1

Tartalomjegyzék

Bevezető - 2

Szerkesztők bemutatkozása: Bodó Emőke – 3

Kovács Kamilla – 4

Krizsány Noémi – 5

Egy beteg gyermek…- 6

Történetek: Doszkocs Zsuzsa – 7

SMA – 11

Ganyi Károly – 15

Barnus – 19

Benuka - 21

Gyerekkuckó - 23

2

Bevezető

Egy kedves ismerősömmel folytatott beszélgetés során jött a saját folyóirat ötlete. Az nem volt

kérdés, hogy mivel szeretnék foglalkozni. A „beteg” emberek világa mindig is mélyen érintett,

mivel én sem vagyok teljesen egészséges és jó párszor bepillantást nyerhettem abba a

helyzetbe, amikor „valami nincs rendben”. A tervezgetést aztán tettek követték, eleinte persze

nem volt egyszerű, ötletem se nagyon volt hogyan álljak neki. De a sok gondolkozás arra jó

volt, hogy kiforrott bennem, hogy mit is szeretnék létrehozni. Eleinte egyedül vetettem bele

magam a munkába, igaz, némi külső segítséggel, de aktív szerkesztőtársaim nem voltak. Aztán

eljött az a nap is, amikor hirtelen nem egy, hanem kettő segítőtársat is kaptam. Ahogy

haladtam előre a munkával egyre több embert ismertem meg, egyre több történet tárult fel

előttem. Szinte már megszállottja lettem ennek az egésznek. A gondolataim jelentős része a

folyóirat körül forgott, az agyam állandó tervező funkcióra volt állítva. Jöttek az ötletek,

átalakultak, végül pedig az eredeti tervtől nagyban eltérő dolgok születtek. De szerintem ez

nem hiba. Az interjúk készítése közben többen mondták, hogy írjam át a válaszaikat, ahol úgy

látom, hogy át kell írni. Ez valahol érthető gondolat is volt, de én igyekeztem mindent

meghagyni úgy, ahogy eredetileg megkaptam. Érdekes megfigyelni, hogy a válaszokból

mennyire átjön az emberek személyisége, az érzéseik, a saját világuk. Ezért nem változtattam

a válaszokon. Az volt a célom, hogy az olvasók ne csak a történetet lássák, hanem meglássák

mögötte az embert is.

3

Bodó Emőke

Az én nevem Bodó Emőke. Egy átlagos erdélyi lány vagyok nagy álmokkal.

Szeretek írni, nagy vágyam, hogy egy szép napon írónőként tudok bemutatkozni. De, a mai

nap még ezt nem mondhatom el magamról. Nemrég végeztem az egyetemmel, és ha minden jól

megy, nemsokára óvónéni leszek. Jelen pillanatban vizsgák után készülök a következő

vizsgákra, majd számolom vissza a napokat, mert talán augusztusban lesz egy pillanatnyi

időm végiggondolni, hogy mi mindenen mentem keresztül az elmúlt évben.

Tulajdonképpen minden művészeti ág közel áll a szívemhez. Úgy a zene, mint a színház, a

festészet, az irodalom. És mindebben egy közös tulajdonságot lehet felfedezni: a romantikát.

Az a romantika, amit a mai ember csak „nyálasnak” nevez, számomra az is érték, és

gyönyörű, megható pillanatokat csal az életembe. Nemrég az életem része lett egy

szintetizátor, amin gyakorolgatni kezdtem, de a sok zsúfolt nap miatt alábbhagyott a

fellángolás a zongorázás iránt, de mindenképp szeretnék megtanulni zongorázni. Mikor

kisebb voltam, néhány évet volt alkalmam művészeti iskolába járni. Nagyon minimális volt az

a három év, mégis úgy tűnik, hogy a rajztudásom ott alapozódott meg, ugyanis egy kis

időkimaradással, visszatértem a rajzoláshoz. Sőt, újabban festegetek, bár komolyabban majd

a várva várt Augusztus hozza el nekem az alkotás idejét. Már kiskorom óta a szüleim vittek

színházba magukkal. Sokszor nem is értettük a testvéremmel a darab lényegét, mégis úgy

gondolom, hogy megalapozta a művészetekkel kapcsolatos nézetemet.

És elérkeztünk a legfontosabb ponthoz: az íráshoz. Hullámvölgyek övezték az életem ezen

részét is, de minden alkalommal mégis visszatértem az íráshoz. Ez az, amit szeretek, ez az,

ami boldoggá tesz, ezt szeretném tenni életem végéig: írni szeretnék. Még egyetlen stílusban

próbáltam ki a tudásomat, és ez a szerelmi, romantikus történetek. Mindenféle átélt, és képzelt

történeteket írok. Még gyerek voltam, mikor az első regényemnek nekifogtam. Természetesen

a képzelőerőm dominált, azt írtam le, amit szerettem volna, hogy megtörténjen. Ez a regény

néhány vicces pillanatot csalt az arcunkra. De azután is írtam, méghozzá naplónak fogtam

neki. De valahogy az is unalmassá vált, így abbamaradt. És ezután következett egy nagy

fordulópont, amikoris rájöttem, hogy talán újra meg kellene próbálnom regényt írni. Meg is

született az első ötlet, és egy nyár alatt megírtam életem első regényét. Ahogy telt az idő,

jöttek az újabb ötletek, és nekifogtam a második regénynek is. Ezt a regényt hosszú idő alatt

sikerült végül befejeznem. Most mégis úgy gondolom, hogy ezek a regények átgondolásra

szorulnak, így arra döntöttem, hogy fejlődni szeretnék még. És ekkor jött az újabb kihívás,

mikor Noémivel megismerkedtem. Ő kért meg rá, hogy foglalkozzak a Gyerekkuckóval.

Mindez új számomra, de nagyon izgatott vagyok, és alig várom már, hogy újra írhassak a

gyerekeknek minél több mesét, versikét.

4

Kovács Kamilla

15 éves vagyok, az ősszel kezdem a nagykanizsai Piarista

gimnázium 10. osztályát. Egy 5 gyerekes család 2. és

egyben első lány gyermeke vagyok.

Az újsághoz én készítem az illusztrációkat, ami ilyen fiatalon óriási lehetőség, főleg, hogy a

jövőben ezen a pályán szeretnék elhelyezkedni. A tavasszal bejutottam az Országos

Grafikaverseny döntőjébe (a zsűri elnöke Gyulai Líviusz), ahol a IV. korcsoportban első

helyezett lettem (a bátyámmal megosztva).

