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Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 57 (2009) 118–127
Article original
Le devenir à l’adolescence d’enfants atteints de troubles envahissants dudéveloppement : l’exemple de l’hôpital de jour d’Aix-en-Provence
The future for children affected by pervasive developmental disorders:The example of the day care unit of Aix-en-Provence
C. Carbonnel-Chabas a,∗, B. Gepner b
a Centre hospitalier Valvert, 11, boulevard des Libérateurs, 13011 Marseille, Franceb UMR CNRS 6057, centre hospitalier Montperrin et laboratoire parole et langage, Aix-en-Provence, France
ésumé
Quel est le devenir à l’adolescence des enfants atteints de troubles envahissants du développement ? Nous avons souhaité contribuer à répondrecette question en étudiant le devenir des enfants pris en charge à l’hôpital de jour de l’hôpital Montperrin d’Aix-en-Provence entre 1988 et 2005.Notre étude porte sur 32 patients dont 29 garcons. Pour décrire leur état clinique initial à l’hôpital de jour, nous avons réalisé des grilles
’évaluations comprenant la symptomatologie présentée lors de leur hospitalisation de jour, le diagnostic selon la CIM-10 et la CFTMEA-R, leiveau verbal, intellectuel, scolaire et d’interaction sociale. Puis nous avons rempli ces grilles grâce aux informations obtenues dans les dossiersrchivés à l’hôpital Montperrin. Pour connaître leur état actuel, nous avons établi des questionnaires reprenant les mêmes items ainsi que le typee prise en charge, les activités pratiquées et les orientations envisagées et nous avons envoyé ces questionnaires aux responsables médicaux destructures où sont actuellement placés les patients. Les résultats de cette enquête montrent que globalement, le devenir à l’adolescence des enfantstteints de TED n’est pas aussi sombre que ce qui était décrit dans les premiers résultats de la littérature. Ainsi, le nombre de patients mutiques a étéivisé par deux. Les adolescents interagissent plus avec leurs pairs (plus de 80 % des enfants n’avaient pas de relation sociale à l’entrée de l’hôpitale jour contre 50 % actuellement). Certains symptômes se sont nettement atténués comme les troubles du comportement auto- et hétéro-agressifs,’instabilité. En revanche, on observe souvent la persistance de comportements inadaptés, de mouvements stéréotypés et de bizarreries qui limitenteur capacité d’adaptation sociale et professionnelle. Comme cela a déjà été souligné dans d’autres études, nous retrouvons qu’un QI bas et unebsence de langage après cinq ans semblent être des facteurs de mauvais pronostic. La catégorie diagnostique est aussi un facteur pronostique,’autisme infantile étant la pathologie la plus grave. Nous pensons que le changement de repères nosographiques, via les représentations qu’ilsous-tendent et les changements de pratiques qu’ils suscitent, peuvent expliquer au moins en partie l’amélioration actuelle du pronostic des TEDl’adolescence. Le problème majeur que vient confirmer cette enquête est le manque de structures véritablement adaptées à leurs troubles.2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
bstract
What is the future for children affected by pervasive developmental disorders (PDD) ? In this paper, we wish to contribute answering this
uestion by studying how children with PDD being treated into the child day care unit of Montperrin Hospital at Aix-en-Provence between 1988nd 2005 evolved when reaching adolescence and adulthood. Our study includes 32 subjects (29 boys and three girls) with PDD. In order to describeheir initial clinical status at the day care unit during childhood, we built individual assessment scales including the following items: i) diagnosisand intellectual levels; iii) level of social interaction, and iv) scholar status,
ccording to ICD-10 (WHO, 1994) and CFTMEA-R (2000); ii) verbal nd we fulfilled these scales according to information found in their files archived at Montperrin Hospital. To describe their current clinical status,e established individual questionnaires including the same items plus their current type of care, the various activities they practice, and their liferoject, and we sent the questionnaires to the psychiatrists of the medico-social structures and services where the subjects are currently treated.esults of our study overall show that the outcome of children with PDD is not that dark comparatively to what was first described in the literature.or instance, the number of mute subjects was divided by two. When reaching adolescence, subjects interact more with their peers (more than∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (C. Carbonnel-Chabas).
222-9617/$ – see front matter © 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.oi:10.1016/j.neurenf.2008.09.008
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C. Carbonnel-Chabas, B. Gepner / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 57 (2009) 118–127 119
0% of the children did not have any social interaction at the day care unit versus 50% now). Several symptoms significantly improved such aself-injury, hetero-aggressive behaviours and hyperactivity. On the other hand inadequate, stereotyped and odd behaviours and movements mostlyersisted, which constitute limitations for their social and professional adaptation. As already underlined in previous studies, a low IQ and thebsence of language after five years old are bad prognosis factors. The diagnosis category is also a prognosis factor, infantile autism having the worstrognosis. We also suggest that the change of nosographic references, which corresponds to changes of representations and of type of treatmentsnd education, is able to explain the better prognosis of PDD. The main problem confirmed by our study is the lack of structures and services reallydapted to their disorders.
