ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGENAUGUST-SEPTEMBER 2011

NY ROLLE SOM AKTIV PATIENT. SIDE 24Charlotte Svanberg vil ikke nøjes med blot at være patient

LDN – EN DOSIS LIVSKVALITET? SIDE 20Lav dosis Naltrexon kan måske få kroppen til at producere ekstra mange endorfi ner

REEL DIALOG BEHØVER IKKE VÆRE DYRERE. SIDE 6Det kan betale sig, når kommuner og borgere fi nder løsninger sammen

LederAf Christian L. Bardenfl eth, formand for Scleroseforeningen

Da MagaSinet i 2010 interviewede en af landets førende

stemmer på det socialretslige område, professor i

socialret, Kirsten Ketcher, sagde hun blandt andet:

“Jeg tror ikke, at befolkningen er enig med

politikerne i, at man skal spare på handicapområdet.

Et fremtidigt mål er at bevare den store sympati, som

befolkningen har for mennesker med handicap”.

Jeg håber, hun har ret.

For tilbage i maj i år viste en undersøgelse i

Berlingske Tidende, at et fl ertal i befolkningen er parate

til at spare på handicapområdet. Og tonen har i det

seneste år været tilspidset, når kommunerne har udtalt

sig om mulige besparelser på handicap-området.

I Scleroseforeningen oplever vi dagligt, at der

blæser nye vinde i samfundsdebatten. Befolkningens

solidaritet med mennesker med sclerose og andre

funktionsnedsættelser er der heldigvis stadigvæk, men

måske er solidariteten under forandring?

Hvad er solidaritet? (Ifølge Wikipedia:)

“Når man udviser solidaritet, giver man afkald

på nogle (kortsigtede) fordele – på den modsatte parts

bekostning, i og med man kan se, at denne vil få større

gavn af din handling. Du udviser bl.a. solidaritet, når du

sætter dig i andres sted, hvorefter din handling udspiller

sig ved, at du moralsk tager hensyn til modparten.”

Læs det lige en gang mere. Og tænk over det i

forhold til den verserende samfundsdebat.

Når kommunerne melder ud om mulige

besparelser, er det udelukkende ud fra økonomiske

tanker. Der tænkes ikke i solidaritet eller moral. Samtidig

er der valg til efteråret – og valgkampen er ikke præget

af moralske hensyn, men af hensynet til bundlinjen.

Er solidaritet et spørgsmål om økonomi? Er det

sådan, at når riget fattes penge, så bides hestene? Når

samfundsøkonomien knager, så hetzes mindretallet?

Nej, solidaritet er mere end et spørgsmål om

økonomi. At det er blevet en samfundstendens, at alt

skal måles og vejes i kroner og øre, bør ikke ændre

ved, at vi som borgere i et samfund har en forpligtelse

til at agere moralsk og solidarisk. Den økonomiske

diskurs er blevet altdominerende, og den bruges til at

retfærdiggøre alle politiske udsagn. Men over den ligger

en moralsk diskurs, som vi skal holde fast i. Og det er

ikke værdigt at gøre solidaritet op i kroner og øre.

Er solidaritet så et spørgsmål om politisk over-

bevisning? Nej. Tendensen med solidaritet under foran-

dring er en tendens, der bevæger sig i alle politiske blokke.

Og det er i det farvand, at både

Scleroseforeningen og mennesker med handicap af alle

slags skal begå sig i. Mennesker med handicap er et

født mindretal, der ikke kan stemme sig til rettigheder.

Det er et mindretal, der i høj grad har brug for, at andre

kan sætte sig i deres sted – og tage de nødvendige

moralske hensyn. Selvom bølgerne kan gå unødigt højt

i den hjemlige samfundsdebat, skal man altid huske

at sætte det hele i perspektiv – de samlede udgifter til

handicapområdet er nemlig fortsat en dråbe i havet,

set i forhold til statens samlede udgifter!

Derfor kan der kun fra vores side håbes på, at alle

– uanset politisk ståsted – udviser solidaritet, således

at mennesker med handicap ikke kommer til at opleve

forringelser i det offentlige behandlings- og plejetilbud. Det

kan vi som et velfærdssamfund nemlig ikke være bekendt.

God valgkamp.

HVAD KOSTER SOLIDARITET?

2

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk

Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen,

pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner,

mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk,

E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk

Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertifi ceret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio oktober 2011. Forside Fotograf Søren Hytting.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. september

2011. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for

indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr.

årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfl eth, tlf. 3948 8263,

e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.

Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby

Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk

Indhold

4 KORT NYT

11 INDSAMLING HAR RUNDET EN MILLION KRONER

6 I DAG ER JEG EN GLAD BRUGER Reel dialog mellem borger og kommune kan skabe en win-win-situation

12 MAKE OVER: “EN FRIDAG TIL MOR”

14 OVERLAD DET TIL MIG OG GUD AT GØRE DIG RASK

20 EN DOSIS LIVSKVALITET? Nogle mener, LDN hjælper på sclerose. Lægerne er skeptiske, men Mogens Larsen er glad for effekten.

19 KOLESTEROLSÆNKENDE MIDDEL UNDERSØGT I SCLEROSEMODEL

24 JEG VIL IKKE BLOT VÆRE PATIENT

22 TEORI OM AT TARMINDHOLD HAR BETYDNING FOR SCLEROSE

28 KURSER

VALG TIL BRUGERRÅDET FOR SCLEROSECENTRENE

I dette efterår er der valg til brugerrådet i Re-gion Hovedstaden, Syddanmark og Midtjylland.

Der er en repræsentant og en suppleant fra hver region. Har du lyst til at komme i brugerrådet, skal du henvende dig til din lokale formand i lokalafdelingen, der så videregiver informationen til regionsrepræsentanten i hovedbestyrelsen.

Er du valgbar?Du skal have været bruger af Sclerosehospita-lerne inden for de sidste fem år. Derudover skal du have lyst til at varetage brugerinteresser på begge sclerose centre og deltage i udvikling af nye tilbud. Formidle nye tilbud og holdninger, og deltage i brugerdialogmøder. Kan du nikke genkendende til ovenstående, er du valgbar!

Godt at DH siger fra

Mette Bryde Lind – direktør i Scleroseforenin-gen – er glad for den markante tilslutning, der var til Danske Handicaporganisationers stor-møde i juni med overskriften “Stop hetzen”.

“Jeg synes, det er befriende, at Danske Handicaporganisationer nu har lagt fl øjlshand-skerne og siger tingene meget direkte. Den måde omverdenen – og ikke mindst kommunerne – er begyndt at tale om handicappede mennesker på, hører ingen steder hjemme. Det er uværdigt for det danske velfærdssamfund. Der er virkelig behov for, at der nu sættes en stopper for den facon, der bruges over for en af samfundets sva-geste grupper,” siger direktør Mette Bryde Lind.

Læs mere på www.scleroseforeningen.dk

Kort Nyt

NY AMBASSADØRMICHAEL RASMUSSEN

Bankdirektør og landechef, Nordea

Hvorfor har du sagt ja til at være ambassadør? Jeg har sagt ja til at være ambassadør, da jeg gerne vil gøre en indsats for at øge det gene-relle kendskab til sygdommen og til forenin-gen og derigennem forhåbentlig bidrage til, at vi kommer tættere på at løse sygdommens gåde, og at vi får øgede økonomiske midler, der muliggør, at de, der er ramt – og dem der ram-mes – af sygdommen, får et bedre og mindre smertefuldt liv. Hvorfra kender du scleroseforeningen? Jeg har sygdommen inde på livet, da et nært familiemedlem er ramt af sygdommen, og mit primære kendskab til foreningen stammer herfra. Hvad skal du lave som ambassadør for scleroseforeningen?Jeg håber i det omfang, det er muligt for mig, at kunne bidrage på samme vis som de øvrige ambassadører. Derudover håber jeg naturligvis, at jeg med min beskæftigelse kan bidrage til en forøgelse af kendskabsgraden til foreningen – og sygdommen – i dansk erhvervsliv og i den fi nansielle sektor, og forhåbentlig derved kan sikre lidt fl ere økonomiske midler til foreningen.

ULLERØDVEJ 12980 KOKKEDAL

TELEFON 33 11 17 90 www.wemmelund.dk

WEMMELUND ARKITEKTERMAA DANSKE ARK

4

Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund

“I DAG ER JEG EN GLAD BRUGER”Karen Ormstrup Kristensen har sclerose og sidder i kørestol. Det

er nødvendigt for hende, at hun får hjælp til de daglige gøremål

og den træning, som vedligeholder hende fysisk. Derfor blev

hun i første omgang meget ængstelig, da Favrskov Kommune

frakendte hendes hjælperordning

IKKE

Karen Ormstrup Kristensen bor i den midtjydske pro-

vinsby Hadsten. På en sommerdag i juni 2010 dumpede

der et brev fra Favrskov Kommune ind ad brevsprækken

hos hende. I brevet stod der, at Karen ville få besøg af en

sagsbehandler fra kommunen foruden en visitator, som

skulle foretage en revurdering af Karens otte år gamle

Borgerstyrede Personlige Assistance (BPA-ordning).

En ordning, der giver brugeren mulighed for at ansætte

sine hjælpere selv og at bruge de bevilligede timer på

det, som brugeren selv skønner at have brug for. På det

tidspunkt fi k Karen 30 timers hjælp om ugen. Timerne

var fordelt mellem fi re forskellige hjælpere.

Kan du selv gå i bad?I juni 2010 kom sagsbehandleren og visitatoren på

besøg hos Karen. De spurgte til, hvad Karen selv kunne

klare. Karen fortæller, at de blandt andet spurgte, om

hun ikke kunne gå i bad selv? Det kan Karen ikke. Hun

går kun i bad, når der er en hjælper i huset. Karen husker

mødet, som at hun ikke fi k sagt det, hun egentlig gerne

ville, og at det var svært at få ordet. Heldigvis havde

Karen fået visiteret et ophold på Sclerosehospital Ry

fra slut juni til midt juli 2010. På sclerosehospitalet

mødte Karen mange andre mennesker med sclerose,

som havde oplevet besparelser på deres hjælp, som

hun kunne tale med.

Du skal have en handleplanKaren talte med en socialrådgiver fra Scleroseforenin-

gen, som anbefalede hende, at hun skulle bede om et

referat til partshøring og en handleplan fra Favrskov

Kommune. Det skulle hun gøre, fordi Karen var usik-

ker på, om der var nogle ting, hun ikke havde fået sagt

under mødet med sagsbehandleren og visitatoren.

