1A fogyatkos gyermek elltsa

Gondozsi feladatok

Tbbszr utaltunk mr arra, hogy a fogyatkos gyermek elltsa, nevelse milyen feladatok el lltjaa csaldtagokat. Tekintsk t, mit is jelent ez valjban! Elsknt egy tennival-listt prblunk megsszelltani: melyek azok a tevkenysgek, amelyeket a csaldnak el kell ltnia a gyermek krl.

15. tbla: A mindennapi nellt tevkenysgek vgzsnek kpessge a slyosan-halmozottan fogyatkos npessgben nllan segtsggel sszesenMozgs a laksban 57,3 42,7 100,0Evs 40,9 59,1 100,0WC-hasznlat 26,8 73,2 100,0ltzkds 15,4 84,6 100,0Mozgs az utcn 10,3 89,7 100,0Frds 9,4 90,6 100,0

A csaldtagok letnek alaktst elssorban fogyatkos gyermekk legelemibb elltsa hatrozzameg. Mint lthat, ezek a gyerekek (felnttek) a mindennapi nellt tevkenysgek szinte mindegyikbensegtsgre szorulnak, a csald egy vagy tbb tagjnak idejt gyakorlatilag az etets, ltztets, mosdats,pelenkzs tlti ki. Br llapotuk nem egyformn slyos, s a csald egy id utn olajozottan kpessegtsget nyjtani, ez a mindennapi feladat egy csaldtagnak (ltalban az anynak) szinte teljesmunkaidejt tlagosan napi 56 rt kitlti, szabadnapok nlkl. Hogy egy-egy fogyatkos gyermekmennyire nll e terleteken, az alapveten meghatrozza a csald lehetsgeit. A fenti tevkenysgekkombinldst is figyelembe vve pusztn az elemzs cljra kialaktottunk egy kategriarendszert agondozsi szksgletek mrtke szerint:rszleges nllsg 25% teljesen nll (4,7%) a frdsben s/vagy az utcn segteni kell (8,1%) ltztetni (is) kell (11,9%)etets/pelenkzs 36% nem szobatiszta, illetve a WC-hasznlatban segteni kell (16,2%) etetni (is) kell (de a laksban nllan mozog) (20,4%)teljes ellts 39% teljes elltsra szorul (38,7%)

2A fenti tipolgia egyrszt megmutatja, hogy a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekekgondozsa dnt tbbsgben komoly feladatot jelent a csaldnak. A tipolgit azonban azrt alaktottukki, hogy megvizsglhassuk: az llapot slyossga, illetve az elltand feladatok mennyisge szempontjblmilyen erforrsokkal rendelkeznek a csaldok. Az albbiakban e tpusok nhny demogrfiai s szocilisjellemzjt foglaljuk ssze.

16 tbla: A csaldok demogrfiai s szocilis jellemzi a fogyatkos szemly gondozsi tpusa szerint rszleges etets- teljes nllsg pelenkzs elltsgyerekszm (f) 3 2.7 2.1a fogyatkos gyermek kora (v) 21 16 13az anya kora (v) 46 43 38a fogyatkos gyermek utn szletett testvrek 0.8 0.7 0.5havi jvedelem (Ft) 94000 100400 121800kies jvedelem (Ft) 19900 39700 63200aut (%) 50 60 80frdszoba (%) 79 100 100

Jl lthat, hogy a fogyatkos gyermek llapota, illetve a vele val foglalkozs terheinek nagysgaszoros egytt jrst mutat a csaldok szocilis s demogrfiai helyzetvel. Brmennyire furcsn hangzik is,ez esetben is egy szelekcis mechanizmus mkdst felttelezzk. A legelesettebb (s legnagyobb csaldirfordtst ignyl) csoport szlei jelentsen jobb anyagi helyzetben vannak, mint a viszonylag jobbllapot, esetleg rszlegesen nll fogyatkos szemlyek csaldjai.

Nem valszn, hogy a jobb sttusz csaldokban nagyobb esllyel szletnnek slyosabbfogyatkos gyermekek, az azonban elkpzelhet, hogy a rosszabb sttusz csaldokbl kiszelektldnak alegslyosabbak. E csaldok hossz tvon kptelenek ezeket a terheket hordozni, s feltehetenknytelenek a gyermek vgleges intzeti elhelyezst vlasztani. (Ezt nmileg altmasztja a csaldokjelenlegi, a gyermek intzeti elhelyezsvel kapcsolatos elkpzelse is.)

17. tbla: A gyermek intzeti elhelyezsnek szndka a fogyatkos szemly gondozsi tpusa szerint (%) nem szeretn jelenleg ssz. N= adja intzetbe hetes in- adni tzetbenrszleges nllsg 62,1 13,8 24,1 100,0 58etets / pelenkzs 71,8 14,1 14,1 100,0 85

3teljes ellts 73,9 18,2 8,0 100,0 88sszesen 70,1 15,6 14,3 100,0 231

A rszlegesen nll s a teljes elltsra szorul csoport kztti majd 10 vnyi korklnbsg (mindaz anyk, mind a fogyatkos szemlyek esetben) azt is impliklja, hogy e populci magas halandsgamellett a rosszabb krlmnyeket biztostani kpes csaldokban esetleg rvidebb ideig maradnak letben aslyosabb llapot gyerekek.

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek napirendje

Mint lthattuk, e gyermekek gondozsa meglehetsen sok idt s energit kvn a csaldoktl. Devajon ezen kvl mivel telik a fogyatkos ember napja?

18. tbla: A fogyatkos szemlyek napi tevkenysgeinek tlagos idtartamai tlagos az brenTevkenysg idtartam tlttt id (ra) %-banalvs 10,0 -nellts 5,6 45%passzv tevkenysg (fknt TV) 2,3 18%jtk (egyedl) 1,3 11%trsas tevkenysg 1,8 14%hztartsi munka 0,4 3%fejleszt foglalkozs 1,2 9%(ismeretlen) 1,5

Az idbeoszts tlagainak vizsglata meglehetsen sivr kpet mutat: a fogyatkos emberek brentlttt idejk kb. felt az nellt tevkenysgekkel tltik, az id tovbbi csaknem egyharmadban egyedlvannak, jtszanak vagy TV-t nznek. Krlbell 2 rt tltenek el trsas tevkenysggel (kzs jtk, vagysta), s tlagosan csaknem fl rnyi idre rszt vesznek a hztartsi munkban (ez legtbbszr a kzsbevsrlst jelenti, br igen ritkn valban kapnak valamilyen llapotuknak megfelel feladatot). Kicsittbb, mint 1 ra jut fejleszt foglalkozsra, tornra. Az tlagols azonban megtveszt, hiszen valjban afogyatkos gyermek llapottl s a csaldok lehetsgeitl fggen klnbz tpus napirendeklteznek.

4a) Passzivits

Ezek a gyerekek gyakorlatilag semmit sem csinlnak, napkzben igen gyakran a TV-t nzik, amiegsz nap be van kapcsolva, vagy egyedl jtszanak, esetleg mg ennyit sem tesznek. lnek aszobjukban.

