Prévalence de l’autisme et autres troubles envahissants du développement : données des registres français de population. Générations 1995–2002

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    Disponible en ligne sur

    www.sciencedirect.com

    Neuropsychiatrie de lenfance et de ladolescence 61 (2013) 2330

    Article original

    Prvalence de lautisme et autres troubles envahissants du dveloppement :donnes des registres francais de population. Gnrations 19952002

    revalence of autism and other pervasive developmental disorders: Data from two French childhooddisabilities registries for children born between 1995 and 2002

    M. Delobel a,,b, M.-E. Van Bakel c, D. Klapouszczak a,b, C. Vignes a,b, T. Maffre d,e,J.-P. Raynaud a,b,e, C. Arnaud a,b,f, C. Cans c,g

    a Inserm, UMR 1027, facult de mdecine, universit de Toulouse 3, 37, alles Jules-Guesde 31062 Toulouse cedex 9, Franceb Universit Paul-Sabatier, 31000 Toulouse, France

    c Registre des handicaps de lenfant et observatoire prinatal (RHEOP), 38000 Grenoble, Franced Centre ressources autisme Midi-Pyrnes, hpital La-Grave, TSA 60033, 31059 Toulouse cedex 9, France

    e Service universitaire de psychiatrie de lenfant et de ladolescent, hpital La-Grave, CHU de Toulouse, TSA 60033, 31059 Toulouse cedex 9, Francef Service dpidmiologie clinique, 31000 Toulouse, France

    g quipe TheMAS, facult de mdecine de Grenoble, universit Joseph-Fourrier, Grenoble Universit 1, pavillon Taillefer, 38700 La Tronche, France

    sum

    ontexte et objectif. Laugmentation de prvalence des troubles envahissants du dveloppement est documente dans la littrature internationale,ais les donnes restent parcellaires en France. Lobjectif est danalyser lvolution rcente des prvalences des TED partir des donnes des

    eux registres de population en France.thode. Ces deux structures enregistrent tous les cas de troubles envahissants du dveloppement chez les enfants rsidant dans les dpartements

    oncerns au cours de leur huitime anne de vie, aprs accord parental. Les donnes sont recueillies partir des dossiers mdicaux disponiblesans les diffrentes sources de donnes et les diagnostics sont cods selon la Classification internationale des maladies (CIM10). Les donnesrsentes ici concernent les enfants ns entre 1995 et 2002. Les taux de prvalence ont t calculs pour 10 000 enfants rsidant dans leur huitimenne dans chaque dpartement.sultats. Le taux de prvalence global dans la huitime anne de vie sur lensemble de la priode tait de 31,9 pour 10 000 enfants en Haute-aronne et de 34,9 pour 10 000 en Isre, avec une tendance laugmentation entre 1995 et 2002 significative en Haute-Garonne. Le sex-ratio taite 3,8 et 3,5 respectivement en Haute-Garonne et en Isre. Dans les deux dpartements, environ la moiti des enfants prsentait une dficiencentellectuelle associe.onclusion. Les donnes issues des deux registres francais sont tout fait comparables et montrent des taux de prvalence des troubles envahissantsu dveloppement qui se situent dans la fourchette basse de ceux publis dans la littrature internationale.

    2012 Publi par Elsevier Masson SAS.

    ots cls : Autisme ; Troubles envahissants du dveloppement ; Registres des handicaps de lenfant ; pidmiologie ; tude de prvalence ; Tendances au cours duemps

    bstract

    im and background. In France, prevalence data of pervasive developmental disorders in children are rare despite recently dedicated public healthlans aimed to improve the knowledge and types of care of these disorders. Within this context, the two French childhood disabilities registers ofaute-Garonne and Isere counties have been asked to provide recent prevalence data on autism spectrum disorders.ethods. These two population-based registers record all the cases of pervasive developmental disorders in children residing in covered counties

    n their eighth year of life, after parental approval. Data are actively collected from the medical records available in various data sources. Theain data source is the county house for people with disabilities i.e. the local authority which determines the orientation for special education

    nd the decision of special allocation for disabled children. Other data sources are autism resource centres and psychiatric hospitals. Diagnoses

    Auteur correspondant.Adresse e-mail : malika.delobel@inserm.fr (M. Delobel).

