabajan 8 enfermeros 2 por turno y 2
rotadores que cubren los descansos
La comunicación dentro de la institución y entre colegas es formal, informal,
descendente y ascendente
El servicio de clínica médica cuenta con 18 camas, distribuidas en 8 habitaciones
comunes con dos camas y dos habitaciones privadas con una cama para el paciente
y otra para el familiar o cuidador.
El servicio recibe pacientes policlínicos, traumatológicos y quirúrgicos. En su
mayoría pacientes terminales de diferentes edades, sexo y grupos sociales.
El método de asignación de tareas se realiza por funciones desde el enfermero
supervisor que tiene a cargo el control y distribución de personal por servicio,
disposición de camas para la admisión de pacientes según patología, cirugías
programadas y criterios de enfermería entre otros.
Los enfermeros que prestan servicio en este sector son dos por turnos con jornadas
de 8hs con descanso simple semanal y doble descanso semana de por media,
desempeña sus funciones según protocolo de función, uno realiza la medicación
controla y actualiza kardex de medicación, realiza el pedido de medicación por
sistema, el otro personal controla parámetros vitales e hidratación, realiza cambio de
ropa de cama y en forma conjunta realizan higiene y confort.
3
En el servicio de clínica se atiende pacientes policlínicos entre ellos la mayoría
pacientes terminales que proceden de los domicilios por consultorio externo,
guardia, derivados de hospitales, y pacientes que provienen de UTI; todos ellos con
mal pronóstico, con patologías que comprometen la vida del paciente; sumado a
esto se observa la angustia, ansiedad, impotencia e incertidumbre de los familiares
que acompañan a estos tipos de pacientes los cuales son terminales. Esta situación
genera tensión en el accionar de los profesionales de enfermería.
La atención de enfermería va dirigida en forma directa al paciente y no siempre
cubre las necesidades de los familiares que atraviesan una situación difícil, la misma
los vuelve susceptibles, demandantes e irritables. La relación que tiene la enfermera
con ellos es directa y de jornada casi completa en todos los turnos; donde
constantemente preguntan sobre los cuidados que le brindan al paciente para
contenerlo y en muchos casos exigen por sobre cuidados, en otros casos se
disgustan porque creen que todos los cuidados son invasivos y que atenta contra la
salud del familiar
A continuación, teniendo en cuenta la situación observada nos planteamos las
siguientes preguntas como guía
¿Qué expectativas tienen los familiares de pacientes terminales con respecto al
accionar de las enfermeras?
¿Qué atención desean recibir los familiares de enfermos terminales para disminuir
su ansiedad durante la hospitalización?
¿Porque los familiares depositan mayor confianza en la aparatologia que en los
enfermeros profesionales?
¿Qué necesidades esperan que satisfagan las enfermeras los familiares de
enfermos terminales?
En las informaciones bibliografías Percepción familiar del paciente crítico
cardiovascular; autores María Teresa Uribe Escalantea, Carolina Muñoz
Torres, Juliana Restrepo Ruiz se encontró la importancia del papel de la
familia del paciente dentro del cuidado, no así la satisfacción del
4
paciente/familia acerca de los cuidados recibidos en una unidad de terapia
intensiva
En su trabajo: La satisfacción del paciente como una medida del resultado de
la atención sanitaria autor; José Joaquín Mira, Jesús Aranaz, en la
Universidad Miguel Hernández. El concepto de "cuidados centrados en el
paciente" obedece a este nuevo planteamiento que se basa en: reconocer el
papel activo de los pacientes en la toma de decisiones sobre su salud y en la
idea de que las decisiones clínicas deben incluir la perspectiva del paciente.
En este trabajo se revisa el concepto de satisfacción del paciente como
medida del resultado de la actividad asistencial, analizando teorías,
instrumentos, cuestiones metodológicas e implicaciones de esta medida en la
evaluación y mejora de la actividad clínica.
El tipo de trabajo que realizan estos profesionales los expone a demandas
extraordinarias de tiempo, de esfuerzo físico, al cansancio, el encierro del
lugar de trabajo y a las demás condiciones especiales en la que se
desarrollan donde también se entremezclan las emociones que se
desprenden de cada situación, de cada vivencia que debe enfrentar quienes
sufren las situaciones traumáticas inesperadas, lo que produce una serie de
reacciones físicas, técnicas propias del oficio. Como así también emociones,
actitudes conductuales-cognitivas que potencialmente pueden interferir en la
manera de actuar, en la reacción inmediata, y en el posterior retorno a la
rutina laboral y familiar o la experimentación de manifestaciones que reflejen
una asimilación negativa de las estrategias utilizadas para afrontar
situaciones traumáticas, entorpeciendo su proceder tanto con el equipo de
salud, el asistido y la familia del mismo.
En la bibliografía encontrada del estudio no experimental, cualitativo,
observacional, descriptivo, transversal de la Dra. María de la Luz Casas
Martínez que publico en la revista CONAMED, donde hace referencia a los
familiares de enfermos crónicos y en fase terminal que no han recibido
capacitación adecuada para asistir a sus familiares. Menciona el síndrome del
desgaste que se presenta cuando la atención del familiar en una sola persona
de la familia. Menciona los cuidados paliativos que consiste en la atención
global o integral de las personas que padecen una enfermedad avanzada,
progresiva e incurable y las familias de estas personas.
5
En el estudio cualitativo realizada en Andalucía, de Eugenia Gil García,
Carretero María, Prieto Rodríguez Ángela y Frías Antonio. Vivencia,
expectativas y demanda de cuidados informales de pacientes en proceso de
enfermedad de larga duración. Se conoce que el cuidado del familiar lo
realizan mujeres, si no se comparten, genera una sobre carga que altera el
descanso y limita el desarrollo de otras actividades; las expectativas varían en
función de los problemas de salud. Aporta Educación Sanitaria en técnicas
específicas y actividades de prevención y promoción de salud.
Muñoz Cobos, Espinoza Almendro, Portillo Strempel, Rodríguez González de
Molina, en el artículo publicado por ellos “La familia en la Terminal” se
considera a la familia como el pilar básico en la provisión de cuidados del
paciente Terminal para lo cual propone la aplicación de control de síntomas
mediante la detección, valoración e intervención en los mismos.
En el estudio “De las actitudes de los profesionales de Enfermería ante los
pacientes terminales” llevado a cabo por Yagüe Frías, García Martínez,
diplomado en Enfermería, en él se presenta una reflexión sobre la influencia
de las actitudes de los enfermeros en el duelo de los pacientes críticos y sus
comportamientos sin considerar las necesidades y opiniones familiares.
“La Enfermería y la Filosofía de los cuidados al final de la vida” por Ana
Orbegozo A. y Wilsas Astudillo A. realizado en el año 1994, centraron sus
estudios en las necesidades del paciente en etapa terminal, considerándolo
como principal protagonista de sus cuidados y el trabajo profesional en cuanto
a ello sin reconocer el entorno social.
En base a los antecedentes encontrados sobre estudios relacionados con el tema,
se puede concluir que la familia es considerada un pilar fundamental en el cuidado
de personas con padecimientos crónicos y terminales como así también que la
atención por parte de las enfermeras de las necesidades y demandas de esta,
constituye una responsabilidad profesional inaludible por ser quienes permanecen
más tiempo en relación con ella. Por lo expuesto se considera de relevancia
conocer:
¿Qué necesidades esperan que satisfagan las enfermeras los familiares de
enfermos terminales durante la internación en el servicio de clínica médica
del Instituto Medico del Norte en el primer semestre 2013?
