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UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL LISANDRO ALVARADO
DECANATO DE HUMANIDADES Y ARTES
PROGRAMA DE LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA
Relación entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los
niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes
con autismo
Proyecto de Investigación presentado por:
ALVAREZ R. Joancely J.
Tutora:
Cecilia Garmendia de Barrios
Barquisimeto, Julio 2012
UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL LISANDRO ALVARADO
DECANATO DE HUMANIDADES Y ARTES
PROGRAMA DE LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA
Relación entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los
niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes
con autismo
Proyecto de Investigación presentado por:
ALVAREZ R. Joancely J.
al
Programa de Licenciatura en Psicología
Como un requisito académico parcial para obtener el título de
Licenciada en Psicología
Tutora:
Cecilia Garmendia de Barrios
Barquisimeto, Julio 2012
El presente proyecto de investigación está dedicado principalmente a Dios quien
por medio de la fe tenida hacia él, se me presentó la oportunidad de cursar la carrera de
Licenciatura en Psicología en la Universidad Centroccidental Lisandro Alvarado y
permitirme junto con mis seres queridos llegar hasta realizar este trabajo como uno de los
últimos requisitos académicos para optar al título de Licenciada en Psicología. De la
misma manera, está dedicado a mis abuelos maternos, Celida de Alvarez y Juan Ramón
Alvarez a quienes considero como mis padres y durante toda mi vida me han brindado
amor, cariño, ternura, paciencia, educación, sacrificios, consideración, respeto, armonía,
apoyo y ayuda, por lo que gran parte de las cosas que he logrado hasta ahora y lo que soy
hoy en día como persona, se lo debo a ellos.
Estos tres grandes personajes han sido mi mayor inspiración desde el comienzo de
la carrera para cumplir y realizar esta importante y gran meta, ser Licenciada en
Psicología, por esto y lo descrito anteriormente, les dedico desde lo más puro de mis
sentimientos, el trabajo especial de grado.
Agradecimientos
Primeramente le agradezco a Dios y a la Virgen María por brindarme la posibilidad
de estudiar tan importante carrea y a su vez por permitirme llevar a cabo este trabajo que
con todas las dificultades y oportunidades presentadas, el mismo, se ha logrado hasta el
final. Del mismo modo, le doy gracias a mis abuelos maternos por estar siempre con migo
y por presentarme toda la colaboración incondicional que me pudieron dar. Asimismo, le
doy gracias a mi madre Mary Luz Alvarez, por estar presente durante este lapso de mi
vida. Igualmente, le agradezco a mi tutora Cecilia Garmendia quien me ha aportado toda la
ayuda en conocimiento, paciencia, atención, colaboración y orientación desde que
comencé a llevar a cabo el trabajo especial de grado.
También, le doy gracias a mi compañero, amigo y novio Norberto Calles, quien me
ha acompañado y apoyado constantemente en la ejecución del trabajo y desde hace más de
tres años me ha ayudado a llevar a cabo la carrera con el mayor entusiasmo que me ha
podido aportar. A su vez, les agradezco a mis dos hermanos Janio Colmenares y Jhoel
Colmenares y a mi tía materna Mary Sol Alvarez, por motivarme a cumplir con esta gran
meta en mi vida. Del mismo modo, le doy Gracias al Profesor Víctor López, ya que si no
fuera por su enseñanza, correcciones y orientaciones, no hubiera llevado a cabo todo este
proceso del trabajo.
Por último, les agradezco a mis amigas y compañeras de estudio, Arlin García y
Daniela Arroyo, quienes siempre estuvieron pendiente de mí y me prestaron colaboración
durante la ejecución del trabajo, además, de brindarme su amistad y apoyo desde los
inicios de la carrera, así como también, le doy gracias a todas aquellas personas que de
alguna u otra manera me ayudaron durante toda la realización del proyecto de
investigación, entre ellos está Osmar Mediomundo y Ana María Cortez.
Índice de Contenido
Resumen…………………………………………………………………………...1
Introducción…………………………………………………………………….....2
Marco Teórico……………………………………………………………………..4
Autismo…………………………………………………………………………….4
Cuidadores principales………………………………….………………………...15
Niveles de cara, salud fisica autoperciobida y niveles de depresion en el cuidador
Principal…………………………………………………………………………...19
Método…………………………………………………………………………....35
Problema…………………………………………………………………………..35
Objetivo general…………………………………………………………………..36
Objetivos específicos……………………………………………………………..36
Definición de variables…………………………………………………………...36
Variables a controlar……………………………………………………………..38
Tipo de investigación……………………………………………………………..40
Diseño de investigación…………………………………………………………..41
Participantes………………………………………………………………………41
Instrumentos……………………………………………………………………...41
Procedimiento…………………………………………………………………….49
Resutados………………………………………………………………………...54
Discusión………………………………………………………………………....64
Conclusiones y Recomendaciones……………………………………………...71
Referencias………………………………………………………………………78
Anexos……………………………………………………………………………85
Índice de tablas
Tabla 1: Características generales del cuidado informal…………………………..17
Tabla 2: Operacionalización de la variable Niveles de Carga……………………..37
Tabla 3: Operacionalización de la variable Salud Física Autopercibida…………..37
Tabla 4: Operacionalización de la variable Niveles de Depresión………………...38
Tabla 5: Confiabilidad por Subescala de la Entrevista de Carga del Cuidador
de Zarit……………………………………………………………………………..42
Tabla 6: Escala de las puntuaciones y percentiles en la ECCZ……………………43
Tabla 7: Análisis descriptivo de la salud física autopercibida en cuidadoras
Principale..................................................................................................................58
Tabla 8: Supuesto de colinealidad y autocorrelación de las tres variables………...59
Tabla 9: Coeficiente de beta de los niveles de carga y salud física autopercibida
con los niveles de depresión………………………………………………………..60
Tabla 10: Correlación bivariada (r de Pearson) de los niveles de carga con los niveles
de depresión y la salud física autopercibida con los niveles de depresión………...61
Tabla11: Correlación bivariada (r de Pearson) de los niveles de carga con la salud
física autopercibida…………………………………………………………………62
Índice de figuras
Figura 1: Modelo Marco Teórico Expandido del Cuidado de Zarit (1990)………..22
Figura 2: Modelo del Proceso del Estrés Modificado de Lazarus y Pearlin
(Zarir, 2002)………………………………………………………………………….23
1
Resumen
El cuidado diario, la atención y dedicación que las cuidadoras principales les brindan
a las personas con autismo suele repercutir en sus vidas, por lo que puede provocar carga,
deterioro de su salud física y depresión en ellas, cuestión que puede afectar su bienestar y
calidad de vida. En tal sentido, se pretende identificar los niveles de carga, la salud física
autopercibida y los niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes
con autismo pertenecientes al Centro de Atención Integral para Personas con Autismo
C.A.I.P.A. - Lara. Igualmente, se pretende determinar si existe relación entre los niveles de
carga, la salud física autopercibida y los niveles de depresión en estas cuidadoras. Ha
participado un total de 50 cuidadoras principales, divididas en 6 abuelas y 44 madres, con
un rango de edad de 20 a 75 años. Se utilizó un cuestionario elaborado para determinar
criterios de exclusión y obtener los datos sociodemográfico de la muestra, la Entrevista de
Carga de Zarit para evaluar los niveles de carga, el SF-36 para medir la salud física
autopercibida y el Inventario de depresión de Beck para valorar los niveles de depresión.
Los resultados señalan carga leve, peor estado de salud física autopercibida y ausencia de
depresión en las cuidadoras principales. Conjuntamente, se encontró que la correlación entre
las tres variables es alta, positiva y significativa, siendo novedoso para el estudio ya que la
literatura revisada pertinente al área no había relacionado estas tres variables en su conjunto.
Además, las correlaciones bivariadas muestran correlaciones positivas y negativas
significativas entre la carga con la depresión, la salud física autopercibida con la depresión y
la carga con la salud física autopercibida. Tales datos hallados corroboran los resultados de
otros estudios. En vista de la necesidad de intervención a estas cuidadoras, se recomienda la
creación de programas de atención psicoterapéuticas, psicoeducativas y de apoyo dirigidas a
mejorar el bienestar y la calidad de vida de las mismas.
Palabras claves: Carga, Salud física autopercibida, Depresión, Cuidadoras principales, Autismo.
2
Introducción
Ser padre o madre de un niño con algún tipo de dificultad física y/o psíquica grave
constituye un factor potencial que perturba la dinámica familiar. Esto se debe a que la
convivencia de una persona con este tipo de problema puede provocar cambios importantes
en la vida personal de los distintos miembros de la familia, fundamentalmente en los padres
y las relaciones que estos tengan con su hijo (Martínez y Bilbao, 2008). En el caso del
autismo, los padres y familiares de niños con autismo experimentan un estilo de vida
distinto a los padres y familiares de niños que no lo presentan, debido a que el autismo es un
trastorno de origen orgánico que afecta el desarrollo del cerebro en áreas de la interacción
social, habilidades comunicativas y procesamiento de información sensorial (Pereira, 2010).
Los niños con autismo demandan gran atención de los familiares, en especial de los
padres, por lo que los cuidados que éstos les dan a sus hijos dificultan su desarrollo
personal, familiar y laboral, poniendo en riesgo la salud física y mental de los mismos
(Obando, 2009). Además, el cambio que suelen tener los padres (cuidadores) en sus vidas
tiende ocasionarles sufrimiento, angustia, zozobra, debido a que su dedicación y tipo de
cuidado que deben proporcionarles a sus hijos es mayor que para un infante que no presente
autismo (Pereira, 2010).
Algunos aportes científicos relacionados con la evidencia de la realidad de los
cuidadores principales de niños y jóvenes con discapacidad, enfermedad o trastorno, han
señalado que la atención que los cuidadores les brindan a estos infantes suelen producirles
elevados niveles de carga y su presencia, suele repercutir su estado de salud física
(Fernández de Larrinoa et al., 2011; García, Mateo y Moroto, 2004; Martínez et al., 2008;
Seguí, Ortiz y De Diego, 2008).
Al lado de estos reportes de investigación, se encontró una investigación realizado
por Chamorro, Argoty, Córdoba, López y López (2009) que revela que los cuidadores de
pacientes con discapacidad neurológica poseen niveles de carga leve. A pesar, que las
investigaciones ya mencionadas sugieren la presencia de elevados niveles de carga y carga
leve en los cuidadores de niños con discapacidad o trastorno, otros estudios como el de
Lara, González y Blanco (2008) y el de Rubiera do Espíritu Santo, Munhoz, Martínez,
Barbosa y Gonçaleves, (2010) muestran datos similares a la investigación de Chamorro et
al. (2009). Otro estudio, que habiendo relacionado la carga/sobrecarga con la depresión en
cuidadores de pacientes con dolor crónico, encontró que la sobrecarga no influyó en la
3
presencia de depresión en los mismos (Alfaro et al., 2008). Sin embargo, son distintos los
estudios que han evaluado trastornos emocionales como la depresión en estos cuidadores y
han revelado la presencia o ausencia de niveles de depresión en ellos (Bailey et al., 2007;
Baker, Seltzer y Greenberg, 2011; Bitsika y Sharpley, 2004; Fávero-Nunes y dos Santos,
2010; Singer, 2007).
Todas las investigaciones ya mencionadas, sugieren la presencia de carga, deterioro
en la salud física y depresión en cuidadores primarios de niños y jóvenes con autismo o con
otro tipo de trastorno, enfermedad o discapacidad. A pesar de esto, no hay suficientes
reportes que muestren la presencia de carga, deterioro de la salud física y depresión en las
cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo, tampoco que relacionen la carga
con la salud física ni la salud física con la depresión en estas cuidadoras. Más aún, dentro de
la literatura revisada, no se ha estudiado la relación de las tres variables mencionadas en su
conjunto en tales cuidadoras.
A pesar de que Venezuela no existe un registro específico de la población infantil,
juvenil y adulta que refleje la prevalencia del autismo (Domínguez y Mahfoud, 2009;
Pereira, 2010); según Ratajczak (2011) la prevalencia del autismo es de 1 por cada 110 niño
en los Estados Unidos, mostrando una incidencia similar en todo el mundo. Esto hace notar
la cantidad de cuidadores que velan por estos infantes y la presencia de variables
psicológicas tales como la carga el deterioro de salud física y la depresión que puede
repercutir de forma compleja en sus vidas.
Tomando en cuenta lo dicho anteriormente, se llevó a cabo un estudio que permitiera
explorar los niveles de carga, la salud física autopercibida, los niveles de depresión y la
relación entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los niveles de depresión en
las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo. Además, este estudio
proporcionaría tener nuevos resultados para el aporte teórico a los profesionales de la salud.
Así, este trabajo tiene como objetivo analizar la relación entre los niveles de carga, la
salud física autopercibida y los niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y
jóvenes con autismo pertenecientes a Centro de Atención Integral para Personas con
Autismo (C.A.I.P.A.) Lara.
4
Marco Teórico
En el primer apartado se hace una reseña del autismo acerca de su definición,
etiología, diagnóstico y prevalencia. En el segundo apartado se define el cuidador y el
cuidador principal de niños autistas, delimitando el cuidador del cuidador principal, el papel
que asumen los cuidadores principales de niños con autismo y cómo repercute esto en sus
vidas. Por último, en el tercer apartado se lleva a cabo una descripción sobre la carga, la
salud física autopercibida y la depresión en las cuidadoras principales, se define cada una de
estas variables y se demarca cómo repercuten en la vida de las cuidadoras de niños y
jóvenes diagnósticados con autismo.
Autismo
Definición
El término autismo fue descrito por primera vez por el psiquiatra de origen austriaco
Leo Kanner, quien en 1943 publica un artículo denominado Autistic Disturbances of
Affective Contact (Trastornos autistas del contacto afectivo) el cual describe en una
población de 11 niños un conjunto de síntomas caracterizados por su extremo aislamiento
y falta de contacto social, su rígida adherencia a rituales, su cerrada posición a cambios,
memoria excelente, buen potencial cognitivo y en ocasiones con habilidades especiales,
aspecto físico normal, hipersensibilidad a los estímulos, retraso, alteraciones en la
adquisición y desarrollo del lenguaje. Kanner denominó a estos infantes como niños que
denotaban tendencia al retraimiento antes de cumplir un año de edad, por lo que llamó a este
trastorno Autismo Infantil Precoz (Kanner, 1943).
Años más tarde, Lorna Wing y Judith Gould en 1979 realizaron un estudio donde
buscaban deficiencias importantes en las capacidades de relación social en sujetos menores
de 15 años y comprobaron cómo los rasgos autistas no sólo estaban presentes en personas
autistas sino también en otros cuadros de trastornos del desarrollo, lo que les permitió
extraer importantes conclusiones y derivaciones explicando el autismo como un continuo
más que como una categoría diagnóstica, el cual incluye un conjunto de síntomas que se
puede asociar a distintos trastornos y niveles intelectuales, que en un 75% se acompaña de
retraso mental, y que a su vez hay otros cuadros con retraso del desarrollo, no autistas, que
presentan sintomatología autista, tales hallazgos dieron origen al término de espectro autista
(Wing, 1998).
5
Hasta ahora el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales
(DSM-IV-TR, 2002) establece el autismo dentro de uno de los Trastornos Generalizados del
Desarrollo denominándosele Trastorno Autista (TA), caracterizado por la presencia de un
desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción y comunicaciones sociales,
un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses, así como también retraso o
funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas: interacción social,
lenguaje utilizado en la interacción social y/o juego simbólico o imaginativo.
Sin embargo, en la actualidad algunos autores reafirman las conclusiones descritas por
Wing y Gould acerca del espectro autista, por lo que Bohórquez et al. (2007) apuntan:
El autismo es una posibilidad dentro del abanico de los TEA, es una alteración que afecta
al desarrollo del niño en la comunicación, el lenguaje, las relaciones sociales, al juego y a la
capacidad para enfrentarse a cambios y situaciones nuevas o para desarrollar
comportamientos variados (p. 10).
A su vez, Quijada (2008) puntualiza:
El Trastorno del Espectro Autista es una desarmonía generalizada en el desarrollo de las
funciones cognitivas superiores e independiente del potencial intelectual inicial. Estos niños
presentan dificultades cualitativas en áreas de lenguaje y comunicación social y un rango de
intereses restringido y repetitivo. Estas dificultades se inician antes de los 30 meses y no se
deben a enfermedades progresivas, trastornos epilépticos, déficit sensorial, cognitivos
globales o deprivación afectiva o social. El TEA incluye trastorno autista (TA) síndrome de
asperger (SA) y trastornos perturbadores del desarrollo no especificado (TPDNE) (p. 86).
Además, Pereira (2010) indica:
El autismo es un problema de origen orgánico que afecta el desarrollo del cerebro en áreas
de la interacción social, habilidades comunicativas y procesamiento de información
sensorial. Hoy en día ya no se considera el autismo como un síndrome único, sino más bien
como un continuo de desórdenes del desarrollo al que denominamos Trastornos del
Espectro Autista (TEA) (p.129).
Por su parte, Benites (2010) destaca que el autismo se puede conceptualizar como una
entidad psicológica distinguida por un conjunto de rasgos denominado triada autista, que
siguen un curso temporal característicos a partir de los 18 meses de vida, donde el propio
proceso de construcción de la experiencia se ve afectado. Asimismo, el cuadro clínico
autista puede variar entre las personas, incluso en la misma persona de acuerdo con diversos
factores relacionados básicamente con aspectos neurobiológicos, la edad y la capacidad
intelectual.
Etiología
El autismo es un trastorno que por el hecho de generar gran importancia por parte de
los investigadores, no sólo se ha identificado, definido y delimitado sus características, sino
6
que también, se han encargado de buscar el origen del mismo. Baron y Bolton (1998)
señalan que diferentes estudios médicos indican que la etiología del autismo se centra en las
causas biológicas tales como, genéticas, metabólicas, infecciosas y complicaciones del
parto/embarazo.
Artiagas-Pallarés, Gabau-Vila, y Guitart-Feliubadaló (2005) señalan que en la mayor
parte de los casos de autismo no es posible detectar una etiología específica, tal
característica es propia de otros trastornos del neurodesarrollo y para poder clasificar todos
los casos, se ha considerado definir dos grupos: idiopático y secundario o sindrómico.
El primero es el autismo sin otro tipo de especificación y en este no existe ningún
marcador biológico que establezca su origen, las pruebas complementarias que se solicitan
en el estudio de cada caso, vienen determinadas por la búsqueda de una etiología específica;
el segundo, se denomina autismo secundario o sindrómico (Hansen y Hagerman, 2003). El
cual hace referencia a una enfermedad o síndrome asociado con este trastorno, a pesar de
esto, no significa necesariamente que exista una relación etiológica entre ambos problemas.
Por lo tanto, sólo se puede considerar un caso como autismo secundario si se puede
determinar, un nexo causal entre ambos trastornos. Tal referencia, ha señalado las causas
del autismo sindrómico:
Los grandes aportes de la genética molecular en los últimos 15 años han situado en
el primer lugar como causas de autismo, los síndromes y enfermedades genéticas,
sin embargo, todavía se está lejos de poder ofrecer una prueba genética que permita
descartar todas las opciones de este grupo.
Otras causas mucho menos frecuentes, pero importantes a considerar, son las
enfermedades metabólicas del sistema nervioso. A pesar de que la distinción entre
enfermedades genéticas y los errores congénitos del metabolismo es totalmente
artificial, si se tiene en cuenta que la metabolopatías congénitas también son
enfermedades hereditarias, no obstante, para salvar la especificidad clínica de las
enfermedades metabólicas se mantiene la distinción clásica.
Las causas perinatales, a veces erróneamente sobrevaloradas, tienen poco interés
como factores causales aislados.
Los factores tóxicos prenatales tienen gran relevancia, piensa que el autismo está
vinculado a la interacción de por lo menos 10 genes (Artiagas-Pallarés et al., 2005).
7
De acuerdo con Miles, McCathren, Janine y Marwan, (2010) actualmente se puede
identificar que la etiología del autismo se debe a causas genética en un 20% a 25% de estos
niños, indicando que un pequeño número de casos de autismo se puede remontar a
exposiciones teratogénicas específicas. Sin embargo, la causa del autismo sigue siendo
desconocida en los infantes que poseen este diagnóstico. El creciente número de estudios
acerca de las causas genéticas del autismo, sugieren que su base genética se asemeja a la de
la discapacidad intelectual y parálisis cerebral con muchos síndromes, cada uno
individualmente están implicados en el desarrollo del autismo. Las causas genéticas
conocidas en el autismo son:
Anomalías cromosómicas visibles citogenéticamente (~ 5%).