Handleplanen skulle Karen bede om, fordi det er en del

af proceduren, hvis kommunen frakender en bruger sin

hjælperordning. Da Karen kom hjem fra Ry, ringede hun

til Favrskov Kommune, som lovede, at der ville komme

en partshøring og en handleplan.

“Du bedes opsige dine hjælpere”Da handleplanen endelig landede hos Karen, bragte den

hende i første omgang ud af den, da Favrskov Kommune

ville frakende hjælpeordningen allerede pr. 1.1.2011 og

Karen blev informeret om, at hun havde ansvaret for at

opsige hjælperne fra denne dato. Der var imidlertid ikke

beskrevet i handleplanen, hvad Karen kunne forvente af

alternativ hjælp.

“Jeg kan huske, at jeg tænkte, at jeg bare skulle

have fat i socialrådgiveren fra Scleroseforeningen. Måske

kom jeg til at tude i to minutter, men jeg havde alligevel

en tyrkertro på, at det ikke endte sådan, at jeg bare kun-

ne sejle min egen sø,” siger Karen Ormstrup Kristensen.

Sagsbehandleren fra Scleroseforeningen hjalp

Karen med at formulere et modsvar til den handleplan,

som Karen hverken ville eller kunne acceptere. De bad

i brevet snarest muligt om et møde om en fremadret-

tet handleplan, men Favrskov Kommune ville ikke

afholde et møde. Heldigvis søgte Karens hjælpere

ikke andet arbejde.

Den 21. december 2010 kom der et brev fra

Favrskov Kommune, hvor der stod, at Karen havde

fået frakendt sin hjælperordning fra 1. februar 2011.

Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente

Juul Röttig, siger:

“Det er i strid med Socialministeriets vejledning

og ankepraksis, at kommunerne ikke sørger for, at der er

udarbejdet en ny handleplan, før de sender en frakendel-

6

se af en hjælperordning ud. Det betyder jo i værste fald,

at hjælperne siger op, før der er fundet en ny løsning, og

så sidder brugeren tilbage på uvis tid uden at kunne få

dækket behovet for livsnødvendig hjælp.”

Sagsbehandleren er på juleferieDa socialrådgiveren fra Scleroseforeningen prøvede at

kontakte Favrskov Kommune på vegne af Karen, fi k hun

at vide, at sagsbehandleren var gået på juleferie. Derfor

måtte Karen vente julen over på at få svar på, hvad der

nu skulle ske. Lige efter nytår fi k socialrådgiveren fat i

sagsbehandleren fra Favrskov Kommune. De blev enige

om, at der skulle være et nyt møde, hvor Karen skulle

FAVRSKOV KOMMUNE SVARER

“Favrskov Kommune kan ikke gå ind og kom-mentere på en konkret personsag i MagaSinet. Men vi vil gerne komme med generelle udtalel-ser om presset på det specialiserede social-område i Favrskov Kommune.

Favrskov Kommune har ligesom mange andre kommuner oplevet et voldsomt pres på udgifterne til det specialiserede socialom-råde. Det gør det svært at styre økonomien på området. Når vi så samtidig møder krav til kommunerne om at overholde de stramme budgetter, hvis vi vil undgå sanktioner, ja så er vi nødt til at se på, hvordan vi kan give borgerne mest mulig service for de samme penge. Og det vil give forandringer. Men for-andringer behøver ikke betyde forringelser, og det er den balance, vi hele tiden forsøger at nå,” siger direktør for Social og Sundhed, Jacob Stengaard Madsen. “Favrskov Byråd følger budgetterne på det specialiserede området tæt, og Social og Sundhed i Favrskov Kommune har sat en række handlinger i værk for at bremse stigningen i udgifterne til det specialiserede socialområde.

Vi har sat en række konkrete handlinger i gang for at få styring med budgetterne igen. Den røde tråd, igennem indsatserne, er symbo-liseret i visionen Mest muligt i eget liv, som handler om, at borgeren defi nerer sin egen livskvalitet og støttes til at udvikle sig til eller, opretholde så selvstændigt et liv som muligt,” siger Jacob Stengaard Madsen.

fremlægge sit behov for hjælp. I mellemtiden inden

mødet fi k Karen og socialrådgiveren drøftet, hvad der var

kernen i Karens hjælperbehov. De fandt frem til, at Karen

som minimum skulle beholde sin ledsagelse til træning

fi re gange om ugen, fordi træningen vedligeholder Karen,

så hun bliver mere selvhjulpen. Det at være selvhjulpen

betyder rigtig meget for Karen, som ikke bryder sig om

at have huset fyldt med hjælpere hele dagen. Argumen-

tet, der understøttes af en principafgørelse fra Anke-

styrelsen, er, at træningen ikke er en selvvalgt aktivitet

for Karen, og derfor skal kommunen bevillige hende

ledsagelsen til træning foruden den ledsagelse, hun får

til indkøb og kørsel.

FORTSÆTTES PÅ NÆSTE SIDE >> 7

Gå mod en verden uden sclerose - dine skridt tæller

Snart afholdes Danmarks første walk til fordel for multipel sclerose (MS). Dette vil foregå i Valbyparkens smukke omgivelser. Sæt kryds i kalenderen

Søndag d. 4. september 2011 fra kl. 10.00- 13.00

Læs mere og tilmeld dig på: www.mswalkandtalk.dk

Med MS WALK & TALK går vi for at samle penge ind til forskning og skabe opmærksomhed om sclerose.

Tag familien, vennerne eller kollegerne med til en dejlig gåtur i en god sags tjeneste.

www.mswalkandtalk.dk

Hjemmehjælp i stedet for BPA-ordningDa mødet endelig fi nder sted, synes Karen, at sagsbe-

handleren fra Favrskov Kommune lytter til hende. Hun

tror, at det har noget at gøre med, at socialrådgiveren fra

Scleroseforeningen og Karen lige fra starten af mødet si-

ger, at de ikke vil have en krig om paragraffer. Og fordi de

havde forberedt sig grundigt til mødet. Mødet ender med,

at Karen får en ledsagerordning, så hun kan fortsætte

sin træning som hidtil, mens hendes personlige pleje og

rutinerne i huset fremover skal varetages af en hjem-

mehjælper. En af forskellene på at have en BPA-ordning,

og at der kommer en hjemmehjælper i hjemmet, er, at

det fremover er kommunen, der bevilliger præcis, hvilken

praktisk og personlig hjælp Karen kan få. Da Karen havde

en BPA-ordning, var det i højere grad op til hende selv at

vurdere, hvordan hun ville bruge de 30 timer, hun havde

fået bevilliget.

Under mødet bliver Karen derfor spurgt, hvor

meget hun gerne vil i bad, og hvad hendes behov for

rengøring og tøjvask er, og hun føler, at hun får, hvad

hun har behov for.

Ændringer til det bedreFaktisk er Karen Ormstrup Kristensen blevet så glad

for ændringerne, at hun synes, at det fungerer bedre

nu, end da hun havde en BPA-ordning. Da hun havde

BPA-ordningen, var der nemlig nogen i hendes hjem

fi re timer om dagen, og det var Karen ikke så glad for.

Med hjemmehjælpen får hun hjælp til det, hun skal, og

bagefter går de. Træningen kører rigtig fi nt, og Karen har

fortsat sin ledsagerordning på 15 timer om måneden,

så hun kan komme på museum og ud og købe ind.

Karen mener, at det er vigtigt, at man er åben over for

ændringerne, som hun vurderer i hendes tilfælde er til

det bedre.

“Jeg vil helst have hjælp af den person, som har

hjulpet mig med træning i de sidste fi re år, og som ken-

der alle maskinerne. Jeg har ikke brug for en pædagog

til at hjælpe mig med at komme over i maskinerne til

træningen,” siger Karen Ormstrup Kristensen.

“Kommunen sparer i dette tilfælde penge, fordi de

lader Karen beholde sin faste hjælper i stedet for at lade

et socialpædagogisk uddannet personale til en meget

højere timeløn varetage Karens behov for hjælp, når hun

er til træning. Det var ellers Favrskov Kommunes oprin-

delige forslag”, siger Bente Juul Röttig og afslutter:

“Eksemplet viser, at en reel dialog med borgeren

om hendes individuelle behov i dagligdagen ikke behøver

blive dyrere. Det viser, at en ændring i hjælpeindsatsen

kan blive til en win-win situation for både kommune og

borger. Så i dette tilfælde blev det ikke dyrt at spare.

Det kunne andre kommuner lære af.”

>> FORTSAT FRA SIDE 7

8

10

WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK

INDSAMLING HAR NU RUNDET EN MILLION KRONERTusindvis af indsamlingsbøsser i butikker

over hele landet samles ind og tømmes.

Pengene fra indsamlingen går til forskning,

i hvorfor fl ere kvinder får sclerose

Tak til frivillige og butikkerOver hele landet er indsamlingen båret af frivillige, der

yder en stor indsats, når indsamlingsbøsserne skal ud i

butikkerne – og hjem igen.

“Jeg stiller gerne op til byttepengeindsamlingen,

fordi det gør en forskel. Men vi kan jo ikke gøre det alene.

Vi kan virkelig takke de mange frivillige, som hjælper til,

og alle butikkerne, som lader os opstille indsamlingsbøs-

ser, for uden dem kunne vi ikke gennemføre indsamlin-

gen,” siger Vivi Bjørnmose, der er formand i lokalafdeling

Assens og Middelfart.

Hun forklarer, at det er centralt med et godt

samarbejde med butikkerne.

“Det handler om at få et godt samarbejde op at

stå – både med de landsdækkende kæder, der medvirker,

og med alle de lokale butikker. Det kan vi også se, når vi

med store forhåbninger og stor glæde kommer og henter

indsamlingsbøsserne. Så siger mange af butiksejerne ’I

skal endelig komme igen til næste år’,” siger Vivi Bjørnmose.

Pengene fra indsamlingen går til forskning i,

hvorfor fl ere kvinder får sclerose. Resultaterne af den

forskningen kommer alle med sclerose til gode, forklarer

neurolog og overlæge Finn Sellebjerg:

“Forskningen i kvinder og kønsforskelle er et af

de mest håndgribelige håndtag, vi har at gribe i, når det

gælder om at fi nde svar på sclerosens gåde.”

11

Af Gitte Rudbeck. Foto: Søren Østerlund

EN FRIDAG TIL MORStine fi k et pusterum fra en travl hverdag som småbørnsmor. En hel dag blev hun puslet om af frisør, makeupartist, stylist og fotograf, da hun var til makeover i Magasin i Odense

Med to små børn på hhv. tre år og fi re måneder har Stine,

der er døv og også arbejder som tegnsprogsunderviser,

mere end nok at se til. For otte år siden fi k hun desuden

konstateret sclerose, og selvom hun kun har sygdom-

men i mild form, gør den ikke hverdagens mange opga-

ver og trætheden mindre.

