OPTIMERING AF vElbEFINdENdE HOS PATIENTER, DER …...OPTIMERING AF VELBEFINDENDE HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 3 såret (f.eks. på grund af smerter og lugtgener) og den langsomme

OPTIMERING AF vElbEFINdENdE HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR

en gennemgang af en ekspertgruppe

INTERNATIONALKONSENSUS

SMERTER

LUGT

STIGMA

ENSOMHED

FRYGT

ANGST

SKYLDFØLELSE

FRUSTRATION

2 | INTERNATIONAL KONSENSUS

HOVEDREDAKTØR Jason Beckford-Ball

FORLÆGGER:Kathy Day

UDGIVET AF:Wounds International Enterprise House 1–2 Hatfields London SE1 9PG, Storbritannien Tlf: + 44 (0)20 7627 1510 Fax: +44 (0)20 7627 1570 [email protected] www.woundsinternational.com

© Wounds International 2012

Med støtte fra Smith & Nephew. De fremkomne holdninger og synspunkter er forfatternes egne, og er ikke nødvendigvis i overensstemmelse med Smith & Nephew holdning.

Dette dokument skal citeres på følgende måde: International consensus. Optimising wellbeing in people living with a wound. An expert working group review. London: Wounds International, 2012. Available from: http://www. woundsinternational.com

FORORDI februar 2011 mødtes en gruppe eksperter og forskere inden for sårbehandling i Cape Town, Sydafrika, for at skabe nogle faste rammer, der kunne være en hjælp til at sikre, at klinikere kan maksimere deres patienters velbefindende gennem effektiv sårbehandling. Mødet drejede sig ikke alene om kvaliteten af den sårbehandling, patienten modtager, men i højere grad om de menneskelige omkostninger ved et liv med sår og den rolle, klinikere, industrien og organisationer spiller i patientens velbefindende1.

Dette blev opfulgt af et konsensusmøde i maj 2011 i Bruxelles, Belgien, hvor der deltog eksperter fra Europa, USA og Australien, hvilket bidrog til et bredt erfaringsgrundlag og baggrundsviden inden for medicin, plejesektor, sundhedsvæsen og industriforskere. Efter konsensusmødet blev der formuleret et udkast, som blev underkastet en grundig gennemgang af ekspertgruppen. Derudover blev internationale eksperter inviteret til give deres mening til kende, hvorved praksis fra mange geografiske områder blev afspejlet. Det kulminerede i fuld konsensus fra hele ekspertgruppen, som alle vedtog og underskrev dokumentet.

Der blev i oktober 2011 gennemført en workshop med to servicebrugergrupper på University of Leeds i Storbritannien. Formålet med denne workshop var at få indsigt i, hvad det vil sige at leve med sår, både for patienten, deres plejere og pårørende. Medlemmer af The Pressure Ulcer Research Service User Network (PURSUN UK) og The Bradford Wound Care Group drøftede deres personlige erfaringer og bidrog derefter ved gennemgangen af teksten. Deres citater er brugt i dette dokument til at understrege forskellige følelser.

vi ønsker med dette dokument at:

øge parternes forståelse af, hvad et liv med sår indebærer for patientens velbefindende og hans/hendes plejere forbedre lægernes evne til at medinddrage patienter og deres plejere i behandlingsmæssige beslutninger, så de kan skabe større samarbejdsvillighed og mindske risikoen for komplikationer understrege vigtigheden af åben og aktiv lytning og fremhæve de måder, hvorpå der kan skabes åben dialog om velbefindende øge parternes evne til at implementere strategier til omkostningseffektiv sårbehandling, som optimerer patientens velbefindende og involverer alle parter.

EKSPERTGRUPPEMatthias Augustin Director, Institute for Health Services Research in Dermatology and Nursing, University Clinics of Hamburg, Tyskland

Keryln Carville Adj Professor Domiciliary Nursing, Silver Chain Nursing Association & Curtin University, Australien

Michael Clark (Co-Chair) Visiting Professor, Tissue Viability, Birmingham City University, Storbritannien

John Curran Director, 7bn, London, Storbritannien

Mieke Flour Department of Dermatology, University Hospital Leuven, Belgien

Christina lindholm Professor of Clinical Nursing, Karolinska University Hospital/Sophiahemmet University, Sverige

John Macdonald Director, Project Medishare and Hospital Bernard Mevs, Port-au-Prince, Haiti & Department of Dermatology and Cutaneous Surgery, Miller School of Medicine, University of Miami, Florida, USA

Kyoichi Matsuzaki Head, Department of Plastic Surgery, Kawasaki Municipal Tama Hospital, Associate Professor, Department of Plastic Surgery, St. Marianna University School of Medicine, Japan

Christine Moffatt Professor of Clinical Nursing, Nottingham University & Nurse Consultant, Storbritannien

Matt Pattison Director, 7bn, London, Storbritannien

Patricia Price Chartered Health Psychologist & Dean/Head of School of Healthcare Studies, Cardiff University, Storbritannien

Paul Trueman Assistant Professor of Health Economics, Brunel University, London, Storbritannien Wendy White Clinical Nurse Consultant/Educator, Wendy White Woundcare, New South Wales, Australien

Trudie Young (Chair) Lecturer in Tissue Viability, Bangor University and Tissue Viability Nurse, Aneurin Bevan Health Board, Wales, Storbritannien

•

•

•

•

OPTIMERING AF VELBEFINDENDE HOS PATIENTER, DER LEVER MED SÅR | 1

Optimering af velbefindende hos patienter, der lever med sår

Selvom sundhedssektoren i højere grad er blevet patientcentreret, spiller klinikere, sundhedsorganisationer og -industrien alle vigtige roller i at sikre, at den behandling, patienten modtager, er effektiv og tager højde for de komplekse behov hos en person, der lever med sår.1

HvORFOR ER PaTIEnTEnS vElbEFInDEnDE vIGTIG?Patientens oplevelse af et liv med sår er kompleks og betinget af mange faktorer. Klinikere, industri- og sundhedsorganisationer fokuserer ofte på sårheling som et vigtigt klinisk resultat. Klinikerne måler og registrerer data om såret, f.eks. sårets reducerede størrelse og dybde, og sårbundens udseende. Sundhedsorganisationer kan anmode om prævalens- og incidenstal for forskellige patientgrupper og sårtyper, og industriforskere fokuserer ofte på forskellige bandagers egenskaber, som f.eks. deres antimikrobielle virkning eller væskehåndteringsegenskaber.

Trods vigtigheden af dette, vil mange patienter, der lever med sår, ofte prioritere anderledes. Det kunne f.eks. være at lindre smerter og reducere lugtgener, dække over grim gennemsivning af bandagen, eller generende bandager, som gør at patienten ikke kan tage det tøj eller de sko på, de gerne ville, eller udføre dagligdags aktiviteter.