Variantes de número de copias (CNV) (es decir, supresiones y duplicaciones
submicroscópicas) (10% -20%).
Los trastornos de un único gen en el que los hallazgos neurológicos se asocian con el
Trastorno del Espectro Autista (~ 5%) (Miles et al., 2010).
Por su parte, Cardoze (2010) indica que el autismo infantil:
Tienen como fundamento fisiopatológico, alteraciones de la conectividad y
desincronización de las funciones sinápticas en los circuitos neuronales, causadas a su vez
por desequilibrios en el desarrollo del cerebro, cuya primera causa parece deberse a
mutaciones genéticas ya sea de-novo o heredadas y a otras causas externas como las
infecciosas y los traumas cerebrales durante las etapas pre y perinatal (p.14).
A pesar de que dichos estudios han delimitado estas causas que cada vez más se van
aproximando al origen del autismo, los investigadores hasta ahora han continuado con esta
búsqueda con el propósito de precisar la génesis del mismo.
Diagnóstico
El DSM-IV-TR (2002) es un manual de diagnósticos estadísticos de trastornos
mentales que los profesionales de la salud mental toman como guía para diagnosticar, en el
mismo, el autismo se encuentra establecido dentro de la sección de los Trastornos de Inicio
en la Infancia, la Niñez y Adolescencia como uno de los Trastornos Generalizados del
Desarrollo denominado Trastorno Autista (TA) y la Clasificación de los Trastornos
Mentales y del Comportamiento (CIE-10, 1994/2000), propone criterios diagnósticos
prácticamente iguales, pero en la CIE-10 este trastorno viene con el nombre de autismo
infantil.
8
De acuerdo con la CIE-10 (1994/2000) F84.0 Autismo infantil:
Se trata de un trastorno generalizado del desarrollo definido por: a) presencia de un
desarrollo alterado o anormal que se manifiesta antes de los tres años y b) por un tipo de
funcionamiento anormal en las tres áreas de la psicopatología: interacción social,
comunicación y comportamiento restringido, repetitivo y estereotipado. Además de estas
características clínicas específicas, son comunes una variabilidad de problemas no
específicos, tales como fobias, alteraciones del sueño y de la alimentación, rabietas y
autoagresiones.
Incluye:
Trastorno autístico.
Autismo infantil.
Psicosis infantil.
Síndrome de Kanner.
Los criterios para el diagnostico son:
A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de edad,
que se presenta en una de las siguientes áreas:
1. Lenguaje repetitivo o expresivo utilizado para la comunicación social.
2. Desarrollo de lazos sociales selectivos de interacción social recíproca.
3. Juego simbólico y funcional.
B. Deben estar presente al menos seis síntomas de 1, 2, y 3, incluyendo al menos dos de
1, uno de 2 y otro de 3:
1. Alteraciones cualitativas en la interacción social que se manifiestan al menos en
dos de las siguientes áreas:
a) Fracaso en la utilización adecuada del contacto visual, la expresión facial, la
postura corporal y los gestos para regular la interacción social.
b) Fracaso en el desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de tener
ocasiones para ello) de relaciones con personas de su edad que implique
compartir intereses, actividades y emociones.
c) Ausencia de reciprocidad socioemocional, puesta de manifiesto por una
respuesta alterada o anormal hacia las emociones de otras personas, o falta de
modulación del comportamiento en respuesta al contexto social o débil del
comportamiento social, emocional y comunicativo.
9
d) Falta de interés en compartir las alegrías, los intereses o los logros con otros
individuos (por ejemplo, falta de interés en mostrar, traer hacia sí o señalar a
otras personas objetos de interés para el niño).
2. Alteraciones cualitativas en la comunicación que se manifiesta en al menos una
de las siguientes áreas:
a) Retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje hablado, aunque no se
acompaña de intentos de compensación mediante el recurso de la utilización
de gestos alternativos para comunicarse (a menudo precedido por la falta de
balbuceo comunicativo).
b) Fracaso relativo para iniciar o mantener una conversación (cualquiera que
sea el nivel de competencia en la utilización del lenguaje alcanzado), en la
que es necesario el intercambio de respuestas con el interlocutor.
c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de palabras o
frases.
d) Ausencia de juegos de simulación espontáneos (en edades tempranas) o de
juego social imaginativo.
3. Patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidas, repetitivas y
estereotipadas, que se manifiesta en al menos una de las siguientes áreas:
a) Preocupación limitada a uno o más comportamientos estereotipados que son
anormales en su contenido. En ocasiones, el comportamiento no es anormal
en sí, pero sí lo es la intensidad y el carácter restrictivo con que se produce.
b) Existe, en apariencia, una adherencia a rutinas o rituales específicos y
carentes de sentido.
c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos que pueden consistir en
palmadas o retorcimiento de las manos o dedos, o movimientos complejos de
todo el cuerpo.
d) Preocupaciones por partes de objetos o por elementos carentes de
funcionalidad de los objetos de juego (tales como el olor, la textura de su
superficie, el ruido o la vibración que producen).
C. El cuadro clínico no puede atribuirse a otras variables del trastorno generalizado del
desarrollo, a un trastorno especifico del desarrollo de la comprensión del lenguaje
(F80.2), con problemas socioemocionales secundarios, a trastorno reactivo de la
vinculación de la infancia (F94.1), a trastorno de la vinculación de la infancia tipo
10
desinhibido (F94.2), a retraso mental (F70-7) acompañado de trastornos de las
emociones y del comportamiento, a esquizofrenia (F20) de comienzo
excepcionalmente precoz, ni síndrome de Rett (F84.2).
Según el DSM-IV-TR (2002) los criterios para el diagnóstico de F84.0 Trastorno autista
[299.00] son:
A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos, dos de (1), y uno de
(2) y (3):
(1) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de
las siguientes características:
(a) Importante alteración del uso de comportamientos no verbales, como son
contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores
de la interacción social.
(b) Incapacidad para desarrollar relaciones con los compañeros adecuados al
nivel de desarrollo.
(c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas
disfrutes, intereses y objetivos (p. e., no mostrar, traer o señalar objeto de
interés).
(d) Falta de reciprocidad social o emocional
(2) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las
siguientes características:
(a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañarlo
mediante intentos para compensarlo mediante modos alternativos de
comunicación, tales como gestos o mímica).
(b) En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para
iniciar o mantener una conversación con otros.
(c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje y o lenguaje idiosincrásico.
(d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imaginativo social
propio del nivel de desarrollo.
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos repetitivos y
estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes
características:
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(a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos
de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
(b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no
funcionales.
(c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. e. sacudir o girar las
manos o dedos, o movimientos complejo de todo el cuerpo).
(d) Preocupación persistente por parte de objetos.
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que
aparece antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en
la interacción social o juego simbólico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un
trastorno desintegrativo infantil.
Entonces, de acuerdo a la CIE-10 y al DSM-IV-TR el autismo se diagnostica como
autismo infantil o trastorno autista, sin embargo, los individuos que padecen autismo
muchas veces son considerados y llamados como personas con discapacidad ya que las
manifestaciones que presentan les privan tener un adecuado desenvolvimiento físico y/o
social.
En otro orden de ideas, algunos autores han tenido el interés de cambiar la palabra
discapacidad por diversidad funcional ya que autores como Rodríguez y Ferreira (2009)
desde su punto de vista, explican que la transición conceptual de discapacidad pone en
riesgo la experiencia de unas personas condenadas a la marginación y a la exclusión social,
colocando en juego la transformación de su forma de existir en el mundo y su experiencia
cotidiana como seres humanos.
El término de discapacidad se ha descritito y utilizado desde décadas anteriores y se ha
denominado según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2011) como un vocablo
general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la
participación, donde las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función
corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas y
las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales, por
lo que, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las
características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.
A pesar de tener claro este concepto y de emplearlo para aludir a las personas que
presenten algún tipo de dificultad física/motora o mental, como se ha mencionado, varios
12
autores discuten la posibilidad de seguir utilizando la palabra de discapacidad y se han
llevado a cabo propuestas para establecer un nuevo término, debido a que la percepción que
se tiene sobre la discapacidad ha generado otra mirada, la de diversidad funcional.
De acuerdo con Romañach y Lobato (2005):
La diversidad funcional no tiene nada que ver con la enfermedad, la deficiencia, la
parálisis, el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivada de la tradicional visión del
modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como
una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y “arreglar” para restaurar
unos teóricos patrones de “normalidad” que nunca han existido, que no existen y que en el
futuro es poco probable que existan precisamente debido a los avances médicos (p.3).
Estos autores enfatizan que el término de diversidad funcional se ajusta a una realidad
en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad.
La diversidad funcional considera la diferencia del individuo y la falta de respeto de las
mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa
diversidad funcional (Romañach y Lobato, 2005).
Por tal motivo, Rodríguez y Ferreira (2009) puntualizan que:
Se ha de constituir conceptual y teóricamente la transición desde la denominación dis-
capacidad a la de diversidad funcional. Nuestra propuesta es asumir que la diversidad
funcional expresa, en el orden normativo vigente actual, tanto una anomalía como una
patología que contiene potencialmente la capacidad de superar ese orden normativo. Pero
para ello no puede renunciar a la temática en torno a las capacidades, pues en ella están
anclados los principios normativos que se han de poner en cuestión; sin ese
cuestionamiento, la alternativa no superará las constricciones vigentes (p.80).
Además, estos autores indican que la diversidad funcional relaciona dos ámbitos de
referencia, uno genérico, que es el de lo diverso, expresión de la condición actual de las
sociedades occidentales, formadas sobre lo heterogéneo y la pluralidad de otredades y otro
específico, que es el de la funcionalidad o funcionamiento como exposición de la condición
diversa propia de la discapacidad, como se ha asumido habitual la convivencia con culturas
diversas, credos diversos, modas diversas, etnias diversas, lenguas diversas, se integra
también en esa diversidad cotidiana la de la funcionalidad o funcionamiento de la persona
en el desempeño de sus tareas habituales (Rodríguez y Ferreira, 2009).
Tomando en cuenta la visión de estos autores, el término de diversidad funcional es
una propuesta que se ha estado debatiendo desde hace varios años con el fin de establecer
una nueva terminología y cambiar el estigma que se le ha establecido al vocablo de
discapacidad. A pesar de esto, las organizaciones como la OMS no ha acuñado el término de
diversidad funcional ni tampoco se ha tenido una definición concluyente del mismo, por lo
13
que el presente trabajo mantendrá el término de discapacidad que es el que hasta ahora está
establecido y determinado mundialmente.
Pronóstico
Algunos de los investigadores que han tenido el interés de estudiar y conocer a
profundidad el autismo han delimitado el pronóstico del mismo. Howlin (1996), Rapin
(1997) y Rogel-Ortiz (2004) indican que el pronóstico del autismo varía considerablemente
y hay pacientes que arrastran en toda su vida un severo déficit intelectual, asociado con
alteraciones profundas del lenguaje y la conducta, pero también se ha demostrado que un
notable porcentaje de pacientes puede mejorar de manera significativa y a su vez, pueden
desarrollar capacidades académicas incluso de nivel universitario, pues, señalan que hasta
10 a 25% de pacientes pueden tener esta evolución.
Además, existe un número de factores que se asocia con un mejor pronóstico, entre
los que se encuentran, el desarrollo de algún lenguaje comunicativo antes de los seis años, la
presencia de retardo mental ligero o ninguno en pruebas de inteligencia no verbal, y la
intervención psicoterapéutica lo más temprana e intensiva posible (Howlin, 1996; Rapin,
1997; Rogel-Ortiz, 2004).
Por su parte, Fernández y Llanos (2010) enfatizan:
Las manifestaciones autistas tienen un amplio espectro de expresión. Hay un porcentaje de
personas que tienen una capacidad intelectual normal o incluso muy alta para algunos
aspectos concretos. Se dice que personajes que han sido fundamentales en la ciencia, en la
economía o verdaderos artistas en la música, tenían rasgos autistas: no eran buenos en la
relación social ni en la afectiva. Por esta razón, personas con alta capacidad en algún
aspecto concreto de la mente, pueden fracasar en la vida porque no obtienen rendimiento de
sus virtudes (p. 116).
Desde esa perspectiva, estos autores realizan una aproximación pronóstica del autismo
que se daría durante toda la vida de la persona que lo padece, indicando, que será mejor si;
su inteligencia es normal, su lenguaje se desarrolla adecuadamente, su temperamento es
agradable, vive en un ambiente familiar y social integrador y con un diagnóstico precoz,
sería temprana su intervención educativa y su terapia conductual, no obstante, será peor si;
su inteligencia está disminuida, su lenguaje es pobre o ausente, están asociados déficits
neurológicos, sensoriales o epilepsia, no se ha diagnosticado precozmente y el ambiente
familiar y social en el que se cría es desfavorable, acaso negativo, no integrador y sin
colaboración con el tratamiento. Con este cúmulo de circunstancias, el porvenir es
desesperanzador (Fernández y Llanos, 2010).
14
Prevalencia
Fombonne (2005) sitúa la prevalencia del autismo, en 13/10000 frente a la cifra de
36,4/10.000 que se aplica al conjunto de los Trastornos Generalizados del desarrollo.
De acuerdo con Domínguez y Mahfoud (2009) en Venezuela aún no existe un registro
específico de la población infantil, juvenil y adulta que refleje la prevalencia del autismo.
Del mismo modo, Pereira (2010) puntualiza que en Venezuela no se disponen de
estadísticas formales acerca del autismo; a pesar de esto se presume que su incidencia, dada
su características, se comportan en nuestro país de acuerdo a los patrones encontrados en
investigaciones en otros países.
Por su parte, Fernández y Llano (2010) puntualizan:
En los últimos 40 años los diagnósticos de autismo se han multiplicado por 10, y que la
incidencia de las formas puras es ahora de 1 o 2 niños por cada 1.000 mientras que los
trastornos relacionados, la entidades que asocian componente autista es de 2 a 6 por 1.000
(p.114).
Ratajczak (2011) estima que la prevalencia del autismo ocurre en 4 a 5 por cada
10.000 niños, la incidencia del autismo es de un 1 por 110 en los Estados Unidos, y el 1 por
64 en el Reino Unido, con una incidencia similar en todo el mundo.
Es una realidad que la presencia del autismo ha ido aumentado a través de los años,
los padres y familiares de niños que presentan este trastorno experimentan un estilo de vida
distinto a los padres y familiares de niños que no lo presentan, esto se debe, a que el autismo
es de origen orgánico que hasta ahora es incurable y requiere de tratamiento e intervención
educativa temprana (Martínez y Bilbao, 2008).
Generalmente son los padres los que realizan el cuidado diario de los niños que
presentan autismo y la atención y la enseñanza que les brinden a sus hijos puede mejorar
su calidad de vida, así como también su posibilidad de ser más independientes a pesar de
que es un síndrome que perdurará durante toda su vida (Ruiz, 2009). De este modo, el
cuidador o cuidadores de estos infantes desempeñan un papel esencial en cada persona que
presente autismo y por el alto grado de compromiso y responsabilidad que ello requiere,
también se considera su bienestar, siendo necesario que se tome en cuenta como punto
importante, pues el papel que asume el cuidador repercute no sólo en la vida de estos niños,
sino también en su vida personal.
15
Cuidadores principales
A través de los años el término de cuidador se ha definido de distintas maneras por
diferentes autores. Martín et al. (2002) enfatizan que el cuidador se define como la persona
(generalmente suele ser un familiar directo) que convive y mantiene la responsabilidad de
proveer recursos a un paciente, incapaz de autosustentarse.
De acuerdo con la Sociedad de la Enfermedad de Parkinson (PDS, 2004) el término
cuidador se utiliza para describir a alguien que cuida o presta ayuda a una persona que está
enferma o está discapacitada.
Moreno, Náder y López (2004) han denominado el cuidador como “aquellas
personas que asumen el rol de cuidar a otra que por tener alguna limitación o discapacidad
no puede hacerlo por sí misma” (p.29).
Posteriormente, Beltrán y León (2009) puntualizan que los cuidadores “son las
personas o instituciones que se hacen cargo de las personas con algún nivel de dependencia.
Son por tanto padres, madres, hijos/as, familiares, personal contratado o voluntario” (p.44).
El término de cuidador lo han conjugado con la palabra primario, principal o formal
e informal de acuerdo a la conceptualización que les dan los investigadores. Algunos
autores como Wilson (1989) define el término como cuidador principal y puntualiza que
tiene que ver con aquella persona procedente del sistema de apoyo informal del enfermo,
bien sea familiar o amigo, y que comprende lo siguiente:
Asume las principales tareas de cuidado, con la responsabilidad que ello acarrea.
El cuidador principal es percibido por los restantes miembros de la familia como el
responsable de asumir el cuidado del enfermo y,
No es remunerado económicamente por la realización de dichas tareas de cuidado.
Una definición más actual, delimita que el cuidador principal es la persona
encargada directamente de atender a una persona dependiente, quien en muchos de los casos
comparten lazos familiares directos; estos pueden ser la madre, el padre o los hijos, los
cuales contraen una gran carga física y psíquica y se responsabilizan de la vida del enfermo
en cuanto a su medicación, higiene, cuidados y alimentación (Federación de Asociaciones
de Esclerosis Múltiple de Andalucía [FEDEMA], 2007).
Por otra parte, se ha desarrollado el término del cuidador informal y del cuidador
formal, de los cuales cada uno se describe de manera diferente, así en los sistemas de salud
existen dos tipos de cuidados y por ende, también dos tipos de cuidadores que brindan y
16
atienden de diversas formas a los pacientes, llamados también receptores de cuidado, estos
son, los denominados cuidados formales que se encuentran dentro de los sistemas
institucionales y los cuidados informales que se ubican en los sistemas domésticos de
atención a la salud (Ramos-del Río 2008).
De la misma manera, Garrido, Figueroa, Fuentes, Quijada y Espinoza (2008)
describen al cuidador formal y al cuidador informal, el primero tiene que ver con aquella
persona ajena al núcleo íntimo del individuo, que desarrolla la actividad de cuidarlo de una
manera profesional, siendo esta actividad remunerada y el segundo se refiere a la persona
proveniente del círculo familiar o vecinal, que asume los cuidados de las personas no
autónomas que están a su alrededor, los cuales desarrollan una función fundamental en la
sociedad.
Ramos del Río (2008) también enfatiza que el cuidado informal de una persona en el
hogar es denominado Cuidador Primario Informal (CPI), a su vez, llamado principal o
familiar. Este, es la persona miembro de la familia o de la comunidad que presta la atención
y los cuidados necesarios para con un enfermo con discapacidad o dependencia. Se
caracterizan por cuidar de un paciente en el hogar, no reciben remuneración alguna por sus
servicios, existe una relación y apego familiar y emocional con el paciente, la gran mayoría
son mujeres, realizan actividades de cuidado casi de tiempo completo, reciben un escaso
apoyo social por parte del resto de la familia o comunidad a la que pertenecen.
Otros autores también señalan que habitualmente son las mujeres quienes realizan la
mayor atención a la persona cuidada (Córdoba-Andrade, Gómez-Benito y Verdugo-Alonso,
2008; Flórez-Torres, Montalvo-Prieto, Herrera-Lían y Romero-Massa, 2010; González,
Graz, Pitiot y Podestá, 2004; Islas-Salas, Ramos-del Río, Aguilar-Estrada y García-Guillén,
2006; Martínez et al., 2008; Seguí et al., 2008; Steele, 2010; Yonte, Urién, Gutiérrez y
Montero, 2010).
De este modo, Crespo y López (2008) enfatizan que “aunque en ocasiones son varios
los miembros de la familia que atienden al familiar dependiente, en la mayoría de los casos
el peso del cuidado, al menos el peso principal recae sobre una única persona, que con
frecuencia es una mujer” (p. 2).
El hecho que el cuidado sea asignado tradicionalmente a las mujeres, especialmente
el cuidado hacia los hijos, se puede relacionar con la maternidad, donde el predominio de las
mujeres al cuidado de sus hijos como puede llevar a identificar o asociar el cuidado con el
rol femenino y hacer de él una parte integral de auto concepto de la mujer (Crespo y López,
17
2008). De acuerdo a lo anterior, se puede deducir que a pesar de que no en todas las familias
las mujeres son las que se encargan de velar por la persona dependiente, generalmente son
ellas quienes se encargan del mayor cuidado del familiar dependiente.
Por otra parte, es importante saber cómo los cuidadores informales, primarios o
principales presentan ciertas particularidades ante la forma de cuidar. De acuerdo con
Carretero, Garcés y Ródenas (2005) las formas más comunes de llevar a cabo el cuidado
son, el lugar donde se proporcionan, las tareas que realizan, su frecuencia e intensidad, su
duración, los motivos y la cantidad de cuidadores que suelen atender a las personas
dependientes. En la tabla 1 se señalan algunas características genéricas que identifican la
provisión del cuidador informal según estos autores.
