BAGIAN ILMU BEDAH JOURNAL READINGFAKULTAS KEDOKTERANJANUARI 2014UNIVERSITAS MUSLIM INDONESIA

KESEHATAN BERHUBUNGAN DENGAN KUALITAS HIDUP PADA ANAK DAN DEWASA YANG TELAH MENJALANI OPERASI PENYAKIT HIRSCHSPRUNG DAN MALFORMASI ANOREKTAL

DISUSUN OLEH:RAHMA110208033PEMBIMBING:dr. Ahmad RidwanSUPERVISOR:dr. Ahmad Wirawan, Sp.B, Sp.BADIBAWAKAN DALAM RANGKA KEPANITERAAN KLINIKBAGIAN ILMU BEDAHUNIVERSITAS MUSLIM INDONESIA MAKASSAR2014HALAMAN PENGESAHAN

Yang bertanda tangan di bawah ini, menyatakan bahwa :

Nama: RahmaNIM: 110208033Judul journal: Kesehatan berhubungan dengan kualitas hidup pada anak dan dewasa yang telah menjalani operasi penyakit Hirschsprung dan malformasi anorektal.Telah menyelesaikan tugas dalam rangka kepaniteraan klinik pada bagian Ilmu Bedah Fakultas Kedokteran Muslim Indonesia.