Patienter med risiko for eller som lever med sår, står pludselig over for store forandringer i hverdagslivet og skal integrere en række behandlingsrelaterede procedurer, der kan være svære at overholde på lang sigt, og som går imod vedkommendes etablerede livsstil, prioriteter og adfærd

Mens de fysiske aspekter af et sår kan måles med forskellige værktøjer, forholder det sig helt anderledes, når det drejer sig om 'wellbeing'/velbefindende. Velbefindendet kan ofte påvirkes negativt hos dem, der lever med sår, som f.eks. sårets kroniske karakter (dvs. langsom sårheling eller tilbagefald),2 mens patienter med et ophelet sår ligeledes kan have dårligere livskvalitet end befolkningen som helhed.3 Sidstnævnte kan skyldes høje tilbagefaldsrater og/eller behovet for livslang behandling (f.eks. kompressionsbehandling).3

Man ved, at psykosociale faktorer, som f.eks. angst og depression, er forbundet med langsom sårheling,4-6 mens dårlig symptombehandling kan få patienter til ikke blive mindre samarbejdsvillige.7-9 Der er nu stærk evidens for, at der, hvor patienten inddrages aktivt i sin behandling, bliver resultatet også bedre.10 Dette kræver at patienterne medinddrages i helbredsmæssige beslutninger og har større indflydelse på og mere kontrol over de tjenester, de bruger. Derudover er nem adgang til behandling og henvisninger til klinikere med up to date viden, færdigheder og ressourcer vigtig, hvad angår tidlig påvisning, hurtig implementering af effektiv behandling og undgåelse af komplikationer.2

Bedre helbred og velbefindende menes også i højere grad at være forbundet med økonomiske og sociale fordele11

Konsensusgruppen vedtog en definition af wellbeing/velbefindende, der gælder sårbehandling (Boks 1).

bOKS 1 Sårbehandling og wellbeing

Wellbeing er et dynamisk mønster af faktorer, inklusive de fysiske, sociale, psykiske og åndelige. Vi oplever naturligvis alle sammen velbefindende forskelligt. Den varierer med tiden, den påvirkes af kultur og sammenhænge, og ikke af sårtype, varighed eller plejeregi. Når det drejer sig om sårheling, er optimering af en persons velbefindende resultatet af et godt samarbejde kliniker, patient, pårørende og plejere, sundhedssektoren og -industrien imellem. Det endelige mål er at optimere velbefindende, forbedre eller hele såret, mildne/behandle symptomerne og sikre at alle parter deltager fuldt ud i processen.

Min morgen rutine tager to timer hver dag inden morgenmaden. Det er hårdt arbejde

•

•


WEllbEInG DImEnSIOnER Ordet helbred betyder egentlig at være 'hel, uden skavanker'. Verdenssundhedsorganisationen (WHO) definerede første gang helbred i 1948 som ‘en tilstand af fuldstændig fysisk, mentalt og socialt valbefindende og ikke bare fraværet af sygdom eller skavanker’.12 Denne definition har stadig indflydelse på politikker og forbindes typisk med tre indbyrdes relaterede wellbeing dimensioner:■■ Fysisk velbefindende: Evnen til at fungere selvstændigt i aktiviteter så som bad, påklædning,

spisning og førlighed ■■ mentalt velbefindende: Dette indebærer, at de kognitive evner er i behold, og at patienten ikke

lider af frygt, angst, stress, depression eller andre negative følelser ■■ Socialt velbefindende: Evnen til at deltage aktivt i samværet med familie, samfund, venner og

medarbejdere.1

Derudover besluttede konsensusgruppen at tilføje et fjerde domæne for at gøre definitionen af trivsel mere bred:■■ Åndeligt/kulturelt velbefindende: Evnen til at opleve og integrere mening med og formål

i livet gennem forbindelser mellem individet og andre. Dette er en vigtig del af det mentale, følelsesmæssige og fysiske helbred og kan være forbundet med en specifik religion, kulturmæssige overbevisninger eller personlige værdinormer.

Fysisk velbefindendeDe fysiske parametre, der er involveret i sår, inkluderer direkte faktorer så som sårets størrelse, dybde, placering og varighed.2 Andre fysiske parametre, der indirekte er involveret i sårets tilstand, er f.eks. lugtgener, smerter/irritation og gennemsivning af bandagen, der skyldes meget kraftige eller dårligt behandlede ekssudatniveauer.2 Disse faktorer kan føre til:■■ Nedsat mobilitet, f.eks. manglende evne i forbindelse med gang på trapper, almindelig gang

eller brug af offentlig transport ■■ Patienten undgår social kontakt, f.eks. på grund af ineffektiv ekssudathåndtering13

■■ dårlig ernæring, f.eks. vægtøgning på grund af immobilitet eller dårlig appetit på grund af depression

■■ Søvnbesvær og træthed, der kan skyldes smerter om natten.2

Data fra internationale fokusgrupper identificerer igen og igen smerter som et af de symptomer, patienter med kroniske sår især finder overvældende.14-16 Lugtgener og meget kraftigt ekssudat med gennemsivning af bandagen kan også være en konstant fysisk påmindelse om såret og kan føre til følelser som lede, afsky og skrumpende selvværd.17

Selvom sårheling er det primære formål med behandlingen hos de fleste patienter med sår, kan det for patienter med ondartede eller kroniske sår være mere vigtigt at behandle de fysiske symptomer. Det kan i disse tilfælde være relevant at overveje patientens overordnede velbefindende som et lige så vigtigt resultat som sårheling.

Ligeledes har patienter med kroniske sår ofte andre tilstande, der påvirker deres selvstændighed, hvilket kan føre til større afhængighed af andre, uplanlagte hospitalsindlæggelser og/eller behov for særlig boligindretning for selv at kunne mestre deres tilstand i hjemmet.

Det er vigtigt, at klinikere fokuserer på patientens eksisterende evner og inddrager patienten i, hvordan han/hun kan mestre dagligdags aktiviteter

Psykisk velbefindendeEt liv med kroniske sår er ofte forbundet med øget angst og dårlig livskvalitet5,7,18 (se Boks 2). Cole-King og Harding4 fandt en vigtig sammenhæng mellem angst og depression og langsom heling hos patienter med venøse bensår. Videre forskning har vist at depression kan gå forud for såret eller være en reaktion på

Faktorer, der påvirker wellbeing/ velbefindende

Jeg bliver helt dårlig i det øjeblik, huden bliver rød, eller der går hul på huden. Livet går i stå

Det er nemt at blive deprimeret og isoleret

•


såret (f.eks. på grund af smerter og lugtgener) og den langsomme heling.17,19 Depression kan også være en forløber for egenomsorgssvigt, søvnbesvær og dårlig ernæring, som kan påvirke sårhelingen negativt.4

Den psykiske påvirkning af et liv med sår kan være utrolig svær for en person at tale om. Personer, som lever med sår over en længere periode, kan miste selvtilliden og håbet, kan vælge at isolere sig for at beskytte sig selv, vælge aktivt at undgå kontakt med andre mennesker,20 eller dække over det virkelige omfang af deres problemer.21 Nogle nægter simpelthen at se i øjnene, hvad det vil sige at leve med sår,22 mens andre måske giver udtryk for vrede omkring såret - ‘Hvorfor mig?’ - og over de ordinerede behandlinger.13

Det kan ofte være frustrerende, at såret aldrig vil heles23 og 'altid er ved at heles',24 eller man kan være utrolig bange for at ens sår bliver værre. Nedbrydning af huden kan medføre skyldfølelse og frustration, især hvis man har gjort alt i sin magt for at gøre det rigtige - man kan føle sig endnu mere magtesløs, hvilket fører til større afhængighed af læger og andre.25 Venner og familie kan være til stor hjælp og opmuntring ved at støtte op omkring det at bevare et positivt syn på problemet, og ved at støtte dem i deres dagligdags aktiviteter. Socialt velbefindendePersoner, der lever med sår, kan sidde eller være sengeliggende i mange timer, uden at have noget at tage sig til. Dette kan medføre social isolation og depression med færre muligheder for socialt samvær gennem fritidsaktiviteter eller arbejde.15 Mange bliver nødt til at afbalancere deres sociale verden i forhold til at skulle klare potentielt pinlige aspekter af at leve med sår, f.eks. lugtgener og gennemsivning af bandagen, samt de fysiske faktorer, som smerter og nedsat mobilitet, eller psykiske problemer som depression. Derudover vil nogle på grund af deres sår være uarbejdsdygtige, og vil ofte lide identitetstab i familien og finde det svært at klare sig økonomisk.26