Tabla 1: Características generales del cuidado informal:
Características generales del cuidador informal
El cuidado informal se suministra en la vivienda de la persona dependiente.
El cuidador informal y el receptor de los cuidados comparten la misma vivienda.
El cuidado informal aplica la provisión de múltiples tareas de cuidado centradas en la
ayuda para realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.
Los cuidados informales se suministran diariamente y de forma intensa.
Los cuidadores informales suelen atender a una sola persona dependiente.
El cuidado informal tiene una duración prolongada que dura años.
El cuidado informal suele ser asumido por una única persona, el cuidador principal.
En este sentido, se puede concluir, que los cuidadores principales ya sean cualquier
miembro de la familia, asumen un rol esencial en la persona que es cuidada y amerita
dedicación ante la misma.
Los padres y/o familiares que se dedican a velar por el cuidado de los niños con
algún tipo de enfermedad, discapacidad o trastorno como el autismo, también se les puede
denominar cuidador principal, cuidador primario, cuidador primario informal o cuidadores
informales (Alfaro et al., 2008; Chamorro et al., 2009; Garrido et al, 2008; Lara et al; 2008;
Martínez et al., 2008; Ramos-del Río, 2008; Wilson, 1989).
De acuerdo con Martínez y Bilbao (2008) en el caso de los cuidadores principales de
niños con autismo que generalmente son los padres, sueñan con un futuro promisorio desde
el nacimiento del infante y sus primeros lapsos de vida, ellos, suelen tener muchas
18
expectativas e ideales respecto al cuidado y crecimiento de su hijo y esto ocurre hasta
cuando se diagnostica a su hijo como autista.
Cuando reciben esta noticia entran en un estado de inmovilización, de Shock, de
bloqueo y aturdimiento general, debido a la grave e inesperada noticia. En el caso del
autismo, como en muchas otras discapacidades, los padres no están preparados para
escuchar que su hijo, padece un trastorno que no tiene cura, para ellos es una sorpresa, por
lo que la asimilación de esta situación dura un tiempo e incluso en algunos casos de por vida
(Martínez y Bilbao, 2008).
Una vez que los padres conocen el diagnóstico de su hijo, cumplen el papel más
importante a través de toda la vida del niño, ya que estos por limitaciones mentales no
pueden depender de ellos mismos, de esta manera los padres se convierten en los
compañeros y en los educadores de los niños (Obando, 2009). Algunos estudios muestran el
hecho de cuidar a una persona con alguna enfermedad, discapacidad y/o trastorno, supone
cambios, que van desde el estilo vida a nivel personal, familiar, laboral y social, hasta
consecuencias negativas en su salud física y psicológica (Beltrán y León 2009).
Debido a que los niños con autismo demandan gran atención de los padres, los
cuidados que éstos les dan a sus hijos dificultan su desarrollo personal, familiar, social y
laboral, lo que pone en riesgo la salud física y mental de los mismos (Obando, 2009).
Además, el cambio que suelen tener los padres en sus vidas tiende ocasionarles sufrimiento,
angustia, zozobra, debido a que su dedicación y tipo de cuidado que deben proporcionarles a
sus hijos es mayor que para un infante que no presente algún tipo de discapacidad (Pereira,
2010).
Benites-Morales (2010) indica:
La presencia de un niño autista en la familia, puede frustrar las motivaciones de crianza
que los padres tenían con respecto a su hijo. Esta situación puede dar lugar a la aparición de
sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, depresión, pérdida de autoestima y
estrés (p.10).
El hecho de que los padres de estos infantes suelan manifestar dolor, intranquilidad,
tensión, preocupación y tristeza, a medida que van aceptando la situación se van dando
cuenta de que la convivencia con el niño puede llegar a ser satisfactoria y gratificante
(Benites-Morales, 2010).
Algunos autores señalan que la provisión de cuidados diarios a un niño con severa
discapacidad supone una amenaza para el bienestar del cuidador (Seguí et al., 2008).
19
Otros autores, tales como Martínez et al. (2008) puntualizan que el cuidador del niño
con autismo supone una serie de implicaciones, entre las que se incluye el síndrome del
cuidador, caracterizado por presentar problemas físicos, psicológicos y sociales.
Por consiguiente, la dedicación y atención habitual de infantes con autismo puede
repercutir de manera significativa el bienestar de los cuidadores, por lo que es de gran
interés para el presente estudio debido a que forma parte de los objetivos, conocer algunas
de las variables psicológicas que puede afectar la calidad de vida de los mismos.
Niveles de carga, salud física autopercibida y niveles de depresión en el
cuidador principal
Carga en el cuidador principal
El término de carga en el cuidador fue nombrado por primera vez por Grand y
Sainbury en 1963 quienes describieron la carga como el impacto que produce el cuidado de
familiares mentalmente enfermos en sus familiares (Grand y Sainbury, 1963).
Años más tarde, otros autores determinaron el concepto, entre ellos, Zarit, Reever y
Bach-Peterson definieron la carga como el grado en que la persona cuidadora percibe que el
cuidado que realiza afecta los diferentes aspectos de su vida tanto en su salud como en su
vida personal, social y económica (Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980).
A su vez, George y Gwyther (1986) delimitan que la carga tiene que ver con la
dificultad persistente de cuidar y los problemas físicos, psicológicos y emocionales que
pueden estar experimentando o ser experimentados por miembros de la familia que cuidan a
un familiar con incapacidad o algún tipo de deterioro.
Dillehay y Sandys (1990) indican que la carga del cuidador se entiende como, un
estado psicológico que resulta de la combinación del trabajo físico, presión emocional,
restricciones sociales y demandas económicas que surgen al cuidar del hogar, de un enfermo
crónico o con discapacidad. A su vez, Pearlin, Mullan, Semple y Skaff (1990) han descrito
la carga como el impacto que el cuidado tiene sobre la salud mental, la salud física, otras
relaciones familiares, el trabajo y los problemas financieros del cuidador. No obstante,
algunos autores como Hoenig y Hamilton (1965) y Roig, Abengózar y Serra, (1998) aluden
el concepto de carga también como sobrecarga. A pesar de que estos autores puntualizan
esta descripción, el presente trabajo refiere el término de carga.
Por otra parte, el estudio de Martín, Salvadó y Nadal (citado en Molina, De los
Ángeles e Iáñez, 2005) indica que la carga en los cuidadores posee tres factores principales
20
que en su conjunto la conforman y que unidas entre sí, explican la percepción de carga
global en los cuidadores informales. Estos factores son:
1er
Factor: Impacto del cuidado: se denomina como sobrecarga, derivada directamente del
cuidado del enfermo, las valoraciones que hace el cuidador respecto a la prestación de
cuidados, es decir, efectos que la prestación de cuidados a un familiar (enfermo,
dependiente ó discapacitado) tiene para el cuidador tales como falta de tiempo libre, falta de
intimidad, deterioro de la vida social, sensación de pérdida de control sobre la vida y
deterioro de la salud, entre otros.
2 do
Factor: Relación interpersonal: nombrada también como rechazo. Relación que el
cuidador primario informal mantiene con su familia o paciente cuidado; el deseo de delegar
el cuidado a otros, sentimientos de vergüenza, enfado ó tensión hacia su familiar enfermo o
sentimientos de indecisión acerca del cuidado.
3er
Factor: Expectativas de autoeficacia: denominada competencia, es decir, refleja las
creencias del cuidador sobre sus capacidades para cuidar de su familiar enfermo
(autoeficacia), el deber de hacerlo, la creencia de que sólo él puede hacerlo, la falta de
recursos económicos para ofrecerle a su familiar los cuidados adecuados o la expectativa de
no poder seguir prestando los cuidados por mucho más tiempo.
A pesar de que el término de carga ha sido descrito por diferentes autores todavía no
hay homogeneidad en cuanto su significado y uso (Friss, 2002; Carretero, et al., 2006;
Alpuche, Ramos del Río, Rojas y Figueroa, 2007). Para hacer una descripción más
específica del concepto, algunos autores han determinado el término de carga en los
cuidadores en dos vertientes, carga objetiva y carga subjetiva (Montgomery, Gonyeawe y
Hooyman, 1985; Montorio, Fernández, López y Sánchez, 1998).
Por su parte, Alpuche, et al. (2007) puntualizan la carga objetiva y la subjetiva de la
siguiente manera:
La carga objetiva tiene que ver con la dedicación al desempeño del rol del cuidador y se
relaciona funcionalmente con variables del paciente y con las características que determinan
la demanda de cuidados; el tiempo de dedicación, la carga física, las actividades objetivas
que desempeña el cuidador y la exposición a situaciones estresantes en relación con los
cuidados, son ejemplos de indicadores de carga objetiva utilizados frecuentemente. A su
vez, la carga subjetiva se ha definido como las actitudes y relaciones emocionales ante la
experiencia de cuidar, y se relaciona con la forma en que se percíbela situación, tanto con
las dificultades como con las recompensas (p. 238).
21
Al discutir cuál de los dos tipos de carga tiene mayor relevancia científica, ninguna
dimensión es más importante que otra, debido a que cada una de ellas indica los aspectos y
los factores elementales en el cuidado. La carga objetiva aporta una información directa de
los cambios materiales y permite una mejor planificación y distribución de los recursos. En
contraste, la carga subjetiva indica síntomas psicopatológicos derivados del cuidar, en su
estado de ánimo y su salud, así como sobre la calidad de la relación en el cuidador y la
persona cuidada (Torres, 2007).
Además, Harwood, Ownby, Burnett, Barker y Duara (2000) puntualizan que las
variables que inciden en la carga son, entre otras, variables del paciente tales como los años
de duración de la enfermedad y problemas conductuales del paciente, agresividad,
incontinencia, vagabundeo, acusaciones, apatía, etc., variables del cuidador como los estilos
de afrontamiento, recursos financieros, apoyo social, emocional y de roles, y variables de la
relación cuidador y paciente como a mayor implicación emocional, mayor carga.
La carga del cuidador engloba múltiples dimensiones y como lo ha señalado Zarit
(2002), este término no puede ser resumido en un único concepto sino que tiene que ser
entendido dentro de un proceso multidimensional.
En otro orden de ideas, Carretero, et al. (2005) indican:
La mayoría de la investigación realizada sobre las consecuencias negativas del cuidado
informal recalca la existencia de cierta variabilidad individual existente entre los cuidadores
respecto a la carga y el estrés, dado que los cuidadores no responden de la misma forma a
los mismos estresores ni a los mismos niveles de demandas ni tampoco utilizan los mismos
recursos para afrontarlos. En este sentido, se ha hecho hincapié en que existen diferencias
individuales entre los cuidadores respecto a la carga y estrés percibidos: algunas personas
son capaces de adaptarse de forma efectiva a las aparentemente desbordantes
circunstancias, mientras que otras son vencidas por estresores mínimos (p. 53).
De acuerdo a lo anterior, Zarit (1990) desarrolla un modelo denominado Marco
Teórico Expandido del Cuidado, véase la figura 1, el cual es un proceso por el que las
personas evalúan cómo son adecuados sus recursos para afrontar las amenazas generadas
por los estresores del cuidado, indicando así una valoración general de cómo se siente el
cuidador respecto a la situación de cuidado. De esta forma, los cuidadores elaboran
valoraciones genéricas de la situación de cuidado, estiman las contribuciones de los distintos
estresores y los recursos de los que disponen de manera particular, pudiendo ser esta
valoración general una fuerte predictora de la estabilidad o del abandono del cuidado.
22
Figura 1: Modelo Marco Teórico Expandido del Cuidado de Zarit (1990).
En tal sentido, Zarit delimita la definición de carga del cuidador en su instrumento de
evaluación de la carga del cuidador, Caregiver Burden Intervie (Zarit, Reever y Bach-
Peterson, 1980); la cual, es parecida al proceso de valoración secundaria del modelo del
proceso de estrés de Lazarus y Folkman (1984), señalando que los cuidadores percibirían
carga si distinguen que las demandas de la situación exceden sus recursos, por lo que, la
carga en este acercamiento sería subjetiva y reflejaría por lo tanto las diferencias
individuales, indicando así, que algunas personas se sentirán sobrecargadas por pequeñas
demandas asistenciales, mientras que otras sentirán poca o ninguna carga subjetiva cuando
proporcionen un gran cuidado (Zarit, 1990).
Zarit fue extendiendo este modelo, por medio de la integración de una dimensión
del estrés denominada la evaluación primaria, planteada por Lazarus y Folkman (1984),
llevando a cabo lo que ha nombrado Modelo del Proceso del Estrés Modificado de Lazarus
y Pearlin (Zarir, 2002). Este modelo, refiere a que el impacto de los estresores primarios
objetivos debe ser entendido en base de su importancia o del grado de amenaza que suponen
para los cuidadores, tomando en cuenta las diferencias individuales ya que la evaluación del
estresor como amenazante y generador de malestar emocional o no es subjetiva de cada
cuidador. En la figura 2 se puede apreciar el Modelo.
Características
contextuales
Estresores primarios:
Indicadores objetivos:
Tareas de cuidado del
paciente.
Indicadores subjetivos:
Tensión, sobrecarga,
molestia e
inspiraciones.
Estresores
secundarios:
Cambio en
actividades y
roles.
Evaluación de los
cambios.
Consecuencias del
cuidado:
Crisis del cuidado.
Disminución del
bienestar.
Incremento de
problemas de salud
física y mental.
Mediadores:
Estrategias de
afrontamiento.
Apoyo social.
Valoración
secundaria
23
Figura 2: Modelo del Proceso del Estrés Modificado de Lazarus y Pearlin (Zarir, 2002).
Estos modelos han estado explicando la teoría del concepto de carga y través de los
años ha dado lugar a que la carga en el cuidador sea considerada como un proceso
establecido por múltiples dimensiones del proceso de estrés (Carretero et al., 2005), en este
sentido, la carga es un proceso del estrés.
Además, se considera que la carga como proceso del estrés, puede repercutir en la
calidad de vida del cuidador, cuestión que atrae la atención debido a que se ve
comprometido su bienestar y su manera de llevar su vida de forma saludable.
Según Torres (2007):
Al parecer la carga es un predictor de la calidad del cuidado, de institucionalización y un
criterio de evaluación de coste y efectividad de los programas de tratamiento y de las
políticas sociosanitarias. De ahí, la importancia de la medición de carga del cuidador (p.
124).
Todos estos criterios, exteriorizan la relevancia del estudio de la carga en los
cuidadores, lo que ha llevado a diferentes investigadores a tomar la iniciativa de realizar
estudios con el propósito de comprobar la presencia de carga en estos cuidadores tanto de
niños con alguna discapacidad, enfermedad crónica o trastorno, como de niños regulares.
Estresores
primarios
Estresores primarios:
Objetivos:
Estado cognitivo.
Problemas de
conducta.
Subjetivos:
Sobrecarga del rol.
Pérdida de relaciones.
Tensiones
de rol
Valoración primaria:
Amenaza/Desafío
Conflicto familiar.
Conflicto laboral.
Problemas
emocionales.
Tensiones
intrapsíquicas
Pérdida de:
Maestría.
Autoestima.
Self.
Competencia.
Ganancias.
Consecuencia
s
Bienestar.
Salud.
Ceder el rol.
Mediadores:
Estrategias de
afrontamiento.
Apoyo social. Valoración secundaria:
Consecuencia/Eficacia.
24
Una de estas investigaciones, ha sido realizada por Martínez et al. (2008) la cual
evaluó la carga percibida del cuidador primario informal familiar (CPIF) de niños con
parálisis cerebral infantil severa (PCIS). En la misma, obtuvo una muestra de 102 CPIF
pertenecientes al Estado de México habiendo utilizaron como instrumentos la Entrevista de
carga del cuidador de Zarit (1982) versión validada por Alpulche (2007) y un cuestionario
sociodemográfico creado al efecto.
Los resultados muestran que el 12% de los cuidadores no presentan sobrecarga; el 24
% sobrecarga leve; el 47 % perciben una sobrecarga moderada y el 17% presentan un nivel
de sobrecarga severa, por lo que la realización de esta investigación conlleva al
planteamiento de otras investigaciones con la intención de conocer qué pasa con los
cuidadores primarios informales de niños que tienen otras discapacidades.
Otro estudio, denominado Perfil del cuidador: sobrecarga y apoyo familiar e
institucional del cuidador primario en el primer nivel de atención (Lara, González y Blanco,
2008), tuvo como objetivo conocer las características del cuidador primario ante su perfil
demográfico, físico, emocional, apoyo familiar e institucional, así como también, identificar
la sobrecarga en estos cuidadores. Para obtener los datos, emplearon dos cuestionario, uno
del perfil del cuidador y el otro la Escala de Sobrecarga en el cuidador de Zarit. Con un total
de 60 participantes los resultados muestran que el 20% tuvo sobrecarga leve y el 11.7%,
tuvo sobrecarga intensa.
En cuanto a los resultados de la relación del perfil emocional y la carga del cuidador
primario se observaron diferencias estadísticas significativas al momento que el paciente
refirió sufrir insomnio (p=0.01), poca tolerancia (p=0.04) y tener expectativas o planes de
vida (p=0.04). Además, la relación entre las redes de apoyo familiar e institucional y carga
del cuidador mostraron diferencias estadísticas significativas con respecto al trato del
enfermo al cuidador (p=0.02). Estos datos hallados concluyen que el perfil del cuidador
primario corresponde, principalmente, a mujeres, personas casadas, ama de casa e hijas,
además sugieren que el médico de familia debe identificar los posibles síntomas físicos,
psicosomáticos y psíquicos para prevenir la sobrecarga.
Asimismo, una investigación llevada a cabo por Chamorro, Argoty, Córdoba, López
y López (2009) estudió la caracterización del cuidador principal de los pacientes con
discapacidad neurológica, donde se toma una población de 16 cuidadores principales de
pacientes con discapacidades neurológicas.
25
Se aplicó un cuestionario sociodemográfico para los datos de los cuidadores,
también se determinó la carga física y emocional del cuidador principal por medio de la
escala de sobrecarga de Zarit, Reever y Bach-Peterson (1980) y utilizaron el método REBA
(Rapid Entire Body Assessment) que ha sido desarrollado por Hignett y McAtamney (2000)
para estimar el riesgo de padecer desordenes corporales relacionados con el trabajo. Los
resultados de este estudio muestran que los cuidadores no presentaron importantes niveles
de sobrecarga emocional, que se refiere a la socio-emocional entre el paciente y el cuidador.
Otro estudio, efectuado por Rubiera do Espíritu Santo, Munhoz, Martínez, Barbosa
y Gonçaleves (2010), evalúo la sobrecarga de cuidado y la calidad de vida de los cuidadores
de niños/ adolescentes portadores de cáncer. El mismo tuvo una muestra de 32 cuidadores
habiendo utilizado el instrumento Caregiver Burden Scale (CBS) para medir la sobrecarga,
el cuestionario de Salud SF-36 para medir la calidad de vida en estos cuidadores y el
Inventario de Depresión de Beck versión portuguesa por Gorestein y Andrade (1998). Los
resultados señalan que se encontró correlación significativa entre la sobrecarga, la salud
mental y vitalidad, por lo que concluyen, que los cuidadores presentaron sobrecarga y
aspectos de calidad de vida comprometidos, por lo que posiblemente necesitan de
intervenciones que promuevan el bienestar físico, social y emocional para disminuir la
sobrecarga y mejorar su calidad de vida.
Estos datos hallados señalan que el cuidado diario a niños con algún tipo de
discapacidad o trastorno severo puede ocasionar diferentes niveles de sobrecarga y por ende
repercutir en la salud del cuidador principal.
Salud física autopercibida en el cuidador principal
El concepto de salud difiere de la idea que se ha tenido sobre ella desde siglos
pasados, de hecho, durante los últimos años ha sido descrita por los autores de diversas
maneras. La OMS (1946) indica que la salud es el estado de completo bienestar físico,
mental, espiritual, emocional y social, y no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades.
Oblitas (2007) puntualiza que la salud “es un estado y al mismo tiempo, un proceso
dinámico cambiante. Continuamente sufrimos alteraciones en nuestro medio interno, físico
y psicológico, así como en nuestras relaciones interpersonales, las cuales suponen
permanentemente reestructuraciones de nuestros esquemas internos” (p. 4).
26
Además, Guerreo y León (2008) enfatizan que el concepto de salud en su origen se
relacionaba con el de enfermedad, sin embargo, ha evolucionado hasta un concepto más en
consonancia con el pensamiento actual, relacionado con la calidad de vida y el estado de
bienestar del individuo.