    222-9617/$ see front matter 2012 Publi par Elsevier Masson SAS.ttp://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2012.09.007

    http://www.sciencedirect.com/science/journal/02229617dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2012.09.007mailto:malika.delobel@inserm.frdx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2012.09.007
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    4 M. Delobel et al. / Neuropsychiatrie de lenfance et de ladolescence 61 (2013) 2330

    ere coded according to the International Classification of Disease (ICD 10). For this analyze, diagnoses selected were typical and atypicalutism (F84.0 and F84.1), Asperger disorder (F84.5), other pervasive developmental disorders (F84.8) and pervasive developmental disorders nottherwise specified (F84.9). The data presented here concerned children born between 1995 and 2002. Prevalence rates were calculated for 10 000hildren living in their eighth year of life in each counties.esults. The overall prevalence rate in the eighth year of life over the whole study period was 31.9 per 10,000 children in Haute-Garonnend 34.9 per 10,000 in Isere, with a significant increasing trend between 1995 and 2002 in Haute-Garonne county. The sex-ratio was 3.8 and.5 respectively in Haute-Garonne and Isere. In both counties, about half of the children had an associated intellectual deficiency and about onehird if only severe impairment (defined by an IQ below 50) was considered. An epilepsy was more often present when an intellectual deficiencyas associated.onclusion. Data from the two French registers were quite comparable and demonstrated that prevalence rates of pervasive developmentalisorders in the eighth year of life were in the lower range of those published in the international literature.

    2012 Published by Elsevier Masson SAS.

    regist

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    eywords: Autism; Pervasive developmental disorders; Childhood disabilities

    . Introduction

    Si la question de lautisme, et plus largement des troublesnvahissants du dveloppement (TED), est lobjet en France deombreux dbats et controverses, elle est galement au cur desroccupations de sant publique avec la mise en place de plansationaux successifs.

    Labsence de donnes de prvalence francaises rcentes neeut tre que constate et amne lensemble des acteurs utili-er des donnes pidmiologiques internationales sans vritableuance dans lutilisation qui peut en tre faite. Le rapport dea HAS (2010) [1] sur ltat actuel des connaissances sur lesED se rfre ainsi aux revues systmatiques de la littra-

    ure ralises par Fombonne dont la dernire publie fait tate taux de prvalence estims pour lensemble des TED deordre de 60 70 pour 10 000 enfants [2]. Cette prsentationous la forme dun taux moyen est cependant difficile inter-rter, dans la mesure o elle ne rend pas du tout compte detendue et de la disparit des taux publis dans la littratureui vont par exemple de 17 90 pour 10 000. Les diffrences dethodologies utilises dans les modalits de recueil, de dfini-

    ion et didentification des cas entre les diffrentes tudes sontutant dlments importants prendre en compte notammentans la comparabilit des rsultats.

    Le plan Autisme 20082010 comprenait une mesure spci-que sur lpidmiologie de lautisme et des autres TED enrance ; cest dans ce cadre que les deux registres francais deandicaps de lenfant de la Haute-Garonne et de lIsre ontt sollicits pour fournir des donnes rcentes sur les tauxe prvalence de ces troubles. Ces deux structures, qui enre-istrent de facon continue dans deux dpartements francaises enfants avec dficience neurosensorielle svre, proposentonc ici des donnes actualises de prvalence des TED et leurvolution sur huit gnrations, pour les enfants ns de 1995 002.