2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
ots clés : Autisme ; Troubles envahissants du développement ; Devenir ; Adolescence ; Évaluation clinique ; Évaluation socio-professionnelle ; Hôpital de jour
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eywords: Autism; Pervasive developmental disorders; Adolescence; Clinical
. Introduction
Le travail que nous présentons ici a pour objet l’étude du deve-ir clinique et socioprofessionnel à l’adolescence des enfantstteints de troubles envahissants du développement (TED) quint été pris en charge à l’hôpital de jour (HDJ) de l’hôpitalontperrin d’Aix-en-Provence entre 1988 et 2005.Dans la littérature scientifique, le résultat final de l’évolution
es enfants atteints de TED n’est pas totalement éclairci. Enffet, les résultats des différentes études sont variables, et donceu comparables. Certaines montrent des résultats pessimistes,e constatant que peu d’évolution favorable [1,2] ; d’autres sontlus optimistes [3–8]. Cela est en partie dû, tout d’abord, à’hétérogénéité dans les échantillons proposés. En effet, lesnfants sont choisis selon des critères qui varient avec chaqueuteur. Certains incluent dans leur population des arriérés men-aux par lésions cérébrales [9], d’autres y incluent des névrosesraves [1]. Les études sont faites soit chez des enfants diagnosti-ués précocement, soit chez des enfants vus très tardivement oul’âge adulte. Certaines concernent des enfants suivis en pra-
ique libérale, d’autres en cliniques ou centres spécialisés. Parilleurs, certaines statistiques concernent l’évolution spontanéeans traitement, et elles sont alors très péjoratives comme l’aécrit D. Imbert en 1981 (cité par E. Rocchesani [10]), d’autresu contraire, concernent des enfants traités [3,4,11,12]. Lorsquees enfants sont traités, ils peuvent l’être selon des techniquessychanalytiques variant selon les conceptions personnelles de’auteur ou selon des techniques non psychanalytiques ou encore
édicamenteuses. Certains enfants sont hospitalisés, d’autreson. De même, les méthodes d’étude sont variables, il peut’agir soit d’études rétrospectives effectuées sur des adultessychotiques [2,8], soit d’études catamnestiques sur des popula-ions étendues étudiées transversalement [13–15], soit d’étudesongitudinales sur un nombre réduit de cas [16]. Enfin jusqueans la fin des années 1990, il n’y avait pas de langage noso-raphique homogène, les auteurs utilisaient des classificationsifférentes.
Tout cela limite les possibilités de comparaisons entre lesifférentes études.
Il ressort néanmoins de toutes ces études que les enfants
tteints de TED ne sont pas voués à la démence, comme leroyaient certains psychiatres avant la dernière guerre mon-iale. Ils n’évoluent plus vers un état déficitaire, voire grabataire,nfermés dans des asiles, restant mutiques, encoprétiques et énu-pcdr
ment; Social assessment; Day care hospital
étiques, leurs activités se limitant à des stéréotypies, des cris etes automutilations. Ces enfants peuvent, dix ou 20 ans plusard, présenter des tableaux psychopathologiques et des modes’adaptation variés. Nombre d’entre eux ont cependant encorene évolution grave et sévère. La plupart resteront dépendantses structures dans lesquelles ils vivent ou de leur famille. Trèseu auront une intégration professionnelle, et la plupart du tempselle-ci ne pourra se faire que dans un milieu protégé [10]. Parilleurs, de nombreux enfants évoluent de manière positive auours du temps, certains symptômes pouvant s’atténuer (troublesu comportement, auto- et hétéro-agressivité. . .) ou s’améliorerlangage, compréhension), certains peuvent atteindre un boniveau scolaire (acquisition lecture, écriture. . .), mais le plusouvent des comportements inadaptés (bizarrerie, stéréotypies)ersistent limitant leur intégration sociale, professionnelle eteur autonomie, comme l’ont montré Rutter et al. [15], Wolft Goldberg [17], Fombonne [18], Korkmaz [19], Mises [20],owlin et al. [21] ou Billstedt et al., [5]. Et il faut rappeler que
es TED, et en particulier l’autisme comme l’a dit Lotter [13],ont des pathologies chroniques, handicapantes tout au long deeur vie.
L’HDJ d’Aix-en-Provence est ouvert depuis 1988, les pre-iers enfants pris en charges sont maintenant âgés de 25 ans.ous avons donc pensé avoir un recul suffisant pour tenter de
épondre de manière particulière à cette question générale duronostic des TED, c’est-à-dire celle du devenir à l’adolescencet à l’âge adulte des enfants atteints de TED ?
À travers cette étude, nous souhaitons aussi tenter de répondrela question complexe suivante : la modification des repères
osographiques sur les TED, des représentations épistémo-ogiques et cliniques sur ces syndromes qu’ils sous-tendent,-t-elle entraîné des modifications dans la prise en charge ete pronostic de ces patients ? Un pronostic assez pessimistee dégage en effet des premiers travaux sur le devenir desatients autistes et psychotiques : des termes comme « pauvredaptation », « déficit permanent », « schizophrénie ou psychoseémentielle » en sont les éléments les plus saillants [1]. Mais uneifférence de plus en plus marquée semble se dessiner entre lesbservations les plus anciennes et celles publiées plus récem-ent. Ces dernières présentent des résultats clairement plus
ositifs que les précédentes [3–6,25]. Nous avons donc aussiherché à savoir si cette évolution globalement plus favorableu pronostic des TED pouvait être liée aux changements deeprésentation sur ces troubles.