“Stine har glemt at forkæle sig selv, efter vi fi k vo-

res første barn”, skrev Filip til Scleroseforeningen, da han

meldte sin intetanende kæreste til en makeover. “Hun er

ofte meget træt og frustreret over sit udseende. Hun vil

gerne eksperimentere med tøj og makeup, men hun sy-

nes ikke, hun kan fi nde ud af det og mister hurtigt modet.

Derfor vil jeg gerne overraske hende med en makeover.”

Og overrasket, dét blev Stine! Faktisk blev hun

først lidt sur: “Jeg havde godt selv set tilbuddet om at

blive en ny kvinde i bladet, men havde tænkt, at dét der

var bare slet ikke mig”.

Men da hun en tidlig morgen i juni kom kørende til

Odense fra Horsens sammen med Filip og familiens lille

nye på fi re mdr., var Stine ikke bare parat. Hun var med

på den værste, eller næsten da.

Første stop “Ikke for kort”, var Stines eneste forbehold, da hun gled

ned i frisørsalon Kofoeds magelige stol og fi k stillet en

lille bakke forfriskninger foran sig. Til Stines lettelse var

frisør Tine helt enig: “Du skal i stedet lade dit pandehår

gro med ned.” Og så fi k frisøren frie hænder, og Stine blev

klippet i en smart, pjusket page og fi k lagt hvide striber

i hele håret for at lysne og lette det. Som prikken over

i’et fi k hun farvet sine lyse bryn mørke for at fremhæve

øjenpartiet og give ansigtet mere karaktér.

Naturligt look med penslerTre timer og en hastigt nedsvælget sandwich senere

blev Stine taget imod af makeupartist Tina i Magasin.

Stine bruger ikke makeup til daglig, og ville gerne have

hjælp til at lægge en makeup, der fremhæver, men ser

naturlig ud. “Det er et must at have det rette værktøj”,

fortalte Tina, der bruger pensler til det hele – foundation,

øjenskygge, mascara og selv eyeliner og læbestift. “Det

gode resultat afhænger af at blende og tone farverne,

ikke mindst når man som Stine går efter et naturligt

look.” Stine bærer briller, der suger meget farve. “Det

kan du med fordel kompensere for med en lidt krafti-

gere øjenmakeup”, rådede Tina, og så blev den vanlige

brune mascara udskiftet med en sort, og eyeliner valgt

i en grøn farve, der fl ot fremhæver de blå øjne og giver

friskhed til Stines naturlige, lyse farver.

Hader at shoppeSkal veninderne på shoppetur, skal de ikke regne med

Stine: “For mig er forretninger virkelig en killer”, fortæller

hun, og forklarer sit manglende overskud med sclerosen,

men også med sit personlige temperament. Så Magasins

koncept med en personal shopper, der gør hele benarbej-

det, er lige Stine, der som regel kommer hjem med tøj til

børnene i stedet, når hun vover sig på bytur.

Stine og hendes kæreste er døve og havde tolk med

12

Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra

Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske

gratis har stillet makeupartist, frisører og

stylist til rådighed for Scleroseforeningen en

hel dag.

Alle, der har lyst til at få råd og vejledning om tøj,

kan frit og kvit booke en tid hos en af Magasins

personal shoppers. Der fi ndes tre forskellige

muligheder for at gøre brug af stylisternes gode

råd – to af dem helt gratis. Mulighederne fi ndes

i Magasin i København, Lyngby, Odense og Århus.

Læs mere på Magasins hjemmeside.

“Jeg er her for at presse dig lidt, så du ikke altid ender

i det samme.” Personal shopper og stylist Julie lagde

kortene på bordet, da hun præsenterede Stine for et

tæt behængt stativ med alt fra fl orlette gevandter i

friske forårsfarver over særprægede accessories til

neutrale basisting. “Det ser umiddelbart voldsomt

anderledes ud, end hvad jeg plejer, men jeg er med!”,

samstemte Stine, og så lød startskuddet på to timers

af- og påklædning, hvor Stine sæt for sæt kom til at

føle sig mere og mere hjemme i den nye stil, stylisten

havde sat sammen til hende.

Flyt fokusStine er ked af sine korte arme og den topmave, hun som

nybagt mor stadig har. Men det havde stylisten råd for:

“Tag en opsmøget, åbentstående jakke eller cardigan på

over en løs skjorte og sørg for masser af pynt i form af

lange halskæder eller tørklæder, så leder du fokus væk

fra din mave og løser problemet med for lange ærmer”.

Stine har en såkaldt æbleformet fi gur med slanke ben,

smalle hofter, brede skuldre, fyldig barm og mave. Derfor

skal Stine vælge overdele med v-hals, der sammen med

de lange kæder og tørklæder nedtoner barmen og giver

højde til hendes fi gur. “Og sørg så for at fremhæve dine

slanke, fl otte ben med smalle snit og også gerne lyse

farver”, lyder stylistens opmuntrende råd.

Og så var det blevet sidst på eftermiddagen og tid

til at forevige forvandlingen i billeder, som Stine bered-

villigt stillede op til, mens Filip så glad og stolt til.

FØR EFTER

13

Af journalist Susanne Christensen

OVERLAD DET TIL MIG OG GUD

AT GØRE DIG RASKEn uge var for kort tid til at få en dårligt gående sclerosepatient

(mig) gjort rask, men Dr. Shandrika på Sri Lanka puklede

for sagen med en blanding af akupunktur, ayurvedisk

massage, yoga, meditation – og tro

Jeg opfatter ikke mig selv som en, der hopper på hvad

som helst. Jeg har haft multipel sclerose i ca. ti år og

har næsten fra starten brugt pengene fra gruppelivs-

forsikringen “Kritisk Sygdom” til at forkæle mig selv

med ayurvediske kurophold i Indien og på Sri Lanka (se

hjemmeside nederst i artiklen). Efter mange ayurvedi-

ske kurophold ved jeg godt, at ayurveda nok ikke kan

helbrede mig. Men jeg kan mærke på krop og psyke, at

opholdene gør mig ufattelig godt. Dette afbræk i en lang,

kold og mørk vinter er guld værd og noget, jeg kan leve

længe på.

I år tog jeg fi re uger til Sri Lanka. De første tre

uger på et stort, lækkert ayurvedisk kursted 70 km

syd for hovedstaden Colombo. Den sidste uge ville jeg

gerne prøve et lille ayurvedisk sted, billigere og gerne

lidt mere autentisk. Det er dette sted, jeg beskriver her,

for selv om jeg (selvfølgelig) ikke blev helbredt, har jeg

aldrig nogensinde været udsat for så god og mangesidig

behandling.

Shanti Ayurveda HomeJeg havde ad omveje hørt, at Dr. Shandrika var en slags

ekspert i sclerose, og da hendes Shanti Ayurveda Home

lå bare ti kilometer fra mit første kursted, var det jo

nemt. Jeg havde ikke sat næsen op efter noget som

helst, men på den anden side…

Jeg bliver modtaget af Dr. Chandrika, en kvinde

omkring de 50 år. Hun forklarer om sin behandling og

spørger til mine særlige problemer med sclerosen. Jeg

fortæller, at mit store problem er venstre ben og venstre

fods dropfod, der gør det svært at holde balancen og gå.

Hun behandler mange sclerosepatienter, fortæller hun.

En af dem, en tysk mand, kom hertil i kørestol og langt

hår som en pige. Han havde opgivet håbet og gad ikke

engang klippe sit hår. Efter en uge havde han fået håbet

igen og bad om at få klippet sit hår, og efter tre uger tog

han herfra efter først at have afl everet sin stok til mig,

fortæller Dr. Chandrika stolt.

Den og andre lignende historier skulle jeg komme

til at høre mange af den næste uges tid. Ja, ja, tænker

jeg. Hvordan kan jeg være sikker på, han virkelig havde

sclerose.

Fordi jeg kun kan være her en uge, bestemmer

Dr. Chandrika, at jeg skal have intensiv behandling.

Akupunktur to gange om dagen, masser af massage,

yoga og meditation plus ayurvedisk medicin og kost plus

vejrtrækningsøvelser. Vi starter med akupunktur i min

seng under moskitonettet. Jeg skal ligge på maven, og

hun stikker masser af nåle omkring rygsøjlen. Så skal

jeg ellers ligge en times tid med nålene i. Lige efter

akupunkturen skal jeg over i massagerummet, hvor Dr.

Chandrika giver mig helkropsmassage med en særlig

god muskelopbyggende olie. Den olie skal jeg have med

hjem, siger hun, og hver aften smøre på benene, inden

jeg går i seng.

Jeg begynder at hyggesnakke, men bliver

straks afbrudt.

“Nu skal du slappe af og overlade det til mig

og Gud at gøre dig rask. Vi ved, hvordan du skal

behandles”, siger hun venligt, men bestemt.

Det lyder beroligende. Jeg slapper fuldstændig

af og overgiver mig trygt i hendes kyndige hænder. I

løbet af ugen taler Dr. Chandrika og andre behandlere

jævnligt om det vigtige i ikke at give op, men at tro.

FORTSÆTTES PÅ SIDE 16 >>14

Ayurveda er et sanskritord, der kan oversættes med livsvisdom eller livsvidenskab. Ayurveda er en traditionel indisk behandlingsform. Det er det æld-ste behandlingssystem i verden, som stadig bru-ges. Man ved ikke, hvor gammelt, men man regner med, at det er mindst 5000 år gammelt. Ayurveda er som de fl este traditionelle sundhedssystemer et helhedssystem, der både indbefatter fysiske, men-tale, emotionelle og spirituelle aspekter ved sund-hed og sygdom. Den amerikanske ekspert indenfor ayurveda, David Frawley, skriver, at en grundregel indenfor ayurveda er, at alt, hvad vi selv kan gøre for vores egen sundhed, virker bedre, end hvad andre kan gøre for os. Ayurveda er meget udbredt i Indien og i Vesten er det især blevet udbredt gennem den indiske læge Deepak Chopras arbejde (se bl.a. Deepak Chopra: Fuldkommen sundhed. At leve i harmoni med sin natur. Borgens Forlag).