    . Population et mthodes

    Les donnes prsentes ici sont issues du Registre des han-icaps de lenfant de la Haute-Garonne (RHE31) et du Registrees handicaps de lenfant et observatoire prinatal de lIsre, etes deux Savoie (RHEOP).

    mld

    ers; Epidemiology; Prevalence study; Trends over time

    Ces deux registres dpartementaux recueillent en popu-ation gnrale, de facon continue et avec les mmes critresinclusion, les cas de dficiences neurosensorielles svresdficience s motrices, visuelles, auditives, intellectuelles) ainsiue les cas de TED chez les enfants rsidant dans les dpar-ements concerns, au cours de leur huitime anne de vie.accord parental est sollicit avant tout enregistrement.

    Les enfants porteurs dun TED, ns entre 1995 et 2002 etsidant en Haute-Garonne ou en Isre au cours de leur huitimenne de vie, ont t retenus pour cette analyse sils prsentaientun des diagnostics suivants cods selon la Classification inter-ationale des maladies (CIM10) [3] : autisme infantile (F84.0),utisme atypique (F84.1), syndrome dAsperger (F84.5), autresroubles envahissants du dveloppement (F84.8) ou TED sansrcision (F84.9). Le syndrome de Rett (F84.2), pathologientique au profil diffrent des autres TED, ne fait pas partie desiagnostics retenus pour cette analyse. Ont t exclus galementes diagnostics de autre trouble dsintgratif de lenfance F84.3) ainsi que hyperactivit associe un retard mental et

    des mouvements strotyps (F84.4) en raison dun effectifuasi-nul dans les deux registres sur cette priode dtude (deuxas uniquement pour ces deux diagnostics).

    Les donnes ont t recueillies par un mdecin partir desossiers mdicaux disponibles dans les diffrentes sources deonnes. Les principales sources sont la maison dpartemen-ale des personnes handicapes de la Haute-Garonne (MDPH) etquivalent en Isre, la maison dpartementale de lautonomieMDA). En effet, les prestations qui relvent des attributionses MDPH sont actuellement trs larges et concernent la foisattribution dune allocation financire (allocation enfant han-icap), lorientation pour une prise en charge en tablissementdicosocial ainsi que lensemble des amnagements de la sco-

    arisation qui peuvent tre proposs aux enfants en situation deandicap. Les MDPH centralisent ainsi toutes les demandes quees familles denfants atteints de dficiences svres peuventtre amenes formuler au cours de lenfance. Les sourcesomplmentaires sont les centres de ressource autisme (CRA),es centres hospitaliers et les hpitaux de jour. Linclusion dunnfant reposait sur le diagnostic mentionn dans le dossier

    dical consult. Le plus souvent, celui-ci tait formul selon

    a Classification francaise des troubles mentaux de lenfant ete ladolescent (CFTMEA) et recod en code CIM10 selon le

  • M. Delobel et al. / Neuropsychiatrie de lenfance et de ladolescence 61 (2013) 2330 25

    Tableau 1Nombre denfants rsidant en Haute-Garonne et en Isre dans leur huitime anne de vie selon lanne de naissance pour les gnrations 1995 2002. Source INSEE.

    Anne de naissance

    1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 Total

    Haute-GaronneGarcons 6494 6754 6858 6943 7323 7336 7344 7417 56 469Filles 6209 6313 6656 6480 6900 6919 6992 6 949 53 418

    Total 12 703 13 067 13 514 13 423 14 224 14 254 14 336 14 366 109 887

    IsreGarcons 7539 7604 7697 7822 7985 8005 8085 7587 62 324

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    ogRHE31. Pour le RHE31, on observait galement une tendance laugmentation pour la catgorie autisme infantile (F84.0).

    Tableau 2Taux de prvalence dans la 8e anne de vie des troubles envahissants du dve-loppement pour 10 000 enfants rsidant en Haute-Garonne (RHE31) et en Isre(RHEOP), gnrations 1995 2002.