Szeretek fotózni, rajzolni, biciklizni... Iskolánk színjátszókörében is nagyon szívesen játszom.

A zenét is nagyon szeretem (lételemem, bár semmilyen hangszeren nem játszok) különösen a

hard rockot, metált.

5

Krizsány Noémi

1992. augusztus 29.-én születtem Dunaújvárosban. Kisebb

megszakításoktól eltekintve itt is éltem mindig. Jelenleg főiskolán tanulok

anyagmérnök szakon. Van két öcsém, háziállatom az nincs, kedvenc színem a piros… és a

fekete (a rózsaszíntől viszont kb. a hideg futkározik a hátamon). Zenében sokféle van, amit

meghallgatok. Ja, és nem tudok rajzolni, se úszni. Olvasni és írni viszont nagyon szeretek is,

meg tudok is (az írás még alakul). Továbbá szeretek (és tudok is) sütni-főzni.

Na, ennyit a száraz infókról, mivel nem szándékozom untatni senkit. :D

Az olvasás szeretetét édesanyámtól „örököltem”. Írni pedig írtam, már fiatalabb koromban is.

A nagyobbik öcsémmel valami gyerekmesét kezdtünk el, ő még rajzolt is hozzá, de aztán

félbehagytuk és valahova eltűnt. :D Később előkerült, de azóta se folytattuk. :D

Mielőtt még bárki is kísértést érezne, hogy hozzám vágjon valamit, a rózsaszín tök jól áll a

kislánykáknak, meg a babáknak, de én már kinőttem belőle. Meg aztán, sose voltam az a

nagyon lányos lány, illetve gyerekkoromban biztos babáztam meg ilyenek, de mára már

nagyon távol áll tőlem. Köszönhető ez leginkább a két öcsémnek, meg a haveri és baráti

társaságomnak, ahol szinte csak fiúk vannak. :D

A zenei ízlésem kb. úgy változott, ahogy öregedtem. Kamasz koromban leragadtam egy

stílusnál, később mindenhonnan ismerősöktől kaptam zenéket, így aztán kialakult valami, ami

a régi stílusom maradványait és az újonnan felfedezett zenéket tartalmazza, a hangulatomnak

éppen megfelelő elosztásban. :D

A háziállat - hiány csak néhány éve lépett érvénybe, korábban volt nálunk a lakásban kb.

minden, ami kisebb, mint egy macska. Jó-jó kígyót pl. nem tartottunk (pókot se). :D Halaink

voltak, később hörcsögeink, egyszer egy napig tengerimalacunk. Ja, volt papagájunk is, amit

próbáltam megtanítani beszélni, de nem sikerült. :D A hörcsögök között volt 1-2, amelyik a

mai napig az emlékezetemben él, vagy azért, mert születtek kishörik, vagy, mert esetlegesen

tragikus és váratlan volt a haláluk (mint a telefonáló hörcsögé). :D

A két öcsémmel ragyogóan kijövök… vagyis majdnem. :D Bár már nem verekszünk annyira

gyakran, mint kisebb korunkba. Max. poénból csattan el néha a kezem, öcséméké meg akkor,

ha már nagyon nem bírják egymást. :D Mondjuk érthető is, hogy miért tudunk uralkodni

magukon, mivel én 21 leszek, Ádi 18 lesz, Árpi meg 16-ot töltötte áprilisban. :D

Na, talán ennyi elég is rólam. Sikerült lazára vennem a figurát. Még jó, hogy a folyóirat

alapból nem ilyen stílusú. :D

6

Egy beteg gyermek…

Minden gyermek születése valóságos csoda. A szülők várva-várják a kicsi érkezését, a

rokonok, barátok együtt örülnek a családdal. De mi történik akkor, ha valami nincs rendben a

kicsivel? A szülők megtesznek mindent, amit tudnak, orvostól orvosig hordják gyermeküket a

segítség reményében. Ilyenkor a szülők kétségbeesnek, sok esetben azt sem lehet rögtön

megtudni mi baja a gyermeknek. A gyermek mindebből azt hiszem, nem sokat érzékelhet,

hiszen egészen kicsi még… Később mikor nagyobb lesz, egy bizonyos életszakaszban kezdi

észrevenni, hogy ő más, mint a többiek. Sokan vannak olyanok is, akiket ki is gúnyolnak

betegségük miatt a környezetükben. A teljesen egészséges emberek, de főként a gyerekek, nem

értik meg beteg társaikat. Ez azt hiszem részben azoknak a szülőknek a hibája, akik nem

nevelték rá gyermekeiket arra, hogy ne nézzék le azokat, akik nem teljesen olyanok, mint a

többség… Akadhatnak olyanok, akik a „beteg gyermek” kifejezést nem találják helyesnek.

Bevallom, én is csak a jobb szó hiánya miatt írtam ezt. Hiszen ennek nem is igazán az a

lényege, hogy beteg egy gyerek, hanem az, hogy más. Azok az emberek, akik közelről ismerik

a beteg gyermekek világát, biztosan észrevették már, hogy ennek is megvan a maga varázsa.

Életem során sok beteg gyermeket láttam már, és szülőket, akik mindent megtettek és ma is

megtesznek azért, hogy gyermekük boldog életet élhessen. Láttam már orvosokat is,

gyógytornászokat, kezelőket, akik teljesen szívvel-lélekkel végzik munkájukat és igyekeznek

mindent megtenni a rájuk bízottakért. Vannak azonban sajnos olyan orvosok is, akik mintha

futószalag mellett dolgoznának, nap-nap után jó néhány esettel találkoznak, de ez számukra

nem hivatás. Csak munka, amelyért felveszik a nekik járó összeget. Egy beteg gyermek világa

sokkal többől áll, mint amit most leírtam, mégis remélem, hogy ez a néhány mozzanat

gondolatokat ébreszt majd azokban, akik elolvassák.

Ez a néhány gondolat, az első saját irományom, úgy gondoltam éppen beleillik az első

számba.