Indenfor ayurveda ser man sygdom som en følge af ubalance i doshaerne (vata, pitta og kapha). Deepak Chopra skriver, at doshaerne styrer den fy-siske krop, uden at doshaerne selv er helt fysiske. De er beliggende mellem sind og krop og ligner således ikke noget, vi kender inden for den vestlige medicin. For at behandle ubalance i doshaerne benyttes bl.a. kost, yoga, massage, meditation og ayurvedisk kosttilskud. Der foreligger ingen større undersøgelser af effekten af ayurvedisk behand-ling i forhold til MS, men der er undersøgelser af

effekten af yoga, meditation og massage på MS, der viser, at disse praksisser måske kan have en positiv effekt i forhold til træthed, spasticitet, smerte, depression og angst.

De ayurvediske kosttilskud kan måske forårsage alvorlige bivirkninger for mennesker med MS. Produktet Ashwagandha, som nogle gange anbefa-les til mennesker med MS, har ved dyreforsøg vist et immunsystems stimulerende effekt. Dette kan betyde, at produktet i teorien kan forværre MS og formindske effekten af MS-medicin. Derudover kan der være tungmetaller i nogle af de kosttilskud, der bruges ved ayurvedisk medicin, bl.a. bly og kviksølv. En undersøgelse viste, at 20 procent af de 70 pro-dukter, der blev undersøgt, havde for højt indhold af metaller. Derudover er der fundet stoffer, der er blevet forbundet med lever- og nyreforgiftninger.

Ligesom traditionel kinesisk medicin har man inden for ayurvedisk medicin en forståelse af, hvad balance og sundhed er, og hvad der kan ske, når der kommer ubalance. Vestlig medicin er hoved-sagelig symptombehandlende, mens det inden for ayurvedisk medicin er muligt at styrke balance og sundhed. Der mangler stadig undersøgelser, der viser effekten af ayurvedisk behandling i forhold til mennesker med MS.

Psykolog i Scleroseforeningen Michael Nissen

AYURVEDA – TRADITIONEL INDISK MEDICIN

15

Med eller uden stokDen første dag går jeg rundt i huset med min stok. Jeg

skal lige undersøge det hele og se, hvor jeg kan gribe

fat i møbler, køleskab og vægge. Som altid er jeg pinligt

bevidst om ikke at falde. Ikke mindst på badeværelset er

der brug for omtanke og god fantasi for ikke at glide på

et vådt gulv og for at komme i og op af badekarret, når

det venstre ben nægter at samarbejde.

Næste dag lader jeg stokken blive inde på mit

værelse og færdes ligesom jeg gør derhjemme ved at

støtte mig til noget. For en sikkerheds skyld fortæller

jeg Dr. Chandrika, at jeg heller ikke går med stok i mit

eget hjem, og at jeg derhjemme dagligt øver mig i at gå

300 skridt uden stok eller støtte. Bare for at hun ikke

skal tro, det er hendes behandling, der allerede har

udrettet mirakler.

Jeg opgiver hurtigt at tage bad, skifte tøj og tage

alle mine smykker af og på for hver gang, jeg bliver

masseret og smurt ind i diverse fedtede olier. For så

kunne jeg ikke lave andet. I stedet udnævner jeg min

gamle, udtjente yndlingskjole til “jump suit” mellem de

forskellige behandlinger.

Dr. Chandrika er en travl dame, fi nder jeg hurtigt

ud af. Foruden gæsterne her på stedet, har hun en klinik

på et stort hotel i nærheden. Hun er desuden ved at tage

en PHD i ernæring på universitetet i Colombo og hele

tiden kommer der fattige mødre med deres små børn,

der ikke kan gå, tale eller andet. Dem behandler hun –

ofte gratis- med akupunktur og massage m.m.

Produkt af ubalanceEfter en uge i Shanti Ayurveda Home tager jeg af sted

med to fl asker ayurvedisk olie, en pose små sorte ayur-

vediske piller og en blok fuld af gode råd og øvelser. Jeg

går ikke bedre end før, men det var jo også for kort tid.

Jeg føler mig på ingen måde snydt, for jeg har tilbragt

en uge med entusiastiske mennesker, der har knoklet

for at hjælpe mig. Mennesker, som inddrager psyken,

viljen og troen som en helt naturlig del af behandlingen

på linje med den fysiske behandling. Jeg har lært, at

der er mange måder at angribe en sygdom som sclero-

se på, og at roden til sygdommen ikke nødvendigvis skal

søges inde i kroppen. Den er måske et produkt af en

ubalance, som skyldes nogle faktorer i ens omgivelser.

Jeg skal i hvert fald hjem og inddrage yoga- og

vejrtækningsøvelserne i mit morgentræningsprogram,

meditere og forsøge at følge kost og andre råd til

livsstilsændring.

>> FORTSAT FRA SIDE 14

Workshops: Slagelse 20/8 – Middelfart 21/8 – Aalborg 27/8 – Ry 28/8 – Valby 3/9 – Rønne 4/9 Kl.12-16

TILMELD DIG NU TIL SCLEROSEFORENINGENS KOR-WORKSHOPRing 36 46 36 46 eller mail til musik@scleroseforeningen.dk

VÆR MED TIL AT INDSPILLE CD OG VIDEO MED

SANGEN “JEG VIL REJSE JORDEN RUNDT”

LÆS MERE PÅ SCLEROSEFORENINGEN.DK/KOR DK/KKOR

SIDSTECHANCE

MED TIL AT INDSPILLE CD OG VIDEO MED

SE JORDEN RUNDT” UNOOR

SIDSTESIDSTECHANCECHANCE Fo

to: M

athi

lde

Fors

thol

m

16

JA TAKSend mig et tilmeldingsskema til “Efterårsferie for børnefamilier 2011”

Scleroseforeningen

Mosedalvej 15

2500 Valby

Sendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby mrk. “Efterårsferie”

Jo før jo bedre, dog senest 25. august 2011.

Navn ______________________________________________________

E-mail ______________________________________________________

Adresse _____________________________________________________

Postnr. ________ By ____________________________________________

Tlf.___________ Medlemsnr. ____________

HUSK PORTO

Har du og din familie lyst til at til-

bringe børnenes efterårsferie som en

rigtig oplevelsesferie med en masse

aktiviteter i Dronningens Ferieby?

Scleroseforeningen har igen i år mu-

lighed for sammen med personalet

i Dronningens Ferieby at arrangere

en spændende uge, sponsoreret af

Foreningen Østifterne i dagene 15.

– 22. oktober 2011. Gå ind på vores

hjemmeside: www.scleroseforenin-

gen.dk/uge42 og læs mere om alle

de aktiviteter, du og dine børn kan

komme til at opleve. Det koster kun

1.000 kr. for hele familien!

Hvad indeholder ferienFor de 1000,- kr. får hver familie

ét af feriebyens 44 feriehuse samt

TA’ MED BØRNENE PÅ EFTERÅRSFERIE I DRONNINGENS FERIEBY

spændende underholdning og akti-

viteter for børn og voksne i løbet af

ugen. F.eks. er der mulighed for at

deltage i forskellige konkurrencer,

kreativt værksted, Cirkus Skunk,

besøg på brand stationen, Zumba,

karate, sund mad i børnehøjde,

mad lavning med fællesspisning

og kæmpe Banko.

Hvad skal I selv betale?Rejsen frem og tilbage, egen hus-

holdning, lommepenge, evt. entréer,

energi- og telefonforbrug i huset samt

drikkevarer ved fællesarrangementer.

Derudover sælger Feriebyen pejse-

brænde, linnedpakker m.v. Der kan

ikke søges legater i Scleroseforenin-

gen til opholdet eller til transport.

HjælpDu skal selv bestille hjemmepleje

i Grenaa i god tid via din egen kom-

mune. Der er ingen hjælperstab til

rådighed under opholdet.

Hvem kan deltage? Forældre med MS – par eller enlige

– med deres egne børn op til 14 år.

TilmeldingSend nedenstående kupon nu, eller

ring til Scleroseforeningen på tlf. 36

46 36 46 eller mail: info@sclerose-

foreningen.dk og bestil et ansøg-

ningsskema, som du returnerer

til Inge Aarslev senest den 25.

august 2011.

17

18

Af Louise Wendt Jensen, journalist

Kolesterolsænkende middel undersøgt i sclerosemodelPå Glostrup Hospital har man undersøgt, om lægemiddelet Simvastatin har en gavnlig eff ekt på sygdommen

Ved sclerose sker der betændelsesreaktioner i im-

munsystemt og nedbrydning af myelin, den isolerende

substans, som omgiver hjernens og rygsøjlens nerve-

fi bre. Ved betændelse og demyelinisering får nerverne

sværere ved at transmittere de elektriske impulser, som

giver kroppen signal om, hvad den skal.

Kroppen kan i visse tilfælde selv gendanne my-

elinet, og ny dansk forskning viser nu, at det måske er

muligt enten at hjælpe remyeliniseringen på vej, eller

hæmme betændelsesreaktionen ved brug af høje doser

af det kolesterolsænkende lægemiddel Simvastatin.

Det er læge og nu ph.d. Anna Tsakiri, der under

ledelse af Jette Frederiksen, overlæge og daglig leder af

scleroseklinikken på Glostrup Hospital, der står bag den

nye forskning, som hun i juni præsenterede i en ph.d.-

afhandling.

God sclerosemodelEt mindre klinisk forsøg har tidligere vist, at Simvastatin

har en effekt på sclerose, og fl ere eksperimentelle un-

dersøgelser har vist, at statiner, som er den gruppe stof-

fer, Simvastatin tilhører, kan påvirke immunsystemet.

Anna Tsakiri har derfor i sit ph.d.-arbejde meget

grundigt undersøgt 64 patienter med synsnervebetæn-

delse, for at se om Simvastatin har en effekt på syns-

funktionen og immunsystemet.

Grunden til, at der er tale om patienter med syns-

nervebetændelse og ikke sclerose, er, at det i dag er stort

set umuligt at fi nde patienter med attakvis sclerose, der

ikke er i behandling, og derfor svært at afprøve et stofs

reelle funktion, uden at det forstyrres af anden medicin.

Men 20 procent af alle sclerosepatienter har

synsnervebetændelse som debutsymptom, og får man

synsnervebetændelse, er der cirka 50 procents risiko

for at få sclerose inden for 15 år. De to patientgrupper

er sammenlignelige, fordi det er samme immunologiske

reaktioner, der medfører betændelse og demyelisering

i begge sygdomme. Derfor er synsnervebetændelse en

god forskningsmodel for attak af sclerose.