(19 ves fi, desanyja (45 ves) egyedl neveli. rtelmi fogyatkos s mozgssrlt, nem beszl, csak a legegyszerbbutastsokat rti, inkbb a hangulatvltozsaibl lehet kvetkeztetni a szksgleteire. A laksban mszik, ha valahov elkell vinni, kis traktorral szlltjk.) 7-kor kel, az anya mosdatja, reggelizteti. 91-ig TV-t nz, mszik a laksban.1-kor az anyja megeteti, megmosdatja. 24-ig lepihennek mind a ketten. Utna TV-t nz, jtszik (paprtpkeds). 6rakor vacsorztats, frdets. Amg az anya frdik, a gyerek a ketrecben van, onnan nzi a TV-t. Este 10-igtvznek, utna elalszanak. Van, amikor mr jjel 2-kor felbred a fi, ilyenkor cltalanul mszkl a laksban.

(32 ves frfi, 65 v krli szleivel s 40 ves testvrvel l egytt, rajta kvl 8 felntt testvre van. Csaldtagjainyugdjasok vagy munkanlkliek. Slyos rtelmi fogyatkos, nem beszl, de szksgleteit jelzi. Szobatiszta, nllan kpesenni, ltzkdni.) 8-kor bred, megreggelizik. Ebdig a TV-t nzi, ebd utn csrg estig, majd lefekszik aludni.

(13 ves kislny, 35 v krli szleivel s hrom kisebb testvrvel l. Nem beszl, slyos rtelmi s mozgsfogyatkos.Minden tren elltsra szorul. A laksban kpes nll helyvltoztatsra, de a veszlyforrsok miatt az anyja llandanszemmel tartja.) 6-kor kelt, desanyja megetette, biliztette, ltztette. Dlig az anya krl stlt, nzeldtt. Ebdeltetsutn elaludt. 2-kor biliztettk, majd tvzett 4-ig. Apja uzsonnztatta, utna egyedl jtszott. 68-ig vacsorztattk,frdettk (apa s anya). Utna a szobban nzte a testvreit. 10-kor elaludt. jjel gyakran felbred, felkelt mindenkit.

Ebben a passzv csoportban az nelltsra 5,57 ra, a magnyos jtkra, tvzsre, pihensretovbbi 5,65 ra jut egy nap, ezen kvl gyakorlatilag nincs a gyermeknek ms tevkenysge. Ilyen anapirendje a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok 44,1%-nak. Apasszvnapirend-tpusban lnek az idsebb gyermekek (tlagosan 17,6 vesek) s szlk (43,9 v). klnek a legrosszabb szocilis helyzetben (tlagosan 24 ezer Ft-tal kevesebb a jvedelmk altminimumnl), gy kevesebbet tudnak klteni a gyermek specilis ignyeinek kielgtsre (9748 Ft/h).Ebben a csoportban van a legkisebb arnyban szemlyautja a csaldnak (61%), s ezekkel a gyermekekkelfoglalkozik a legkevesebb szakember (tlagosan 2,1 f). Ebben a tpusban a szl a legkisebb arnybankap segtsget a gyermek felgyeletben (41,8%-ban csak a szlk vigyznak r).

b) Trsas egyttlt

A gyermekek msik nagy csoportja (41,4%) llapott s kommunikcis kszsgt tekintve nemklnbzik az elz passzv csoporttl, napirendjk azonban mgsem annyira sivr. nellttevkenysgekre k is ugyanannyi idt fordtanak (tlagosan napi 5,9 rt), de a passzvan s/vagy egyedl

5tlttt idejk jval kevesebb (2,2 ra). Az ebbe a csoportba tartoz gyermekek tltenek legtbb idtvalakinek a trsasgban, st rszt vesznek a hz krli feladatokban is (itt termszetesen nem valamihatkony hzimunkra kell gondolni).

(13 ves kislny, szleivel s 5 ves testvrvel l. Pontos diagnzisa nincs, kerekesszkes, slyos rtelmi fogyatkos. Nembeszl, nevre figyel, rmt hangos artikulcival jelzi. Nem szobatiszta, minden tren segtsgre szorul) 8-kor kel,reggeliztets, mosdats, ltztets 1012-ig felgyelet mellett jtszik s tvzik. Rvid ideig ktik le a figyelmt a jtkok.Csak olyan trgyakat kaphat, amit nem tud lenyelni. 12-kor anyja megeteti, majd egytt vannak a konyhban a mosogatskzben, utna kb. fl rt stlnak. 48-ig kistestvrvel jtszanak (labdzs, testvre mondkkat mond). 8-tl frdets,etets, 10-tl alszik.(16 ves fi 44 ves anyjval s 68 ves nagymamjval l Budapesten. Testvre nincs. Nem beszl, csak a krnyezetvelrteti meg magt. Cumisvegbl eszik, pelenkzni kell, kerekesszkkel kzlekedik, a lpcsn az anya a htn viszi le akb. 60 kils fit. A nagymama dolgozik, csak idnknt tudja felvltani az anyt.) 8-kor kel, anyja megeteti, tisztbateszi, felltzteti. 10-tl 2-ig stlnak, ha nem j az id, az anya zongorzik, nekel, jtszik a gyerekkel. Ebdeltets utna fi a kertben van, vagy stlnak. Ilyenkor jnnek ltogatba hozz az ismersk. Este az anya mesl, gyerekjsgotnzegetnek. Frdets s etets utn tvznek, 10-tl alszanak.

Az ebbe a csoportba tartoz fogyatkos gyermekek s szleik tlagosan 3 vvel fiatalabbak, mintpasszv trsaik (14,7 v illetve 40,2 v). Szocilis helyzetk ppen csak valamivel jobb (havi 17 ezer Ft-talkevesebb a jvedelmk, mint a ltminimum, 64%-uknak van autja, a gyermek specilis kiadsai tlagosan10353 Ft-ot tesznek ki.) Krlbell ugyanannyi szak-emberrel van kapcsolatuk, mint a passzvcsaldoknak (2,7 f). Az letkori klnbsgen kvl mg egy terleten tallhat szignifikns klnbsg akt csoport kztt: a segtsg mrtkben. Azokban a csaldokban, ahol a trsas egyttlt jellemzi anapirendet, ott jval tbb segtsget kap a csald a gyermek felgyeletben, mint ott, ahol a gyermeket apasszivits jellemzi.

c) Fejleszts

A harmadik napirend-tpus a csaldok 14,5%-ra jellemz. A gyermekek fogyatkossgnakslyossga megegyezik a kt korbbi csoportban tapasztalttal. Az napjukat a 4,9 rt ignybe vevnelltsi tevkenysgek utn 5,7 rnyi fejleszt foglalkozs tlti ki, msra nem-igen marad ideje sem acsaldnak, sem a gyermeknek. A foglalkozs tbbfle lehet: fejleszt intzmnyben tlttt id, utaztatsegyes foglalkozsokra vagy szakemberek (esetleg a szl) ltal vgzett fejleszts a gyermek otthonban.