En la actualidad, el termino de salud se ha determinado desde distintas vertientes de
acuerdo a las diferentes dimensiones existentes en el ser humano, lo cual ha permitido
establecer la salud como, salud física, salud mental, salud emocional, salud pública, salud
religiosa, salud laboral. De tal modo, D. García (1998) puntualiza el concepto de salud
física o somática describiéndola como el estado del organismo libre de enfermedades y
capacitado para ejercer normalmente todas sus funciones fisiológicas (por ejemplo, agudeza
visual, fuerza muscular, funcionamiento eficiente del cuerpo, etc.), la salud es entendida
aquí desde un modelo clínico, donde las personas son consideradas como sistemas
fisiológicos multifuncionales.
Mas aún, se ha considerado el término de salud autopercibida, por lo que Sánchez,
Aparicio y Dresh (2006) delimitan la salud autopercibida como “la percepción que tiene la
persona sobre su propio estado de salud” (p. 584).
Partiendo de la definición de salud física se puede decir que la salud física en una
persona se refiere al estado de completo bienestar de las funciones fisiológicas de su
organismo que lo hace capaz de llevar a cabo todo tipo de actividad física, entonces, al unir
este término con el de salud autopercibida se estaría hablando de salud física autopercibida,
la cual aludiría a la percepción que tiene la persona acerca de su estado de salud física.
Por otra parte, los investigadores han llevado a cabo diversos estudios sobre la salud
física en los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, parálisis cerebral,
cáncer, problemas del neurodesarrollo, autismo, etc., esto ha llevado a que también se haya
determinado el concepto de salud física en los cuidadores, así, Moreno et al. (2004) describe
el concepto de salud física en los cuidadores, definiéndola como “el bienestar físico del
cuidador familiar, mientras que cuida a un miembro de la familia o persona significativa
durante un período prolongado de tiempo” (p.31).
Teniendo en cuenta este concepto, la salud física es un elemento esencial para el
bienestar y la calidad de vida de las personas que tienen la responsabilidad de cuidar de otra.
No obstante, para entender cómo el bienestar y la calidad de vida mantienen estable la salud
de las personas es necesario definirlas. De acuerdo con la OMS (1980) la calidad de vida se
27
refiere a la percepción que tienen los individuos acerca de su posición en la vida, teniendo
en cuenta el contexto del sistema cultural y de valores en el que viven y en relación con sus
metas, expectativas, normas e intereses y el bienestar se refiere, como sentimiento subjetivo,
al resultado de experimentar salud o autopercibir que nuestro organismo funciona de manera
congruente e integrada (Brenner y Wrube, 1989).
Con la finalidad de conocer el estado de salud de los cuidadores (familiares,
primarios y/o informales), los investigadores han llevado a cabo algunos estudios que
permiten evaluar y diagnosticar el estado de salud física en estos cuidadores. No obstante, la
mayoría de estos estudios suelen relacionar la salud física con la sobrecarga emocional en
los cuidadores, debido a que se tiene la hipótesis de que la sobrecarga emocional repercute
en la salud física de los cuidadores, es decir, a mayor sobrecarga, mayores problemas físicos
tendrán los cuidadores (Seguí, et al., 2008).
Una investigación llevada a cabo por García et al., (2004) acerca de El Impacto de
Cuidar en la Salud y la Calidad de Vida en las Mujeres, analiza la distribución del papel de
cuidadores entre hombres y mujeres y sus consecuencias respecto a la sobrecarga, la salud y
la calidad de vida. La misma, revisó antecedentes disponibles en España y en otros países
derivados de distintas bases bibliográficas, publicaciones e informes oficiales, de allí se
tomó en cuenta una investigación sobre cuidadoras informales que realizó una encuesta
domiciliaria a 1.000 cuidadores/ras principales.
Los datos hallados, señalan que se manifiesta el claro predominio de las mujeres
como cuidadoras informales de nuestro medio. Igualmente se deriva que el impacto
negativo de cuidar es identificado por una gran porción de cuidadoras, en especial las
repercusiones económicas, laborales y el uso del tiempo, además, se asume que las
consecuencias sobre la salud son también importantes, sobre todo en la esfera psicológica,
asociadas con altos niveles de sobrecarga, concluyendo que es necesario replantear las
políticas sociales y sanitarias y prever recursos suficientes para cubrir la creciente necesidad
de atención informal en las cuidadoras principales.
Por su parte, un estudio sobre Factores Asociados al Estrés del Cuidador Primario de
Niños con Autismo: Sobrecarga, Psicopatología y Estado de Salud, evalúa los niveles de
sobrecarga, así como el estado de salud mental y física en los cuidadores de niños
diagnosticados con autismo, y la relación existente entre dichas variables.
En el mismo, han participado un total de 40 cuidadores, casi en su totalidad
cuidadoras, obteniéndose medidas de factores sociodemográficos creadas al efecto; para
28
medir la sobrecarga del cuidador utilizaron la adaptación al castellano de Martín, et al.,
1996) de la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, Reever y Bach-Peterson (1980), para
medir la psicopatología utilizaron la adaptación al castellano de González, et al (1989) del
Symtom Check List-90-Review (SCL-90) y para la medición del estado de salud utilizaron
la adaptación española de Alonso, Prieto y Anto (1995) del SF-36 de Ware y Sherbourne
(1992).
Los resultados indican una elevada sobrecarga en los cuidadores, así como una peor
salud mental y física respecto a la población general, además los cuidadores de niños con
trastorno del espectro autista que experimentan mayores niveles de sobrecarga poseen
generalmente mayor afectación, tanto psicológica como física, obteniendo la relación más
alta con la depresión. Del mismo modo, encuentran correlaciones positivas y significativas
entre los niveles de sobrecarga y las dimensiones psicopatológicas y de salud evaluadas
(Seguí, et al., 2008).
Del mismo modo, una investigación llevada a cabo por Fernández de Larrinoa et al.
(2011) en la cual, se usó una muestra de 1.257 cuidadores/as familiares de la provincia de
Vizcaya, se estudió cómo los familiares cuidadores perciben su estado de salud, además de
comprobar si existe relación entre la salud percibida y el nivel de sobrecarga; por otro lado,
se compararon los resultados con datos referidos a población general española.
Utilizaron como instrumentos un protocolo elaborado al efecto para recoger
información sobre aspectos sociodemográficos, del mismo modo, se empleó el SF- 36
HealthSurvey (McHorney, Ware, Lu y Sherbourne, 1994; McHoney, Ware y Raczek, 1993)
versión española adaptada por Alonso, Prieto y Antó (1995) para evaluar la salud percibida
relacionada con la calidad de vida y para evaluar la sobrecarga utilizaron la escala de
sobrecarga del cuidador de Zarit, Reever y Bach-Petersonen (1980) en su adaptación
española de Martin, et al. (1993).
Los resultados muestran que la percepción general de salud de las personas
cuidadoras que han participado en el estudio es peor que la de la población general española
y que esta percepción es especialmente acusada en lo que se refiere al componente de salud
mental. Además, las correlaciones muestran que cuanto peor es la salud percibida, mayor es
la sobrecarga.
Estos estudios, evidencian el deterioro de la salud física en los cuidadores principales
que mayormente se presentaban por la presencia de sobrecarga en los mismos. M. García,
Mateo y Maroto (2004) enfatizan que los cuidadores con alto nivel de sobrecarga muestran
29
peor autopercepción de salud y mayor probabilidad de tener trastornos mentales, por lo que,
además de la salud física, la sobrecarga puede afectar estados emocionales que pueden
causar depresión.
Además de las variables de carga y salud física, otros investigadores han tenido el
interés de estudiar la depresión en el cuidador principal con el propósito de determinar la
existencia del mismo, en qué nivel se presenta y cómo repercute en el bienestar y calidad
de vida de estos cuidadores.
Depresión en el cuidador principal
La depresión se define como una serie de concepciones negativas de sí mismo, del
mundo y del futuro que conllevan a una serie de distorsiones sistemáticas en el
procesamiento de la información. Entre tales deformaciones se encuentran la sobre-
generalización, el pensamiento dicotómico, las inferencias arbitrarias, la abstracción
selectiva y la personalización (Beck, 1972).
En 1994 la American Psychiatric Association, describen la depresión como un
trastorno que se caracteriza por la presencia de un humor depresivo durante, al menos, dos
semanas, junto con, al menos, tres de los siguientes síntomas: pérdida de interés por
actividades placenteras, baja autoestima, sentimiento de culpa, pensamientos y/o intento de
suicidio, disminución de la energía, agitación, problemas del sueño, modificaciones
(incremento o decremento) en el apetito, problemas relacionados con el pensamiento y la
concentración.
Posteriormente, el DSM-IV-TR (2002), establece la depresión dentro de la
clasificación de los Trastornos del estado de ánimo, sub-dividido en:
Episodio depresivo mayor, caracterizado por un periodo, de al menos dos semanas,
durante el que hay un estado de ánimo deprimido o una pérdida de interés o placer
en casi todas las actividades, el sujeto también debe experimentar al menos otros
cuatro síntomas de una lista que incluye cambios en el apetito o peso, del sueño y de
la actividad psicomotora; falta de energía; sentimientos de infravaloración o culpa;
dificultad para pensar, concentrarse o tomar decisiones, y pensamientos recurrentes
de muerte o ideación, planes o intentos suicidas.
Para indicar la existencia de un episodio depresivo mayor, un síntoma debe
ser de nueva presentación o haber empeorado claramente si se compara con el estado
del sujeto antes del episodio. Los síntomas han de mantenerse la mayor parte del día,
30
casi cada día, durante al menos dos semanas consecutivas. El episodio debe
acompañarse de un malestar clínico significativo o de un deterioro social, laboral, o
de otras áreas importantes de la actividad del individuo. En algunos sujetos con
episodios leves la actividad puede parecer normal, pero a costa de un esfuerzo muy
importante.
Trastorno depresivo mayor, que se caracteriza por uno o más episodios depresivos
mayores.
Trastorno distímico, que se caracteriza por al menos dos años en los que ha habido
más días con estado de ánimo depresivo que sin él, acompañado de otros síntomas
depresivos que no cumplen los criterios para un trastorno depresivo mayor,.
Trastorno depresivo no especificado que se incluye para codificar los trastornos con
características depresivas que no cumplen los criterios para un trastorno depresivo
mayor, trastorno distímico, trastorno adaptativo con estado de ánimo depresivo o
trastorno adaptativo con estado de ánimo mixto ansioso y depresivo (o síntomas
depresivos sobre los que hay una información inadecuada o contradictoria).
El Ministerio de Salud (MS, 2006) define la depresión como:
Una alteración patológica del estado de ánimo con descenso del humor que termina en
tristeza, acompañada de diversos síntomas y signos de tipo vegetativo, emocionales, del
pensamiento, del comportamiento y de los ritmos vitales que persisten por tiempo
habitualmente prolongado (al menos de 2 semanas). Con frecuencia tiende a manifestarse
en el curso de la vida, con aparición de varios episodios, adquiriendo un curso fásico o
recurrente con tendencia a la recuperación entre ellos (p. 6).
Por su parte, Alberd, Taboada, Castro y Velásquez et al. (2006) consideran la
depresión como:
Un síndrome o agrupación de síntomas susceptibles de valoración y ordenamiento en unos
criterios diagnósticos racionales y operativos. Por definición, el concepto de depresión
recoge la presencia de los síntomas afectivos -esfera de los sentimientos o emociones:
tristeza patológica decaimiento, irritabilidad, sensación subjetiva de malestar e impotencia
frente a las exigencias de la vida, aunque en mayor o menor grado, siempre están también
presentes síntomas de tipo cognitivo, volitivo e incluso somático (p.1).
De acuerdo con Martínez y Bilbao (2008), en los cuidadores de niños con autismo se
genera un estado de profunda y lógica desesperanza, que puede derivar en un estado de
depresión. Esta descripción está presente en el estudio de algunos autores que se han
interesado en buscar la presencia de depresión en los cuidadores, por lo que, un artículo
publicado por Bitsika y Sharpley (2004), evalúa el estrés, la ansiedad y la depresión en los
padres de niños con trastorno del espectro autista.
31
En el mismo, se tomó una muestra de 107 padres. Los instrumentos empleados
fueron, un cuestionario demográfico que evaluó los antecedentes de los padres, y dos
inventarios estandarizados para medir la ansiedad y la depresión. Los resultados obtuvieron
que, más del 90% de los padres notificaron que a veces no podían controlar eficazmente el
comportamiento de sus hijos. Casi la mitad de los participantes fueron severamente ansiosos
y casi dos tercios presentaron depresión.
Por otra parte, un meta-análisis sintetiza los resultados de estudios comparativos de
la depresión en madres de niños con y sin discapacidad de desarrollo. Los resultados se
determinaron a través de 18 estudios realizados entre 1984 y 2003. Los datos hallados
registran que un tamaño del efecto ponderado de 0,39 indica un elevado nivel de depresión
en las madres de niños con discapacidades del desarrollo.
Gracias a la comparación, encontraron que la edad del niño y la categoría de
discapacidad moderada presentan mayor nivel de depresión; de lo cual se deduce, que las
madres de niños con discapacidades de desarrollo tienen un riesgo elevado de depresión en
comparación con las madres de niños sin discapacidad del desarrollo. Además, concluyen
que la depresión en las madres de niños con discapacidades de desarrollo es una condición
que actualmente no se están abordando en gran escala, a pesar de las intervenciones
prometedoras que se encuentran disponibles (Singer, 2007).
Del mismo modo, una investigación de Bailey, Golden y Ford (2007), sobre la
Depresión materna y la discapacidad de desarrollo: “La crítica de la Investigación”, refiere,
que el estudio se diseñó para describir la literatura de la depresión materna, donde se llevó a
cabo la crítica acerca de su metodología de investigación, además de identificar los
resultados entre los estudios y hacer recomendaciones para futuras investigaciones. De los
42 artículos revisados, sólo ocho fueron clínicamente diagnosticados por depresión, la
mayoría de ellos utiliza una escala de calificación de síntomas depresivos.
En los estudios, las madres de niños con discapacidades en general mostraron una
tasa superior a la media de los síntomas depresivos y un mayor riesgo de depresión clínica,
pero la incidencia puede ser menor que lo reportado en la literatura. Llegaron a la
conclusión de que, saben muy poco acerca de la depresión clínica en madres de niños con
discapacidades. La distinción entre la depresión clínica y los síntomas depresivos pueden ser
importantes en la conceptualización de cómo un niño con una discapacidad puede influir en
los miembros de la familia y la naturaleza del apoyo que puede ser siempre necesario. Las
32
investigaciones futuras deberían incorporar las herramientas de diagnóstico estándar y
evaluar la historia, la gravedad y tipo de depresión.
Otra investigación acerca de la Sobrecarga, ansiedad y depresión en cuidadores
primarios de pacientes con dolor crónico, tiene como finalidad medir y comparar los niveles
de sobrecarga, ansiedad y depresión en una muestra de 65 cuidadores primarios de pacientes
con dolor crónico y 35 cuidadores de pacientes terminales. Aplicaron la Entrevista de
Sobrecarga del Cuidador de Zarit y Zarit (1982), la Encuesta de Salud del Cuidador
Primario Informal de Ramos-del Río (2005), y las Subescalas de Ansiedad y Depresión
tomadas de la historia clínica multimodal de Lazarus (1976).
Los resultados hallados señalan que, ambos grupos rebasaron el punto de corte del
nivel de sobrecarga, pero no hubo diferencias significativas en esta variable ni en ansiedad.
Sin embargo, los cuidadores, de pacientes terminales presentaron mayor sintomatología
depresiva y mayor percepción de impacto en su estado de ánimo, a su vez, se encontraron
correlaciones positivas entre sobrecarga y depresión; sobrecarga y ansiedad y depresión y
ansiedad (Alfaro et al., 2008).
También, un estudio sobre la depresión y la calidad de vida en madres de niños con
trastornos invasores de desarrollo, tuvo como objetivo evaluar la prevalencia de la
disforia/síntomas depresivos en madres de niños con trastorno autístico e identificar posibles
relaciones con calidad de vida y características sociodemográficas (Fávero-Nunes y dos
Santos, 2010). El mismo, tuvo una muestra de 20 madres y las escalas que se emplearon
fueron el Cuestionario de Perfil Socio Demográfico (CPS), la versión brasileña del
Inventario de Depresión de Beck (BDI) y la forma abreviada de la Escala de Calidad de
Vida WHOQOL-Bref.
Los resultados mostraron que el 15% de las madres cumplieron los criterios para
disforia/depresión, el 70% evaluaron favorablemente su calidad de vida global, a pesar de
esto, sólo el 40% de ellas estaban satisfechas con su salud, además, la calidad de vida se
asoció positivamente con la renta familiar y el nivel de instrucción, pero se asocio
negativamente con la depresión. Tomando en cuenta los datos hallados, se recomienda que
se lleven a cabo nuevos estudios que profundicen, especialmente, las variables que no se
mostraron significativas.
Por otra parte, Baker, Seltzer y Greenberg (2011) evaluaron los efectos
longitudinales de la capacidad de adaptación a los problemas de conducta y la depresión
33
materna en las familias de los adolescentes con autismo, los participantes fueron 149
familias de niños diagnosticados con autismo que se encontraban entre las edades de 10 y 22
años y se examinaron durante un período de tres años. Las madres informaron sobre la
adaptabilidad de la familia, la relación madre-hijo, los síntomas depresivos propios, y los
problemas de conducta de sus hijos, estos factores fueron utilizados para predecir la
depresión materna y problemas de comportamiento infantil.
Los resultados demostraron que la capacidad de adaptación en el ámbito familiar
predijo un cambio, tanto en la depresión materna, como en los problemas de
comportamiento infantil, durante el período de estudio, más allá de la contribución de la
díada madre-hijo.
Así, los estudios sobre la carga en los cuidadores tienen resultados contradictorios
(Chamorro et al., 2009; Lara et al., 2008; Martínez et al., 2008; Rubiera do Espíritu Santo et
al., 2010); además Fernández, et al. (2011), García et al. (2004), y Seguí et al. (2008)
señalan cómo los niveles de carga/sobrecarga manifestados en los cuidadores afectan la
salud física de los mismos. Del mismo modo, las investigaciones sobre depresión muestran
disparidad referente a la presencia de depresión en los cuidadores (Bailey et al., 2007;
Baker, et al., 2011; Bitsika y Sharpley, 2004; Fávero-Nunes y dos Santos, 2010; Singer,
2007).
Además, otro de los estudios, puntualiza que la sobrecarga no genera depresión en
los cuidadores (Alfaro et al., 2008) y otras investigaciones, sugieren la realización de
futuros estudios sobre la depresión en los cuidadores de niños con discapacidad, enfermedad
o trastorno como el autismo (Bailey et al., 2007; Fávero-Nunes y dos Santos, 2010; Singer
et al., 2007).
Los resultados de los estudios ya mencionados, permiten hacer notar que el cuidado
diario de los infantes con algún tipo de discapacidad, enfermedad o trastorno puede afectar
de manara significativa el bienestar y la calidad de vida de estos cuidadores, ya que son
personas que tienen un estilo de vida más comprometedor que los sujetos que cuidan niños
regulares.
Tal situación atrae la atención, debido a que estos cuidadores son personas que a
pesar de realizar un cuidado diario de mucha dedicación y compromiso, tienen necesidades
e intereses personales, que a veces son pospuestos y deberían poseer el derecho de tener la
misma posibilidad que los demás de satisfacerlos de manera saludable, por lo que sería de
gran relevancia que los profesionales de la psicología y de otras áreas de la salud tomen en
34
cuenta tal circunstancia para así aportar herramientas que ayuden a estos cuidadores a
mantener su estilo de vida con menos dificultad y mayor bienestar.
Las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo no escapan de esta
situación; en este sentido, como se ha descrito en la literatura revisada, se han llevado a
cabo estudios que han identificado variables como la carga, la salud física y la depresión en
estas cuidadoras, sin embargo, no hay suficientes estudios que hayan evaluado la relación de
la carga con la depresión ni tampoco hay estudios que hayan evaluado la relación de la salud
física con la depresión, además, la relación entre la carga, la salud física y la depresión no se
han estudiado en conjunto.
Por lo que, el hecho de llevar a cabo un estudio que permita identificar los niveles de
carga, la salud física autopercibida y los niveles de depresión en las cuidadoras principales
de niños y jóvenes con autismo y de la misma manera, relacionar estas tres variables,
constituiría un aporte teórico novedoso para los profesionales de la psicología y de otras
áreas de conocimiento ya que dentro de la literatura revisada no existen estudios específicos
previos y además no se ha ejecutado este tipo de estudio en población venezolana.