Af de 64 undersøgte patienter, der alle havde

fået konstateret synsnervebetændelse indenfor de

foregående fi re uger, fi k halvdelen af dem behandling

med 80 mg Simvastatin dagligt. Det er den største

tilladelige dosis, man må give til mennesker. Den anden

halvdel af patienterne fi k et placebo-stof. Behandlingen

stod på i seks måneder, og patienterne blev undersøgt

indledningsvis og derefter efter 14 dage, tre måneder

og seks måneder. Alle patienter, der fi k Simavastatin,

tålte lægemidlet godt, og der blev kun rapporteret få

bivirkninger.

Forskellige effekterAnna Tsakiri målte fl ere parametre hos patienterne for

at vurdere Simvastatins effekt. Først og fremmest om

stoffet havde en gavnlig effekt på øjets evne til at skelne

kontraster. Her så hun det, man kalder en “tendens til

effekt”. Til gengæld havde lægemidlet effekt på fl ere

andre synsparametre.

Anna Tsakiri lod for eksempel patienterne kigge

på en skærm, der blinker i mindre felter som på et skak-

bræt. På den måde kan man måle, hvor god synsnerven

er til at lede de elektriske impulser, og her så hun en

forbedret funktion efter et halvt år hos de patienter, der

fi k Simvastatin.

“At signaloverførsel forbedres igen hos dem,

der er i behandling, kan være et tegn på, at der sker en

remyelisering af synsnerven, for når myelinet forsvin-

der, forsinkes signalet fra synsnerven. Det kan dog også

være et tegn på, at betændelsesreaktionerne dæmpes,”

forklarer Anna Tsakiri.

Ny viden fremmer forskningHun har desuden ved at måle på blodprøver og spinalvæ-

ske fra patienterne i Simvastatin-behandling og sam-

menligne dem med placebo-patienterne, set om Sim-

vastatin kan hæmme betændelsesreaktion og beskytte

nervefi brene hos patienterne. Her så hun en begrænset

effekt på nogle af parametrene.

“Samlet set tyder resultaterne på, at Simvastatin

har en mulig gavnlig virkning på akut synsnervebetæn-

delse. Det betyder ikke, at sclerosepatienter nu skal til at

spise kolesterolsænkende medicin, men det er vigtigt at

afprøve nye behandlingsformer, og med de her resulta-

ter, får vi ny viden om sygdommen og immunsystemet,

som man nu kan gå videre med i forskningen,” siger Jette

Frederiksen om Anna Tsakiris resultater.

19

Af Louise Wendt Jensen, journalist

Foto af Søren Østerlund

EN DOSIS LIVSKVALITET?

En lav dosis af stoff et Naltrexon kan trigge kroppen til at producere ekstra mange endorfi ner. Lægerne er skeptiske,

men sclerosepatient Mogens Larsen er glad for stoff ets eff ekt

LDN. Forkortelsen popper stadig

oftere op i forbindelse med sclerose,

og nogle mener, at stoffet kan have

en positiv effekt på sygdommen.

Men hvad er LDN egentlig?

Forkortelsen står for Low

Dose Naltrexone, eller Lav Do-

sis Naltrexon på dansk. Det er en

behandling med stoffet Naltrexon.

Naltrexon er godkendt til at be-

handle narkomaner og alkoholikere

for deres afhængighed. Misbrugere

får typisk doser af stoffet på 50

milligram om dagen, men i LDN-

behandling får man kun daglige

doser i størrelsesordenen 1,5 – 4,5

milligram – deraf “Lav Dosis”.

Øget endorfinKort fortalt går Naltrexon ind og

blokerer for cellernes mulighed

for at modtage endorfi ner, der er

kroppens eget smertestillende mid-

del. Når cellerne ikke kan modtage

endorfi ner, øger kroppen sin natur-

lige produktion af endorfi ner for at

kompensere for manglen i cellerne.

Samtidig får cellerne fl ere endor-

fi nreceptorer, og deres følsomhed

overfor endorfi ner øges, fordi de

forsøger at modtage bedre.

Når Naltrexons blokerings-

effekt forsvinder, har man så et

øget antal endorfi ner i kroppen, og i

og med cellerne er blevet bedre til

at modtage dem, reduceres smer-

ter, og man får en øget følelse af

velbehag. Endorfi n er det vigtigste

hormon, der regulerer immunfor-

svaret, og når endorfi nniveauet

øges, stimuleres immunforsvaret,

hvilket skulle have en gavnlig ef-

fekt på sclerose og andre autoim-

mune sygdomme. Mindre studier

har vist, at det faktisk er tilfældet

for Fibromyalgi og Chrons sygdom.

Læge på læseferieEn af de sclerosepatienter herhjem-

me, der har stor erfaring med LDN,

er 52-årige Mogens Larsen. Han blev

diagnosticeret i 2006 og faldt over

fl ere artikler om LDN. For små to år

siden gik han i gang med at afprøve

stoffet, efter han havde overtalt sin

læge til at give ham en recept.

“Jeg gav ham en stak papirer

om LDN, som han indvilligede i at

læse i sin ferie, og derefter gav han

mig recepten på den betingelse, at

jeg færdiggjorde den behandling med

Mitoxantron, jeg var i gang med,” for-

tæller Mogens Larsen, der stoppede

Mitoxantronbehandlingen i marts

2011 og nu kun får LDN.

Den rette dosisDet svære med LDN er at fi nde ud

af, hvilken dosis, der er den rette.

Det er individuelt og afhænger af

ens naturlige endorfi n-produktion.

Dosen af Naltrexon skal passe, så

den lige nøjagtig kan undertrykke den

naturlige endorfi nproduktion i cirka

Mogens Larsen laver selv sin LDN-opløsning hjemme i køkkenet.

20

fi re timer. Derefter vil man med den

opståede overproduktion af kroppens

egne endorfi ner have det godt cirka

resten af døgnet, og så kan man tage

en ny omgang LDN. Tager man for

lidt, får man ikke blokeret endor-

fi nerne ordentligt og dermed ikke

udløst den ønskede reaktion. Tager

man derimod for meget, risikerer

man i bedste fald ingen effekt og i

værste fald, hvis man blokerer for de

naturlige endorfi ner i meget lang tid,

at få det rigtigt dårligt.

“Det er bestemt ikke ufarligt,

og det er heller ikke let at fi nde ud

af, men det er der jo heller ingen,

der har sagt, at det skal være,” siger

Mogens Larsen.

Mere er ikke bedreMogens Larsens læge mente, at han

burde starte med en dosis på 4,5 mg

Naltrexon, fordi han er en stor mand,

men Mogens, der havde sat sig

grundigt ind i emnet, valgte i stedet

at starte med 3 mg.

“Mere er ikke nødvendigvis

bedre, når det gælder Naltrexon, og

mænd skal ofte have mindre end

kvinder,” siger Mogens Larsen.

Han har eksperimenteret

frem og tilbage og fundet ud af, at

hans ideelle dosis ligger på 3 – 3,2

mg. Får han mere eller mindre,

dukker hans dårligdomme fra

sclerosesygdommen op igen. Men

når han ligger rigtigt i dosis, har

han det godt. Siden han har startet

på LDN, har han ikke haft et attak.

Han sover langt bedre, og hans

inkontinensproblemer er væk. Mo-

gens Larsen tager sin LDN inden

sengetid. Man kan nemlig godt få

det lidt ubehageligt de første fi re

timer, hvor endorfi nerne i kroppen

er blokeret, og det ubehag sover

Mogens Larsen så væk. Andre kan

dog have svært ved at falde i søvn,

når de tager LDN, og så må de

prøve med et andet tidspunkt på

døgnet, mener Mogens Larsen.

Mere udhviletHan sover nu op til otte-ni timer,

hvor det før typisk var fem-seks

timer fordelt over to omgange.

“Og jeg tror da, at en del af min

forbedring handler om det. Når

man er udhvilet, har man jo mere

energi,” siger Mogens Larsen.

Mogens Larsens fysiotera-

peut mener også, at hans almene

tilstand er blevet bedre, efter han er

begyndt at tage LDN.

“Før havde han for eksempel

en knæskade og en akillessene, der

generede ham, men de er blevet

bedre, så han kan træne på et højere

niveau. Dels fordi han ikke hele tiden

bremses af småskavanker, dels fordi

han sover bedre om natten. Det giver

ham mere energi, og hjælper ham

også kognitivt,” siger Karen Becker,

fysioterapeut i Valby Fysioterapi.

Lægen skal udskriveMogens Larsens læge giver ham

en recept på 50 mg Naltrexon-

tabletter, som han så selv opløser i

50 ml vand. Dermed kan han tage

3 ml. om dagen for at få sin dosis.

Man kan dog også få sin læge til at

udskrive tabletter på en bestemt

dosis, som så kan laves på enten

Glostrup eller Skanderborg Apotek,

der er de to sidste produktionsapo-

teker herhjemme.

“Men det er meget dyrere,

og man ved ikke, hvordan tabletten

er lavet. Der kan være fyldstoffer

med, som forlænger optagelsen

af Naltrexon i kroppen, og det er

sværere at eksperimentere med

sin dosis, når man sidder med

en tablet på for eksempel 3 mg.

Hvordan får man så 4 mg?,” siger

Mogens Larsen.

Hans råd er at skifte læge,

hvis man ikke kan få sin læge til at

udskrive en recept på Naltrexon.

Han advarer dog mod at gå på net-

tet og købe stoffet i udlandet.

“Det er ulovligt, og man ved

ikke, hvad man får.”

Læs mere om LDN på www.LDNinfo.dk, som Mogens Larsen har opbygget. Her fi nder du også links til udenlandske hjemmesider om emnet

Sclerosepatient Rix Untidt prøver også LDN. Se hans sidste nye video her: www.rixpod.dk/2/post/2011/06/sidste-nye-video-om-ldn.html

Dokumentation manglerSamme advarsel kommer fra neu-

rologerne på landets scleroseklinik-

ker, men de vil heller ikke skrive

recepter ud på LDN.

“Princippet med LDN lyder

interessant, men vi mangler kontrol-

lerede forsøg, der viser, at LDN har

en reel effekt på sclerose. Som det er

nu, er hverken effekt eller sikkerhed

tilstrækkeligt afklaret til, at LDN er

noget, vi kan anbefale, og vi udskriver

ikke noget, der ikke er ordentlig doku-

mentation for,” siger Finn Sellebjerg,

overlæge på Rigshospitalets sclero-

seklinik og formand for Sclerosefor-

eningens forskningsudvalg.

Efter hans mening gør den

individuelle dosering, som er nødven-

dig med LDN, stoffet svært at have

med at gøre, og også meget svært at

teste og dokumentere en effekt af.