6
JUSTIFICACION DEL PROBLEMA
Porque es responsabilidad de la enfermera acompañar a la familia del paciente en
estado Terminal.
Porque la experiencia de tener un familiar con enfermedad Terminal conllevan una
serie de cambios fuertes y violentos en lo psicológico, económico, moral y espiritual,
de la familia.
Porque es normal que la familia sienta enojo, tristeza, depresión, sentimientos
propios del duelo.
Porque la mayoría de los familiares de enfermos terminales no han recibido
orientación y apoyo de los profesionales para acompañar tampoco reciben ayuda
para prevenir el síndrome de desgaste emocional Cuando la situación se prolonga.
También se realiza el estudio para:
Evitar el abandono de la familia
Ampliar conocimientos en las intervenciones profesionales dirigidas a
familiares de pacientes terminales.
Mejorar la calidad de atención en la etapa terminal tanto en los pacientes
como en los familiares que lo acompañan disminuyendo de esta manera la
ansiedad y la angustia
Integrar en la atención profesional el interés no solo por la parte técnica sino
también humanística del cuidado, teniendo en cuenta al paciente, familiares y
equipo de salud.
Detectar las necesidades de los familiares y actuar en consecuencia
MARCO TEORICO
Esta revisión pretende abarcar los aspectos más relevantes dentro de la familia del
que muere, así como establecer una guía de manejo en todos los aspectos
relevantes al ciclo intra familiar de la enfermedad terminal.
Para entender a una familia "terminal", se hace necesario que se repasen conceptos
básicos sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinámica de la familia
7
ante él diagnostico de la enfermedad y el proceso del ir - muriéndose, para terminar
con unas recomendaciones para quienes experimentan esta difícil situación.
Según la OMS define a la familia como los miembros del hogar emparentados entre
si, hasta un grado determinado por sangre, adopción y matrimonio. La familia es un
grupo primario de pertenencia de los individuos. Es su concepción más conocida
está constituida por la pareja y su descendencia; y se encuentra ligada a los
procesos de transformación de la cultura contemporánea.
Pino G. Poupin L (1999) define a la familia como un sistema y el conjunto de
elementos en interacción dinámica, en el cual el estado de cada uno de ellos esta
determinado por la situación que ocupa cada uno de los otros.
Minuchin (1982) la familia está constituido por subsistemas, entre estos
encontramos, el subsistema conyugal, parental, filial; desde esta concepción todos
se ven afectados en el caso de enfermedad y hospitalización de uno de sus
miembros.
Autores como Elizabeth Jelin dice: “La familia es la institución social que regula,
canaliza y confiere significado social y cultural a estas dos necesidades” (Jelin:
1988), haciendo referencia a la sexualidad y la procreación, y continúa… “incluye
también la convivencia cotidiana, expresada en la idea del hogar y del techo: una
economía compartida, una domesticidad colectiva, el sustento cotidiano, que van
unidos a la sexualidad `legítima` y la procreación” (Jelin: 1988).
Pichón Riviére, por otra parte la define como “una estructura social básica que se
configura por el interjuego de roles diferenciados (padre, madre, hijo), y enunciado
en los niveles o dimensiones comprometidos en su análisis, podemos afirmar que la
familia es el modelo natural de la situación de interacción grupal” (Pichón Riviere:
1983).
Para el antropólogo francés Claude Lévi-Strauss, la familia nace con el matrimonio
y consta de esposo, esposa e hijos nacidos de su unión. Sus miembros, que se
mantienen unidos por lazos legales, económicos y religiosos, respetan una red de
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prohibiciones y privilegios sexuales y se encuentran vinculados por sentimientos
psicológicos como el amor, el afecto y el respeto.
Algunos aspectos de esa definición han quedado desactualizados, ya que en la
actualidad suele extenderse el término familia al lugar donde las personas aprenden
a cuidar y a ser cuidadas, más allá incluso de sus relaciones de parentesco
Según Jorge A Gómez Calle en la Familia y la enfermedad en fase terminal. Define
por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, la
definición debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan
en la vida familiar.
La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier
alteración en la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y
cada uno de los demás miembros.
Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relación
al manejo de la información y distribución de funciones.
Límites claros: Se intercambia información manteniendo la privacidad y permitiendo
la participación. Hay colaboración, sentido de pertenencia y normas claras.
Límites difusos: se comparte toda la información, no hay privacidad ni
independencia, los roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado
a su interior el cumplimiento de funciones específicas.
Límites rígidos: No se comparte información, existen barreras en la comunicación, no
hay sentido de colaboración ni de pertenencia al grupo familiar.
Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las más
frecuentes.
Crisis estructurales: Surgen de la interacción entre los miembros de la familia;
alcoholismo, violencia intrafamiliar, comunicación bloqueada, etc.
Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan
en la dinámica familiar y es posible que no se repitan.
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Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o
disfuncional física o mentalmente (enfermedad mental o física, enfermedad terminal,
cuidado de anciano, de niños, dependencia económica)
La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los
cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por
parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del
paciente.
La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien
la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en
todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos
familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada.
Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en
el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación
exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la
instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios
posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un
apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso,
descargar tensiones generales y la disponibilidad permanente del equipo de
cuidados.
La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y
enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta
dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar.
La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran
los conflictos internos prexistentes. La información inadecuada, los mitos, la
presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable
crean una intensa atmósfera de angustia.
Cuando un equipo asistencial se acerca a una familia enfrentando una enfermedad
terminal, deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la dinámica familiar:
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1. Los subsistemas de familia
2. Biografía familiar
3. Necesidades propias y ajenas
4. El apoyo
LOS SUBSISTEMAS:
Toda familia, aunque en apariencia caótica, tiene una compleja estructura de
funcionamiento y convivencia. Cada familia es un sistema compuesto de
subsistemas funcionalmente definidos, que mantienen unos límites según una
estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación.
Subsistema conyugal
Los cónyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la
experiencia del paciente con gran intensidad, suelen convertirte en el cuidador
primario.
La relación previa al diagnostico y progresión de la enfermedad juega un papel
básico en el tipo de cuidado que se derivara posteriormente, dentro de este marco
tener en cuenta:
· Si el paciente era el miembro más activo y proveedor de apoyo, el cónyuge debe
llevar la carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador
(desplazamiento de roles).
· Si la relación era conflictiva y ambivalente, entonces se generaran sentimientos de
culpa y distanciamiento intensos.
·El grado de intimidad previo.
.Sentimientos vivencia dos por el cónyuge
·Ansiedad
·Depresión
·Fenómenos de agresividad
·Fenómenos de negación
·Fenómenos de desplazamiento
·Sentimientos de culpa
·Proyección sobre el paciente de los deseos no reconocidos.
·Intensificación de los mecanismos de defensa
· Compasión y dolor secundarios a su identificación empática con el enfermo
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Respuesta a las vivencias:
· Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones
poco estresantes)
· Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo
desee )
· Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en
relación a la enfermedad terminal
· Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente
refiera que no necesita tanta intimidad )
· Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros
familiares, amigos, etc. )
· Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones
poco estresantes)
· Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo
desee )
· Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en
relación a la enfermedad terminal
· Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente
refiera que no necesita tanta intimidad )
· Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros
familiares, amigos, etc. )
Subsistema parental
La enfermedad crónica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan
de un hijo que afronta una enfermedad terminal.
La pareja de padres vivencian preocupaciones económicas que los pueden llevar a
restringir las actividades que realizaban en conjunto, ya fueran placenteras o no,
para dedicarse a labores productivas únicamente con relación a su hijo.
Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atención que la pareja se dedica el
uno al otro llegando ambos a una sensación de soledad o perdida, además de un
aumento en la tensión de las estrategias de afrontamiento individuales.