(10 ves fi szleivel s 5 ves testvrvel l egy dunntli vrosban. Slyos rtelmi fogyatkos, ltssrlt csak fnytrzkel, kerekesszkes. Beszlni nem tud, srssal jelzi, ha nincs komfortrzete. Nem szobatiszta, teljes elltsra szorul.)6-8-ig reggeli kszlds az anya segtsgvel. 8-tl dlutn 4-ig ellts, foglalkozs, fejleszts a () Alaptvnynl. 4-korhazaviszi az anya. Vacsorztats utn a csald egytt jtszik a gyerekekkel. 8-kor frdets, altats.

6(5 ves fi, 38 ves szleivel l egy Pest megyei kzsgben, testvre nincs. Slyos rtelmi s mozgssrlt, nem beszl, mindenterleten elltsra szorul.) 6-8-ig reggeli tevkenysgek az anya segtsgvel. 8-kor anyjval Budapestre utazik a()-jtszhzba (kb. msfl ra utazs busszal), ahol fejleszt foglalkozson vesz rszt. jabb buszozs utn otthonmegetetik, alszik 3-ig. breds utn jtk az anyval, ksbb az apval. 8-kor az anya megvacsorztatja, megfrdeti,10-tl alszik.(18 ves lny 40 ves szleivel s 21 ves egyetemista btyjval l egy kiskzsgben. Apja munkanlkli, anyja GYES-envan, eredetileg gondozn. rtelmi fogyatkos, kerekesszkes. A beszdet rti, de nem beszl, BLISS-jelekkelkommuniklnak. Teljes elltsra szorul.) 8-kor kel, anyja ltzteti, eteti, mosdatja. 10-tl desanyja tornztatja, elviszistlni. 12-kor megeteti, WC-re lteti, utna tornztatja. 24-ig fejleszt foglalkozs (?) az anyval. 46-ig alszik, utnasta, etets tornztats, frdets. 10 ra utn alszik.

A fejleszt csoportban lnek az tlagosan legfiatalabb fogyatkos gyermekek (12,4 v). Ezek acsaldok lnek a legjobb anyagi krlmnyek kztt (havi jvedelmk a ltminimum felett van 13 ezerFt-tal, 88%-uknak van autja, ami igen fontos a gyermek szlltsnak lehetsghez). Az elz ktcsoportnl ktszer tbbet (havi 22 ezer forintot) kltenek gyermekk specilis szksgleteinekkielgtsre, s ktszer annyi szakemberrel (4,1 fvel) llnak kapcsolatban, mint a korbban jellemzettcsaldok. Itt fordul el leggyakrabban (a csaldok 81,8%), hogy a csaldot idlegesen mentesti valaki agyermek felgyeletben (ez sokszor pp a fejleszt intzmny).

4. bra: A fogyatkos gyermek tevkenysgei az bren tlttt id szzalkban napirend-tpusonknt

7Az intzmnyes fejleszts lehetsge

Az iskolskor eltt: korai fejleszts

Az iskolskor eltt a csaldok nagy erfesztseket tesznek a gyermek fejlesztsre. Egyrszt ekkormg remnykednek a gyermek gygyulsban, msrszt az elemi funkcik (mozgs, kommunikci,evs) fejlesztse a legfontosabb e gyerekek esetben. Hogy a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekekkorai gondozsa mennyire megoldatlan a standard gygypedaggiai intzmnyrendszerben, azt mr a 19.tbla adataibl is rzkelhetjk s lthatjuk, hogy a csaldok mennyi extra kiadst fordtanak a fejlesztsre.

19. tbla A fejlesztsre, foglalkoztatsra fordtott kiadsok alakulsa a fogyatkos gyermek letkora szerint N = Fejlesztsre, foglalkoztatsra fordtott kiadsok06 ves 34 33.823.- Ft718 ves 127 5.078.- Ft19x ves 71 4.507.- Ft

Elszr Budapestre hordtk a gyermeket kt vig neurorehabilitcis trningre. Egy gyeletes gyermekorvostl vletlenlmegtudtk, hogy Kecskemten is van egy gygytornsz, aki foglalkozik ilyen gyermekekkel. Hozz 5 vig jrtak, de afejlesztst csak azrt kaptk meg, mert tudtak produklni egy kecskemti lakcmet. Kt vvel ezeltt kiderlt, hogy ahelyi vodnak szerzdses kapcsolata van nagykrsi gygypedaggusokkal, gy az utbbi kt vben a kzsgi vodbanbiztostottak szmukra heti 1 ra gygypedaggiai s 1 ra logopdiai fejlesztst. A szlk szeretnnek szmra olyaniskolt, ahol specilis ignyeinek megfelelen fejleszthetnk, ehhez akr el is kltznnek a teleplsrl, de egyelre nemtalltak megfelel intzmnyt. (Bcs megyei kzsgben l 8 ves kislny, mozgssrlt, kzpslyos rtelmifogyatkos)3 ves kora eltt csak srt jjel-nappal. Akkor hallottuk, hogy van Budapesten egy knai orvos, oda kezdtnk jrni. Aknai orvos csodt tett. Azta csak akkor sr, ha fj valamije. Ht ve rendszeresen jrnak ide, a kezels (fejleszts?)alkalmanknt 2000 Ft, az tikltsg tovbbi 3000 Ft. Gygytornra is a fvrosba jrnak vele. 1 ve jr hozzgygypedaggus, amita iskolarettsgi vizsglaton voltak. (9 ves fi, Ngrd megyei kzsg)

A korai fejleszts fontossgt az elmlt vekben egyre inkbb hangslyozza a szakma. Br azintzmnyes lehetsgek ma mg nem tekinthetek teljesen megfelelnek, rzkelheten egyre tbbgyermek vehet rszt esetenknt nagy szli ldozatvllals rn valamilyen korai gygypedaggiaiilletve mozgsfejleszt foglalkozson.

20. tbla A korai fejlesztsben val rszvtel alakulsa a fogyatkos gyermek letkora szerint

8 06 718 19x sszesen ves ves vesKorai fejlesztstkapott 79,4 53,7 11,4 47,2nem kapott 20,6 46,3 82,6 52,8sszesen 100,0 100,0 100,0 100,0N = 34 132 69 235

Mg a jelenleg 6 v alatti korosztly 80%-a, addig a most iskolskoraknak csak a fele, a jelenleg 19v felettieknek alig tbb, mint 10%-a kap, kapott korai fejlesztst. Br ezek az adatok arra utalnak, hogy aziskolskor eltti fejleszts lehetsgei az utbbi vekben egyre bvltek, vegyk figyelembe, hogy a 6 valatti populci a valsgban kb. ktszerese az ltalunk vizsgltnl. A vizsglatbl kimarad kicsik ppenazrt elrhetetlenek (szmunkra is), mert mg nem jelentek meg semmilyen intzmnyben. Ha ket isfigyelembe vennnk, akkor 40%-ra esne vissza a korai fejlesztsben rszt vev kicsik arnya.