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20 C. Carbonnel-Chabas, B. Gepner / Neuropsychiat
. Méthodologie et population
L’HDJ d’Aix-en-Provence a ouvert en 1988, il fait partie duecteur de psychiatrie infanto-juvénile 13I08 du Centre hospi-alier spécialisé Montperrin (chef de service : Dr. Rousselot).l est dirigé par le Docteur Gepner depuis 1996. Il prend enharge 15 enfants âgés de trois ans à 12 ans ayant des patholo-ies lourdes, essentiellement des TED et plus spécialement desroubles autistiques.
L’objectif de notre travail est d’étudier le devenir à’adolescence des enfants pris en charge à l’HDJ depuis sonuverture jusqu’en 2005 sans limite d’âge ou de date de sortie.
La population initiale était composée de 55 cas. Ce nombre’est réduit au fur et à mesure de nos recherches pour différentesaisons :
quatre familles ont déménagé dans d’autres régions ou dansd’autres pays, nous nous sommes limités aux enfants vivantdans la région ;quatre enfants ont été retirés de l’HDJ par leurs parents ;neuf enfants ont été perdus de vue (dans la plupart des cas nousne savons où ils ont été adressés à la sortie des structures oùils avaient été pris en charge après l’HDJ), pour des raisonséthiques, nous avons décidé de ne pas rentrer en contact avecces familles ;deux médecins n’ont pas souhaité répondre à nos questions ;quatre enfants sont décédés à la suite de fausses routesavec inhalation, de crises d’épilepsie, ou de troublescardiaques.
Notre population s’est donc réduite à 33 patients. Sur ces3 enfants, 32 présentaient un TED (autisme infantile, autismetypique, syndrome d’Asperger, autre TED, TED sans préci-ion) isolé ou associé à une pathologie organique. Un enfantrésentait un handicap psychomoteur lié à une hémorragie céré-rale sans TED associé, nous l’avons donc écarté de notretude.
Notre étude porte donc sur 32 adolescents ou jeunes adultes.e groupe est composé de trois filles et de 29 garcons.
À leur entrée à l’HDJ, ils étaient âgés de trois ans à sept ans.ctuellement ils ont entre 12 ans et 25 ans. Ils ont bénéficié de
’hospitalisation de jour pendant des durées variables allant den an et demi à sept ans.
Pour apprécier l’état de chaque enfant durant sa prisen charge à l’HDJ, nous nous sommes reportés aux dos-iers archivés au Centre hospitalier Montperrin contenant lesomptes-rendus successifs des différentes antennes de consul-ation du secteur et les documents établis à l’HDJ. Nousvons pu ainsi élaborer une grille d’évaluation de l’état ini-ial de chaque enfant. Elle comprend outre le nom, le sexe,a date de naissance et les dates d’admission et de sortiee l’institution, la symptomatologie avec son évolution au
ours de la prise en charge, l’intensité des troubles, le oues diagnostics portés selon la CIM-10 (OMS, 1992) [22]t la CFTMEA-R (Mises et al. 2000) [23]. À l’ouverturee l’HDJ et jusqu’en 1996, les diagnostics étaient portéspsl
l’enfance et de l’adolescence 57 (2009) 118–127
elon la CFTMEA de 1988, de même actuellement de nom-reux psychiatres l’utilisent encore dans les institutions. Nousvons donc, dans tous les cas où un diagnostic était portéeulement avec la CFTMEA, recherché la correspondanceiagnostique avec la CIM-10. Il a été aussi recherché : desroubles qualitatifs et quantitatifs du langage, des troubles de’établissement des relations interpersonnelles et sociales, desomportements répétitifs et stéréotypés, des troubles du som-eil, de l’alimentation, du comportement (instabilité, conduite
uto- et hétéro-agressive), le degré d’autonomie, l’âge de débutes troubles. Nous nous sommes également intéressés à leuriveau verbal, intellectuel, scolaire et d’interaction sociale.nfin, nous avons tenté de relever des informations concernant
a famille.À partir de cette grille d’évaluation, nous avons pu établir un
uestionnaire que nous avons envoyé aux médecins des diffé-entes structures où sont actuellement placés ces anciens enfants.e questionnaire reprend les mêmes items auxquels nous avons
ajouté : le type de prise en charge actuelle, le type d’activités,’ateliers pratiqués, les orientations envisagées. Nous avons faite choix méthodologique de ne pas demander aux médecins’avoir un entretien systématique avec les adolescents, nous neoulions pas risquer d’interférer avec leur prise en charge. Parilleurs, les patients autistes se découvrent dans la durée, danses interactions avec les adultes référents et leurs pairs ; leuromportement est variable dans le temps, ils ne se laissent pasécouvrir facilement ni rapidement ; la plupart sont mutiques ount une communication verbale pauvre. Dans le cadre de notrenquête, ce sont les discussions avec les adultes référents qui sontes plus informatifs pour les connaître et non une consultatione 30 minutes.
