Tavoitteena hyvä elämä s. 9

CP-LEHTI4/20

14

Vertaistuen hyvää tarkoittavat sanat s. 19

Uusi yhdenvertaisuus- valtuutettu on paljon vartija s. 16

ABR-kuntoutus vakiinnuttaa asemaansa Suomessa s. 23

Suomen CP-liitto ry FINLANDS CP-FÖRBUND RF | THE FINNISH CP ASSOCIATION Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinkip. (09) 540 7540 (ark. klo 9–15) | cp-liitto.fi | sähköpostit: etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi

toiminnanjohtajaTomi Kaasinenp. 040 701 4881

palvelupäällikköIlona Toljamop. 040 757 8223

järjestöpäällikköMinna Teiskap. 040 5058329

talouspäällikköTuula Kautiainenp. 044 0592633

taloussihteeriPirjo Sweinsp. 045 773 24558

tiedottajaSaija Kivimäkip. 045 7732 4557

sosiaalisen kuntoutuksenasiantuntija Elina Perttula p. 040 765 9497

kurssisihteeriAnne Heiskanenp. 044 059 2600

suunnittelija (aikuistoiminta)Miina Kajosp. 040 5895 893

suunnittelija(pienet vammaryhmät)Petra Peltonenp. 040 754 0914

suunnittelija(liikunta- ja nuoristoiminta)Anu Patrikkap. 044 3533 404

toimistotyöntekijä Tomi Rastivop. 045 7732 4561

ALUETYÖNTEKIJÄTHelsinki Tanja Rautiop. 040 5457144

TampereJari Turkup. 0400 884 372

KuopioMerja Partanenp. 040 575 3022

OuluElina Seppänenp. 0400 921 574

PALVELUTOIMINTApäivätoiminta vastaava ohjaaja Jaana Raitio p. 044 090 0353

Laajasalon palveluasunnot vastaava ohjaaja Jaakko Harju p. 044 059 2637

Halisten palveluasunnot vastaava ohjaaja Anne Holmbergp. 040 581 8898

Puhetupakeskus Heli Honko-Pekkarinen p. 040 501 8212 (sähköposti: heli.honko@cp-liitto.fi)

ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN SOPIVIN PALVELUIN -hankekoordinaattori Sari Laiho p. 045 7732 4759

TYÖHARJOITTELU – PORTTI TYÖELÄMÄÄN -hankekoordinaattori Kirsi Tuovinenp. 045 7733 2051

MUKAAN – LIIKUN, OPIN,OSALLISTUN -hanke projektipäällikkö Elina Hakkarainen p. 044 019 9687

INNOSTUN LIIKKUMAAN -hankeprojektipäällikkö Jussi Saarinenp. 044 053 3408

Suomen CP-liitto ry on CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen vammais- ja erityisliikuntajärjestö. CP-lehti on jäsenlehti, joka sisältyy CP-yhdistysten jäsenmaksuun. CP-lehti ilmestyy 5 kertaa vuodessa. CP-lehti on tilattavissa määrä-aikaisena (35€/5 numeroa) ja kestotilauksena (30€/5 numeroa). Tilaukset ja osoitteenmuutokset: jasenasiat@cp-liitto.fi tai p. (09) 540 7540 (arkisin klo 9–15).

Tässä numerossa mm.

CP-lehti 5/22014 ilmestyy 15.12. (aineistot 21.11. mennessä).

CP-lehti Julkaisija Suomen CP-liitto ryPäätoimittaja Tomi Kaasinen Toimitussihteeri Saija Kivimäki Kansi: Suomen CP-liitto ry

Paino Forssa Print ISSN-L-0355-7545.

CP-lehden ilmoitustilan myyWalmos Oy p. (09) 350 8740

Vähemmistövaltuutetun toimiala laajentunee koskemaan myös vammaisia, kirjoittaa kolumni-vieras Eva Biaudet sivuilla 16 –17.

Yhä useampi perhe on kokeillut ABR-kuntoutusta. Mikä ihmeen ABR? Ota selvää sivulta 23 alkaen.

Nokipannukahvit, makkaranpaistot ja muut CP-yhdistysten kuulumiset alkavat sivulla 33.

CP-vammainen nuori sai lääkekannabiksesta hel-potusta spastisuuteen, kertoi Duodecim-lehti ke-sällä. CP-lehdessä tietoa asiasta sivulla 5.

CP-LEHTI 2014:44 PÄÄKIRJOITUS

Työ tekijäänsä opettaaTeksti Tomi Kaasinen

Kirjoittaja on CP-liiton toiminnanjohtaja.

T oisen asteen opiskelussa on erittäin hieno opiske-luun sisältyvä koulutuk-

sen järjestämisen muoto, työssä-oppiminen. Työssäoppimisjaksoil-la jokainen ammatillista perustut-kintoa suorittava opiskelija oppii vähintään kuudesosan tutkinton-sa tavoitteista työpaikalla. Työssä-oppimisjakso ei tarkoita vain kou-lussa opittujen asioiden käytän-nön harjoittelua työpaikalla vaan se on opetussuunnitelman tavoit-teisiin pohjautuva tavoitteellinen osa koulutusta.

Kasvatustieteessä on tutkittu pal-jon asiantuntijuuden rakentumis-ta, ja erittäin tehokkaaksi korkean asiantuntijuuden syntymisessä on osoittautunut käsitteellisen ja ko-kemuksellisen tiedon läheinen vuo-rovaikutus. Teoriatiedon ja käytän-nöllisen tiedon yhdistäminen on se-kä opiskeluun motivoitumisen että oppimistulosten osalta toimiva ta-pa. Näin juuri tapahtuu työssäoppi-misjaksojen aikana.

Työssäoppimisjaksot lähentävät oppilaitoksia ja työelämää ja lisää-vät tutkintojärjestelmien jousta-vuutta työelämän ja opiskelijoiden osaamistarpeisiin vastaamisessa. On havaittu myös, että työssäop-pimisjaksojen aikana opiskelijoiden

sosiaaliset taidot ja -valmiudet ke-hittyvät voimakkaasti. Työssäoppi-misjaksot kehittävät lisäksi opiske-lijoiden itseluottamusta, pitkäjän-teisyyttä ja oma-aloitteellisuutta – juuri niitä valmiuksia, joita työ-elämässä tarvitaan.

T yössäoppiminen madal-taa työelämän kynnys-tä ja edistää siten amma-

tillisten opiskelijoiden työllisty-mistä opintojen jälkeen. Työelä-mävalmiuksien vahvistumisen lisäksi opiskelija on päässyt jo opiskeluaikana näyttämään työn-antajalle osaamisensa ja motivaa-tionsa. Tutkimusten mukaan noin kolmasosan valmistumisensa jäl-

keen työllistyvistä saavat töitä juu-ri työssäoppimispaikastaan.

Jotta työssäoppimisjakso onnistuu, myös työssäoppijan ohjauksen on toimittava hyvin. Työpaikkaohjaa-jien koulutukseen on viime vuo-sina panostettu ja osaaminen on yhä parempaa. Toki etenkin pienil-lä työpaikoilla voi olla vaikea saada ketään osallistumaan työpaikkoh-jaajakoulutukseen ja ohjauksen ta-sossa on isojakin vaihteluja. Myös oppilaitosten opettajien osallistu-minen työssäoppimisjaksojen ar-viointeihin ja näyttöjen ohjaukseen vaihtelee.

T yössäoppimispaikkoja on oltava tarjolla. Ammatil-listen erityisoppilaitosten

opiskelijoilla on ollut erityisen vai-kea löytää oman alan työssäoppi-mispaikka työnantajien asenteel-lisuuden vuoksi. Joskus työpaikan esteellisyysasiat saattavat estää työssäoppimisjakson. Työssäoppi-misen suuren merkityksen vuoksi olisi kuitenkin tärkeää, että kaikki ammatillisissa oppilaitoksissa tai ammatillisissa erityisoppilaitok-sissa opiskelevat löytävät itselleen oman alan työssäoppimispaikko-ja. Se varmistaa motivoituneiden, osaavien ja työllistyvien opiskeli-joiden kouluttaminen.

AJANKOHTAISTA 5CP-LEHTI 2014:4

AjankohtaistaTällä palstalla käydään läpi päivänpolttavat vammaisasiat.

Ajankohtaiset kokosi Saija Kivimäki.

Kesällä julkaistu suomenkielinen artikkeli vihjaa, että lääkekannabis helpottaa CP-vamman oireita. Kuva iStock.

Lääkekannabis helpotti CP-vamman oireita

Kannabinoidia eli niin sanottua lääkekannabista sisältävä suu-suihke voi helpottaa CP-vam-maan liittyvää spastisuutta. Näin päättelevät lääkärit Mar-ja Arvio, Nina Bjelogrilc-Laakso ja Tommi Salokivi lääketieteel-liseen Duodecim-lehteen kirjoit-tamassaan artikkelissa. Artikke-lissa kuvataan, kuinka 28-vuo-tiaan, vaikeasti CP-vammaisen miehen elämänlaatu parani ja avuntarve väheni kahden päi-vittäisen kannabinoidia sisältä-vän suusuihkeen avulla.

Artikkelissa kuvataan, kuinka kannabinoidisuihketta kokeil-tiin kevään 2013 aikana. Artik-kelin mukaan spastisuuden eli lihasjäykkyyden oireet helpotti-vat nopeasti.

Suomessa lääkealan turvalli-suus- ja kehittämiskeskus Fi-mea on myöntänyt myynti-

luvan läääkekannabikselle ai-kuisten MS-potilaiden spasti-suuden oireiden lievittämiseen. Lääkekannabiksen käytöstä MS-taudin ja eri syistä johtuvan kivun hoidosta on paljon tutki-mustuloksia, mutta ainoa CP-oi-reyhtymään liittyvä raportti on vuodelta 1981, Duodecimin ar-tikkelissa kerrotaan.

Artikkeli Kannabinoidisuusuihke toi avun vaikeasti spastiselle nuo-relle miehelle julkaisiin Duode-cim-lehdessä numero 14/2012.

CP-LEHTI 2014:46 AJANKOHTAISTA

Vaikeavammaisten roolipelin suunnittelija palkittiinPelisuunnittelija Milla Impola on saanut Vuoden peliteko -palkin-non vaikeavammaisille suunna-tusta liveroolipelistä. Pelin on tuottanut Kehitysvammaisten tukiliiton Malike-toiminta. Myös idea vaikeavammaisten roolipe-listä oli alun perin Malikeen.

Voimavirtaa larppauksesta -pro-jektin pelissä vaikeavammaiset pelaajat ja heidän avustajansa ovat Peikkolinnan heimo, jonka on vallattava menetetty kotinsa takaisin.

Palkinnon myönsivät roolipeli-tapahtuma Ropecon ja Pohjois-maisen roolipelaamisen seura.

– Olen aina uskonut, että rooli-

pelit ja larpit voivat parantaa ih-misen elämää, mutta Maliken ja Impolan projektissa sen näkee käytännössä, seuran toimin-nanjohtaja Juhana Pettersson perusteli valintaa.

Vuoden peliteko -palkinto an-siokkaasta toiminnasta, julkai-susta tai muusta ei-digitaalisten pelien tempauksesta jaettiin en-simmäisen kerran.

Vammaispalvelut eivät tavoita saamenkielisiä

Pohjoismaisen hyvinvointikes-kuksen NVC:n tekemän selvi-tyksen mukaan saamenkielisis-tä vammaispalveluista on vähän tutkittua tietoa. Lisäksi ennak-koluulojen ja viranomaisten puutteellisten tietojen arvellaan vaikuttavan siihen, etteivät saa-menkieliset vammaiset tavoita samoja palveluita kuin enem-mistökieliset vammaiset.

NJC kartoitti saamenkielisten vammaisten asemaa Ruotsissa, Norjassa, Suomessa ja Venäjäl-lä. Selvityksessä arvioidaan, et-tä alueella asuvien saamelais-taustaisten vammaisten määrä vaihtelee alle viidestä tuhan-nesta noin 19 600:aan. Arvio on suurpiirteinen, sillä vammaisuu-den ja saamelaisuuden määritel-mät vaihtelevat.

Selvityksestä käy ilmi, että aikai-semmin on tutkittu jonkin ver-

ran kuurojen ja sokeiden saa-menkielisten asemasta. Liikun-tavammaisten saamenkielisten asemaa sen sijaan on selvityk-sen mukaan tutkittu vain yhdes-sä, vuonna 2006 Norjassa teh-dystä pro gradu -tutkielmassa.

Ruotsinkielinen selvitys Perso-ner med funktionsnedsättning och samisk bakgrund on luetta-vissa Pohjoismaisen hyvinvointi-keskuksen verkkosivuilla osoit-teessa nordicwelfare.org.

Keskeisissä rooleissa olivat vammaiset pelaajat, heidän avustaja pelasivat tukihahmoja. Kuva: Janne Ruotsalainen

AJANKOHTAISTA 7CP-LEHTI 2014:4

Linnanmäki työllisti esimerkillisestiVammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlas on palkinnut Linnanmäen huvipuistoa pyö-rittävän Lasten Päivän Säätiön, sillä se on esimerkillisesti tar-jonnut kesätyöpaikkoja myös vammaisille ja osatyökykyisille nuorille. Tunnustus jaettiin elo-kuussa Vastuullinen kesäduuni -kampanjan yhteydessä.

Vamlasin kokoaman palkinto-raadin mukaan Linnanmäen ke-sätyöntekijät ovat olleet yhden-vertaisia työntekijöitä, nuoria nuorten joukossa, mikä vaatii työnantajalta rohkeutta ja toimii esimerkkinä moninaisuuden ar-vostamisesta.

Raati myönsi kunniamaininnan Espoon kaupungille, joka on ke-hittänyt yhteistyössä eri taho-

jen kanssa nuorten tasavertai-sia mahdollisuuksia päästä ke-sätöihin.

Valtakunnallinen Vastuullinen kesäduuni -kampanja järjestet-tiin neljännen kerran. Sen tavoit-teena on herättää keskustelua nuorten kesätöiden merkityk-sestä. Vammaisten ja osatyöky-kyisten esimerkillinen työllistäjä palkittiin ensimmäisen kerran.

Mukauttaminen tukee työssä pysymistä

Työolosuhteiden mukauttami-nen tukee liikuntavammaisten henkilöiden työssä olemista ja vähentää kustannuksia. Näin todetaan Kelan tutkimusosas-ton kirjallisuuskatsauksessa.

Katsauksessa selvitettiin, mi-ten työolosuhteiden mukaut-taminen vaikuttaa vammaisten henkilöiden työelämään osal-

listumiseen ja työkykyyn. Koh-deryhmänä olivat työikäiset 16–68-vuotiaat henkilöt, joil-la oli liikunta-, näkö- tai kuulo-vamma, kognitiivinen häiriö tai kehitysvamma. Aineistona oli-vat englanninkieliset tieteelliset artikkelit ja tutkimukset kolmen vuosikymmenen ajalta.