Det at leve med kroniske sår kan være ekstremt forstyrrende, og mange kan have svært ved at tilrettelægge deres daglige rutiner omkring deres sårbehandling. Dette kan medføre at ens liv ikke lever op til ens forventninger,25 og 'en daglig kamp for kontrol over en selv og ens selvstændighed'.27 Det er vigtigt, at klinikere opmuntrer til selvtillid og støtter patienter med kroniske sår i at klare sig i hjemmet. Dette kan være en ekstremt positiv oplevelse for nogle, selvom det kan være en stor følelsesmæssig og økonomisk byrde for plejere og pårørende, og deres behov skal ligeledes tages i betragtning ved behandlingsmæssige beslutninger.28

Den enkeltes evne til at behandle sine sår vil variere, og nogle vil måske ikke føle medansvar for deres egen tilstand og vil gøre mindre for at forebygge, at sår opstår.24 Nogle kan være mere afhængige af andre (de bor måske på plejehjem eller er sengeliggende) og sætter pris på samarbejdet med det faglige team. De føler, at der er en stærk forbindelse mellem de råd, de får af deres klinikere, og deres velbefindende.25

Åndelig/kulturelt velbefindendeDer findes ikke tilstrækkeligt med oplysninger om, hvordan åndelige og kulturelle sammenhæng påvirker sårbehandlingsvalg og praksis. Hvordan et individ opfatter sine sår, og forventninger til helingen, kan bero på den viden, patienten har om helbredsmæssige spørgsmål, dennes læse- og skrivefærdigheder og trosretning. Det vedkommende tror på, som kan være overleveringer fra generation til generation, kan være i direkte konflikt med klinikerens råd og resultere i, at patienten vælger ikke at følge den anbefalede behandling.22

Klinikere skal være opmærksomme på og forsøge at forstå patientens tro, religiøst følsomme emner og kulturelle baggrund, og inddrage patienten i beslutningsprocessen i stedet for bare at tage beslutningen hen over hovedet på vedkommende. Dette kunne f.eks. indebære at man undgår klinikaftaler, der ligger på religiøse højtider, søger patientens tilladelse til brug af behandlinger, der er

Det (såret) kan styre dit liv. Fra at du som en ung mand ikke forstår det, til ikke at kunne svømme eller omgås andre. Du kan ikke have shorts på om sommeren. Det er en masse små ting, som f.eks. ikke at kunne være sammen med dine venner, ikke kunne svømme eller løbe rundt i haven med børnebørnene.

bOKS 2 Psykiske problemer i forbindelse med et liv med sår

■● Angst/depression ■● Frygt (f.eks. for flere

traumer/infektion) ■● Ændret eller dårlig

kropsbevidsthed og lavt selvværd

■● Fornemmelse af at være uren

■● Vrede/frustration — 'Hvorfor mig?'

■● Stigma (f.eks. andres reaktion)

■● Forlegenhed■● Ensomhed eller

social isolation■● Skyldfølelse (har

f.eks. svært ved at overholde behan-dlingsplan)


fremstillet ved brug af dyreprodukter29 og hjælper dem til at overkomme eventuel mistillid til at en behandling kan være effektiv.22 Klinikeren skal ligeledes være opmærksom på, at patienten har ret til at afvise behandlinger eller til at vælge alternativ behandling.

HvIS vI bEvæGER OS lIDT UD OvER DE FIRE WEllbEInG DImEnSIOnERFor at få større indblik i hvordan en person lever med sår og hvordan dette påvirker vedkommendes hverdag, satte bureauet 7bn fra Storbritannien sig for at opnå mere fyldestgørende viden om menneskelig adfærd (herunder patienter og klinikere, samt industrien og sundhedssektoren) omkring sårbehandling.

Der deltog 13 fra London, Storbritannien og Georgia, USA, med forskellige diabetiske, vaskulære og udiagnosticerede kroniske sår. Gruppen brugte en etnografisk metode til at forstå hverdagslivet for personer, der lever med sår. Dette involverede, at to forskere brugte fire timer med hver deltager i hans/hendes hjem. De emner, der blev drøftet, omfattede sårbehandlingsrutiner og fokuserede på de faktorer, der påvirkede patientens livskvalitet, som f.eks. hobbyer eller socialt samvær, samt påvirkningen af pleje af kroniske sår, klinisk praksis, familieliv, lokalsamfundet og støttenetværk. Disse oplysninger blev registreret ved hjælp af observationsteknikker, film og foto.

Ud over disse besøg i hjemmet, besøgte gruppen to plejehjem i Georgia (USA) og holdt gruppemøder med 12 klinikere for at få indsigt i deres holdninger til samarbejdsvillighed og wellbeing.

Eksempler på hvordan kroniske sår påvirkede dagliglivet hos dem, der deltog i denne forskning, inkluderede:■■ En pensioneret mand i tresserne, hvis helt store hobby var kricket, beklagede sig over ikke at

være i stand til at fortsætte som kricket-dommer, da hans sår blev værre, når han skulle stå op i længere tid ad gangen (f.eks. som dommer i seks timer).

■■ En kvinde med et kronisk sår måtte sige nej til at spille badminton, da hun ikke kunne finde en bandage, der kunne klare sårets høje ekssudatniveau. Hun tog på i vægt, havde mindre overskud til at mødes med venner og øget depression.

■■ En rygmarvsskadet mand fik et tryksår på grund af friktion og øget svedtendens efter for nyligt at have flyttet. Han følte sig ekstremt frustreret, pinligt berørt og følte sig også uren.

■■ En kvinde med et venøst sår brugte internettet til at lære mere om hendes tilstand og er nu blevet den lokale ekspert, når det gælder bandageskift.

■■ En ung mand med en kronisk vaskulær tilstand kunne ikke handle i lokale forretninger uden at føle sig utrolig pinligt berørt på grund af lugten fra hans sår. Han valgte derfor også ikke at gå på universitetet, og det havde begrænset hans socialliv.

Der blev på baggrund af denne forskning identificeret otte principper, som inkluderede alle elementer af patienternes erfaring med sårbehandling:■■ Empowerment: En persons behov for selv at klare de fysiske, psykiske og følelsesmæssige

aspekter af sårbehandling ■■ Risikostyring: En persons brug af visse adfærdsmønstre omkring hans/hendes sårbehandling

(f.eks. at opveje visse aktiviteter mod det risikoniveau, de indebærer) ■■ Hverdagen: Den påvirkning sårbehandling har på patientens hverdagsliv, i alle døgnets timer ■■ Stigmatisering:: Hvordan andres reaktion kan påvirke dem, der lever med sår ■■ Det ydre: Bandagens og produkternes udseende ■■ bevægelse: Hvordan en persons aktiviteter 'passer' til de bandagers, der bruges ■■ Renlighed: Det kan måske være i direkte strid med en persons krav til renlighed, at bandagen

kun udskiftes hver 7. dag. ■■ beskyttelse: Den rolle som bandager og sårbehandlingsprodukter spiller i at beskytte kroppen

mod fysisk beskadigelse og infektion.


Disse otte principper blev så fordelt på en tre-rings-model for wellbeing i forhold til sårbehandling (Figur 1).

Involvering af patienter/behandlere Dette arbejde understøttes af patienter og behandlere involveret i udarbejdelsen af dette dokument. Der var mange af disse der følte en konstant krænkelse af privatlivets fred, frygt for at såret skulle komme igen, og følte sig inficeret eller var bange for at 'slå sig'. Det at kunne være sammen med familie eller venner, køre eller gå en tur og holde sig beskæftiget vha. hobbyer (som f.eks. havearbejde, lytte til musik eller læse) var i alles øjne vigtig for at opnå en vis form for trivsel og undgå at føle sig isoleret og deprimeret.