. Résultats
.1. Diagnostic
Ces 32 adolescents ou jeunes adultes présentent différentsED associés ou non à des pathologies organiques :
dix-huit patients ont un autisme infantile typique dont quatreassociés à une encéphalopathie et un à une myopathie deDuchenne ;deux patients ont un autisme infantile atypique isolé ;un patient a un syndrome d’Asperger isolé ;trois patients ont un autre TED (dysharmonie psychotiqueselon la CFTMEA-R) dont un associé à une encéphalopathieépileptique et un à une toxoplasmose congénitale ;huit patients présentent un TED sans précision, dont unassocié à un syndrome d’Angelman, un au syndromede Smith Magenis et un à une sclérose tubéreuse deBourneville.
Ainsi, plus de la moitié des patients pris en charge à l’HDJrésentaient un autisme infantile et comme nous le savons, il’agit de la pathologie la plus grave et la plus handicapante parmies TED.
C. Carbonnel-Chabas, B. Gepner / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 57 (2009) 118–127 121
Tableau 1Degré d’autonomie.
Autisme infantile Autisme atypique Syndrome d’Asperger Autre TED TED sans précision
Dépendance totale 5 0 0 0 1DDR
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épendance partielle continue 9 2épendance partielle discontinue 4 0elativement autonome 0 0
.2. Degré d’autonomie selon l’échelle stéphanoise deépendance
Les résultats sont médiocres, en particulier pour ceux qui ontn autisme infantile typique. En effet, parmi les six patients quiont totalement dépendants, cinq sont autistes (Tableau 1) [24].
Les deux patients relativement autonomes sont intégrés danses collèges ordinaires avec un auxiliaire de vie scolaire (AVS),n a un syndrome d’Asperger.
.3. Type de prise en charge
Plus de la moitié des patients (N = 20) sont placés dans desnstitutions en internat. Dans ces structures, ils participent auxctivités proposées selon leur capacité. Les autres sont pris enharge en ambulatoire en Sessad ou Samsaad, et vivent chez leursarents, soit parce que leurs troubles sont minimes, soit parceu’ils sont en attente de place dans des structures spécialisées,oit parce que les familles ont refusé les projets proposés. Aucune vit seul et n’a d’intégration professionnelle (Tableau 2).
Aucun patient n’est hospitalisé en psychiatrie adulte. Ceésultat est à nuancer car devant l’importance des troubles duomportement, deux adolescents avaient nécessité une hospita-isation et sont morts durant leur séjour (fausses routes).
À l’exception du patient ayant un syndrome d’Asperger quist intégré dans un collège ordinaire, il ne semble pas y avoire différence dans la prise en charge en fonction des autresatégories diagnostiques.
.4. Orientations envisagées
À l’heure actuelle, quand elles sont envisagées, les orien-ations se font toutes vers des structures spécialisées typenstitut médicoprofessionnel (IMPro), maison d’accueil spécia-isé (MAS), foyer d’accueil médicalisé (FAM) ou beaucoup
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ableau 2ype de prise en charge.
Autisme infantile Autisme atypique
sychiatrie adulte 0 0ME 11 1MPro/EMPro 1 0EAP 0 0oyer de vie 1 0essad ou Samsaad 5 1AT 0 0
ME : institut médico-éducatif ; IMPro : institut médico-professionnel ; EEAP : établisspéciale et de soins à domicile ; Samsaad : service d’aide mobile et de soins pourtablissement et service d’aide par le travail).
0 2 40 0 31 1 0
lus rarement centre d’aide par le travail (CAT, actuellementSAT).
Il ne semble pas y avoir de différence en fonction des caté-ories diagnostiques.
Il est difficile d’aller plus loin dans l’analyse des résultatsarce que de nombreux patients sont encore jeunes et aucunerientation n’est encore envisagée.
Par ailleurs, les familles ne sont pas toujours d’accord aveces projets proposés ce qui peut rendre difficile les prises enharge.
.5. Niveau cognitif
Très peu d’adolescents ont été testés, il est donc difficile’évaluer et de comparer leur niveau intellectuel.
Pour évaluer leur niveau cognitif, nous nous sommes basésur le type de scolarité et leur évolution cognitive en évaluant’acquisition de la lecture, de l’écriture et du calcul.
.5.1. ScolaritéDurant leur séjour à l’HDJ, 80 % des enfants étaient scolarisés
t la plus grande partie (plus de 90 %) l’était dans des struc-ures spécialisées de type classe d’intégration scolaire (CLIS).euls trois enfants étaient intégrés dans des écoles ordinairesvec AVS. Six enfants ne sont plus scolarisés, l’arrêt est liéoit à l’importance des troubles du comportement (agressivité,ntolérance à la frustration), soit à la gravité de la pathologiemyopathie de Duchenne, sclérose tubéreuse de Bourneville).ans la plupart de ces cas, une scolarisation en maternelle ordi-aire avait été tentée mais la symptomatologie (altération de laommunication et des relations sociales, troubles du comporte-
ent) était trop importante pour permettre de poursuivre cettentégration.À l’exception de trois enfants, les patients ont poursuivi leur
colarité à la sortie de l’HDJ. Ainsi, deux sont en sixième avec
Syndrome d’Asperger Autre TED TED sans précision
0 0 00 0 10 0 10 0 10 0 31 3 20 0 0
ement d’enfants et d’adolescents polyhandicapés ; Sessad : Service d’éducationadultes autistes à domicile ; CAT : centre d’aide par le travail (actuel ESAT :
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22 C. Carbonnel-Chabas, B. Gepner / Neuropsychiat
VS dans un collège ordinaire (ils présentent un syndrome’Asperger ou un autre TED), quatre sont intégrés à mi-tempsans une unité pédagogique d’intégration (UPI) et à mi-tempsans une classe privée, deux sont dans des CLIS spécialisées,es autres participent à l’activité classe dans les IME.