7

Doszkocs Zsuzsa – Egy különleges művész

A lélek kiáradása néhány eszköz segítségével. Így jellemezném Zsuzsa

művészetét. Amikor először megláttam a képeit teljesen elvarázsolt a színvilág, a

témák, az egész… Megkeresésemre barátságos, közvetlen hangvételű levéllel

válaszolt, szívmelengető volt.

Zsuzsának lassan romló izomgyengesége van. Ez a betegség felnőtt korában

megtámadta a légzést segítő izmokat, azóta lélegeztetőgép ad neki levegőt. De ez

nem gátolja abban, hogy csodálatos dolgokat alkosson.

Mi volt a gyermekkora legszebb pillanata?

Egy pillanatot nem tudnék kiemelni, számomra a gyerekkorom legszebb pillanatai a

karácsonyhoz kötődnek. Mikor a rohangálás, fadíszítés, főzés után a család összejön a fa

mellett, s mintha egy pillanatra még az élet is megállna, s nem érezni más, mint az egymás

iránti végtelen szeretetet.

A betegsége mennyiben jelentett akadályt fiatalabb korában?

9 éves koromban, Szentendrére költöztünk. Hamarosan kórházba kerültem, s kiderült, hogy

milyen súlyos a betegségem. Addig csak annyi volt érzékelhető, hogy ügyetlenebb gyerek

voltam az átlagnál. Később problémát okozott a közlekedés, főleg a járművekre le- és

felszállás, de ez nem akadályozott meg abban, hogy Budán érettségiztem. Igyekeztem

gyerekként mindenben részt venni, amit a többi gyerek is megtett, szép gyerekkorom volt még

betegen is.

Miért éppen programozást tanult?

Mikor anyámék megtudták, hogy mire számíthatok a betegségem kapcsán elmondták nekem

is. Persze csak annyit, amennyit egy gyerek is meg tud érteni. Így nem mondták el, hogy az

orvosok diagnózisa szerint 18 éves korom előtt meghalok, ha ezt elmondják, valószínűleg

feladom… Elmondták viszont, hogy ez egy lassan romló izomsorvadás, s eljut a betegségem

addig, hogy már nem tudok majd menni sem.

Ebből megértettem, hogy olyan szakmát kell majd választanom, amit ülve, akár otthon i lehet

végezni. S ahhoz tudtam, hogy jól kell tanulnom, hogy én választhassak. Így került képbe a

számítógép programozás, ami akkoriban még egy új terület volt.

8

Kedvenc verse, festménye? Miért?

Arany János balladáit, Dali festményeit nagyon szeretem, főleg az „Elfolyó idő” – t.

Ez a kép különösen közel áll hozzám, mert a betegségem miatt úgy érzem, hogy talán nem jut

mindre időm. Keveset alszom, hogy minél több mindenre legyen időm, de ez néha

megbosszulja magát, ilyenkor szinte napokat átalszom.

Világhírnévről álmodott már?

Nem ez legfontosabb számomra, hanem az, hogy az egészséges emberek belássák, hogy egy

ilyen beteg emberi életnek is van értéke és értelme. Akkor talán nagyobb toleranciával

fordulnak a betegek felé, ha meglátják betegben is az emberi lényt, aki küzd és halad előre

abban, ami elrendeltetett a számára.

Mit tanácsol a pályakezdő művészeknek?

Alakítsatok ki saját stílust, ne utánozzatok senkit, még ha híres is a festő. Ha a képeitekre

rátekintenek, mindjárt fel lehessen ismerni, bármilyen témában is festesz, IGEN ez a TE

képed. Ne csak egy visszatérő motívum miatt ismerjék fel a képedet, mint pl. Chagallnál a

repülő alakok. Számomra a figurális festészet, ami szép, s mondanivalója van. Egy kockába

vagy egy körbe nem tudok belelátni semmit és nem is tetszik, de ez ízlés dolga…

Egy galériát vezető kedves ismerősömtől kaptam azt a hasznos tanácsot, hogy kezdőként

írjam ki teljes nevem, hogy megismerjenek. A monogram, csak az ismert és befutott festők

privilégiuma.

Ön szerint mi a mai társadalom legnagyobb hibája, és hogyan lehetne változtatni rajta?

A társadalmon, mint az emberek sokaságán nem értem, mért vannak közöttük olyan

személyek, akik semmit nem csinálnak, várják, hogy helyettük majd mások megoldják az

életüket. Hiszen számukra minden adott, ha van egészségük, akkor van lehetőségük, hogy

saját magukon, s ezzel párhuzamosan a többi emberen, s így társadalmon is segítsenek.

Véleménye szerint a modern kor vívmányai előnyt vagy hátrányt jelentenek a

művészetek fejlődése szempontjából?

Mindenképpen előnyt jelent. Ha csak arra gondolok, hogy Munkácsy a festményeit még

kátrányszerű anyaggal alapozta le és ezért sokszor kell restaurálni a képeit, mert besötétednek.

Vagy itt vannak számítógép grafikában rejlő lehetőségek. Egyelőre, csak arra használom,

9

hogy az újságban megjelenő rajzokat kicsit felturbózzam, megtisztítsam, de már kezd

érdekelni, hogy milyen lehet egy számítógéppel készült önálló alkotás.

Hogyan jellemezné önmagát egy mondattal?

Bak jegyében születtem. S jellemzőek rám a jegy ismérvei. A konokság, dacosság szívósság,

kitartás.

Mi segíti a művei témaválasztásában?

A napi élmények. Fontos még számomra, hogy sok fajta témát feldolgozhassak, mert

szórakoztatóbb, így az alkotás és nem skatulyázhatnak be

Van-e olyan művész, aki hatással volt az alkotói világára?(ha van, akkor Ki?,Miért?)

Remélem nem mondható, hogy valakire nagyon hasonlítanak a képeim. Bár Frida Kahlo

festményeihez hasonlították már a képeim. Ezt akkor mondták, amikor még nem is ismertem

őt. Elsősorban a sorsunk hasonló, hogy Ő is nő és beteg volt. A munkáinkban a színek

harsánysága hasonlít, s némely képeiken hasonlítanak a levelek pl. az Önarcképeken.

A festészet/rajzolás vagy a versírás áll Önhöz közelebb?