Mange talte om behovet for selv at kunne styre sit liv, også selvom det kun drejede sig om ganske enkle ting, som selv at kunne rydde op eller tage billeder af deres sår for at kunne dokumentere fremskridt. Det at have adgang til det rigtige udstyr og de rigtige produkter, som passede til deres livsstil, var også en vigtig hjælp for at patienter kunne behandle sine sår i hjemmet, hvorimod begrænset adgang til passende hospitalspleje og udstyr (f.eks. trykfordelende madrasser) ofte var ensbetydende med frustration.

Udvikling af en fælles tilgangAl den forskning og alle de meninger, der indgår i dette dokument, viser de vidt forskellige behov hos personer, der lever med sår, og understreger vigtigheden af en fælles tilgang til at optimere patienternes velbefindende. En sådan tilgang vil kræve, at klinikere, sundhedsorganisationer og -industrien: ■■ Samarbejder med personer, der lever med sår, for at identificere og dække vedkommendes behov ■■ Skaber samarbejdsvillighed gennem medinddragelse og valg■■ Implementerer en effektiv behandlingsplan gennem medinddragelse af dem, der lever med sår.

Det, patienterne ønsker, er at have kontrol over deres egen situation. At kunne klare sig selv og medinddragelse i beslutninger er grundpillerne for empowerment30

FIGUR 1 En ny model, hvis formål det er at give løsninger til almindelige sårbehandlingsproblemer ved hjælp af de otte principper, der blev identificeret som vigtige af personer, der lever med sår (trykt med tilladelse fra 7bn: http:// www.7bn.co.uk)

•


væRKTØJER TIl mÅlInG aF HElbREDSRElaTERET lIvSKvalITETMålinger af helbredsrelateret livskvalitet (HRQoL) bruges i sundhedssektoren til at understøtte klinisk beslutningstagning og beslutninger omkring udarbejdelse af politikker. HRQoL inkluderer fysisk og funktions-status, følelsesmæssig status og social funktion, og kan vurderes ved brug af generelle eller sygdoms- eller tilstandsspecifikke spørgeskemaer: ■■ Generelle HRQol-værktøjer som Nottingham Health Profile, EuroQol-5 og Short Form-36.31 ■■ Tilstandsspecifikke HRQol-værktøjer som Charing Cross Venous Leg Ulcer

Questionnaire,31 Cardiff Wound Impact Schedule32 og The Freiburg Life Quality Assessment, som er godkendt til alle typer akutte og kroniske sår, herunder sår, der har svært ved at hele.33 Tilstandspecifikke værktøjer kan suppleres med værktøjer, der vurderer eventuelle sårplejeindgreb og fordele for patienten (f.eks. PBI-w34 og Treatment Evaluation of Le Roux's (TELER®) metoden (Ramme 3).

Der findes derudover enkle værktøjer til registrering af patientens erfaring, herunder MYMOP (Measure Yourself Medical Outcome Profile),35 som patienten kan udfylde selvstændigt, samt SEIQoL-DDW (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting (SEIQoL-DDW)36 og PGI (Patient Generated Index).37

Lægen kan også gøre brug af generelle værktøjer til at vurdere patientens smerteerfaring (f.eks. VAS (Visual Analogue Scale); short form McGill Pain Questionnaire38), samt angst- og depressionsniveau (f.eks. Hospital and Anxiety Depression Scale39). Det er vigtigt at finde ud af, hvad en person er glad for at lave, og se om dette stadig kan lade sig gøre, eller finde frem til måder hvorpå en person kan hjælpes til at opnå dette.

Den største del af forskningen fokuserede på patienter med kroniske venøse bensår23,40,41 og vigtigheden af smertebehandling. Men nye afhandlinger har også understreget, hvordan et liv med et diabetisk fodsår42 og tryksår27 påvirker både livskvalitet og velbefindende.

Med HRQoL-værktøjerne indfanges kvantitative oplysninger, der fokuserer på nedsat funktion, men ikke registrerer patientens tanker og følelser om det at leve med sår.41 Velbefindende er subjektiv, svinger over tid, og er typisk svær at måle. Der skal derfor fokuseres på selvrapportering og observationelle metoder, der muliggør processer som støtter personer, der lever med sår, så de på den måde kan opnå størst mulig overordnet tilfredsstillelse med livet.

vURDERInG aF vElbEFInDEnDEDet er vigtigt, at klinikeren ser patienten "som en person" og fokuserer på vedkommendes individuelle oplevelse - målet er at have et indblik, der er så fuldstændigt som muligt, i personens medicinske tilstand, livskvalitet, og hvordan hans/hendes sår påvirker alle aspekter af hverdagslivet.

Spørgsmål om velbefindende må naturligvis ikke erstatte en fuld vurdering af patientens medicinske tilstand eller brugen af diagnostiske test, og disse vil altid være vigtige

Opbyggelse af et terapeutisk forhold Konsensusgruppen drøftede hvordan man fostrer en atmosfære af kompetence, omsorg, dedikeret indsats og medfølelse, når man er i kontakt med patienter, og hvordan klinikeren skal opbygge et forhold, der er rimeligt og baseret på tillid. For at opnå dette, bør klinikeren: ■■ være fuldt fokuseret på vedkommende under hver kontakt■■ Undgå forstyrrelser sluk f.eks. mobilen ■■ Stille spørgsmål for bedre at forstå vedkommendes aktuelle såroplevelse ■■ Undgå at afbryde vedkommende i de første 60 sekunder af konsultationen, eller at styre

samtalen

Det er vigtigt at finde ud af, hvad en person er glad for at lave, og se om dette stadig kan lade sig gøre, eller finde frem til måder hvorpå en person kan hjælpes til at opnå dette.

Vurdering og måling af livskvalitet og velbefindende

bOKS 3 brug af TElER til klinisk notattagning

TELER er et system til indsamling af kliniske data, der inkluderer HRQoL-områder og er tilpasset til at måle patienters erfaring med, hvordan de påvirkes af sår og sårrelaterede problemstillinger. Systemet har to hovedelementer - klinisk notattagning og klinisk måling. Dette gør det muligt for lægen at vurdere ændringsmønstret, eller mangel herpå, i en individuel patients tilstand, samt specifikke parametre for en bandage (f.eks. bandagens virkningsgrad og symptombehandling) for herved at kunne definere optimal behandling.43

•


■■ Overveje hvordan vedkommende vil reagere på hvad der spørges om■■ Se på vedkommende og lytte efter både det sagte og det usagte ■■ Registrere eventuelle observationer, om vedkommende f.eks. virker bekymret, eller om han eller

hun haltede en smule på vej ind i lokalet ■■ Give en tidsramme for en eventuel samtale eller drøftelse - 'Dette vil højst tage et par minutter'■■ være opmærksom på kulturelle forskelle og vise respekt for patientens åndelige behov ■■ bygge på disse oplysninger over flere besøg — kontinuitet i behandlingen er vigtig for at kunne

skelne oplysninger om patientens trivsel fra første samtale, hvilket vil inkludere diagnose og tidligere sygehistorie, og så følge op på dette

■■ Undgå at gå i defensiven professionelt/stemple nogen, hvis f.eks. vedkommende siger, at hun er nervøs, fordi hun før har haft en dårlig oplevelse med en kliniker. Det er vigtigt ikke at tage dette personligt eller begynde at opfatte dem som 'besværlige'. Såkaldte besværlige patienter får ofte skylden for manglende heling, men dette kunne afspejle den måde klinikeren opfattede dem på, og ikke vedkommendes faktiske sårstatus.

Interpersonelle evner er vigtige, især når det gælder kroniske tilstande, hvor det er vigtigt at klinikeren udvikler og vedligeholder et forhold til vedkommende. Dette gælder også ærlighed omkring hvor alvorligt et sår er og f.eks. mangel på viden på området, da dette vil fostre tillid

Hvordan vi sikrer empowerment og valgHvis klinikeren skal opnå vedkommendes fortrolighed og tillid, er det vigtigt at han/hun lytter og forklarer, hvad der gøres, og viser empati.44 Bedre kommunikation bør medføre et samarbejde, i hvilket vedkommende føler sig bemyndiget til at drøfte behandlingsvalg eller give udtryk for eventuel tvivl, mens klinikeren kan give vedkommende oplysninger, der kan hjælpe ham/hende til at se fordelene ved disse valg.44.