Työolosuhteiden mukauttami-sen tavoitteena on taata vam-maiselle henkilölle tasavertai-set mahdollisuudet työntekoon,

poistaa työnteon esteitä ja lisätä työtyytyväisyyttä. Mukauttami-sen keinoja ovat esimerkiksi työ-aikajärjestely, apuvälineet ja toi-silta saatava apu.

Kelan katsauksen mukaan vam-maisten työssä olemista edistä-vät mm. työnantajan ja työyhtei-sön tuki, opastus ja ohjaus, jous-tavat työaikajärjestelyt ja työn organisointi. Asiasta tarvitaan kuitenkin lisää laadukasta tutki-musta, katsauksessa todetaan.

Kuva: Linnanmäki

CP-LEHTI 2014:48 AJANKOHTAISTA

Puhevammaisten viikko kehottaa pysähtymään ja kuuntelemaanPuhevamma-alan järjestöjen yhteistä Pu-hevammaisten viikkoa vietetään jälleen 6.–11.10. Järjestöt välittävät viikon aikana tietoa kommunikoinnin mahdollisuuksista ja apuvä-lineistä, joiden avulla puhevammaiset voivat osallistua arjen toimintoihin.

Puhevammaisten viikon teemana on tänä vuonna Pysähdy hetkeksi, kuuntele minua.

CP-liitto on mukana Puhevammaisten viikon tapahtumissa. Viikko käynnistyy Kansainvä-lisenä puhevammaisten päivänä 6.10., jolloin järjestöt esittelevät toimintaansa Helsingin Narinkkatorilla. Viikon aikana tapahtuma ja luentoja järjestetään myös muilla paikka-kunnilla.

Puhevammaisten viikkoa koordinoi Kehitys-vammaliiton tietotekniikka- ja kommunikaa-tiokeskus Tikoteekki.

Suomessa on noin 65 000 ihmistä, jotka eivät pysty kommunikoimaan puheella tai puhe on hyvin epäselvää. Puhevamma voi olla synnynnäinen tai seurausta aivoverenkierron häiriöstä, onnetto-muudesta tai sairaudesta. Kommunikointi on puhevammaisille mahdollista muilla keinoilla, kuten eleil-lä, ilmeillä, tukiviittomilla ja erilaisilla apuvälineillä.

Vammaistutkimuksen opinnot käynnistyivät

Helsingin yliopistossa voi nyt suorittaa yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen opintoko-konaisuuden. Opintokokonai-suus tarkastelee vammaisuut-ta yhteiskunnallisena, kulttuu-risena ja poliittisena ilmiönä. Se sanoutuu irti käsityksestä, jonka mukaan vammaisuus se-

littyy ensisijaisesti yksilön omi-naisuuksilla. Pikemminkin vam-maisuus on sukupuoleen, seksu-aaliseen suuntautuneisuuteen tai etnisyyteen verrattavissa oleva sosiaalinen ilmiö.

Opintokokonaisuus tuli mah-dolliseksi vammaistutkimuksen professuurin myötä. Suomen ensimmäisenä vammaistutki-muksen professorina aloitti vii-

me vuonna kasvatustieteen toh-tori Simo Vehmas.

Vammaistutkimuksen profes-suuri perustettiin vammaisjär-jestöjen aloitteesta. CP-liitto oli mukana hankkeessa.

Vammaistutkimuksen 25 opinto-pisteen sivuainekokonaisuus on avoin eri pääaineiden yliopis-to-opiskelijoille.

AJANKOHTAISTA 9CP-LEHTI 2014:4

Hahku kerää tekstejä hahmottamisen vaikeuksistaOnko Sinulla tai läheiselläsi haasteita esimerkiksi kartan lu-kemisessa, tilan hahmottami-sessa tai liikkeen, etäisyyksien ja nopeuden arvioimisessa? Tai onko Sinulla tai läheiselläsi vai-keuksia matematiikassa, rahan tai ajan hahmottamisessa, eri-laisten lomakkeiden täytössä tai käytännön arkisissa toimin-noissa, joissa tarvitaan hyvää havainnointikykyä?

Jos haasteet tuntuvat tutuilta, saatat olla etsimämme henkilö!

Teemme Niilo Mäki Instituutissa tutkimusta hahmottamisen vai-keuksista ja niiden vaikutukses-ta yksilön arkeen ja elämänlaa-tuun.

Toivoisimme Sinun kirjoittavan vapaamuotoisen tekstin, jossa voit käyttää apuna CP-liiton net-tisivuilta tai osoitteesta hahku.fi näet tarkentavia kysymyksiä.

Kerro kirjoituksessasi hieman taustatietoja itsestäsi/läheises-täsi: syntymävuosi, sukupuo-li, mahdolliset diagnoosit/tutki-mukset ja asuinpaikkakunta.

Voit tehdä kirjoituksesi myös osissa ja lähettää sen kaikkiin haluamiisi kysymyksiin vastat-tuasi.

Kirjoituksen pituutta ei ole rajat-tu, ja lyhyetkin kirjoitukset ovat tutkimukselle arvokkaita!

Lähetä kirjoituksesi lokakuun 2014 loppuun mennessä sähkö-postitse osoitteeseen hahku@nmi.fi tai kirjeitse osoitteeseen

Suvi Ylönen/NMI, PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto.

Kirjoituspyyntöön vastanneiden kesken arvotaan 2kpl Finnkinon leffalippupaketteja (muista liit-tää kirjoitukseen yhteystietosi!).

Jos Sinulla on mitä tahansa tut-kimukseen liittyvää kysyttä-vää, ota rohkeasti yhteyttä Hah-ku-hankkeen projektitutkijaan Suvi Ylöseen, p. 050 446 0069, sähköposti: suvi.ylonen@nmi.fi.

Lisätietoja saat myös osoittees-ta http://hahku.fi. Hahku-hank-keesta kerrotaan myös CP-leh-dessä 3/2014.

Kelan vammaistuet kaikille samana päivänä

Kelan vammaistuen maksu-päivä muuttuu marraskuussa. Marraskuusta alkaen vammais-tuet maksetaan kaikille etuu-densaajille joka kuun 7. päivä. Aikaisemmin etuuksien maksu

porrastettiin kolmeen päivään (kuun 4., 14. ja 22. päivä) etuu-densajaan sukunimen mukaan. Jos kuukauden 7. päivä ei ole pankkipäivä, etuus maksetaan edellisenä pankkipäivänä.

Muutos koskee noin 339 000 ih-

mistä. Kela on tiedottanut mak-supäivän muutoksesta kaikkia etuudensaajia kirjeitse.

Vammaisetuuksia ovat alle 16-vuotiaan vammaistuki, 16 vuotta täyttäneen vammaistu-ki, eläkettä saavan hoitotuki ja ruokavaliokorvaus.

CP-LEHTI 2014:410 AJANKOHTAISTA

Lisää laatua liikuntaan Tule mukaan sporttiseen joukkoomme ja tilaa SoveLin koulutus paikkakunnallesi! Liikkeelle-koulutettuja on eri puolilla Suomea jo 550. Suunnitellaan yhdessä Teille sopiva liikunnan koulutus.

SoveLin koulutuksissa sekä ammattilaiset että vapaaehtoistoimijat vahvistavat liikunnan osaamistaan ja verkostojaan. Koulutukset auttavat toteuttamaan ja kehittämään soveltavaa ja terveyttä edistävää liikuntaa.

Koulutusten tilaajina voivat olla kansanterveys- ja vammaisjärjestöt, kunnat, oppilaitokset, liikunnan aluejärjestöt, hankkeet ja muut toimijat.

Kysy lisää Soveltava Liikunta SoveLi ry Virpi Pennanen puh. 040 551 4468 virpi.pennanen@soveli.fi

Soveltava Liikunta SoveLi rywww.soveli.fi/koulutus

SoveLi on valtakunnallinen liikuntajärjestö, jonka päätoimintamuoto on yhteistyö. SoveLi on viestivä vaikutta ja ja kehittäjä, joka tarjoaa koulutus-, asiantuntija- ja viestintäpalveluja. Tavoitteenamme on, että kaikilla ihmisillä on toimintakyvystään riippumatta

mahdollisuus terveyttä edistävään liikuntaan ja aktiiviseen elämäntapaan.

Kuva

Ram

i Mar

jam

äki

Kysy lisää vastaava ohjaaja Anne Holmberg anne.holmberg@cp-liitto.fi, p. 040 581 8898 palvelupäällikkö Ilona Toljamoilona.toljamo@cp-liitto.fi, p. 040 757 8223

CP-liiton Turun Halisten palveluasunnot tarjoaa väliaikaista ja pysyvää asumista eri tavoin vammaisille henkilöille.

Vapaana on tällä hetkellä rivitaloasunto, johon saa avustajapalvelun ympäri vuorokauden. Tarjolla on myös asumisvalmennusta ja intervalliasumista lyhytaikaisempiin tarpeisiin.

ESTEETÖNTÄ ASUMISTA TURUSSA

Halisten palvelu-asunnot on myös Facebookissa.

AJANKOHTAISTA 11CP-LEHTI 2014:4

Seurat tietävät liian vähän erityisliikunnasta

Liikuntaseurat ovat kiinnostu-neita järjestämään toimintaa erityisryhmille, kuten vammai-sille. Seuroissa ei kuitenkaan ole riittävää osaamista eikä ohjaa-jia, osoittaa Suomen Vammais-urheilu- ja liikunta VAU ry:n ky-sely.

Kyselyyn vastanneista seuroista noin 40 prosenttia kertoi järjes-tävänsä erityisliikuntaa tai toi-

minnassa olevan mukana vam-maisia henkilöitä. Ryhmiä oli eniten voimistelu-, jalkapallo-, salibandy-, uinti-, judo-, koripal-lo- ja taitoluisteluseuroissa. Suu-rin osa toiminnasta oli suunnat-tu lapsille ja nuorille. Vamma-ryhmistä useimmin mainittiin kehitysvammaiset.

Suurin este erityisliikunnan jär-jestämiselle oli ohjaajien ja val-mentajien puute. Seurat haluai-sivat huomioida erityisryhmiä, mutta monessa seurassa ei tie-

detä, mistä aloittaa ja mitä eri-tyisryhmien kanssa toimiessa tulee huomioida. Vastaajat ker-toivat myös, ettei erityisryhmiä ole juuri kysytty. VAU kehottaa-kin vammaisia liikkujia ja heidän vanhempiaan olemaan nykyistä aktiivisemmin yhteydessä seu-roihin.

Kysely toteutettiin keväällä 2014. Siihen vastasi noin 220 urheilu- ja liikuntaseuraa. VAU arvioi, et-tä Suomessa on yhteensä 6 000–10 000 urheiluseuraa.

CP-liiton Pajulahden-leirillä kokeiltiin sovellettua uintia keväällä 2014. Kuva Sean O’Leary.

Pienilta kunnilta niukasti erityisliikuntaa

Joka kolmas pieni kunta ei tuo-ta eikä järjestä liikuntapalvelui-ta erityisryhmille, kuten vam-maisille. Keskimäärin erityislii-kuntaan käytetään alle 10 000 asukkaan kunnissa 1,31 euroa asukasta kohden. Tiedot käyvät ilmi Valtion liikuntaneuvoston teettämästä kyselystä.

Neuvosto selvitti erityisliikunta-palveluiden tilannetta 200 Man-

ner-Suomen kunnassa, jossa ei ole omaa erityisliikunnanohjaa-jaa.

Vastausten mukaan erikoislii-kunnan järjestämisen estivät esimerkiksi pätevien ohjaajien puute, kohderyhmän vähyys tai kohderyhmän vähäinen kiinnos-tus palveluita kohtaan.

Valtion liikuntaneuvoston arvi-on mukaan yli miljoona suoma-laista kuuluu liikunnan erityis-ryhmiin korkean iän, sairauden

tai vamman vuoksi. Osa heistä liikkuu yleisten liikuntapalvelui-den piirissä, mutta osa tarvitsee kohderyhmän tarpeet huomioi-vaa erityisliikuntaa.

Neuvoston mukaan kuntien eri-tyisliikuntatoiminta tavoittaa noin 150 000 osallistujaa ja kun-nat käyttävät erityisliikuntaan noin seitsemän miljoonaa eu-roa vuodessa.

Kyselyn toteutti Liikuntatieteelli-nen seura vuoden 2013 lopussa.

CP-LEHTI 2014:412 AJANKOHTAISTA

Ukraista CP-jalkapallon Euroopan mestari

CP-jalkapallon Euroopan mesta-ruudet ratkottiin heinä-elokuus-sa Portugalissa. Voiton vei Ukrai-na, joka kukisti finaalissa Hollan-nin maalein 3–0.

Kolmanneksi kisoissa sijoittui Venäjä, joka voitti pronssiotte-lussa Irlannin. EM-kisoihin osal-listui 11 maata.

Suomi jäi kisoissa pisteittä. Lä-himmäksi onnistumista joukkue pääsi Tanskaa vastaan pelatus-sa ottelussa, joka päättyi juut-tien voittoon 1–2. Suomen maa-lin teki Mikael Jukarainen.

Suomi osallistui EM-kisoihin neljännen kerran. Edellisen ker-ran Suomen joukkue kisasi Eu-roopan mestaruudesta vuonna 2010. Joukkue on osallistunut myös CP-jalkapallon MM-kisoi-hin vuonna 2011.

CP-jalkapallon EM-kisat järjes-tettiin heinä-elokuussa Portu-galissa. Ensi vuonna pidetään MM-kisat Iso-Britanniassa, vuon-na 2016 vuorossa on Rion para-lympialaiset.

Ville Kuronen (takan) tarkkaili tilannetta, kun Jussi Tuominen (edessä) taisteli pallosta pelissä Hollantia vastaan.

Saksa-ottelun avauskokoonpano. Kuvat: Euro Football 7-a-side Maia.

Suomelle yhdeksän EM-mestaruutta

Suomi sai vammaisyleisurhei-lun Euroopan mestaruuskisois-sa yhteensä 16 mitalia. Saldona oli yhteensä yhdeksän kultaa, kolme hopeaa ja neljä pronssia.

Suomen joukkueeseen osallistui 11 kilpailijaa. Joukkueen mitali-hirmu oli Henry Manni, joka ke-lasi kultaa neljällä eri matkalla. Toni Piispanen puolestaan ke-lasi mestariksi kahdella eri mat-kalla. Suomen muut kultamita-listit olivat pyörätuolikelaajat

Leo-Pekka Tähti ja Amanda Ko-taja sekä keihäänheittäjä Aleksi Kirjonen.