En caso de hospitalización por exacerbación de la enfermedad, la relación parental
sufre una carga adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas
12
horas, mientras que la presencia del padre es más reducida, si esta situación se
prolonga y la coalición entre madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal
puede sufrir un colapso, llegando a sobrecargar este subsistema, haciendo que la
madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre por sobre protectora.
Subsistema filial
Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales:
· Sentimientos de culpa asociados a posible participación causal en la enfermedad
(pensamiento mágico)
· Congoja por la pérdida de ambos padres (uno por la enfermedad, el otro por
dedicarse a cuidar del enfermo)
·Desplazamiento
·Ansiedad de separación
· Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o "dejados a un lado"
· Hostilidad ante una situación incomprensible
Explicarle en términos simples la razón por la cual los adultos se están comportando
de manera tan extraña es útil y libera al niño del pensamiento de que la actitud de
rechazo se debe a algo que ellos hicieron.
Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriéndose y a la muerte en si ligado a
alguien afectivamente unido al niño o adolescente y que lo guíe ante el cuerpo
enfermo o fallecido de su familiar.
Se debe trabajar en la desmitificación de la muerte, recordando siempre que el niño
aprende por imitación.
Subsistema fraternal
Se sufre un rango de problemas similar al anterior, sumándole el trastorno agudo y
doloroso en la relación entre hermanos, que teniendo en cuenta el potencial para
una fuerte identificación y rivalidad, puede conducir a heridas graves y profundas.
La ocultación sistemática de la verdad ante un niño que sospecha la gravedad de la
enfermedad de su hermano puede conducir a:
·No aceptar su propio proceso de aflicción
·Estimulación de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y
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las preocupaciones con su propio bienestar
· Aparición de enfermedades psicógenas como solicitud de recibir la misma atención
del hermano, por lo que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma
psicógena)
Los abuelos:
Debido a las características cambiantes de la sociedad, la tecnología y la violencia,
los abuelos han pasado a formar parte del proceso de aflicción, situación que no era
tan frecuente anteriormente.
Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto:
· Dolor y angustia "triple": por el nieto, por sus hijos y por ellos mismos.
· Suposición que por ser abuelos se deben "defender mejor" y servir como ejemplo
· Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los
síntomas de la enfermedad terminal por ellos mismos y/o sus hijos
· Incapacidad e impotencia física o emocional ante el cuidado de un enfermo
terminal
· Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres
Las respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento,
aunque no sea la más adecuada para la crisis actual. (similar al caso del paciente,
en donde el ir muriéndose no se aleja de su biografía personal, en la familia la
adaptación tendrá como base la biografía familiar).
Junto a la estructura, cada familia posee una única y acumulada historia de sus
experiencias, con eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones
que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa historia,
algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden
proporcionar antecedentes de la respuesta actual a la enfermedad terminal; el
comportamiento pasado de sus miembros y como grupo, puede definir la
importancia y la definición de las crisis, la forma en la cual los recursos de apoyo son
solicitados y manejados, los roles que se esperan de los diferentes miembros y el
grado de éxito esperado.
14
Por otro lado, la modificación en el comportamiento de alguno de los miembros del
grupo familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las
creencias individuales están habitualmente relacionadas a su propia familia de
origen y no son necesariamente compatibles con la familia actual.
Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia, teniendo
en cuenta que a mayor juventud, menor es la capacidad de afrontamiento de la
situación.
La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la
misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus
formas características. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos
compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los
miembros pueden estar aun más angustiados que el propio paciente. Sin embargo
es un tiempo de reunión y movilización de recursos; hay mucha voluntad para
ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de miembros lejanos y amigos de la familia.
La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de
la misma, además de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de
ellos, pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre
los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un
cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige
y estimula una mayor libertad del paciente. Con el paso del tiempo y con la
cronificación y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un
número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto, celos y
necesidades, llevando a un incremento paradójico de los síntomas de estrés.
De esta forma, durante la fase de consolidación de las estrategias utilizadas para
afrontar la enfermedad, la familia puede encontrarse a sí misma más aislada, con
una grave interrupción en la comunicación entre sus miembros, precisamente en el
momento en que más apoyo se necesita, sentimientos de vergüenza, rabia, temor y
depresión pueden contribuir a su aislamiento.
No siempre el estrés psicológico es el único problema a manejar en la familia dentro
del proceso de ir muriéndose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades
15
económicas y sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervención de
un profesional o varios coordinadamente.
Los métodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán de su historia,
organización y estructura.
Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrirá tanto
desgaste físico y emocional y el proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar
sobre el trabajo realizado.
Posibles formas de apoyo:
Apoyo emocional:
Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente. De todas las
formas de apoyo es el mes importante e inmediato.
Responsabilidad compartida en la toma de decisiones:
El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en
los pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometiéndose y en
ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la información que esta
llegando.
Disposición de cuidados concretos:
Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de
tratamiento; desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en
casa no son perspectivas irreales, aunque hoy en día esta situación es más difícil y
costosa en términos económicos y humanos.
Disponer de un marco de continuidad:
Una de las labores más agotadoras en familia cuando un paciente afronta una
enfermedad terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar
nuevas demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los otros miembros.
Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchísimo para su
bienestar.
Para Carlota Arrieta Yarza Lic. En Derecho conceptúa las Necesidades de los
familiares: Cuando una familia se enfrenta a la situación de enfermedad grave de
16
uno de sus miembros, necesariamente se ha de producir en ella una profunda
restructuración. A pesar de ser el grupo familiar una de las estructuras sociales de
mayor capacidad de adaptación a Necesidades físicas y organizativas de la familia
las nuevas situaciones, la vivencia de la enfermedad grave y terminal va a poner a
prueba sus posibilidades de cambio y reorganización, puesto que no sólo se va a
enfrentar a necesidades diferentes y cambiantes a medida que avanza el proceso de
la enfermedad, sino que además va a afrontar su propia pérdida, que lo va a ser por
partida doble: la pérdida de uno de sus miembros por parte del grupo, y la pérdida
individual de cada uno de los individuos que lo integran. Pero la familia es un grupo
humano fuerte, sólido, que cuenta con el mejor cohesionador que posiblemente sea
capaz de generar el ser humano: el afecto. El sentimiento amoroso de unos por
otros les ayudará a completar con éxito esta labor de acompañamiento y cuidado de
sus seres queridos en situación de debilidad, que es uno de los mayores actos de
solidaridad humana y pone el broche de oro a una existencia compartida en la
relación familiar. En este período de la terminalidad, que médicamente se sitúa en
una esperanza de vida de entre 3 y 6 meses, la familia va a necesitar de gran
cantidad de apoyos físicos, sociales, espirituales, emocionales y de cuidados que le
van a permitir cuidar de su familiar enfermo y preparar al mismo tiempo su período
de duelo posterior, al tiempo que va a constituir un importante aprendizaje acerca de
la vida y del proceso del morir de cada uno de sus miembros
ENUMERACIÓN DE NECESIDADES
Necesidad de TIEMPO
Necesidad de ORGANIZACIÓN
Necesidad de INFORMACIÓN
Necesidad de COMUNICACIÓN: con el enfermo, con el equipo sanitario, intrafamiliar
Necesidad de RELEVOS EN EL CUIDADO
Necesidad de APRENDIZAJE DE CUIDADOS Y ADMINISTRACIÓN DE
FÁRMACOS.