Patentet på Naltrexon er udløbet, så

medicinalselskaberne står ikke i kø for

at teste stoffet. Og en dokumentation

vil kræve rigtig mange ressourcer.

“Når ikke industrien byder

ind, er det noget, der kræver meget

store offentlige forskningsfonde.

Fonde som i virkeligheden kun fi ndes

i USA. Men jeg synes også man kan

spørge, om de resultater, der er nået

med LDN, er så lovende, at man skal

prioritere at undersøge det frem for

noget andet. Det mener jeg ikke. Der

er andre ting, der viser bedre resulta-

ter,” siger Finn Sellebjerg.

Hans forklaringer giver Mo-

gens Larsen dog ikke meget for.

“Hvem siger, at forsøgene

absolut skal være så store? Og de

bruger selv behandlingsformer på

Rigshospitalet, som ikke har en

dokumenteret effekt. For eksempel

det, der hedder cyklisk Medrol, som

jeg selv har prøvet uden resultat.

Jeg kan ikke se forskellen.”

21

Af Louise Wendt Jensen Foto: Privat

Teori om at tarmindhold har betydning for sclerose

En australsk forsker mener, at ikke bare sclerose, men fl ere neurologiske sygdomme kan være relateret til tarmproblemer.

Han går nu i gang med at teste sin teori på patienter med Parkinsons sygdom

I virkeligheden beskæftiger Thomas Borody, professor i

gastroenterologi, sig slet ikke med neurologiske syg-

domme. Men gennem sit arbejde med at kurere tarm-

sygdomme har han lært, at tingene hænger sammen.

Thomas Borody er kendt for at udvikle den

såkaldte “trippel terapi”, en kombination af tre typer

medicin, der bruges til at behandle mavesår. Borody

arbejdede i 1980´erne sammen med Barry Marshal og

Robin Warren, der senere fi k Nobelprisen for at påvise, at

mavesår skyldes bakterien Helicobacter pylori. Indtil da

var teorien, at bakterier slet ikke kunne leve i mavesyre.

Gennem sit samarbejde med de to fandt Thomas

Borody ud af, at forstoppelse også skyldes bakterier.

“Mange mavesårspatienter havde også

forstoppelse, der blev bedre, når de fi k antibiotikum,”

fortæller Thomas Borody over telefonen fra Sidney.

Transplantation af afføringMen det er ikke altid, at antibiotika kan få ram på bakte-

rierne, fordi de danner sporer, som kan overleve meget

længe i tarmene. Derfor begyndte Thomas Borody i

80’erne at eksperimentere med såkaldte fækalietrans-

plantationer. En metode, hvor man tager afføring fra

en rask donor og overfører til den syge. De gode sunde

bakterier fra den raske afføring vinder så over de onde

bakterier, der er skyld i tarminfektionen.

Metoden bruger Borody nu blandt andet til med

særdeles godt resultat at behandle bakterien Clostridium

diffi cile, som kan forårsage en næsten uophørlig diarré.

Men han har også brugt fækalietransplantation til

at kurere forstoppelse. Blandt andet behandlede han for 15

år siden Wiliam Kostopulos, der var gift med Borodys frisør.

Udover de maveproblemer, som fækalietransplan-

tationen kurerede, havde Kostopulos også sclerose. Og

meget overraskende blev sclerosen også markant bedre

efter behandlingen. Fire måneder efter rejste Kostopulos

sig fra sin kørestol og gik i gang med at arbejde igen.

“Det var meget dramatisk, men vi publicerede ikke

resultatet dengang. Man er nødt til at lave store kliniske

forsøg for at bevise noget, og jeg er ikke neurolog,” siger

Thomas Borody.

På det tidspunkt var fækalietransplantation abso-

lut heller ikke velset, og mange læger var overordentlig

kritiske overfor metoden. Kritikken betød, at man på den

australske klinik faktisk skar ned på fækalietransplan-

tationerne i en periode, selvom man også så bedring hos

patienter med for eksempel gigt og kronisk trætheds-

syndrom.

Forsøg med ParkinsonsSiden har Borody behandlet to andre sclerosepatienter

med markant resultat.

“Kostopoulos og en anden kom ud af kørestolen,

og en kvinde, som desværre senere døde af hjerteslag,

kunne gå med stok,” fortæller Borody, der i maj 2008

også behandlede John Gillies for forstoppelse. Gillies led

22

JA TIL PILLE MOD GANGBESVÆR I ANDEN RUNDE

Nej blev til ja, da det europæiske lægemid-delagentur efter en appel alligevel gav grønt lys til tabletten Fampyra, der kan hjælpe nogle sclerosepatienter til at gå lidt bedre. Markeds-føringstilladelsen er dog betinget, og Biogen Idec skal i løbet af det næste år frembringe fl ere beviser for præparatets effekt.

I første omgang behandles patienterne med antibiotika,

for at se om en bedring af deres forstoppelse har en ef-

fekt. Egentlig ville Thomas Borody hellere prøve med fæ-

kalietransplantation, men det kan han ikke få lov til af den

etiske komité. Han er nødt til at vise, at antibiotium har en

effekt først, og så håber han, at fækalietransplantation

kan blive det næste skridt. Om han siden vil gå i gang med

sclerosepatienter, må tiden vise.

“Jeg har først lige fået midler til forsøget med

Parkinsons. Men hvis en fækalietransplantation kan gøre

så stor forskel for tre patienter, er der noget der tyder

på, at vi skal til at fokusere på, hvad der er i tarmene,

og hvordan det hænger sammen med hjernen,” mener

Thomas Borody.

MEDICINALFIRMA OPGIVER SCLEROSETABLET

Selvom Merck Serono allerede har fået godkendt deres sclerosetablet Movectro (Cladribin) i Australien og Rusland, opgiver de den nu fuldstændigt. Det skyldes, at virksomheden har fået blankt nej til at markedsføre tabletten i Europa, og efter dialog med de amerikanske lægemyndigheder vurderer, at svaret bliver det samme der.

af Parkinsons sygdom, og efter fækalietransplantationen

forsvandt også hans symptomer.

“Tre neurologer kiggede på ham bagefter, og ingen

af dem ville give ham diagnosen Parkinsons sygdom. Det

var helt utroligt,” fortæller Thomas Borody, der mener,

at forklaringen på, at neurologiske forandringer i hjer-

nen kan tage sin begyndelse i tarmen, er, at bakterierne

udvikler giftstoffer, der dels kan transporteres via blodet,

dels via nervetråde, som faktisk er i stand til at transpor-

tere store molekyler.

Efter oplevelsen med Gillies besluttede Thomas

Borody sig for at undersøge sagen nærmere, og han

er nu i gang med at lave et forsøg med forstoppede

Parkinsons-patienter i samarbejde med en neurolog.

FØRSTE PATIENTER I GANG MED GILENYA

De første patienter er nu startet i behandling med den nye sclerosetablet Gilenya. Det var Aalborg Sygehus, der tog det første skridt, men chef for scleroseklinikken på Aalborg Sygehus, Nils Koch-Henriksen, advarer om, at der ikke bliver tale om en massebehandling, som alle kan få, hvis de har lyst.

Stress øger ikke risikoen for sclerose

Man ved, at stress kan føre til akutte episoder, hvor sclerose forværres. Derfor har forskerne overvejet, om stress også kan være en udløsende faktor for sygdommen. Men et nyt forsøg taler imod, at det skulle være tilfældet.

NYT MIDDEL MOD SPASMER

Midlet Sativex, der er udviklet til at dæmpe spa-stiske kramper hos mennesker med sclerose, er nu tilgængeligt på landets apoteker. Midlet, der skal ordineres af en speciallæge, består af en blanding af aktive stoffer fra Cannabis (hash), men er ikke afhængighedsdannende.

Følg med i nyhederne på forskningsområdet på Scleroseforeningens hjemmeside under “Forskning”: www.scleroseforeningen.dk/Forskning/2011.aspx

Forskningsnoter

23

Af kommunikationskonsulent Erik Jensen. Foto: Søren Hytting

JEG VIL IKKE BLOT VÆRE PATIENT Charlotte Svanberg er både sclerose- og diabetespatient, men hun

vil ikke lade sygdommene styre tilværelsen. Blandt andet giver det

frivillige arbejde hende en ny rolle

Det var ganske bøvlet at få lavet

aftale om interview med Charlotte

Svanberg.

“Nej, tirsdag og onsdag kan

jeg ikke. Mandag? Ja, men så skal

det være mandag eftermiddag.”

Charlotte Svanberg fra Bal-

lerup har haft sclerose i mange år.

Hun har været igennem en kræft-

operation, og hun har diabetes. Men

hun vil ikke nøjes med blot at være

patient.

“Jeg gik længe og spekule-

rede på min rolle her i tilværelsen.

Jeg fandt ud af, at jeg vil have et liv,

hvor jeg fortsat kunne bruge mine

evner og min uddannelse – selv om

jeg for længst har måttet forlade

arbejdsmarkedet.”

Derfor er Charlottes kalender

fyldt godt op. Hun arbejder meget

med selv at tage hånd om sine syg-

domme, men samtidig er hun blevet

aktiv i såvel Danske Handicaporga-

nisationer i Ballerup som i Sclerose-

foreningens lokalafdeling.

Det var i høj grad deltagelsen

i Projekt Behandlerteam, som vend-

te op og ned på Charlotte Svanbergs

liv som sclerosepatient.

“Jeg havde aldrig talt med nogen

om min sygdom. Jeg klarede symp-

tomerne og holdt min selvkontrol.

Men jeg forholdt mig ikke til min

sclerose.”

Gennem behandlingerne hos

såvel de etablerede som de alterna-

tive behandlere i projektet skete der

store omvæltninger for Charlotte:

“Jeg begyndte at bruge både højre og

venstre hjernehalvdel. Jeg begyndte

at få en helt anden kontakt med min

krop og fi k en helt anden energi.”

Behandlingerne satte meget

i gang. Blandt andet begyndte Char-

lotte at gå til ridning. Hun var bange

første gang, hun skulle op på den

høje hest, men i dag kan hun slet

ikke undvære den ugentlige ridetur,

som giver store naturoplevelser og

samtidig træner balancen. Hun prio-

riterer også sin specielle form for

den faste fysioterapi: En spadseretur

med fysioterapeuten 2 gange om

ugen. Det giver god træning, og der

er lejlighed til mange gode samtaler.