En tal sentido, se llevó a cabo un estudio que permitiera relacionar los niveles de
carga, la salud física autopercibida y los niveles de depresión en las cuidadoras principales
de niños y jóvenes con autismo pertenecientes a C.A.I.P.A.-Lara
35
Método
Problema
Las contribuciones científicas que han estudiado la realidad de los cuidadores
principales de niños con algún tipo de discapacidad o trastorno como el autismo sugieren la
presencia de carga en los cuidadores y a su vez, ésta afecta su estado de salud física
(Fernández et al., 2011; Martínez et al., 2008; Seguí, et al., 2008).
Además, el estudio realizado por Chamorro et al., (2009) señala que los cuidadores
de pacientes con discapacidad neurológica no poseen elevados niveles de sobrecarga, estos
resultados son similares a los resultado del estudio de Lara, et al., (2008) y el de Rubiera do
Espíritu Santo, et al. (2010). A pesar, que las investigaciones ya mencionadas sugieren la
presencia de elevados niveles de sobrecarga en los cuidadores principales de niños con
discapacidad o trastorno como el autismo; el estudio de García et al., (2004), que en la
literatura revisada se encontró que las afectaciones de la salud presentes en las cuidadoras
principales se encuentran asociadas con altos niveles de sobrecarga; y el otro estudio que
relacionó la sobrecarga con la depresión en cuidadores de pacientes terminales, encontró
que la sobrecarga no influyó en la presencia de depresión en los mismos (Alfaro et al.,
2008).
No obstante, las diferentes investigaciones que han evaluado trastornos emocionales
como la depresión en estos cuidadores y han revelado la presencia y ausencia de niveles de
depresión en ellos (Bailey et al., 2007; Baker et al., 2011; Bitsika y Sharpley, 2004; Fávero-
Nunes y dos Santos, 2010; Singer, 2007). A pesar de esto, no hay suficientes estudios que
identifiquen la carga, la salud física y la depresión en las cuidadoras principales de niños y
jóvenes con autismo, asimismo, no hay muchos estudios que relacionen la carga con la
salud física o con la depresión en estas cuidadoras, ni tampoco, hay reportes que hayan
relacionado la salud física con la depresión en ellas, además, no se ha estudiado la relación
entre carga, la salud física y la depresión en las mismas.
Tal necesidad, estimuló la importancia de continuar realizando estudios en las
cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo ya que posibilitaría tener nuevos
aportes teóricos para los profesionales de la psicología y de otras áreas de conocimiento. Por
lo tanto, se consideró de gran interés llevar a cabo un estudio que relacionara los niveles de
carga, la salud física autopercibida y los niveles de depresión en las cuidadoras principales
36
de niños y jóvenes con autismo, ya que estas tres variables psicológicas no se han estudiado
en su conjunto en estas cuidadoras. Por lo que cabe preguntarse:
¿Cuál es la relación entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los
niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo?
Objetivo General
Analizar la relación entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los
niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo
pertenecientes al Centro de Atención Integral para Personas con Autismo C.A.I.P.A.-Lara.
Objetivos Específicos
Identificar los niveles de carga en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con
autismo.
Examinar el estado de salud física autopercibida en las cuidadoras principales de
niños y jóvenes con autismo.
Explorar los niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes
con autismo.
Relacionar los niveles de carga, la salud física autopercibida y los niveles de
depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo.
Definición de variables
Variable A: Niveles de Carga
Definición conceptual:
Se define como la evaluación o percepción que el cuidador tiene de las demandas del
medio relacionadas con su rol como cuidador y los recursos con los que cuenta para
satisfacer dichas demandas (Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980).
Definición operacional:
Se define de acuerdo al puntaje de la Entrevista de Carga del Cuidador de Zarit
(Zarit, 1980/1998/2007), tal y como se aprecia en la tabla 2.
37
Tabla 2: Operacionalización de la Variable Niveles de Carga.
Variable Dimensión Indicadores Ítems
Carga
Carga objetiva
Impacto del Cuidado 2, 3, 7, 8, 10, 11, 12,
14, 16, 17, 18, 19 y 22.
Carga subjetiva Relación Interpersonal 1, 4, 5, 6, 9 y 13. Expectativas de
Autoeficacia 15, 20 y 21.
Variable B: Salud física autopercibida
Definición conceptual:
La salud física autopercibida se define como la percepción que tiene la persona sobre
su propio estado de salud (Sánchez, Aparicio y Dresch, 2006).
Definición operacional:
Se define de acuerdo al puntaje del Cuestionario de Salud SF-36 (Ware y Gandek,
1994), tal y como se muestra en la tabla 3.
Tabla 3: Operacionalización de la Variable Salud Física Autopercibida.
Variable
Dimensión
Indicadores
Ítems
Salud física
autopercibida
Función física
Componente de
Salud Física
1;2;3a,b,c,d,e,f,g,h,
i,j;
4a,b,c,d;7;8;11a,b,c
,d.
Rol físicos
Dolor corporal
Salud general
Vitalidad
Componente de
Salud Mental
9a,b,c,d,e,f,g,h,i;
6;10;5a,b,c. Función social
Rol emocional
Salud mental
Variable C: Niveles de depresión
Definición conceptual:
Se define como una serie de concepciones negativas de sí mismo, del mundo y del
futuro; que conllevan a una serie de distorsiones sistemáticas en el procesamiento de la
información. Entre tales deformaciones se encuentran la sobre-generalización, el
38
pensamiento dicotómico, las inferencias arbitrarias, la abstracción selectiva y la
personalización (Beck, 1972).
Definición operacional:
Se define de acuerdo al puntaje del Inventario de Depresión de Beck (Beck, Ward,
Mendelson, Mock y Erbaugh, 1961), tal como se refleja en la tabla 4.
Tabla 4: Operacionalización de la Variable Niveles de Depresión.
Variable Dimensiones Indicadores Ítems
Depresión
Cognitiva
Estado de ánimo del sujeto. 1
Pesimismo/ expectativa negativas hacia el
futuro.
2
Sentimientos de fracaso personal. 3
Falta de satisfacción. 4
Sentimientos de culpabilidad. 5
Sentimientos de que merece un castigo. 6
Autodresprecio 7
Autoreproche/autocrítica. 8
Deseos de Autocatigo/Pensamientos suicidas. 9
Llanto. 10
Irritabilidad. 11
Aislamiento Social. 12
Indecisión. 13
Distorsión de la imagen corporal. 14
Desgano o poca motivación hacia el trabajo. 15
Somatico/
vegetaitivo
Trastorno del sueño. 16
Fatigabilidad. 17
Pérdida del apetito. 18
Pérdida de peso. 19
Preocupaciones somáticas e hipocondríacas. 20
Disminución o pérdida del interés por el sexo. 21
Trastorno del sueño. 16
Variables a controlar
Formadas por los participantes
Edad
Definición conceptual: se refiere al tiempo de existencia de alguna persona desde su
nacimiento hasta la actualidad establecida por años.
Modo de control: se controló por medio de la selección de sujetos en una categoría
de edad entre 20 a 75 años.
39
Sexo
Definición conceptual: se refiere al conjunto de características biológicas que
definen al espectro de los seres humanos como hembras y machos o mujeres y
hombres.
Modo de control: se controló a través de la técnica de igualación ya que se tomará
sólo mujeres.
Cuidador principal de otros miembros de la familia
Definición conceptual: tiene que ver con aquellos cuidadores primarios que tienen
más de un hijo con autismo o afectado con otro tipo de discapacidad, o que estuviese
al cuidado de algún otro miembro familiar dependiente.
Modo de control: se controlará a través de la técnica de igualación debido a que se
excluirán del estudio aquellos cuidadores (ras) principales que atiendan a otro
miembro de la familia que padezca autismo u otro tipo de discapacidad o
dependencia.
Cuidador principal que presente una dificultad reciente
Definición conceptual: hace referencia al cuidador principal que haya sufrido
durante el último año algún acontecimiento vital estresante en su vida como: la
muerte de algún familiar, haber recibido algún diagnóstico de enfermedad grave en
sí mismo u otro miembro de la familia y separación o divorcio.
Modo de control: se controló por medio de la técnica de igualación ya que se
excluirán del estudio aquellos cuidadores (ras) principales que arrojan datos tales
como dificultades recientes, por ejemplo, presencia durante los últimos 12 meses de
la muerte de algún familiar cercano o persona significativa para el sujeto, presencia
de alguna enfermedad grave o crónica en él u otro familiar, y estado civil.
Formadas por la situación
Ambiente
Definición conceptual: se refiere al sitio y al periodo de tiempo donde se le
administrará los instrumentos a los participantes.
40
Modo de control: se controló a través de la técnica constante debido a que de todos
los sujetos estuvieron expuesto a un lugar seguro donde tuvieron las mismas sillas,
mesas, lápices, borradores e iluminación, pertinentes para su comodidad y atención.
Del investigador
Definición conceptual: hace referencia a la interacción de la investigadora con los
participantes cuando se relacione con ellos.
Modo de control: se controló por medio de la técnica de igualación, porque la
investigadora se relacionó de la misma manera con todos los participantes de la
investigación.
Tareas - Instrucciones
Definición conceptual: tiene que ver con la explicación o interpretación de los
instrumentos que se aplicará a cada grupo de sujetos a participar.
Modo de control: se controló por medio de la técnica de igualación ya que se le
expondrán claramente las mismas instrucciones para todos los sujetos.
Asistencia de los participantes
Definición conceptual: tiene que ver con la presencia de los participantes en la fecha
y hora pautada al centro donde se les aplicará los instrumentos.
Modo de control: se controló a través de la técnica de igualación ya que se realizará
el mismo chequeo de asistencia a todos los participantes y aquellos que no se
presenten, se les hará una convocatoria con nueva fecha y hora para su asistencia
hasta que se les aplique los test a todos los participantes seleccionados para la
muestra.
Tipo de investigación
El tipo de investigación es correlacional ex post facto ya que se medió la relación
entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los niveles de depresión en las
cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo pertenecientes a C.A.I.P.A.-Lara.
41
Diseño de investigación
Este estudio empleó un diseño transversal correlacional, ya que se llevo a cabo bajo
un enfoque no experimental que describió y analizó la incidencia y la interrelación en estas
variables a estudiar en un solo momento.
Participantes
El presente estudio se realizó con la participación de cuidadoras principales de niños
y jóvenes con autismo pertenecientes al Centro de Atención Integral para Personas con
Autismo (C.A.I.P.A.) de la ciudad de Barquisimeto, Estado Lara-Venezuela, con una
muestra de 50 participantes, seleccionadas a partir de un muestreo no probabilístico
intencional durante el período de abril - mayo del 2012.
Instrumentos
Los instrumentos de medición que se emplearon para la recolección de datos en esta
investigación, son los siguientes:
Cuestionario sociodemográfico
Diseñado para fines exclusivos de la investigación con el propósito de obtener datos
sociodemográficos de las cuidadoras principales y del niño. En los datos del cuidador se
incluye: edad, sexo, estado civil, número de hijos, nivel de estudio, situación laboral,
cuidado hacia más de un miembro de la familia, y dificultades recientes, y en los datos del
niño contiene: edad, sexo y diagnóstico recibido.
Entrevista de Carga del Cuidador de Zarit
Versión de Alpuche, Ramos, Rojas y Russel (2008), validada en una población de
cuidadores primarios informales mexicanos de pacientes con enfermedades crónicas
degenerativas (PCIS). Esta validación proviene de la Entrevista de Carga del Cuidador de
Zarit (ECCZ) versión española de Montorio, Izal, López y Sanchas (1998), tomado de la
versión original del Zarit Care Burden Interview (ZCBI) de Zarit, Reever y Bach-Peterson
(1980). La entrevista consta de 22 ítems que evalúan la carga percibida por el cuidador en el
ámbito del hogar, utiliza una escala tipo Likert que va de 0 (nunca) a 4 (siempre); sumando
los ítems se obtiene un rango de puntuación que va de 0 a 88.
Por medio de un análisis de consistencia interna de Alpha de Cronbach (=) se
exploraron las propiedades psicométricas de la Entrevista de Carga del Cuidador Zarit
42
(ECCZ) y sus respectivas subescalas; dicho análisis se realizó tomando en cuenta los datos
de los 88 Cuidadores Primarios Informales (CPI) de pacientes con enfermedades crónicas
desgenerativas (PCIS) que participaron en esta investigación. Se obtuvo un = 0.873
general y para cada una de las subescalas que conforman esta entrevista, tal como se puede
mostrar los resultados en la tabla 4. En este sentido los resultados coinciden y no varían con
los datos reportados en la literatura revisada.
Tabla 5: Confiabilidad por Subescala de la Entevista de Cara del Cuidador de Zarit.
Para respaldar la validez del constructo se hizo una correlación de Sperman entre el
Cuestionario de Percepción Estrés (CPE) y la carga, ya que el constructo de percepción de
estrés es muy similar al de percepción de carga, dando como resultado rs 0 .679 (p. < .01).
Esto indica que la asociación entre ambos fue positiva y significativa, mostrando así una
adecuada validez de constructo.
En cuanto a la validez concurrente, se hizo la misma operación entre el Cuestionario
General de Salud (GHQ-28) y sus subdimensiones con la carga ya que el GHQ-28 permitió
evaluar el estado de salud actual del individuo, y por eso se optó por correlacionarlo con la
percepción de carga, Generando un resultado de rs 704 (p. < .01), obteniéndose así una
buena validez concurrente.
Con base en los percentiles obtenidos en la ECCZ, se establecieron los siguientes
puntos de corte, para poder conocer, los niveles o categorías de percepción de Carga del
Cuidador en los CPI de Pacientes con PCIS expuestos en la tabla 6.
Subescalas
Impacto del Cuidado
0.841
Relación Interpersonal
con el Paciente con PCIS
0.755
Expectativas de
Autoeficacia
0.555
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Tabla 6: Escala de las puntuaciones y percentiles en la ECCZ.
Puntos de Corte Establecidos para la ECCZ.
Percentil
Puntos
Nivel de Percepción de Carga del
Cuidador
25 0 a 23 Puntos Carga Nula/Sin Carga
25 24 a 30 Puntos Carga Leve
50 31 a 40 Puntos Carga Moderada
75 41 ó Más Puntos Carga Severa
El tiempo de administración de la entrevista es de 5 minutos; el participante
responde las preguntas anotando una puntuación según la frecuencia escogida en cada ítem
de la escala tipo liker de 4 puntos; se puede aplicar al cuidador durante el período de pre-
tratamiento, tratamiento o post-tratamiento.
Cuestionario de Salud SF-36
Versión original del SF-36 Health Survey 1992. El SF-36 fue desarrollado para su
uso en el estudio de los resultados médicos Medical Outcomes study (MOS), por Ware y
Sherbourne (1992), a partir de una extensa batería de cuestionarios que incluía cuarenta
conceptos relacionados con la salud. Luego se creó un nuevo cuestionario que seleccionó el
mínimo número de conceptos para mantener la validez y las características operativas del
cuestionario original. El formato final es un instrumento genérico que se centra en el estado
funcional y bienestar emocional de 36 ítems que cubres 8 indicadores denominados:
Función física: grado en el que la falta de salud limita las actividades físicas de la
vida diaria, como el cuidado personal, caminar, subir escaleras, coger o transportar
cargas, y realizar esfuerzos moderados e intensos.
Rol físico: grado en el que la falta de salud interfiere en el trabajo y otras actividades
diarias, produciendo como consecuencia un rendimiento menor del deseado, o
limitando el tipo de actividades que se puede realizar o la dificultad de las mismas.
Dolor corporal: medida de la intensidad del dolor padecido y su efecto en el trabajo
habitual y en las actividades del hogar.
Salud general: valoración personal del estado de salud, que incluye la situación
actual, las perspectivas futuras y la resistencia a enfermar.
Vitalidad: sentimiento de energía y vitalidad, frente al de cansancio y desánimo.
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Función social: grado en el que los problemas físicos o emocionales derivados de la
falta de salud interfieren en la vida social habitual.
Rol emocional: grado en el que los problemas emocionales afectan al trabajo y otras
actividades diarias, considerando la reducción del tiempo dedicado, disminución del
rendimiento y del esmero en el trabajo.
Salud mental: valoración de la salud mental general, considerando la depresión,
ansiedad, autocontrol, y bienestar general.
En Venezuela se llevo a cabo la validación del Cuestionario de Salud SF-36 del
Grupo Quality Metric Incorporated a través de un estudio que evaluó los efectos de un
programa social sobre el desarrollo social, los hábitos y estilos de vida y la salud en
población rural venezolana y validación transcultural de la medida de salud del SF-36 en
población rural venezolana (Mendoza, 2007).
En esta investigación se realizó un proceso de adaptación transcultural y de
propiedades psicométricas de la versión española del Cuestionario de Salud SF-36 de
Alonso, Prieto y Antó (1995), en el que un grupo multidisciplinario de filólogos, lingüistas,
médicos especialistas en salud familiar y pública, investigadores de la universidad de
Alicante y la valoración de la comunidad de La Cruz del Municipio Andrés Eloy Blanco del
Estado Lara (muestra de aplicación del instrumento), se logró alcanzar una versión adaptada
en Venezuela lo suficientemente equivalente.
La adaptación y validación transcultural del SF-36 se llevó a cabo a través de
equivalencias sintácticas, semánticas y conceptuales en las ocho escalas del cuestionario
realizándose algunos cambios en los ítems y sus enunciados. A su vez, se realizó una
equivalencia escalar donde la obtención de los resultados de la misma, se llevó a cabo a
través de la primera aplicación del SF-36 venezolano ya validado por los expertos junto con
la aplicación paralela del SF-36 español en el que se determinó que el SF-36 venezolano
presenta una correcta funcionalidad y que es fácilmente comprensible para la población.
Tomando en cuenta los criterios del SF-36 versión española Alonso et al. (1995), los
ítems y dimensiones del SF-36 venezolano se califican de manera que a mayor puntuación
mejor estado de salud; para cada dimensión los ítems son codificados, agregados y
transformados en una escala de 0 a 100 puntos (del peor estado de salud al mejor estado de
salud de cada dimensión). El cuestionario puede ser autoadministrado o efectuado por
entrevista personal y está dirigido a personas de edad igual o mayor de14 años.
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La validación de las propiedades psicométricas del SF-36 venezolano comparada
con el SF-36 español indica que la fiabilidad del cuestionario venezolano señala que la
consistencia interna determinada por el estadístico de alfa de Cronbach en la mayoría de los
casos en ambas poblaciones se sitúa por encima de 0,70. Las puntuaciones muestran valores
similares siendo prácticamente iguales en las dimensiones de rol físico (0,96 y 0,94), dolor
corporal (0,92 y 0,90) y salud mental (0,79 y 0,75). No obstante, en la dimensión de salud
general se observa una diferencia entre ambos cuestionarios (0,82 y 0,65).
De igual manera, se compararon la consistencia interna a través del estadístico de
alfa de Cronbach y los coeficientes de correlación de Sperman para la valoración de las
correlaciones entre las escalas de los dato venezolanos con los de otro estudio español
López-García et al. (2003). Los resultados del mismo, indicaron que los valores de alfa de
Cronbah de cada escala se situaron por encima del valor 0.7 en todas las escalas del SF-36
venezolano, excepto en la salud general que presenta un valor de 0.66. En general, las
escalas del SF-36 venezolano muestran un coeficiente de fiabilidad satisfactorio, similar al
SF-36 español.
Por otra parte, los valores del alfa del cuestionario venezolano en su mayoría son
más bajos, en comparación con los españoles; ello se puede deber a que el SF-36
venezolano es aplicado a una población con un rango de edad más amplio (15 y más años de
edad) en comparación con el SF-36 español, aplicado en este caso a una población con un
rango de edad más reducido (60 y más años de edad), indicando que los valores obtenidos
por la población española son más homogéneos y por tanto obtienen valores más elevados.
En cuanto a la validez del instrumento SF-36 venezolano, se determinó la validez de
constructo donde se llevó a cabo el análisis factorial y señala que las variables (ocho
dimensiones del instrumento) se relacionan entre sí con correlaciones mayores a 0,3 en su
mayoría, haciendo una conjetura de que existe estructura subyacente. A pesar de esto, se
confirmó la estructura con un test más exigente como el test de esfericidad de Bartlett, el
resultado fue alto (prueba de esfericidad de Bartlet, Chi- cuadrado =800,094; p˂0,000)
mostrando así la existencia de una alta dependencia entre las ocho escalas.