Il ne semble pas y avoir de différence quant à l’intégrationcolaire en fonction des catégories diagnostiques sauf pour leyndrome d’Asperger. En effet, cette pathologie est le plus sou-ent compatible avec une scolarisation en milieu ordinaire.
.5.2. Évolution cognitiveGlobalement, on remarque que les patients ont fait des pro-
rès significatifs dans les différents domaines (lecture, écriture,alcul) depuis leur séjour à l’HDJ. Ainsi près de 65 % desatients ne savaient pas lire ou écrire durant leur séjour à l’HDJt pour les autres leur niveau était faible (ils lisaient ou écri-aient des mots). Actuellement seulement 50 % n’ont toujoursucune acquisition et 25 % ont un relativement bon niveau sco-aire (Tableau 3).
Pour le calcul, les acquisitions étaient très faibles durant leuréjour à l’HDJ et les progrès sont moins importants.
On remarque qu’il existe peu de différences en fonction desatégories diagnostiques à l’exception toujours du patient atteint’un syndrome d’Asperger qui a le meilleur niveau scolaire.
.6. Évolution des symptômes
Certains symptômes se sont atténués au fil des années,otamment les troubles du comportement avec auto- et hétéro-gressivité, l’hyperactivité et l’intolérance à la frustration, sous’effet ou non de traitements médicamenteux. Ainsi 65 % pré-entaient des manifestations auto- ou hétéro-agressives pendant’enfance contre 16 % actuellement, cela laisse penser que lesatients ont trouvé d’autres moyens pour exprimer leur souf-rance et leurs pulsions (Tableau 4).
Les autres symptômes comme l’anxiété, les stéréotypies etes rituels sont stables et sont toujours présents chez ces jeunesdultes, limitant leur capacité d’adaptation sociale et profession-elle.
En outre, deux patients ont développé un syndrome dépressifont un adolescent qui présente un syndrome d’Asperger et quist conscient de sa différence et de ses difficultés d’intégration.
Un patient présente actuellement des idées délirantes de per-écution avec probablement des hallucinations. Nous ne savonsas encore si cela signe une entrée dans la schizophrénie.
.7. Évolution du langage
On constate des progrès de langage importants chez lesatients depuis leur séjour à l’HDJ. Ainsi près de 60 % desatients ne parlaient pas ou ne disaient que quelques motsleur entrée à l’HDJ, 15 % seulement parlaient dans un but
e communication avec un langage plus ou moins immature.
es autres avaient un langage essentiellement écholaliqueTableau 5).Actuellement, seuls 30 % des adolescents ou jeunes adultes
ont toujours mutiques ou ne disent que quelques mots, ils com- Tabl
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Tableau 4Évolution des symptômes.
À l’entréede l’HDJ
Actuellement
1. Tristesse, dépression 0 22. Anxiété, angoisse 12 123. Peurs, phobies 0 04. Intolérance à la frustration 12 75. Plaintes somatiques 1 36. Troubles du comportement alimentaire 2 47. Troubles du sommeil 2 18. Enurésie, encoprésie 5 59. Hyperactivité, instabilité 18 1310. Agressivité envers les autres 20 511. Manifestations auto-agressives 17 612. Rituels, compulsions 10 913. Mouvements stéréotypés 22 2114. Troubles du cours de la pensée 0 215. Hallucinations 0 0111
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6. Syndrome de référence 0 17. Opposition, manifestations caractérielles 3 38. Inhibition 3 2
ensent le plus souvent par d’autres modes de communicationdes gestes ou des signes). Un pourcentage de 30 % ont un dis-ours essentiellement écholalique et 30 % parlent dans un bute communication avec un langage plus ou mois immature, leurombre a doublé.
Si on étudie l’évolution du langage en fonction des catégo-ies diagnostiques, on remarque que les enfants atteints de TEDans précision ou d’autre TED font des progrès plus importantsue ceux atteints d’autisme infantile ou d’autisme atypique. Leatient ayant un syndrome d’Asperger a le meilleur niveau, ilarlait déjà couramment lors de son séjour à l’HDJ.
.8. Évolution de la socialisation
Les adolescents ou jeunes adultes interagissent plus aveceurs pairs : plus de 80 % des enfants n’avaient pas de relationociale à l’entrée à l’HDJ contre 50 % actuellement. Seuls troisvaient des échanges limités avec quelques amis, ce nombre auadruplé aujourd’hui, mais ils interagissent encore souvent deanière inadaptée, avec bizarrerie (Tableau 6).Il existe peu de différences au niveau de l’évolution de la
ocialisation selon les différentes catégories diagnostiques à’exception des TED sans précision qui ont la meilleure évo-ution.
Il est intéressant de noter que le patient qui a un syndrome’Asperger et qui avait les meilleures performances jusqu’à pré-ent interagit peu avec ses pairs (et n’avait aucune relation à’HDJ).