A festés áll hozzám a legközelebb, hiszen ott nem csak formákkal, hanem a színekkel is lehet

játszani. A festés fajtái közül is olajjal lehet legváltozatosabban dolgozni, hiszen a lehelet

vékony rétegtől a vastag mélységet adó rétegig, bármit kialakíthatunk. A festményekkel az

élet szépségét szeretném bemutatni, ezért élénk színeket használok és vidám témákat

választok. Én is azt vallom,mint Renoir:” Szerintem egy képnek kellemesnek, vidámnak és

szépnek kell lennie, igen - szépnek! Elég szomorú dolog van az életben ahhoz, hogy mi is

rondaságokat gyártsunk."

A versírást ritkábban gyakorlom, ha valami nagyon foglalkoztat, vagy aktuális a megírandó

vers témája. A verseim elsősorban a gondokkal foglalkoznak, ezért sötétek és szomorúak.

Melyik volt az első műve és mi ösztönözte az elkészítésekor?

Az első rajzom címe „Szárnyalás”, egy törött szárnyú sas repülését ábrázolja, amely egyben

az életem is szimbolizálja.

Volt-e már olyan, hogy az egyik verséből merített ihletet egy festményhez, vagy

fordítva?

10

A verseimnek és a festményeimnek annyira eltér a témája, hogy még nem fordult elő, hogy

egyik a másikat inspirálta volna.

Van-e kedvenc témája, valami, amit legszívesebben fest/rajzol (amiről szívesen ír

verset)?

Az állatokat nagyon szeretem rajzolni. Arra már gondoltam, hogy az állat rajzaimhoz írok,

rövid 4 soros verseket, s kiadatom gyerek leporellós mesekönyvként.

Mennyire érik meglepetésként a műveiért járó elismerések?

Nagyon jól esik, ha nyer vagy dicsérik a képemet. A dicsérettel szemben egyféle kettősség él

bennem. Ha egy pályázaton vagy kiállításon eredményt érek el úgy, hogy nem tudják, hogy

beteg vagyok, azt érzem igazán nagy eredménynek.

Ha egy olyan helyen érek el eredményt, ahol más betegekkel együtt állítok ki képeket az azért

jó, mert az ilyen kiállításokon érzem, hogy megbecsülnek és odafigyelnek ránk, betegekre. Az

egyetlen dicséret, aminek nem örülök, ha szánalomból táplálkozik az elismerés.

Hogyan jellemezné a művészetét egy mondattal?

Vidáman optimista témák, élénk, harsány színek.

Zsuzsa honlapja: www.doszkocs-zsuzsa.hu

11

SMA - A gyilkos kór

Mikor elkezdtem ezen az interjún dolgozni nem is sejtettem még, hogy később,

mekkora támogatást jelent majd, hogy megismertem Liát, és a történetét. Az ő

példájuk rávilágít arra, amire sokan nem gondolnak a bajban, hogy kihozzák a

legrosszabb helyzetből is a jót. Lia és a férje Angliában élnek, és két gyermek

szerető szülei. Kisebbik lányuk elvesztése után nem omlottak össze, ahogy azt

valószínűleg jó néhányan tennénk. Zoé elvesztése óta megállíthatatlanul

dolgoznak azon, hogy jobban megismertessék az SMA-t a világgal, és segítsenek

azoknak, akiket szintén érint ez a betegség.

Mi az SMA lényege?

Az SMA gerincvelőből kiinduló izomsorvadás. Ez egy genetikai betegség, mind a két szülő

hordozója ennek a betegségnek, ők maguk általában nem betegek.

Számokban kifejezve 1: 35 (más kutatásokban 38) a hordozósági arány a populációban.

Amennyiben két hordozónak gyermeke születik, 25% a valószínűsége, hogy beteg lesz. Az

SMA betegek 70%-a esik az SMA1 típusába, ami , bár rengeteget fejlődött az orvostudomány,

és így ők nagyobb eséllyel élnek, de a száraz tényeket nézve két éves korra halálhoz vezet.

Az izmaik elsorvadnak, így a légzőizmok is, és a légzőizmok elsorvadásával sajnos

bekövetkezik az elkerülhetetlen.

Ami megnehezíti sokszor a szülők dolgát, hogy sok helyen nem elfogadott a lélegeztetőgépről

való lekapcsolás, így sok szülő még akár hónapokon át szembesülni kényszerül a

tulajdonképpen már életre képtelen gyermekével.

Mit tanácsolsz azoknak a szülőknek, akiknek szintén el kellett veszíteniük a

gyermeküket?

A gyász folyamata mindenkinél más, mi teljesen máshogy éltük és éljük meg. Sajnos hamar

kellett szembesülnünk a tudattal, és sajnos (Zoénak inkább szerencse volt, mert nem

szenvedett annyit), hamar el is veszítettük Őt.

A mindennapjainkat azóta is meghatározza, betölti, de nekünk hatalmas célt adott. Mi a

gyászunkat abban éljük meg, hogy mások figyelmét felhívjuk minden lehetséges módon erre a

betegségre, ami nem válogat. Azt hiszem, az a szülő, aki gyermeke elvesztése után tud

bármilyen célt találni, és ezáltal kiadni, kidolgozni magából a fájdalmat, talán hamarabb át tud

lendülni az élni akarok fázisba.

Mennyire/miben változott meg az életetek Zoé halála óta?

12

Sok mindenben. Felismertük még inkább, hogy az élet mennyire mulandó és mennyire nem

mi irányítjuk a történéseket. Megtanultuk értékelni a legapróbb örömöket is.

Nehéz volt kimondani, hogy el kell, engednünk, de azt hiszem szép lassan ezen is

túllendülünk. Sok idő telt el a halála és a temetése között, ez az idő elég volt arra, hogy a

búcsúzás, a temetés már valamiféle felszabadulást váltson ki belőlünk.

A történtek ellenére vállalnál később még gyermeket?

Amennyiben a folyamatban lévő gyógymódok közül bármelyik sikerrel jár, akkor

mindenképpen.

Lombik lehetősége meglenne, de nem szívesen vállalkozunk rá, és nem is igen támogatják.

Személy szerint nekünk lenne rá lehetőségünk, de most jelenleg egy újabb gyermek vállalása

nem fér bele a mindennapjainkba. Hiányzik a babázás, de más utat választottunk.

Hogyan sikerült feldolgoznotok a történteket?