Otro test es el de la medida de adecuación de la muestra de Kaiser-Meyer-Olkin
(KMO), que se basa en las correlaciones parciales al cuadrado. El valor de KMO es de
0,862, se realizó la matriz factorial no rotada en ambos instrumentos y apuntó que el análisis
de componentes principales del cuestionario presenta dos únicos factores no rotados
(siguiéndose el criterio de Kaiser), con un porcentaje de varianza explicada del 67,8%. La
46
rotación varimax de estos dos factores ofrece una estructura más clara con dos factores
claramente conformados: uno correspondiente al componente físico (Función Física (FF),
Rol Físico (RF), Dolor Corporal (DC), Salud General (SG)) y otro al componente mental
(Vitalidad V, Rol Emocional (RE),Salud Mental (SM)).
Por otro lado, la dimensión función social (FS) tiene un peso factorial similar a
ambos factores, por lo que puede correlacionarse con otras cuestiones que se refieren a la
parte social. Además, los resultados de las siete escalas son similares con los resultados de
la rotación varimax de la escala original (SF-36 adaptado en España).
También se realizó la validez convergente y divergente del cuestionario, las mismas,
se establecieron por medio de la correlación del SF-36 con otros instrumentos como el
APGAR familiar, el Método Graffar modificado y el Método de Necesidades Básicas
insatisfechas (NBI) donde se empleó la correlación de Pearson.
En la validez convergente los coeficientes de correlación entre las escalas del SF-36
y la sumatoria del cuestionario del APGAR familiar muestra correlaciones convergentes
estadísticamente significativas entre este y las escalas rol emocional y salud mental de SF-
36, aunque no son correlaciones fuertes.
En la valides divergente, los coeficientes de correlación entre las escalas SF-36 y las
escalas de Graffar y NBI (medidas que miden nivel de pobreza) presentan correlaciones
totalmente divergentes por no haber variabilidad en la clasificación del Graffar modificado
y el NBI; toda la población clasificada se encuentra en el extracto de pobreza y pobreza
extrema. Esto corrobora la complementariedad entre la medida de calidad de vida
relacionada con la salud como el SF-36 y medidas de calidad de vida determinadas por el
nivel de desarrollo económico.
Por otra parte, las actividades físicas están relacionadas con una calidad de vida
relacionada con la salud (CVRS) elevada. Las asociaciones so más altas y positivas para la
dimensión función física, seguida de salud genneal y vitalidad, es decir, a mayor actividad
física (correr, caminar, jugara la pelota, etc.), mejor estado de salud. Además, se presentan
relaciones entre la morbilidad y las dimensiones CVRS, donde, a mayor número de
patologías, peor estado de salud. Los resultados muestran que la presencia de enfermedades
presenta relaciones positivas con la dimensión de dolor corporal, salud general, rol físico y
función física. Igualmente, el consumo de medicamentos tiene asociaciones elevadas, con
las escalas de dolor corporal, función física, salud general y función social.
47
El tiempo de aplicación del cuestionario oscila entre 8 a 12 minutos, su ámbito de
aplicación se emplea a la población general y a pacientes, y se emplea en estudios
descriptivos y en evaluación.
Inventario de Depresión de Beck
Beck et al., (1961) realizaron El Inventario de Depresión de Beck (Beck Depression
Inventory, BDI), el cual fue desarrollado inicialmente como una escala heteroaplicada de 21
ítems para evaluar la gravedad (intensidad sintomática) de la depresión, conteniendo cada
ítems varias frases autoevaluativas que el entrevistador leía al paciente para que este
seleccionase la que mejor se adaptase a su situación; sin embargo, con posterioridad su uso
se ha generalizado como escala autoaplicada.
Luego de una nueva versión revisada de su inventario, fue adaptada y traducida al
castellano por Vázquez y Sanz (1991) siendo esta la más utilizada en la actualidad.
Este inventario es un instrumento conformado por 21 ítems, los cuales describen
manifestaciones conductuales específicas del sujeto, en relación a la triada cognitiva
propuesta por Beck. A través de él se obtienen datos importantes en relación a
determinados hábitos y aspectos de la vida del paciente, como lo son sus hábitos sexuales,
alimenticios y del sueño. También proporciona información en relación al área social y
laboral del sujeto, al igual que una serie de síntomas cognitivos y fisiológicos que implican
estados depresivos.
Su contenido enfatiza más en el componente cognitivo de la depresión, ya que los
síntomas de esta esfera representan en torno al 50 % de la puntuación total del cuestionario,
siendo los síntomas de tipo somático/vegetativo el segundo bloque de mayor peso.
De los 21 ítems, los primeros 15 (Estado de ánimo del sujeto, Pesimismo/
expectativa negativas hacia el futuro, Sentimientos de fracaso personal, Falta de satisfacción,
Sentimientos de culpabilidad, Sentimientos de que merece un castigo, Autodresprecio,
Autoreproche/autocrítica, Deseos de Autocatigo/Pensamientos suicidas, Llanto,
Irritabilidad, Aislamiento Social, Indecisión, Distorsión de la imagen corporal, desgano o
poca motivación hacia el trabajo) hacen referencia a síntomas psicológico-cognitivos y los 6
restantes (trastorno del sueño, Fatigabilidad, pérdida de apetito, pérdida de peso,
preocupaciones somáticas e hipocondríacas y disminución o perdida del interés por el sexo)
hacen referencia a los síntomas somático-vegetativos.
48
A su vez, los 21 ítems del inventario están compuestos cada uno por cuatro
alternativas ordenadas en función a la intensidad del síntoma, con un valor numérico entre 0
y 3 puntos significando cada uno las puntuaciones siguientes:
Cero (0) → intensidad nula del síntoma.
Uno (1) → intensidad leve del síntoma.
Dos (2) → intensidad moderada del síntoma.
Tres (3) → intensidad severa del síntoma.
Permite cuantificar la sintomatología de la depresión de acuerdo a un rango de
puntuación comprendida de 0 a 63 puntos. Los puntos de corte indica el estado de
depresión cuando el sujeto obtenga puntuaciones de 10 o más puntos en este inventario.
Tales puntos de corte se clasifican de la siguiente manera:
De 10 a18 puntos → Depresión Leve.
De 19 a25 puntos → Depresión Moderada.
De 26 a 35 puntos → Depresión Moderada Grave.
De 36 a 63 puntos → Depresión Severa.
Puntajes de 9 o menos, no se consideran como depresivos, denominándosele esta
categoría No Depresión.
Su confiabilidad muestra que sus índices psicométricos han sido estudiados de
manera casi exhaustiva, mostrando una buena consistencia interna (alfa de Cronbach 0,76 –
0,95). La fiabilidad test oscila alrededor de r = 0,8, pero su estudio ha presentado
dificultades metodológicas, recomendándose en estos casos variaciones a lo largo del día en
su administración.
Su validez muestra una correlación variable con otras escalas (HDRS, SDS,
MADRS), En pacientes psiquiátricos se han encontrado valores entre 0,55 y 0,96 (media
0,72) y en sujetos no psiquiátricos entre 0,55 y 0,73 (media 0,6). Muestra también una
buena sensibilidad al cambio, similar o algo inferior a la del HDRS, con una correlación alta
con la mejoría clínica evaluada por expertos, tanto en terapias farmacológicas, como
psicológicas.
En cuanto a su validez predictiva como instrumento diagnóstico de cribado ha sido
recientemente estudiada en una amplia muestra de población general de entre 18 y 64 años
de edad, con buen rendimiento: sensibilidad 100 %, especificidad 99 %, valor predictivo
positivo 0.72, y valor predictivo negativo 1 (punto de corte 13). Anteriormente se había
49
estudiado en distintos grupos de pacientes médicos que
refieren criterios dispares en
cuanto al punto de corte, por lo que los resultados no eran homogéneos.
El tiempo de administración del inventario es de 10 a 15 minutos, se aplica de
manera individual, colectiva y también puede ser autoadministrable, tomando en cuenta que
se puede llevar a cabo en ambientes clínicos, forense e investigación aplicada.
Procedimiento
El procedimiento se ejecutó de la siguiente manera:
Se llevó al C.A.I.P.A.-Lara una autorización hecha por la universidad para la
solicitud del permiso con el propósito de tomar una muestra de 50 cuidadoras principales de
niños y jóvenes con autismo. Una vez que permitió la autorización se hizo el primer
contacto con cada uno de los participantes, donde:
La investigadora dijo a las representantes que se tomaron para la muestra, “Buenos días,
soy cursante del décimo semestre de la Licenciatura de Psicología me acerco a ustedes
con motivo de solicitar su permiso para administrar un cuestionario que me permitirá
tomar algunos datos como su nombre, su edad, cuántos hijos tienen, que me serán de
gran interés para el trabajo de grado que estoy realizando”.
El cuestionario sociodemográfico se les aplico a las participantes hasta alcanzar la
muestra, ya que algunas de ellas cumplían con unos criterios de exclusión presentes en
el cuestionario. Tales cuidadoras fueron rechazadas de la investigación, quedando un
total de 50 cuidadoras, de 66 que los llenaron.
Es importante destacar, que al momento de tener el primer contacto con las
participantes, fue necesario establecer rapport con ellas y a su vez tener una
conversación que permitiera comunicarse con cada una de ellas con palabras y tono de
voz adecuado.
Al seleccionar cada cuidadora principal que cumplió con los requisitos para aplicarles
los instrumentos, se conversó con cada una y se le pidió su permiso para administrarle
tres instrumentos con el propósito de cumplir con un requisito académico del trabajo
especial de grado, al aceptar la cuidadora, se le agradeció su colaboración y se le ofreció
varias fechas para administrarles las pruebas, cada una de ella indicó que día podría
asistir y en la fecha que se encontraba en el C.A.I.P.A. se les aplicó los instrumentos.
50
Se cuidó que la administración de los test se realizara en un ambiente con iluminación y
temperatura adecuada, además de materiales como mesas, sillas, lápices, borras y
sacapuntas para así proporcionarles la mayor comodidad posible a las participantes al llenar
las pruebas, además, de evitar alteración de los resultados por falta de condiciones que
favorecieran la comodidad y concentración de las cuidadoras durante la administración de
los instrumentos.
Es de resaltar que las 50 cuidadoras principales seleccionadas para la realización de los
instrumentos se dividieron en cuatro grupos de acuerdo a la disponibilidad de cada una,
durante cuatro semanas.
El grupo 1 constó de las primeras 12 cuidadoras principales que asistieron durante una
semana, en horas de la mañana y de la tarde, a la aplicación de los instrumentos; el grupo 2
estuvo constituido por 12 cuidadoras principales que asistieron la semana siguiente durante
horas de la mañanas y de la tarde a la aplicación de los instrumentos; el grupo 3 constó de
15 cuidadoras principales que asistieron durante la semana sucesiva en horas de la mañana y
de la tarde a la aplicación de los instrumentos y el grupo 4, constó de las 11 cuidadoras
principales restantes, que asistieron durante la última semana a la aplicación de los test, en
horas de la mañana y de la tarde.
Los días en que se aplicaron los instrumentos a todos los grupos, se explicó a cada
participante de forma adecuada y detallada las siguientes instrucciones: se les aplicarán tres
instrumentos de evaluación, su duración constará de 40 minutos aproximadamente, son de
fácil administración, debe marcar una sola respuesta por cada pregunta y debe responder
todas las preguntas, si presenta alguna duda puede hacerla que con gusto se le aclarará.
Seguidamente, se dieron las instrucciones del primer instrumento que refiere a la
Entrevista de Carga del Cuidador de Zarit, se indicó a cada participante “Esta entrevista
consta de 22 afirmaciones que reflejan cómo se siente como cuidadora de su hijo (a),” “lea
cada frase y marque con una x la frecuencia con que ha experimentado usted esa sensación
durante los últimos seis meses”. “Para responder utilizará la escala reflejada en la hoja de
respuesta: si nunca lo ha sentido, marque en 0, si no la ha sentido casi nunca, marque en 1,
si lo sentido algunas veces, marque en 2, si lo ha sentido frecuentemente, marque en 3 y si
siempre lo ha sentido, marque en 4”. Su duración es de 5 a 10 minutos, al momento de
tener la hoja de respuesta y haya comprendido las instrucciones, la participante comenzaba a
llenar la entrevista.
51
Una vez culminada la primera prueba se dieron instrucciones del segundo
instrumento, el cual refiere al Cuestionario de Salud SF-36.
Se le indicó a cada cuidadora “Este cuestionario tiene 36 preguntas que refieren a lo
que ustedes piensan sobre su salud, lea cada pregunta y marque con una x solo una respuesta
que permitirá saber cómo encuentra usted y hasta qué punto es capaz de hacer sus
actividades habituales. Conteste cada pregunta tal como se indica, si no está seguras de
cómo responder a una pregunta, por favor responda lo que le parezca más cierto. Su
duración es de 20 a 25 minutos aproximadamente, al tener la hoja de respuesta y haber
comprendido las instrucciones, la participante empezaba a llenar la prueba.
Cuando cada participante terminó el cuestionario, se dieron las instrucciones del
tercer y último instrumento de aplicación, el cual es, el Inventario de Depresión de Beck.
Se le participó a cada cuidadora “Este Inventario consta de 21 items, compuesto cada
uno por cuatro alternativas ordenadas en función a cómo se ha sentido. El mismo, tiene un
valor numérico entre 0 y 3 puntos que describen aspectos relacionados con sus hábitos
sexuales, alimenticios, sueño, área social, laboral, pensamientos y área fisiológicas”.
Del igual modo, se le pidió que leyera cada pregunta y marcara con una x como se
ha sentido durante los últimos seis meses en relación a cada situación, de tal manera que si
no ha sentido ningún malestar o dificultad, marque 0 si ha sentido poco malestar o
dificultad, marque en 1, si el malestar o dificultad ha sido frecuente, marque en 2 y si ha
tenido mucho malestar o dificultad, marque en 3. Su duración es de 5 a 10 minutos, al
momento de que la participante tuviera la hoja de respuesta y haya comprendido las
instrucciones, comenzaba a llenar el instrumento.
Se le agradeció su participación a cada participante por haber colaborado a llenar las
pruebas. Al momento haber terminado de administrar los instrumentos esperados para la
muestra, sele dio fin al proceso de evaluación.
Para la ejecución del procedimiento se tuvieron en cuenta ciertas consideraciones éticas
que se contemplaron como estudiante de Psicología para así poder desempeñar de manera
correcta el rol como futura profesional de la Psicología y a su vez, ejecutar de manera
integral la relación con las participantes que formaron parte de la investigación.
Según Leibovich De Duarte (2000) la ética de la investigación en psicología, indica las
obligaciones y responsabilidades que los psicólogos deben tener al llevar a cabo
investigaciones, teniendo en cuenta, el respeto y cuidado de los participantes, además de su
integridad y privacidad como sujetos de investigación.
52
En tal sentido, se consideró el Código de Ética Profesional del Psicólogo de
Venezuela (1981) para enmarcar las aplicaciones prácticas de los procedimientos que se
llevaron a cabo y se tomaron en cuenta los principios fundamentales del artículo 15, el cual
señala el respeto a la integridad de la persona humana en los distintos ámbitos donde se
desempeñe como profesional, lo cual constituye uno de los más sagrados deberes del
psicólogo, quien en todo momento debe velar por el bienestar individual y social en la
prestación de sus servicios a personas naturales o a las instituciones públicas o privadas.
Del mismo modo, en este trabajo se tomó en consideración el capítulo I, del
mencionado código, de los deberes éticos en el área de investigación, en su artículo 55 que
indica que la investigación en psicología deberá ser realizada y supervisada por personas
técnicamente entrenadas y científicamente calificadas.
Asimismo, se consideró el artículo 57, que trata de la protección e integridad física y
mental de la persona, señalando que la experimentación con humanos debe cumplir los
siguientes requisitos:
Toda persona debe expresar con absoluta libertad su voluntad de aceptar o rechazar su
condición de sujeto de investigación.
Debe tener la facultad de suspender la experiencia en cualquier momento.
Debe estar suficientemente informado acerca de la naturaleza, alcance, fines y
consecuencias que pudieran esperarse de la experimentación, excepto en aquellos casos
en que la información pudiera alterar los resultados de la misma. Debe garantizarle la asistencia médica y psicológica necesaria durante todo el tiempo
que dure la experimentación y aún después de concluida ésta, por las consecuencias que
pueden resultar de la misma.
Deben establecerse procedimientos que permitan compensarles por los riesgos que se
deriven de la experiencia efectuada.
Asimismo, se tomó en cuenta el artículo 59, el cual señala que toda investigación deberá
ser calificada en función de su necesidad real, de su alcance y de los riesgos que implica. El
investigador deberá tener sumo cuidado de transmitir las verdaderas razones de su
investigación.
53
Por último, también se consideró el artículo 60, que hace referencia a la garantía que el
investigador debe dar de preservar el anonimato de los sujetos sometidos a investigación
para aminorar la posibilidad de cualquier daño moral a aquellos.
Poniendo en práctica el Código de Ética Profesional del Psicólogo de Venezuela (1981)
se efectuó de manera adecuada la realización completa de la investigación.
54
Resultados
Previo a los resultados, se analizaron los datos sociodemográficos de un total de 66
cuidadoras principales (abuelas y madres) de niños y jóvenes con autismo, pertenecientes
al Centro de Atención Integral para Personas con Autismo C.A.I.P.A.-Lara.
Las cuidadoras presentaron un rango de edad que va de los 20 años a los 75 años,
con una media de 40, siendo el 9,1% abuelas y el 90.9% madres, con un número de hijos
que oscila entre 1 a 5, siendo el 27,3% de cuidadoras que tienen 1 hijo, el 43,9% de
cuidadoras que tienen 2 hijos, el 19,7% de cuidadoras que tienten 3 hijos, el 7,5% de
cuidadoras que tienen 4 hijos y el 1,5% de cuidadoras que tienen 5 hijos y una media total
de 2.
Con el propósito de tener la muestra pertinente a la investigación se tuvieron que
llevar a cabo unos criterios de exclusión y así descartar a las cuidadoras principales que
cumplieran tales criterios. Las preguntas que se utilizaron fueron las siguientes:
¿Cuida de otro miembro familiar que presente una enfermedad trastorno o
discapacidad? Como: madre, padre, conyugue hijo (a), hermano (a), tío (a), otros o ninguno.
A esta pregunta el 3% de las cuidadoras respondieron que cuida de su madre, otro 3%
respondió que cuida de otro hijo y el 93,9% restante respondió ninguno, por lo que se
asume: que las personas que respondieron una o más opciones de esta pregunta no formó
parte de la muestra del presente estudio.
La siguiente pregunta que se tomó en cuenta indica ¿El cuidador ha sufrido algún
suceso vital estresante en su vida durante los últimos 12 meses (1 año)? Tales como: pérdida
o fallecimiento de un familiar, pérdida o fallecimiento de una persona cercana, diagnostico
de una enfermedad grave en algún miembro de su familia, diagnostico de una enfermedad
grave en usted, separación de su cónyuge o pareja, divorcio o ninguno. En esta pregunta las
cuidadoras respondieron en un 4,5% la pérdida o fallecimiento de un familiar, 1,5%
respondió la pérdida de una persona cercana, el 4,5% contestó haber recibido diagnóstico de
una enfermedad grave en algún miembro de su familia, en tanto que el 6,1 % respondió la
separación de su cónyuge o pareja y el 83,3% respondió ninguno. Por lo que se admite que
las personas que dieron respuesta a una o más opciones de la pregunta no formó parte de la
muestra del presente estudio.
Es importante destacar que se consideraron tales criterios debido a que las
cuidadoras principales que los presentaran podrían alterar el objetivo de la investigación ya
55
que los niveles de carga, el deterioro de salud física y/o niveles de depresión presentes en
ellas podrían variar y tender a ser más elevados que las cuidadoras principales que no
presentaran ninguno de estos criterios.
Del mismo modo, se consideraron los datos sociodemográficos de los niños y
jóvenes con autismo, tomándose en cuenta la edad y el sexo, así como también el
diagnóstico del infante como criterio de exclusión (datos aportados por las cuidadoras
principales). Se encontró que los niños y jóvenes presentan una edad que oscila entre 3 a 20
años con un promedio de 6; el 13, 6% son hembras y el 86,4 % son varones.
En el criterio de diagnóstico recibido, el 86,4 % son niños y/o jóvenes con autismo,
el 6,1% son niños y/o jóvenes Asperger y el 7,6% son niños y/o jóvenes que presentan otros
diagnósticos como Trastorno del Desarrollo asociado con Hiperactividad y Déficit de
Atención y con Trastorno del Lenguaje; Hiperactividad en el Desarrollo, no Específico;
Síndrome de Spitzer Goldberg con Espectro Autista y en Estudio.
De acuerdo al objetivo planteado en el estudio, sólo se seleccionaron a las
cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo, descartando también a las
cuidadoras principales de los infantes que tuvieran el diagnóstico de otro tipo de trastorno.