Makassar, Januari 2014 Supervisor Pembimbing

dr. Ahmad Wirawan, Sp.B, Sp.BA dr.Ahmad Ridwan

Kesehatan berhubungan dengan kualitas hidup pada anak dan dewasa yang telah menjalani operasi penyakit Hirschsprung dan malformasi anorektalMariana Bazoa, B.S., and Marcela Bailezb, M.D.AbstrakTujuan. Untuk menguraikan health related quality of life (HRQoL) setelah operasi Hirschsprungs disease (HD) dan anorectal malformations (ARMs) pada anak berdasarkan perspektif mereka sendiri dan orang tua mereka, yang disesuaikan dengan variabel kelompok usia, kelainan fungsional, dan indikasi diet.Metode. Penelitian ini bersifat potong silang (cross-sectional). Partisipannya adalah anak dan dewasa berusia 2-18 tahun serta orang tuanya. Penelitian ini dilakukan sejak Juni 2008 hingga Mei 2009. Instrumen yang digunakan adalah PedsQL 4.0. Data dianalisis dengan menggunakan SPSS versi 11.5.Hasil. Partisipan pada penelitian ini berjumlah 93 keluarga. Skor tertinggi mengindikasikan nilai HRQoL yang lebih baik. Para orang tua cenderung memiliki nilai HRQoL yang lebih tinggi. Tidak ada perbedaan nilai HRQoL jika ditilik dari usia. Skor terendah ditemukan pada pasien inkontinensia, pseudo-inkontinensia dan konstipasi. Pasien yang menjalani diet protein terkontrol dan rendah natrium cenderung memiliki skor fungsi intestinal yang lebih rendah.Kesimpulan. Kelainan fungsional post-operatif memiliki dampak negatif terhadap skor HRQoL. Pasien inkontinensia, pseudo-inkontinensia dan konstipasi memiliki skor yang lebih rendah, begitu juga dengan pasien yang menjalani diet ketat.PendahuluanPenyakit Hirschprung atau congenital aganglionic megacolon (CAM) merupakan suatu penyakit yang timbul karena adanya defek inervasi kolon kongenital.Anorectal malformations (ARM) merupakan semua jenis anomali kaudal yang menyertai imperforata anus.Penatalaksanaan untuk kedua kondisi tersebut adalah pembedahan.Sejak adanya banyak kemajuan dalam pembedahan, luaran post-operatif biasanya memuaskan, namun beberapa pasien masih mengalami sejumlah disfungsi intestinal, seperti stenosis, inkontinensia, kembung, konstipasi, diare, dan enterokolitis, serta terkadang kombinasi dari beberapa kelainan tersebut.Perhatian para ahli saat ini difokuskan pada kualitas hidup anak-anak yang hidup dengan kondisi kronis.Health-related quality of life (HRQoL) berhubungan dengan dampak kesehatan dan penyakit atau terapi terhadap kualitas hidup seorang individu. Hal tersebut berkaitan erat dengan konsep seorang manusia yang unik, persepsi subyektif mengenai cara seorang individu merasakan tentang status kesehatan serta aspek non-medis mengenai hidupnya.PedsQL merupakan suatu instrumen yang dikembangkan oleh James Varni di AS pada tahun 1990-an. PedsQL merupakan suatu modul generik untuk menilai HRQoL pada anak dan dewasa yang sehat maupun sakit. PedsQL terdiri atas 23 item model pemeriksaan, untuk menilai kualitas hidup yang berkaitan dengan kesehatan anak berusia 2-18 tahun dan terdiri atas suatu formulir isian mandiri dan formulir yang dilaporkan oleh orang tua. Tes ini menilai fungsi fisik, emosional, sosial, dan sekolah. Berdasarkan teknik psikometri, direkomendasikan agar PedsQL digunakan secara klinis dan untuk membandingkan tiap kelompok. Pembuat kuisioner PedsQL telah memberikan lisensi pada Hospital Garrahan untuk menggunakan kuisionernya dalam kegiatan ilmiah. Quality of Life and Health Committee di rumah sakit kami telah melokalisasi dan memvalidasi instrumen PedsQL dalam bahasa Spanyol.Mayoritas penelitian jangka panjang memiliki kendala dengan luaran fungsional, dan beberapa dari penelitian tersebut menunjukkan adanya masalah penyakit yang berdampak pada kesehatan mental dan fungsi psikososial, namun kualitas hidup pasien-pasien ini masih belum diteliti dengan baik.Salah satu penelitian pada anak pasca-ARM melaporkan beberapa masalah yang berhubungan dengan teman sebaya, ketidakhadiran di sekolah, diet restriktif, dan masalah perilaku. Kualitas hidup pasien cenderung lebih rendah jika dibandingkan dengan kontrol, dan kualitas tersebut semakin rendah pada anak yang mengalami inkontinensia. Hasil serupa juga ditemukan pada luaran jangka panjang pasca-prosedur Swenson pada penyakit Hirschprung.Salah satu publikasi mengenai anak yang mengalami konstipasi kronik yang pernah diteliti dengan PedsQL menunjukkan bahwa para pasien tersebut memiliki skor HRQoL yang lebih rendah jika dibandingkan dengan pasien yang mengalami penyakit inflamasi usus, refluks gastroesofageal, maupun anak sehat.Tujuan artikel ini adalah untuk menguraikan HRQoL pada anak dan dewasa pasca-pembedahan definitif untuk mengatasi CAM dan ARM, berdasarkan persepsi pasien dan persepsi orang tua dengan menggunakan instrumen generik.Selain itu, penelitian ini juga bertujuan untuk menilai HRQoL sesuai kelompok usia dan mengamati tren yang berhubungan dengan komplikasi, serta indikasi diet dan jenisnya.Populasi dan Metode Ini merupakan suatu penelitian deskriptif, potong silang. Populasi penelitian ini adalah anak-anak dan dewasa yang dipantau oleh Colorectal Unit of Hospital de Pediatria Prof. Dr. Juan P. Garrahan yang datang melakukan kontrol sejak Juli 2008 hingga Mei 2009. Pasien yang memenuhi kriteria inklusi, beserta orang tuanya, diundang untuk berpartisipasi dalam penelitian. Kuisioner diberikan di tempat praktek dokter oleh anggota penelitian, sebelum mereka membuat janji di Colorectal Unit. Kuisioner diberikan berdasarkan aturan PedsQL Administration Guidelines.Anak yang berusia 2-18 tahun dimasukkan dalam penelitian. Mereka semua sudah menjalani pembedahan definitif, dan mereka menjalaninya sekitar tiga bulan atau lebih. Pasien kami eksklusi dari penelitian jika mereka mengalami patologi penyerta, kecuali untuk kondisi urologis dan vertebra, gangguan kognitif serius, dan kurang dari tiga bulan setelah pembedahan.Untuk berpartisipasi, ayah, ibu atau wali pasien harus memberikan persetujuan tertulis, begitu juga dengan anak yang berusia di atas 10 tahun. Sampel dipilih secara berurutan, tidak secara acak.Ada beberapa variabel yang kami peroleh dari rekam medis pasien pada saat pemberian kuisioner, yakni: usia (yang disesuaikan dengan empat kelompok usia PedsQL), jenis kelamin, diagnosis (CAM-ARM), gejala fungsional, diet, dan durasi sejak operasi.Untuk menganalisis sampel, sekuele fungsional post-operatif kami bagi menjadi empat kategori: A) tidak ada kelainan fungsional post-operatif; B) diare: lebih dari tiga kali per hari; C) inkontinensia; dan D) konstipasi.Diet kami bagi menjadi: A) tidak ada diet restriksi; B) diet rendah fermentasi: diet laktosa-sukrosa dan rendah residu selulosa; C) diet tinggi serat: peningkatan asupan residu selulosa; D) diet rendah fermentasi dengan asupan natrium dan protein sesuai rekomendasi; dan E) diet tinggi rendah dengan asupan natrium dan protein sesuai rekomendasi.Untuk validasi instrumen, sampel anak dan dewasa sehat digunakan sebagai populasi rujukan untuk penelitian ini; populasi rujukan yang kami gunakan terdiri atas 105 anak dan dewasa yang mengunjungi salah satu dari tiga rumah sakit anak di kota Buenos Aires dan sekolah dasar di Greater Buenos Aires. Karakteristik sosio-demografik anak-anak tersebut hampir sama dengan anak yang mengalami kondisi kronik yang mendapatkan perawatan di rumah sakit. Proyek ini telah disetujui oleh Komite Etik dan Penelitian Rumah Sakit.