Aznap, amikor szembesültünk a diagnózissal, és elkezdtük a magunk harcát Zoé életéért,

kijelentettük, hogy amennyiben túléli akkor azért, amennyiben nem, akkor pedig azért fogjuk

feltenni az életünket az SMA betegek harcának megsegítésére. A búcsúztatásán jelentettük be

először, bármit megteszünk, hogy felhívjuk a figyelmet erre a betegségre.

Azt hiszem, ami azóta elindult, bár még kicsiben, az magáért beszél. Ezáltal sokkal

könnyebben tesszük túl magunkat rajta, hiszen mi már nem tudunk változtatni a

megtörténteken. Mások viszont még esélyt kaphatnak. Ezáltal a kicsi lányunk teljessé teszi a

mi harcunkat is.

Hogyan kerültél Angliába? Mióta élsz kint?

3 éve szembesültünk a nagy otthoni valósággal, hogy együnk, vagy rezsit fizessünk. Így

amikor 2011 februárjában a nagyobbik lányom keresztapja felhívott, hogy nincs-e kedvünk

kijönni, nem sokat hezitáltunk. Otthon szállodában dolgoztam, az angolt mind a ketten jól

beszéltük, nem volt kétséges, hogy mit lépjünk. Márciusban volt két éve, hogy kiköltöztünk,

és nem bántuk meg. Ha bárki megkérdezi, hogy visszamennénk-e, határozottan NEM a

válaszunk.

Mivel foglalkozol?

Szerencsés vagyok, megengedhetjük magunknak, hogy itthon legyek a nagyobbik lányommal,

és hivatalosan még decemberig az angol gyes jár. Hiába vesztettük el a gyermekünket, minden

megmarad az ő egy éves koráig. Így megtehetem, hogy most arra az útra koncentráljak, amit

választottam. Ez jelenleg bevétellel még nem jár, de az angol SMA szövetségben folytatott

tevékenységemet már elismerték, így reményeim szerint a továbbiakban nekik fogok

13

hivatalosan is dolgozni.

Mesélj egy kicsit a másik lányotokról! (Hogy hívják?, Mit szeret?, stb.)

Bernadett 4,5 éves, szeptemberben kezdi az iskolát, itt 5 évesen kezdik a gyerekek. Igazából

ez még nagycsoportnak számít az otthoni iskolai rendszert tekintve. Már nagyon várja.

Számunkra megnyugtató genetikai tesztje lett, ő az SMA-ra negatív, maximum a

hordozóságot örökölte, de ezt majd 16 éves kor után tesztelik. Magyar módra neveljük,

magyarul tökéletesen beszél, angolul is. Teljesen tipikus 4.5 éves gyermek, a maga őszinte

gyermeki érzéseivel.

Hogyan jutottál arra az elhatározásra, hogy könyvet írsz?

Eredetileg a családomnak akartam egy fényképalbumot összerakni, hiszen ők nem

találkozhattak Zoéval. Aztán továbbgondoltam, hogy írok nekik egy naplót is róla. De annyian

kérték az ismerőseink közül is, akik végig követték minden pillanatát, hogy eljutottam arra a

pontra, hogy megírom könyvben. Miután kiírtam, valaki írt, hogy mennyibe fog kerülni, mert

megvenné.

Így elkezdtem végiggondolni, hogy mit tudnék ebből kihozni, hogyan tudnám ezt azoknak

odaadni, akiknek szüksége van rá. Felvettem a kapcsolatot Dr. Tímár Lászlóval, az egyik

legjobb magyar genetikussal, ő vállalta, hogy megcsinálja az alapítványt, amire a könyv

bevétele menni fog.

Terveim és az angolokkal folytatott beszélgetések alapján az angol könyv bevétele is részben

hazamegy, hiszen itt sokkal több támogatottsága van ennek a betegségnek.

Tartalmilag hogy fog felépülni a könyved?

A könyv Zoé naplója. Zoén keresztül szeretném első körben bemutatni az SMA-t. Jelenleg a

kézirat 80%-ban kész, a legnehezebb részt kell megírni. Vannak orvosok, akikkel tartom a

kapcsolatot, akik át fogják nézni. Ahogy telnek a hetek, és látom át egyre jobban az egészet,

körvonalazódott bennem, hogy írok egy másik könyvet is, amiben a magyar és nemzetközi

SMA betegek életét, mindennapjait, kis harcait, és a szülők harcait mutatnánk be. Ezáltal a

különbséget is az ellátásokban, a szociális rendszerben, támogatásokban. Egyelőre ez még

terv, meglátjuk, mi valósítható meg belőle.

Tapasztalataid szerint mennyivel jobb/rosszabb az egészségügyi ellátás Angliában, mint

Magyarországon?

Az angol egészségügy híresen rossz. Ezt egyébként megerősíteni is tudom, és cáfolni is. A

szülésemkor tapasztalt profizmus, az orvosok, nővérek hozzáállása maximális szaktudással

működött. Otthon is jó élményeim voltak, ha leszámítjuk a kórházi ellátás minőségét, de azt

hiszem, ez sokszor a fáradtságon és az alulfizetettségen múlik.

A Zoéval folytatott küzdelem során viszont megtapasztaltuk azt a hozzá nem értést, ami miatt

14

azt hiszem, sok helyen a világon negatívan nyilatkoznak az itteni rendszerről.

Két dolgot viszont maximálisan ki kell, hogy emeljek, és ez, azt hiszem az otthoni

rendszernek sem ártana: az empátia, amit végig irányunkban tanúsítottak, kiemelkedő volt. (

Ezt egyébként mindenhol tapasztaltuk, és tapasztaljuk is, beleértve a temetkezési céget is,

akik intéztek mindent, a vállunkról mindent levéve)

A másik pedig, a lehetőség arra, hogy lekapcsoltathatsz egy gépet, amikor már nincs remény.

Soha nem hittem, hogy az eutanázia, mint lehetőség bekerül az életembe aktívan. De most

már tudom, hogy igenis van az a pont, amikor egy szülőnek meg kell adni a döntés

lehetőségét.

Külön kiemelendő, hogy a magyar betegek jövőre talán bekerülhetnek a klinikai tesztekbe.

További tudnivalók az SMA-ról:

Honlap: www.smaharc.com

Facebook: www.facebook.com/MindennapiHarcaink

15

Ganyi Károly és a Tégy Jót!