. Discussion
.1. Devenir à l’adolescence des enfants atteints de TED
Comme nous l’avons déjà dit, il est difficile de prédire leevenir des enfants atteints de TED à partir des données de laittérature. Un pronostic assez pessimiste se dégage des travaux Ta
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ntérieurs : des termes comme « pauvre adaptation », « déficitermanent », « schizophrénie ou psychose démentielle » en sontes éléments les plus saillants [1]. Mais une différence de plus enlus marquée semble se dessiner entre les observations les plusnciennes et celles publiées plus récemment. Ces dernières pré-entent des résultats clairement plus positifs que les précédentes3–6].
De même, elles mettent en évidence les réaménagements duonctionnement psychique liés notamment à la nature des prisesn charge institutionnelles, surtout lorsqu’elles débutent préco-ement et sont poursuivies et adaptées de manière cohérente4].
Notre étude est en accord avec les résultats des études leslus récentes. En effet, les enfants atteints de TED qui ont étéris en charge à l’HDJ d’Aix-en-Provence semblent au premierbord avoir un pronostic sombre. Très peu d’adolescents ou deeunes adultes sont autonomes ou le deviendront sur le plan pro-essionnel et social (logement). Tous les patients vivent dansne institution ou sont dépendants de leur famille et rien neemble laisser penser que cette situation changera. Le seul lieue travail envisageable est le CAT, mais une minorité est capable’y travailler. Mais, lorsque nous étudions plus précisément leurvolution, nous voyons qu’ils ont fait au cours de leur prisen charge de nombreux progrès. Ainsi, le nombre de patientsutiques a été divisé par deux (30 % actuellement contre 60 %
ors de leur entrée à l’HDJ) et le nombre de patients ayant unon langage commun a doublé (30 % actuellement). De même,es adolescents interagissent plus avec leurs pairs (plus de 80 %es enfants n’avaient pas de relation sociale à l’entrée de l’HDJontre 50 % actuellement). Certains ont fait des progrès dans lespprentissages scolaires (50 % n’ont pas d’acquisition en lecturet écriture contre 65 % à l’entrée de l’HDJ). Certains symptômese sont nettement atténués comme les troubles du comportementuto- et hétéro-agressifs, l’instabilité. En revanche, on observeouvent la persistance de comportements inadaptés, de mou-ements stéréotypés et de bizarreries qui limitent leur capacité’adaptation sociale et professionnelle.
Leur tableau clinique s’est donc amélioré, mais de nombreuxrogrès restent à faire au niveau de l’efficacité thérapeutique, ete l’orientation à l’adolescence et encore plus à l’âge adulte. Enffet, un problème majeur est la difficulté de plus en plus impor-ante pour orienter les enfants à partir de l’HDJ et les adresserans d’autres structures adaptées à leurs difficultés. Faute detructures adaptées pour les adolescents et adultes atteints deED, il devient de plus en plus difficile de les placer. Dans leeilleur des cas, ils restent à l’HDJ ou dans les IME (grâcel’amendement Creton). Dans les autres cas, après l’IME, ils
etournent dans leur famille ou risquent d’être placés dans desieux inadaptés comme les pavillons d’entrants en psychiatrieénérale. Ces enfants qui avaient été pris en charge de manièrentensive en HDJ, et qui avaient pu y faire des progrès, risquentterme de se retrouver « laissés à l’abandon » et de régresser. Enutre, ces difficultés de placement se produisent à l’adolescence,
oment de changement physique et psychique qui est une étapeifficile pour ces patients : à cette époque de leur vie et de cellee leurs parents, ils ont besoin d’être soutenus de manière plusmportante et adaptée et souvent rien ne peut leur être proposé.
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l est donc urgent, prioritaire et important de développer destructures accueillant ces patients à tous les âges de la vie.
En particulier, le pourcentage de patients décédés est plusmportant que dans la population générale (quatre patients sur5). Pour deux d’entre eux, l’explication en est une succession’étapes allant de l’exacerbation de troubles du comportement à’adolescence, au placement en service de psychiatrie avec uneéponse médicamenteuse massive entraînant des fausses routes :our ces deux cas, c’est in fine l’inadéquation de la réponsehérapeutique aux troubles du comportement qui est en cause,t qui justifie de manière dramatique le propos précédent.
.2. Étude des facteurs pronostiques
De nombreuses études, dont celles de Lestang-Gaultier etuche [26], Rutter et al. [15], Korkmaz [19], Billstedt et Gillberg
5], Rivière et al. [2], Lockyer et Rutter [27], ont montré qu’unuotient intellectuel bas et l’absence de langage après cinq anstaient des facteurs de mauvais pronostic.
Nous avons tenté d’étudier ces deux variables dans notretude, ainsi que l’influence de la famille et des changementsosographiques.
.2.1. Âge d’apparition du langageDix patients n’avaient toujours pas de langage à cinq ans
sept sont autistes, trois atteints de TED sans précision) : ils sontctuellement tous dépendants d’une structure d’accueil ou deeur famille. Ils n’ont pas d’intégration sociale ou profession-elle, ils sont relativement dépendants, passifs et doivent êtretimulés. Ils ne sont plus intégrés dans des écoles, un seul saitire et écrire.