21. tbla A korai fejlesztsben val rszvtel a fogyatkos gyermek lakhelye szerint

kzsg vros Bp sszesen.Korai fejlesztstkapott 36,7 50,5 71,0 46,8nem kapott 63,3 49,5 29,0 53,2sszesen 100,0 100,0 100,0 100,0N = 109 95 31 235

A slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek korai fejlesztsnek lehetsge elssorban afvrosban lk szmra elrhet szolgltats. Ezek az intzmnyek Budapesten koncentrldnak, sokkzlk alaptvnyi rendszerben mkdik, a szllts s a fejleszts is sok pnzbe kerl.

3 hnapos kortl mozgsfejlesztst kapott, 1 evs kortl a Korai Fejleszt Kzpontba jrtak, 3 vesen a Tunyogi-fleJtszhzban, majd a Dvny Alaptvnynl s a Gzengz Alaptvnynl kapott fejlesztst. A fejleszt foglalkozsraszlltssal egytt 300 ezer Ft-ot kltenek vente. A korai fejleszts megoldott, de mi lesz tovbb? Nagyon kevs specilisintzmny van! Szeretnm, ha valahov naponta elvihetnm, ahol nem csak megrzs lenne, hanem komoly fejleszts is. (5ves budapesti kislny, lts- mozgs s rtelmi srlt )

Iskolskor: a kpzsi ktelezettsg

A csaldok a beiskolzs krnykn mindenkppen szembeslnek azzal, hogy gyermekk szmranincs llapotuknak megfelel iskola, a gygypedaggiai intzmnyekbe nem veszik fel gyermekket.

9Fejlesztsket a kpzsi ktelezettsg szkre szabott keretei kztt fogjk elvgezni javarszt otthon, vagyrendkvl kevs esetben valamilyen intzmnyi keretek kztt gygypedaggiai szolgltat kzpontmellett, specilis iskola tagozataknt. Hogy az egyni fejleszts esetn heti 3, illetve csoportos fejlesztsesetn 5 rs foglalkozs mennyire kevs a legbonyolultabb fejlesztsi feladatot jelent gyermekekesetben, az nem ignyel kln bizonytst. De vajon ezt a minimlis kpzst milyen krlmnyek kzttkapjk meg a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek?

Adataink szerint a tankteles kor fogyatkos gyermekek dnt tbbsge (90,8%-uk) megkapja atrvnyben elrt kpzst (akik nem kapjk meg ezt a fejlesztst, azok dnt tbbsgkben 1618 vesek,msrszt a 6 vesek egy rsze mr rszesl a ktelez kpzsben).

5. bra: A kpzsi ktelezettsg teljestse a fogyatkos gyermek letkora szerint (megkapja-e illetve megkapta-eiskolskorban, %)

22. tbla A kpzsi ktelezettsg teljestse a fogyatkos gyermek letkora szerint 06 718 19x sszesen.A kpzsi ves ves vesktelezettsgetnem kapja (kapta) 69,7 9,2 60,3 32,9intzmnyben* kapja (kapta) 12,1 56,9 26,5 41,6otthon kapja (kapta) 18,2 33,8 13,2 25,5sssen 100,0 100,0 100,0 100,0N = 33 130 68 231*pedaggiai szakszolglat, korai fejleszt kzpont, stb.

10

A kpzsi ktelezettsg keretein bell a csaldnak (illetve a gyermeknek) legalbb hetirendszeressggel kellene tallkoznia a fejlesztst vgz gygypedaggussal, ez azonban az esetek egyharmadban nem valsul meg, akr intzmnyi, akr otthoni keretek kztt zajlik a foglalkozs. Ittvalsznleg nem arrl van sz, hogy a heti 3, illetve 5 rt sszevonva havonta vagy negyedventekapn a gyermek, ez a helyzet a szakemberhiny kvetkezmnyeknt alakul ki: a fejlesztst az esetek egyharmadban gygypedaggiai asszisztens, vn vagy norml pedaggus vgzi. Az alacsony rakeret miattamgy is alacsony hatkonysg fejleszts akkor, ha nem szakember vgzi, szinte semmire sem j.

23. tbla A 718 ves fogyatkos gyermekek gygypedaggussal val kapcsolatnak gyakorisga a kpzsi ktelezettsgteljestse szerint (%)

Kapcsolat gygypedaggussal havonta nincs ill. ssz. N=A kpzsi tbbszr ritkbbanktelezettsgetnem kapja (kapta) 41,7 58,3 100,0 12intzmnyben* kapja (kapta) 68,9 31,1 100,0 74otthon kapja 63,6 36,4 100,0 44sszesen 64,6 35,4 100,0 130*pedaggiai szakszolglat, korai fejleszt kzpont, stb.

Annak ellenre, hogy a tankteles korak 10% egyltaln nem, tovbbi 35%-uk pedig elgtelenlkapja meg a kpzsi ktelezettsget, a szlk mg ennek a vkony szalmaszlnak is rlnek, hiszengyakorlatilag nincs lehetsgk megfelel fejleszt foglalkozshoz jutni.

11

Orvosi ellts

Az els vek

A fogyatkos gyermek szletse az egyik legnagyobb trauma, ami az anyt, a csaldot rheti. Egycsecsem fejldsi prognzisa mg szles hatrok kztt alakulhat, a pontos diagnzis kialaktshozidre van szksg, de hogy valami baj van, az ezeknl a gyerekeknl hamar kiderl. Hogy ezt hogyan kzlia szlvel, az mr az orvos embersgtl, illetve szaktudstl fgg. A fogyatkos gyermek krlititkolzs, a mtizls, a hazugsg els szntere a gyermek llapotval val szembesls pillanata, s azorvosok gyakran nem vllaljk a szl tjkoztatsnak felelssgt. A tudatlansg s informcihinykialakulsban figyelembe kell vennnk a szlk hrt magatartst is: a kzlst a szl gyakran meg semhallja vagy figyelmen kvl hagyja.

A krhzbl gy hoztuk haza, hogy nincs semmi baja, aztn a boltban tallkoztunk egy ismers orvossal, aki megnzte acsecsemt, s azt mondta: bizto, hogy agyvrzse volt ekkor vittk el vizsglatra.A mentben egy mentorvos megknyrlt rajtam, s megengedte, hogy elolvassam a gyerek zrjelentst.Amikor igazolst krtem a GYES meghosszabbtshoz, akkor azon olvashattam a diagnzist

A kzls mdja is illeszkedik a bntets jelleg betegsgfelfogshoz. Br ma mr a szlk tbbsgehumnus s empatikus orvosokrl szmol be, vizsglatunk sorn nem egyszer tallkoztunk az albbiakhozhasonl magatartssal is:

A krhzban azt krdezte tlem az orvos: egyltaln haza akarjuk-e vinni a gyereket?Az orvos rm se nzett, amikor kzlte: a gyerek vagy vak, vagy rtelmi fogyatkosA doktorn kijelentette: a gyerek gysem ri meg a 3 vet, jobb, ha gyermekotthonba adjuk