Den daglige mad er også en

speciel udfordring, når man som

Charlotte har såvel diabetes som

sclerose:

MagaSinet sætter fokus på resultaterne fra Projekt Behandlerteam i hele 2011. Følg med i serien “Den aktive patient”

“For eksempel omfatter de gode råd

til sclerosepatienter jo masser af

frugt og grønt. Men meget af det er

gift for diabetespatienterne, så her

er jeg i noget af et dilemma. Men

jeg har styr på både min diabetes og

min vægt!”

Også når det gælder kosten,

arbejder Charlotte meget med at

kunne leve et godt liv som alle an-

dre: “Jeg vil stadig kunne spise en is,

og jeg elsker en god kage. Selv om

jeg har både diabetes og sclerose,

kan jeg sagtens lave lækker mad

og leve godt. Jeg arbejdede meget

med tingene, da jeg fi k konstateret

diabetes og skulle fi nde ud af min

kost med både diabetes og sclerose

på programmet.”

Charlotte lånte blandt andet

et apparat til at måle blodsukkeret,

og så eksperimenterede hun sig

frem til, hvordan hun kunne leve

bedst muligt med udfordringerne.

Behandlingerne i forbindelse

med Projekt Behandlerteam æn-

drede Charlottes liv med sclerosen

og gav hende åbenhed og energi til

arbejde aktivt med patientrollen. Og

det var under et ophold på sclero-

24

Projekt Behandlerteam undersøgte gennem et seksårigt forskningsprojekt, hvilke muligheder kombinationen af etableret og alternativ behand-ling indebærer for mennesker med sclerose.191 personer med sclerose fi k kombinerede behandlinger.

Blandt resultaterne var det markant, at de patienter, som fi k den kombinerede behandling, i højere grad end personerne i sammenligningsgruppen bevarede det løft i livskvalitet, som behandlingerne gav.

Da forskerne bagefter kiggede på, hvad der var karakteristisk for de personer, som fi k et løft

i livskvaliteten, så tegnede der sig et meget klart billede: Det drejede sig om de patienter, der involverede sig i deres behandling, og som tog konsekvenser af den. Det kunne være at omlægge livsstilen med kost, motion osv., eller det kunne være opfølgende behandlinger.

Du kan læse mere om Projekt Behandlerteam i bo-gen Behandling på Tværs, som Scleroseforeningen har udgivet. Du kan købe den via Scleroseforenin-gens webshop på www.scleroseforeningen.dk eller ved henvendelse til sekretariatet på tlf. 3646 3646.

På hjemmesiden kan du ligeledes fi nde information om Projekt Behandlerteam.

DIN EGEN ROLLE ER HELT AFGØRENDE

secentret i Haslev, at ideen om at

engagere sig i organisationsarbejdet

opstod. Her mødte hun det lokale

medlem af handicaprådet i Ballerup,

og da vedkommende godt ville stop-

pe, spurgte lokalafdelingsformand

Kenneth Bjerregaard, om Charlotte

ikke ville overtage pladsen.

Hun er også blevet medlem

af lokalafdelingens bestyrelse og

har deltaget i Scleroseforeningens

kursus for nye bestyrelsesmedlem-

mer i Dronningens Ferieby. “Det gav

mig rigtig god indsigt i tingene og

lærte mig meget om, hvordan det

hele hænger sammen. Jeg fi k også

en større forståelse for tingene i DH.”

I lokalafdelingen skal Char-

lotte primært arbejde med fundrai-

sing og politik, og hun ser frem til

udfordringerne.

Når Charlottes kalender al-

lerede er fyldt godt op, vidner det om,

at der er bud efter hende i mange

sammenhænge. Blandt andet er hun

kommet med i et spændende pro-

jekt om tilgængelighed på Glostrup

Hospital. Arbejdsgruppen, som tæller

mennesker med forskellige kroniske

sygdomme, ser på tilgængelighed i

bredeste forstand i samarbejde med

arkitekterne. Region Hovedstaden

håber at kunne bruge resultatet fra

projektet til at sikre bedre tilgænge-

lighed på alle regionens hospitaler, så

også her har Charlotte virkelig fået

en ny spændende rolle som aktiv

sclerose patient.

25

Testpanel

Vi venter og venter, kigger på uret, der tikker sigende på

væggen. Klokken nærmer sig hastigt ni om morgenen.

Hvem har klaret skærene, så de fremover kan kalde

sig røgfrie? Der var femten kursister med til den første

kursusgang. Klokken fem minutter over ni er der tre.

Maj-Britt Jensen, som MagaSinet har fulgt igennem sit

rygestop, er nået i mål og sidder blandt kursisterne.

Hverdagen gik op i røg

Maj-Britt Jensen er 34 år. Hun har røget i halvdelen af

sit liv. Da hun fi k diagnosen sclerose i sommeren 2010

og mistede sit job lige efter, steg forbruget til omkring

30 cigaretter om dagen. Men hvorfor stoppede Maj-

Britt ikke bare med cigaretterne, da hun gerne ville?“Hvis jeg var stresset eller havde ubehagelige

følelser, blev jeg bedre tilpas, når jeg havde tændt

en cigaret. Jeg røg ofte uden at have bestemt mig

for det og egentlig også uden at tænke over det,”

fortæller Maj-Britt.

Maj-Britt henvendte sig til MagaSinet for at

få hjælp og støtte til at stoppe med cigaretterne, og

med hjælp fra Gladsaxe Kommunes rygestopkursus

har Maj-Britt været røgfri i nitten dage, da vi møder

hende.

Af Mathilde Louise Stenild Brejner

“NU ER JEG MED I FESTEN”Tidligere stod Maj-Britt Jensen altid udenfor og røg, mens festen

udspillede sig indendørs. I midten af juni kunne Maj-Britt forlade

den sidste kursusgang på rygestopkurset i Gladsaxe med en ny

titel: Ikke-ryger. Fremover skal Maj-Britt være med i hele festen

SE VIDEO PÅ WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK

Kun cigaretter med vanddamp

Maj-Britt har brugt en elektrisk cigaret, som kan

udstøde vanddamp, når hun har mærket lysten til en

vane – eller social smøg. Men der er jo ingen nikotin i

en cigaret med vanddamp, så hvad kan den gøre?“Jeg var til en fest i lørdags, og der oplevede

jeg, at jeg virkelig var med i festen, fordi jeg ikke hele

tiden skulle ud og ryge. Hvis jeg fi k lyst til at være

social og stå og tale med de andre rygere, kunne jeg

tage min elektriske cigaret med ud og stå med den,”

siger Maj-Britt Jensen.

Ferie, fest og andre fristelserRygestopinstruktøren fortæller, at det ofte er, når

man er på ferie, at man falder i og begynder at ryge

igen. Det kan Maj-Britt godt genkende. Hun var på

ferie med datteren lige efter, at hun var startet på

kurset, og under ferien kom hun til at ryge igen. Men

er det ikke okay, hvis man kun ryger lidt på ferien?

“Hvis bare man ryger én eneste smøg, så er

man ikke længere ikke-ryger. Derfor er festrygere

altså også en slags rygere,“ siger instruktøren Eva

Gelardi Malfi âtre.

Forbud er ikke sagenMaj-Britt har lært på kurset, at man ikke skal sige,

at man ikke må ryge, men derimod prøve at få sig

selv på andre tanker, når trangen opstår. Men skal

man så ikke bare undgå andre rygere, så man ikke

bliver fristet?

“Hjemme hos mig må man godt ryge i ude-

stuen, men jeg vil ikke have det inde i stuen, for

det skader min datter. Jeg vil ikke være sådan en,

der forbyder andre at ryge. Jeg skal kunne modstå

trangen, når mine veninder tager en smøg,” siger

Maj-Britt Jensen.

Kurset får fem ud af seks stjerner. Maj-Britt

ville egentlig gerne have givet fuld score, når hun nu

er blevet røgfri, men hun synes, at der mangler en

opfølgningsgang, som ligger et par måneder efter

den sidste kursusgang.

26

PSYKOLOGERScleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyt-tet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, Ledende psykolog, e-mail: bos@scleroseforeningen.dkMarianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dkMichael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dkDorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk (på barsel fra 1.1.11 – 31.12.11)Katrine Bonnevie, Barselsvikar (1.2.11 – til 31.12.11.) e-mail: kbo@scleroseforeningen.dk

Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hoved-staden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm

Yvonne Damm MønstedDækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Anne Dorthe HasholtDækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Mette Sloth HuusDækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Kirsten HvidtfeldtDækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg. Ann NymarkDækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg. Anna Marie BuurDækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skander-borg, Syddjurs, Aarhus, Samsø. Karen NielsenDækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

SCLEROSELINJENScleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

SOCIALRÅDGIVEREScleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646E-mail: bro@scleroseforeningen.dk

Mariann Susse KnudsenDækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vest-himmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, SkiveTlf. 3646 3646Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E--mail: mkn@scleroseforeningen.dk

Suzanne Bæk HollandDækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, SønderborgTlf. og fax: 9737 2118Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11E-mail: sho@scleroseforeningen.dk

Mette MathiasenDækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: 9753 3100Telefontid: Mandage 13-17E-mail: mma@scleroseforeningen.dk

Dorrit DueDækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Ny-borg, Svendborg, Langeland, ÆrøTlf. 7565 7627Telefontid: Onsdag kl. 14-18E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte RørstrømDækker: Odder, Skanderborg, Sam-sø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: lro@scleroseforeningen.dk

Annette KøhlerDækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guld-borgsund, Lolland, StevnsTlf. og fax: 5544 5369Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9E-mail: ako@scleroseforeningen.dk

Camilla Beyer-NielsenDækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsin-gør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og BornholmTlf. 3646 3646, fax 3646 3677Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk

Janni JensenDækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Alberts-lund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk GentofteTlf. 3646 3646, fax 3646 3677Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: jje@scleroseforeningen.dk

Joan VangDækker: FærøerneTlf. 3646 3646, fax: 3646 3677E-mail: jva@Scleroseforeningen.dkFormidler også kontakt til psykologen

LÆGERÅDGIVNINGHar du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

27

KURSUS OM KOGNITIVE VANSKELIGHEDER

FormålNogle mennesker med sclerose oplever i deres

sygdomsforløb kognitive problemer (f.eks. problemer

med at huske, koncentrere sig, have overblik). Det er

muligt at afhjælpe en del af følgerne af de kogni-

tive vanskeligheder, men det er en forudsætning at

have kendskab til sine vanskeligheder og viden om,

hvordan man mest optimalt håndterer de forskellige

kognitive problemer.

Målet med kurset er, at den enkelte deltager skal tileg-

ne sig et sådant kendskab og få redskaber til at kunne

arbejde videre med vanskelighederne derhjemme.