Dix-sept patients parlaient avant cinq ans mais leur langagetait rudimentaire, pauvre, sans valeur de communication (huitont atteints d’autisme typique, deux sont atteints d’autisme aty-ique, cinq de TED sans précision, deux d’autre TED). Leurevenir est relativement pauvre, ils sont dépendants d’une struc-ure ou de leurs parents, ils n’ont pas d’intégration sociale ourofessionnelle envisagée (sauf pour une minorité), ils sont rela-ivement passifs.
Cinq patients avaient un langage relativement correct avantinq ans qu’ils utilisaient dans un but de communication (troisont autistes, un a un syndrome d’Asperger, un a un autre TED).l semble que leur devenir soit meilleur, même si la plupart’entre eux sont encore dépendants d’une structure ou de leuramille du fait de leur âge. Ainsi, deux sont dans des collègesormaux, un est en attente de place en CAT et deux dans desMPro.
Il semble donc dans cette étude que l’absence de langageprès cinq ans soit un facteur de mauvais pronostic. Mais la pré-ence de langage avant cinq ans n’est pas pour autant la garantie’une évolution toujours favorable.
.2.2. Niveau intellectuel
Très peu d’enfants ont été testés sur le plan intellectuel, nousvons donc tenté d’évaluer le niveau intellectuel des patients enonction de leurs acquisitions scolaires et des renseignementsue nous avions sur leur niveau cognitif.
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Neuf patients semblent avoir un niveau intellectuel correct :eux ont un niveau équivalent aux adolescents de leur âge etont intégrés dans des collèges normaux (un présente un autreED, l’autre un syndrome d’Asperger) ; sept semblent avoir un
etard mental léger, ils savent lire et écrire (quatre ont un autisme,n a un autisme atypique, deux un TED sans précision). Troisont en attente d’intégration professionnelle dans un CAT, lesutres ont des troubles du comportement trop importants, et lesrientations envisagées sont des foyers ou des IME.
Huit adolescents semblent avoir un retard mental léger àoyen, ils ont quelques acquisitions scolaires (quatre ont un
utisme, deux un TED sans précision et deux un autre TED).Quinze patients semblent avoir un retard mental sévère, ils
’ont pas d’acquisitions scolaires (11 ont un autisme, trois ontn TED sans précision, un a un autisme atypique). Ils ne sontas intégrés professionnellement ou socialement, le langage estauvre ou absent, six ne sont pas autonomes ; les orientationsnvisagées sont les foyers ou les IME.
Il semble donc dans cette étude qu’un niveau intellectuel basoit un facteur de mauvais pronostic. En effet, seuls les enfantsyant un niveau intellectuel correct sont relativement autonomest intégrés, ou en attente d’intégration professionnelle ou sco-aire.
.2.3. En fonction des catégories diagnostiquesLe patient présentant un syndrome d’Asperger a le meilleur
ronostic : il est intégré dans une école ordinaire avec AVS, il an bon niveau scolaire et un bon langage courant, même si sesapacités de socialisation sont faibles.
Les patients atteints d’autisme infantile semblent avoir leoins bon pronostic : on note une faible amélioration dans
es domaines de la communication, de la socialisation, de’autonomie et des acquisitions scolaires. Ces résultats sont enccord avec les études de Lotter [13] et De Myer et al. [28].
Il ne semble pas y avoir de différence entre les autres catégo-ies diagnostiques.
.2.4. Impact de la famille sur le pronostic des patientsIl est difficile d’évaluer précisément l’impact de la famille
ur le devenir des enfants atteints de TED car nous avons relati-ement peu de renseignements actualisés sur les familles. Maisl semble que les familles ayant un niveau socio-économiqueas, une faible insertion ou des pathologies graves, entraventa prise en charge des patients en refusant les projets proposésu de se séparer de leurs enfants. Par ailleurs, elles semblentvoir des capacités d’adaptation et de compréhension moinsmportantes.
.3. Impact du changement de nosographie sur la prise enharge des patients
Du point de vue de l’impact du changement progressif deosographie sur le devenir des adolescents et jeunes adultes étu-
iés ici, l’utilisation exclusive avant 1996 de la classificationrancaise des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescentCFTMEA, 1988), qui n’avait que peu d’équivalence avec leslassifications utilisées dans les pays anglo-saxons et dans le1 rie de
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este du monde (DSM et CIM) (défauts que la CFTMEA-R2000) a en partie corrigés), a probablement entraîné un flouémantique et nosographique et une univocité dans l’approchelinique et thérapeutique. L’utilisation de la CIM-10 à l’HDJ’Aix-en-Provence à partir de 1996 (complétée par la classi-cation francaise) a participé d’un changement progressif deseprésentations sur la nature des troubles dont sont atteintses enfants (avec l’apparition de la notion de troubles envahis-ants du développement du système nerveux central), mais aussie leur origine supposée (origine multifactorielle et non pluseulement psychogénétique), de leurs mécanismes psychopa-hologiques mais aussi physiopathologiques sous-jacents, ainsiue sur leur prise en charge.