Tomando en cuenta los criterios de exclusión tanto de las cuidadoras principales
como el diagnostico de los niños y jóvenes, se pudieron identificar que de 66 cuidadoras, 16
fueron descartadas de la investigación ya que presentaron uno o varios criterios de
exclusión, quedando así para la muestra 50 cuidadoras principales de niños y jóvenes con
autismo, divididas en 6 abuelas y 44 madres.
Se procedió a calcular las características básicas de los instrumentos como lo es su
confiabilidad a través del coeficiente Alfa de Cronbach ya que es una propiedad inherente
de patrón de respuesta de la población estudiada y cambia según la población en la que se
aplique una escala (Oviedo y Campo, 2005). Por ello, a pesar de que las escalas
seleccionadas para el estudio estén validadas en y hayan tenido consistencia interna en otras
investigaciones, se debe medir para determinar cómo se comportaron en la muestra del
presente estudio.
Para la Entrevista de Carga del Cuidador de Zarit se tuvo un coeficiente de Alfa de
Cronbach de 0, 872; para el Cuestionario de Salud FS-36 se tuvo un coeficiente de Alfa de
Cronbach de toda la escala y por cada dimensión presente en la escala (8 dimensiones),
debido a que según Oviedo y Campo (2005) las escalas que exploran dos o más dimensiones
a pesar de que formen parte de un mismo constructo, se corre el riesgo de subestimar la
56
consistencia interna, por lo que lo más indicado es calcular el valor de Alfa de Cronbach
para cada grupo de ítems que componen una dimensión o sub escala.
Así, para toda la escala se tuvo un coeficiente de Alfa de Cronbach de 0,933, para la
dimensión de Función física se encontró un Alfa de Cronbach de 0,893, para la dimensión
Rol físico se encontró un Alfa de Cronbach de 0,855, para la dimensión de Dolor Corporal
se encontró un alfa de Cronbach de 0,844, para la dimensión de Salud General se encontró
un alfa de Cronbach de 0,833, para la dimensión de Vitalidad se encontró un alfa de
Cronbach de 0,798, para la dimensión de Función Social se encontró un alfa de Cronbach de
0,865, para la dimensión de Rol Emocional se encontró un alfa de Cronbach de 0,866 y para
la dimensión de Salud Mental se encontró un alfa de Cronbach de 0,824.
Del mismo modo, para el Inventario de Depresión de Beck, se tuvo un coeficiente de
Alfa de Cronbach de 0,876.
Los resultados de Alfa de Cronbach de cada instrumento presentan confiabilidad del
tipo consistencia interna alta ya que el valor mínimo aceptable para el coeficiente Alfa de
Cronbach es de 0,70, y a su vez, es un indicador indirecto de la validez de constructo para
cada una de las escalas (Oviedo y Campo, 2005). Esto muestra que tanto la Entrevista de
Carga del Cuidador de Zarit como el Cuestionario de Salud SF-36 y el Inventario de
Depresión de Beck son escalas que evidenciaron confiabilidad para la muestra de la
presente investigación.
Luego de los datos sociodemográficos pertinentes como criterios de inclusión de la
muestra y el análisis de las escalas, se procedió a verificar los objetivos planteados en la
presente investigación con la ayuda del programa estadístico SPSS 15.0 para Windows.
En primer lugar, y con la finalidad de identificar los niveles de carga en las
cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo, se utilizó la Entrevista de Carga de
cuidador de Zarit (ECCZ) la cual arrojó una media de 26, 90, por lo que la muestra se ubica
en un nivel leve de carga, siendo el mínimo de respuesta de 4 puntos y máximo de 61 y una
desviación estándar de 13,248.
En segundo lugar, y con el objetivo de examinar el estado de salud física autopercibida
en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo, se utilizó El Cuestionario de
Salud SF-36, arrojando variaciones en la media según cada dimensión de la escala.
En el caso de la dimensión función Física (FF), se obtuvo un puntaje mínimo de 25 y un
puntaje máximo de 100 en la escala, con una puntuación media de 85, 50, por lo que de
acuerdo a los puntos establecidos del cuestionario, en esta dimensión la muestra se
57
encuentra en un aproximado a mejor estado de salud física autopercibida. En la dimensión
del Rol Físico (RF) se obtuvo un puntaje mínimo de 0 y un puntaje máximo de 40 en la
escala, con una puntuación media de 35, 40, esto significa que es un indicador a peor estado
salud física autopercibida en las cuidadoras principales.
En la dimensión de Dolor Corporal (DC) se obtuvo un puntaje mínimo de 0 y un
puntaje máximo de 20 en la escala, con una puntuación media de 14,72, por lo que, en esta
dimensión las cuidadoras principales se encuentran en un aproximado a peor estado salud
física autopercibida. En la dimensión de Salud General (SG) se obtuvo un puntaje mínimo
de 18 y un puntaje máximo de 60 en la escala, con una puntuación media de 43,85,
indicando que la muestra se aproxima a un peor estado salud física autopercibida.
En la dimensión de Vitalidad (V) se obtuvo un puntaje mínimo de 8 y un puntaje
máximo de 40 en la escala, con una puntuación media de 26,68, esto significa que las
cuidadoras principales aproximan a un peor estado salud física autopercibida. En la
dimensión de Función Social (FS) se obtuvo un puntaje mínimo de 0 y un puntaje máximo
de 20 en la escala, con una puntuación media de 15, 92, indicando que las cuidadoras
principales se ubican en un aproximado a peor estado salud física autopercibida.
En la dimensión de Rol Emocional (RE) se obtuvo un puntaje mínimo de 0 y un
puntaje máximo de 30 en la escala, con una puntuación media de 24, 50, por lo que
conforme a los puntos establecidos del cuestionario, se estima que la muestra se encuentra
en un aproximado a peor estado salud autopercibida. En la dimensión de Salud Mental (SM)
se obtuvo un puntaje mínimo de 20 y un puntaje máximo de 50 en la escala, con una
puntuación media de 38, 10, considerándose que las cuidadoras principales se ubican en un
aproximado a peor estado salud autopercibida.
El Componente de Salud Física (CSF) conforma las dimensiones de Función Física,
Rol Físico, Dolor Corporal y Salud General del SF-36. El mismo, obtuvo un puntaje mínimo
de 7 y un puntaje máximo de 22 en la escala, con una puntuación media de 17,94, esto
significa que las cuidadoras principales se encuentran en un aproximado a peor estado salud
física autopercibida.
El Componente de Salud Mental (CSM) conforma las dimensiones de Vitalidad,
Función Social, Rol Emocional y Salud Mental del SF-36. Este componente obtuvo un
puntaje mínimo de 4 y un puntaje máximo de 14 en la escala, con una puntuación media de
58
10,52, esto indica que la muestra se aproxima a un peor estado salud autopercibida. En la
tabla 7 se observa el análisis descriptivo de la variable salud física autopercibida.
Tabla7: Análisis descriptivo de la salud física autopercibida en cuidadoras principales.
Dimensiones del SF-36 Na Mínimo
b Máximo
c Media SD
d
Función Física 50 25 100 85,50 17,850
Rol Físico 50 0 40 35,40 11,104
Dolor Corporal 50 0 20 14,62 5,209
Salud General 50 18 60 43,85 10,041
Vitalidad 50 8 40 26,68 7,573
Función Social 50 0 20 15,92 4,810
Rol Emocional 50 0 30 24,50 10,314
Salud Mental 50 20 50 38,10 8,872
Componente de Salud Física 50 7 22 17,94 3,463
Componente de Salud Mental 50 4 14 10,52 2,587
N válido (según lista) 50 a Números de cuidadoras principales.
b Mínimo de puntaje de respuesta del instrumento por
dimensión. c
Máximo de puntaje de respuesta del instrumento por dimensión. d Desviación estándar
del estado de salud física por dimensión en la muestra.
En tercer lugar, y con la finalidad de explorar los niveles de depresión en las
cuidadoras principales de niños con autismo, se utilizó el Inventario de depresión de Beck
en las cuidadoras principales, arrojándose un puntaje mínimo de 0 y un puntaje máximo de
35 en la escala y una desviación estándar de 7,722. Las cuidadoras en general tuvieron una
puntuación media de 7,60 que según los puntos de corte establecidos para este instrumento,
se consideraría como no depresión o ausencia de depresión.
En cuarto lugar y con el fin de analizar la relación entre los niveles de carga, la salud
física autopercibida y los niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y
jóvenes con autismo se llevó a cabo el procedimiento analítico de Correlación y Regresión
Múltiple a través del programa estadístico SPSS 15.0 para Windows. La Correlación y
Regresión Múltiple proviene de la extensión de la Correlación y Regresión Simple, es una
técnica de dependencia mediante la cual se puede establecer el grado de subordinación de
una variable denominada dependiente (criterio) a un conjunto de otras variables llamadas
independientes (predictoras), con el fin de predecir y explicar la variable dependiente con
base a la mejor ponderación de las variables independientes (Peña, 2009).
Es decir, las variables niveles de carga y salud física autopercibida (predictoras) se
asocian con la variable niveles de depresión (criterio) en tal sentido que, a medida que las
variables niveles de carga y salud física autopercibida aumentan o disminuyen, la variable
de depresión tiende a aumenta o a disminuir.
59
El coeficiente de correlación múltiple se representa por una R (r mayúscula) para
distinguirla de los coeficientes r entre dos o más variables aleatorias (Grajales, 2000).
Este coeficiente, señala que su valor calculado puede ir de -1.0 a +1.0 pasando por
cero; cuando hay un incremento en el nivel de las puntuaciones de la variable independiente
se relaciona con un incremento en el nivel de las puntuaciones de la variable dependiente, la
r de Pearson será positiva hasta un valor de + 1.00, cuando hay un incremento en el nivel de
las puntuaciones de la variable independiente se relaciona con una disminución en el nivel
de las puntuaciones de la variable dependiente, la r de Pearson será negativa hasta un valor
de - 1.00 y cuando hay un incremento en el nivel de las puntuaciones de la variable
independiente no se relaciona con un cambio en el nivel de las puntuaciones de la variable
dependiente, la r de Pearson el igual a 0 (Ritchey, 2001).
Ante la correlación múltiple se cumplen los supuestos de colinealidad entre los
niveles de carga y la salud física autopercibida con los niveles de depresión y el Durbin
Watson, es de 2,404, indicando ausencia de autocorrelación de las tres variables (Durbin y
Watson, 1951), considerándola así aceptable para la correlación (Véase la tabla 8).
Tabla 8: Supuesto de colinealidad y autocorrelación de las tres variables.
a Variables: niveles de carga y dimensiones de salud física con los niveles de depresión.
b Factor
Inflación de la varianza. c autocorrelación de las tres variables.
El análisis de la regresión múltiple para las madres y abuelas con un rango de edad
de 20 a 75 años, seleccionadas para la muestra del presente estudio, señala que la
correlación entre los niveles de carga la salud física autopercibida y los niveles de depresión
es positiva y altamente significativa ya que R ha dado un valor de 0,922 y la R2
corregida
presenta un valor de 0,816; los dos coeficientes de R tienen un valor muy cercano a 1, de tal
Modeloa
Estadístico de Colinealidad
Durbin WatsonC Tolerancia FIV
b
Niveles de Carga ,547 1,827
2,404
Función Física ,501 1,995
Rol Físico ,758 1,319
Dolor Corporal ,365 2,738
Salud General ,507 1,972
Vitalidad ,372 2,687
Función Social ,297 3,367
Rol Emocional ,603 1,658
Salud Mental ,368 2,718
Variable dependiente: Niveles de depresion
60
manera que se puede concluir que el 82 % del aumento de los niveles de depresión es
explicado por los niveles de carga y la salud física autopercibida en las cuidadoras
principales (F 25,141; p < 0,000).
Por su parte, se calcularon los coeficientes de beta de la correlación de las tres
variables para así apreciar el grado de influencia que tienen los niveles de carga y la salud
física autopercibida en los niveles de depresión. Como se puede observar en la tabla 9, la
correlación entre los niveles de carga con la depresión es significativa, así como también la
correlación de las dimensiones Función social y Rol Emocional de la salud física
autopercibida con la depresión fueron significativas. Se tomo en cuenta la magnitud del
efecto descrita por Keith (citado en Peña, 2009), para interpretar los coeficientes de Beta
significativos en la correlación de las tres variables.
Tabla 9: Coeficiente de beta de los niveles de carga y salud física autopercibida con los
niveles de depresión:
Variable dependiente: Depresión. La correlación es significativa al nivel * al 0.05
De tal forma, la magnitud del efecto de la correlación entre los niveles de carga con
los niveles de depresión indica que el grado de influencia que tiene los niveles de carga en
los niveles de depresión es grande. Igualmente, la correlaciones de las dimensiones Función
Social y Rol Emocional de la salud física autopercibida con los niveles de depresión señala,
que el grado de influencia que presenta el deterioro de salud física autopercibida en ambas
dimensiones con los niveles de depresión es grande.
Además, el análisis estadístico de correlación y regresión múltiple para cumplir con
los objetivos de la presente investigación, de manera opcional, se procedió a analizar la
correlación bivariada (r de Pearson) para verificar el grado de dependencia de los niveles de
carga con los niveles de depresión, la salud física autopercibida con los niveles de depresión
Modelo
Coeficientes no
estandarizados
Coeficientes
estandarizados T Sig.
Estadísticos de
colinealidad
B Error típ. Beta Tolerancia FIV B
Error
típ.
1 (Constante) 19,313 4,683 4,124 ,000
Niveles de Carga ,257 ,048 ,441* 5,319 ,000 ,547 1,827
Función Física -,027 ,037 -,061 -,709 ,483 ,501 1,995
Rol Físico ,052 ,045 ,081 1,154 ,255 ,758 1,319
Dolor Corporal ,001 ,150 ,001 ,008 ,993 ,365 2,738
Salud General -,065 ,066 -,085 -,989 ,328 ,507 1,972
Vitalidad -,168 ,102 -,165 -1,640 ,109 ,372 2,687
Función Social -,405 ,181 -,252* -2,245 ,030 ,297 3,367
Rol Emocional -,232 ,059 -,309* -3,919 ,000 ,603 1,658
Salud Mental ,035 ,088 ,040 ,395 ,695 ,368 2,718
61
y los niveles de carga con la salud física autopercibida en las cuidadoras principales y así
observar cómo se muestra las fuerzas de las correlaciones entre dichas variables.
En tal sentido, la correlación de los niveles de carga con los niveles de depresión es
positiva y altamente significativa ya que presenta una alta correlación (r 708). Esta
correlación indica que las cuidadoras principales con mayores niveles de carga tienden a
presentar mayores niveles de depresión que aquellas que tengan menores niveles de carga,
tal y como se muestra en la tabla 10.
Las correlaciones de las dimensiones de salud física autopercibida del SF-36 con los
niveles de depresión, son todas negativas significativas y superiores o iguales a -0,322,
indicando así que las cuidadoras principales con peor estado de salud física autopercibida
tienden presentan mayores niveles de depresión. Las correlaciones más altas obtenidas
fueron las dimensiones Función social, Vitalidad y Salud Mental.
De la misma manera, la correlación de la salud física autopercibida del Componente
de Salud Física (CSF) del SF-36 con los niveles de depresión es negativa significativa (r -
0,531), indicando que las cuidadoras principales con peor estado de salud física
autopercibida tiende a presentan mayores niveles de depresión. También, la correlación de
la salud física autopercibida del Componente de Salud Mental (CSM) del SF-36 con los
niveles de depresión es negativa significativa (r -,765), mostrando que las cuidadoras
principales con peor estado de salud física autopercibida tienden a presentan mayores
niveles de depresión. A su vez, se puede observar que ambas correlaciones son altas (véase
la tabla 10).
Tabla 10: Correlación bivariada (r de Pearson) de los niveles de carga con los niveles de
depresión y la salud física autopercibida con los niveles de depresión.
Correlación de Pearson
Niveles de depresión
Niveles de carga ,708(**)
Función Física -,440(**)
Rol Físico -,322(**)
Dolor Corporal -,529(**)
Salud General -,531(**)
Vitalidad -,684(**)
Función Social -,810(**)
Rol Emocional -,530(**)
Salud Mental -,592(**)
Componente de Salud Física -,564(**)
Componente de Salud Mental -,765(**)
La correlación es significativa al nivel ** 0,01 (bilateral)
62
Las correlaciones de los niveles de carga con la salud fisca autopercibida que
corresponde a las dimensiones Función Física, Dolor Corporal, Vitalidad y Función Social
del SF-36 de salud física autopercibida, son todas negativas significativas y superiores o
iguales a -,088, indican una tendencia a las cuidadoras principales con mayores niveles de
carga a presentar peor estado de salud física autopercibida. Las correlaciones más altas
obtenidas son las dimensiones Función social, Vitalidad y Función física.
De igual forma, la correlación de los niveles de carga con salud física autopercibida
del Componente de Salud Física (CSF) del SF-36 es negativa significativa (r -0,383)
indicando que las cuidadoras principales con mayores niveles de carga tiende a presentar
peor estado de salud física autopercibida. Asimismo, la correlación de los niveles de carga
con la salud física autopercibida del Componente de Salud Mental (CSM) del SF-36, es
negativa significativa (r -,355), mostrando que la tendencia de las cuidadoras a presentar
mayores niveles de carga tienden a presentar peor estado de salud física autopercibida. A su
vez, se puede observar que ambas correlaciones son moderadas, (véase la tabla 11).
Tabla11: Correlación bivariada (r de Pearson) de los niveles de carga con la salud física
autopercibida.
Correlación de Pearson
Niveles de carga
Función Física -,400(**)
Dolor Corporal -,344(*)
Vitalidad -,417(**)
Función Social -,569(**)
Componente de Salud Física -,383(**)
Componente de Salud
Mental
-,355(*)
La correlación es significativa al nivel ** 0,01 (bilateral). La correlación es significante al
nivel * 0,05 (bilateral).
Por último, se concluye que se cumplieron los objetivos de la presente investigación,
ya que la relación entre niveles de carga, la salud física autopercibida y los niveles de
depresión en las 50 cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo seleccionas para
la muestra, manifestó alta correlación positiva y cumpliéndose los estadísticos pertinentes
de la correlación y regresión múltiple para establecer la eficacia de la relación de las tres
variables, se deduce, que el incremento de los niveles de depresión en las cuidadoras
principales es explicado por el incremento de los niveles de carga y el incremento de peor
63
estado de salud física autopercibida en las mismas, indicando que los resultados se dieron
como se esperaba en el estudio.
Además, el análisis opcional de la correlación bivariada (r de Pearson) de las tres
variables, señala correlaciones significativas, exponiendo así que el aumento de los niveles
de carga se relacionan con el aumento de los niveles de depresión; el aumento de peor
estado de salud física autopercibida se relacionan con el aumento de los niveles de
depresión y el aumento de los niveles de carga se relaciona con el aumento de peor estado
de salud física autopercibida, siendo un dato novedoso para la correlación de la salud física
autopercibida con los niveles de depresión, además de la correspondencia entre los
resultados de la correlación de los niveles de carga con la salud física autopercibida y con
los niveles de depresión, reflejados en los estudios descritos de la literatura revisada.
1
64
Discusión
El objetivo principal del de la presente investigación ha sido analizar la relación entre
los niveles de carga, la salud física autopercibida y los niveles de depresión en las cuidadoras
principales de niños y jóvenes con autismo. Se tomó el interés de llevar a cabo el estudio con
cuidadoras principales, debido a que diferentes investigaciones señalan que la mayoría de los
cuidadores primarios, principales o informales que dedican la atención y cuidado diario a
uno o varios miembros de la familia que presente alguna enfermedad discapacidad o
trastorno son mujeres, ya sean madres, esposas o hijas (Chamorro et al., 2009; Córdoba-
Andrade et al., 2008; Crespo y López, 2008; Fernández et al., 2011; Flórez-Torres et al.,
2010; Gómez-Benito y Verdugo-Alonso, 2008; González et al., 2004; Islas-Salas et al.,
2006; Seguí et al., 2008; Ramos-del Río, 2008; Steele, 2010; Yonte, et al., 2010).
En primera instancia, el estudio se llevó a cabo con cuidadoras principales sólo de
niños y jóvenes con autismo, ya que éstos demandan gran atención de quienes los cuidan
(Obando, 2009), por lo que, velar de una persona con algún tipo de enfermedad,
discapacidad o trastorno podría ser una amenaza para el bienestar del cuidador (Seguí et al.,
2008).
Las cuidadoras principales de los niños y jóvenes que presentan autismo no escapan
de esta situación, ya que pueden manifestar problemas físicos, psicológicos y sociales
(Martínez et al. 2008), de ahí la importancia de identificar y relacionar variables psicológicas
como la carga, la salud física autopercibida y la depresión en las cuidadoras principales de
niños y jóvenes con autismo.