Karcsi tökéletes példa arra, hogy a legkiszolgáltatottabb helyzetben is lehet

alkotni valami olyat, amivel segíthetünk embertársainkon. Betegsége mellett is

dolgozik, és létrehozott egy alapítványt, melynek célja, hogy minden tartósan

beteg embernek támogatást nyújtson.

Mesélj a betegségedről!

A betegségem latin megnevezése: Osteogenesis Imperfecta. 8 kategóriája van, ebből a II-es

típusa a legsúlyosabb. Én ezzel születtem. Egyébként genetikai eredetű betegségről van szó.

Az orvosok pár órát, majd pár hetet, végül pár évet jósoltak nekem. Idén 29 múltam, túl

legalább 100 (!) kéz- és lábtörésen, valamint a mellkasom is el volt törve még az anyaméhben.

Mire világra jöttem, összeforrt, de deformáltan. A töréseim 1 kivételével mindig spontán

törések voltak. Ez tömören annyit jelent, hogy akár egy köhögéstől, vagy tüsszentéstől is

törtem. Ezt megélni lelkileg nagyon nehéz volt, feldolgozni sem volt egyszerű. Ma már

nincsenek spontán töréseim, persze azért ésszel kell élnem. Vigyáznom, hogy ne érjen ütés,

esetleg nagy ijedtség, mert abból is baj lehet...

Ülni, állni, járni pláne nem tudok. 13 éve van elektromos kerekesszékem, ezzel a lakásban

könnyen közlekedem, az utcán már nehezebb.

Mesélj a Tégy Jót-ról!

Szerencsés embernek mondhatom magamat, mert hiába születtem OI-val, szerető család vesz

körül. Szüleim, s nővérem (aki egyébként egészséges) mindent megtesznek értem, úgy viselik

gondomat, mint egy kisgyermekét. Öltöztetnek, fürdetnek, stb. azonban, mivel magas

földszintű társasházban élünk, az utóbbi időben egyre nagyobb gondot jelentett az, hogy a 7

lépcsőn nem bírtak lecipelni az utcára. Itt kezdődött az egész. 2011. nyarán elhatároztam,

hogy egy lépcsőnjáró lift jelentheti a megoldást a problémára, mely levisz kerekesszékkel

együtt a lépcsőház bejáratához. A lift induló ára 2,3 millió Ft volt. Ezt az összeget szüleim sem tudták kifizetni, hiszen amúgy

minimálbérből élünk. Így történt, hogy a nyilvánossághoz fordultam. 11 hónap alatt annyian

összefogtak értem, hogy végül, 1 millió 300 ezer Ft-ért meg tudtam vásárolni a liftet, melyet

2012. július 24-én fel is szereltek. Azt a sok jót, amit a szűk egy év alatt kaptam (s itt nem csak az anyagi támogatásra gondolok)

elhatároztam, hogy visszaadom azoknak, akik hozzám hasonlóan, vagy tőlem is jobban

szükségét érzik. Mivel a liftre gyűjtés ideje alatt már az egyik támogatóm, Kiss Kata által megismertem, egy a

Tégy Jót-hoz hasonló jótékonykodási formát, úgy döntöttem, hogy én is megcsinálom a saját

oldalamat. Így indult a Tégy Jót 2012. augusztus 14-én útjára.

16

Az oldalon minden tartósan beteg gyermeknek és felnőttnek helye van. Sokszor kapok

kérelmet külföldi kezelésre, nagy ritkán speciális gyógyszerre, de az sem ritka, hogy a

mindennapi megélhetésre való gyűjtésről. Az, hogy valaki felkerülhessen az oldalra egy szkennelt zárót vagy felemelt családi pótlékról

szóló igazolást, s legalább egy fényképet kérek a támogatandó személyről. Volt idő, hogy egy gyűjtés egy vagy két hétig volt kint szigorúan, de a szívem sokszor nem

hagy nyugodni, így nem ritka, hogy egy gyűjtés hónapokig is fut. Teljes mértékben szívügyemnek, hivatásomnak, a weboldalt pedig „gyermekemnek”

tekintem, amit egyébként önállóan egyedül készítettem el ingyenes modulokból.

Általában, 10 esetből 7-8-ból daganatos gyermekekkel kerülök kapcsolatba, de nem ritkák a

fogyatékkal élő gyermekek támogatása sem. A legtöbb szülővel napi kapcsolatban is vagyok,

egyikkel-másikkal barátság is kialakult. Sok szülő hálás ezért nekem, mert gyakran

tapasztalom azt, hogy nincs mögöttük családi, vagy baráti háttér. Az állam pedig sokszor

semmiféle támogatásban nem részesíti őket. A felemelt családi pótlékot, vagy ápolási díjat én

nem nevezném annak... Az állam sajnos nem segíti ezeket a családokat ingyen fejlesztésekkel

sem, vagy ha mégis, olyan nyakatekert módon, hogy a gyermekek 90%-a kiesik a

támogatottak listájából. Ebből következik, hogy sokszor a szülőnek kell finanszíroznia a

rendszeres Dévény tornát is, ha nem akarja, hogy a gyermek állapota stagnáljon, vagy ne adj

Isten romlásnak induljon...

Miért éppen rendszergazdaként dolgozol?

Amióta az eszemet tudom, odavagyok a számítástechnikáért. 6-7 éves koromban Commodore

64-el kezdtem, aztán megkaptam életem első PC-jét is. Nagyon sokat vagyok előtte mai napig

is. A rokonok, barátok, ismerősök ma is szívesen fordulnak hozzám tanácsért, vagy épp

segítségért, ha gond van a gépükkel. Tavaly jött az ötlet, hogy én dolgozni szeretnék. Persze

tudtam, hogy fogyatékkal élőként ez lehetetlen, de én mégis megpróbáltam... Van egy számítógépes portál, ahol már több mint 6 éve tag vagyok. Ott írtam az állást keresek

című fórumba, melyben leírtam, hogy szeretnék dolgozni itthonról. Nem gondoltam, hogy

sikerrel fogok járni, de aztán pár nap múlva megcsörrent a telefonom, s közölték, hogy

hamarosan átszervezés lesz a cégen belül, de ha addig tudok várni, akkor ők szívesen

alkalmaznának. Persze, hogy tudtam. Megjegyzem ezen az egy ajánlaton kívül mást nem is

kaptam. Ősszel aztán újra hívott az illető, majd megbeszéltünk egy telefonos állásinterjút,

ahol letesztelték tudásomat. Ezután tesztfeladatot is kaptam, végül november 1. óta

hivatalosan is junior rendszergazda vagyok, 2 órában. Ahhoz a munkához, amit én végzek,

nem kell más, csak egy számítógép, internettel, na és persze tudás... A munkahelyemről, ha

akarnék sem tudnék rosszat mondani: Teljes értékű kollégájuknak tekintenek minden

tekintetben.