A szlk beszmoli persze bizonyra szubjektvek, de akr durvn, akr kmletesen, akr akrhzban, akr csak vek mlva kzltk velk, hogy gyermekk fogyatkos, azt szinte senki sem tudta,mit is kell tennie, hov kell fordulnia, milyen segtsget kaphat. Pedig ebben a fjdalmas s bizonytalanmezben erre lenne a legnagyobb szksge a csaldnak. Tudniuk kellene, milyen szakemberhezfordulhatnak, milyen intzmnyek lteznek, milyen tmogatsokat kaphatnak, hogyan alakulhat t azletk, milyen nehzsgekre s milyen rmkre szmthatnak gyermekkkel. Ehelyett, ha egyltalntudnak valamit, az a betegsg tves s misztikus kpe. A gyermek gygyulsban remnykednek,helyzetket tmeneti, meggygytand stcinak rtkelik. Orvosokat, termszetgygyszokat, jsnketkeresnek fel, akiktl azt remlik, hogy kpesek lesznek visszalltani a helyes s boldog vilg rendjt, vagy

12

elbjnak, bezrkznak szgyellni val bnkkel az emberek ell. Pedig minl elbb meg kellene tanulniukj letk kereteit.

Akut betegsgek, orvosi kezels

A fogyatkos gyermek orvosi elltsnak nehzsgei kt egymssal jrszt sszefgg tnyezbl fakadnak. Egyrszt a legtbb fogyatkos gyermek fl az orvosi vizsglattl, vagy azrt, mertminden riasztja, ami az ltala megszokott krnyezettl eltr, msrszt azrt, mert e gyermekek letk elsveiben gyakran esnek t mtteken, sok, szmukra ijeszt elzetes lmnyk van a fehr kpennyelkapcsolatosan. A gyermek flelme s ellenllsa mellett az orvosok j rsze is fl a fogyatkos pcienstl,nincs tapasztalata e tren, nem, vagy nehezen kommunikl a beteggel, aki nem ttja ki a szjt, nem fekszikfel a vizsglasztalra, st esetleg kiabl vagy harap.

Ordt, ha orvost lt, a sok mtt miatt nem hajland a rendelbe menni.A hziorvos sem rhet hozz, csak messzirl nzhet a torkba.Nem vetkzik le, fl a fehr kpenytl.

Ebben a helyzetben sajnos, gyakran elfordul, hogy az orvos nem vllalja a kezelst. Ilyenkor aszl tbbfle stratgival prblkozhat. A legrosszabb, amit tehet, hogy nem kezelteti a beteg gyermeket.

Nem tudjuk megoldani a fogorvost, hullanak a fogai.Nem megynk orvoshoz, nem tudjuk, ki vllaln.A kezels szinte megoldhatatlan, csak vgszksg esetn megynk orvoshoz.

Szerencsre nem ez az ltalnos megolds, a szl addig megy, mg tall olyan orvost, aki elvllalja agyermek kezelst. Ilyen orvos, illetve intzmny az esetek legnagyobb hnyadban azonban csakBudapesten (ritkbban egy kzelebb es nagyvrosban) tallhat. Az utazs, szllts sokszor nehezenmegoldhat, drga, ldozattal jr.

Tbb helyet vgig kell jrni, mg elvllalnak egy foghzstRengeteg utazssal jr, autval hordjuk Budapestre.A szllts nagyon krlmnyes, mentvel tudjuk megoldani.Autval hordjuk a termszetgygyszhoz minden hten egyszer, ilyenkor az apjnak szabadsgot kell kivennie.Az egszsges testvrt is magunkkal kell vinni, mert nem tudjuk kire hagyni. Kollektve csinlunk mindent.Az utazsi kltsg risi, egyik hozztartoznak ott kell vele maradni, nekem (anya) tppnzre kellett ilyenkor mennem,emiatt vesztettem el a munkmat

13

A keresgls msik lehetsges eredmnye, hogy a csald olyan orvost tall, aki magnpraxisban, acsald otthonban elvgzi a szksges vizsglatokat, esetenknt a kezelst is. Termszetesen (?!) ez sokszorjval nagyobb anyagi ldozatot kvn a csaldtl.

Szerencsre talltunk egy orvost, aki vllalja a fogyatkos gyerekeket is. Tbben is jrnak hozz.A hziorvos kijr hozznk, a gyerek fogt is itthon hzzk. A menyem poln, tud ilyenkor is segteniAjnlatos privt alapon orvoshoz vinni.

Ha a gyermeknek krhzi kezelsre van szksge ami esetkben mg az egyszerbb, mondjukfogszati beavatkozsoknl is felmerl akkor a legnagyobb gond, hogy a gyermek ignyli az anya llandjelenltt, illetve a krhz nem kpes megoldani a specilis gondozsi feladatokat. Ezrt az anynaklegtbbszr a gyermekkel egytt be kell fekdnie a krhzba. Tallkoztunk olyan esettel is, amikor a csaldminden este hazavitte a gyermekt a krhzbl s reggel visszaszlltottk, mert a gyermeket nem tudtkbenn tartani jszakra. Mg az egyszerbb kezelsek vagy vizsglatok esetn is gyakran alkalmaznakaltatst, nem egy szl szmol be arrl, hogy gyermekt neki kell lefognia a beavatkozs kzben, elfordula beteg gyermek leszjazsa is.

Tovbbi mr ritkbban emltett problmk mg, hogy az egszsggyi intzmnyek egy rsze nemakadlymentes, hogy a gyermeknek hosszasan vrakoznia kell a folyosn, hogy nehezen ismeri fel a szl,hogy a gyermek beteg (nem panaszkodik, nem lehet tudni, mije fj), stb.

Az orvosi ellts az idsebb fogyatkos gyermekek, illetve felnttek szmra egyre nagyobbarnyban okoz nehzsget. Ugyancsak szoros br nem szignifikns! kapcsolatot talltunk az orvosikezels hozzfrhetsge s a lakhely kztt. Mint az vrhat volt, a kezelsek leginkbb a kisteleplseken lk esetben nehezen megoldhatak. Azokban a csaldokban, ahol a fogyatkos gyermekorvosi kezelse akadlyba tkzik, jval magasabbak a gyermek fogyatkossga miatt keletkez speciliskltsgek a szllts, a gygyszer, illetve az orvosi kezels klnleges kiadsai miatt.

24. tbla Van-e a csaldnak problmja a fogyatkos gyermek orvosi kezelsvel kapcsolatban (A gyermek letkora,lakhelye s a gyermek fogyatkossga miatt felmerl specilis kiadsok szerint)? (%)

Az orvosi 06 712 1318 1924 25x sszesenkezelssel: ves ves ves ves vesnincs problma* 62,5 49,1 39,2 37,9 69,2 49,8van problma 37,5 50,9 60,8 62,1 30,8 50,2sszesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0N = 32 53 74 29 39 227

14

Az orvosi kzsg vros megye- Buda- sszesenkezelssel: szkh. pestnincs problma* 57,9 46,6 40,6 36,7 49,8van problma 42,1 53,4 59,4 63,3 50,2sszesen 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0N = 107 58 32 30 227

Specilis Az orvosi kezelsselkiadsok: nincs* van ssz. N= problmanem klt 63,9 36,1 100,0 36 110 eFt 58,2 41,8 100,0 981120 eFt 40,5 59,5 100,0 4221 x eFt 24,4 75,6 100,0 45ssz. 48,9 51,1 100,0 221* A nincs vlaszt nhny szl gy rtelmezte, hogy a gyermek jelenleg egszsges.