Jadwal AnalisisMenurut instruksi PedsQL, suatu kuisioner yang terisi sebanyak 50% atau lebih dan pertanyaan tervalidasi di tiap domain telah terjawab, maka hal tersebut dianggap sebagai kuisioner yang valid. Untuk memudahkan interpretasi, hasil akan dikonversi dari skala 0-4 menjadi skala 0-100.Hasil penelitian dilaporkan dalam bentuk total skor dan, pada saat yang sama, hasilnya ditotal berdasarkan masing-masing domain (emosional, sosial, dan sekolah).Semua hasil dilaporkan dalam bentuk nilai rata-rata dan standar deviasi, atau dalam bentuk nilai median (nilai tengah) dan kisaran, tergantung distribusi variabel. Untuk menilai perbedaan kelompok yang ada, maka uji t untuk sampel independen dengan distribusi normal digunakan dalam penilaian, jika distribusi tidak bersifat parametrik, maka uji Wilcoxon yang digunakan.Ketika terdapat lebih dari dua grup, maka perbedaan dinilai dengan menggunakan uji ANOVA statistik. Nilai p yang 0.05 dianggap tidak signifikan secara statistik. Semua data diproses dengan menggunakan SPSS 11.5.HasilHasil DeskriptifKami melibatkan 93 anak dan orang tua dalam penelitian ini. Sampel tersebut berkontribusi terhadap 21% kunjungan pasien. Penyebab utama rendahnya partisipasi pada pasien antara lain: usia mereka kurang dari 2 tahun, baru saja dioperasi, adanya kelainan penyerta atau gangguan pada ileostomi atau kolostomi.Kuisioner mudah untuk diisi; mayoritas pasien dan orang tua tidak membutuhkan bantuan saat mengisinya, hanya 6% pasien yang membutuhkan bantuan.Tabel 1 mendeskripsikan karakteristik populasi yang sesuai dengan variabel penelitian.