    Haute-Garonne Isre

    n Taux IC 95 % n Taux IC 95 %

    1995 27 21,3 [14,030,9] 44 30,1 [21,940,4]1996 30 23,0 [15,532,8] 57 38,8 [29,450,3]1997 32 23,7 [16,233,4] 48 32,2 [23,742,6]1998 37 27,6 [19,438,0] 39 25,7 [18,335,1]1999 51 35,9 [26,747,1] 46 29,8 [21,839,8]2000 64 44,9 [34,657,3] 62 39,6 [30,450,8]

    Filles 7059 7083 7231 7371 otal 14 598 14 687 14 928 15 193

    ableau de correspondance entre ces deux classifications adoptans le cadre du recueil dinformation mdicalise en psy-hiatrie (RIMPsy) par lAgence technique de linformation surhospitalisation (ATIH) [4].

    Les donnes complmentaires recueillies concernaient lesficiences associes suivantes : dficiences intellectuelles (cor-espondant un niveau de QI infrieur 70 et codes selon laIM10 : retard mentaux lgers [QI de 50 69], moyens [QI de5 49], graves [QI de 20 34] ou profonds [QI infrieurs 0]), paralysies crbrales, dficiences sensorielles svres, soitisuelle (acuit infrieure trois dizime au meilleur il avecorrection) soit auditive (perte auditive suprieure 70 dB laeilleure oreille sans correction) et lpilepsie. Des donnes

    oncernant lge de la mre la naissance ntaient disponiblesue pour le dpartement de la Haute-Garonne.

    Les taux de prvalence et leurs intervalles de confiance (IC) 5 % (loi binomiale exacte) ont t calculs pour 10 000 enfantssidant dans les dpartements concerns dans leur huitimenne de vie (dnominateurs fournis par lINSEE, Tableau 1). Ilsont prsents pour chaque dpartement par anne de naissanceour lensemble des enfants, puis par catgorie diagnostiqueen regroupant les catgories autres troubles envahissant duveloppement [F84.8] et troubles envahissants du dve-oppement sans prcision [F84.9]). Un test de tendance deochran-Armitage a t utilis pour tudier lvolution dans

    e temps des taux de prvalence dans chaque dpartement.Pour les dficiences associes, les proportions denfants pr-

    entant une dficience intellectuelle et une pilepsie selon laatgorie diagnostique de TED sont prsentes pour chaquepartement. La proportion denfants prsentant une paralysierbrale ou une dficience sensorielle associe est prsenteour lensemble des TED pour chaque dpartement.

    Pour le RHE31, les donnes concernant lge de la mre a naissance ont t compares celles fournies par lINSEEour le dpartement de la Haute-Garonne pour les gnrationstudies.

    . Rsultats

    Pour les gnrations 19952002, le nombre denfants pr-entant un trouble envahissant du dveloppement tait de 351 ete 425 respectivement pour le RHE31 et le RHEOP ce quiorrespondait un taux de prvalence global de 31,9 pour

    22

    T

    7443 7573 7590 8080 59 43015 430 15 578 15 675 15 667 121 756

    0 000 enfants en Haute-Garonne et de 34,9 pour 10 000 en IsreTableau 2).

    La Fig. 1 montre dans les deux dpartements une tendance augmentation des taux de prvalence de lensemble des TEDui est statistiquement significative uniquement pour le dpar-ement de la Haute-Garonne (p < 0,001) (Isre, p = 0,08).

    Sur lensemble de la priode dtude, le taux de prvalencetait plus lev chez les garcons que chez les filles avec un sex-atio de 3,8 et 3,5 pour le RHE31 et le RHEOP respectivement.hez les garcons, la prvalence atteignait 49,2 (IC : 43,655,4) et2,5 (IC : 46,958,5) pour 10 000 respectivement pour les deuxpartements. Chez les filles, les taux taient de 13,7 (IC : 10,7-7,2) et 15,6 (IC : [12,6-19,2]) pour 10 000.

    La rpartition des diffrentes catgories diagnostiques taitgrement diffrente entre les deux dpartements (Tableau 3).i le regroupement des modalits F84.8 et F84.9 tait la catgo-ie la plus reprsente da...

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