NECESIDAD DE TIEMPO
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Es hoy día una pregunta constante: ¿de dónde sacamos el tiempo?..., pero incluso
para las más pequeñas cosas. No es de extrañar que para una ocupación tan
intensa y que pueda llegar a prolongarse sobre todo en el caso de un enfermo
crónico o anciano, éste sea generalmente el primer escollo con que se encuentran
los familiares. De dónde sacar el tiempo para un trabajo que, al final del proceso, va
a requerir presencia de veinticuatro horas al día. Esta es una cuestión irresuelta que
va a producir una importante carga de ansiedad en los familiares que sienten el
deseo de cuidar de su enfermo. Nos consta que muchas familias que quisieran
ocuparse en casa de sus enfermos, han de ceder en uno u otro momento a la
hospitalización porque les falta tiempo para ocuparse del mismo. De hecho,
últimamente he escuchado la expresión “ética familiar”, referida precisamente a esta
especie de obligación moral que sienten muchas familias de cuidar de sus enfermos
y que, caso de verse frustrada su intención, se sienten culpables dando lugar a
duelos patológicos y remordimientos difíciles de normalizar. No debemos olvidar,
además que el factor tiempo suele ir unido al factor dinero: Alguien, generalmente el
cuidador principal, va a tener que renunciar a una actividad laboral para dedicarse al
cuidado del enfermo. Esto puede plantear dos problemas: por un lado el puramente
material de disminución de ingresos, y por otro el de la pérdida de autoestima del
cuidador (que según las encuestas por lo general es mujer y de mediana edad), que
se ve relegado fuera del modelo generalmente aceptado de autosuficiencia
económica y prestigio social. Por tanto, y a pesar del reconocimiento generalizado
del valor terapéutico de la familia, de la necesidad de tratar familia y enfermo como
una unidad, de que la familia que cuida de un enfermo terminal es, a su vez, un
organismo también enfermo... la cruda realidad en la mayoría de los casos es que
alguien va a pagar un precio por ocuparse de manera primordial del bienestar del
moribundo: va a pagar con su tiempo. Tiempo laboral, tiempo de formación, tiempo
de descanso... TIEMPO en definitiva, irrecuperable y de ahí la necesidad urgente de
organizar al grupo familiar y distribuir las cargas y los tiempos, de modo que aquéllas
se aligeren y éstos se equilibren.
NECESIDAD DE ORGANIZACIÓN
Esta es una necesidad unida a la anterior y que, a nivel de resolución de la primera,
habría de precederla. Me explico: la familia ha de organizarse para atender a las
nuevas necesidades que la enfermedad grave le va a poner delante. Resulta
18
imprescindible una buena organización de recursos, personas, tiempos, roles
familiares, habilidades y aptitudes para llegar a intentar abarcar la tarea que se les
presenta. Sobre todo, si deciden que el cuidado del enfermo se lleve a cabo en su
domicilio durante toda la enfermedad o la mayor parte de la misma. Suele resultar
operativo que una o varias personas de la familia se ocupen de llevar a cabo la tarea
de organización, con el fin de que el enfermo esté eficazmente atendido, y todos los
familiares dispongan de sus períodos de descanso, de dedicación a sus trabajos,
familias propias, amigos, diversión... de todos los ámbitos que componen nuestra
vida tanto privada como social. La organización de los cuidados ha de tener en
cuenta la posible duración de la enfermedad, el quemamiento de algunos de los
familiares, la posible no superación de la fase de negación que les impedirá estar
cerca en los momentos más difíciles, el cansancio, los problemas personales que
suele acarrear el enfrentamiento de la propia terminalidad... toda una serie de
incidencias normales en la vivencia de la enfermedad terminal en la familia, pero que
van a tener una gran importancia, porque si no somos capaces de proporcionarles el
adecuado soporte cuando no puedan superar alguna de ellas, pueden caer en el
abandono del enfermo: la claudicación familiar, con lo que ésta comporta de
sentimientos de fracaso y culpabilidad para los claudicantes, por no mencionar los
sentimientos del enfermo, que en muchos casos se sentirá causa de la
desestructuración familiar, además de estar inadecuadamente atendido. No es
infrecuente escuchar a enfermos terminales o crónicos que, al presenciar el
cansancio de sus familias, las tensiones que entre ellos se disparan y los problemas
añadidos de tipo familiar o laboral que produce la prolongada permanencia junto a
ellos, consideran que “todo es por su culpa”, porque ellos están enfermos; lo cual no
contribuye en absoluto a su bienestar y autoestima, ya que se sienten una carga.
Hemos de procurar ayudar a las familias a organizarse, para lo cual primero han de
poder anticipar los acontecimientos y necesidades que se van a ir presentando.
Conocer cuáles son sus recursos, disponibilidades y actitudes es fundamental para
establecer un programa de cuidados y presencia en el que todos puedan colaborar,
cada uno en su medida y siempre en función de las necesidades del enfermo.
NECESIDAD DE INFORMACIÓN
19
La familia necesita saber a qué se enfrenta; una información completa sobre el
diagnóstico y pronóstico de la enfermedad terminal es imprescindible para poder
tomar decisiones acerca del cuidado y organizarse. Todos somos libres de decidir
hasta dónde podemos o queremos llegar en el acompañamiento de un familiar que
se muere. Por tanto, hemos de saber qué es lo que previsiblemente va a ocurrir para
decidir si podemos o no podemos colaborar. La Ley General de Sanidad establece el
derecho de los “familiares y allegados” a conocer el diagnóstico, el pronóstico y
alternativas de tratamiento, calificando además la información que han de recibir con
los calificativos de “completa y continuada”. Normalmente ésta es una información
que los profesionales de la salud no tienen mayor problema en dar a las familias
como destinatarias de la misma, salvo los casos en que el paciente les prohíba
hacerlo. El problema suele estar más en la calidad de la información que las familias
reciben. En muchas ocasiones, los familiares reciben el diagnóstico de la
enfermedad en un pasillo hospitalario, sin tiempo para asimilar lo que se les dice, sin
comprender más que la tercera parte de la información que se les da. Es
fundamental que los sanitarios se sienten con las familias y les den las explicaciones
que necesiten, no sólo en una única visita, sino en sucesivas, comprobando lo que
realmente han comprendido, y preguntándoles sobre lo que opinan y sienten para
saber realmente qué es lo que más les preocupa, y en qué medida una correcta
explicación va a ayudarles a normalizar sus sentimientos. En estos momentos, el
lenguaje corporal del médico o profesional sanitario les va a decir mucho más sobre
su disponibilidad que sus palabras. Si el médico te invita a sentarte y se sienta a su
vez, si te mira directamente a los ojos y en los momentos de mayor dureza se inclina
hacia tí, tú vas a notar que está contigo, que puedes contar con él y que es fiable. La
información así recibida va a tener muchas más garantías de ser asimilada y
comprendida por personas que, en la mayoría, somos legas en medicina. En este
punto, no quiero dejar pasar la oportunidad de rechazar la utilización de la jerga
médica detrás de la cual se esconden algunos profesionales sanitarios a la hora de
dar una mala noticia.
NECESIDAD DE COMUNICACIÓN
El ser capaces de comunicar unos con otros es una necesidad constante en nuestra
existencia y, sobre todo, en situaciones de especial debilidad como la que
estudiamos. En la terminalidad, la comunicación ha de funcionar fluidamente entre
20
los tres intervinientes: el enfermo, el equipo sanitario y la familia, consiguiendo
canales eficaces de intercambio de datos, sentimientos y preocupaciones.
