Comunicare le malattie rare La Sindrome di Klinefelter
Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità Milano, 11 ottobre 2014
ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’
Il telefono verde
n Pazienti 47% n Familiari 35% n Operatori sanitari 9% n Amici 2,16%
Telefono verde
n 41-50 anni 30% n 51 – 60 anni 20% n Sesso femminile 68% n Richieste riguardanti pazienti che hanno
meno di 18 anni
n Sono 27,7 milioni gli Italiani online da PC nel mese di marzo 2012, il 7% in più in un anno (ultimi dati Audiweb)
Gli utenti aumentano le richieste su:
News e giornali online (+7) - Merci e servizi (+5,4) – Informazioni sanitarie (+ 5)
(Indagine Istat 2011)
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n Il 62% degli intervistati usa Internet per la ricerca di informazioni di carattere generale in tema di salute
n I siti sui quali vengono cercate le informazioni con maggiore frequenza sono: Ministero della Salute (24%), Wikipedia (20%), siti di Associazioni di pazienti con specifiche patologie (17%), siti di altri Enti del SSN (10%)
(Questionario sull’individuazione delle esigenze dei cittadini sull’informazione on-line relativa a tutela e promozione della salute, Università La Sapienza
di Roma, Aprile-Settembre 2010, 2324 questionari analizzati)
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Per un problema di salute a quale di queste fonti informative si rivolge in prima battuta?
Fonte: Min. della Salute - Università ‘La Sapienza’
Cosa spinge a cercare informazioni in Internet piuttosto che rivolgersi ad un medico?
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Fonte: Min. della Salute - Università di Roma ‘La Sapienza’
Quali campagne di promozione della salute vorrebbero trovare gli utenti e-Health sui siti istituzionali (Ministero, ISS, Regioni)?
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Fonte: Min. della Salute - Università di Roma ‘La Sapienza’
n Oltre che rispondere a un bisogno informativo, la rete contribuisce a creare un processo di costruzione
sociale della malattia, di elaborazione di senso e di condivisione della propria
condizione di malato
ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’
Interattività Strumenti del Web 2.0 che accrescono la percezione di
vicinanza dell’ente ai cittadini
n Newsletter n Forum n Blog
n RSS
n Social Network
ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’
Semplificazione del linguaggio
n Il redattore dei siti istituzionali in tema di salute usa un linguaggio comprensibile al cittadino-utente
Ma:
n Il linguaggio accurato e l’uso (spiegato) di alcuni tecnicismi possono essere comunque garanzia di attendibilità e professionalità della fonte
ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’
La campagna Viverla tutta
RACCOMANDAZIONI GENERALI E INDICATORI PER L’IMPIEGO DELLA
MEDICINA NARRATIVA, DELLA CLINICA E DEI LIVELLI ASSISTENZIALI CHE
RIGUARDANO MALATTIE RARE CRONICHE E NEURODEGENERATIVE
Per promuovere l’integrazione nella NBM e nella EBM
NARRATIVES ANALISYS: RESULTS
35%
49%
16%
DISEASE (all medical aspects)
ILLNESS (emotional relationships and quality of life)
SICKNESS (how patients or caregivers perceive how the others have treated them)
NARRATIVES ANALISYS: RESULTS ILLNESS
Focus on
Predominant feelings/emotions due to the disease are the most important aspect regarding emotional aspects of the disease perception (58% within this category).
19%
18%
30%
20%
13% PERCEPTION of disease
PATIENT/CAREGIVER ATTITUDE TOWARDS THE DISEASE AND THERAPY EMOTIONAL ASPECTS OF THE DISEASE PERCEPTION
CHANGES IN EVERYDAY LIFE
QUALITY OF LIFE
ARTICLES ANALISYS
TYPE OF MEDIA, STRUCTURE AND STORY-TELLING
It emerged how, more than newspapers, weekly and monthly magazines allow story telling.
Histories of patients suffering from rare disease or familiars/caregivers
are often accompanied by pictures
of the people whose experience is told and by boxes and schemes about the disease.
EXAMPLES
PDF of the magazine Famiglia Cristiana (28th October 2012), about Epidermolisi bollosa
PDF of the magazine Vanity Fair (7th March 2012), About Wolf-Hirschhorn syndrome
NARRATIVES ANALISYS: RESULTS
PDF of the newspaper Repubblica Salute (28th February 2012), about ten actors “giving voice”
to ten diseases
PDF of a newspaper which gives wide space to the topic, L’eco di Bergamo (31 January 2012) , on sindrome emolitico uremica (1 box on
the syndrome and 3 photographs of the researcher)
The narrative in the newspaper media could help to:
(1) define the meaning of rare disease as it is conveyed to civil society;
(2) implement tools for narrative medicine courses addressed to health workers.
Information might also help institutions and patients’ associations
to improve the visibility of rare diseases among the scientific community and citizens.
Finally, an increased knowledge of rare diseases will ameliorate the overall quality of life for
patients and their families.
To encourage the narrative on rare diseases
in the news media and support the people involved in this field.
Perché è difficile navigare in direzione contraria, come accade a chi soffre di mala8e così complesse.
Un nome che, unitamente alla poesia di Tommmso Schwarz, sarà trado8o da Fabiola Gnessi nell’immagine
di coper=na, simbolo dell’intero proge8o.
Sono state scelte alcune mala?e rare, ma lo spirito del proge8o le raccoglie tu8e. L’obie?vo non è descrivere una patologia piu8osto che un’altra, ma la condizione
che ognuna delle mala?e rare genera. La solitudine e il coraggio che si possono ritrovare nella for=ssima e al contempo fragile esistenza dei mala= e delle loro famiglie.
Un libro con una duplice chiave di le8ura per le esperienze di vita di persone con
mala?e rare. Raccoglie nove raccon=, più una
tes=monianza inedita di Erri De Luca, e le schede scien=fiche sulle patologie.
In appendice il glossario e le associazioni di pazien= con mala?e rare.
[…] Così fanno le pagine. Custodiscono il carico affidato alla tempesta e gli
danno una seconda vita. Erri De Luca
La produzione