Segdeszkz-elltottsg

A vizsglt fogyatkos szemlyek 90%-a az utcn, 43%-uk a lakson bell is segtsgre szorulmozgsban. Ennek megfelelen a segdeszkzk kzl a leggyakoribb a fogyatkos szemly mozgstsegt tolkocsi, kerekesszk (26,8%), illetve a gygycip (23,1%).

Ugyancsak igen magas azoknak a szma, akik nem kpesek nllan hasznlni a WC-t (74%), ketvagy pelenkzni kell, vagy specilis WC-re van szksgk. Ezekhez az eszkzkhz szintn kevesebbenjutnak hozz: pelenka 15,9% specilis WC 3,7%.

Az elltatlansg htterben elssorban anyagi okok llnak: a csaldok 29%-a nyilatkozott gy, hogypnzhiny miatt nem jut hozz a szksges segdeszkzhz. A msik ok a megfelel eszkz hinya: azOEP ltal tmogatott, listn szerepl eszkz nem felel meg a fogyatkos szemly szksgleteinek.E csaldok sszessgben az tlagnpessghez hasonl minsg laksokban lnek, ez azonban afogyatkos emberek specilis ignyeit figyelembe vve, sokszor nem kielgt a szmukra.

Egy szobban tlagosan 1,54 f l (a teljes npessgben ez 0,96 f/szoba), a csaldok 60%-bannincs kln szobja a fogyatkos gyermeknek-felnttnek. A fogyatkos szemly szmra is megfelelfrdszobval val elltottsg e laksokban csak kb. 60%-os. A laksok fele jelenlegi llapotban nem felelmeg a csald specilis ignyeinek. A csaldok 20,1%-a tervezi, hogy elkltzik jelenlegi laksbl, mert az afogyatkos gyermek szksgleteinek nem megfelel.

A csaldok nagyrszt (56,9%-ban) sajt autjukkal oldjk meg a gyermek szlltst. A szlltskltsgei jelentik a csald szmra a legnagyobb plusz kiadsi ttelt. A kaphat kzlekedsi tmogats egyermekek tbbsgnl vi 7 ezer Ft.

15

A slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyek dnt tbbsgnek utaztatsa komoly gondot okoz.Amennyiben a csaldnak nincs autja, akkor vagy tmegkzlekedsi eszkzket vesznek ignybe (18,2%),vagy ms megoldst kell keresnik (szvessg krse, ment, vagy az utbbi vekben nhny rgiban mrmkd szlltsi szolgltats ignybevtele). A csaldok 3%-a csak taxival tudja ezt a problmtmegoldani. Ez a helyzet azt eredmnyezi, hogy a fogyatkos szemlyek csak a legszksgesebb esetbenhagyjk el a lakst. A csaldok 5,6%-a kifejezetten gy nyilatkozott, hogy sehogyan (sehov) sem tudjkgyermekket szlltani.

Szakember-elltottsg

A fogyatkos gyermekek fejlesztse a csaldban mindenkppen valamilyen kls szakember vagyintzmny segtsgvel trtnik. A fogyatkossg tnynek feldolgozsa sorn a csald ltal leggyakrabbanhasznlt metafora a betegsg. A gyerekem beteg, akit meg kell (s taln meg is lehet) gygytani. Ennekmegfelelen a csaldok ltalban (s elszr mindenkppen) orvosi segtsget keresnek. Az orvos mellettaz utbbi vekben egyre gyakrabban jelennek meg az alternatv gygyszat szles spektrumnak kpviseli.Az akupunktrtl a javasasszonyig mindennel prblkoznak a szlk. Az orvos szerepnek megtlsemeglehetsen nehz, hiszen a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek esetben a szakemberbizonyra pontosan tudja, hogy pciense nem fog meggygyulni. Hogy ennek ellenre a fogyatkosgyermekeket hossz s sokszor igen kltsges kezelsekben rszestik, az jrszt abbl addik, hogy egyermekek meglehetsen sok jrulkos egszsggyi problmjt valban kezelni kell. Tekintsnk el attl,hogy lehetnek tisztessgtelen orvosok, akik pusztn pnzsvrsgbl kecsegtetik a csaldokat a javulsremnyvel.

Az orvosok szerepnek fontossgt ersti, hogy az egszsggyi hlzat jl kiptett, a legkisebbteleplseken is van md arra, hogy a szl orvosi segtsget vehessen ignybe. A fentiek miatt teht nemmeglep, hogy a fogyatkos gyermekek csaldja elssorban (a csaldok 86,8%-ban) orvosokkal tartkapcsolatot.

25. tbla: Milyen szakemberekkel van kapcsolata a fogyatkos gyermeket nevel csaldnak?szakember %orvos 86,8gygypedaggus 57,7gygytornsz 20,4pol 17,5konduktor 16,6pszicholgus 11,5gyp. asszisztens 11,5pedaggus 8,5szocilis munks 7,2

16

vodapedaggus 3,8szocilpedaggus 2,1egyb 21,4

A szakemberek kzl a gygypedaggus az, aki az orvost kvet msodik legnagyobb gyakorisggalll kapcsolatban a csaldokkal (57,7%). Tulajdonkppen ez a szakember tudn a legtbb segtsget adni aszlknek, segthetne a mindennapi lethez szksges jrtassgok megtantsban, adhatna tancsot agyermekkel kapcsolatos problmkban, informcit a csaldi tmogatsokrl, stb. Funkcijt azonbansokszor nem, vagy nem elg jl tlti be. Az els problma itt a szakemberek hinya: agygypedaggus-kpzs az elmlt 40 vben gyakorlatilag nem tudta lefaragni ezt a hinyt: a frissdiplomsok j, ha ptolni tudjk a plyaelhagy vagy nyugdjba vonul szakembereket. Agygypedaggus-hiny fleg vidken s a kisebb teleplseken get problma. A kpzs msik rkfenjea specializlds: olyan gygypedaggus, aki a slyosan-halmozottan fogyatkos emberekhez rtene, igenkevs van.

A tbbi szakembertpus azutn mr csak a csaldok tredkvel ll kapcsolatban (gygytornsz20%, pszicholgus 11% szocilis szakember 7%). rthet, hogy a csaldok a kiltstalan anyagi helyzetmellett legnagyobb problmjuknak a fejleszts hinyt s az informcihinyt jelltk meg.Ha pusztn mennyisgi szempontbl vizsgljuk a krdst, akkor megllapthatjuk, hogy a csaldoktlagosan 2,6 szakemberrel llnak kapcsolatban. A csaldok felben ez egy vagy kt szakembert jelent(orvosgygypedaggus), tovbbi 22%-uknl ez kiegszl egy harmadik szemllyel is, de ennl tbbszakmai tmasz mr csak a csaldok egy negyedben fordul el.