La comunicación con el equipo sanitario como he descrito más arriba, en la
comunicación con la familia, el equipo sanitario ha de cuidar especialmente el
lenguaje corporal, el entorno, el contacto visual ... De nada sirve decir a una familia
angustiada que se está con ellos, si se hace girando hacia la salida y sin mirarles
directamente, ni tomarse un poco de tiempo para sentarse con ellos. En la
enfermedad grave y, especialmente en la terminal, la familia –como el enfermo– son
muy sensibles y receptivos a determinados estilos de comunicación. Es cierto que
en las facultades de medicina y de enfermería no se forma a los estudiantes en
materia de comunicación, pero quizá ésta sea una carencia que haya que colmar
para sucesivas generaciones de sanitarios. De hecho, posiblemente muchas
claudicaciones y patologías familiares (duelo), se podrían evitar con una adecuada y
eficaz comunicación entre los diversos actores que intervienen en la enfermedad
terminal.
En el plano práctico suele funcionar bien el que entre los familiares exista la figura
del “interlocutor familiar”, como persona designada por ellos para recoger y transmitir
información entre el equipo sanitario y la familia. De esta manera, se evitan
repeticiones innecesarias con las consiguientes pérdidas de tiempo, y
malentendidos, al tiempo que el equipo sanitario se asegura de que la información
que da al representante será transmitida a los demás, y de que por mediación de
éste recibirá a tiempo una gran cantidad de datos necesarios, tanto para la buena
marcha de los cuidados del enfermo, como de los propios familiares. Actualmente es
generalmente admitida por los profesionales sanitarios la importancia de una buena
comunicación con la familia para el seguimiento de los síntomas e incluso para el
tratamiento de los enfermos que se encuentran en sus domicilios.
La comunicación con el enfermo
En la comunicación con el familiar enfermo, la pauta general suele ser el
mantenimiento del estilo propio de la relación anterior a la enfermedad. Si bien
habremos de tener en cuenta que la propia enfermedad va a producir cambios no
sólo físicos, sino también psicológicos en quien la padece. La opinión generalmente
extendida es la de permanecer a la expectativa de los requerimientos y evolución del
21
enfermo, procurando siempre mantener abiertos todos los canales de contacto
personal y responder con sinceridad a las preguntas que plantee, respetando del
mismo modo su deseo de no saber.
El estilo de comunicación variará mucho según el grado de información del enfermo
sobre su propio proceso. Con un enfermo bien informado sobre su situación, los
familiares podrán establecer una comunicación mucho más sincera y discutir con él
las distintas alternativas de tratamiento o de cuidados, e incluso recibir de él las
instrucciones necesarias en caso de que, llegado a una situación de inconsciencia,
se planteara una decisión sobre intubación, alimentación o hidratación artificiales o
técnicas de resucitación. Este tipo de conversaciones que, a simple vista pueden
parecer muy duras, generalmente tienen el efecto de tranquilizar mucho no sólo a
los familiares, sino y lo que es más importante, al propio enfermo, quien tendrá la
convicción de que, llegando a no poder expresarse, las últimas decisiones respecto
al final de su vida serán las suyas, expresadas y ejecutadas por quienes le quieren y
le respetan.
Ahora bien, yo he planteado antes la situación ideal, pero con frecuencia se
observan familias que viven en lo que se denomina la “conspiración del silencio”,
situación descrita gráficamente por la Dra. Kübler-Ross como un “muro de silencio”
que rodea y aísla al enfermo, construido con los ladrillos del silencio y la
incomunicación de los familiares que, no habiendo superado la fase de negación y
siendo incapaces de enfrentar en su familiar enfermo su propia mortalidad, le niegan
a él y se niegan a sí mismos la última y hermosa oportunidad de manifestar y
compartir sentimientos, de perdonar, de reconciliarse y de despedirse.
La comunicación entre familiares
El tiempo de la terminalidad en el seno de una familia suele serlo de encuentros y
desencuentros. Por un lado, se viven momentos profundamente emotivos que
pueden crear importantes lazos de afecto entre las personas; pero también hay
situaciones de gran tensión y angustia que pueden hacer aflorar antiguos
desacuerdos y resentimientos. En cualquier caso, lo que los familiares no deben
olvidar, pase lo que pase entre ellos, que su objetivo principal es procurar el
bienestar del ser querido cuya vida se termina. A medida que la enfermedad avanza
y que los requerimientos de cuidados se acentúan, los familiares van a tener que ser
22
capaces de comunicar entre ellos con honestidad y respeto, ya que en ocasiones
van a colisionar criterios de unos y otros en relación con el final de la vida, con el
concepto de dignidad, de calidad de vida... criterios que serán todos muy
respetables, pero que, en definitiva, en mi opinión, el único a tener en cuenta
realmente será el del propio enfermo. Vuelve a ser muy importante, como árbitro o
mediador en el seno de la familia, la figura del interlocutor familiar quien, en estrecho
contacto con el equipo sanitario, podrá intervenir en los conflictos intrafamiliares que
surjan actuando con serenidad y apuntando soluciones a los mismos.
NECESIDAD DE RELEVOS EN EL CUIDADO
Con la progresión de la enfermedad, los requerimientos de presencia y compañía del
enfermo se hacen más y más apremiantes. Si se ha previsto esta situación, la familia
puede estar preparada para hacer frente a la vida cotidiana, organizando turnos
junto al enfermo, con la ayuda de más personas del entorno familiar y social.
Además, al llegar a las fases avanzadas del proceso, los cuidadores habituales se
van a encontrar, lógicamente, mucho más cansados: han pasado ya varios meses
incorporando los cuidados del enfermo a sus demás obligaciones, y a medida que
transcurre el tiempo sus energías se van mermando. Es el momento de echar mano
de una lista de familiares más lejanos, amigos y voluntarios con los que hayamos
podido ir contactando previamente para cubrir las horas que los cuidadores
habituales no podamos llenar. Nuestra experiencia nos demuestra que es mejor
tener prevista esta relación de posibles ayudas antes de que se presente la situación
de necesidad, e ir poco a poco integrándolos en los cuidados, para que su
incorporación no se produzca de manera súbita, precisamente en los momentos más
delicados. Dependiendo del tipo de familia con que nos encontremos, más o menos
numerosa o cohesionada, más o menos relacionada socialmente, tendremos
diversas posibilidades de ayuda externa. En todo caso, las familias deben saber que
pueden siempre contar con la ayuda y la solidaridad de las asociaciones de
voluntariado, entre las cuales la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ofrece un
grupo de voluntarios adiestrados en la compañía a enfermos terminales y sus
familias. Mediante la ayuda desinteresada de estas personas, podremos los
familiares llenar los momentos realmente importantes y reservar nuestras energías
para llegar hasta el final en la mejor situación física y emocional posible. No
debemos descuidar nuestro propio cuidado: nuestra vida privada, nuestras
23
relaciones sociales, nuestro tiempo de descanso, nuestra diversión, y procurar no
perder el sentido del humor, incluso en las situaciones adversas. Cuando las cosas
se presentan mal, suelo recordar una frase de Charles Chaplin que dice. “Seamos
optimistas; dejemos el pesimismo para tiempos mejores”. Hemos de tomar nuestro
tiempo para cuidarnos y querernos, porque poco de positivo podremos transmitir a
nuestro familiar enfermo, si nos sentimos mal; una compañera, experta en temas de
cuidado del cuidador suele decir que para cuidar hay que cuidarse. Tomémonos
nuestro tiempo con calidad para cuidarnos, no sólo el cuerpo sino también el
espíritu, y lo cierto es que sobre todo esto último no suele resultar fácil, pues el
cuidar de un enfermo en situación de tal debilidad, crea en quienes lo hacen una
especie de adicción que hace que les resulte cada vez más difícil distanciarse de él,
aunque sólo sean unas horas. En todo caso, es evidente que la familia va a
necesitar del apoyo de amigos y de voluntarios, no sólo para el cuidado directo del
enfermo, sino también para echar una mano en cualesquiera otras tareas cotidianas
en la vida de la familia: desde llevar o recoger niños del colegio, hasta hacer la
compra... Son un montón de pequeñas tareas de las que se va a poder descargar a
los cuidadores familiares que tendrán así más tiempo para el cuidado del enfermo o
para su propio cuidado.