Tomando en cuenta el primer objetivo de la investigación, referente a la
identificación de los niveles de carga en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con
autismo, el estudio revela que se identifican niveles de carga leve en las cuidadoras
principales, lo cual coincide parcialmente con el estudio de Lara et al. (2008) que delimitó
que el 20% de los cuidadores primarios en el primer nivel de atención manifestaron
sobrecarga leve y el 15% mostraron sobrecarga intensa; también, coincide parcialmente con
el estudio de Chamorro et al., (2009) que determinó que el 81,3% de las cuidadoras de
65
pacientes con discapacidad neurológica no presentaron sobrecarga emocional y el 18,8%
mostró una ligera sobrecarga.
A su vez, los resultados del presente estudio no se asemejan a los resultados de la
investigación de Rubiera do Espíritu Santo et al. (2010), que presentaron que el promedio de
sobrecarga en los cuidadores de niños con cáncer fue de 1.94, indicando así ausencia de
sobrecarga en estos cuidadores.
Además, los resultados del presente estudio se contraponen a otros estudios (Alfaro
et al., 2007; Martínez et al., Seguí et al., 2008) que evidencian un nivel de carga moderada,
elevada o intensa, respectivamente.
A pesar de las implicaciones y el tipo de atención y cuidado que ameritan los niños y
jóvenes con autismo, los datos hallados muestran que las cuidadoras principales no
manifiestan niveles de carga significativa, no obstante, presentan carga leve, indicando que,
de cierta manera, el modo en cómo las cuidadoras principales perciben el cuidado que les
brindan a estos niños y jóvenes afecta diferentes aspectos de sus vidas tales como su salud,
su vida personal, social y económica.
Cumpliendo con el segundo objetivo de la investigación, se examinó el estado de
salud física autopercibida en las cuidadoras principales, cuyos resultados se expresaron a
través de una escala que mide la salud física en términos de dimensiones; casi todas ellas se
aproximaron a un peor estado de salud física autopercibida, excepto la dimensión de Función
Física que se aproximó a un mejor estado de salud. Estos resultados se asemejan al estudio
de Seguí et al. (2008) con la diferencia que además de que la dimensión de Función Física se
aproximó a un mejor estado de salud física autopercibida, las dimensiones Rol Físico y Rol
Emocional también se aproximaron a un mejor estado de salud física.
Como se ha descrito, las demás dimensiones presentaron peor estado de salud física
autopercibida, pero notándose una valoración más negativa en las dimensiones Función
Social y Dolor Corporal, lo cual coincide con los resultados del estudio de Seguí et al.
(2008) y con el de Fernández et al. (2011) en el cual sólo la dimensión Dolor Corporal
mostró una valoración más negativa, pero a su vez, el presente estudio encontró valoración
más negativa en las dimensiones Vitalidad, Salud General y Salud Mental, revelando así,
presencia de peor estado de salud en las cuidadoras principales.
66
Tomando en cuenta los dos factores generales del instrumento, que son el
Componente de Salud Física y el Componente de Salud Mental, se observó peor estado de
salud física autopercibida en el Componente de Salud Mental en comparación con el
Componente de Salud Física, coincidiendo este dato hallado con otros estudios (Fernández
et al. 2011; García, et al. 2004; Seguí et al., 2008).
En relación al tercer objetivo de la investigación, los resultados de la investigación
indican que no se encontró depresión en las cuidadoras principales; de acuerdo a los puntos
establecidos para la escala que midió los niveles de depresión en las cuidadoras principales,
la media muestra ausencia de depresión en las mismas. Este resultado es similar al de
Rubiera do Espíritu Santo et al. (2010) ya que su estudio mostró que el promedio de
depresión fue de 6,25, en los cuidadores de niños con cáncer, mostrando así ausencia de
depresión en los mismos.
También, los resultados del presente estudio coinciden parcialmente con los del
estudio de Fávero-Nunes y dos Santos (2010), ya que el mismo mostró que sólo el 15% de
las madres de niños con trastorno autístico cumplieron los criterios para la
disforia/depresión, indicando que porcentajes menores de 15 señalan normalidad o depresión
ligera en estas madres.
Por otro lado, los resultados de la presente investigación, son contradictorios con los
obtenidos en la investigación de Baker et al. (2011) quien reportó que los familiares de los
niños diagnosticados con autismo presentaron depresión. Del mismo modo, el resultado del
presente estudio también difiere del obtenido por Alfaro et al. (2008) ya que a pesar de que
su investigación se llevó a cabo con pacientes con dolor crónico, se estudió la depresión en
los cuidadores primarios de dichos pacientes, dando como resultado presencia de depresión
en los mismos.
Asimismo, el artículo de Bitsika y Sharpley (2004) que mostró, que de 107 padres de
niños con trastorno del espectro autista, sólo dos tercios (36 padres) presentaron depresión,
este resultado muestra discrepancia con la media del presente estudio que mostró ausencia de
depresión, lo cual puede deberse a que la muestra del artículo era mucho más amplia, 107
cuidadores, incluyendo hombres. Tal situación señala que a pesar que muchos de los
cuidadores no manifiestan depresión, otros si lo presentan, cuestión que inquieta y llama la
67
atención, debido a que las cuidadoras pueden presentar esta alteración y por ende puede
afectar sus vidas.
Igualmente, un meta-análisis efectuado por Singer (2007) señala que los resultados
de los 18 estudios analizados manifestaron elevados niveles de depresión en las madres de
niños con discapacidades del desarrollo, generando también desigualdad con el resultado de
este estudio. Además, la investigación de Bailey et al. (2007) que consistió en una revisión
de literatura de 42 artículos, muestra que sólo 8 de ellos refirieron depresión en las madres
de niños con discapacidad del desarrollo. A pesar de que fueron pocos los estudios que
manifestaron depresión en las madres de los niños con esta discapacidad, hubo presencia del
mismo, proporcionando resultados diferentes al del presente estudio.
Por su parte, considerando el cuarto objetivo de la investigación, se determinó una
relación positiva y significativa entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los
niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo, revelando
que las tres variables se asocian, indicando así, que el aumento de los niveles de depresión se
ve explicado por el aumento de los niveles de carga y el aumento de peor estado de salud
física autopercibida en las cuidadoras principales, es decir, a mayor nivel de carga y
deterioro de salud física autopercibida presentes en las cuidadoras principales de niños y
jóvenes con autismo, mayor será la tendencia de presentar niveles de depresión en las
mismas, ya que el resultado arrojó que la carga y el deterioro de la salud física autopercibida
son variables predisponertes de la depresión.
A pesar que la relación entre las tres variables mostró alta correlación positiva, los
resultados referentes a los tres primeros objetivos presentaron carga leve, peor estado de
salud física autopercibida y ausencia de depresión. Los mismos, se pudieron deber a la
cantidad de la muestra, ya que por ser sólo de cincuenta cuidadoras no se logró precisar en
mayor medida la existencia de cada variable, en especial la depresión en las cuidadoras
principales, sin embargo, los estudios anteriores no manifestaron presencia de depresión
significativa en los cuidadores, situación que es de interés debido a que como ya se ha dicho,
se puede deber a la cantidad de la muestra o a que la depresión no es una variable que sula
manifestarse de manera significativa en los cuidadores principales.
68
De manera opcional, se llevó a cabo un análisis correlacional bivariado (r de Pearson)
con el propósito de verificar el grado de dependencia de los niveles de carga con los niveles
de depresión, la salud física autopercibida con los niveles de depresión y los niveles de carga
con la salud física autopercibida en las cuidadoras principales, para así contrastarlos con los
estudios de la literatura revisada, debido a que cada uno de ellos sólo han relacionado dos de
las tres variables.
Los resultados obtenidos muestran que la correlación de los niveles de carga con los
niveles de depresión es positiva y altamente significativa, indicando así que las cuidadoras
principales con mayores niveles de carga, tienden a presentar mayores niveles de depresión.
En el estudio realizado por Alfaro et al. (2008) también se correlacionaron ambas variables,
empleando el mismo instrumento (Entrevista de carga del cuidador de Zarit) de medida para
evaluar la sobrecarga, con la versión española de 1982 y para medir la depresión utilizaron la
Subescala de Depresión de Historia Clínica Multimodal de Lazarus (1976), siendo esta
escala diferente a la que se usó en la presente investigación.
Considerando lo anterior, los resultados del estudio de Alfaro et al. (2008) arrojaron
correlaciones positivas entre la sobrecarga y la depresión en los cuidadores primarios. A
pesar que en el presente estudio se utilizó una escala distinta para medir la depresión, la
correlación también ha sido positiva y significativa, mostrando resultado similar al del
estudio de Alfaro et al. (2008).
Las correlaciones entre las dimensiones del SF-36 que midió la salud física
autopercibida con los niveles de depresión, son todas negativas significativas, indicando así
la tendencia de las cuidadoras principales con peor estado de salud física autopercibida o
mayor deterioro del estado de salud física autopercibida a presentar mayores niveles de
depresión. Estos datos hallados son novedosos para la investigación, ya que de acuerdo a los
estudios, especialmente aquellos relacionados con cuidadores principales de personas con
autismo o trastorno del espectro autista, que han correlacionado variables en las cuidadoras
principales, no han relacionado la salud física con los niveles de depresión.
Sin embargo, el estudio de Rubiera do Espíritu Santo et al. (2010), relacionó la
calidad de vida de los cuidadores de niños con cáncer con la depresión empleando el SF-36
para medir la calidad de vida y el Inventario de Depresión de Beck versión en portugués para
69
evaluar la depresión, la relación la efectuaron con el coeficiente de correlación de Sperman y
los resultados del estudio revelaron que sólo la dimensión de salud mental se relacionó de
manera negativa y significativa con la depresión, mostrando así que a medida que la calidad
de vida se ve afectada por la presencia de peor salud mental tendera a aumentar la depresión
en estos cuidadores, siendo este dato hallado diferente al del presente estudio.
Las correlaciones de los niveles de carga con las dimensiones del SF-36 que evaluó
la salud física autopercibida, indican que todas las dimensiones son negativas, sin embargo,
sólo las dimensiones de Función Física, Dolor Corporal, Vitalidad, Función Social son
significativas, siendo este resultado diferente al de otros estudios (Fernández et al., 2011;
Seguí et al., 2008), ya que los mismos, señalan que todas las dimensiones de salud física
autopercibida del cuestionario de salud SF-36 se correlacionan de forma negativa y
significativas con la escala de sobrecarga de Zarit.
Por su parte, el Componente de Salud Física y el Componente de Salud Mental del
SF-36 en esta investigación, son negativos y significativos, concordando así con los dos
estudios anteriores e indicando que a medida que las cuidadoras principales muestren
mayores niveles de carga tenderán a manifestar peor estado de salud física autopercibida o
mayor deterioro del estado de salud física autopercibida.
La correlación entre los niveles de carga con las dimensiones del SF-36 que evaluó la
salud física autopercibida, también es novedosa, ya que en las dos investigaciones anteriores
que correlacionaron las mismas variables, utilizaron los mismos instrumentos que se
empelaron para el este estudio. En tal sentido, la presente investigación mostró que las
dimensiones Función Física, Dolor Corporal, Vitalidad, Función Social, el Componente de
Salud Física y el Componente de Salud Mental indican que las cuidadoras principales con
mayores niveles de carga, tienden a presentar peor salud física autopercibida o deterioro de
salud física autopercibida.
No obstante, el estudio realizado por de Rubiera do Espíritu Santo et al. (2010), que
también utilizan el SF-36 pero para evaluar la calidad de vida y la Escala de Sobrecarga del
Cuidador de Zarit para medir la sobrecarga, muestra que la relación de la sobrecarga con las
dimensiones del SF-36 a través de la correlación de Sperman, se presentó solo en las
dimensiones de salud mental y vitalidad, indicando, que a medida que aumente la sobrecarga
70
tenderá a presentar peor salud mental y peor vitalidad, afectado así la calidad de vida con
respecto a la salud mental y la vitalidad en estos cuidadores, siendo este resultado diferente
al de la presente investigación.
71
Conclusiones y Recomendaciones
Tomando en consideración los resultados obtenidos en esta investigación y como
producto del contraste de estos con la literatura revisada, se hacen las siguientes
conclusiones y recomendaciones:
Se concluye que las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo no son
solamente las madres, sino también las abuelas maternas o paternas quienes ejecutan el
cuidado diario de estos niños y adolescentes diagnósticados con autismo.
Asimismo se concluye, que el autismo en niños y jóvenes se evidencia más en varones
que en hembras, mostrándose este dato hallado también en otros estudios (Baker et al.,
2011; Fávero-Nunes y dos Santos, 2010; Seguí et al. 2008).
Igualmente se concluye, que la presencia de carga leve en las cuidadoras principales de
niños y jóvenes con autismo repercute en sus vidas, debido a que la presencia de carga,
ya sea en mayor o menor medida, afecta el bienestar de las cuidadoras, su salud física, su
salud mental, sus actividades personales y sus relaciones sociales.
Del mismo modo, se concluye, que la salud física autopercibida en las cuidadoras
principales se encuentra notablemente afectada, por lo que pueden manifestar dolor
corporal, falta de valoración personal ante sus estado de salud, lo cual influye en su
situación actual, sus perspectivas futuras y la resistencia a enfermar, también pueden
presentar problemas físicos, emocionales y dificultades en su salud mental en general, lo
que repercute en su trabajo o sus actividades diarias (Alonso et al., 1995).
Además, el Componente de Salud Mental mostró peor estado de salud que en el
Componente de Salud Física presentes en la escala, por lo que se puede concluir, que las
cuidadoras principales presentan dificultades emocionales que interferirían en su trabajo
o vida habitual, así como, bajo control de sus emociones, de su conducta, presencia de
ansiedad, cansancio, agotamiento ante las actividades que realizan (Alonso et al., 1995),
proporcionándoles así deterioro en su bienestar y calidad de vida.
De igual forma se llega a concluir, que a pesar de la demanda que presentan los infantes
con autismo, la presencia de carga leve y el deterioro del estado de salud física
autopercibida en las madres y abuelas de los niños y jóvenes con autismo, las cuidadoras
72
principales participantes en este estudio no mostraron niveles significativos de depresión,
deduciendo así ausencia de depresión en ellas.
Este resultado comparado con otros estudios genera interés, debido a que no se
manifiesta presencia significativa de depresión en los cuidadores, por lo que, se considera
necesario llevar a cabo estudios que evalúen bien los antecedentes e intensidad de la
depresión en los cuidadores principales, debido a que la presencia de depresión puede
repercutir en la vida de estos cuidadores. Otros autores también lo sugieren (Bailey et al.,
2007; Fávera y dos Santos, 2010; Singer, et al., 2007).
La alta relación positiva entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los
niveles de depresión, ha sido un resultando novedoso para el estudio, ya que se pretendía
analizar la relación entre las tres variables, pero sin saber que tanto podría relacionarse
una con la otra debido a que no se había estudiado la relación de estas tres variables en
conjunto. De esta manera, a pesar de que los resultados muestran carga leve, deterioro de
salud física autopercibida y ausencia de depresión en las cuidadoras principales, la
correlación, entre las tres variables indica, que la tendencia del incremento de los niveles
de depresión, va a depender de la tendencia del incremento de los niveles de carga y de
la tendencia del incremento de peor estado salud física autopercibida en las cuidadoras
principales de niños y jóvenes con autismo.
De la misma manera, se concluye, la correlación bivariada entre las tres variables, lo que
muestra, el aumento de los niveles de carga en las cuidadoras principales, se relaciona
con el aumento de los niveles de depresión en ellas. Igualmente, se concluye que a
medida de que todas las dimensiones y componentes del SF-36, que midió la salud física
autopercibida, aumentan, también tienden a aumentar los niveles de depresión en ellas,
es decir, un peor de salud física autopercibida en las cuidadoras principales, se relaciona
con mayores niveles de depresión en las mismas. Además, se concluye que esta relación
es un resultado novedoso, ya que en la literatura revisada no se había relacionado la
salud física, con la depresión en estas cuidadoras principales.
También se puede afirmar que a medida que los niveles de carga aumentan, las
dimensiones Función Física, Dolor Corporal, Vitalidad, Función Social y los Componentes
de Salud Física y Salud Mental del SF-36 también tienden aumentar, por lo que se puede
73
deducir, que el aumento de los niveles de carga en las cuidadoras principales, se relaciona
con un peor estado de salud física autopercibida en las mismas.
En otro orden de ideas, se han considerado algunas limitaciones y ventajas en el
estudio. La ventaja es haber utilizado instrumentos como la Entrevista de Carga de Zarit
versión mexicana (Alpuche et al., 2007) para medir los niveles de carga, el Cuestionario de
Salud SF-36 versión venezolana (Mendoza, 2007) para medir la salud fisica autopercibida y
el Inventario de Depresión de Beck traducido al castellano (Vázquez y Sanz, 1991) para
valorar los niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con
autismo, ya que ante la muestra, las tres escalas manifestaron a través del índice de medida
Alfa de Cronbach, confiabilidad de tipo consistencia interna que a su vez es un indicador
indirecto de validez de constructo.
Entre las limitaciones está la relacionada con la muestra, debido a que sólo se trabajó
con cuidadoras principales (madres y abuelas). Si se consideran a los cuidadores principales
(padres y abuelos) los resultados podrían arrojar datos más concretos o podrían variar, por lo
que se sugiere en próximos estudios incluir a los padres o cuidadores principales.
Otro aspecto en este sentido, es la cantidad de la muestra, ya que a pesar de que es
más grande que la de otros estudios (Favero-Nunes y dos Santos, 2010; Rubiera do Espítitu
Santo et al., 2010; Seguí et al., 2008) sólo fueron madres y abuelas de niños y jóvenes con
autismo, diagnóstico que hace difícil conseguir una muestra significativa en las cuidadoras
de estos infantes/adolescentes; por lo que se recomienda, que en futuras investigaciones se
incremente la muestra en otros centros, sectores o ciudades del país donde hayan infantes
diagnosticados con autismo, para así identificar las variables y tener una correlación entre las
misma de manera más exacta y precisa o por el contrario, observar otros resultados que
puedan diferir con los del presente estudio.
De la misma manera, se sugiere para futuras investigaciones, además de cuidadoras
principales de niños jóvenes con autismo, se incluyan en una misma investigación, otros
grupos de cuidadores principales ya sean de niños regulares o con otros tipos de trastornos,
enfermedades o discapacidades, para así observar cómo se comportaría la relación de las
variables del presente estudio ante esos grupos de cuidadores principales; cómo se podrían
74
contrastar los resultados ante la correlación de las variables y a su vez, cuáles variables se
verían más afectados entre los grupos.
De igual forma, se sugiere que en próximos estudios, se realicen con cuidadores
principales de niños y/o jóvenes con Trastorno del Espectro Autista, Trastorno de Déficit de
Atención con Hiperactividad, discapacidades físicas o neurológicas severas y/o
enfermedades crónicas, para así notar cómo se presentan los resultados de las variables
psicológicas de ese estudio en relación a éste, la relación entre las mismas variables en estos
cuidadores y a su vez, comparar los resultados con otros estudios. A la par, se recomienda
incluir otras variables psicológicas como el estrés, la salud mental y la ansiedad para ver
cómo se comportan estas variables en la muestra.
También, se sugiere que se lleven a cabo estudios que evalué la prevalencia del
autismo en el Estado Lara y en todo el país ya se considera de suma importancia conocer la
cantidad de infantes que presenten este diagnóstico, además de tomar en cuenta la literatura
revisada, hasta ahora en Venezuela y en el Estado Lara no se ha delimitado la incidencia del
mismo.
Por último, es importante señalar que los resultados encontrados en la investigación,
indican que las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo requieren de atención
por parte de los profesionales de la salud, ya que el cuidado diario y dedicación que ellas les
brindan a estos infantes repercuten en sus vidas ocasionándoles dificultades en su salud
física y problemas emocionales, psicológicos y conductuales, que a su vez, proporciona
conflictos para llevar a cabo sus actividades y sus necesidades personales, afectándo así su
bienestar y calidad de vida.
De acuerdo a lo anterior, se sugiere a los profesionales de la salud, crear programas
de intervención, psicoeducativas, de apoyo y psicoterapéutica a las cuidadoras principales de
niños y jóvenes con autismo, con el fin de que ellas aprendan a prestar una atención a estos
niños y jóvenes sin que se afecte de forma negativa sus vidas y a su vez les ayude a
satisfacer sus necesidades personales de manera saludable, para sí proporcionarles mayor
bienestar, calidad de vida e incentivo para el cuidado diario de estos infantes.
75
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