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I tumori rari nel Registro Tumori della Regione Toscana
Pisa, 3 ottobre 2007
A Caldarella, C Vindigni, C Buzzoni, C Sacchettini, E Paci
Quando un tumore è raro?
Tumori rari: definizione
Non esiste una definizione di tumore raro facilmente adottabile
La definizione di malattie rare può non sempre essere adattabile alle neoplasie; la definizione di tumore raro deve basarsi sull’incidenza e non sulla prevalenza
Sesso, età e presentazione clinica non dovrebbero essere considerati
E’ importante che la lista di tumori rari sia fruibile sia in ambito clinico e di ricerca che di organizzazione sanitaria
Casali, Istituto Tumori Milano
incidence < 2-3 /100,000/year
Casali, Istituto Tumori Milano
La selezione basata sul CODICE TOPOGRAFICO (T) è più facile utilizzando i dati dei registri
La selezione basata sul CODICE MORFOLOGICO (M) presenta maggiori difficoltà
Con il referto istologico può essere indagata anche la morfologia
I tumori rari: criteri di selezione
Tumori rari per sede
Cuore e mediastino
Pleura e peritoneo
Ghiandole salivari
Cavità orale
Orofaringe, ipofaringe, nasofaringe
Occhio
Cavità nasali
Occhio
Piccolo intestino
Pene
Colecisti
….
Adenocarcinoma della cervice uterina
Sarcoma uterino
Carcinoma midollare tiroideo
Carcinoma squamocellulare vescicale
Tumori endocrini del digerente
Tumori a cellule germinali dell’ovaio
Angiosarcoma epatico
Sarcomi dei tessuti molli
…
Tumori rari per morfologia
TUMORI RARI AIRTum 2003
Adenocarcinoma cervice uterina 0.80
Angiosarcoma epatico 0.01
Sarcoma uterino 0.06
Mesotelioma 2.54
Coriocarcinoma placentare 0.02
Carcinoma midollare della tiroide 0.63
Carcinoide polmonare 0.99
Carcinoma a cellule squamose vescicale 0.19
Carcinoma anale a cellule squamose 0.80
Sarcoma delle estremità 1.61
Carcinoma surrenalico 0.09
Tumore a cellule germinali ovarico 0.17
AIRTum 2003: tumori rariRate per 100.000
TUMORI RARI RTT 2003
Adenocarcinoma cervice uterina 0.85
Angiosarcoma epatico 0.08
Sarcoma uterino 1.1
Mesotelioma 0.85
Coriocarcinoma placentare 0.08
Carcinoma midollare della tiroide 0.34
Carcinoide polmonare 1.36
Carcinoma a cellule squamose vescicale 0.08
Carcinoma anale a cellule squamose 1.1
Sarcoma delle estremità 1.61
Carcinoma surrenalico 0.25
Tumore a cellule germinali ovarico 0.25
RTT 2003: tumori rariRate per 100.000
Il percorso….
Flusso informativo regionale referti anatomopatologici 2004
Registro Tumori della Regione Toscana
Estrazione attraverso uso dei codici di codifica per sede e morfologia (SNOMED)
TUMORI RARI N° CASI (codifica)
Adenocarcinoma cervice uterina 98
Angiosarcoma epatico 0
Sarcoma uterino 19
Mesotelioma 77
Coriocarcinoma placentare 0
Carcinoma midollare della tiroide 25
Carcinoide polmonare 50
Carcinoma a cellule squamose vescicale 6
Tumore a cellule germinali ovarico 10
Selezione dei casi: ricerca con codici T e M
flusso ap 2004
• Possibilità di raccolta in modo automatico di
informazioni utilizzando algoritmi che
individuano stringhe di testo nei referti
anatomopatologici
• Il sistema è composto da Query redatte nel
linguaggio SQL
Stringhe di testo
Medullary carcinoma of thyroid
SELECT * FROM ISTOLOGIEWHEREanno_ref=2004
AND
(((macroscopia LIKE '%tiroide%' OR macroscopia LIKE '%lobo%')AND diagnosi LIKE '%midollare%')OR
(cod_topografia LIKE 'T-B6%' AND (((cod_morfologia1 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia1 LIKE '%3') OR
((cod_morfologia2 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia2 LIKE '%3') OR
((cod_morfologia3 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia3 LIKE '%3'))))
Selezione dei casi: stringhe di testo e ricerca con codici T e M
TUMORI RARI codifica stringhe di testo
Adenocarcinoma cervice uterina T-83
M-81403, M-81413
“cervic” e “adenocarcinoma”
Angiosarcoma epatico T-62,
M-91203
“fegato”, “epatic”, e “angiosarcoma”
Sarcoma uterino T-83, T-D4400, M-880*, M-89*
“uter”, “endometr”, “tumore”, “sarcoma”
Carcinoma anale squamocellulare
T-599
M-81233, M-80703, M-80513/80523
“canale anale”, “ano” e “non adenocarcinoma”
Carcinoma midollare della tiroide T-86
M-851
“tiroide”, “lobo”, “midollare”
Carcinoide polmonare T-62, M-8240 “polmon”, “bronc” e “carcinoide”
Tumore a cellule germinali ovarico
T-87, T-83, M-8051-8052, M-8070-8071
……
Selezione dei casi: stringhe di testo e ricerca con codici T e M
TUMORI RARI AIRTum 2003
RTT 2003
RTT 2003 (n°)
RTRT 2004
Adenocarcinoma cervice uterina 0.80 0.85 10
?Angiosarcoma epatico 0.01 0.08 1
Sarcoma uterino 0.06 1.1 13
Coriocarcinoma placentare 0.02 0.08 1
Carcinoma midollare della tiroide 0.63 0.34 4
Carcinoide polmonare 0.99 1.36 16
Carcinoma a cellule squamose vescicale
0.19 0.08 1
Carcinoma anale a cellule squamose 0.80 1.1 13
Sarcoma delle estremità 1.61 1.61 19
Carcinoma surrenalico 0.09 0.25 3
Tumore a cellule germinali ovarico 0.17 0.25 3
Flusso regionale ap 2004: tumori rari
I tumori rari…il percorso prosegue
Valutazione incidenza in RTRT
Valutazione del percorso diagnostico terapeutico dei tumori rari
Dati da SDO, SPA
Dati extraregionali
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