Durante esta fase del final de la vida, lo que más necesita el ser humano, supuesto
que se encuentren controlados sus síntomas médicos (dolor, disconfort...), es la
compañía de sus seres queridos.
Este es nuestro trabajo y nuestro último acto de amor como compañeros en el
tiempo de la vida. No nos dejemos atrapar por aquellas obligaciones cotidianas que
otros pueden hacer por nosotros y que nos alejarían de él. Delegar en amigos,
vecinos y voluntarios estas pequeñas cosas no sólo va a mejorar nuestra propia
situación sino que, sobre todo, va a añadir calidad en la vida del enfermo. Hay que
cuidar con especial mimo al cuidador principal, quien se va viendo más y más
atrapado a medida que avanza el tiempo de enfermedad: atrapado por los
requerimientos cada vez más urgentes del enfermo que desea que sea ésta la
persona que le cuide en todo momento; y atrapado por su propia adicción de estar
con el enfermo, con quien se encuentra tan estrechamente unido por esta relación
de necesidad y dependencia que se ha ido tejiendo entre ambos. Es habitual que el
cuidador principal no quiera separarse del enfermo grave, por temor a que le ocurra
24
algo cuando él no está. Si como grupo hemos conseguido que desde el comienzo de
los cuidados haya acostumbrado a dedicarse a sí mismo un tiempo cada día, será
más posible que siga accediendo a los relevos en una fase más avanzada de la
enfermedad terminal. Al llegar a la agonía, normalmente todos los cuidadores
familiares desearán estar la mayor parte del tiempo posible con el enfermo, aunque
también nos podremos encontrar con quienes no puedan enfrentar este momento,
que suele resultar especialmente duro para las familias. Nuevamente, se imponen la
sinceridad y el respeto: es natural que los familiares más allegados quieran
acompañar en este tiempo de silencio, tacto y presencia a su ser querido. Es la
última oportunidad para despedirse y decir aquello que no se ha tenido ocasión o
valor para decir antes.
NECESIDAD DE APRENDIZAJE DE CUIDADOS Y DE ADMINISTRACIÓN DE
FÁRMACOS
Es ésta una cuestión nada baladí, ya que normalmente en el enfermo terminal se
presentan simultáneamente varias patologías que requieren de tratamientos que
pueden resultar complicados para los cuidadores familiares. Evidentemente, en el
enfermo hospitalizado no existe esta necesidad, pues es el personal de enfermería
quien se ocupa de los cuidados y los tratamientos, pero con el enfermo en el
domicilio, la familia necesita recibir instrucciones claras y precisas del equipo
sanitario, respecto de modos de administración de medicamentos, horarios, pautas,
tratamientos posturales y otros recursos cuando, por ejemplo, el enfermo vomita o
necesita de una pequeña cura. Algo que para los profesionales es tan simple como
hacer una cama con el enfermo encamado, es prácticamente imposible para
personas que no conozcan la técnica para hacerlo. O cómo prevenir escaras, o
irritaciones en la piel, e incluso el cambio de pañales, cuando el enfermo no puede
ya colaborar. En la fase de agonía, cómo prevenir la deshidratación de los labios y la
boca, o el mal aliento. Son pequeñas cosas que van a hacer posible el cuidado del
enfermo por sus familiares y cuyo conocimiento va a facilitar la tarea a todos los
intervinientes, pues una familia colaboradora y bien formada en los cuidados
básicos, contribuirá de manera efectiva en la consecución del objetivo fundamental:
el bienestar del enfermo.
25
En muchos casos, las familias suelen desear que el médico o la enfermera les
informen con palabras sencillas de los efectos que producen los medicamentos que
administran al enfermo: para qué son, cuál es el objetivo que se persigue con el
mismo, por qué se interrumpe o se reanuda una medicación... Son pequeños
detalles que les van a dar la tranquilidad de que saben de una manera general qué
le dan y para qué se lo dan, al tiempo que, cuando el enfermo les pregunte –lo que
suele ser frecuente– para qué es una pastilla, le puedan contestar con cierto
conocimiento de causa, lo que les puede producir un sentimiento de seguridad y
confianza respecto de la persona que les cuida quien parece que “sabe lo que hace”.
CONCEPTUALIZACION DE LA VARIABLE
En la definición de las necesidades por Carlota Arrieta Yarza hace referencia que las
necesidades de tiempo de los familiares son el primer inconveniente con el que se
encuentran, lo que produce ansiedad en ellos y la necesidad de organizar al grupo
familiar, distribuir los cargos y los tiempos de modo que estos se equilibren ya que
generalmente el cuidador principal se ve obligado a renunciar a una actividad laboral
para dedicarse a cuidar del enfermo. Surge la necesidad de tratar enfermo-familia
como una unidad, el cual va a pagar con su tiempo irrecuperable.
También reconoce la necesidad de organización para atender las nuevas demandas
que la enfermedad le va a poner delante. Es indispensable una buena organización
de recursos, personas, tiempo, roles familiares, habilidades y actitudes para abarcar
la tarea que se les presenta con el fin de que el enfermo este eficazmente atendido
y todos los familiares dispongan de su periodo de descanso, dedicación a su trabajo,
familias propias, amigos y diversión de los ámbitos privados como social. Si no
somos capaces de proporcionarles el adecuado soporte cuando no puedan superar
el quemamiento de los familiares, la no superación de fase de negación el
cansancio, los problemas familiares y toda una serie de acontecimientos que pueden
llevar al abandono del enfermo.
Otra necesidad a destacar es la de información; la familia necesita saber a que se
enfrenta, una información completa del diagnostico y pronostico del enfermo es
imprescindible para poder tomar decisiones acerca del cuidado y organizarse. Como
así también la necesidad de comunicación que debe ser fluida, espontanea y sobre
todo sincera. El rol del enfermero es importante como arbitro o mediador en el seno
26
familiar, es la figura del interlocutor familiar quien, en estrecho contacto con el
equipo sanitario podrá intervenir en los conflictos intrafamiliares que surjan actuando
con serenidad y apuntando soluciones al problema.
La familia también tiene necesidad de relevos de cuidados. Es importante tener
prevista esta situación e ir poco a poco integrando a todos a los miembros de la
familia (cercanos, lejanos y cuidadores) en los cuidados. Es conveniente proponer a
los familiares que al delegar los cuidados en amigos, vecinos o voluntarios no
mejoran su situación sino que van a añadir calidad en la vida del enfermo y de ellos
mismos. Es común ver que el familiar o cuidador principal no quiera delegar por
temor a que le suceda algo mientras está ausente.
El aprendizaje de cuidados y de administración de medicamentos contribuirá de
manera efectiva en la consecución del objetivo fundamental que es el bienestar del
enfermo y para ello el enfermero es el encargado de enseñar los cuidados básicos
que debe saber el familiar hasta que llegue la ayuda del profesional. De la misma
manera explicarle en cuanto a la medicación, para que se administre, los efectos
esperables lo que le produce seguridad y confianza.
OBJETIVO GENERAL
Detectar a través de un estudio descriptivo transversal, las necesidades que esperan
satisfagan las enfermeras, los familiares de pacientes terminales internados en el
servicio de clínica médica del Instituto Medico del Norte en el primer semestre 2013.