26. tbla: Hny szakemberekkel van kapcsolata a fogyatkos gyermeket nevel csaldnak?szakemberek %szma senki 5,91 f 18,62 f 27,43 f 22,84 f 13,15 f 8,06 s tbb 4,2

Ezek utn azt vizsgltuk van-e valamilyen mintzata a team sszettelnek, vannak-e jellemzelltottsg-tpusok. Itt mr azt is figyelembe vettk, milyen gyakran tallkozik a csald az adottszakemberrel.

17

1. Nincs tmasz ebben a csoportban egyedl az orvos szerepel a szakemberek listjn, akialkalomszeren ltogatja meg a csaldot (azaz ha beteg valaki). Ez a tpus gyakorlatilag nem kapsemmilyen szakmai segtsget: 99 csald (a minta csaknem fele) tartozik ide.

2. Alap-ellts a msodik legnagyobb csoport, ahol az orvos alkalomszer ltogatsai mellett agygypedaggussal tlagosan heti rendszeressggel tallkozik a csald.

3. Gygypedaggiai team az orvos gygypedaggus pros itt kiegszl egy gygytornsszal valrendszeres kapcsolattal (alkalmanknt gygypedaggiai asszisztenssel is).

4. Norml pedaggiai team ebben a tpusban a pedaggust norml pedaggus helyettesti (s hanem is nagy gyakorisggal, de itt fordul el vodapedaggus, illetve szocilpedaggus is).5. Egszsggyi team ezeknek a csaldoknak a legszorosabb kapcsolata egszsggyiszakemberekkel (pol s orvos)

27. tbla: A szakemberekkel val kapcsolat tpusai (a kapcsolat intenzitsa rangsorskln szerepel: 1: napi kapcsolat 4: nincs kapcsolat)tpus N= orvos gyped. pedag. vn gyp.assz gytorn. sz.ped. polnincs tmasz 99 3,07 3,85 3,97 3,98 3,89 3,93 3,98 3,77alapellts 69 2,92 1,40 3,95 3,95 3,73 3,95 3,97 3,98gygyped. team 36 2,66 1,58 3,69 3,75 3,25 1,33 3,83 3,80norm.ped. team 12 2,83 3,81 1,25 3,50 3,75 3,58 3,75 3,50e. team 19 2,68 2,10 3,84 3,68 3,57 3,78 4,00 1,11sszesen 2,92 2,64 3,77 3,89 3,71 3,51 3,94 3,62

A szakemberekkel val kapcsolat htterben ll tnyezk vizsglatakor sszevonva kezeltk ahrom utols tpust, azaz azt vizsgltuk meg, milyen klnbsgek tapasztalhatk a magukra hagyott, aminimlis kapcsolatokkal rendelkez s a team-mel kapcsolatban ll csaldok kztt. Eredmnyeink akorbbiakkal megegyezk voltak: a jobb sttusz s fiatalabb fogyatkos gyermekek csaldja llkapcsolatban tbb szakemberrel. Ebbl az sszehasonltsbl csak egyetlen nem is tl ers sszefggst emelnk ki: a lakhely kapcsolatt a szakember-elltottsggal. Nem meglep, hogy a nagyobbteleplseken egyre tbb szakemberrel van (lehet) kapcsolata a fogyatkos gyermeket nevel csaldnak.

28. tbla: A szakemberekkel val kapcsolat tpusai a csaldok lakhelye (teleplstpus) szerint nincs tmasz alapellts teamek ssz. N =kzsg 45,9 28,4 25,7 100,0 109vros 44,3 37,7 18,0 100,0 61

18

megyeszkhely 35,3 29,4 35,3 100,0 34Budapest 32,3 16,1 51,6 100,0 31ssz. 42,1 29,4 28,5 100,0 235

Az azonban rdekes, hogy a telepls tpusnl sokkal erteljesebb a rgi hatsa. Nem az szmtteht, hogy valaki egy kzsgben l vagy a fvrosban, hanem az, hogy az orszg melyik terletn l. Aszakember-elltottsg problmit teht nem intzhetjk el azzal, hogy egy kis kzsg nem kpesgygypedaggust, gygytornszt s pszicholgust foglalkoztatni. A jobb helyzet megykben ugyanis akzsgekben l fogyatkos emberek tbb szakemberhez jutnak el, mint a nehz helyzet rgikvrosaiban lk. Ez egyrszt egy adott megye intzmnyhlzatt, kltsgvetst rint krds, msrszt amegyben lk anyagi helyzett, azt, hogy mennyire van lehetsgk elrni ezeket az intzmnyeket.

29. tbla: A szakemberekkel val kapcsolat tpusai a csaldok lakhelye (teleplstpus) szerint

nincs tmasz alapellts teamek ssz. N =Nyugat-Mo. 36,0 12,0 52,0 100,0 25Budapest 34,4 15,6 50,0 100,0 32Pest megye 43,7 43,7 12,5 100,0 16Dl-Alfld 42,1 23,7 34,2 100,0 38Dl-Dunntl 42,9 23,8 33,3 100,0 21Kelet-Mo. 38,8 40,8 20,4 100,0 49szak-Dunntl 40,7 48,1 11,1 100,0 27szakkelet-Mo. 63,0 25,9 11,1 100,0 27sszesen 42,1 29,4 28,5 100,0 235

A nyugat-magyarorszgi kzsgekben a fogyatkos gyermeket nevel csaldok 86%-ban van aut,s 105 eFt-ot kltenek a gyerek szlltsra, a Dl-Alfldn ez 73% s 75 eFt, a szakember elltottsgiskla msik vgpontjn lv szak-Dunntlon 71% s 42 eFt, szakkelet-Magyarorszgon pedig 42% s21 eFt.

19

A csaldok jvkpe

A csaldok az anyagi nehzsgek, az informci- s szakemberhiny, az elmagnyosods sbeszkls ellenre, sokszor a tgabb csald s a krnyezet negatv viszonyulsa kzepette, vekig,vtizedekig nevelik soha fel nem nv gyermekket. Remnykedni semmiben nem tudnak, nem hisznekmr semmilyen gretnek. Hogy mirt vllaljk ezeket az embertelen terheket? Egyszeren azrt, mertszeretik a gyerekket. Nincs olyan intzmny, amelyikre j szvvel rbzhatnk a nevelst, de ha lenne is,ez a gyerek (felntt) is hozzjuk tartozik, ltni szeretnk minden nap, rezni akarjk az rmeit s bnatait.

Halla lenne, ha kiadnnk. Ha nem vagyok a kzelben hosszabb ideig, az nagyon megviseli. A csaldnak isugyanolyan tagja, mint brki ms.A gygypedaggus megszervezte, hogy bevegyk az intzetbe. Megvettk neki a pizsamt, meg mindent. Az induls elttieste elllt a kt lnytestvre, brnddel a kezben, hogyha B-t intzetbe adjuk, akkor k is elmennek. Tbbet ez nem jttszba.