EM-kisat järjestettiin elokuussa Swanseassa, Britanniassa. Ensi vuonna vuorossa ovat MM-kisat Qatarin Dohassa.

AJANKOHTAISTA 13CP-LEHTI 2014:4

Vammaistyöntekijät kohtaavat väkivaltaa

Peräti 72 prosenttia vammais-palveluissa työskentelevistä lä-hi- ja perushoitajista on kokenut väkivaltaa tai sen uhkaa työs-sään viimeisen vuoden aikana.

Tieto käy ilmi Suomen lähi- ja perushoitajaliiton Superin kyse-lystä. Kyselyyn vastanneista 40 prosenttia kertoi, että henkilö-

kuntaa on liian vähän. Yli puo-let vastaajista kertoi työskente-levänsä vähintään kerran kuu-kaudessa oman jaksamisensa äärirajoilla. Puolet vastaajista ei ollut varma, työskenteleekö ny-kyisessä tehtävässään vielä kah-den vuoden kuluttua.

Superin mukaan henkilökunnan riittämättömyys lisää riskiä vä-kivallan kohtaamiselle työssä. Kouluttamattomat työntekijät

eivät liiton mukaan saa olla rat-kaisu työntekijäpulaan. Lähes joka kolmas vastaajista kertoi, että hoiva-avustajat tai koulut-tamattomat työntekijät osallis-tuvat työssä ohjeiden vastaises-ti lääkehoitoon, mikä on selvä turvallisuusriski.

Superin kyselyyn vastasi noin 700 jäsentä, jotka työskentele-vät eri tehtävissä vammaispal-veluissa.

Tutkijat laskivat CP-vamman riskiä

Uuden norjalais-amerikkalaisen tutkimuksen mukaan riski saada CP-vammainen lapsi on suurem-pi, jos suvussa on jo CP-vam-maisia jäseniä. Riski on sitä suu-rempi mitä läheisempää sukua CP-vammainen on.

Tutkimuksessa huomioitiin kaikki Norjassa vuosina 1967–2002 syntyneet lapset, heidän sisaruksensa ja sisarpuolet, vanhempien sisarukset ja ser-kut. Tutkimuksen kohteena oli yli kaksi miljoonaa lasta. Heis-tä noin 1,7 lasta tuhannesta sai CP-vammadiagnoosin.

Tulosten mukaan vanhemmilla, joilla oli jo yksi CP-vammainen lapsi, oli suurempi riski saada CP-vammainen lapsi kuin niil-lä vanhemmilla, joiden lapsil-la ei ollut CP-diagnoosia. Myös CP-vammainen sisarpuoli kas-vatti CP-vamman todennäköi-syyttä.

Riskiä lisäsivät myös esimerkik-si jommankumman vanhemman CP-vamma ja vanhempien sisa-rusten CP-vamma. Vaikka jois-sain tapauksissa CP-vammaisen lapsen riski kasvoi moninkertai-seksi, kyse oli kaikissa tapauk-sissa varsin pienistä riskeistä.

Tutkimus on osa laajempaa pro-

jektia, joka pyrkii selvittämään CP-vamman syitä. Pitkään on luultu, että CP-vamma aiheu-tuu pääasiassa synnytyksen ai-kaisesta virheestä. Nyt julkaistu tutkimus osoittaa, että vamman syntymekanismi on luultua mo-nimutkaisempi.

Tutkijoiden tarkoituksena on selvittää esimerkiksi ympäris-tötekijöiden mahdollista vaiku-tusta CP-vamman syntyyn.

Tutkimuksesta kertoi heinä-kuussa brittiläinen lääketie-teen alan lehti BMJ. Tutkimus on luettavissa lehden verkkosi-vuilla osoitteessa bmj.com/con-tent/349/bmj.g4294

CP-LEHTI 2014:414 AJANKOHTAISTA

Vammat hyväksytään osaksi arkea

Vaikeavammaisen ihmisen ar-ki on sujuvaa, jos hän saa tar-vitsemansa avun ja tuen. Avun tarpeen takia omasta arjes-ta päättäminen ei aina ole täy-sin mahdollista, mikä vähentää vammaisten itsenäisyyttä ja it-semääräämisoikeutta.

Janna Maula on selvittänyt Tampereen yliopiston sosiaali-työn gradussaan, mitä on otet-tava huomioon, jotta vaikeas-ti vammainen voi elämää mah-dollisimman itsenäistä elämää.

Tutkimuksessa on haastateltu seitsemää CP-vammaista aikuis-ta, jotka on vammaispalvelulain mukaan määritelty vaikeavam-maisiksi. Haastateltavat pitivät tutkimusta varten päiväkirjaa omasta avun tarpeestaan sekä avun saatavuudesta ja käytöstä. Tutkimuksessa on hyödynnetty Asumispalvelusäätiö Aspan ke-hittämää avun päiväkirjaa.

Tulokset osoittavat, että vai-keasti CP-vammaisen ihmisen arki on mielekästä ja sujuvaa, kun apua ja tukea on saatavilla riittävästi ja sen järjestämisessä on kuunneltu vammaisen omia

toiveita. Lisäksi arjessa avusta-vien henkilöiden on oltava työ-hönsä sitoutuneita ja halukkai-ta toimimaan vammaisen toivo-malla tavalla.

Janna Maulan kiinnostus aihee-seen on omakohtaista, mutta gradussaan hän on pyrkinyt pe-rehtymään aiheeseen tutkijan näkökulmasta.

Gradunsa johdannossa Maula kertoo avaavansa tutkimuksel-laan vammattomille ihmisille portin vammaisen arkeen. Hän toivoo sen antavan uusia näkö-kulmia myös muille vammaisille.

17 miljoonaa cp-vammaista ihmistä

maailmassa on

Esteetön joukkoliikenne saa kannatusta

Terveyden ja hyvinvoinnin lai-tos selvitti keväällä 2014 asiak-kaiden ja kuntien näkemyksiä vammaispalvelulain mukaisis-ta kuljetuspalveluista. Kyselyyn vastanneet kunnat ja asiakkaat kannattivat vahvasti esteettö-män joukkoliikenteen edistä-mistä.

Keinoiksi esitettiin avoimen joukkoliikenteen ja mukautetun

joukkoliikenteen, kuten kutsu- ja palveluliikenteen kehittämistä sekä yksilöllisten kuljetusratkai-sujen, esimerkiksi oman auton tai taksin käytön, edistämistä.

Sekä kunnat että asiakkaat piti-vät tärkeinä, että vammaispal-velulain mukaisten matkojen ti-lausjärjestelmää ja matkojen yh-distämisjärjestelyä kehitetään. Myös mahdollisuutta vakiotak-siin pidettiin tärkeänä.

Sen sijaan kuntien ja palvelui-

den käyttäjien näkemykset mat-ka-alueiden kehittämisestä ero-sivat: kunnissa matka-aluetta haluttaisiin rajoittaa kun taas asiakkaat vahvistaisivat liikku-misen vapautta ja joustavuutta.

Kysylyn vastaukset kattoivat 240 kuntaa, asiakashaastatteluihin osallistui 27 henkilöä. Selvitys tehtiin lainsäädännön uudista-misen taustatueksi. Vammais-lainsäädäntöä uudistetaan osa-na sosiaalihuollon kokonaisuu-distusta.

AJANKOHTAISTA 15CP-LEHTI 2014:4

Erityisopetus leimaa ja eristää koulun arjessa

Erityisopetusta saavia oppilaita on eri yhteyksissä alettu kutsua erityisen tuen tarpeessa olevik-si oppilaiksi. Käsitteellä on pyrit-ty välttämään negatiivisia mieli-kuvia, joita sana erityisoppilas on herättänyt. Koulun arjessa erityisyys on kuitenkin edelleen negatiivisesti latautunut käsite.

Kasvatustieteen maisteri Reet-ta Mietola on tarkastellut väi-töstutkimuksessaan erityi-syyden määrittymistä koulun arjen käytännöissä. Tutkimuk-sessa on seurattu erityisope-

tuksessa opiskelevien yhdek-säsluokkalaisten koulunkäyntiä ja erityisopetuksen toimintaa lu-kuvuoden ajan yhdessä pääkau-punkiseudun yläkoulussa.

Tutkimuksen mukaan etenkin erillisessä erityisluokassa opis-kelu näyttäytyy yhä leimaava-na ja muusta oppilastoiminnas-ta eristävänä.

Erityisyys määrittyy koulun ar-jessa suhteessa normaaliin, jol-loin esimerkiksi vammaisuus määrittyy puutteellisuutena. Eri-tyisluokkien oppilaat ovat myös itse hyvin tietoisia heihin liite-tyistä kielteisistä käsityksistä.

Mietolan mukaan erityisyyden saamien merkitysten muuttami-nen edellyttäisi kouluilta uusia työtapoja. Esimerkiksi koulun tilankäyttöä ja oppilaiden ryh-mittelemistä tulisi miettiä uu-delleen. Nykyisellään ne väitös-tutkimuksen mukaan vahvista-vat ”normaalien” ja ”erityisten” oppilaiden välistä eroa.

Hankala erityisuus: Etnografinen tutkimus erityisopetuksen käy-tännöistä ja erityisyyden muo-toutumisesta yläkoulun arjessa on hyväksytty Helsingin yliopis-tossa. Linkki tutkimukseen on CP-liiton verkkosivuilla osoit-teessa cp-liitto.fi/tutkimuksia.

Kuntoudu Kankaanpäässä!

Kuntoutussuunnitelmaan pohjautuva yksilöllinen jakso. Lääkärin ja fysioterapeutin alkututkimusten pohjalta rakennetaan henkilö- kohtainen kuntoutusohjelmasi painottuen aktiiviseen liikuntaan, toimintaan ja tarvittaviin yksilöterapioihin. Jakson suunnittelussa huomioimme sisältö- ja aikatoiveesi. Tarjoamme osaavat ammat- tilaisemme, erinomaiset liikuntatilat sekä ajanmukaiset kuntoilu- välineet käyttöösi.

Ota yhteys: Tarja Lammi puh. 050 394 7524 Email: tarja.lammi(at)kuntke.fi Kelankaari 4 * 38700 Kankaanpää * www.kuntke.fi

CP-LEHTI 2014:416 KOLUMNIVIERAS

Uusi yhdenvertaisuusvaltuutettu on paljon vartija

Teksti Eva Biaudet kirjoittaja on vähemmistövaltuutettu.

V u o d e n v a i h t e e s s a eduskunnan niin päät-täessä vähemmistö-

valtuutetun toimivalta laajenee etnisen syrjinnän valvonnasta myös muihin henkilöön liitty-viin syrjintäperusteisiin. Tämä tarkoittaa, että valtuutetulle voi kannella esimerkiksi iän, al-kuperän, kansalaisuuden, kie-len, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden ja seksuaali-sen suuntautumisen perusteel-la. Myös kohtuullisten mukau-tusten epääminen määritellään syrjinnäksi, ja laki laajentaa vel-vollisuutta tehdä kohtuullisia mukautuksia, jotta vammais-ten henkilöiden yhdenvertai-suus toteutuisi.

Uudessa laissa ei erityisesti ole säädetty moniperusteisesta syr-jinnästä. Syrjintätilanne voi mo-nesti kuitenkin johtua useas-ta asiasta, esimerkiksi siitä, et-tä henkilö on sekä vammainen että seksuaalivähemmin edus-taja. Tasa-arvovaltuutetun ja yhdenvertaisuusvaltuutetun siirtäminen oikeusministeriön yhteyteen – toivottavasti vielä-pä vierekkäisiin tiloihin – edes-auttanee joidenkin tällaisten ti-lanteiden kokonaisvaltaisempaa käsittelyä. Voimme helpommin

toimia yhdessä esimerkiksi vam-maisten naisten yhdenvertaisen aseman parantamiseksi tai et-nistä taustaa olevien naisten oi-keuksien turvaamiseksi.

Viranomaisten lisäksi myös kou-lutuksen järjestäjille, oppilaitok-sille ja työnantajille tulee velvol-lisuus aktiivisesti edistää yhden-vertaisuutta. Lakia sovelletaan sekä julkisessa että yksityises-sä toiminnassa, ja valtuutetul-la on mahdollisuus itsenäisesti ja riippumattomasti valvoa lain noudattamista.

Y hdenvertaisuusvaltuu-tettu tekee selvityksiä, raportteja ja aloittei-

ta, antaa neuvoja ja lausuntoja sekä edistää tiedotusta, kasva-

tusta ja koulutusta. Valtuutettu osallistuu kansainväliseen yh-teistyöhön ja seuraa kansainvä-listen ihmisoikeusvelvoitteiden noudattamista ja lainsäädän-nön toimivuutta Suomessa. Li-säksi valtuutettu on jo nyt kan-sallinen ihmiskaupparaportoija ja seuraa ihmiskauppaan liitty-viä ilmiöitä sekä valvoo poliisin toimintaa heidän palauttaes-saan ulkomaalaisia kotimaa-hansa.

Yhdenvertaisuusvaltuutetul-la on vastedeskin oikeus saada selvityksiä ja salassa pidettä-vää tietoa viranomaisilta, julkis-ta hallintotehtävää hoitavilta, koulutuksen järjestäjiltä ja op-pilaitoksilta sekä tavaroiden ja palveluiden tarjoajilta. Tiedon-saantoikeus on turvattava myös ihmiskaupparaportoijan tehtä-vässä. Tämä on osoittautunut keskeiseksi säädökseksi, jotta syrjintäkanteluiden olosuhteet olisi mahdollista selvittää.

” Syrjintätilanne voi johtua useasta asias-ta, esimerkiksi siitä,

että henkilö on sekä vam-mainen että seksuaalivä-hemmistön edustaja.”

KOLUMNIVIERAS 17CP-LEHTI 2014:4

Uusi laki ei valitettavasti anna meille oikeutta valvoa syrjintä-kieltoa työelämässä, mikä tun-tuu oudolta, jos ajattelemme miten keskeinen elämänalue työ meistä jokaiselle on. Seikka on herättänyt paljon huomiota pohjoismaisissa kollegoissam-me. Euroopan komissio harkit-see asian viemistä EU-oikeu-teen. On selvää, että syrjintää tapahtuu paljon työelämässä ja että varsinkin työmarkkinoil-le pääsy voi monelle vähemmis-tölle olla kohtuuttoman vaikeaa esimerkiksi työnantajan ennak-koluulojen vuoksi. Jollei edus-kunta päätä toisin, työelämää koskevat syrjntäkantelut on vas-taisuudessakin osoitettava alue-hallintoviranomaisille.