En ny rapport har vist at medinddragelse i beslutninger omkring ens behandling sættes meget højt, især blandt de ældre.45 Derudover kan kvaliteten af forholdet mellem patient og behandler have positiv indvirkning på det behandlingsmæssige resultat, da det kan forbedre evnen til selv at klare sig og niveauet af samarbejdsvillighed.46-48

At vide, hvad der er tilgængeligt, kunne give udtryk for sine ønsker, blive lyttet til og være medinddraget i behandlingsmæssige beslutninger, er ting, der betyder meget for patienter

Hvornår kan vurderingen af velbefindende finde stedLigesom der under en konsultation specifikt sættes tid af til at stille spørgsmål, er det også muligt for et medlem af det tværfaglige team at vurdere patientens velbefindende, imens der foretages kliniske rutineopgaver, enten i forbindelse med hjemmebesøg eller på klinikken.

Det kunne f.eks. være smart at tjekke en persons muskeltonus og mobilitet samtidig med, at vedkommendes blodtryk måles. Eller når patienten modtager praktisk sygepleje, som f.eks. hjælp til at blive vasket eller få bad, kunne sygeplejersken samtidig tjekke niveauet af personlig hygiejne og vægttab, samt ændringer i huden, perfusion osv. Dette kunne også give anledning til en uformel snak, som måske giver fingerpeg om, hvordan vedkommende har det.

Det er vigtigt, når en patient vurderes, at der skabes en afslappet atmosfære, hvor de føler sig trygge og godt tilpas, og dette kan være forskelligt fra person til person. Nogle patienter foretrækker måske ved første konsultation, at det foregår i et separat rum eller på et kontor, hvor afbrydelser kan holdes på et minimum, og de kan tale frit om sig selv, mens andre måske foretrækker et mere socialt miljø, i hvilket problemstillinger tages op.

Når det drejer sig om, hvilke spørgsmål, der skal stilles, er det vigtigt at holde det enkelt

•

•

•


En persons perspektiv af hans/hendes sygdom og behandling kan hjælpe klinikere til at forstå individuelle oplevelser af det at leve med svære og ofte smertefulde sår. Især sygeplejersker spiller en kritisk rolle i at lytte til personerne og bruge oplysningerne til at optimere behandlingen.49

Der er behov for at udvikle enkle værktøjer, der lader vedkommende drøfte sit velbefindende i forhold til sit sår og specifikke ting, han/hun måske går og slås med. Værktøjerne bør være dynamiske, så vedkommende kan omkalibrere sine synspunkter i takt med skiftende prioriteter, efterhånden som han/hun ser en bedring i sin tilstand.

De værktøjer, der bruges til at indsamle oplysninger om velbefindende, skal være praktiske, brugervenlige og skal kunne tilpasses ethvert klinisk miljø eller patientkontakt

velformulerede spørgsmål til vurdering af patientens velbefindendeHvordan en behandler får en person til at åbne op, afhænger af, hvor mødet finder sted. Et besøg i vedkommendes hjem kan give fingerpeg om, hvad man bør være opmærksom på, mens de der møder på klinikken, ved hjælp af et enkelt spørgeskema, der udfyldes i venteværelset, kan give praktiske fingerpeg for samtalen, og dette lader vedkommende få styr på sine tanker, inden han/hun møder lægen. Boks 4 nedenfor viser eksempler på spørgsmål, der kan bruges til at indlede en samtale om trivsel.

Ved en kliniker-patient-samtale er det vigtigt at det sker på en åben og ikke for overstruktureret måde; klinikeren skal nå ind til sine patienter og ikke bare krydse af på en tjekliste

Forståelse af hvordan vedkommendes sår ændrer sig med tidenOplysningerne vil afhænge af tidspunktet og ændre sig med tiden. Det er derfor vigtigt at tilpasse spørgsmålene for at forstå, hvordan vedkommendes liv er påvirket på forskellige tidspunkter dagen (Figur 2).

Der kan jævnligt foretages monitorering ved at gennemgå patientens daglige rutiner for at se om der er fremgang, og dette kan understøttes af validerede værktøjer til at monitorere specifikke problemer, som f.eks. smerter.38,50 Eventuelle ændringer kan være vigtig feedback, der kan bruges til at implementere relevante strategier til at behandle symptomerne mere effektivt eller overbevise patienten om, at der er fremskridt.

bOKS 4 Eksempler på velformulerede spørgsmål om wellbeing

1. Er dit sår blevet bedre eller værre? Kan du uddybe det? Hvis nyt, hvornår skete det? 2. Har dit sår afholdt dig fra at gøre visse ting inden for den sidste uge? Hvis ja, hvilke ting? 3. Hvad har du det sværest med, og hvornår? 4. Har du nogen, der kan hjælpe dig med dit sår? 5. Hvad ville gøre det nemmere for dig i hverdagen, med hensyn til dit sår?

6

12

32

4

1011

7

1

589

6

12

32

4

1011

7

1

589

6

12

32

4

1011

7

1

589

6

12

32

4

1011

7

1

589

6

12

32

4

1011

7

1

589

6

12

32

4

1011

7

1

589

Opvågning – f.eks. smerter, når benene svinges ud over sengekanten

Formiddag – Du kan f.eks. have svært ved at tage brusebad, eller bandagerne bliver våde, når du tager brusebad

Middag– Du kan måske have svært ved at nå bussen, når du skal ud at handle, eller føle dig pinlig berørt over lugten fra dit sår

Eftermiddag – Du kan f.eks. være totalt udmattet på grund af søvnbesvær og have brug for at ligge ned

Aften – Det kunne f.eks. være gennemsivning af din bandage efter en dag med aktiviteter

Nat – Din søvn bliver måske afbrudt på grund af smerter

FIGUR 2 Hvordan påvirker

dit sår dig på forskellige

tidspunkter af dagen?51

•

•

Udvikling af wellbeing værktøjer


For en mere personlig, detaljeret beskrivelse af tidsforløbet, kan patientdagbøger bruges til at kommunikere kvalitative oplysninger om en persons erfaring med sit liv med sår. Disse selvrapporterede beretninger kan især være praktisk anvendelige, hvis patienten tilses af forskellige klinikere eller forskelligt personale (Figur 3).

Forskellige mennesker foretrækker forskellige kommunikationsformer. Det kan derfor være en god idé at have flere forskellige værktøjer til rådighed

FIGUR 3 Eksempel på en patientdagbog, der viser én enkelt dag. Det bør ikke tage mere end fem minutter at udfylde den. Der kan være nogle patienter, der vælger at bruge længere tid på at uddybe deres tanker og følelser, og som foretrækker en mere ustruktureret fortælleteknik eller bevidsthedsstrøm (indre monolog). Brugen af billeder er også vigtig for at kunne se fremskridt, og kan fungere som indledning til samtalen ved næste konsultation. Der kan findes yderligere oplysninger om patientdagbøger hos Scottish Health Council: http://tinyurl.com/799gydy

•


løbende vurderingOplysninger om velbefindende bør dokumenteres på en klar måde og bruges ved opfølgning. Spørgsmålene skal tilpasses vedkommende mere og mere med tiden og fokusere på specifikke problemer, der påvirker personens velbefindende. Dette kunne f.eks. hjælpe lægen til at holde øje med patientens søvnmønster, smerteniveau og evnen til at bruge hjælpemidler i hverdagen. Løbende drøftelser vil give vigtige fingerpeg om ting, der har ændret sig, og give input til behandlingsplanen for at sikre, at den afspejler den aktuelle situation og patientens behov.