Ainsi, avant 1996, la prise en charge à l’HDJ était prin-ipalement tournée vers le soin psychique (psychothérapiesndividuelles intensives) et soutenue par une approche psycha-alytique post-kleinienne et psychothérapique institutionnelle.près 1996, sans renier cet héritage, et en y ayant toujours
ecours, la prise en charge à l’HDJ s’est progressivementnrichie d’approches évaluatives, éducative et rééducativepécialisées, en partie inspirées ou issues de la littérature inter-ationale, et de partenariats renforcés avec l’école et le mondessociatif. Le travail avec les familles a aussi sensiblementhangé, passant d’une approche psychothérapeutique exclusi-ement centrée sur les défauts supposés ou réels de maternaget d’interactions précoces mère–enfant, à une offre d’aides plusiversifiées (guidance, relation d’aide, soutien psychologique,ntretiens thérapeutiques . . .).
Les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2005’utiliser la CIM-10 pour effectuer le diagnostic d’autisme etutres TED, venant conforter notre choix de recourir à la CIM-10ès 1996, devraient avoir plusieurs conséquences :
premièrement, les diagnostics sont portés selon des critèresprécis, basés sur l’absence ou la présence de symptômes etnon plus selon la présence ou l’absence de traits psycho-pathologiques variant selon la formation ou les convictionsdes praticiens. Cela permet d’une part, de centrer la prise encharge sur les signes cliniques présentés par les patients pourles faire évoluer, et d’autre part, d’adapter la prise en chargeà chaque enfant ;deuxièmement, l’utilisation par les équipes francaises dela nosographie internationale permet de comparer leurstravaux avec ceux des autres équipes, d’utiliser d’autrestechniques thérapeutiques adaptées aux handicaps cogni-tifs et sociaux, et non plus seulement aux troubles psycho-affectifs ;enfin, l’élaboration de ces classifications permet de réétudierles grands syndromes présentés par les enfants, et de remettreen question l’univocité des théories antérieures.
. Conclusion
Plusieurs points importants ressortent de notre étude. Tout’abord, le devenir des enfants atteints de TED semble s’êtreettement amélioré depuis les premières études : même si, à’adolescence et l’âge adulte, ils restent dépendants des struc-
plac
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ures ou de leur famille, ils font de nombreux progrès dansifférents domaines (verbal, comportemental, relationnel etocial). L’étude des facteurs pronostiques a confirmé en par-ie que l’absence de langage après cinq ans et un QI bas étaientes facteurs de mauvais pronostic.
Parmi les différentes catégories de TED, le syndrome’Asperger est la pathologie qui a le meilleur pronostic, tan-is que le groupe des autistes typiques a les résultats les moinsons. Par ailleurs, il existe un grand nombre de perdus deue (18 patients). Il est donc nécessaire de développer uneoordination entre tous les professionnels de la santé men-ale et également que des personnes référentes puissent suivree parcours des patients tout au long de leur vie. La créa-ion de la Maison départementale de la personne handicapéeMDPH) en 2005 devrait à ce titre, nous l’espérons, améliorere suivi de ces personnes atteintes d’affections handicapantes,t argumenter leurs besoins d’accompagnement sur leur vientière.
Le devenir à l’adolescence et à l’âge adulte des personnestteintes de TED, malgré certains progrès non négligeables obte-us par les professionnels depuis 30 ans, reste un sujet épineux,ous-tendu par la persistance d’une carence de soins spécifiques,’une carence de places et de prise en charge véritablement adap-és pour ces personnes, et ce malgré une prise en compte par lesouvoirs publics de ces carences depuis la circulaire Veil de995.
Il n’est pas étonnant que, dans ce contexte, la France ait étéondamnée par le Conseil de l’Europe en 2003 pour insuffisancee prise en charge des personnes handicapées. La question duevenir et de la prise en charge des personnes atteintes de TEDl’adolescence et l’âge adulte, reste un problème crucial et
ssez souvent dramatique. Il est essentiel que les psychiatres,elayés par les organismes de tutelle et les pouvoirs publics,ontinuent de se saisir de ces problèmes encore trop ignorést relégués à un secteur médicosocial insuffisamment préparét outillé pour s’occuper de ces personnes : il existe une forme’hypocrisie dans le fait que les personnes atteintes de TEDoient considérées comme malades et donc soignées dans leecteur de psychiatrie infanto-juvénile jusqu’aux environs de2 ans et deviennent des personnes handicapées et relevant doncu champ médicosocial après cet âge. Des moyens conceptuels,umains et techniques, tant du point de vue sanitaire que socio-ducatif et professionnel, doivent être consacrés plus largementt sur leur vie entière à ces personnes atteintes de TED, dontous voyons grâce à notre étude et à d’autres qu’elles peuventvoluer favorablement du moment qu’elles font l’objet d’unettention et de soins aussi adaptés que possible, en l’état actuele nos connaissances. Le récent rapport du Comité consultatifational d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé [29]Avis no 102 « Sur la situation en France des personnes, enfantst adultes, atteintes d’autisme ») du 8 novembre 2007 et le nou-eau plan autisme 2008–2010 (« Construire une nouvelle étapee la politique des troubles envahissants du développement et en
articulier de l’autisme ») destiné à améliorer la connaissance,a formation, le repérage et l’accompagnement des personnestteintes de TED en France, vont tout à fait dans le sens de nosonclusions.rie de
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emerciements
Nous tenons à remercier tout particulièrement l’équipe de’HDJ qui, jour après jour, essaie et parvient à trouver de nou-elles voies pour accompagner, soigner et éduquer ces enfantsue nous confient leurs parents.
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