O d ot a m m e mi e le n -kiintoista talvea uu-den lain soveltamisen

merkeissä. Meillä on valtavasti opittavaa eri syrjintäperustei-

den tavallisimmista ja epäta-vallisimmista tilanteista. Olem-me oppineet paljon esimerkiksi pohjoismaisilta ystäviltämme ja kansalaisjärjestöiltä. Elämään mahtuu yllättäviäkin asioita, ei-kä kaikkeen voi varautua ennal-ta. Tarvitsemme myös teidän apuanne kyetäksemme tun-nistamaan syrjintätilanteita se-kä määrittelemään työmme ta-voitteiden tärkeysjärjestyksiä.

Meillä on arkisin puhelinpäivys-tysaika, ja pyrimme pitämään kynnyksen matalana sähköpos-tiyhteydenottoihin. Pohdimme yhdessä asiakkaiden kanssa mi-kä toimenpide tuottaisi parhaan tuloksen paitsi asiakkaan kan-nalta mutta myös muuttaisi ra-kenteita ja asenteita.

Yhdenvertaisuusvaltuutetun toimintarepertoaari on moni- nainen. Pystymme toimimaan tarpeen mukaan hienovaraises-ti tai äänekkäästi, sovitellen ja yhteistyön kautta tai haemme oikeudellisesti sitovaa ratkaisua. Annamme neuvoja ja lausun- toja rakenteiden ja lainsäädän-nön muuttamiseksi ja vaiku-tamme mediaan ja median kaut-ta – miten milloinkin parhaaksi näemme.

Olen saanut runsaat neljä vuot-ta toimia vähemmistövaltuutet-tuna ja vetänyt ylpeänä maan parasta syrjintä- ja yhdenver-taisuusosaamisen tiimiä eteen-päin. Uuden yhdenvertaisuus-lain voimaantulo antaa meille uusia haasteita ja mahdollisuuk-sia viedä asiakkaidemme kanssa yhteiskuntaamme monella alal-la yhdenvertaisempaan suun-taan. Voisiko uuden vuoden pa-remmin aloittaa?

Vähemmistövaltuutettu puuttuu syrjintään Vähemmistövaltuutetun asiakaspalvelu neuvoo rasismia, syrjintää tai epäasiallista kohtelua kohdanneita ihmisiä. Vuoden 2015 alusta alkaen vähemmistövaltuutetun toimialan on tarkoitus laa-jentua etnisyyden ja ulkomaalaisuuden lisäksi koskemaan myös muita vähemmistöjä, kuten vam-maisia.

Vähemmistövaltuutetun palvelunumero 0295 488 666 neuvoo arkisin klo 10–12 suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. Vähemmistövaltuutettuun voi olla yhteydessä myös esim. sähköpostitse osoittessa ofm@ofm.fi tai täyttämällä kantelulomakkeen vähemmistövaltuutetun verkkosivuilla.

Palvelut ovat maksuttomia. Vähemmistövaltuutetun henkilökunnalla on salassapitovelvollisuus.

Lue lisää osoitteesta ofm.fi.

” Olemme oppineet paljon pohjoismai-silta ystäviltämme

ja kansalaisjärjestöiltä.”

CP-LEHTI 2014:418 VERTAISTUKI

Erityislapsen kanssa voi elää arvokasta elämää

Teksti Sonja Eskola ja Päivi Hartikka Kirjoittajat ovat valmistuneet Oulun AMK:n hoitotyön koulutusohjelmasta.

Opinnäy tet yömme py r-kii kuvaamaan kuvata per-he-elämää alle kouluikäisen selkäydinkohjulapsen kans-sa ja keinoja, joita perheet käyttävät arjen sujumiseen. Tutkimme myös millaista tukea vanhemmat ovat saa-neet. Tavoitteena oli saada kokemusperäistä tietoa al-le kouluikäisen erityislapsi-perheen arjesta.

Tutkimusaineistomme koostui selkäydinkohjulapsen vanhem-pien kirjoituksista ja haastat-telusta. Opinnäytetyömme oli luonteeltaan laadullinen tutki-mus, jonka analysoimme induk-tiivisella eli aineistolähtöisellä sisällön analyysillä.

Tulosten perusteella lapsen toi-mintakyvyn alenemisella ja sitä kautta lisääntyneellä päivittäi-sellä avun- ja hoidontarpeella oli

vaikutusta perheen arkeen. Van-hemmat kokivat huolta erityis-lapsen terveyteen liittyvissä asioissa, kuten suntin toimin-nassa. Perheen lasten tasapuo-linen huomioiminen oli vanhem-mista vaikeaa, koska erityislap-sen hoito vei aikaa.

Tutkimuksessa mukana olleet vanhemmat suhtautuivat hy-väksyvästi lapsensa vammai-suuteen, ja he kertoivat elä-mänarvojensa muuttuneen eri-tyislapsen syntymän myötä. Vanhemmat toivoivat, että heitä kuunneltaisiin lasta koskevassa päätöksenteossa, koska he tun-tevat lapsensa parhaiten.

Viranomaisilta saatua tukea pi-dettiin hyödyllisenä ja arkea helpottavana. Tukihakemusten täyttämistä vanhemmat pitivät haastavana. Vertaistukea he pi-tivät arjen voimavarana. Van-hemmat saivat toisilta selkäy-dinkohjulasten vanhemmilta neuvoa, tietoa, tukea ja ymmär-rystä erityislapsen vanhemmuu-teen ja hoitamiseen liittyvissä asioissa.

Vanhemmat kokivat, että hei-dän hyväksyvä suhtautumisen-sa edistää myös erityislapsen oman erilaisuuden hyväksymis-tä. Erityislapsen tulevaisuuden ja itsenäistymisen kannalta van-hemmat tekevät arvokasta työ-tä lapsensa parhaaksi.

Järjestämme CP-oireyhtymää sairastaville Kelan kustantamia kursseja, joista seuraava on: 54818 (5 + 5 vrk) 16.–20.2. ja 22.–26.6.2015 läheisten jaksot 16.–17.2. ja 25.–26.6.2015 Hakemuslomake KU132 ja lääkärin B-lausunto toimitetaan suoraan Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Kysy myös muista ensi vuoden kursseista ja yksilölliselle kuntoutusjaksolle hakeutumisesta kuntoutussihteereiltämme: p. 040 133 7010 tai 040 133 7009.

kuntoutuskeskus.fi

VERTAISTUKI 19CP-LEHTI 2014:4

Hyvää tarkoittavat sanatTeksti Petra Peltonen

Kirjoittaja on CP-liiton suunnittelija, jolla on omakohtaista kokemusta vertaistuesta.

V ertaistuki on jo pit-kään mielletty yhdeksi vammaisjärjestön toi-

minnan tärkeimmistä kulmaki-vistä. Siinä jaetaan kokemuksia ja peilataan omia elämänkysy-myksiä vastaavaa kokeneiden kanssa. Moni tuntee vertaistuen antavan voimia. Sen avulla ih-minen jaksaa paremmin arkea ja olosuhteita, joihin on yllät-täen ja tahtomattaan joutunut.

Mielestäni vertaistuki kuuluu elämän kauneimpien asioiden joukkoon. Se on yhteydessä ar-vomaailmaan, jossa toista ih-mistä kunnioitetaan, tuetaan ja tahdotaan auttaa. Vertaistuessa kohtaavat parhaimmillaan ihmi-set, jotka ovat oman elämänti-lanteensa tähden tulleet armol-lisiksi toisia kohtaan.

Maailma voi joskus tuntua ko-valta paikalta, jossa on vain pakko selvitä. Tunnetta saatta-vat lisätä esimerkiksi Faceboo-kissa kiertävät kertomukset sii-tä, miten hädässä olevia ihmi-siä ei auteta. Vertaistukiryhmän voi moni kokea paikaksi, jossa ei käännetä selkää, vaan saa ol-la vapaasti heikko. Toisen avun-tarve nähdään ja autetaan jopa pyytämättä.

I hmisten kesken kaikki ei aina suju täydellisesti. Muistan lähtemättömästi

ensimmäisen oman kosketuk-seni vertaistukeen kymmenen vuotta sitten. Esikoislapseni oli juuri saanut autismidiagnoosin. Olin yhä shokissa, kun kohtasin epäilemättä hyvää tarkoittavan hieman iäkkäämmän naisen.

Nainen löi kätensä yhteen, hy-myili ja huudahti: ”Et usko mi-tä kaikkea hienoa saatkaan vie-lä kokea! Kaikkea sellaista, mis-tä terveiden lasten vanhemmat jäävät kokonaan paitsi!”

Epäilemättä nainen tarkoitti hy-vää. Ehkä hän oli jotenkin tul-lut siihen tulokseen, että hänen elämänsä oli ollut hyvin rikasta. Mutta sen ilmaiseminen shokis-sa oleville vanhemmille ei vält-tämättä ollut loppuun ajateltua.

Onneksi olen saanut myös toi-senlaisia kokemuksia: helpotta-vaa peilausta, joka on palautta-nut takaisin maan pinnalle infer-naalisesta huolesta; toivoa, että minunkin lapseni ehkä joskus kommunikoi; kuullut, että mui-denkin lapset ovat tuhonneet ir-

Kuva: Death to iStock

CP-LEHTI 2014:420 VERTAISTUKI

taimistoa ja hakanneet päätään lattiaan.

Viime vuosina en aktiivisesti ole ehtinyt osallistua järjestettyyn vertaistukitoimintaan. Joskus olen tavannut vuosien takaisia tuttuja lapsia. Olen nähnyt hei-dät vanhempiensa kanssa jos-sain tilanteessa, kuullut jonkun puhuvan muutaman sanan.

Siinä eivät kyyneleet ole kau-kana keneltäkään. Kun tietää, millainen lahja ja ihme pienin-kin osallisuus voi olla ja miten se ei kaikille ole mahdollista. Maailma on aivan liian esteelli-nen kaikkein herkkäaistisimmil-le ihmisille.

Y ksi parhaimmista ver-taistukikohtaamisis-tani tapahtui täysin

spontaanisti koulun vanhem-painillassa. Vanhempainiltoi-hin oli aikoinaan ahdistavaa mennä, sillä tunsin, että mi-nä ja oma lapseni olimme täy-sin muukalaisia. Vanhemmil-le kerrottiin pääasiassa ylei-sopetuksen lasten kuulumisia ja haasteita. Kun keittäjä puhui närkästyneenä oppilaiden ky-vyttömyydestä ruokailla asian-mukaisesti, saatoin vain peila-ta mielessään oman lapsensa tilannetta. Myös vieressäni is-tuvan naisen lapsi oli autismi-luokalla. Keittäjä paasasi: ”Li-haa pidetään haarukassa ja syö-

dään kuin tikkaria”, ja me kak-si tihkuimme hillittyä hysteriaa. Arvasimme toistemme ajatuk-set. Mitä antaisimmekaan, jos lapsemme söisivät edes kerran lihaa kuin tikkaria! Miltä tuntui-sikaan nähdä oman lapsensa ehkä jonain päivänä käyttävän haarukkaa tai lusikkaa!

Aloimme jakaa ajatuksiamme, supisimme hiljaa toisillemme nasevia huomautuksia ja aivan hirveän mustaa huumoria. Ja nauroimme niin että itkimme, ja kummankin posket olivat rip-siväristä mustana. Jälkeenpäin nainen sanoi minulle, ettei hän muista milloin olisi viimeksi nau-ranut yhtä paljon.

VERTAISTUKITAPAAMINEN CP-VAMMAISTEN LASTEN PERHEILLE SEKÄ MMC- JA HC-PERHEILLE, NUORILLE JA AIKUISILLE

Tapahtuma toteutetaan opetus- ja kulttuuriministeriön tuella.

Suomen CP-liitto ry järjestää vertaistukitapaamisen 25.10.2014 Imatralla, Imatran kylpylässä klo 9.30 alkaen. Tapaamisissa osallistujat voivat jakaa ajatuksiaan, kokemuksiaan ja tietoa luottamuksellisessa ilmapiirissä. Ohjaajina toimivat CP-liiton omat ammattilaiset.

Lapsille on järjestetty taide- ja kulttuuri-

elämyksiä sisältävää ohjelmaa vanhempien

keskusteluiden ajaksi. Vertaistukitapaamiseen

osallistuville on tarjolla lounas, ja iltapäivällä

vanhemmat voivat osallistua syyspäivien

luennoille.

Tapahtumaan osallistuminen on maksuton

koko perheelle (sisältäen lastenhoidon /

ohjelman, ohjatun vertaistukikeskustelun, lou-

naan ja syyspäivien luennot). Ilmoittautumiset

7.10.2014 mennessä minna.teiska@cp-liitto.fi

VERTAISTUKI 21CP-LEHTI 2014:4

Me kaksi autistisen lapsen äitiä koimme täydellis-tä yhteenkuuluvuutta. Meidät oli yhdessä heitet-ty tähän hulluun maailmaan sellaisten haasteiden kanssa, joista emme etukäteen olleet edes osan-neet uneksia. Se, että meitä olikin kaksi, teki tyh-jäksi sen kurjuuden ainutlaatuisuuden ja yksinäi-syyden, jota vastaan taistelimme kotonamme, näissä ns. normaalin elämän kulisseissa.

V ertaistuen todellista olemusta on hanka-la tuoda esiin. Kuten kaikki elämän tär-keät asiat, se pakenee määrittelyjä. Jos

olet joskus elämässäsi todella tarvinnut ja saanut vertaistukea, vasta silloin käsität miten kokonais-valtaisen hyvältä ja voimauttavalta se tuntuu.

Ilokseni olen nähnyt todellista jakamista MMC- ja hydrokefaliavertaistukiryhmissä sekä vertaistuki-viikonlopuissa. On koskettavaa nähdä, millaisella lämmöllä ja kunnioituksella ihmiset suhtautuvat toisiinsa. Toivon, että vertaistukea löytyisi kaikil-le sitä tarvitseville keventämään elämän kuormaa.

Olen kiitollinen, että saan olla mukana edistämäs-sä tätä kaikkea.

” O n h y v ä kuulla muiden kokemuksia aiheesta,

josta ei ole helppo saada tietoa.”

”T a p a a -

misen jä l-

keen jaksan taas pa-

remmalla mielellä ja

uusin voimavaroin

porskuttaa eteen-

päin.”

” Yhteisöllisyys ja yh-teenkuuluvuuden tunne

olivat ehdottomasti parasta antia.

Ja se, että sai kuulla muiden sel-

viytymistarinoita.”

Sitaatit ovat CP-liiton MMC- ja HC-vertaistukitapahtumiin osal-listuneiden kommentteja vuosilta 2011–2013.

”En ole

v uosi in

nauranut näin

paljon.”

CP-liitto järjestää vertaistukitoiminta

CP-liitto järjestää vertaistukitapaamisia CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisille ja heidän läheisilleen. Tapaamisiin ovat tervetulleita kaikki liiton toimintapiiriin kuuluvat ihmiset.