Mi az, ami leginkább hiányzik a „normális” életből?

Azt hiszem erre nincs egzakt válasz, hiszen, ahogyan én élek, számomra ez a „normális” élet.

Mégis, ha egy járóképes életvitelét kéne alapul vennem, akkor azt hiszem az önálló életvitelt

tudnám kiemelni. Néha nagyon fájó tud lenni a kiszolgáltatottság érzése, főleg, ha tudom,

hogy a szüleim is betegek és még én is itt vagyok rajtuk úgymond. Persze tudom, hogy

imádnak engem, ahogy én is őket, s erejük felett sem hagynak.

17

Mi a legszebb emléked gyerek/fiatalkorodból?

Nem igazán tudok ilyet kiemelni, mivel én nagyon sokat szenvedtem lelkileg

gyermekkoromban a fizikai fájdalmaimon kívül is. Az, hogy elfogadjam saját magam, sokáig

nem ment. A fiatalkoromból pedig talán 2000. február 29-ét tudnám kiemelni, amikor

megkaptam életem első elektromos kerekesszékét, s úgy éreztem, sokat csökkent a

kiszolgáltatottságom érzése. Persze ez a boldogság akkor sem tartott sokáig, mert még aznap

hajnalban kórházba kerültem vesegörccsel.

Mit csinálsz, amikor nem dolgozol? Mivel szereted tölteni a szabadidődet?

Szeretek Tégy Jótozni, barátokkal beszélgetni interneten, új embereket megismerni. Ezen

kívül szintetizátorozni is szoktam, bár arra nagyon kevés időm, s motiváltságom van

manapság. Továbbá a versírás is egyik szenvedélyem.

Mit tanácsolsz azoknak, akiknek szintén együtt kell élniük ezzel a betegséggel?

Először is fontos, hogy tudják: nem egyedül vannak a világban. Még ha nem is ugyanaz a

betegségük, mint az övék, attól még sokan ugyanazokon a lelki vívódásokon mennek át, mint

épp ők. Minden nap egy ajándék, amit meg kell becsülni. Fontos az is, hogy ne süllyedjenek

el az önsajnálatban és az állandó filozofálgatásban. A „Miért”-el kezdődő kérdésekre nem

biztos, hogy van elfogadható válasz. Vagy ha mégis, úgysem fogadjuk el, hiszen attól nem jön

el a „megváltás”. Fogadjuk így el magunkat, örüljünk annak, hogy „csak” ennyi jutott a

rosszból, hiszen vannak, akik tőlünk sokkal rosszabb helyzetben élnek. Én a Tégy Jót!

„pályafutásom” során találkoztam olyan gyermekkel is, aki 11-12 éves koráig teljesen

átlagosnak mondható fiúcska volt, aztán egyik baj jött a másik után: azóta vegetál, a

környezetét sem igen érzékeli már...

Tiszteljük, szeressük, és becsüljük meg egymást, s a bizalom is hamar kiépül egymás iránt.

18

A Tégy Jót! alapítvány honlapja: https://tegyjot.hu/

19

Barnus – Egy kisfiú, aki nem adja fel

Egy kisfiú, aki nem adja fel… és a családja sem. Sorozatos kezeléseken esik át,

amelyektől egyre jobban és jobban fejlődik. A szülei és a testvére segítik, ahogy

tudják és bíznak a további javulásban.

Mesélj Barnus betegségéről!

Barnus én mindig azt mondom csoda gyerkőc. Akkora élni akarás van benne, hogy szinte én

merítek belőle erőt. Betegsége összeköthető sajnos az oxigénhiánnyal, ami születése közben

érte és talán az anyaméhben elszenvedett oxigénhiánnyal. Gyengébb a tüdeje erre

gyógyszereket kap. de talán a koraszülöttség jelei nem mutatkoznak mivel 28. hétre született.

3 hónapos volt, amikor haza hozhattuk, de csak volt a kisteste, amit ápoltam és etettem őt.

Aztán mentek a napok, hónapok és 9-10 hónaposan jött az első kisebb mosoly. Folyamatosan

hordtam már akkor is fejlesztésre habár nem reagált rá, de bíztam benne, hogy így is éri inger.

Hogyan alakul fejlődése? Hogyan sikerült kapcsolatba kerülni a bécsi klinikával? Mesélj

egy kicsit a klinikáról!

Gyűjtésbe kezdtünk 2010 májusában őssejt-kezelésre. Akkor bukkantam rá a bécsi klinikára

és a kapcsolattartóra. Majd egy év elteltével összegyűlt a pénz és megpróbáltuk a kezelést,

hiszen talán ez az egy esélye van Barnusnak hogy fejlődjön. Előtte nagyon sokat beteg volt.

volt, hogy 2 hét szuri 3 nap szünet és újabb 2 hét szuri és így ment hosszú hónapokig. Aztán a

kezelés után ezek a betegségek csökkentek (lázzal, nehéz légzéssel jártak). Látszott Barnuson

a változás és bíztunk benne, hogy tovább fejlődik. Így is lett. Igaz még kortársaitól nagyon el

van maradva, de legalább már felfogja a külvilágot és vannak cselekedetei, akarata. Aztán

újabb kezelést akartunk neki és azok az orvosok, akik nem hittek benne manapság már igen,

és bíztatnak minket, hogy fejlődik és a kezelés nagyon jót tett Barnusnak. A második

kezelésre a pénz nagyon nehezen gyűlt össze, de sikerült. Egy ismerős akit, Barnus révén

ismertünk meg az utolsó pillanatban segített azzal, hogy a hiányzó összeget kifizette. A

második kezelés óta eltelt közel 2 hónap. Óriásit változott Barnus. Egyedül ül a kanapén igaz

mellette ülök, mert még új neki és még bizonytalan de ül úgy, hogy a háta támasztva van és

vigyorog, tetszik neki. Játszik, megismer embereket, gagyog és figyel. Izmai erősödtek,

lépked segítséggel és még reméljük változni fog.