OBJETIVOS ESPECIFICOS
Determinar que necesidades de tiempo de los familiares satisfacen los
enfermeros en la internación clínica.
Conocer cuáles son las necesidades de organización de los familiares de
pacientes terminales en la internación clínica que cubren los enfermeros.
Identificar las necesidades de información que satisfacen los enfermeros.
Conocer la necesidad de comunicación que son atendidas
Detectar que necesidades de aprendizaje a las que dan respuesta los
enfermeros
27
DISEÑO METODOLOGICO
La presente investigación tendrá un abordaje Cuantitativo Descriptivo Transversal.
Descriptivo: por que se pretende conocer y determinar cuales son las
necesidades satisfechas de los familiares de pacientes terminales del servicio
de Clínica Médica del Instituto Medico del Norte.
Transversal: puesto que la medición de la variable se realizara una sola vez
en el tiempo (primer semestre 2013)
OPERACIONALIZACION DE LA VARIABLE
Necesidades que tienen los familiares de pacientes terminales sobre la
atención del enfermo en la internación clínica
Variable
nominal
Dimensiones Indicadores
Necesidades De tiempo -Ayuda en la distribución de los tiempos
de cuidados
De organización Ayuda en la organización de recursos
materiales
Ayuda en la organización de recursos
humanos: familiares y amigos
Ayuda en la organización de cuidados
de la higiene
Ayuda en la organización de cuidados
en la administración de medicamentos
Ayuda en la organización de cambios
de posición
Ayuda en la organización de tramites
personales
De información -Sobre el diagnostico
28
-Sobre el pronostico
-Sobre los cuidados
-Sobre las alternativas de tratamiento y
técnicas especificas
Comunicación -Designación de un interlocutor
-Comunicación continua
-Utiliza lenguaje claro y accesible a la
comprensión de la familia
-Responder a las preguntas con
sinceridad
-Da la posibilidad de asumir
progresivamente alternativas de
tratamientos o cuidados
-Dar oportunidad de expresar
sentimientos y emociones
De aprendizaje de
cuidados
-Da orientación clara y precisa respecto
a:
-Administración de medicamentos: vía,
horarios, frecuencia
-Movilización: presión de escaras
Cuidados de la piel
-Alimentación
-Higiene
-Eliminación
-Control de signos vitales
29
-Detección de signos de alarmas
UNIVERSO
El estudio se realizara con una población de 30 familias que serán observadas
durante tres meses en la unidad de internación de clínica medica, la muestra estará
conformada por 5 familias, de las cuales se seleccionaran 3 familiares directos de
cada una, siendo el total de la muestra 15 familiares.
Criterios de inclusión: los familiares directos de pacientes terminales internados
más de tres días.
Criterios de exclusión: familiares no directos de pacientes internados
Familiares con menos de 20 años de edad
Familiares de pacientes con menos de tres días de internación
PROCEDIMIENTO PARA LA RECOLECCION DE DATOS
FUENTE: La recolección de datos se realizara a través de una fuente primaria
puesto que la información se obtendrá de los familiares directos de los pacientes
internados en la unidad de Clínica Medica del Instituto Médico del Norte.
TECNICA: Para recolectar información se empleara el método de la encuesta
entrevista. La misma se utilizara para recabar datos sobre las necesidades de los
familiares satisfechas por los enfermeros
La encuesta-entrevista será empleada a partir de preguntas específicas destinadas
a obtener respuestas concretas, centrándonos en la satisfacción de las necesidades
de los familiares.
INSTRUMENTO: Para recabar información se utilizará como instrumento una
entrevista estructurada realizada a través de un cuestionario y con una cedula que
se llenara a medida que se desarrolle. Las respuestas se transcribirán tal cual como
las proporcione la persona entrevistada, por lo tanto las preguntas se plantearan con
el mismo orden. Habrá más posibilidades de aclarar dudas sobre las preguntas
formuladas, las cuales serán abiertas.
30
PLAN DE RECOLECCIÓN DE DATOS
La recolección de datos se realizara en el Instituto Médico del Norte con previa
autorización del Directo Medico, la cual se llevara a cabo a través de una nota
escrita (ver anexo). La recopilación de datos serán obtenidos en el servicio de
Clínica Medica de lunes a viernes en los turnos mañana y tarde involucrando a los
familiares de los paciente.
PROCESAMIENTO DE DATOS
Los datos obtenidos, se ordenaran y volcaran en una tabla matriz para su tabulación
y obtención de porcentajes y frecuencias sobre las respuestas proporcionadas por
los familiares de pacientes terminales. Cabe destacar que los datos serán
categorizados de acuerdo a los ítems expresados en los instrumentos de recolección
de datos
Se considerara que las necesidades de los familiares estarán satisfechas por los
enfermeros cuando se tenga hasta cuatro indicadores a favor en cada una de las
dimensiones (información, comunicación, organización y de aprendizaje de
cuidados) a excepción de la dimensión del Tiempo, que será favorable con el único
indicador satisfecho.
Y se consideraran las necesidades satisfechas en general si cumplen con 17
indicadores de las dimensiones mencionadas anteriormente.
Plan de presentación de datos
Tabla Nº 1: Satisfacción de la Necesidad de Tiempo de los familiares de pacientes
terminales. Atención de enfermeros en el Servicio de Clínica Médica del Instituto
Medico del Norte. Primer Semestre. Año 2013
31
Necesidad
De
Tiempo
Indicador
Satisface
No satisface
Total
F %
F % F %
Recibe ayuda para
organizar la distribución
del tiempo del cuidado
Total 15 100%
Fuente: Encuesta
Tabla Nº 2: Satisfacción de Necesidades de Información de familiares de pacientes
terminales, con respecto a la atención del enfermero en la internación clínica medica
del Instituto Medico del Norte, en el 1er Semestre año 2013.
Necesidades De
Información
Indicadores
Satisface
No satisface
Total
F %
F % F %
Recibe información sobre el dx
Le informan sobre el pronostico
Recibe información de los cuidados
Le informan sobre las alternativas
de tratamiento y técnicas
especificas
Total 15 100%
Fuente: Encuesta
32
Tabla Nº3: Satisfacción de Necesidades de Organización de familiares de pacientes
terminales, con respecto a la atención del enfermero en la internación clínica medica
del Instituto Medico del Norte, en el 1er Semestre año 2013.
Necesidades De
Organización
Indicadores
Satisfacen
No satisfacen
Total
F %
F % F %
Le otorgan ayuda en la organización
de recursos materiales
Le otorgan ayuda en la organización
de recursos humanos ( familiares,
amigos)
Les brindan ayuda en la organización
de los cuidados como higiene
Cuidados como la administración de
medicamentos.
Los orientan para la realización de
tramites
Cuidados como la movilización del
paciente
Total 15 100%
Fuente: Encuesta
Tabla Nº 4: Satisfacción de Necesidades de Comunicación de familiares de
pacientes terminales, con respecto a la atención del enfermero en la internación
clínica médica del Instituto Medico del Norte, en el 1er Semestre año 2013.
33
Necesidades De
Comunicación
Indicadores
Satisface
No satisface
Total
F %
F % F %
colaboran en la designación de un
interlocutor
Les brindan una comunicación
continua
El lenguaje es claro y accesible a la
comprensión de la familia
Les responden a todas sus
preguntas con sinceridad
Dan la posibilidad de aumentar
alternativas de tratamientos o
cuidados
Les brindan oportunidad de
expresar sentimientos, dudas y
emociones
Total 15 100%
Fuente: Encuesta
Tabla Nº 5: Satisfacción de Necesidades de Aprendizaje de familiares de pacientes
terminales, con respecto a la atención del enfermero en la internación clínica medica
del Instituto Medico del Norte, en el 1er Semestre año 2013.