Kysy lisää vertaistukitapaamisista:

• MMC- ja hydrokefaliatapaamiset Petra Peltonen p. 040 754 0912 petra.peltonen@cp-liitto.fi

• CP-perheiden tapaamiset Merja Partanen p. 040 575 3022 merja.partanen@cp-liitto.fi

”I h a n a a ,

että saa ol-

la oma itsensä eikä

tarvitse yrittää olla

jotain muuta.”

CP-LEHTI 2014:422

CP-liitto järjestää viikon aikana tapahtumia eri puolilla Suomea. Viikko huipentuu CP-liiton syyspäiviin Imatralla. Kaikki CP-viikon tapahtumat ovat maksuttomia. Tervetuloa mukaan!

Keilausta Mikkelissä maanantaina 20.10. klo 17.00Suomen CP-liitto ja Etelä-Savon CP-yhdistys järjestävät keilaustapahtumaan Mikkelin keila-hallissa. Yhdistyksen jäsenille vapaa pääsy, tervetuloa! Kysy lisää Merjalta, merja.partanen@cp-liitto.fi

Vierailu sanomalehti Kalevaan Oulussa keskiviikkona 22.10. klo 17.00Esteettömällä kierroksella tutustutaan Kalevan painotaloon ja sanomalehden toimitukseen. Tilaisuudessa on kahvi- ja mehutarjoilu. Ilmoittaudu mukaan 20.10. mennessä Elinalle, elina.seppanen@cp-liitto.fi. Tapahtuma järjestetään yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa.

Kurkista Oopperan kulissien taakse Helsingissä keskiviikkona 22.10. klo 16.00Tule mukaan kurkistamaan Oopperan kulissien taakse! Esteetön kierros alkaa klo 16.00 ja kestää noin tunnin. Osallistuminen on maksutonta, paikalla on yksi yleisavustaja. Ilmoittaudu mukaan 13.10. mennessä Minnalle, minna.teiska@cp-liitto.fi

Maailman MMC- ja hydrokefaliapäivä lauantaina 25.10. Lauantaina 25.10. vietetään Maailman MMC- ja hydrokefaliapäivää. Kysy lisää päivästä Petralta, petra.peltonen@cp-liitto.fi

Vertaistukitapaamiset Imatran kylpylässä lauantaina 25.10. klo 9.30CP-liiton syyspäivien yhteydessä järjestetään vertaistukitapaamiset CP-perheille sekä MMC- ja HC-perheille, nuorille ja aikuisille. Ohjaajina toimivat CP-liiton omat ammattilaiset, lapsille järjestetään ohjattua ohjelmaa vanhempien keskustelujen ajaksi! Tapahtumaan on ennakko-ilmoittautuminen. Kysy lisää CP-perheiden tapaamisesta Merjalta, merja.partanen@cp-liitto.fi ja MMC- ja HC-tapaamisesta Petralta, petra.peltonen@cp-liitto.fi

CP-liiton syyspäivät lauantaina 25.10. Imatran kylpylässä klo 12.30 alkaen Syyspäivillä keskitytään oman hyvinvoinnin tukemiseen. Lauantain luennot antavat tuhdit eväät arjessa jaksamiseen ja itsestä huolehtimiseen. Lue lisää ohjelmasta: cp-liitto.fi/syyspaivat

KUNTOUTUS 23CP-LEHTI 2014:4

ABR-kuntoutus tarjoaa kuntoutukseen uusia välineitä

Teksti Saila Kujanpää ja Minna Ahlgren | Kuvat Tommi Kääriäinen. Kirjoittajat ovat ABR-kuntoutuksen tuki ry:n perustajajäseniä.

Viime vuosina ABR-kuntou-tus (Advanced Biomechanical Rehabilitation) on herättänyt yhä enemmän kiinnostus-ta ja yhä useammat suoma-laisperheet ovat löytäneet sen pariin.

Joidenkin CP-lehden lukijoi-den muistissa saattaa vielä ol-la muutaman vuoden takainen artikkeli (CP-lehti 7/2010), jossa kerrottiin Youssef-pojan ja hä-nen perheensä kokemuksista ABR-terapiasta.

Tämän vuoden tammikuus-sa järjestettiin ensimmäiset ABR-kurssit Suomessa. Tässä artikkelissa kerromme ABR-kun-toutuksen matkasta Suomeen ja tuomme terveisiä Helsingin ABR-kursseilta.

ABR-kuntoutus tarkastelee CP-vammaa uudella tavallaABR-kuntoutus on uusi koti-kuntoutusmuoto, joka on kehi-tetty vammaisten lasten ja ai-kuisten kehon rakenteellisten

heikkouksien hoitamiseen. Kun-toutus perustuu uusimpiin tut-kimuksiin faskiasta eli kehon si-säisestä sidekudosjärjestelmäs-tä ja sen merkityksestä ihmisen keholle ja kehon hyvinvoinnille. ABR-kuntoutus tarkasteleekin CP-vammaa uudenlaisesta pers-pektiivistä: kehon rakenteellisis-ta heikkouksista.

ABR-kuntoutuksella pyritään pureutumaan rakenteellisten heikkouksien hoitamiseen. Nä-kökulma arvioi uudelleen myös

ABR-ohjaaja etsii sopivaa asentoa harjoituksen tekemiseen. Harjoituksen aikana lapsi voi olla vaikka vanhemman sylissä.

CP-liitto järjestää viikon aikana tapahtumia eri puolilla Suomea. Viikko huipentuu CP-liiton syyspäiviin Imatralla. Kaikki CP-viikon tapahtumat ovat maksuttomia. Tervetuloa mukaan!

Keilausta Mikkelissä maanantaina 20.10. klo 17.00Suomen CP-liitto ja Etelä-Savon CP-yhdistys järjestävät keilaustapahtumaan Mikkelin keila-hallissa. Yhdistyksen jäsenille vapaa pääsy, tervetuloa! Kysy lisää Merjalta, merja.partanen@cp-liitto.fi

Vierailu sanomalehti Kalevaan Oulussa keskiviikkona 22.10. klo 17.00Esteettömällä kierroksella tutustutaan Kalevan painotaloon ja sanomalehden toimitukseen. Tilaisuudessa on kahvi- ja mehutarjoilu. Ilmoittaudu mukaan 20.10. mennessä Elinalle, elina.seppanen@cp-liitto.fi. Tapahtuma järjestetään yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa.

Kurkista Oopperan kulissien taakse Helsingissä keskiviikkona 22.10. klo 16.00Tule mukaan kurkistamaan Oopperan kulissien taakse! Esteetön kierros alkaa klo 16.00 ja kestää noin tunnin. Osallistuminen on maksutonta, paikalla on yksi yleisavustaja. Ilmoittaudu mukaan 13.10. mennessä Minnalle, minna.teiska@cp-liitto.fi

Maailman MMC- ja hydrokefaliapäivä lauantaina 25.10. Lauantaina 25.10. vietetään Maailman MMC- ja hydrokefaliapäivää. Kysy lisää päivästä Petralta, petra.peltonen@cp-liitto.fi

Vertaistukitapaamiset Imatran kylpylässä lauantaina 25.10. klo 9.30CP-liiton syyspäivien yhteydessä järjestetään vertaistukitapaamiset CP-perheille sekä MMC- ja HC-perheille, nuorille ja aikuisille. Ohjaajina toimivat CP-liiton omat ammattilaiset, lapsille järjestetään ohjattua ohjelmaa vanhempien keskustelujen ajaksi! Tapahtumaan on ennakko-ilmoittautuminen. Kysy lisää CP-perheiden tapaamisesta Merjalta, merja.partanen@cp-liitto.fi ja MMC- ja HC-tapaamisesta Petralta, petra.peltonen@cp-liitto.fi

CP-liiton syyspäivät lauantaina 25.10. Imatran kylpylässä klo 12.30 alkaen Syyspäivillä keskitytään oman hyvinvoinnin tukemiseen. Lauantain luennot antavat tuhdit eväät arjessa jaksamiseen ja itsestä huolehtimiseen. Lue lisää ohjelmasta: cp-liitto.fi/syyspaivat

CP-LEHTI 2014:424 KUNTOUTUS

perinteisen fysioterapian ja kun-toutuksen keinoja: miten ke-hon omaa paranemista voidaan edistää ja miten iiallista rasitus-ta jo ennestään heikolta keholta voidaan vähentää. ABR-kuntou-tuksen vastaus on hellävarai-nen manuaaliterapia, joka pyr-kii herättämään henkiin kehon ”kuolleita” faskiakerrostumia aktivoimalla niitä ja edistämäl-lä näin kehon sisäistä parane-misprosessia. Tulokset näkyvät mm. kehon spastisuuden vähen-tymisenä, liikeratojen eriytymi-senä, kehon rakenteen muuttu-misena ja karkea- ja hienomoto-riikan parantumisena.

ABR-kuntoutuksen matka SuomeenVielä muutama vuosi sitten ABR-kuntoutusta ei tunnet-tu Suomessa lainkaan, vaikka muualla Euroopassa ja Ameri-kassa sitä on toteutettu jo yli 10 vuoden ajan. Kiinnostus heräsi muutamien vanhempien paris-sa, jotka etsivät lapsillensa te-hokasta kuntoutusmuotoa.

Lähimmät kurssit järjestettiin Tanskassa, jonne perheet mat-kustivat oppiakseen ABR-kun-toutuksen perusteita ja saadak-seen lapsilleen henkilökohtaiset kotikuntoutusohjelmat. Vaikka kurssi ja matkat jäivät perhei-den itse kustannettaviksi, yhä useampi suomalaisperhe mat-kusti Tanskaan hakemaan oppia uudenlaisesta kuntoutuksesta.

Omien hyvien kokemusten pe-rusteella aktiiviset vanhemmat perustivat helmikuussa 2013

ABR-kuntoutuksen tukiyhdis-tyksen. Yhdistys aloitti työnsä kääntämällä suomeksi tietoa ABR-kuntoutuksesta, koska sii-hen asti tietoa oli saatavilla vain englanniksi.

Yhdistys avasi viime syksy-nä verkkosivut ja perusti Face-book-ryhmän tarjoamaan tie-toa ja vertaistukea ABR-kun-toutusta toteuttaville ja siitä tietoa etsiville perheille. Verkos-sa ABR-kuntoutus on herättä-nyt nopeasti paljon kiinnostus-ta, ja yhteydenottoja vammais-ten lasten vanhemmilta on tullut paljon.

Koska kiinnostuneita perhei-tä oli niin paljon, yhdistys alkoi selvittää Tanskan ABR-keskuk-sen kanssa mahdollisuutta jär-jestää ABR-kursseja Suomessa. Ensimmäiset ABR-kurssit toteu-tuivat Helsingissä vammaisper-

heiden monitoimikeskuksessa Jaatisessa tammikuussa 2014.

Perheiden kokemuksia ABR-kuntoutuksestaJaatisen helposti muunneltavat tilat soveltuivat hyvin kurssin tarkoitukseen. Kursseille osallis-tui toistakymmentä perhettä eri puolilta Suomea sekä ABR-tiimi Tanskasta. Kurssien yhteydessä järjestettiin avoin yleisöluento kiinnostuneille perheille ja am-mattilaisille. Kursseilla perheillä oli mahdollisuus osallistua mak-suttomaan esiarviointiin, jossa selvitettiin miten ABR-kuntou-tus voisi auttaa heitä.

Kur s seis ta kiinnos tuneita perheitä paljon, ja Tanskan ABR-keskus järjesti toisen kurs-sin Helsingissä jo kesäkuussa. Jälleen monta perhettä kotiu-tui kurssilta uusin harjoitusoh-

ABR-kuntoutus soveltaa mekaniikkaa ihmisen liikkeiden tutkimiseen

ABR-kuntoutus (Advanced Biomechanical Rehabilitation) on biomekaniikkaan perustuva kuntoutusmenetelmä, jossa toistu-vien harjoitteiden avulla vahvistetaan kehon sisäisiä rakenteita.

Suurin asiakasryhmä on CP-vammaiset lapset. Kuntoutusta to-teuttavat vanhemmat tai muut läheiset, jotka oppivat menetel-män ABR-koulutuksessa.

ABR-kuntoutukseen perehdytetään kaksipäiväisellä kurssilla, jonka aikana opitaan oikea tekniikka ja laaditaan henkilökoh-tainen harjoitteluohjelma.

Suomessa kursseja järjestää ABR-kuntoutuksen tuki ry. Lisätie-toja kursseista ja ABR-kuntoutuksesta näet yhdistyksen verkko-sivuilla osoitteessa abr-kuntoutus.info.

KUNTOUTUS 25CP-LEHTI 2014:4

jelmin. Myös CP-lasten omat fysioterapeutit pääsivät mu-kaan seuraamaan ar vionti- tilanteita.

Osallistujat ovat kertoneet saa-neensa ABR-kursseilta uudenlai-sen näkökulman CP-vamman tai muun kehon vamman ymmärtä-miseen. Monet ovat olleet tyyty-väisiä, että myös vaikeasti vam-maisen lapsen on mahdollista kehittyä näkyvästi ABR-kuntou-tuksella. Kuntoutukseeen osal-listuneiden suomalaislasten diagnoosit vaihtelevat lievästä hemiplegiasta vaikeaan dysto-niseen tetraplegiaan.

ABR-kuntoutuksessa pureudu-taan kehon rakenteisiin, jotka ovat perusta kaikelle liikkeelle ja motoriselle kehitykselle. Kun-toutuksen tuoma muutos näkyy monesti konkreettisina taitoina, kuten syömisen tai hengityksen parantumisena, pään kannatuk-

sen kehittymisenä ja uusina mo-torisina taitoina.

ABR-kuntoutus toteutetaan ko-tikuntoutuksena, jossa van-hemmilla on suuri vastuu. Mo-net vanhemmat ovat helpottu-neita voidessaan tehdä jotain konkreettista lastensa hyvin-voinnin eteen. Kuntoutus onkin auttanut ja tukenut monen per-heen jaksamista.

Harjoitukset ovat parhaimmil-laan rauhallisia ja rentouttavia hetkiä sekä lapselle että van-hemmalle. Silloinkin kun har-joitukset ovat olleet haastavia esimerkiksi lapsen vilkkauden takia, ne on yleensä saatu suju-maan.

Miten ABR-kuntoutukseen voi osallistua?ABR-kursseja järjestetän Suo-messa kahdesti vuodessa, tam-

mi- ja kesäkuussa. Perheet voivat ilmoittautua suoraan kurssille tai osallistua ensin maksuttomaan esiarviointiin. Parin päivän mittaisella kurssil-la käydään läpi ABR-kuntoutuk-sen taustaa ja tehdään käytän-nön harjoituksia. Harjoituksia on tarkoitus kurssin jälkeen toistaa kotona säännöllisesti.