TABEL 1.Karakteristik populasi berdasarkan penelitian terakhirKelompok Umur2-4 tahun5-7 tahun8-12 tahun13-18 tahunTotal

Total24 (25,8%)26(28%)26(28%)17(18,3%)93(100%)

Jenis Kelamin

Laki-Laki14(58,3%)15(57,7%)16(61,5%)7(41,2%)52(55,9%)

Perempuan10(41,7%)11(42,3%)10(38,5%)10(58,8%)41(44,1%)

Diagnosis

Penyakit Hirschsprung12(50%)6(23,1%)7(26,9%)5(29,4%)30(32,3%)

Malformasi Anorectal12(50%)20(76,9%)19(73,1%)12(70,6%)63(67,7%)

Kelainan fungsional pasca-operasi

Tidak ada kelainan6(25,0%)3(11,5%)6(23,1%)8(47,1%)23(24,7%)

diare9(37,5%)4(15,4%)1(3,8%)1(5,9%)15(16,1%)

Inkontinensia atau 4(16,7%)15(57,7%)11(42,3%)5(29,4%)35(37,6%)

konstipasi5(20,8%)4(15,4%)8(30,8%)3(17,6%)20(21,5%)

Diet

A11(45,8%)7(26,9%)12(46,2%)11(64,7%)41(44,1%)

B9(37,5%)7(26,9%)2(7,71%)1(5,9%)19(20,4%)

C2(8,3%)6(23,1%)7(26,9%)2(11,8%)17(18,3%)

D1(4,2%)2(7,7%)1(5,9%)4(4,3%)

E1(4,2%)4(15,4%)5(19,2%)2(11,8%)12(12,9%)

Sejak operasi

3-12 bulan7(29,2%)1(3,8%)1(3,8%)2(11,8%)11(11,8%)

13-36 bulan13(54,2%)4(15,4%)1(3,8%)1(5,9%)19(20,4%)

Lebih dari 36 bulan4(16,7%)21(80,8%)24(92,3%)14(82,4%)63(67,74%)

Klasifikasi diet:A: tidak ada diet restriksiB: diet rendah fermentasi: laktosa,sukrosa-diet rendah residu selulosaC: diet tinggi serat: peningkatan diet residu selulosaD: diet rendah fermentasi dengan restriksi protein dan rendah sodium: laktosa;sukrosa dan diet rendah residu selulosaE: diet tinggi serat dengan protein dan restriksi sodium; diet tinggi residu selulosa, protein dan sodium berdasarkan rekomendasi.Dari tabel tersebut dapat terlihat jelas bahwa kelainan fungsional mengalami perbaikan seiring dengan bertambahnya usia. Pada kelompok pasien dewasa, kelainan fungsional mencapai 47.1% tanpa adanya disfungsi intestinal (Tabel 1). Pada kelompok usia 2-4 tahun, sulit untuk menilai kontinensia, hal tersebut hanya bisa dilakukan pada anak usia di atas 3.5 tahun.Saat melakukan survei, 56% pasien memiliki beberapa indikasi diet. Yang patut dicatat adalah hanya 44% pasien yang membutuhkan diet.Jika dilihat dari waktu operasi, lebih dari 60% pasien yang masuk dalam kriteria inklusi sampel, yang melakukan pembedahan lebih dari 36 bulan sebelumnya.Ada beberapa pasien ARM yang mengalami inkontinensia urin: satu pasien inkontinensia, satu pasien yang mengalami inkontinensia nokturnal, dan tujuh pasien yang menjalani operasi teknik Mitrofanoff untuk mencapai kondisi kontinensia.Hasil StatistikKetika dianalisis secara keseluruhan, skor orang tua tampak lebih tinggi dari skor anak-anak. Perbedaan statistik antara orang tua dan anak hanya ditemukan pada domain fisik dengan menggunakan uji Wilcoxon, p=0.017 (Tabel 2).Jika ditilik dari perbedaan kelompok usia, perbedaan statistik hanya ditemukan pada domain psikososial yang berasal dari laporan orang tua, dengan p=0.043 yang diperoleh dari uji ANOVA. Tidak ada korelasi linear yang ditemukan antara skor dengan usia (Tabel 3).Ketika pengaruhi keberadaan kelainan fungsional post-operatif dalam skor dianalisis, kami menemukan bahwa anak dan orang tua memiliki skor yang tinggi karena mereka tidak mengalami kelainan fungsional post-operatif, dan skor tersebut cukup signifikan secara statistik pada tiga domain yang dianalisis oleh orang tua (uji Wilcoxon) (Tabel 4-A).Skor HRQoL cenderung lebih rendah pada anak dan orang tua yang mengalami soiling (kecipirit), inkontinensia atau konstipasi, dan pada orang tua perbedaan tersebut sangat signifikan (Tabel 4-B).Analisis perbedaan skor pasien yang mengalami kelainan fungsional post-operatif mengindikasikan bahwa skor paling rendah ditemukan pada anak yang mengalami inkontinensia, kecipirit atau konstipasi sedangkan skor yang paling tinggi ditemukan pada anak yang mengalami diare, namun perbedaannya tidak terlalu signifikan.Jika ditilik dari diet, anak dan orang tua memiliki skor yang tinggi ketika tidak ada restriksi diet, dan skor tersebut lebih signifikan ketika dianalisis pada laporan orang tua (Tabel 5A).Tabel 5-B menguraikan skor berdasarkan indikasi diet dan jenis diet.Tabel 2. Skor rata-rata pada anak-anak dan orang tua Skor