Mange, der lever med et kronisk sår, kan have kontakt med mange forskellige læger/behandlere over en lang tidsperiode (f.eks. sygeplejersker, kirurger, fysioterapeuter, psykologer og diætister). Dette betyder mange gange, at patienten og dennes behandlere skal fremlægge de samme oplysninger igen og igen, hvilket kan være både deprimerende og frustrerende. Det er vigtigt at alle vurderinger dokumenteres og om muligt deles af det tværfaglige team for at sikre kontinuitet i behandlingen og undgå unødvendige ændringer i behandlingsplanen pga. nyt personale.

HInDRInGER FOR vURDERInGEnDer er flere ting der kan hindre indhentningen af disse vigtige oplysninger. F.eks. hvorvidt en patient har adgang til visse tjenester, en fortravlet kliniker eller manglende fred og ro, samt mangel på et fælles dokumentationssystem for alle professionelle, der er involveret i plejen af patienter med kroniske sår.

Der er også mange, der nødig vil have bragt deres velbefindende på bane af frygt for at 'besvære' klinikeren, eller fordi de er bange for, at klinikeren måske dømmer dem. Klinikeren skal ligeledes være opmærksom på patientens kommunikationsevner, verbalt såvel som skriftligt. Det er derfor vigtigt at klinikeren er i kontakt med de pårørende og behandlere, der spiller en vigtig rolle i den daglige behandling af patienter, der lever med sår, især hvis de har svært ved at udtrykke sig klart, som f.eks. svagelige ældre eller patienter med kognitive problemer.

Ikke desto mindre kan en klinikers kontakt, dag efter dag, med fysiske og følelsesmæssige problemer, gøre lægerne mindre modtagelige og mere hårde, hvilket f.eks. kan få dem til at undervurdere patientens smerteoplevelse. De kan føle afmagt og blive overvældede over deres patienters og pårørendes forventninger.22 Dette kan betyde at patientens mål ikke er det, som klinikeren synes er det bedste for vedkommende. Man mister måske tråden, og dette vil hindre klinikeren i korrekt at vurdere og tilskynde til adfærdsændringer.

Der kan være 'en stor kløft' mellem, hvad forskellige personer siger, de ønsker, og hvilken behandling klinikeren mener, de bør modtage.52

Case-rapport: Fra 'dårligt helbred' til wellbeing

nedenstående case-rapport, som er baseret på erfaringen fra et medlem af ekspertgruppen, understreger vigtigheden af nøjagtig vurdering, og hvordan en unøjagtig eller manglende diagnose af et ikke-helende sår kan påvirke patientens velbefindende.

Den 72 årige mand bor på en ø i Vestsverige. Han havde i løbet af de sidste 12 år udviklet bilaterale, periferiske sår, som dækkede begge ben fuldstændig og forårsagede uudholdelige smerter. Sårene skulle omlægges mere eller mindre kontinuerligt af hans kone, samt én gang dagligt af en sygehjælper. Der forelå ikke en bekræftet diagnose, selvom man regnede med at der var tale om venøse bensår. Manden havde i løbet af de 12 år tabt sig omkring 15 kg og sad i kørestol. Faktisk trivedes han rigtig dårligt, og dette påvirkede naturligvis også hans kones livskvalitet, da hun altid skulle være der, når der var behov for et bandageskift.

Da en sygeplejerske med speciale inden for sår, som også var stomiterapeut (stomal terapeut/ET-sygeplejerske), besøgte ham, fordi den almindelige sygehjælper var på ferie, var hans første reaktion, at sårene ikke var venøse bensår. Det var tydeligt at se at manden var 'anorektisk' tynd og havde smerter, og han besluttede sig derfor for at få ham indlagt på afdelingen for kolorektal operation på det lokale universitetshospital. Efter en lægeudredning fik manden stillet diagnosen colitis ulcerosa. Patienten fik ordineret medicin og modtog intensiv kostvejledning og har nu taget på i vægt. Han kan ligeledes stå uden at skulle bruge sin kørestol. Han fik langt om længe stillet diagnosen pyoderma gangrenosum og modtog den korrekte behandling, hvilket medførte at sårene helede inden for otte uger, en dramatisk forbedring af både mandens og hans kones velbefindende.

Det er utrolig nemt at blive stemplet som usamarbejdsvillig, hvis du er uenig med klinikeren. Klinikerens råd skal være praktiske, og der skal være balance i tingene - det er jo ikke realistisk at sidde i en stol hele dagen med benene oppe

•


Hvis det skal sikres at velbefindende er det primære fokus for behandlingen, skal der udvikles strategier, der muliggør mere effektiv og tidssvarende behandling, som er tilpasset den person, der lever med såret. Et godt resultat afhænger i lige så høj grad af god selvmestring som god medicinsk behandling. Medinddragelse og uddannelse er nøglen til effektiv sårbehandling, med vægt på patientcentreret behandling.48

Fastlæggelse af patientpræferencer for information og medinddragelse i deres behandling, er det første trin i at skabe et godt samarbejde, som kan give større tilfredshed med behandlingen og bedre resultater

Patientuddannelse i, hvorfor sår opstår, og hvad visse behandlingsbeslutninger hviler på, kan give en patient mere ro og afstemme patientens forventninger. Indlægssedler og uddannelsesmateriale kan ligeledes være en hjælp. Mere generelt sagt er der større sandsynlighed for, at patienter vil være samarbejdsvillige, hvis de forstår behandlingen og almindeligvis vil acceptere strategier, der ikke går på kompromis med deres baggrund og tro.53

Patienterne skal tilbydes behandling, der er sikker, let tilgængelig og tilsvarer patientens individuelle behov. Dette kan inkludere, at der oprettes centre, hvor det ikke er nødvendigt at bestille tid, eller med fleksible åbningstider. Nogle opnår støtte og opmuntring ved at udveksle erfaringer med en gruppe med lignende sårproblemer. Sociale behandlingsmodeller som f.eks. Lindsay Leg Club® (se Boks 5) har vist sig at forbedre helbredet og velbefindendet hos klienter med kroniske bensår.54 Sådanne tiltag kan ved at fjerne den stigmatisering, der er forbundet med et sår, forbedre samarbejdsvilligheden, sænke angst- og stressniveauet og have en positiv indvirkning på heling og tilbagefaldsrater.55

Omkostningerne ved behandling af ikke-helende kroniske sår er høj. Vigtige variabler inkluderer den tid det tager for et sår at hele, hyppigheden af bandageskift og sygeplejetid samt organisering af behandling (f.eks. akut eller hjemmeplejebaseret).56 For patienter med øget risiko for langsom heling, har det vist sig, at tidlig påvisning og strukturerede behandlingsmetoder med brug af relevante behandlingsstrategier (f.eks. avanceret behandling) kan reducere helingstiden, forbedre livskvaliteten og reducere de samlede behandlingsomkostninger.56 Man så ligeledes at løbende personaleuddannelse, med det mål at forbedre personalets viden og færdigheder, var vigtig.56 Der er dog behov for mere forskning for fuldt ud at forstå fordelene ved denne metode ved hjælp af veludviklede sundhedsøkonomiske undersøgelser.

UDvIKlInG aF En FEmPUnKTSPlanParterne må samarbejde om at forbedre velbefindendet på en omkostningseffektiv og generelt effektiv måde. Der er behov for, at klinikere indgår i et terapeutisk samarbejde med patienter og deres behandlere, hvor disse medinddrages i beslutninger, at sundhedsorganisationer støtter op om initiativer til wellbeing, som afspejler patientpræferencer, og at industrien udvikler produkter, der optimerer effektivitet, kosmetisk behandling og livskvalitet.