Kurssin aluksi lapselle tehdään perusteellinen arviointi, jonka pohjalta ABR-tiimi suunnittelee jokaiselle lapselle yksilöllisen harjoitusohjelman. Kursseille suositellaan osallistumaan kah-desti vuodessa, jotta kehitystä voidaan seurata ja kuntoutus-ohjelma päivittää.

ABR-kuntoutuksen vaikuttavuu-desta on Kanadassa tehty laaja, monivuotinen tutkimus, jonka tulokset julkaistaan lähiaikoina. Alustavat tulokset ovat olleet lu-paavia.

Vanhemmat ja avustajat opettelevat ABR-tekniikkaa harjoitussessiossa.

CP-LEHTI 2014:426 AJANKOHTAISTA

CP-lehti vinkkaa

Tällä palstalla vinkataan kiinnostavista julkaisuista, blogeista ja muusta liikuntavammaisten ja heidän läheistensä elämää

koskettavista ajankohtaisista asioista. Vinkit kokosi Saija Kivimäki.

Elämän tylyt realiteetit paljastuivat varhain Vielä 1960-luvun Suomessa vammaisen lapsen hoito oli kolkkoa, nöyryyttävää ja vä-kivaltaista. Miten kokemukset vaikuttivat lasten nuoruuteen? Kiusattiinko koulussa? Mikä merkitys oli perheen tuella?

Elämäkertatutkija Matti Laiti-sen ja toimittaja-kirjailija Heini Sarasteen toimittama kirjoitus-kokoelma Elämän kynnyksellä kertoo yhdeksän vammaisen

lapsen ja nuoren kasvukerto-mukset 1960- ja 70-luvuilta.

Taustaksi teoksessa on myös vammaisten ihmisoikeusjär-jestö Kynnys ry:n historiikin ja järjestön toiminnassa nyt mukana olevien ajatuksia.

Laitinen ja Saraste (toim.): Elämän kynnyksellä – vammaisliikkeen synty Kustantaja: Into Ilmestymisvuosi: 2014 Sivuja: 232

Pelottavan yhtäläiset elämänkohtalotteksti Tanja Rautio Kirjoittaja on CP-liiton aluetyön suunnittelija.

Elämän kynnyksellä – vam-maisliikkeen synty vie lukijan aikamatkalle vammaisliikkeen syntysijoille. Samalla kirja on aikakautensa kuvaus 50- ja 60-luvulla syntyneiden vam-maisten lasten ja nuorten mat-kasta kohti aikuisuutta.

Kirjaan elämänsä avan-neiden tarinat ovat pe-lottavan samankaltaisia keskenään. Lukija ei voi olla järkyttymättä niistä olosuh-teista ja ennen kaikkea asen-teista, joiden keskellä vammai-nen lapsi ja nuori joutui kasva-maan ja kehittymään.

Kaiken kurjuuden, asenteelli-suuden ja ajattelemattomuu-den yli kantavina voimina pää-henkilöiden elämässä kulkevat

perhe ja ystävät. Ilman pyy-teetöntä vanhemman rakkaut-ta ja ystävien välistä sidettä olisi monen näiden tarinoiden lapsen elämä muotoutunut ai-van toisenlaiseksi.

Nuoren vammaisen elämä 60- ja 70-lukujen Suomessa on ol-lut myös muuta kuin kärsi-mystä ja tuskaa, ja kirja antaa

CP-LEHTI 2014:4 27

pilkahduksen myös tästä puo-lesta. Vammainenkin nuori vi-haa, rakastaa, rakastuu, iloit-see ja tuntee elämäntuskaa muustakin kuin vammastaan.

Yhteistä kirjan henkilöille on vaikeuksien yli kantavan vah-van tukiverkoston lisäksi kou-luttautuminen. Onko se vam-masta johtuvaa sisukkuuden ilmentymää vaiko sattumaa, mutta läheskään kaikki tuon ajan nuoret eivät tarvinneet tai halunneet kouluttautua yhtä

pitkälle kuin nämä kirjan vam-maiset päähenkilöt. Toisaalta koulutuskaan ei ollut, eikä ole edelleenkään, tae työelämään pääsystä. Se oli kuitenkin yk-si selviytymiskeino vähättele-vässä ja asenteellisessa ilma-piirissä.

Lukukokemus oli silmiä avaava. Takakannen sulkeuduttua jäin miettimään, onko suomalainen yhteiskunta koskaan valmis ai-dosti hyväksymään vammaiset ihmiset. Mistä kumpuaa tunne,

että vammaisen elämä on vie-läkin täynnä taistelua ja omien oikeuksien puolustamista?

Suosittelen kirjaa kaikille, jot-ka tunnistavat itsessään en-nakkoluuloja ja vaikkapa perä-ti kateutta vammaisia ja heidän saamiaan etuuksia kohtaan. Uskallan väittää, että tämän kirjan luettuaan kukaan ei ai-nakaan voi väittää, että elä-mä vammaisena olisi missään määrin helppoa aikakaudesta riippumatta.

Koivuniemi-musikaalin esitykset jatkuvatSeinäjoen kaupunginteatterin musikaali Sata kesää tuhat yö-tä jatkaa teatterin ohjelmistos-sa. Paula Koivuniemen tuotan-nosta inspiraationsa saanutta musikaalia esitetään loka-jou-lukuussa.

Musikaali perustuu 15 ihmisen omakohtaisiin tarinoihin, joi-hin Koivuniemen musiikki jol-lain tavalla liittyy. Yhden tari-noista on kertonut 30-vuotias CP-vammainen Jenni Louhi-vesi.

Louhivesi kertoi vuoden alussa CP-lehdessä ajatuksistaan, joi-ta oman elämäntarinan näke-minen teatterin lavalla herät-ti. Louhiveden tarinassa pää-osan esittää Liisu Aurasmaa (os. Mikkonen).

Sata kesää tuhat yötä -musi-kaalin on käsikirjoittanut Tit-ta Halinen ja ohjannut Janne Saarakkala. Se sai ensi-iltansa Seinäjoen kaupunginteatteris-sa syyskuussa 2013. Esitykset jatkuvat joulukuuhun 2014.

CP-lehdessä 1/2014 kerrot-tiin Sata kesää tuhat yötä -musikaalista. Tuon lehden ja muita CP-lehden vanhoja numeroita voi lukea CP-lii-ton verkkosivuilla osoit-teessa cp-liitto.fi/cp-lehti/arkisto.

CP-LEHTI 2014:428 AJANKOHTAISTA

Osuvasti sanottu: Avustaja ei ole hissi

” Avustajan pitää olla huo-lehtivainen, mukava ja semmoinen, joka ei jätä

yksin. Hän ei saa ottaa herneitä nenään, jos ei löydetä oikeaan ravintolaan heti ensi yrittämäl-lä. Hänen pitää myös ottaa eri vammat huomioon.

Jotta tämä onnistuisi, palvelun-tarjoajan täytyy antaa nämä tie-dot avustajalle ja varmistaa hä-nen ymmärtäneen ne.”

Radio Valon päivätoiminnan aktiivi Jouni Elonen Sosten Hyvinvoivat ihmiset -blogissa 4.8.2014.

” Ei, vaan hän keskustelee fysioterapeuttinsa kans-sa” vastasi avustajani tun-

temattomalle mummolle, jo-ka tuli sanomaan avustajalle-ni: ”Varmasti hän haluaa pois saunasta, kun hän huutaa!” Ta-paus sattui kesällä ollessani avustajani kanssa allasterapias-sa. Minulla on tapana fysiotera-peuttini kanssa käydä saunassa venyttelemässä jalkoja uinnin jälkeen ja jutella samalla. Mum-mo näki avustajani työntävän minut höyrysaunaan eikä osan-nut yhdistää fysioterapeuttini olevan samaa porukkaa.

Satu Rautiainen Santran blogissa (Papunet.net) 18.8.2014.

” Minullekin on lukuisia kerto-ja sanottu, että

jossain tilaisuudes-sa on vaikea liikkua, joten kannattaa ot-taa avustaja mukaan. Tiettyyn pisteeseen asti neuvo on ihan hyvä. Esimerkiksi vä-hän liian jyrkästä luiskasta kyl-lä selviää nimenomaan avusta-jan ansiosta. Mutta avustaja ei voi muuttua hissiksi, jolla pää-see neljänteen kerrokseen.”

Kynnys ry:n puheenjohtaja Amu Urhonen Kynnyksen blogissa.

Esteetöntä matkailua BaltiassaAccessible Baltics on esteettömään matkailuun erikoistunut virolainen perheyritys, joka toteut-taa matkailupaketteja Viroon, Latviaan ja Liet-tuaan. Yritys on erikoistunut kulttuuri- ja hy-vinvointimatkailuun. Sen kohderyhmät ovat vammaiset ja liikuntavammaiset, näkö- ja kuu-lovammaiset ja heidän perheensä.

Accessible Baltics tarjoaa tällä hetkellä palvelui-taan englanniksi ja viroksi. Yhtiö kertoo päivit-tävänsä nyt kotisivujaan myös suomen kielelle.

Lue lisää osoitteesta accessiblebaltics.eu

Matkalla kaiken aikaaPyörätuolia käyttävä espoolainen Sanna kertoo säästävänsä kaiken ylimääräisen rahansa mat-kustamiseen. Palmuasema-blogissaan Sanna kertoo omista matkailukokemuksistaan ja toi-voo niiden innostavan muitakin liikuntarajoit-teisia matkustamaan.

Blogissa on myös yleisempää pohdintaa ja tie-toa lento- ja laivamatkustamisesta. Viimeaikoi-na blogiin on päivittynyt kuulumisia mm. Tosca-nasta, Münchenistä ja Turusta.

Lue lisää osoitteesta palmuasema.fi

AJANKOHTAISTA 29CP-LEHTI 2014:4

Maailma paremmaksi keksintö kerrallaan

Teksti Saija Kivimäki

Maailman CP-päivä muut-taa maailmaa paremmak-si CP-vammaisille keksintö kerrallaan. Päivää vietetään 1. lokakuuta lähes 50 maas-sa, myös Suomessa.

Suomen CP-liitto ry osallis-tuu päivään jakamalla tietoa CP-vammasta. Samalla liitto ha-luaa purkaa liikuntavammoihin liittyviä ennakkoluuloja.

Maailman CP-päivän Muuta maailmani minuutissa -kam-panja etsii vuosittain CP-vam-maisten ihmisten elämää hel-pottavia keksintöjä. Maailman CP-päivän verkkosivuille osoit-teeseen worldcpday.org kerä-tään CP-vammaisten ihmisten

tekemiä ehdotuksia keksinnöik-si. Tänä vuonna ehdotuksia on tehty jo reilusti yli sata, joukos-sa mm. hierova pyörätuoli, pyö-rätuolin talvirenkaat, kirjatuki, joka kääntää kirjan sivut, ja ken-gät, jotka auttavat säilyttämään tasapainon.

Verkkosivuilla on lokakuun ajan käynnissä äänestys parhaasta ehdotuksesta. Parhaat ehdo-tukset palkitaan ja ne annetaan eteenpäin asiantuntijoiden to-teutettaviksi.

Muuta maailma minuutissa -kampanja järjestettiin ensim-mäisen kerran vuonna 2012. Tuolloin parhaana ehdotuksena palkittiin aurinkopaneelia hyö-

dyntävä sähköpyörätuoli. Viime vuonna parhaan palkinnon sai kädet vapaiksi jättävä kävelytu-ki Strider (”vesikirppu”). Molem-mista keksinnöistä on toteutet-tu prototyyppi.

Jokainen voi osallistua Maailman CP-päiväänSuomessa paikalliset CP-yhdis-tykset voivat osallistua Maail-man CP-päivän juhlintaan esi-merkisi jakamalla ilmapalloja ja esitteitä.

Maailman CP-päivän tunnusväri on vihreä. Jokainen meistä voi osallistua päivän viettoon pu-keutumalla vihreään lokakuun ensimmäisenä keskiviikkona.

Maailman CP-päivänä jaetaan tietoa CP-vammoista kuvin ja sanoin. Kuva: worldcpday.org

CP-LEHTI 2014:430 AJANKOHTAISTA

K Y K Y Ä I T S E N Ä I S E E N E L Ä M Ä Ä N

- K O U L U T U S V I I K O N L O P P U 2 1 . – 2 3 . 11 . Jyväskylän Scandic-hotel l issa (Vapaudenkatu 37)

PERJANTAI 21.11.

17.00 ilmoittautuminen ja majoittuminen

19.00 illallinen ja tutustuminen

LAUANTAI 22.11.

8.00 aamiainen

10.00 CP-liiton aikuis- toiminnasta ja kansalais- toiminnasta, suunnittelija Miina Kajos

10.45 IESP-hanke ja toiminta- kyvyn arviointityökalu Kykyri, koordinaattori Sari Laiho ja projektityöntekijä Hannele Kataja

11.45 hahmottamisvaikeuksien tutkimus ja kuntoutus, tutkija Suvi Ylönen, NMI, Hahku-hanke

12.30 lounas

13.30 sote-uudistus ja lievästi vammaiset kehityskoordinaattori Tuomas Tuure, Kynnys ry

15.00 kahvi

15.45–16.30 hankkeen palvelu- polkumallit käytäntöön ja vertaisryhmät osaksi aikuistoimintaa, Sari Laiho, Hannele Kataja ja Miina Kajos

18.00 illallinen ja illanvietto

SUNNUNTAI 23.11.

8.00 aamiainen

10.00 kysymyksiä ja keskustelua Kykyristä

10.30 Kiikarissa oman näköinen elämä -videoklipit

11.00 keskustelua viikonlopun sadosta

12.00 lounas & hyvää kotimatkaa

I L M O I T TA U T U M I S E T

J A L I S Ä T I E D O T

• Koulutus on tarkoitettu ensi- sijaisesti lievästi vammaisille sekä CP-yhdistysten aikuisvas-taaville. Jokaisen CP-yhdistyk-sen alueelta toivotaan mukaan 1–2 osallistujaa.

• Viikonloppu on osallistujille maksuton. Osallistujille tarjo-taan ohjelman lisäksi ruokailut, majoitus kahden hengen huo-neessa, yleisavustus sekä mat-kakulut halvimman, mieluiten julkisen liikenteen vaihtoehdon mukaan.

• Ilmoittaudu viimeistään 15.10. omaan CP-yhdistykseesi tai CP-liittoon Miinalle tai Sarille. Ilmoitathan samalla mahdolli-sesta erikoisruokavaliostasi ja allergioistasi.

• SUUNNITTELIJA Miina Kajos p. 040 589 5893 miina.kajos@cp-liitto.fi

• KOORDINAATTORI Sari Laiho p. 045 773 24759 sari.laiho@cp-liitto.fi

AJANKOHTAISTA 31CP-LEHTI 2014:4

Kykyri auttaa perustelemaanavun tarpeen

Teksti Hannele Kataja Kirjoittaja on IESP-hankkeen projektityöntekijä.