Laporan pada Anak-anak dan dewasaRata-rata

N: 43

Total skor78.26 (59,78-95,65)

Skor domain fisik 87,5 (46,87-100)

Skor domain psikososial78,33 (45-98,33)

Skor domain emosional75 (40-100)

Skor domain sosial85 (45-100)

Skor domain sekolah75 (40-100)

Laporan orang tua

N: 93

Total skor86,11 (31,81-100)

Skor domain fisik93,75 (37,5-100)

Skor domain psikososial82,5 (28,57-100)

Skor domain emosional75 (10-100)

Skor domain sosial90 (45-100)

Skor domain sekolah75 (5-100)

: Tes Wilcoxon dengan nilai a p = 0,017.

Tabel 3. Skor menurut kelompok umur (median dan kisaran)Kelompok umur2-4 tahun5-7 tahun8-12 tahun13-18 tahun

n24262617

Laporan anak-anak dan dewasa

Total skorNANA78,26(60,86-95,65)78,26(59,78-94,56)

Skor domain fisikNANA87,5(59,37-100)81,25(46,87-100)

Skor domain psikososialNANA78,33(45-93,33)76,66(60-98,33)

Laporan orang tua

Total skor88,88(68,05-100)84.15 (31.81-98.8)84.45 (56.52-95.65)82.6 (42.39-100)

Skor domain fisik93,75(65,62-100)90.62 (37.5-100)90.62 (59.37-100)93.75 (37.5-100)

Skor domain psikososial87,5(70-100) 80.62 (28.57-98.33)*79.16 (45-95) *83.33 (45-100)*

NA: tidak diaplikasikan* psikososial lebih dominan pada orang tua, dengan nilai a p = 0.043 dengan tes ANOVA.