Optimering af velbefindende for effektiv sårbehandling

•

bOKS 5 The lindsay leg Club®: En model for social behandling

The Lindsay Leg Club® Foundation blev oprettet i Storbritannien for patienter med problemer med blodomløbet i benene, så de kan mødes og modtage behandling og støtte. Disse klubber tilbyder klinisk behandling af høj kvalitet, som patienten modtager på utraditionelle steder, som f.eks. i forsamlingshuse eller lokale kirker. Hver Leg Club tilhører klubbens medlemmer, som kommer for at modtage råd og behandling og mødes med andre medlemmer. Der er i Storbritannien og Australien over 1.000, der modtager råd eller behandling hver uge i Leg Clubs. De vigtigste elementer i en god Leg Club er den fuldstændige integration af social interaktion og behandling, som resulterer i en kollektiv behandling, hvor medlemmer med bensår behandles sammen, og den rolle, de frivillige spiller, som samler penge ind og bestyrer deres lokale klub. Der er ikke brug for 'henvisninger', og patienter/medlemmer kan bare komme forbi og få en snak og/eller modtage behandling. Organisationen har også været i stand til at udføre lobbyarbejde for at få bedre tjenester for patienter med benproblemer, og deler ud af det væld af oplysninger, de besidder, som følge af deres medlemmers kollektive erfaring på området. Se yderligere oplysninger på: www.legclub.org


IMPLEMENTERING AF FEMPUNKTSPLAN FOR DE VIGTIGSTE PARTER: Formålet er at skabe faste rammer for de fire vigtigste parter for herved at sikre, at velbefindendet optimeres gennem effektiv sårbehandling

KlInIKEREnKlinikeren spiller en vigtig rolle i optimering af velbefindende hos individer, der lever med sår. Klinikeren fungerer som bindeled mellem patienten, sundhedsorganisationen og -industrien. Pårørende og behandlere skal ligeledes deltage i denne proces. Det bør være klinikerens mål at:

1. Spørge ind til patientens velbefindende ved brug af en holistisk tilgang og huske at patienten er en 'person' 2. Prioritere velbefindende i vurderingen og behandlingen af patientens sår 3. Inddrage patienten i sin behandling ved at give ham/hende reelle behandlingsvalg og sørge for relevant

patientuddannelse og støtte. Klinikeren skal respektere patientens ret til at afvise behandling 4. Bruge patientfeedback til at planlægge/tilpasse tjenester 5. Sørge for at deres kollegaer samarbejder: Vide hvornår patienten skal have en henvisning, og til hvem.

PaTIEnTEnPatienter, der lever med kroniske sår, bør modtage samme fokuserede behandling, som patienter med kroniske sygdomme, som f.eks. diabetes eller hjertesygdomme. Patienten vil være den samme hele behandlingsforløbet igennem, hvorimod de, der varetager behandlingen, kan være forskellige. Patienten bør:

1. Forvente at der spørges ind til hans/hendes velbefindende, og at blive bedt om at prioritere problemer 2. Vide at han/hun har ret til at drøfte sit velbefindende og give udtryk for forventninger til og usikkerhed

omkring sin behandling 3. Spille en aktiv rolle i behandlingsmæssige beslutninger og tilslutte sig til fortsat at deltage aktivt i

behandlingen af sine sår4. Hvis relevant: forvente at få tilbudt forskellige former for behandling og fleksibilitet i behandlingen 5. Give udtryk for, hvordan behandlingen opleves, og komme med forslag til, hvordan tjenester kan tilpasses.

ORGanISaTIOnERIndividuelle sundhedsorganisationer kan støtte klinikerne i at opbygge et godt arbejdsmiljø for personalet og relevante tjenester for deres klienter. Organisationerne spiller også en vigtig rolle i uddannelse og forskning og i at forberede patientmaterialer, der kan tilpasses forskellige etniske målgrupper. Det bør være organisationernes mål at:

1. Sikre deres personales velbefindende, så de vil være i stand til at varetage andres velbefindende44

2. Acceptere wellbeing/velbefindende som en af de primære bevæggrunde til vidensbaseret, omkostningseffektiv sårbehandling og tilslutte sig fortsat forskning

3. Tilbyde tjenester, der kan støtte patientens wellbeing/velbefindende i forbindelse med effektiv sårbehandling. Disse tjenester skal imødekomme behovene hos individuelle patientgrupper og må ikke virke diskriminerende

4. Støtte op om strategier, der forbedrer kommunikation mellem kliniker og patient (herunder brugen af moderne teknologi, f.eks. telemedicin, sociale netværk og apps)

5. Monitorere klager og bruge disse til at forbedre tjenester.

InDUSTRIEnIndustrien kan også spille en aktiv rolle i at støtte klinikere, patienter og organisationer ved at prioritere og acceptere velbefindende som et af de primære incitamenter i produktinnovation og design. Det bør være industriens mål at:

1. Udvikle innovative produkter, der afspejler patienternes livsstil, og prioritere deres velbefindende, når det drejer sig om omkostningseffektiv sårbehandling

2. Tilvejebringe relevante og robuste kommunikationssystemer i samarbejde med klinikere og patienter 3. Understrege vigtigheden af velbefindende og udvikle forskningsprogrammer omkring velbefindende

og sårbehandling baseret på både klinisk erfaring og patienterfaring 4. Gøre brug af feedback fra klinikere og patienter om de produkter, de tilbyder 5. Opretholde en etisk tilgang til produktion, markedsføring og produktsalg.


LITTERATUR1. Gray D, Boyd J, Carville K. Effective wound management and wellbeing for

clinicians, organisations and industry. Wounds International 2011. Available at: http://www.woundsinternational.com/practice-development/effective-wound-management-and-wellbeing-for-clinicians-organisations-and-industry

2. European Wound Management Association. Position Document. Hard to heal wounds: a holistic approach. MEP Ltd, London 2008.

3. Palfreyman S. Assessing the impact of venous ulceration on quality of life. Nurs Times 2008;104(41):34-7.

4. Cole-King A, Harding KG. Psychological factors and delayed healing in chronic wounds. Psychosom Med 2001;63(2):216-20.

5. Persoon A, Heinen MM, Vleuten CJM, et al. Leg ulcers: a review of their impact on daily life. J Clin Nurs 2004;13: 3,341-52.

6. Vedhara K, Miles JN, Wetherell JM. Coping style and depression influence the healing of diabetic foot ulcers: observational and mechanistic evidence. Diabetologica 2010;53(8):1590-8.

7. Solowiej K, Mason V, Upton D Review of the relationship between stress and wound healing: part 1. J Wound Care 2009; 8(9):357-66.

8. Solowiej K, Mason V, Upton D. Psychological stress and pain in wound care, part 2: a review of pain and stress assessment tools. J Wound Care 2010;19(3):110-5.

9. Solowiej K, Mason V, Upton D. Psychological stress and pain in wound care, part 3: management. J Wound Care 2010;19(4):153-5.

10. Department of Health. The White Paper ‘Equity and Excellence: Liberating the NHS’, 2011.

11. Department of Health. Our Health and Wellbeing Today. Crown Publications 15150, 2010.

12. World Health Organization. Constitution of WHO. WHO Basic Documents, Geneva, 1948.

13. Herber OR, Schnepp W, Rieger MA. A systematic review on the impact of leg ulceration on patients’ quality of life. Heath and Quality of Life Outcomes 2007; 5:44 doi: 10.1186/1477-7525-5-44.

14. Price PE, Fagervik-Morton H, Mudge, EJ, et al. Dressing related pain in patients with chronic wounds: an international perspective. Int Wound J 2008;5(2):159-171.

15. Fagervik-Morton H, Price P. Chronic ulcers and everyday living: Patients’ perspective in the UK. Wounds 2009;21(12);318-23.

16. Mudge E, Spanou C, Price P. A focus group study into patients’ perception of chronic wound pain. Wounds UK 2008; 4(2): 21–28.