Necesidades De
Aprendizaje
Indicadores
Satisface
No satisface
Total
F %
F % F %
Dan orientación clara y
precisa respecto a la
administración de
34
medicamentos ( vía,
horarios
Dan orientación clara y
precisa en cuanto a la
movilización para la
prevención de escaras,
cuidado de la piel, etc.
Dan orientación clara y
precisa respecto a la
alimentación
(preparación y
administración)
Dan orientación clara
respecto a la realización
de la higiene
Dan orientación clara y
precisa a cerca del
control de signos vitales
Los orientas para la
detección signos de
alarma
Total 15 100%
Fuente: Encuesta
Tabla Nº6: Satisfacción de necesidades de los familiares de pacientes terminales
sobre la atención del enfermero en la internación clínica medica del Instituto Medico
del Norte 1er. Semestre año 2013.
Necesidades
de los
familiares
SATISFACE NO SATISFACE TOTALES
F % F %
Necesidad de
tiempo
Necesidad de
35
información
Necesidad de
organización
Necesidad de
comunicación
Necesidad de
aprendizaje
TOTAL
Fuente: Encuesta
CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
Actividades
Meses
Enero
Febrero
Marzo
Abril
Mayo
Junio
Revisión de
proyecto
Autorización
Recolección
de datos
Tabulación
de datos
Elaboración
de informe
Divulgación
36
Recursos: humanos, materiales y financieros: Presupuesto
Proyecto
RECURSOS NECESARIOS
Humanos Costo Materiales y
equipos Costo
Infraestructura
Costo
Necesidades de
familiares
Enfermeros
Familiares
Sin costo
2 resmas de
Papel $90
Instituto Medico
del Norte
Servicio de Clínica
Medica
Sin costo
4 Bolígrafos
2 Resaltado_
res
5 Folios
2 Carpeta tapa
transparente
2 cds
$10
$5
$2,50
$6
$6
Computadora
e impresión $75
Imprenta $150
TOTAL $344,50
37
BIBLIOGRAFIA
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Ángeles. Vivencias, expectativas y demandas de cuidados informales de
pacientes en procesos de enfermedad de larga duración. Trabajo financiado
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Vol. 7(2); ISSM 1818- 1023.
Margarita López Rey, Amaya Zenarutzabeitia Pikatza. Atención del paciente
inmovilizado, al terminal y su familia. Revista: La enfermedad terminal, el
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38
M Pilar Barreto, Ramón Bayes. El psicólogo ante el enfermo en situación
terminal. Anales de Psicología 1990, Vol. 6(2); pág.169- 180.
Nancy Guinart Zayas. Como atender a la familia del enfermo terminal (tesis
doctoral). La Habana, Cuba 27 de febrero 2006.
Síntomas familiares en la enfermedad terminal. Medicina de la Familia (And)
Vol. 3, Nro. ¼ 3, septiembre 2002; pág. 192- 40, 194 -42.
Social Universidad Complutense Trabajo Social Universidad Complutense.
Madrid.
Anna Novellas Aguirre de Carcer, Manuel Miguel Pajuelo Valsera. Cuidados
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Arredondo González. Tecnología y Humanización de los Cuidados . 2009
Cuidado humanizado de enfermería: visibilizando la teoría. Revista de
enfermería siglo XIX. www.encolombia.com
Patricia Jimena Fernández Díaz, Erika Mayela, Caballero Muñoz. La familia
en el entorno de cuidados críticos. Escuela de Enfermeria Universidad
Católica de Chile. Santiago, Chile.
Gerardo Casas. Las crisis familiares. Una oportunidad para el desarrollo
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Cuidado humanizado: un desafio para las enfermeras en los cuiados
humanizados. Troncoso 2007. www.scielo.com
Marina del Pilar Rojas Camargo, Eduar Soto Cruz, Diego Fernando Parra
Duran. Identificación de las necesidades de los familiares con pacientes en
las unidades de cuidados intensivos adulto, coronario y pediátrico del hospital
Federico Lleras Acosta. Francia. Febrero- Mayo 2010.
39
ANEXOS
40
ANEXO Nº1
Encuesta
El trabajo esta realizado por estudiantes de la carrera de la Licenciatura de
Enfermeria de la Universidad Nacional de Córdoba de la materia Taller Final.
El mismo tiene por objetivo recabar información sobre las necesidades que
manifiestan los familiares de pacientes terminales, y las mismas sean satisfechas
por los enfermeros que brindan atención en el servicio de clínica médica del Instituto
Medico del Norte.
La información que se solicitara será voluntaria y se agradecerá sinceridad al
responder las preguntas.
Fecha:………………..
Tiempo de la entrevista:………………
Hora de la entrevista:…………………
Datos Personales
Sexo: ………………………… Edad:…………………..
Parentesco:………………………….
Necesidades
1) Necesidades de tiempo
Satisface No satisface
Recibe ayuda para organizar la
distribución del tiempo del cuidado
2) Necesidades de información
Recibe información sobre el dx
Le informan sobre el pronostico
Recibe información de los cuidados
Le informan sobre las alternativas de
41
tratamiento y técnicas especificas
3) Necesidad de organización
Le otorgan ayuda en la organización de
recursos materiales
Le otorgan ayuda en la organización de
recursos humanos ( familiares, amigos)
Les brindan ayuda en la organización
de los cuidados como higiene
Cuidados como la administración de
medicamentos.
Cuidados como la movilización del
paciente
Los orientan para la realización de
tramites
4) Necesidades de comunicación
colaboran en la designación de un
interlocutor
Les brindan una comunicación continua
El lenguaje es claro y accesible a la
comprensión de la familia
Les responden a todas sus preguntas
con sinceridad
Dan la posibilidad de aumentar
alternativas de tratamientos o cuidados
Les brindan oportunidad de expresar
sentimientos, dudas y emociones
5) Aprendizaje de cuidados
Dan orientación clara y precisa
respecto a la administración de
42
medicamentos ( vía, horarios)
Dan orientación clara y precisa en
cuanto a la movilización para la
prevención de escaras, cuidado de la
piel, etc
Dan orientación clara y precisa
respecto a la alimentación (preparación
y administración)
Dan orientación clara respecto a la
realización de la higiene
Dan orientación clara y precisa a cerca
del control de signos vitales
Los orientas para la detección signos
de alarma
¿Que necesidades espera que satisfaga el personal de Enfermeria y por qué?
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
43
ANEXO Nº2
San Salvador de Jujuy,………………………….
Al SR DIRECTOR
DEL INSTITUTO MEDICO DEL NORTE
DR. CESAR MULQUI
S / D:
De nuestra mayor consideración, tenemos el agrado de
dirigirnos a Ud., a los efectos de solicitarle autorización para llevar a cabo una
investigación sobre el tema “SATISFACCION DE NECESIDADES DE LOS
FAMILIARES DE PACIENTES TERMINALES CON RESPECTO AL ACCIONAR DEL
ENFERMERO”
La ejecución de la Investigación citada estará a cargo de
quienes suscriben: AGUILERA DANIELA y LORENA GUERRERO, Enfermeros que
están cursando la carrera de Licenciatura de la Universidad de Córdoba.
Sin otro particular y a la espera de una respuesta favorable,
saludamos a Usted muy atentamente.
………………………. …………………………
AGUILERA DANIELA GUERRERO LORENA
DNI 31036849 DNI 29092406