Mesélj egy kicsit a másik fiatokról!

Norbika ő 8 éves lesz az idén. Nagyon okos kisfiú és hálát adok a sorsnak, hogy ő van

nekünk. Nagyon nehéz volt az elején megértetni vele, hogy a kis tesója beteg, de talán mára,

ha nem is fogadta el, de tud vele élni. Imádják egymást. Szinte minden kívánságát lesi

Barnusnak. De szeretném, ha a gyermekkora nem csak erről szólna. Szeretnék több időt vele

20

lenni, és hogy még jobban érezze, hogy nagyon szeretem. Lelkileg nagyon érzékeny, kis

maximalista.

Mivel lehet benneteket támogatni?

Mi szívesen fogadunk bármit. A kedves szavak is jól esnek. A legnagyobb vágyunk egy

járássegítő, ami fejlesztené Barnust, de egy pályázatban visszautasítottak. Nagyon jó lenne

Barnusnak de nagyon drága: áfával 830 000 Ft.

Lehetne részletben is, de ezt nem tudjuk bevállalni a sok fejlesztés, gyógyszer, útiköltség és a

mindennapi kiadások mellett.

Azt hiszem 25 000 Ft havonta és van egy önerő, amit be kell fizetni.

Hát még álom, de bízom benne, hogy valahogy sikerül. Minden területen fejlesztené Barnust.

Segítené a járást, az izmait, a tartását, az értelmét.

Kb. 3 éve gyűjtjük a papírokat, flakonokat, kupakokat. Ezzel megpróbáljuk a fejlesztéseket

biztosítani. Van, hogy szondát veszünk belőle, hiszen egy szonda 110 Ft és napi 5-6 kell.

21

Benuka

Ebben az esetben nem kérdéseket, és válaszokat látnak majd az olvasók, hanem

egy kerek történetet. Egy anya mesél a kisfiáról. Bevallom, mélyen együtt érzek

Andival, Benuka édesanyjával, mert pontosan tudom, mivel jár az a betegség,

amelyről itt szó lesz.

Kisfiam Balázs Sándor Ferenc 2008.04.09-én született koraszülöttként. 94dkg, és 37cm volt.

Általánosságba véve a koraszülött betegségek közül, átesett majd mindenen, egy hetesen

agyvérzést kapott, ami miatt kialakult nála az un. vízfejűség. ezért 3-hónaposan shönt

beültetés történt az amerikai úti idegsebészeten. Egy héttel később végre hazamehettünk.

Sanyika szépen evett, fejlődött, Katona-féle tornával fejlesztettük, ami hatására szépen

megtartotta fejét, átfordult, és végre éltük a boldog babák életét. 9 hónapos korában a shönt

hasi szára cserére szorult, ezért befektették Sanyikát az OITI-be. Megtörtént a műtét, ami mint

kiderült nem sikerült. A hasi szár nem vezetett, így eltávolították a shöntjét és kamradrént

kapott, drénen keresztül kivezették az agyvizét egy palackba.3-hónap alatt,8-műtét

következett, ami mind sikertelen volt mivel a hasi szár nem vezetett. Utolsó megoldásként egy

un. ideiglenes shöntöt kapott, egy kis tasak a fej bőre alatt, amin keresztül, naponta csapolták

a felgyülemlett agyvizet.

Így 1 évesen ideiglenes shönt-el átkerültünk egy csecsemőosztályra. Sajnos ez idő alatt,

jelentős állapotrosszabbodás lépett fel, ezért szükség volt ideiglenesen gégemetszésre, ill.

nagyfokú refluxa miatt, ami miatt táplálhatatlanná vált, szondatáplálásra. Ezt a hasfalon

keresztül a vékonybélbe ültetett szondán keresztül folyamatos 24-órás gépi etetőpumpás

táplálással tudták megoldani. Egy hónappal az ideiglenes shönt beültetése után egy csapolás

alkalmával a tasak a fejbőre alatt kilukadt,2 napig nem volt szükségcsapolásra a luk mérete

miatt az agyvíz kifolyt magától. Még mielőtt összevarrták volna, Sanyika rosszul lett,

átszállították az idegsebészetre, itt azonnal eltávolították a shöntöket, mivel elgennyesedett,

így újból kamradrén következett. Műtét másnapján a fertőzés következtében kómába került,

hónapok teltek el változás nélkül, így otthonápolásra került kérésre. Több mint 3-hónap

kamradrénes állapot után lekerültünk a Debreceni idegsebészetre ahol sikeres műtét

következett, Sanyika kinyitotta a szemét. Ekkor került éberkómába, szeme nyitva volt, de nem

reagált semmire, nevetni, sírni érzelmeket kimutatni nem tudott.

Agya sorvadásnak indult, kialakult az epilepszia nála. Hónapokat töltöttünk kórházba. Majd

ismét otthonápolásra került. Lemondtak róla, hazaadták meghalni. Több helyen is voltunk

állapotfelmérésen ahol megállapították, hogy fejleszthetetlen, így otthon vettük kezelésbe.

Azóta elértük, hogy újra nevet, kifejezi érzelmeit, és 2013. júliusában elsírta megát.

22

Benuka látása kérdéses, hallása nagyon jó, imád mesét hallgatni, és nagyon szereti a

hangomat, erre mosollyal, csapkodással reagál. Nagyon szeret, pancsizni, sétálni, és igényli a

simogatást, olyan, mint egy kis cica. Árad belőle a szeretet, beszélni ugyan nem tud, de én

nagyon érzem, hogy szeret, és örülök, hogy én lehetek az anyukája, ennek az áldott kedves kis

angyalkának.

23

Gyerekkuckó

Hol nem volt

Egyszer volt egy Hol nem volt,

Sose volt más, csak Hol nem volt.

Egyszer aztán a Hol nem volt

Megunta, hogy mindig Hol nem volt,

Ezért elment, s hol nem volt?

Senki nem tudta hol nem volt...

Mikor visszajött a Hol nem volt,

Elmesélte, hogy hol nem volt:

Azt mondta a Hol nem volt,

Hogy otthon, hol nem volt, hiányzott,

S ezért többet nem zavarta, hogy

Volt még más hely is hol nem volt.

Ezentúl elégedett volt,

Hogy ő volt a Hol nem volt.

24

25