17. Jones JE, Robinson J, Barr W, Carlisle C. Impact of exudate and odour from chronic venous leg ulceration. Nurs Stand 2008;16-22;22(45):53-4, 56, 58.

18. Walburn J, Vedhera K, Hankins M, et al. Psychological stress and wound healing in humans: a systematic review and meta analysis. J Psychosom Res 2009;67(3):253-71.

19. Vileikyte L. Stress and wound healing. Clin Dermatol 2007; 25(1):49-55.20. Lindahl E, Norberg A, Söderberg A. The meaning of caring for people with

malodorous exuding ulcers. J Adv Nurs 2008; 62(2): 163–7121. Flanagan M, Vogensen H, Haase L. Case series investigating the experience

of pain in patients with chronic venous leg ulcers treated with a foam dressing releasing ibuprofen. World Wide Wounds 2006. Available at:http://tiny.cc/p8i76.

22. Moffatt CJ. Perspectives on concordance in leg ulcer management. J Wound Care 2004;13(6):243-8.

23. Hareendran A, Bradbury A, Budd J, et al. Measuring the impact of venous leg ulcers on quality of life. J Wound Care 2005;14(2):53-7.

24. Chase S, Melloni M, Savage A. A forever healing: the lived experience of venous ulcer disease. J Vasc Nurs 1997; 15: 73.

25. Lindahl E, Norberg A, Söderberg A. The meaning of living with malodorous exuding ulcers. J Clin Nurs 2007;16(3a):68–75.

26. Franks P, Moffatt C, Doherty D, et al. Longer-term changes in quality of life in chronic leg ulceration. Wound Repair Regen 2006;14:536-41.

27. Gorecki C, BrownJ, Nelson EA, et al. Impact of pressure ulcers on quality of life in older patients: JAGS 2009. doi: 10.1111.11/j.1532-5415.2009.02307.

28. Nabuurs-Franssen MH, Huijberts MS, et al. Health-related quality of life of diabetic foot ulcer patients and their caregivers. Diabetologia 2005;48(9):1906-10. Epub 2005 Jul 2.

29. Enoch S, Shaaban H, Dunn KW. Informed consent should be obtained from patients to use products (skin substitutes) and dressings containing biological material. J Med Ethics 2005;31:2-6.

30. Aujoulat I, d"Hoore W, Deccache A. Patient empowerment in theory and practice: polysemy or cacaophony? Patient Educ Couns 2006; doi 10.1016/j.pec.2006.09.008.

31. Gonzalez-Consuegra RV, Verdu J. Quality of life in people with venous leg ulcers: an integrative review. J Adv Nurs 2011; 67(5): 926–44.

32. Price P, Harding K. Cardiff Wound Impact Schedule: the development of a condition-specific questionnaire to assess health-related quality of life in patients with chronic wounds of the lower limb. Int Wound J 2004; 1(1):10-7.

33. Augustin M, Herberger K, Rustenbach S, et al. Quality of life evaluation in wounds: validation of the Freiburg Life Quality Assessment-wound module, a disease-specific instrument. Int Wound J 2010;7:493-501.

34. Augustin M, Blome C, Zschocke I, et al. Benefit evaluation in the therapy of chronic wounds from the patients' perspective - development and validation of a new method. Wound Rep Regen 2011; doi 10.1111/j.1524-475X.2011.00751.x

35. Paterson C. Measuring outcomes in primary care: a patient generated measure, MYMOP, compared with the SF-36 health survey. BMJ 1996;312(7037):1016–20.

36. Hickey AM, Bury G, O'Boyle CA, et al. A new short form individual quality of life measure (SEIQoL-DW): application in a cohort of individuals with HIV/AIDS. BMJ 1996;313(7048):29–33.

37. Camilleri-Brennan J, Ruta DA, Steele RJ. Patient generated index: new instrument for measuring quality of life in patients with rectal cancer. World J Surg 2002:26(11); 354–9.

38. Melzack R. The short-form McGill Pain Questionnaire. Pain 1987;30(2): 191–7.39. Zigmond AS, Snaith RP.The hospital anxiety and depression scale.ActaPsychiatr

Scand 1983;67(6):361–70.40. Green J, Jester R. Health-related quality of life and chronic venous leg ulceration:

part 1. Wound Care 2009; S12-17.41. Green J, Jester R. Health-related quality of life and chronic venous leg ulceration:

part 2. Wound Care 2010; S4-S1.42. Gorecki C, Lamping DL, Brown JM et al. Development of a conceptual

framework of health-related quality of life in pressure ulcers: A patient-focused approach. Int J Nurs Stud 2010;47:1525-34.

43. Grocott P. Developing a tool for researching fungating wounds. World Wide Wounds 2001 (Jul). Available at http://tiny.cc/zoqb1.

44. Douglas K. When caring stops, staffing doesn’t really matter. Health Economics 2010;28(6):415-19.

45. Kings Fund. Patient choice: how patients choose and how providers respond 2010. http://www.kingsfund.org.uk/current_projects/patient_choice

46. Edwards H, Courtney M, Finlayson K, et al. Chronic venous leg ulcers: effect of a community nursing intervention on pain and healing. Nurs Stand 2005;19(52):47-54.

47. Price PE. Education, psychology and ‘compliance’. Diabetes Metab Res Rev 2008;24:S101-5.

48. Jordan JL, Ellis SJ, Chambers R. Defining shared decision making and concordance: are they one and the same? Postgrad Med J 2002; 78 (921):383-4.

49. Hawkins J, Lindsay E. We listen but do we hear? The importance of patient stories. Br J Community Nurs 2006;11(9):S6-14.

50. WUWHS Principles of best practice: Minimising pain at wound dressing-related procedures. A consensus document. London: MEP Ltd, 2004.

51. Roden A, Young T. In: Kingsley A, Padmore J (Eds). Painstaking care, everyday issues in wound management. Wound Care Society, UK 2006

52. Coulter A. Do patients want choice and does it work? BMJ 2010; 341: doi: 10.1136/bmj.c4989

53. Enright S. The Psychology of preventive health. BMJ 1996;313:1090.54. Edwards H, Courtney M, Finlayson K, et al. Improved quality of life and healing

for clients with chronic leg ulcers: a randomised controlled trial of a community intervention. J Clin Nurs 2009;18:541-49.

55. Lindsay E. The Lindsay Leg Club model: a model for evidence-based leg ulcer management. Br J Community Nurs 2004. 9(6 Suppl): S15-S20.

56. Tennvall GR, Hjelmgren J, Oien R. The cost of treating hard-to-heal venous leg ulcers: results from a Swedish survey. World Wide Wounds 2006 (Nov). Available from http://tinyurl.com/cqyh6a8

Frygt for at støde ind i noget, sårvæske der synes igennem bandagen, frustrationer over bandager der ikke bliver siddende på plads: det er nogle af de årsager som gør, at mennesker der lever med kroniske sår isolerer sig.

Smith & Nephew har spurgt mere end 850 klinikere og gennemført omfattende observationer af mennesker, der lever med sår 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen.

Designed for people.Designed for life.

Hjælp dine sårpatienter tilbage til hverdagslivet

Smith & NephewSlotsmarken 142970 HørsholmTlf. 45 80 61 [email protected]

™Varemærke tilhørende Smith & Nephew© Smith & Nephew December 201212-36340-DK

Det har inspireret os til at udvikle ALLEVYN Life, en bandage specielt designet til at hjælpe mennesker med kroniske sår til en hverdag, hvor de føler sig mere sikre og har større kontrol.

Find ud af hvordan ALLEVYN Life kan hjælpe dine patienter tilbage til hverdagslivet. Til et bedre velbefindende.

www.allevynlife.com

Allevyn life (Global) advert_Portrait_213x300_DK.indd 1 06/12/12 10.13