Hankkeen videoklipit Kiikarissa oman näköinen elämä ovat katsottavissa osoitteessa cp-liitto.fi/IESP.

CP-liiton Itsenäiseen elä-mään sopivin palveluin (IESP) -hankkeessa on ke-hitetty lomake, joka auttaa tunnistamaan lievästi lii-kuntavammaisten henkilöi-den avuntarpeen.

Toimintakyvyn arviointilomake Kykyri kartoittaa liikuntavam-masta aiheutuvien toimintara-joitteiden lisäksi myös avuntar-peita, jotka aiheutuvat liikunta-vamman liitännäisoireista.

Liitännäisoireet, kuten hahmot-tamisen ja oman toiminnan oh-jauksen vaikeudet, jäävät hel-posti huomaamatta palveluis-sa, mikä johtaa siihen, ettei ihmisen avuntarvetta oteta to-desta ja hän jää tarvitsemien-sa palveluiden ulkopuolelle. Vaarana on elinpiirin kaventu-

minen ja pahimmillaan syrjäy-tyminen. Oireiden vaikutusten tunnistaminen ja oman avun-tarpeen esiin tuominen voi ih-miselle itselleenkin olla vaikeaa. Moni pärjää ystävien ja perheen tuella tai jättää tuen puuttuessa asioita kokonaan tekemättä.

Kykyri-lomakkeesta on toteutet-tu kaksi versiota. Toinen on tar-koitettu itsearviointiin lievästi vammaisille henkilöille ja toinen sosiaali- ja terveysalan ammatti-laisille yhdessä asiakkaan kans-sa täytettäväksi.

Lomaketta kannattaa hyödyn-tää, kun palvelutarpeessa ta-pahtuu muutoksia, ennen palve-lusuunnitelman tekoa tai jossain muussa toimintakyvyn ja avun-tarpeen arviointia edellyttäväs-sä tilanteessa.

Kykyrin molemmat versiot on ladattavissa ja tulostettavissa CP-liiton verkkosivuilta osoit-teesta cp-liitto.fi/IESP.

Koulutus perehdyttää Kykyrin käyttöönIESP-hanke ja CP-liitto järjestä-vät marraskuussa Jyväskylässä koulutusviikonlopun, jonka ai-kana perehdytään Kykyrin käyt-töön ja kannustetaan osallistu-jia ohjeistamaan myös oman CP-yhdistyksensä jäseniä käyt-tämään toimintakyvyn arvioin-tilomaketta.

Tarkemmat tiedot viikonlopusta ja ilmoittautumisohjeet näet vie-reisellä sivulla. Järjestäjät toivo-vat, että jokaisesta CP-yhdistyk-sestä tulisi mukaan vähintään yksi osallistuja.

CP-LEHTI 2014:432 CEPE

AJANKOHTAISTA 33CP-LEHTI 2014:4

CP-liitossa tapahtuuCP-liiton ja CP-yhdistysten kuulumiset kokosi Saija Kivimäki.

Onnistunut luontoretki Nuuksioon

teksti: Janne Mäkelä ja Anu Halonen. Kirjoittajat ovat Uudenmaan CP-yhdis-tyksen jäseniä. kuvat: Anu Patrikka

CP-liitto ja Uudenmaan CP-yh-distys järjestivät luontoretken Nuuksion kansallispuistoon elo-kuun lopussa.

Alkajaisiksi menimme keittoka-tokselle, missä paikallinen kok-ki avustajineen oli meitä odot-tamassa. Saimme syödäksem-me joko maittavaa tattikeittoa tai kermaista lohikeittoa. Alle-kirjoittaneet maistoivat lohikeit-toa, joka oli suussa sulavan peh-meää.

Keiton jälkeen saimme makka-raa ja sen päälle nokipannukah-vit, mehua ja korvapuusteja niin

paljon kuin vain jaksoimme syö-dä. Voimme taata, että lähdim-me paikallisen luonto-oppaan johdolla massut täynnä pienel-le eräretkelle!

Nuuksion saunarannassa saim-me kokea 20 kysymyksen luon-tovisailun, jossa kysyttiin mm. Nuuksion korkeinta kohtaa (115 metriä) ja valkovuokon ja sini-vuokon lisääntymismallia (val-kovuokko lisääntyy juuresta ja sinivuokko siemenestä).

Paikalla oli myös erilaisia kärryjä ja nokkapyörä, joka oli lainattu Malike-keskuksesta. Halukkaat testasivat näitä ja olivat tyyty-väisiä.

Nuuksion kokeneena voimme sanoa, että pienin satsauksin oli saatu aikaan mieleenpainuva ta-pahtuma!

CP-LEHTI 2014:434 AJANKOHTAISTA

Moijalan jouluun voi jo ilmoittautua

CP-liitto järjestää tuttuun ta-paan joulunvieton Moijalan kurs-sikeskuksessa omatoimisille ja avustusta tarvitseville CP-, MMC- ja HC-vammaisille aikuisille.

Moijalan joulua vietetään 23.–26. joulukuuta. Osallistumismaksu 50€ sisältää täysihoidon, avus-tuksen sekä yhdessä sovitun oh-jelman. Osallistuminen ei edelly-tä CP-yhdistyksen jäsenyyttä.

Tarkemmat tiedot ja hakuloma-

ke ovat CP-liiton verkkosivuilla: cp-liitto.fi/aikuistoiminta.

Lisätietoja voi kysyä Miinalta, miina.kajos@cp-liitto.fi, p. 040 5895893.

Hakuaika päättyy 14.11.2014.

Olisiko sinusta kokemuskouluttajaksi?

CP-liitto järjestää yhteistyössä Invalidiliiton ja Lihastautiliiton kanssa Kokemuskoulutuksen peruskoulutuksen Helsingissä marras-joulukuussa 2014. Koulu-tuksen kokonaislaajuus on noin 40 tuntia, joka jakaantuu lähi-opetukseen (20h) ja itsenäiseen työskentelyyn (20h).

Voit hakea kokemuskouluttajan peruskoulutukseen jos olet jon-kin CP-yhdistyksen jäsen. Koulu-tus on maksuton, mutta mukaan mahtuu vain rajallinen määrä osallistuja.

Kokemuskoulutuksella tarkoi-tetaan toimintaa, jossa sosiaa-li- ja terveysalan koulutuksessa käytetään kokemustietoa muu-ta opetusta täydentämässä. Esi-merkiksi CP-vammaan liittyvän opetuksen yhteydessä CP-vam-mainen henkilö käy kertomassa opiskelijoille omasta vammas-taan ja sen vaikutuksesta elä-mään. Kokemuskouluttajia voi-vat olla myös omaiset tai lähei-set.

Kokemuskouluttajan tulee olla sinut oman vammansa kanssa, ja hänellä tulee olla päivitetyt tiedot edustamastaan ryhmäs-tä sekä CP-liitosta. Kokemus-

kouluttajan tehtävän hyvä hoi-to vaatii myös esiintymishalua ja -taitoa. Esiintymistaitoja har-joitellaan koulutuksessa.

Lähetä vapaamuotoinen ha-kemuksesi koulutukseen 5.10. mennessä Minnalle, minna.teis-ka@cp-liitto.fi. Kerro hakemuk-sessa miksi juuri sinä olisit hyvä kokemuskouluttaja.

Minnalt a s aat lisätietoja kou-lutuksesta. Kou-lutustoimintaan voit p e re ht yä myös verkkosi-vuilla kokemuskoulutus.fi.

Kokeile soveltavaa uintia Kajaanissa

NV- Neurologiset vammaisjär-jestöt pitävät jäsenilleen avoi-men tapaamisen Kajaanin uu-dessa Kaukaveden uimahallis-sa keskiviikkona 22. lokakuuta. Tapaamminen järjestetään klo 16.00–18.00.

Aivoliiton järjestösuunnitteli-ja Risto Lappalainen kertoo

palvelu- ja kuntoutussuunnitel-mista. Kainuun omaishoitaja ja läheiset ry:n projektityöntekijä Aila Tartia-Jalonen puolestaan esitelmöi omaishoitajien hyvin-voinnista.

Tilaisuudessa kerrotaan myös soveltavan uinnin mahdolli-suuksista Kajaanissa. Sovelta-van uinnin esittelyn jälkeen noin klo 18.30 halukkaat pääsevät te-rapia-altaaseen kokeilemaan so-

veltavaa uintia. Altaalle ja sau-natiloihin on oltava oma avus-taja mukana.

Ilmoittauduthan tapaamiseen ja uintikokeiluun 15.10. mennessä Ristolle, risto.lappalainen@aivo-liitto.fi, p. 040 543 7290. Ristolta saat myös lisätietoja

AJANKOHTAISTA 35CP-LEHTI 2014:4

” Olen Tanja Rautio, Suomen CP-liiton uusi aluetyön suunnittelija. Toimi-aluettani ovat Lounais- ja Länsi-Suo-

mi, Uusimaa ja ruotsinkieliset alueet. Työ-huoneeni sijaitsee liiton keskustoimistos-sa Helsingin Malmilla, jonne olette lämpi-mästi tervetulleita minua tapaamaan.

Tulin CP-liittoon sosiaalivirastosta, jossa olen työskennellyt viime vuodet sosiaa-lisen ja taloudellisen tuen yksikössä niin sosiaalityöntekijänä kuin sosiaaliohjaaja-nakin. Myös lastensuojelun puolella olen työskennellyt jonkin aikaa. Aikuissosiaali-työn olen kuitenkin kokenut itselleni kaik-kein merkityksellisimmäksi työkentäksi.

CP-liitossa aluetyön suunnittelijoiden vas-tuualueita on täsmennetty. Omalta osalta-ni se tarkoittaa valtakunnallisen sosiaali-ohjauksen ja -neuvonnan keskittämistä osaksi omaa toimenkuvaani. Minuun voit-te siis olla yhteydessä, jos kaipaatte tukea tai opastusta sosiaaliseen tai taloudelli-seen tukeen.

Tarkoituksenani on syksyn mittaan kiertää oman alueeni tapahtumissa ja tilaisuuk-sissa, ja toivon kovasti tapaavani mahdol-lisimman monia teistä näissä tilanteissa. Tulkaa rohkeasti juttusille!”

Tanja aloitti CP-liiton uutena aluetyön suunnittelijana

CP-liiton uusi aluetyön suunnittelija Tanja Rau-tio aloitti työnsä elokuun alussa. Tanja vahvistaa aluetyön verkostoa Helsingin keskustoimistossa. CP-liiton muut aluetyön suunnittelijat ovat vanhat tutut Jari Turku (toimipiste Tampere), Elina Seppä-nen (Oulu) ja Merja Partanen (Kuopio).

Neljä aluetyön suunnittelijaa tuovat liiton tapah-tumat ja toiminnat lähelle jokaista jäsentä. Jokai-sen sunnittelijan alueella toimii viisi jäsenyhdistys-tä. Voit olla yhteydessä aluetyön suunnittelijoihin, kun haluat tietää minkälaista toimintaa CP-liitolla ja CP-yhdistyksillä on kotipaikkakunnallasi tai sen lähistöllä.

Katso aluetyön suunnittelijoiden yhteystiedot osoitteesta cp-liitto.fi/aluetyo.

Tanjan tavoitat sähköpostitse tanja.rautio@cp-liitto.fi ja puhelimitse p. 040 5457144

CP-LEHTI 2014:436 AJANKOHTAISTA

Kemissä vietetään syyspäivää

Kemin seudun invalidien ja Me-ri-Lapin CP-yhdistys järjestävät yhteisen syyspäivän lauantaina

4.10. Kemissä toimintakeskus Koivurannassa (Etappitie 41).

Hyvällä säällä puuhaillaan ul-kona, vesisateella pirtissä. Oh-jelmassa on makkaranpaistoa,

pelejä ja lauluja. Tarjolla on myös munkkikahvit.

Lisätiedot Meri-Lapin alueen CP-yhdistyksen puheenjohtajal-ta Pirjo Alalta, p. 045 127 1622.

Scorpparit kruunasivat festivaalipäivänTeksti ja kuva: Annamari Pulliainen. Kirjoittaja on CP-liiton nuorisotoimi-kunnan puheenjohtaja.

Oli heinäkuun helteinen päivä Kuopiossa, kun odottelin nimi-listan kanssa ilmoittautuneita Rockcock-tapahtuman portilla Väinölänniemen rannalla. Nuo-ria itäsuomalaisia CP-vammai-sia alkoi tulla luokseni yksitel-len, osallistujia oli yhteensä 12, mikä ylitti odotukset.

Festarit alkoivat lauantaina yh-deltä, mutta porukastamme suurin osa tuli paikalle kah-

den jälkeen kuuntelemaan Lau-ri Tähkää. Minä ja avustajani menimme festarialueelle vas-ta kun Juha Tapio lauloi aidos-ta rakkaudesta ja kysyi, että ty-kätäänkö me hänestä niin, että halkeamme.

Alueellla oli neljä lavaa, joten kaikkia artisteja ei pystynyt mi-tenkään näkemään. Juha Tapio esiintyi päälavalla, jota varten oli rakennettu korotettu pyörä-tuolikatsomo.

Juha Tapion jälkeen lähdin kat-somaan jyväskyläläistä bändiä nimeltä Lost Society, joka soit-taa trash-metallia eli ns. tukka-

päästäirtiheviä. Keikka oli eri-koinen elämys, sain vähän laa-jentaa musiikkitietoisuuttaani. Bändi soitti Puistolavalla, joka on puiden varjoissa, eikä sen edessä ollut pyörätuolikoroket-ta, mutta kauempaa näki keikan ihan hyvin.

Keikan jälkeen menimme avus-tajani kanssa Väinölänniemen Rentoalueelle, jossa oli mahdol-lisuus kokeilla benjihyppyä, uida ja testata veden päällä lentävää flyborad-lautaa.

Myöhään yöllä Rockcock hui-pentui 1980-luvun loistobän-din Scorpionsin keikkaan. Ko-koonpanossa ei tosin ollut kuin yksi alkuperäisjäsen. Scorpions esiintyi päälavalla, ja minä me-nin pyörätuolikorokkeelle fiilis-telemään. Lavashow oli loisto-kas. Bändi ylisti Kuopiota ja Suo-mea.

Hitit kuultiin keikan loppupuo-lella. Rock You Like a Hurrica-ne kuulosti varmaankin aikoi-naan paremmalta, kun bändin jäsenet olivat nuorempia. Lisäk-si kuultiin Wind of Change sekä Still Loving You, joka sai kyyne-leet silmiini. Oli hyvä keikka ja tosi hieno elämys nähdä Scorp-parit livenä.Scorpions soitti komeasti Kuopion Rockcock-festivaalin päätteeksi.