Skor lebih rendah ditemukan pada pasien yang melakukan diet restriktif: perbedaan yang signifikan secara statistik ditemukan ketika dilakukan perbandingan antara pasien yang tidak melakukan diet restriktif dengan pasien yang melakukan diet tinggi serat serta kontrol protein dan konsumsi natrium yang rendah, terutama untuk tiga domain yang dianalisis pada orang tua (skor total p=0.004, skor domain psikososial p=0.002, skor domain fisik p=0.029, diuji dengan ANOVA).Jika ditilik dari waktu operasi definitif, skor cenderung lebih rendah pada pasien yang dioperasi dalam waktu kurang dari satu tahun, hal tersebut diketahui dari laporan pasien anak, namun pada laporan orang tua, hal itu tidak ditemukan. Perbedaan yang signifikan secara statistik hanya ditemukan pada laporan anak: operasi yang lebih dari 37 bulan vs 12 bulan atau kurang, p=0.025 (ANOVA).Tabel 6 menguraikan skor secara keseluruhan pasien yang menjalani pembedahan CAM dan ARM, serta skor anak yang sehat. Ketika dianalisis secara bersamaan, skor pasien yang menjalani pembedahan CAM atau ARM menunjukkan skor yang lebih tinggi dari anak sehat. Perbedaan statistik ditemukan untuk domain total dan fisik pada anak dengan menggunakan uji Wilcoxon, masing-masing nilai p=0.035 dan 0.017.

PembahasanKita dapat menilai HRQoL pada anak penderita ARM dan CAM dengan menggunakan instrumen generik yang telah tervalidasi.Pasien dan orang tua mereka terlihat bersemangat dalam mengikuti penelitian terutama karena kualitas hidup mereka akan dievaluasi. Hanya satu pasien dewasa yang memenuhi syarat inklusi namun menolak terlibat dalam penelitian.Selain itu, pasien dan orang tua mereka menganggap bahwa pertanyaan yang ada dalam kuisioner cukup relevan.Tabel 4-A skor ada dan tidak adanya kelainan fungsional pasca-operasiTidak ada kelainanAda kelainanTes Mann-Whitney U

N2370

AnakRata-rataRata-rataP

Total skor85.32 (60.86-94.54)78.26 (59.78-95.65)0.169

Skor domain fisik87.5 (62.5-100)84.37 (46.87-100)0.264

Skor domain psikososial 81.66 (60-98.33)76.66 (45-93.33)0.326

Orang tua

Total skor92.04 (63.04-100)83.69 (31.81-98.61)0

Skor domain fisik93.75 (75-100)90.62 (37.5-100)0

Skor domain psikososial90 (56.66-100)80 (28.57-100)0.006

Tabel 4-B. Skor perbandingan dari jenis ada dan tidak adanya kelainan fungsional (median dan kisaran)Tidak ada kelainan-ADiare-BInkontinensia dan soilingkonstipasi

n23153520

Laporan anak-anak dan dewasa

Total skor85.32 (60.86-94.56)89.12 (82.6-95.65)78.26 (60.86-95.65)70.65 (59.78-91.3)

Skor domain fisik87.5 (62.5-100)90.62 (81.25-100)89.06 (62.5-100)78.12 (46.87-96.87)

Skor domain psikososial 81.66 (60-98.33)88.33 (83.33-93.33)77.49 (45-93.33)73.33 (61.66-91.66)

Laporan orang tua

Total skor92.04 (63.04-100)*84.78 (68.05-98.61)82.6 (47.82-97.82)*83.69(31.81-97.22)*

Skor domain fisik93.75 (75-100)**87.5 (64.28-100)93.75 (53.12-100)87.5 (37.5-100)**

Skor domain psikososial90 (56.66-100)***82.5 (70-100)78.33 (45-98.33)79.99 (28.57-97.5)***