IndholdPå kurset vil man få viden om, hvilke kognitive

vanskeligheder man kan få som følge af sclerose,

og man vil få redskaber til at kunne vurdere, hvilke

vanskeligheder man selv har.

Efterfølgende vil der blive præsenteret forskellige

måder at håndtere vanskelighederne på, ligesom der

undervejs vil være rig mulighed for at stille spørgsmål

om, hvordan man kan håndtere konkrete situationer.

KursusformVi vil på kurset veksle mellem oplæg fra psykologerne

og muligheden for at træne og afprøve diverse

redskaber/teknikker til at håndtere de vanskelig-

heder, som den enkelte oplever. En del af kurset

er også erfaringsudveksling mellem deltagerne.

Der arbejdes både i den store gruppe, i små grupper

og individuelt.

Hvem kan deltagePersoner med sclerose, som oplever kognitive

vanskeligheder i deres dagligdag. Det kræver ingen

særlige forudsætninger at deltage, men man skal

være indstillet på at deltage aktivt i undervisningen.

Der vil inden undervisningen blive sendt et ugeske-

ma til aktivitetsregistrering med grundig instruktion

som – så vidt muligt – bedes udfyldt og medbragt på

kurset. Der er plads til max 15 deltagere.

Sted: Dr. Ferieby

Tidspunkt: 4. – 6. november 2011 – fredag

kl. 17.00 til søndag kl. 13.00

Pris: 250,- kr.

Undervisere: Psykolog Bente Østerberg

& Neuropsykolog Mette Ellemann

Ansøgningsfrist: 15/9

Det handler også om os!Gennem oplæg, dialog og god tid til samtaler i grup-

per vil der her være mulighed for at møde andre

pårørende.

Temaer• Hvordan kommer jeg videre personligt,

og hvor fi nder jeg støtte?

• Hvordan kan det lade sig gøre at sætte

grænser for, hvordan sygdommen indvirker

på ens liv som pårørende?

• Hvordan arbejdes med balancen mellem

omsorg for andre og for en selv?

Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppe-

samtaler.

Hvem kan deltageKurset er rettet mod alle pårørende: ægtefæller,

voksne børn, forældre til og familie til mennesker

med sclerose.

Sted: Kurset afholdes på Houens Odde Kursuscenter

i Kolding fra fredag d.25 november kl. 18.00 til

søndag d. 27 november kl. 14.00.

Pris: 250,- kr. pr. deltager

Undervisere: Psykologerne Anne Marie Buur

og Dorte Larsen

Ansøgningsfrist: 7/10

PÅRØRENDEKURSUS

28

FORÆLDREKURSUSKURSUSANSØGNINGSSKEMA

Navn: _____________________________________________

Tlf.: ______________________________________________

E-mail: ___________________________________________

Adresse: __________________________________________

Post.nr. & by: ______________________________________

Ansøger om deltagelse på følgende kursus (Sæt kryds)Kognitive vanskeligheder Pårørendekursus

Forældrekursus

Udfyldes kun ved ansøgning til kursus for pårørende: (Sæt kryds)Er du forældre til ægtefælle / partner voksent barn af et medlem med sclerose?

Hvis andet – hvad?

_________________________________________________

Udfyldes kun ved ansøgning til forældrekursusÆgtefælle / samlevers navn:

_________________________________________________

Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost(Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt)

Bruger du kørestol? Ja Nej Ind imellem

Jeg ønsker følgende hjælpemidler:

Galge Lift Badestol Toiletstol Hospitalsseng

Andet

Har du egen hjælper med? Ja Nej

Hjælpers navn:

_________________________________________________

Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker:

(Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fi sk)

_________________________________________________

Indsendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 15/9 for forældrekursus og kognitive vanskeligheder og senest d. 7/10 for pårørendekursus.

FormålBørnefamilier med sklerose oplever hyppigere

end andre børnefamilier manglende overskud

til den krævende forældrerolle, fordi den ene

forælder har svingende ressourcer på grund af

sclerosens symptomer.

IndholdPå dette kursus vil vi tilbyde de voksne i fa-

milien sammen med andre forældre i samme

situation at kunne drøfte og arbejde med de

vanskeligheder og udfordringer, man som

børnefamilie har lige nu. Vi vil arbejde med at

styrke familiens egne ressourcer og samtidig

se på, om der er brug for ressourcer udefra,

f.eks. i form af praktisk og/ eller økonomisk

kompensation.

På kurset vil vi især fokusere på • Egne muligheder for at støtte familiens trivsel,

• Måder at tackle udfordringerne på og

• Viden og redskaber til at kunne bruge de

muligheder som lovgivningen giver for handi-

capkompensation til forældre med en nedsat

funktionsevne på grund af sclerose

KursusformKurset vil veksle mellem oplæg, dialoggrupper

og at arbejde i grupper.

Tidspunkt: 28. oktober kl. 17.00 til 30. oktober

2011 kl. 13.00

Sted: Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenå

Undervisere: Psykolog Marianne Nabe Nielsen

Socialrådgiverne Bente Röttig og Camilla

Beyer-Nielsen

Pris: 250,- kr. pr. person

Ansøgningsfrist: 15/9

195 kr.

375 kr.

299 kr.

30 kr.

350 kr.

450 kr.400 kr.

75 kr.

Scleroseforeningen bragte fem etablerede behandlere i kontakt med fem alternative. Sammen skulle de vise, hvad teambehandling kan udrette for mennesker med sclerose.

Af Erik Jensen

BEHANDLINGPÅ TVÆRS

195 kr.

bogtaskeparaply

tevarmersmykker

kundevognsmønt

køb gaverskab glæde

& støt samtidig forskningen

alle ordrer behandlesinden for 3-5 dagereturret på 14 dage

scleroseforeningen.dk/shop

PROGRAMMET SER SÅLEDES UD

København: Mødested foran Christiansborg d. 23. august kl. 14.

Folketingsmedlem og psykiatriordfører Sara Özlem (SF) og borgerrepræsentant og medlem af social- og omsorgsudvalget Susanne Møller (K) taler. Endvidere vil personer med psykisk og fysiske handicap fortælle om deres oplevelser og erfaringer, bl.a. med med nedskæringer

Århus: Mødested ved Klostertorvet d. 23. august kl. 14. Herfra er der optog til Rådhuspladsen.

Indledning på Rådhuspladsen ved arrangør Jesper van der Schaft kl.15.00.

Teknik- og miljørådmand i Aarhus Kommune, Laura Hay (V) taler, og Rene Skau Björnsson (S) fortæller om FN´s Handicapkonventionens tillægsprotokol. Der bliver også holdt et oplæg om besværlighederne ved at komme i fl eksjob mm.

Odense: Mødested Flakhavnen, Odense, kl. 15-17.

Velkomst ved formanden for Danske Handicaporganisa-tioner i Odense, Birte Malling. Kulturrådmand Jan Boye taler om handicappolitik i Odense, mens folketingsmed-lem Anne Baastrup (SF) taler om FN´s Handicapkonven-tion, og hvordan man ser på den fra Folketingets side.

Tirsdag den 23. august er der demonstrationer i København, Århus og Odense. Her vil der blive demonstreret imod, at

Danmark endnu ikke overholder FN´s Handicapkonvention, som blev underskrevet den 23. august 2009. Danmark har

ikke underskrevet tillægsprotokollen til FNs Handicapkonvention. Uden en underskrevet tillægsprotokol kan borgerne

ikke klage til EU’s domstole, og det er svært at holde øje med, om Handicapkonventionen reelt set overholdes. Repræ-

sentanter fra en række handicaporganisationer og andre involverede vil gøre opmærksom på forholdet ved en fredelig

demonstration, hvor alle er velkomne.

Få mere information på Facebooksiden “forbedre forholdene for mennesker med handicap” hvor programmet løbende opdateres.

Landsdækkende demonstrationer for bedre levevilkår for mennesker med handicap

30

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at

skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på

forkant med ændringer i dit liv.

Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Sam-tidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på.

ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål?

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.

www.advodan.dk

32

33

35

TRÆFM

AG

A

SIN

ET

REDAKTIONEN ANBEFALER

3 993Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet

FOR DE UNGE OVER 40 ÅR:

VOKSENTRÆF FOR DE UNGE OVER 40

8.-11. september er der for andet år i træk Voksentræf for dem over 40 år i Dr. Ferieby i Grenå. Kom og deltag

i en fantastisk weekend. Lørdag kommer Birgitte Svendsen, Complete Effektiv Coaching, og fortæller om,

hvordan du kan forandre dit liv og tænke nye tanker.

Du har mulighed for at ankomme allerede torsdag kl. 16. Prisen for hele weekenden er 500 kr., som indbe-

tales på Reg.nr.: 3103 kontonr: 3 103 364 949 (ikke Scleroseforeningens konto). Du skal dog selv sørge for

måltider tors/fre og lør. morgen. Husk navn-adresse og medlems nr. i Scleroseforeningen, når du indbetaler.

Tilmeldingsfrist: d. 19. august. Der er 80 pladser.

Læs mere via Facebookgruppen “Sclerose voksentræf”. Hvis du har spørgsmål til det kommende træf så

kontakt: Mette Cadovius: Mobil 2615 4990 mail: mcadovius@gmail.dk - Karen Rosengaard Sørensen Mobil

4040 7760 mail: karen@rozengaard.dk

7.- 9. oktober inviterer ATTAK medlemmer med sclerose under 40

år til kreativ weekend i Dr. Ferieby, Grenå. Det bliver en weekend

som vækker sanserne og livsglæden.

Fredag kl. 19.00: Croquisworkshop på højt plan, fuld af liv og

udfordringer. Du får undervisning i at tegne efter nøgenmodel på en

sjov og legende måde.

Lørdag kl. 9.30 – 17.00: Først morgenyoga for alle, derefter

popartworkshop eller Paverpol skulpturworkshop – du vælger selv.

• Med popartteknikken kan alle lave et spændende maleri! Du

skal overføre fotos til lærred og arbejde med farver, former og

fortællinger i billederne.

• I paverpol skulpturworkshoppen arbejder du bl.a. med gips og

hønsetråd og producerer skulpturer, som kan tåle vind og vejr.

Søndag kl. 9.30 – 13.00: Først Morgenyoga for alle, derefter

workshops fortsat

Det koster 350 kroner at deltage. Der er 30 pladser – først til mølle.

Læs program og tilmeld dig på www.attak.dk. Attak er Sclerose-

foreningens særlige tilbud til unge under 40 år med sclerose.

FOR DE UNGE UNDER 40 ÅR:

SLIP KREATIVITETEN LØS MED ATTAK