A csaldok 70%-a semmikppen nem akar megvlni a gyermektl, tovbbi 9,4%-uknl szbajhetne valamilyen intzeti forma is, amennyiben ott a feltteleket megfelelnek tallnk. A szlk 6,4%-anyilatkozott gy, hogy nem brja a nevelssel jr terheket, s kifejezett szndka, hogy talljon valahol egyfrhelyet gyermeknek. A megkrdezettek 14,2%-nak gyermeke mr jelenleg is kapcsoldik valamilyenintzeti formhoz, de a szlk rendszeresen ltogatjk, hazaviszik. Ez a szoros ktds akkor okozproblmt, ha a szl mr nem kpes a gyermek nevelsre. A csaldok nagyon bizonytalanok a gyermekjvjt illeten, s mivel tudjk, hogy az ltaluk vllalt feladat teljes odaadst kvn, sokan nem tudjkelkpzelni, hogy valaki ezt tvllalja tlk.

Nem spekullgatok, mi lesz vele, elviszik majd intzetbe. A testvre megmondta, hogy nem vllalja.Az lenne a megolds, ha egyszerre halnnk meg.

30. tbla: Mit gondol, ha nk valamilyen okbl mr kptelenek lesznek elltni a gyermeket, akkor kireszmthatnak?nem tudja, nem is gondol r 29.8%senkire sem szmthat, intzetbe kerl 38.3%testvre, rokona neveli tovbb 29.8%egyb vlasz 2.1%

A pesszimista jvkpek ellenre vizsglatunkban nem egy olyan fogyatkos szemllyeltallkoztunk, akit szlei halla ta mr testvrei, rokonai nevelnek. Ez a tny is utal arra, hogy a csald s afogyatkos gyermek szmra egyarnt fontos, hogy egytt maradjon. Nincs az a kivl intzeti ellts,

20

amely ptolhatn a biztonsgot s szeretetet nyjt csaldi krnyezetet. A korbbiakban vzoltnehzsgek sokszor nem adjk meg erre az eslyt a csald szmra. Arra kell ht trekednnk, hogy anyagitmogatssal, szakmai konzultcis lehetsgekkel, tmogat szolgltatsokkal lehetv tegyk afogyatkos szemly otthon maradst, a szlk szmra ennek az lethelyzetnek az elfogadhatsgt.Ebben sokat segthetnek a szli szvetsgek, a helyi kzssgi szervezdsek is, de a keretekmegteremtse elssorban nagyobb, hatkonyabb llami, trsadalmi szerepvllalst ignyel.

sszegzs

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek szma ma Magyarorszgon tizenktezer f krl van,kzlk mintegy hatezren csaldjuk krben lnek. E csaldok sszettele, szocilis helyzete a gyermekszletse eltt nem klnbzik a magyarorszgi tlagtl, a gyermek szletse utn azonban letkgykeresen megvltozik. Mindennapi meglhetsk szinte teljesen ellehetetlenl, a csaldok hromnegyedrsze a ltminimum alatti jvedelmi szinten l. Az alacsony szint anyagi tmogatsok is csaktredkkhz jutnak el tjkozatlansguk vagy a bonyolult s megalz krvnyezsi procedra miatt.

A csaldok a gyermek napkzbeni felgyelethez segtsget nem kapnak, bezrva-bezrkzva likmindennapjaikat. Trsadalmi kapcsolataik egyre inkbb megsznnek, letminsgk a vgletekig leromlik.Krnyezetk, s sokszor tgabb csaldjuk is sznalommal, vagy nylt ellenszenvvel viszonyul hozzjuk.Sok szl pszichitriai vagy alkoholproblmkkal kzd, nem kevesen ksrelnek meg kzlkngyilkossgot.

A gyermekek fejlesztse, iskolai nevelse alig vagy egyltaln nem oldhat meg, nem ritknszlssgesen izollt helyzetben vegetlnak. A segt szakemberekhez, a civil szervezetekhez igen sokszornem jutnak el, a gyermek szlltst, sokszor elemi orvosi kezelst sem tudjk megoldani.E csaldok jelents rsze kiilleszkedett a trsadalombl.

Az itt felvzolt kp stt tnus, de valsgh. Nem azrt ilyen, mert fogyatkos gyermeket nevelnielviselhetetlen tragdia lenne, hanem azrt, mert ezek az emberek magukra maradtak, alig kapnaksegtsget az letkhz, ami lehetne teljes, harmonikus is.

Van mr nhny j kezdemnyezs, vannak szakmai segtsget nyjt, szlltst, felgyeletet knlszigetecskk az orszgban, amelyek nhny szz csaldnak megknnytik az lett. De tizenktezrenvannak.

21

Irodalom

Czirki Andrea (szerk) 2003: Tjkoztat a fogyatkosokat ellt intzmnyekben lk lla-potnakfellvizsglatrl, rehabilitcis alkalmassgi vizsglatrl ESZCSM Budapest, 2003.

Code of Federal Regulations 21 U.S. Code 1407. 7.; 45 Code of Federal Regulations 121.1.(http://www.gpoaccess.gov/cfr/index.html)

Havasi va (2002): Szegnysg s trsadalmi kirekesztettsg Magyarorszgon = Szociolgiai Szemle2002/4. 5171.

Lnyin Engelmayer gnes (1996): rtelmi fogyatkosok pszicholgija I. Budapest, 1996.

Lnyin Engelmayer gnes (2003): Halmozottan fogyatkosok, In: Online Pedaggiai Lexikon (fszerk.:

Bthory Zoltn Falus Ivn), 2003. 10.13.

Mrkus Eszter (szerk) (1996): Halmozottan srlt, slyosan mozgskorltozott gyermekek nevelse,fejlesztse B.G. Gygypedaggiai Tanrkpz Fiskola, Budapest

Mihlyi Pter (2003): A ktelez polsbiztostsrl = Npszabadsg, 2003. jlius 29.

Nagyn Rz Ilona (1999): A Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgokorszgos felmrse, Budapest, 1999. kzirat

Singer, Peter (1979): Practical Ethics (Cambridge University Press, 1979.)

Sontag, Susan (1983): A betegsg mint metafora Eurpa Kiad, Bp. 1983. p. 89.

Veress Gyrgyn (1996): Helyzetkp az elltsra vr gyermekekrl a Tanulsi Kpessget VizsglSzakrti s Rehabilitcis Bizottsgok orszgos felmrse alapjn In: Lnyin Engelmayer gnes (szerk.):A slyos s halmozott fogyatkossggal l gyermekek fejlesztse, a kpzsi ktelezettsg teljestse.Orszgos Kzoktatsi Intzet, Budapest, p. 239244.

Zszkaliczky Pter: A gygypedaggia etikai problmirl a Peter Singer-vita tkrben =Gygypedaggiai Szemle 1992. 2. sz.

22

Zulehner, Paul M.: Szolidarits: a tlls egyetlen eslye = Vigilia 1999.9.sz.

23