Analisis dari variasi ANOVA*Total skor orang tua: tidak ada kelainan fungsional/inkontinensia, tidak ada kelainan fungsional/konstipasi;p=0.003**skor domain fisik orang tua: tidak ada kelainan fungsional/konstipasi;p=0.028***skor domain psikososial orang tua: tidak ada kelainan fungsional/inkontinensia; tidak ada kelainan fungsional/konstipasi;p=0,002Yang harus dicatat adalah karena kuisioner diberikan pada pasien saat kunjungan follow up, maka mayoritas partisipan pasti mengalami kelainan fungsional post-operatif dan sedang mendapatkan sejumlah penatalaksanaan untuk meningkatkan fungsi intestinal. Penatalaksanaan yang diberikan antara lain: edukasi mengenai kebiasaan defekasi, diet, medikasi, enema atau penggunaan enema antegrade dengan menggunakan kateter perkutaneus di cecum, tergantung kebutuhan masing-masing pasien.Skor HRQoL pada anak penderita CAM dan ARM yang sudah menjalani pembedahan, cenderung hampir sama atau lebih tinggi dari anak-anak yang sehat. Ketika kami membandingkan sampel kami dengan sampel anak sehat untuk memvalidasi instrumen, kami tidak menemukan adanya gangguan HRQoL.Hartman dkk menemukan hasil yang sama pada pasien yang mengalami CAM dan ARM. Mereka berpendapat bahwa ketika dibandingkan dengan dewasa sehat, dewasa penderita CAM dan ARM berhasil mengembangkan strategi dan kapabilitas psikososial, kemungkinan karena pasien-pasien tersebut sudah belajar cara hidup dengan masalah fungsional kronik. Pada populasi pasien CAM dan ARM, kita harus bisa menentukan faktor-faktor yang mempengaruhi penurunan skor HRQoL.Analisis skor HRQoL menunjukkan bahwa orang tua cenderung memiliki skor yang lebih tinggi. Kami tidak menemukan adanya perbedaan nilai HRQoL jika ditilik dari kelompok usia. Kelainan fungsional post-operatif mengalami perbaikan seiring dengan bertambahnya usia. Analisis menunjukkan bahwa kelainan fungsional post-operatif dapat menurunkan skor HRQoL. Skor HRQoL paling rendah ditemukan pada pasien inkontinensia, pseudo-inkontinensia dan pasien konstipasi, perbedaan itu sangat signifikan ketika dibandingkan dengan pasien yang tidak mengalami kelainan fungsional. Penelitian yang dilakukan pada pasien konstipasi dan pasien CAM yang sudah menjalani pembedahan juga menemukan hasil yang sama dengan penelitian kami. Inkontinensia feses dan konstipasi memiliki dampak yang besar terhadap aspek psikososial anak dan dewasa. Beberapa penelitian menunjukkan bahwa ada hubungan yang berbanding terbalik antara inkontinensia dengan aktivitas dan kehidupan sosial pada anak yang berusia 5-15 tahun.

Tabel 5-A. Skor berdasarkan indikasi dietTidak dietDietTes Mann-Whitney

n4152

Anak Rata-rataRata-rataP

Total skor81.52 (60.86-95.65)74.45 (59.78-95.65)0.116

Skor domain fisik80 (60-98.33)82.81 (46.87-100)0.214

Skor domain psikososial 87.5 (65.5-100)74.16 (45-93.33)0.188

Orang tua

Total skor89.13 (57.6-100)83.69 (31.81-98.61)0.002

Skor domain fisik93.75 (59.37-100)90.62 (37.5-100)0.002

Skor domain psikososial87.5 (56.66-100)79.16 (28.57-100)0.023

Tabel 5-B. Skor berdasarkan jenis diet (median dan kisaran)Diet ABCDE

Median (kisaran)Median (kisaran)Median (kisaran)Median (kisaran)Median (kisaran)

Laporan anak-anak dan dewasa

n411917412

Total skor81.52 (60.86-95.65)82.6 (73.91-95.65)79.34 (59.78-91.3)71.33 (71.73-71.73)70.65 (60.86-95.65)

Skor domain fisik87.5 (62.5-100)87.5 (81.25-100)84.37 (46.87-96.87)68.75 (68.75-68.75)81.25 (59.37-100)

Skor domain psikososial80 (60-98.33)83.33 (66.66-93.33)78.33 (45-91.66)73.33 (73.33-73.33)66.66 (60-93.33)

Laporan orang tua

Total skor89.13 (57.6-100)*84.78 (61.36-98.61)83.69 (42.39-95.65)80.38 (68.47-91.66)71.19 (31.81-93.05)*