AJANKOHTAISTA 37CP-LEHTI 2014:4

Aurinkoa, iloa ja yhdessäoloa Lahdessa teksti ja kuva: Minna Teiska

Lahden seudun CP-yhdistys jär-jesti perinteeksi muodostuneen kesäpäivän Hollolan Sarvikuu-tissa 16. elokuuta. Mukaan oli il-moittautunut noin 30 yhdistys-läistä.

Puheenjohtajalla Sakari Sola-saarella oli ilo toivotella suuri joukko osallistujia tervetulleek-si nauttimaan kesäpäivästä.

Sakari kertoi yhdistyksen suun-nittelevan reissua Tallinnaan, ja reissun puuhamies Kari Hyväri-nen kiersi osallistujien joukossa ahkerasti nimilistan kanssa.

Nälkä ei paikallaolijoita päässyt yllättämään, sillä avustajat An-ne ja Sirpa huolehtivat jokaisel-le kahvit sekä selviytymiskassit herkkuineen ja eväsleipineen.

Kahvittelun jälkeen joukko siir-tyi nuotiopaikalle, ja saimmekin nauttia makkaranpaistosta iloi-sen tunnelman merkeissä.

Makkara maistui Lahden CP-yhdistyksen kesäpäivässä.

Moottoripyörämiesten kyydissä Seinäjoellateksti ja kuva: Tita Koskinen. Kirjoittaja on Seinäjoen seudun CP-yhdistyksen jäsen.

Aurinko paistoi täydeltä terältä Seinäjoella lauantaina 16. elo-kuuta, kun paikallinen moottori-pyöräkerho kokoontui viihdyttä-mään jälleen meitä vammaisia. Ajelimme päivän aikana pyöril-lä ympäri kaupunkia ja maakun-taa.

Oli ilo kokoontua moottoripyö-räilevien miesten seuraan, joi-

den ystävällinen vastaanotto lämmitti mieltä.

Tapahtuma keräsi enemmän

osallistujia kuin viime vuonna. Toivottavasti vauhdikas meno jatkuu myös ensi vuonna, kuten tähänkin asti.

CP-LEHTI 2014:438 AJANKOHTAISTA

Lomittajapalkkioita ehtii vielä hakea

CP-liiton lomittajapalkkioiden määrärahoja on vielä jäljellä täl-le vuodelle. Palkkiot tarjoavat vammaisten vanhemmille ja puolisoille mahdollisuuden va-paapäivään tai lyhyeen, enin-tään seitsemän vuorokautta kestävään lomaan.

Lomittajapalkkiota voi hakea omaishoitaja, jolla ei ole päätös-tä kunnallisesta omaishoidontu-esta, tai jos omaishoidontuki ei sisällä vapaapäiviä.

Harkinnanvaraisesti palkkio voidaan myöntää, jos kunnan myöntämässä tuessa on sopi-mus vapaapäivistä mutta niitä ei ole pidetty.

Palkkiota hakevan omaisen on hankittava lomittaja itse.

Kysy lisää kurssisihteeriltä An-nelta, anne.heiskanen@cp-liit-to.fi, p. 044 0592 600.

Lisätietoa ja hakulomakkeen löydät myös CP-liiton verkkosi-vuilta osoitteessa cp-liitto.fi/lo-mittajatoiminta.

Nälkäpäiväkeräys tuotti täydet lippaat

CP-liiton päivätoiminnan vä-ki osallistui syyskussa Suomen Punaisen Ristin Nälkäpäiväke-

räykseen kiertämällä kahtena päivänä keräyslippaiden kans-sa Helsingissä Ylä-Malmin toril-la. Lipaskerääjät tekivät kierrok-sen myös CP-liiton keskustoi-mistossa ja pitävät huolta, että

toimiston työntekijätkin osallis-tuivat keräykseen omalla panok-sellaan.

Nälkäpäivän tuotot menevät SPR:n katastrofirahastoon.

Keräyslippaat täyttyivät torin laidalla etenkin tupakkapaikan tuntumassa, kertoivat CP-liiton päivätoiminnan lipaskerääjät.

IN MEMORIAM – MUISTAMME 39CP-LEHTI 2014:4

Halaus ja hymy olivat Anja-Liisan tervehdys

teksti: Raija Hauhia

A n j a - L i i s a O r h a (28.6.1920–7.8.2014) oli yksi Lahden Seudun CP- yhdistyksen perustajajäse-nistä.

Minulla oli ilo tuntea Anja-Liisa hiukan yli 20 vuotta. Hän oli ai-na iloinen ja tyylikäs. Myös val-mis tulemaan CP-yhdistyksen yhteisiin tilaisuuksiin. En voi, enkä edes aio, yrittää kertoa mitä kaikkea Anja-Liisa teki yh-distyksemme hyväksi. Siitä tu-lisi elämänmittainen tarina.

Alkuvuosina yhdistyksellämme ei tietenkään ollut rahaa, mut-ta halu parantaa CP-vammais-ten lasten elämää oli kaikkien tavoite. Tärkeimpinä asioina lienevät olleet koulu CP-vam-maisille sekä fysioterapian jär-jestäminen.

Asiat tuntuvat tänä päivänä it-sestään selvinä oikeuksina kai-kille. Näin ei kuitenkaan ollut viisikymmentä vuotta sitten. Tasa-arvo ja ihmisyyden tun-nustaminen olivat tuolloin vie-lä kaukana tulevaisuudessa.

Yhdistyksemme perustajajäse-nillä oli visio siitä miten asioi-den tulisi olla. He tekivät uupu-

matta työtä vision toteuttami-seksi.

Lahden Seudun CP-yhdistys ry oli aikoinaan mukana perusta-massa myös Suomen CP-liit-toa. Silloin jo tajuttiin, että yh-teistyössä on voimaa.

Anja-Liisa oli mukana aina, kun yhdistyksemme järjesti yhtei-siä tilaisuuksia. Saimme usein vuosikokouksessa kuulla hä-neltä hyviä ideoita, joita kehit-telimme edelleen. Tavatessa-ni Anja-Liisan missä tahansa, hänellä oli aina halaus ja hymy tervehdyksenä. Hän muisti ai-na kysyä mitä minulle ja yhdis-tyksellemme kuului.

Lahden seudun CP-yhdistys ry muistaa kiitollisena ja kunnioit-taa Anja-Liisan työtä.

Elokuun alkupuolella tuli tieto, että Lahden seudun CP-yhdis-tyksen perustajajäsen Anja-Lii-sa Orha on kuollut.

Anja-Liisa Orha teki kunnioitet-tavan uran kansalaisjärjestötoi-mijana Lahden seudulla. Hän

on innosti ja kannusti esimer-killään myös muita toimimaan tärkeäksi kokemiensa asioiden parissa.

Anja-Liisa Orhan muistoa kun-nioittaen, Suomen CP-liitto ry

CP-LEHTI 2014:440 AJANKOHTAISTA

Suomen CP-liiton Työharjoittelu – portti työelämään -projekti (2012 – 2014) on onnistuneesti loppusuoralla! Hankkeessa on tuotettu monipuolisia

työssäoppimisen materiaaleja – toimintamalleja, videoita ja vinkkilistoja Materiaalit löytyvät projektin verkkosivuilta http://www.tyossaoppimispaikat.fi/materiaalit/

Aineistoa voivat hyödyntää työssäoppimispaikkaa etsivät ammattikoululaiset, ammattikoulujen opettajat ja muu henkilökunta, työpaikkaohjaajat sekä työnantajat työssäoppimisjaksojen suunnitte-lussa ja toteuttamisessa. Osaa materiaalia voi käyttää hyväksi sellaisenaan tai soveltaen myös työnhaussa ja työllistymisasioiden parissa. Kannattaa tutustua, tutkia ja tarttua!

Lisätietoja:

koordinaattori Kirsi Tuovinen projektityöntekijä Eeva Pöyhönen gsm 045 7733 2051 gsm 045 7733 2622 kirsi.tuovinen@cp-liitto.fi eeva.poyhonen@cp-liitto.fi

Materiaalit Alkukartoitusraportti työssäoppimisen käytännöistä

TalentPikatreffit -toimintamalli – treffeillä opiskelijat ja työnantajat kohtaavat uudella tavalla

Toimintamalli esteettömien työssäoppimispaikkojen kartoituksesta ja dokumentoinnista Pirkan-maan alueen työssäoppimispaikkarekisteriin (liiketalouden työssäoppimispaikat)

Vinkkejä ja videoita sekä artikkeleita etätyössäoppimisesta – joskus työssäoppiminen toteutuu etänä

Liikuntavammainen opiskelija työssäoppimassa -koulutus, esitykset videoituna ja koulutusmateri-aalit

Kuvaus työnhakutaitojen verkkokurssien toteutuksesta

Projektin välityspalvelun prosessikuvakset ja kooste kokemuksista sekä haastattelulomakkeet ja vinkkilistat (esimerkiksi työssäoppimispaikkaa etsivälle opiskelijalle)

Ideoita työpaikoille työssäoppimisen toteuttamiseen

Projektin seminaarien esitysmateriaalit

paikallisyhdistykset

Etelä-Kymenlaakson CP-yhdistys Tuula Kosonen (pj.) p. 050 545 1434 tuula.kosonen66@kymp.net Arja Pakarinen (siht.) p. 040 735 7654 arja.pakarinen@kymp.net

Etelä-Saimaan CP-yhdistys Lea Härkönen (pj.) p. 045 2087605 lea.harkonen@gmail.com Päivi Mielikäinen (siht.) p. 040 741 2450 paivi.mielikainen@netti.fi Etelä-Savon CP-yhdistys Virpi Siiskonen (pj.) virpi.siiskonen@surffi.fi Jouko Kammonen (siht.) p. 050 386 6987 jouko.kammonen@gmail.com

Kainuun CP-yhdistys Merja Mulari (pj.) p. 040 820 0974 merja.mulari@elisanet.fi Mika Nieminen (siht.)p. 040 560 5481 mika.nieminen@pp3.inet.fi

Kanta-Hämeen CP-yhdistys Matti Larinaho (pj.) p. 040 777 6811 mattilarinaho@gmail.com Juho Lehtonen (siht.) p. 040 160 3391 juho.lehtonen@bantsu.net

Keski-Suomen CP-yhdistys Veijo Paananen (pj.) p.050 5469178 veijo.paananen@elisanet.fi Juha Soikkeli (siht.) p. 0400 545 549 juha.m.soikkeli@gmail.cm

Kouvolan seudun CP-yhdistys Tuula Häsä (pj.) p. 0400 924 283 tuula.hasa@pp.inet.fi Saija Talvala (siht.) p. 045 127 8476 saija.talvala@elisanet.fi

Lahden seudun CP-yhdistys Sakari Solasaari (pj.) p. (03) 783 2955 sakari.solasaari@validia.fi

Lapin CP-yhdistys Susanna Holmisto (pj.) p. 0400 698 552Jaakko Runtti (siht.) p. 040 718 7764 jaakko.runtti@suomi24.fi

Meri-Lapin CP-yhdistys Pirjo Ala (pj.) p. 045 127 1622 pirjo.ala01@gmail.com Teija Karisaari (siht.) p. 050 501 771 teija.karisaari@majakkatalo.fi

Oulun seudun CP-yhdistysoulun.cp.yhdistys@gmail.com Antero Jurvanen (pj.)p. 040 486 4656 anterojurvanen@gmail.com Sari Holappa (siht.) p. 040 590 4387sari.holappa@gmail.com

Pirkanmaan CP-yhdistys pirkanmaancp@gmail.com Janne Valkeejärvi (pj.) p. 040 867 5935Paula Ahti (siht.) p. 0400 631 077

Pohjois-Karjalan CP-yhdistysJari Rummukainen (pj.) p. 050 347 6562jari.rummukainen@kolumbus.fiRisto Tanninen (siht.) p. 0500 176 303 riparei@suomi24.fi

Pohjois-Savon CP-yhdistysArja Heiskanen (pj.) p. 040 544 1917 arja.heiskanen@kuopio.fiMarja Pulliainen (siht.) p. 040 517 8879 pullian@dnainternet.net

Porin seudun CP-yhdistys Timo Saarinen (pj.) p. 040 564 0551 timoj.saarinen@luukku.com Ulla Pelkkikangas (siht.) p. 040 552 3078upelkkikangas@gmail.com

Rauman seudun CP-yhdistysMiikka Sajantola (pj.)p. 044 5302 465 miikka.sajantola@gmail.com Lauri Ellilä (siht.) p. 050 516 1025 ellilalauri@gmail.com

Seinäjoen seudun CP-yhdistys Roope Järvinen (pj.) p. 050 326 3665 roope.jarvinen1@gmail.comMarja Järvinen (siht.) p. 0505348 985marja.ruismaki@netikka.fi

Turun CP-yhdistys – Åbo CP-föreningturuncpyhdistysry@gmail.com Raisa Herpiö (pj.) p. 050 557 6445 raisa.k.herpio@gmail.comTarja Lamminen (jäsenvastaava)p. 040 865 5675 lamminen.tarja@gmail.com

Uudenmaan CP-yhdistys –Nylands CP-förening uudenmaan.cp-yhdistys@kolumbus.fi Sampo Keskikallio (pj.) p. 046 6808167 sampo.keskikallio@gmail.com Gun Ainamo (tj.) p. (09) 466 033

Vaasan seudun CP-yhdistys – Vasanejdens CP-förening Mirva Pahkakangas (pj.) p. 050 593 9032 mpahkakangas@live.fi Anna-Carin Martin (siht.) anna-carin@luukku.com

Suomen CP-liitto ry:n hallitusJaakko Paatero (pj.)jaakko.paatero@pp.inet.fiAntero Jurvanen (1. vpj.) anterojurvanen@gmail.comPaula Ahti (2. vpj.) paula.ahti@luukku.com

Varsinaiset jäsenetPirkko EckPoulsen-VesterinenSusanna HolmistoMarita KoivunenJari RummukainenTuula KoivulaVirpi Siiskonen

varajäsenetJari HautamäkiRaisa HerpiöAntti-Pekka PoutiainenVilja PitkänenEeva-Kaarina JärvinenOlavi Härkönen

Suomen CP-liitto ry on 20 paikallisyhdistyksen kattojärjestö. Paikallisyhdis-tykset tarjoavat tukea ja järjestävät toimintaa lähellä jäseniään. Lisätietoa toi-minnasta saat suoraan yhdistyksistä ja CP-liitton verkkosivuilta osoitteesta cp-liitto.fi/jasenyhdistykset.

Valtakunnalliset syyspäivät

Imatran kylpylässä • 25.–26.10.2014

Syyspäiville ilmoittautuminen on päättynyt. Katso päivien ohjelma osoitteesta cp-liitto.fi/syyspaivat