Skor domain fisik93.75 (59.37-100)**90 (64.28-100)93.75 (37.5-100)95.31 (89.28-100)82.81 (37.5-100)**

Skor domain psikososial87.5 (56.66-100)***81.66 (48.21-100)78.33 (45-93.33)73.33 (56.66-85)64.99 (28.57-93.33)***

Analisis dari variasi ANOVA*Total skor orang tua: tidak ada diet restriksi/diet tinggi serat dengan kontrol protein dan konsumsi rendah sodium ;p=0.004**skor domain fisik orang tua: tidak ada diet restriksi/diet tinggi serat dengan kontrol protein dan konsumsi rendah sodium ;p=0.029***skor domain psikososial orang tua: tidak ada diet restriksi/diet tinggi serat dengan kontrol protein dan konsumsi rendah sodium ;p=0.002

Salah satu tinjauan sistematik menunjukkan bahwa fungsi intestinal jauh lebih baik ditemukan pada dewasa jika dibandingkan dengan anak-anak, meskipun para dewasa cenderung memiliki masalah psikososial yang lebih berat jika dilihat dari skor HRQoL.Sulit untuk menilai pengaruh intervensi diet dalam meningkatkan HRQoL pada anak dan dewasa yang menjalani pembedahan untuk CAM dan ARM, karena pasien penderita kelainan fungsional post-operatif merupakan orang-orang yang memiliki indikasi untuk menjalani diet. Pasien yang tidak menjalani diet restriksi cenderung memiliki skor HRQoL yang lebih tinggi. Dari analisis terhadap indikasi diet, kami menemukan bahwa pasien yang menjalani diet protein terkontrol dan rendah natrium memiliki skor fungsi intestinal yang paling rendah. Yang patut dicatat adalah semua pasien tersebut mengalami ARM yang kompleks dan kelainannya sudah melibatkan gangguan urologis atau ginjal. Skor yang lebih tinggi diperoleh dari pasien yang menjalani diet rendah fermentasi atau diet tinggi serat. Salah satu keterbatasan penelitian ini adalah rancangannya yang bersifat potong silang, sehingga sulit untuk menilai pengaruh intervensi diet pada pasien yang sama. Penelitian longitudinal atau prospektif yang memberikan kuisioner sebelum dan sesudah intervensi pada pasien yang sama, dapat memudahkan penilaian terhadap dampak diet pada HRQoL.KesimpulanKita harus bisa melakukan follow up multidisiplin pada pasien. Meskipun fungsi intestinal dapat membaik seiring dengan berjalannya waktu, tetap saja ada beberapa anak dan dewasa yang mengalami kelainan fungsi intestinal. Tim medis harus mampu mengidentifikasi masalah-masalah seperti itu lalu meningkatkan dan mengembangkan strategi penatalaksanaan yang bertujuan untuk meningkatkan kualitas hidup.Penggunaan instrumen PedsQL di tempat praktek dokter dapat membantu kita dalam mengetahui masalah yang berhubungan dengan pasien sehingga kita dapat menentukan keputusan. Dengan mengetahui perspektif orang tua dan anak mengenai status kesehatan dan aspek psikososial mereka maka dokter dapat meningkatkan dan membantu pasien agar lebih patuh dalam menjalani terapi.Tabel 6. Skor Sehat dan CAM-ARM (median dan kisaran)PopulasiAnak sehatAnak CAM dan ARM

n10593

Laporan anak-anak dan dewasa

Total skor72.82 (36.96-95.65)78.26 (59.78-95.65)

Skor domain fisik75 (18.75-100)87.5 (46.87-100)

Skor domain psikososial71.66 (31.67-95)78.33 (45-98.33)

Informe para padres

Total skor83.69 (43.48-100)86.11 (31.81-100)

Skor domain fisik87.5 (50-100)93.75 (37.5-100)

Skor domain psikososial82.69 (40-100)82.5 (28.57-100)